Alzheimer en vasculaire dementie (2)

Zo langzamerhand is duidelijk dat - net als bij bijvoorbeeld autisme - dementie een koepelbegrip is voor een breed spectrum aan stoornissen. Er is sprake van verschillende beelden die soms in elkaar overlopen en ook een verschillend verloop kennen.

Wel kenmerkt dementie zich altijd door een geleidelijke achteruitgang in het functioneren. Als iemand na drie jaar de opnieuw de diagnose krijgt dat er mogelijk sprake is van een dementiëel beeld zet dat de diagnose op losse schroeven.

Vasculaire dementie is (na de ziekte van Alzheimer) qua frequentie het tweede dementiële beeld (alhoewel er ook onderzoekers zijn die menen dat Lewy Body dementie vaker voorkomt).

In het vorige blog noemde ik een aantal kenmerken van de ziekte van Alzheimer. Daar zet ik nu een aantal kenmerken van vasculaire dementie tegenover.

Vasculaire dementie

  1. Motoriek: Onzeker looppatroon, schuifelen

2. Cognitief tempo: Vertraagd, daardoor lager tempo, moeite met het maken van denkstappen.

3. Ziekte-inzicht: Besef van achteruitgang, mede daardoor vaak ook een somberder stemming

4. Geheugen (korte termijn): Als het tempo is aangepast wordt informatie wel opgeslagen, maar moeite om die informatie naar boven te halen

5. Geheugen (lange termijn): Informatie blijft beschikbara, wel opdiepproblemen

6. Spraak: Onzeker, woordvindproblemen

7. Taalbegrip: Moeite met snelle sprekers, met complexe informatie. Eén ding tegelijk!

8. Schrijven: Schrijven gaat moeizamer, maar geen taalfouten

9. Rekenen:  Traag, meer stappen tegelijk lukt niet

10. Tekenen: Intact, mits niet te complex

11.  Praktisch handelen: Vertraagd, één ding tegelijk

12, Stemming: neiging tot meer bedrukte stemming, apathisch

Advertenties

Alzheimer en vasculaire dementie (1)

De vraag kwam tot mij of ik nog eens een blog zou kunnen schrijven over het verschil tussen de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie. Omdat ik vanwege mijn vergevorderde leeftijd veel dingen vergeet moest ik het weer even opzoeken.

Bedenk overigens wel dat het dementie gaat om een breed spectrum van stoornissen die ook deels in elkaar over lopen. Daarnaast schrijf ik hier over de eerste fase van de ziekte van Alzheimer.

Omdat ik niet weet of je bij WordPress in kolommen kunt schrijven en de tekst bij mijn poging door elkaar ging lopen (net als bij dementie) volgt morgen het gedeelte over vasculaire dementtie

De ziekte van Alzheimer  

  1. Motoriek: Normaal

2. Cognitief tempo: Normaal,vreemde stappen in het denken

3. Ziekte-inzicht: Verminderd tot afwezig

4. Geheugen (korte termijn) Denkstoornissen leiden tot verstoord geheugen

5. Geheugen (lange termijn): hoe langer geleden, des te beter (‘oprollend geheugen’)

6. Spraak: wijdlopend, zich herhalend, wonderlijke sprongen

7. Taalbegrip: woorden minder goed herkennen, misverstaan

8. Schrijven: intacte stijl, maar veel taalfouten

9. Rekenen: moeizaam, later onmogelijk

10. Tekenen: verstoord, ‘vreemd’

11. Praktisch handelen: verstoord, blijven steken, apraxie, herhalende handelingen

12. Stemming: normaal, maar ook vaak boos

De zorg voor moeder

Met wie ben je als behandelaar in gesprek? Met de persoon zelf of met de familie? Dat is altijd een lastig thema. Soms sneeuwt de persoon die zorg nodig heeft onder door de inbreng van familie. Eens in de drie maanden komt ook dat thema aan de orde in een supervisiegesprek.

We hebben ter bespreking een video-opname van een gesprek van een  moeder en haar dochter met een psycholoog. Moeder en dochter hebben toestemming gegeven om het gesprek te laten bekijken. Het doel voor ons is om er achter te komen of de hulpvraag van de moeder voldoende in beeld is gebracht.

De moeder is een goed verzorgde vrouw van 78 jaar. Ze is een paar maanden geleden vanwege haar fysieke toestand verhuisd naar een woning in de nabijheid van een verzorgings/verpleeghuis.

De psycholoog stelt moeder een aantal vragen. Wat opvalt is dat moeder adequate antwoorden geeft. Ze moet wel iedere keer eerst weer nadenken over het antwoord, maar het komt wel en het klinkt allemaal passend. Ze noemt onderzoeken die ze heeft gehad en wie de behandelaars waren. Ook weet ze te vertellen waar de onderzoeken over gingen. Ze lijkt ook goed aan te kunnen geven wat ze wil en wat ze niet wil.

Tijdens het gesprek valt op dat de dochter de neiging heeft om antwoorden voor haar moeder te geven en vooral ook om in te vullen voor haar moeder. Ook wijst ze haar moeder er iedere keer weer op dat het allemaal niet zo goed meer gaat. “Mam, u krijgt het allemaal niet meer voor elkaar.” Als de dochter dat zegt valt op dat moeder wegkijkt.

“Wat valt op aan de lichaamshouding van de dochter?” vraagt de supervisor.  De dochter zit deels afgewend van moeder en vooral toegewend naar de psycholoog. Dat kan een belangrijk signaal zijn hoe de verwachtingen liggen tijdens het gesprek.

Wat ook opvalt tijdens het gesprek is dat de dochter regelmatig met vaktermen uit de ouderenzorg komt. Daarbij kijkt ze opnieuw weg van de moeder en is zeer gericht op de psycholoog. Alsof ze bevestiging bij hem zoekt. Misschien  verwacht ze zelfs dat hij zijn bewondering uitspreekt vanwege haar kennis.

Als de dochter even uit beeld gaat om koffie te halen zegt de moeder terloops: “Ik ben haar dankbaar, hoor, ze regelt heel veel voor mij. Maar ze duwt me wel één kant uit…”

“Wie stond er centraal in het gesprek?” was de vervolgvraag. Uiteindelijk bleek de valkuil voor de psycholoog te zijn dat de aandacht van moeder naar dochter verschoof. Dat beeld was een illustratie van de dramadriehoek (reddingsdriehoek) die al eerder op dit blog beschreven werd.

Een laatste vraag bij de observatie was: “Werkt de dochter in de ouderenzorg?” “Nee, helemaal niet” zegt de supervisor. “Wat denken jullie dat háár vraag is?”  Uiteindelijk zei de supervisor: “Ik denk dat ze graag belangrijk gevonden wil worden.” Dat paste dan weer in het schema van de Reddingsdriehoek.  

Meneer Jansen is met pensioen (over dwang)

Nu is meneer Jansen met pensioen. Hij had geen pensioengat, dat had hij met zijn boekhoudkundige precisie voorkomen. Maar hij viel wel in een soort van pensioengat. In plaats van vijf dagen in de week om 07.27 de echtelijke woning te verlaten moest hij nu zijn eigen tijd invullen.

Meneer Jansen was een man van de klok. Hij kon zich achter de brievenbus van zijn huis lopen opwinden als de krant pas na 06.30 uur werd bezorgd. Dan had hij geen tijd meer om alles te lezen voordat hij naar zijn werk ging.

Nu hij met pensioen was bleef hij deze regel hanteren. Hij stond vroeg op om te controleren of de krant wel voor 06.30 door de brievenbus was gegleden.

De broer van meneer Jansen

Er was dus tijd over voor andere zaken. En het kon niet anders of meneer Jansen ging die andere zaken op zijn eigen perfectionistische manier invullen. Want er waren om hem heen allerlei leemtes en lacunes die hem tijdens zijn werkzame leven niet zo waren opgevallen, maar die nu opeens werden uitvergroot. Zoals de zorg voor zijn gehandicapte broer, die dezelfde achternaam had en ook hield van orde en regelmaat. Altijd ’s morgens een bruine boterham met kaas en een bruine boterham met donkere hagelslag plus een glas melk en dat al dertig jaar.

Administratie

Administratief was alles rond zijn broer perfect op orde. Meneer Jansen eiste als bewindvoerder dat alle bonnetjes perfect op orde waren. Ging begeleiding met zijn broer een kop koffie halen in de stad, dan moest het exacte aantal kilometers worden opgegeven tot op meters nauwkeurig en ook het bonnetje van de koffie moest beschikbaar zijn. Moest zijn broer tijdens een bezoek aan de stad opeens plassen, dan moest er een bonnetje van het toilet getoond worden. De kantonrechter kon weer tevreden zijn.

Tijdens het koffiedrinken op de woning ontdekte meneer Jansen dat de koffiemelk over datum was. Dat was de aanleiding voor een nieuwe exercitie. Voortaan ging meneer Jansen eerst op onderzoek uit in de koelkast. Waren er geen producten over datum? Dat was voer voor mijn vroegere collega Chiel Egberts met zijn boeken over het werken in de driehoek. Moeten we meneer Jansen toestaan om 'zomaar' in de koelkast te neuzen?

Broer gaat met vakantie

Had begeleiding vroeger de ruimte om de vakantie van de broer van meneer Jansen zelf te organiseren (als de cijfers maar klopten en bij buitenlandse reizen werden ook de valuta nog eens goed nagerekend), nu ging meneer Jansen zich inhoudelijk met die reizen bemoeien. Hij wilde inspraak in de kamer die zijn broer kreeg in het hotel, in de wijze waarop het vervoer geregeld was. En ook wie van de begeleiding toezicht zou houden op zijn broer.

Dat was wat ingewikkeld, want broer ging met een kleine groep in een begeleide reis mee op vakantie. Moesten nu alle familieleden inspraak hebben, met mogelijk allerlei botsende belangen? Opnieuw een vraag voor Chiel: hoeveel ruimte moet meneer Jansen krijgen in deze zaken?

Het was duidelijk: nu meneer Jansen met pensioen was verdween niet zijn analytische en perfectionistische inslag: hij wilde nóg meer grip op het leven hebben. Niet alleen het leven van hemzelf, maar ook van zijn omgeving.

Dwang en winderigheid

Een mens produceert gemiddeld een 0,5 tot 1,5 liter darmgas. Dat heb ik niet zelf berekend, ik las het in een boek. Dat gas moet er ook weer uit, anders zouden we ontploffen. 'Flatulare necesse est'. Eén van die manieren is het 'op anale wijze laten ontsnappen van lucht' zoals ik dat las in een wetenschappelijke studie. Gemiddeld laten mensen zo'n 25 winden per dag, gelukkig voor een aanzienlijk deel reukloos. In ieder geval voor jezelf.

De heer Jansen is een gepensioneerd boekhouder. Zijn kracht lag in de zorgvuldigheid waarmee hij zijn werk verrichtte. Ook na zijn pensioen ziet hij er altijd keurig verzorgd uit. Het huis is ook pico bello op orde, behalve dan de stapels kranten. Hij weet nooit wanneer hij ze weg kan doen, want er kan altijd nog een artikel in staan dat van pas kan komen.

Na zijn pensioen heeft de heer Jansen van zijn winderigheid een vak gemaakt. Waar andere mensen nauwelijks iets merken van het op anale wijze laten ontsnappen van lucht heeft de heer Jansen het verschijnsel tot buitenproportionele omvang opgeblazen. Hij heeft elke kramp, elke ontlasting en zelfs elke wind in grafieken en zelfs in kleur in kaart gebracht.

De perfectionistische, dwangmatige benadering van zijn werk, zijn huishouden, maar ook van zijn lichamelijke klachten zou bij Sigmund Freud passen binnen de kaders van het anale karakter. Alles moet zó precies in kaart worden gebracht dat het het eigen leven van de heer Jansen, maar ook het gezonde leven van zijn omgeving dreigt te verstoren. Daarbij valt het analytische en detailgerichte aspect op: de aandacht voor het detail is zó nadrukkelijk aanwezig dat het grote geheel zoek raakt.

Spreekuur bij de huisarts

Met die grafieken en analyse komt meneer Jansen op het spreekuur van de huisarts. Hij wil alles tot in detail bespreken. De huisarts meldt: “Elke poging van mijn kant om de exercitie kort te houden is gedoemd om te mislukken. Van zijn ritueel (alles doornemen) kan geen millimeter worden afgeweken.” (aldus Marc America, 2016)

De huisarts meldt dat meneer Jansen niet in staat is de spreekkamer te verlaten zonder dat hij alle details heeft kunnen bespreken. Ook als de huisarts zegt dat de tijd om is en dat andere patiënten zitten te wachten weerhoudt dit de heer Jansen niet om verder te gaan met zijn analyse van de winderigheid die hem voortdurend parten speelt.

Obsessief-compulsief

Het gedrag van de heer Jansen past bij de obsessief-compulsieve  persoonlijkheidsstoornis. Kenmerkend zijn het analytische denken dat tot in detail wordt doorgevoerd, het perfectionisme (de andere kant van ditzelfde palet aan gedragingen) en de behoefte om ook tot in detail het gesprek te bepalen. De heer Jansen geeft niet alleen zichzelf weinig ruimte, hij laat aan anderen ook weinig ruimte. Het is in dermate sterke mate aanwezig dat het grensoverschrijdend is.

Ouder worden

Toen de heer Jansen boekhouder was viel het gedrag thuis minder op. Hij kon het meeste van zijn analytische energie kwijt in zijn vak. Wel was hij niet gemakkelijk voor de andere mensen op de administratie. Het werk moest allemaal op zijn manier worden uitgevoerd. Nu hij met pensioen is wordt het gedrag in zijn eigen (woon)omgeving nog meer als verstorend ervaren. Het is voor voorbeeld van hoe een persoonlijkheidsstoornis met het klimmen van de jaren niet milder, maar juist ernstiger wordt.

Sundowning

Tijdens het congres waar ik deze week vertoefde kwam ook het begrip 'sundowning' ter sprake. Ik had er op dit blog eerder over geschreven, maar was het alweer vergeten. Dat past bij mijn leeftijd. Daarom nu maar eens in de herhaling...

Het gaat bij sundowning om gedragsveranderingen bij oudere mensen in de late middag. Een voorbeeld was een mevrouw die in de loop van de middag steeds meer ontregeld raakte. Daarom zat ze de hele dag in een rolstoel met een tafelblad er voor. Tijdens het congres werd dit door een BOPZ-rechter een disproproportionele maatregel genoemd, want tot een uur of drie in de middag liep mevrouw nauwelijks valrisico.

Bij het verschijnsel sundowning ontstaat in de loop van de middag meer onrust en spanning. Er is vaker sprake van stemmingswisselingen, hallucinaties en een gevoel van desoriëntatie. Er ontstaat meer loopdrang, met uiteraard (inderdaad) ook een verhoogd valrisico.

Mijn indruk bij de oudere mevrouw was dat het hoofd in de loop van de dag vol was geraakt. Eerder heb ik geschreven over de wasbak die overstroomt. De kraan stroomt nog, maar het water kan niet weg. In een artikel dat ik las over sundowning wordt dat ook als één van de oorzaken verondersteld. Het artikel schrijft dat ‘de mentale accu leeg is’.

Wat ik vaker heb gezien op woningen met mensen met een verstandelijke beperking, maar ook bij ouderen, is dat met name de personeelswisselingen een oorzaak zijn waarom kwetsbare mensen ontregeld raken. En die wisseling gebeurt ook nogal is juist rond de tijd dat ze meer kwetsbaar zijn. Ze kunnen dan – als het ware – de draad niet meer oppakken. Ze waren net gewend aan de begeleiding door zuster X, komt zuster IJ opeens om de hoek zeilen.

In het kader van het bewustzijn hoeveel invloed (gebrek aan) licht heeft is er inmiddels ook al enig onderzoek gedaan naar de effecten van bijvoorbeeld andere verlichting. Een behandelaar die werkt met slechtziende mensen zei ooit eens: de ouderwetse gloeilamp bewaren, niks geen spaarlampen, en alle schemerlampen de deur uit. Dat klinkt tegendraads: we willen huiskamerprojecten met sfeerverlichting. Maar juist bij slechtziende mensen kan dit de desoriëntatie aanzienlijk vergroten.

Voordat we aan sundowning denken zal er echter eerst goed geobserveerd moeten worden. Is er sprake van een redelijk goede ochtend, waarna de stemming halverwege de middag daalt en de onrust en desoriëntatie toenemen? Is dat in zomer en winter het geval of is er in de winter sprake van een ‘vroeger’ patroon dan in de zomer? (welke invloed heeft het licht?). Zijn er bepaalde dagen waarop dit verschil duidelijker merkbaar is dan op andere dagen? En valt er ook een bepaald verband waar te nemen in relatie tot medicatie (-tijden)?

Bij ouderen die ’s morgens fit zijn hebben we de neiging om extra veel in te zetten op het ochtendprogramma, want dan is meneer Z. op zijn best. Dat is aardig bedoeld – dat gesuf op de bank is immers ook maar niks – maar het betekent ook dat meneer Z. misschien halverwege de dag al zijn energie al verbruikt heeft.

Er valt dus nog genoeg uit te zoeken. Ik ben nog niet uitgestudeerd…

Vrijheid(sbeperking) in de zorg

Bij kwetsbare mensen heeft de omgeving de neiging om taken en verantwoordelijkheden over te nemen. Hoe zit dat eigenlijk in juridisch opzicht?

De nieuwe Wet Zorg en Dwang ligt al vele jaren op de ontwerptafel. De politiek heeft zóveel amendementen ingediend dat een oorspronkelijk simpel model geworden is tot een bijzonder complex stuk tekst vol met allerlei specificaties.

De Wet is nog steeds niet goedgekeurd door de Eerste Kamer. Dus op dit moment geldt nog de oude BOPZ (Bijzondere Opnames in Psychiatrische Ziekenhuizen). Nadeel van die wet is dat hij moeizaam toepasbaar is binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Gisteren volgde ik maar weer eens een bijscholing rond dit thema. Dan weet ik wat mijn rechten zijn als ik gevankelijk word afgevoerd naar een zorginstelling. Mogen ze me dan tegenhouden als ik als honderdjarige uit het raam klim en verdwijn?

Gelukkig werken zoon en schoondochter ook in de ouderenzorg, die weten goed hoe deze wetgeving allemaal in elkaar steekt, mocht ik het weer vergeten zijn. Als je de schoenen vervangt door een fiets in onderstaand filmpje geeft dat weer hoe ik me zou voelen als ik niet naar buiten zou mogen:

De dag zat vol casuïstiek, zowel uit de ouderenzorg als uit de gehandicaptenzorg. Aan het woord kwamen een BOPZ-rechter, twee juristen en iemand die bij de inspectie heeft gewerkt. Ze meldden alle vier dat de nieuwe wetgeving nog vol met onduidelijkheden zit. Maar het voordeel is wel dat je als begeleider of behandelaar minder dingen ‘gewoon’ gaat vinden.

Dementerende moeder

Een 85 jarige dementerende moeder. Familie wil een bedrek om het bed, omdat ze bang zijn dat moeder valt en een heup breekt. Moet de Specialist Ouderen Geneeskunde dan tekenen voor dat bedrek? Nee, de verpleeghuisarts moet een eigen afweging maken, waarbij de wens van de patiënt centraal staat. Als moeder dat niet wil is dat het eerste leidende principe.

Overigens gebeuren er veel meer ongelukken mét bedrekken, dan zonder bedrekken: het is schijnveiligheid. Zo is er een dementerende vrouw na een klimpartij over zo’n bedrek overleden. Dat rek was geplaatst op verzoek van de familie die het veiliger vond voor moeder.

Kees wil met vakantie

Kees, een licht verstandelijk beperkte man van 32 jaar, wil met vakantie naar Ibiza. Hij heeft het geld voor die reis. De familie is tegen, de begeleiders hebben hun vragen. Kan de familie en de begeleiding Kees verbieden om af te reizen naar Ibiza?

Nee, dat kunnen ze niet. Kees mag zelf kiezen en hij bepaalt ook wie er mee gaat. Wil je daar iets aan veranderen, dan zul je met Kees in gesprek moeten gaan.

Mevrouw de Vries wil naar buiten

Mevrouw de Vries rammelt steeds aan de deur omdat ze van de gesloten afdeling af wil. 'Mevrouw is wilsonbekwaam, dus ze mag er niet uit' meent de begeleiding. Is dat een juist argument?

Nee, wilsonbekwaamheid wordt hier te massief ingezet als reden om mevrouw binnen te houden. Is er sprake van ‘ernstig nadeel’ als mevrouw de Vries buiten loopt? En stel dat ze in het afgelopen jaar twee keer buiten de weg is kwijt geraakt, is de maatregel van altijd de deur op slot dan wel ‘proportioneel?’

En als de regel op de afdeling nu is dat niemand onbegeleid naar buiten mag? Dat is onvoldoende reden. Je zult eerst volgens een stappenplan allerlei afwegingen moeten maken voordat je tot een dergelijke zware maatregel komt.En dat zal in een multidisciplinair overleg moeten gebeuren.

Harry wil zijn pillen niet

Harry zit de laatste tijd niet goed in zijn vel en weigert zijn medicatie. Mag je de medicijnen in het toetje verstoppen?

Dat is een casus die ik al eerder op dit weblog heb beschreven. Het was een in zorginstellingen dagelijks toegepaste manier van handelen, maar met de nieuwe wet zul je toch opnieuw afwegingen moeten maken.

Goede afweging kost tijd

Het waren vier juristen die de casuïstiek behandelden. In het boek ‘Ethische dilemma’s in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ kun je lezen hoe vanuit verschillende disciplines (AvG arts, orthopedagoog, ethicus, jurist) verschillende accenten worden gelegd.

Het is uitdagend om over dergelijke voorbeelden na te denken. Maar het leidt in de praktijk wel tot veel extra tijdsinvestering (zoals veel extra multidisciplinair overleg en registratie).

Dat is dan weer strijdig met het idee van de regelarme zorg, waardoor je minder administratie en dus ‘meer handen aan het bed’ kunt hebben.

Maar aan de andere kant is de kwaliteit van zorg er stukken op vooruit gegaan sinds allerlei vrijheidsbeperkende maatregelen niet meer uit gewoonte worden toegepast.