Van wie komt de vraag?

Op de instelling had het management ‘het licht gezien.’

Het management was op reis geweest naar Noorwegen. En men had gedacht: wat in Noorwegen kan, kan ook bij ons.

Ik ben het er helemaal mee eens dat het ‘Noorse model’ een prachtig zorgmodel is. Maar kun je dat model direct vertalen naar de Nederlandse zorg? Denk alleen maar aan de beschikbare fysieke ruimte…

In vervolg op het bezoek aan Noorwegen zou de hele instelling voor mensen met een verstandelijke beperking zou ontmanteld worden. Grote instellingen waren immers niet meer van deze tijd? Van nu af aan zou de eigen regie van de cliënt centraal staan.

Daar was ook de overheid blij mee. Het was overheidsbeleid dat grote instellingen eigenlijk niet meer ‘konden’. Bewoners moesten zelf de regie hebben over hun bestaan.

Het gevolg was dat alle bewoners van de instelling het terrein zouden moeten verlaten en in gewone woonwijken gaan wonen. En omdat het ook niet gewoon is dat je dan overdag thuis bent zouden alle bewoners ook tien dagdelen per week zinvolle dagbesteding krijgen. Management gelukkig, begeleiders blij, bewoners gelukkig, ouders tevreden.

Onttutteld

Maar wie had het idee bedacht? Van wie kwam de vraag? Het management vond dat de zorg onttutteld moest worden. Maar dit beleid was nu typisch een voorbeeld van het willen invullen voor de ander. Het management bepaalde dat de bewoners – die al 30 jaar lang op het terrein van de instelling woonden – nu in een rijtjeshuis in de stad moesten gaan wonen.

Bevraagd

Een aantal bewoners was geïnterviewd. Er daar kwam uit dat ze het allemaal prachtig vonden. Maar was er ook rekening gehouden met het feit dat veel mensen met een verstandelijke beperking sociaal gewenste antwoorden geven?

Ook de ouders waren geïnformeerd. Maar als ze bewaren uitten werd hen te verstaan gegeven dat de klok niet teruggedraaid kon worden. Het paste bij wat Alice van der Pas (auteur van een tiendelig oeuvre over ouderbegeleiding) schrijft over de houding van (veel) professionals: de “ik zie wat u niet ziet positie.”

Ontworteling

De eerste grote vergissing die werd gemaakt is dat als je eenmaal langdurig op het terrein van een instelling hebt gewoond, dat het dan een ontworteling betekent als je opeens moet verhuizen naar een woning in de wijk. Dat is heel wat anders dan wanneer je altijd in de wijk hebt gewoond.

Drie hoog in Amsterdam

Een grote psychiatrische instelling besloot het grootste deel van de op het terrein wonende cliënten naar woningen in de samenleving te laten verhuizen. Daar zouden die cliënten het veel beter gaan doen, temidden van andere mensen. Maar als je 20 jaar op het beschutte terrein van de instelling hebt gewoond ‘wen’ je niet zomaar op drie hoog in Amsterdam.

Wonen in de Vinex

In de bus kom ik Marieke tegen. Ze woont tegenwoordig in een Vinex-wijk in Den Haag. Vroeger woonde ze op het terrein van een grote instelling. Iedere dag neemt ze de bus naar het terrein waar ze vroeger woonde. Ze heeft heimwee naar de beslotenheid van het terrein waar ze iedereen kende. Ze kan maar niet wennen aan het wonen in de Vinex-wijk waar ze niemand kent.

Het idee was dat de wijk zich massaal over mensen zoals Marieke zou ontfermen, maar dat valt in de praktijk tegen. In deze wijk zijn de meeste ouders tweeverdieners met kleine kinderen. Ze moeten al veel moeite doen om te overleven in de hectiek van het dagelijks bestaan.

Ringo, Trump en Twitter

Onze kater Ringo voelt zich nog niet helemaal veilig in het nieuwe huis.

Als er overdag visite is geweest moet hij ’s nachts weer zijn territorium afbakenen. Ook de ‘knuffelspray’ die rust zou moeten brengen helpt onvoldoende.

ringo-op-de-kastRingo zet na een onrustige dag in huis zijn vlag uit. Gelukkig blijft het bij één vlag. Drie plekken hebben zijn voorkeur: een plankje in de keuken, de theepot in de keuken en een stopcontact in de keuken. Dat laatste lijkt me een potentieel schokkend ervaring. De theepot hebben we inmiddels verplaatst, want anders krijgt de thee een wel heel bijzonder smaakje.

In de politiek zie je ook mensen die hun vlag uit zetten. Daarmee geven ze hun territorium aan. Op die manier willen ze laten zien wie de baas is. Iemand die daarmee scoort is Donald Trump. Hij gebruikt er Twitter voor. Dat heeft (voor hem) een groot voordeel. Je hoeft niet met onderbouwde argumenten te komen. Je poneert iets en schiet daarmee op de tegenstander. Op die manier is het typisch een medium dat past bij betweters.

Ik ben geen Twitteriaan. Maar onlangs wilde ik toch iets meer weten over de inhoud van Twitterberichten.

Het viel me op dat er nogal wat mensen zijn die via Twitter een boodschap uit het dagelijks leven weergeven: er is een ijsvogel gesignaleerd in de Dorpsstraat, de ramen zijn gelapt en de rommelmarkt leverde 2112 euro op.

Anderen lijken meer op de mopperende mannetjes op het balkon van de Muppets. De trein was weer eens te laat, het regende weer eens, de buren maakten het gisteren te laat en dat het vandaag ook niet meeviel om een uur in de wachtkamer van de dokter te moeten wachten.

Weer anderen gebruiken Twitter om vooral berichten door te sturen waar ze het mee eens zijn. Dat zijn de Citeertwitteraars. 

Er zijn ook Twittergebruikers die dit medium vooral gebruiken om op anderen te schieten. Het is geen communicatie, maar eenrichtingsverkeer. Ze wachten ook niet op een antwoord en hoeven al helemaal niet iets met een andersdenkende te delen. Dat zijn eigenlijk ook Trumpiaanse Twitteraars. Net als Ringo zijn ze gewoon bezig om hun vlag uit te zetten.

Vrouwen en mannen verdelen

“Je kunt de vrouwen in twee groepen verdelen…

Ik zou het alleen niet doen. Want het is een hoop werk…” 

Aldus Herman Finkers.

Nu las ik ook dat je mannen in twee groepen kunt verdelen. Ik dacht: ‘zou ik ook niet aan beginnen, want dat is ook een heel werk’. Landelijk gezien is het iets minder werk, want er zijn minder mannen dan vrouwen.

toiletMaar in onze woonplaats wonen – als één van de weinig uitzonderingen – aanzienlijk méér mannen dan vrouwen. Dat komt doordat de Technische Universiteit nog steeds veel meer mannen dan vrouwen trekt.

Hoezo kun je de mannen verdelen in twee groepen? Op basis van welke kenmerken doe je dat? Het peil kan niet altijd zo hoog zijn, het gaat nu aanzienlijk dalen. Wie dat niet mee wil maken moet nu stoppen met lezen.

Het gaat over het toiletbezoek. Nee, niet over het blijven staan of het gaan zitten. Het gaat over iets anders.

a) De ene groep mannen trekt eerst door en hijst daarna zijn broek omhoog.

b) De andere groep mannen hijst eerst zijn broek omhoog en trekt daarna door.

Waarom iemand dat wilde weten en wie dat heeft uitgezocht is mij niet geopenbaard. En ook niet welke persoonlijkheidsfactoren maken dat je eerst je broek ophijst of dat je eerst doortrekt.

Misschien was het onderzoek wel een opdracht aan een Delftse (mannelijke) student in het kader van de ontgroening. Maar dan is weer de vraag: hoe representatief is een groep techniek-studenten voor het totaal van de mannelijke bevolking in Nederland?

Vrouwen: het dak op!

Op de plekken waar ik werk vormen vrouwelijke personeelsleden de overgrote meerderheid van teams. Ik heb zelfs een tijdje gewerkt met zo’n 60 vrouwelijke medewerkers. Er was in geen enkel team een man werkzaam.

Maar zodra zich een man aandiende leidde dat tot een bijzondere reactie. Zoals vorige week, toen een mannelijke stagiaire met zijn stage begon. Er werd meteen van hem verwacht dat hij de technische problemen ging oplossen. Ik vroeg me dan altijd af wie die problemen vóór die tijd oploste. Of was het het bekende mechanisme: als er een vrouw werkt zet zij de koffie, als er een man werkt lost hij de technische problemen op?

Maar ik was toch ook een man die in al die woningen rond liep? Ja, dat wel. Maar kennelijk straalde ik iets uit dat ze voor techniek niet bij mij moesten zijn. En dat is ook zo. Techniek en Henk 50 gaan niet samen. ik ben al blij dat ik een fietsband kan plakken. Daar doe ik een hele middag over. Maar dat is ook wel zo ongeveer het maximum van mijn technische vermorgens. Voor de verdere techniek heb ik Tineke in huis.

Aan dat voorval van die stagiaire moest ik denken bij een artikel in de krant van gisteren. De leerkrachten van een basisschool vertelden dat ze nauwelijks pauze hadden/kregen. De meester vulde nog aan dat hij in de pauze vaak het dak op moest op de bal er af te halen. Want als enige mannelijke medewerker was dat zijn taak.

Kom op, vrouwen, ga ook eens het dak op!

Het PNP-gevoel

Gisteren hadden we het er nog over tijdens een teambespreking.

Helpt je intuïtie je bij je werk? Het antwoord is: ja!

Aan de universiteiten van Maastricht en Antwerpen is onderzoek gedaan naar de intuïtie van huisartsen. Het blijkt dat die intuïtie vaak een belangrijke bepaler is bij het handelen van de dokter. Het komt regelmatig voor dat een huisarts aanvoelt dat er iets mis is met de patiënt, ook al kan hij of zij niet bedenken wát er mis is.

Ik ken een huisarts die na een bevalling iedere dag bij de pasgeboren baby kwam kijken. Hij zei na een aantal dagen: ‘er is iets met dit jongetje, maar ik weet niet wát er is’. Dat is het niet-pluisgevoel. Achteraf – maar dat bleek pas na een aantal jaren- had die huisarts gelijk. Het jongetje had een (lichte) verstandelijke beperking in combinatie met trekken van autisme.

De beide universiteiten komen tot de conclusie dat “het pluisgevoel een dynamisch element is in het diagnostische proces van de huisarts”. Ze noemen het het PNP-gevoel: het pluis-niet pluis-gevoel.

Meer dan alleen intuïtie

Maar werk je dan alleen op basis van je intuïtie? De afgelopen jaren vraag ik me regelmatig af hoe dat zit. Misschien maak je na ruim 40 jaar werken als orthopedagoog wel opnieuw een balans op. Wat doe je met je vakkennis en wat doe je met je intuïtie? Van nature ben ik iemand die intuïtief is ingesteld. Maar kan ik dan mijn kennis overboord gooien? Kan de huisarts zijn boeken in de open haard verbranden?

Ik kan niet anders dan vanuit mijn kennis en ervaring werken. Ik heb een bepaalde blikrichting ontwikkeld. Voor mij is dat de ontwikkelingsdynamische kijk. Dat wil zeggen dat iedereen in de loop van zijn ontwikkeling steentjes aan zijn persoon(lijkheid) bouwt.

Een stoornis komt niet uit de lucht vallen. Er is altijd sprake van een combinatie van gevoeligheden van binnenuit (aanleg) en datgene wat je in je leven mee maakt. Een ander thema dat in mijn kijk altijd mee speelt is de manier waarop mensen gehecht zijn. Hechting kleurt de persoon, het hele leven lang. Dat fundament van de persoon ligt er al helemaal als een kind drie jaar oud is. Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben zich niet veilig kunnen hechten.

Maar die blikrichting wordt ook weer bepaald door mijn intuïtie. Een bepaalde gevoeligheid voor wie en wat iemand is. Met die gevoeligheid kun je soms op een idee komen, maar het kan ook leiden tot een blinde vlek. Daarom moeten Kennis, ervaring en intuïtie elkaar aanvullen.

Intuïtie en vakkennis gaan samen

Het onderzoek van de beide universiteiten noemt de intuïtie in de praktijk van de hulpverlening essentiëel voor het vakbekwaam uitoefenen van het werk. Erik Stolper, die een aantal jaren geleden op dit onderwerp promoveerde, schreef: “Het pluisgevoel helpt artsen om in complexe en diagnostisch onzekere en soms gevaarlijke situaties op een vaak efficiënte manier goede keuzen te maken. De basis onder het onberedeneerde gevoel is namelijk wel degelijk de vakkennis van de huisarts.”

Stolper komt tot nóg een belangrijke conclusie: als artsen fouten maken is dat lang niet altijd een rechtstreeks gevolg van een foute diagnose. Het is regelmatig het gevolg van het niet goed reageren op het onderhuidse ‘niet-pluisgevoel’.

De PNP-gevoel is dus belangrijk in de zorg. Maar: voor artsen er is een groot risico. Eén van de factoren die de intuïtie bedreigt is de schaalvergroting van de praktijken. Om de intuïtie goed te laten werken moet je de patiënt kennen. Veel huisartsen kennen hun patiënten tegenwoordig minder goed dan vroeger. Omgekeerd kennen veel patiënten hun huisarts niet goed.

Teveel protocollen schaden de kwaliteit van zorg

Ik voeg daar vanuit mijn werk nog een ander risico aan toe. Er wordt in de zorg steeds meer gewerkt met vastomlijnde protocollen. Je moet van stap A naar stap B naar stap C gaan en volgens een soort stroomdiagram komt daar dan een bepaalde conclusie uit. Deze manier van werken brengt systeem aan in de diagnostiek, maar je loopt als behandelaar een groot risico dat je het PNP-gevoel uitschakelt.

De hedendaagse protocollering werkt net zo als voorgebakken fietsroutes. Wie alleen op de bordjes let ziet de mooie dingen onderweg niet. Wie alleen de protocollen volgt schakelt zijn intuïtie uit.

En juist de (door kennis gevoede) intuïtie vormt een essentiëel onderdeel van de zorgverlening….

Reiziger in een vreemd land

Vanwege een defecte wissel rijdt de trein niet verder dan station Delft. Iedereen moet de trein uit.

De deuren gaan alweer bijna dicht als ik een grote koffer uit de trein zie glijden. Daarna wordt er een peuter op het perron gezet. Maar binnen staan nog twee koffers en een wandelwagentje. Ik waarschuw de conducteur. Die neemt even extra tijd.

De spullen blijken te horen bij een mevrouw die geen Nederlands spreekt en verstaat. Ze heeft dus ook de omroepberichten niet kunnen begrijpen. Daar sta je dan, op een ondergronds station en afgesloten door poortjes. Waar moet je heen en hoe doe je dat?

De mevrouw blijkt naar Heerlen te moeten. Ze moet nu met alle spullen het station uit en naar de bus. Ik neem twee koffers voor mijn rekening en breng haar naar de bus. Die rijdt net weg.

Maar is dat wel zo handig om met al deze bagage in een bus te stappen, in Rotterdam weer uit te stappen, een eind te lopen naar het juiste perron, dan weer in Breda over te stappen, vervolgens nog een keer in Eindhoven en dan naar Heerlen? Het was het reisadvies van NS, maar het lijkt me zo een onmogelijke reis.

Ik stel een andere route voor. Terug naar Den Haag Centraal, daar de intercity naar Utrecht te nemen en vervolgens naar Heerlen. Maar dat is nog niet zo eenvoudig. We lopen naar het station en proberen in te checken. Maar dat lukt nu niet meer: als gevolg van het eerste stukje reis heeft de mevrouw nu geen 20 euro meer op de OV-chipkaart (instaptarief).

Dus eerst lopen we met koffers en peuter naar de oplaadautomaat. De peuter heeft mij inmiddels opa genoemd en geeft me een hand, terwijl ze ondertussen liedjes zingt.

De mevrouw heeft geen pinpas. Dan kun je dus niet opladen. Gelukkig heb ik nog wel een pinpas. Saldo opgeladen en terug naar het perron. Daar laden we alles in de trein. Tineke heeft zich inmiddels bij ons gevoegd.

De mevrouw vertelt dat ze uit Eritrea komt en in een AZC woont. Ze is bij familie op bezoek geweest. Ze vindt het OV in Nederland heel erg ingewikkeld. Hoe moet je als ‘vreemdeling’ begrijpen hoe de OV-chipkaart werkt? En hoe kan het dat je nog 19 euro op je kaart hebt staan en dat je dan toch niet kan reizen? Het helpt niet dat ik uitleg dat het een voorschot is en dat is natuurlijk ook bijna niet uit te leggen. De mevrouw denkt dat ze die 19 euro kwijt is en nu wéér 20 euro moet betalen.

Ondertussen blijkt dat de peuter (2½ jaar oud) al een paar Nederlandse liedjes kent. Geleerd van vrijwilligers in de opvang van het AZC. Vooral de ‘olifant in het bos’ is erg populair. En Tineke is inmiddels tot oma gepromoveerd.

Na 20 minuten zijn we op Den Haag Centraal. Mensen en bagage worden uitgeladen en in de Intercity geladen. Maar ik ruik ook iets verdachts. Peuters zijn nog niet altijd zindelijk. De mevrouw blijkt geen luiers meer te hebben, die wilde ze in Heerlen kopen. Dus Tineke trekt nog snel even een sprintje naar de supermarkt.

Asielzoekers zijn alleen maar gelukzoekers, wordt door sommige mensen beweerd. ik geef het je te doen, als alleenstaande moeder met dochter in een vreemd land waarvan je de taal niet spreekt. en probeer dan ook nog maar eens de omroepberichten en het OV-chipkaart-systeem te begrijpen…

Controle (3) : Evidence based (2)

Wetenschappelijk bewezen (?)

Het idee van de evidence based praktijk is dat iets pas werkt als uit wetenschappelijk onderzoek is bewezen dat het ook daadwerkelijk helpt. En behandelaars moeten aan de hand van strakke protocollen (die in wetenschappelijk onderzoek bewezen hebben dat ze werken) zoveel mogelijk doen wat het protocol voorschrijft. Op die manier kun je in twaalf behandelingen iemand van zijn depressie genezen. is iemand dan nog niet beter, dan heb je je werk als behandelaar niet goed gedaan.

Lien Claes: “Behandelaars binnen deze benadering functioneren als onpersoonlijke observatoren die objectieve tijds en contextafhankelijke kennis ontdekken. Hiervoor doen zij louter een beroep op kwantitatieve onderzoeksmethoden. Hierbij staan hypotheses stellen, uitkomsten voorspellen en meten aan de hand van cijfermateriaal centraal.”

Zorgrobot

Het gevolg is dat medewerkers onevenredig veel tijd moeten steken in registratie, overleg, kwaliteitsnormering en verantwoording (Tonkens, 2008). Ondersteuning wordt zo gereduceerd tot een technisch methodische activiteit. Het liefste zou het evidence based onderzoek natuurlijk met zorgrobots willen werken: dan heb je alles hetzelfde (althans wat de input betreft). Het gaat niet meer om de relatie, maar om de meetbare regel.

Het zijn o.a. de zorgverzekeraars die menen met deze vorm van controle betere zorg te kunnen leveren. Kwalitatief onderzoek telt niet meer, alles moet kwantificeerbaar worden gemaakt, want meten is weten.

Liefde in punten

“Hou je van me?” vraagt de hoofdpersoon in een Nederlandse roman uit de jaren ’70 aan zijn vriendin. Maar hoe vaak ze ook ‘ja’ zegt, hij laat zich niet geruststellen. Dan bedenkt hij een alternatief: een 100-puntsschaal. Zijn vriendin moet iedere ochtend aangeven hoeveel punten ze van hem houdt. Eigenlijk maakt het hem niet eens zoveel uit hoeveel punten het zijn. Als het getal maar is ingevuld. Ook 34 is een getal, dat is dus ook goed.

De roman liep ver vooruit op de behoefte aan kwantificeerbaarheid door overheid en zorgverzekeraars. De obsessie voor juist geplaatste vinkjes en SMART-doelen is zó groot geworden dat de veel moeilijker meetbare kwaliteit van de relatie niet meer ‘scoort’. Hoe heeft het zo ver kunnen komen?

Wat is het alternatief? Lien Claes bepleit een verschuiving van het voorspellen, controleren en interveniëren naar interpreteren door middel van beschrijven en trachten te begrijpen. Een voorbeeld is het levensverhalen-onderzoek waarbij de persoon en de manier waarop hij in de wereld staat een nadrukkelijke plek krijgt.

Diagnose wordt identiteit

Hoe werkt het in de praktijk? Doordat behandelingen vaak gekoppeld worden aan diagnoses wordt de identiteit van de persoon de naam van zijn afwijking. Sprak men vroeger over ‘de blindedarm op kamer 317’, tegenwoordig is het ‘de autist die structuur nodig heeft’. En zoals die blindedarm op kamer 317 vaak ook feitelijk onjuist is (het is juist de blindedarm die er uit is gehaald, die ligt er niet meer), zo mis je ook in het verhaal over ‘de autist’ de essentie, de kwaliteit van het bestaan.

Ik ben op bezoek op een gesloten afdeling voor demente bejaarden. Ik heb begrepen dat de mensen die hier wonen een verzonken bestaan leiden. Ze zijn zich nauwelijks nog bewust van hun omgeving. Want in de vierde fase van de dementering ben je teruggevallen in een bijna voorbewust bestaan.

Een familielid van één van de bewoners heeft een baby van een maand of vier meegenomen. Opeens zie ik ‘opa’ (waarschijnlijk de overgrootvader) meer rechtop gaan zitten. De baby kijkt naar hem en maakt een geluidje. Het duurt ongeveer dertig seconden, en dan maakt ‘opa’ hetzelfde geluid. De baby kijkt gericht en ziet in de ogen van opa een mens die dezelfde taal spreekt. De baby herhaalt zijn geluid en opa reageert (opnieuw na een seconde of dertig) ook weer. De man die volgens het dossier nauwelijks meer aanspreekbaar zou zijn heeft het hart gestolen van een vier maanden oude baby.

“Gedrag wordt in de zorg vaak bekeken als onderdeel van een label en niet als product van levenservaringen en levensgebeurtenissen. Zeker bij mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag is deze deductie van label naar gedrag eerder regel dan uitzondering. Dit is een gevolg van een individualistisch, medisch-psychiatrisch paradigma. Er is nauwelijks nog ruimte voor een bredere blik op de context en op het levensverhaal van de persoon.“ Aldus de Belgische onderzoekster Lien Claes. In navolging van Jet Isarin doet ze onderzoek naar de ‘wie’ vraag rond de persoon. Hoe kunnen we in de zorg het ‘wat’ meer loslaten en de persoon, de ‘wie’ weer meer recht doen?

Lien Claes: Wederzijdse emotionele beschikbaarheid binnen onderzoek. In: Erik de Belie en Geert van Hove: Wederzijdse emotionele betrokkenheid (Garant, 2013).