Een appeltje schillen (2)

Mevrouw Dingemanse is al tientallen jaren gewend om 's middags een appeltje te schillen. Inmiddels is ze dementerend. De psychologe heeft vastgesteld dat mevrouw in de tweede fase van deze vorm dementering verkeert. Het beleid is op de instelling dat mensen in deze fase van dementering geen scherpe voorwerpen meer mogen hanteren. De consequentie is dat mevrouw Dingemanse niet zelf meer haar appeltje mag schillen. Ze is afhankelijk geworden van de begeleiding. Wat moeten we van zo'n maatregel vinden?

Naar aanleiding van het blog over een appeltje schillen kwam een aantal reacties binnen. Een deel van die reacties werd ‘publiek’ geplaatst.

Ik ga nog even verder in op de vraag of een patiënt die in de tweede fase van dementie verkeert verboden mag worden om zijn of haar eigen appeltje te schillen.

Naar mijn mening wordt hier een te massieve regel toegepast. In de eerste plaats is de tweede fase van dementie niet zo eenvoudig vast te stellen. Al naar gelang de vorm van dementie kan dat beeld aanzienlijk wisselen.

In de tweede plaats wordt het begrip wilsonbekwaamheid te massief opgevat. Er is verschil tussen handelingsonbekwaamheid (een juridische maatregel) en wilsonbekwaamheid. Bij handelingsonbekwaamheid gaat het er om dat de rechter heeft bepaald dat je iets niet mag en bij wilsonbekwaamheid heeft de zorgverlener vastgesteld dat je iets niet kunt. Het is de vraag wát je dan niet kunt. Ik geef een voorbeeld uit mijn werk.

Mevrouw Boonstra komt bij de tandarts. De tandarts vindt dat er een tand getrokken moet worden. Mevrouw Boonstra is het daar niet mee eens. Ze legt uit dat die tand in 1948 tijdens een hockeywedstrijd beschadigd is, maar dat de tandarts hem destijds vakkundig heeft gerepareerd. Het is heel duidelijk wat mevrouw Boonstra wil. Mag de tandarts op basis van de vastgelegde wilsonbekwaamheid van mevrouw Boonstra nu toch die tand trekken?

Wilsonbekwaam ter zake

De vraag is dus: heeft mevrouw Boonstra zelf nog iets te zeggen? Op dat punt komt het wilsonbekwaam ter zake zijn om de hoek kijken. De vraag is waarom mevrouw Boonstra op een gesloten afdeling van een verpleeghuis is opgenomen.

Mensen die wilsbekwaam zijn mogen niet tegen in hun wens in binnen een gesloten afdeling verblijven. Maar dat wil nog niet zeggen dat mensen die wilsonbekwaam zijn persé wél binnen moeten blijven.

Is die deur voor mevrouw Boonstra op slot omdat de hele wereld voor haar één grote chaos is die ze absoluut niet meer overziet? Of zijn er zaken in haar leven waar ze de consequentie wél van kan overzien?

Zo te horen heeft mevrouw Boonstra een heel duidelijk idee over haar gebit. Misschien kan ze ook nog wel redelijk overzien wat de consequenties zijn als die tand niet getrokken wordt. Dat zou in dat verband eerst uitgezocht moeten worden.

Iemand is wilsonbekwaam als hij:

• informatie niet kan begrijpen en afwegen
• niet begrijpt wat de gevolgen van zijn besluit zijn
• en/of geen besluit kan nemen.

Eén situatie

Wilsonbekwaamheid geldt voor één bepaalde situatie. Het is best mogelijk dat mevrouw Boonstra bepaalde beslissingen wel en andere beslissingen niet kan nemen. Bijvoorbeeld niet zelf de deur uit, maar wel zelf kunnen kiezen of ze wél of niet mee wil eten in de groep.

Het blijkt dat mevrouw Boonstra op een gesloten afdeling woont omdat ze buiten steeds de weg kwijt was. Op zichzelf is dat trouwens nog niet eens een reden om iemand op dit levensterrein wilsonbekwaam te verklaren. Het hangt er ook vanaf welke risico’s een persoon daarbij loopt.

Gebit

Maar laten we aannemen dat ze inderdaad risico liep, dan zegt dat nog niets over een beslissing over haar gebit. De tandarts zal moeten afwegen wat de medische risico’s zijn en in hoeverre mevrouw Boonstra valt uit te leggen wat de consequenties zijn als de tand met mogelijke ontsteking toch blijft zitten. Hij zal dat bij voorkeur moeten doen in overleg met de verpleeghuisarts (en familie). De tandarts kan zich niet beroepen op de wilsonbekwaamheid die in het dossier staat vermeld. Wilsonbekwaamheid wil namelijk niet zeggen dat iemand niets meer heeft te zeggen over zijn of haar leven.

Het appeltje

En dan toch dat mesje bij het schillen van een appeltje. Ik zou met de vaststeller van die maatregel nog wel een appeltje willen schillen. Wie zegt er dat er een causaal verband bestaat tussen de tweede fase van dementering en het niet meer kunnen schillen van een appeltje? Ook al is mevrouw Dingemanse volgens het dossier wilsonbekwaam, dan nóg wil dat niet zeggen dat ze niet zelf voor de keuze kan worden gesteld of ze zelf haar appeltje mag schillen. Protocollen zijn bedoeld om een algemene regel te stellen, maar op individueel niveau moet je daar gemotiveerd van af kunnen wijken.

Een appeltje schillen

Deze zomer ben ik betrokken bij een project rond verpleeghuizen in Rijnmond. Ooit ben ik in mijn vak begonnen met kleine kinderen, maar nu vraagt de ouderenzorg mijn meeste aandacht. Dat is wat je noemt in je vak met je eigen levensloop meegroeien...

Gisteren schreef ik al over de neiging van het management om alle risico’s uit te sluiten. Hoe staat het bijvoorbeeld met het rookbeleid? Ik ken een situatie waarbij de bewoner allerlei gaatjes in zijn brandwerende matras heeft. Hij weigert pertinent om buiten zijn kamer te roken. Het is begeleiding niet gelukt om hem op andere gedachten te brengen.

Moet je trouwens iemand die zijn leven lang in huis heeft gerookt op zijn oude dag verbieden om in eigen omgeving te roken? Aan de andere kant: personeel moet ook (redelijk) rookvrij kunnen werken.

Ik zag in een verpleeghuis een creatieve oplossing: een mevrouw die als gevolg van een CVA niet meer een sigaret vast kon houden. Ze had de beschikking over een een meter lange slang en aan het uiteinde van die slang zat de sigaret boven de asbak: de peuken vielen vanzelf in de asbak. Ze kon niet zelf de sigaret aansteken (daar had ze de fysieke mogelijkheid niet meer toe). Daarin was ze dus wel afhankelijk van de beschikbaarheid van de begeleiding. De begeleidster zei: “Mevrouw mist zo ontzettend veel, moeten we haar dan ook nog het roken afpakken?”

Maar wat te denken van deze maatregel: Mevrouw Dingemanse is al tientallen jaren gewend om ’s middags een appeltje te schillen. Inmiddels is ze dementerend. De psychologe heeft vastgesteld dat mevrouw in de tweede fase van deze vorm dementering verkeert. Het beleid is op de instelling dat mensen in deze fase van dementering geen scherpe voorwerpen meer mogen hanteren. De consequentie is dat mevrouw Dingemanse niet zelf meer haar appeltje mag schillen. Ze is afhankelijk geworden van de begeleiding. Wat moeten we van zo’n maatregel vinden?

Meneer de Leur staat voor de deur

Meneer de Leur (licht dementerend) staat de hele dag bij de deur. Hoe reageer je op zijn gedrag?

Risico’s

Tegenwoordig bestaat de neiging bij instellingen om zich voor alle risico’s zoveel mogelijk in te dekken. Want als het mis gaat hangt de instelling een berisping van de inspectie benevens een schadeclaim boven het hoofd. Het is deze angstcultuur die de kwaliteit van zorg in instellingen steeds meer dreigt te verschralen.

Als je let op de risico’s beland je denken in een fuik. We gaan alles dichttimmeren. Want meneer de Leur wil misschien weglopen. En als hij wegloopt kan hij onder een auto komen. En als hij onder een auto komt krijgen wij de schuld. Dus sluiten we de deur af. Zo, goed gehandeld! Meneer de Leur is veilig en wij zijn juridisch gedekt tegen onze aansprakelijkheid, mits we de protocollen maar goed hebben gevolgd…

Wat we op zo’n moment helemaal over het hoofd zien is het antwoord op de vraag óf meneer de Leur wel wil weglopen. Wat zit er achter zijn gedrag? Wacht hij op iemand? Verwacht hij zijn vrouw? Is hij benieuwd wie er binnen komt? Is hij misschien vroeger portier geweest?

Of wil meneer de Leur liever fietsen? Is een hometrainer misschien een alternatief dat hij zelf niet bedacht heeft. Wil hij gewoon buiten zitten, maar kan dat ook op het balkon?

Maar stel dat meneer de Leur tóch naar buiten gaat… Is dat zo’n ramp? Want waar gaat hij heen? Misschien wil hij gewoon op het bankje voor het huis gaan zitten. Of misschien wil hij even een blokje om lopen en komt hij zo meteen weer terug. Misschien heeft hij last van alle geluiden op de woning en wil hij gewoon even naar de vogeltjes luisteren.

Ernstig nadeel

Het is op dit moment dat de wetgever een cruciale keuze maakt. Het gaat niet 0m het risico dat je loopt, het gaat om ernstig nadeel. Pas als meneer De Leur ernstig nadeel zou ondervinden van zijn weglopen mag je de deur op slot houden.

Wanneer is er sprake van ernstig nadeel? Bijvoorbeeld als het buiten stevig vriest en je weet dat hij gedesoriënteerd kan raken. Hem dan zomaar naar buiten laten gaan zou een vorm van verwaarlozing zijn. Als je meeloopt en hij een stevige winterjas aan heeft is dat goede zorg. En misschien zelfs ook als je weet dat hij de weg kwijt kan raken, maar hij heeft een stevige winterjas aan en altijd heel wat gewend was (‘winterhard’). Want een meneer De Leur die zijn leven lang postbode was kan wel tegen een winters stootje.

Maar stel dat het mooi weer is en meneer De Leur wil naar buiten. Mag hij dan naar buiten? Ja, tenzij… En dan heb je weer dat kriterium van het ernstig nadeel. Want je moet dan opnieuw een afweging maken. Meneer De Leur kan gedesoriënteerd raken. Hij woont in een nieuwe omgeving en het inprenten van de nieuwe weg gaat (door zijn dementering) niet goed meer. Dan moet je opnieuw een afweging maken. Raakt meneer de Leur in paniek? Dat zou ernstig nadeel kunnen zijn. Raakt hij de weg kwijt, maar geniet hij wel van het wandelen en komt hij uiteindelijk toch wel weer (al dan niet met hulp) thuis, dan zou je de situatie kunnen beoordelen als ‘geen ernstig nadeel’.

Beslisboom

De nieuwe wet zorg en dwang kent een beslisboom waarbij je al deze stappen moet overwegen. Het nadeel waar ik zelf een beetje bang voor ben is dat de registratie teveel tijd gaat kosten waardoor we handen aan het bed kwijt zouden kunnen raken. Maar als de registratie binnen de perken blijft biedt het hanteren van het criterium ‘ernstig nadeel’ mogelijkheden om creatief met dit soort situaties om te gaan…

Borderline en zorg

"Ik heb te maken met een cliënt met forse borderline-problematiek. Ze gaat voortdurend op zoek naar grenzen (thrill-seeking), gebruikt veel alcohol, heeft allerlei onverklaarbare lichamelijke klachten en shopt bij artsen. Nu heeft haar moeder veel zorg nodig en opeens gaat het een stuk beter met haar. Hoe verklaar je dat?" Aldus een lezer van dit blog.

‘Zorgen voor’ kan invulling geven aan je leven. Uit het verdere verhaal begrijp ik dat deze mevrouw geen werk had (dat kon ze niet aan). Je zou denken dat zorgen voor een kwetsbare moeder nog veel meer stress oplevert dan een betaalde baan. Maar daar leeft ze juist van op. Waarschijnlijk (mede) omdat ze weer zin in haar leven ervaart door het zorgen voor.

De vraag is waarom de dochter geen betaald werk aan kon. Meestal gaat het bij borderline om het (niet) kunnen samenwerken met collega’s en om het moeilijk kunnen omgaan met autoriteit. Werken in een team en onder een baas zijn dan voortdurende ‘triggers’.

Een derde aspect is dat je bij veel vrouwen met ernstige borderline-problematiek een complexe relatie ziet met hun moeder. Het is de strijd om autonomie en het verzet tegen het ‘als bepalend ervaren’ gedrag van de moeder. De moeder geeft bijvoorbeeld een goed bedoeld advies, maar dat wordt als aantasting van de autonomie gezien.

Op het moment dat de moeder kwetsbaar wordt, worden de rollen omgedraaid. De dochter kan nu meer bepalen voor de moeder. In de praktijk zie je dan ook nogal eens dat de dochter nu de regie over neemt en de moeder wordt gecontroleerd. Dat kan leiden tot een verschijnsel dat wel ‘compulsive helping’ wordt genoemd: dwangmatig helpen, omdat je het zorgen voor nodig hebt om je zelf beter te voelen.

De rollen zijn veranderd, er is meer duidelijkheid over posities, en het zorgen voor geeft een gevoel van ‘er toe doen’. Dat maakt dat mensen met een borderline stoornis soms juist onverwachts goed functioneren in omstandigheden die best wel belastend zijn. De spanningen ontstaan meestal als er meer zorgverleners zijn die willen bepalen wat goede zorg is (zoals te lezen was in de serie blogs over levenscyclus en familieverhoudingen, april 2017).

Vier lagen onder de hersenpan (4)

Model

Het model is (te) simplistisch, maar daardoor gemakkelijk om te onthouden.

In de onderste lagen van de hersenen komen de indrukken (prikkels) binnen. Je sorteert die indrukken en koppelt er emoties aan.

In de twee bovenste lagen bedenk je wat je meemaakt en je denkt na over wat er (met jou) gebeurt.

Mensen zeggen nogal eens: ik snap hoe het zit, maar mijn emotie wil niet mee. Je leunt dan op de derde laag, maar de koppeling met de tweede laag wil nog niet soepel verlopen.

Mensen zijn verschillend

Mensen zijn verschillend wat betreft de accenten van hun denken en handelen. Bijvoorbeeld: de één reageert vooral primair, de ander secondair. Dat is een temperamentseigenschap. Het heeft te maken met de manier waarop je je indrukken verwerkt. Maar je kunt ook leren om anders met die indrukken om te gaan. Dan zet je je denken in, dus een hogere laag. Dat vormt bijvoorbeeldde kern van nieuwe behandelingen op het gebied van de borderline persoonlijkheidsstoornis. 

Even uit het verzonken bestaan

Een aantal jaren geleden was ik tijdelijk aan een rolstoel gebonden. Ik was op bezoek op een woning voor demente mensen. Niet als functie als behandelaar, maar gewoon op bezoek. Ik had dus alle tijd. Ik reed met de rolstoel naar de tafel en reed mijn rolstoel naast die van Kees, een meneer die inmiddels zo achteruit was gegaan dan hij weinig meer van zijn omgeving leek te merken. Ik zei een tijdje niets. Langzaam keek hij mijn richting uit. Eerst naar mijn benen, toen hoger en uiteindelijk had hij mijn ogen gevonden. Het duurde eventjes en toen zei hij: "Hé, ben je er weer?" De begeleiding was heel verbaasd, want hij had dagen niet gesproken.

 Anneke van de Plaats gaat er vanuit dat verschillende lagen van de hersenen, ook bij dementerende mensen, aangesproken kunnen worden. Dat was ook bij Kees het geval. Hij functioneerde grotendeels ‘in zijn onderbrein’, maar opeens kon hij eventjes ‘zijn bovenbrein aanspreken’. Volgens Van der Plaats is daar ruimte voor als er rust en evenwicht is. Hoe dat ontstaat is een kwestie van zoeken. Voor mij staat vast dat dat één van de factoren bij kwetsbare mensen o.a. de rust van de kant van de mensen in de omgeving is. “Er hoeft helemaal niets. Het is goed dat je er bent.” 

Medische ingreep

Stel je voor dat een dementerende mevrouw (in één van de laatste fasen van het dementeringsproces) met een pijnklacht naar de tandarts moet. Zou ze zich later dan nog iets van de behandeling kunnen herinneren? Ik hoor nog wel eens zeggen dat het geheugen niets meer opslaat. Om het plat te zeggen: 'het is vervelend als de behandeling heftig is, want mevrouw is het straks toch weer vergeten'.

Als je de theorie van Anneke van der Plaats hier naast legt is het de vraag of dat idee klopt. Binnen de tweede laag van de hersenen worden emoties gekoppeld aan ervaringen. Misschien kan mevrouw zich cognitief niet meer herinneren wat er tijdens de behandeling bij de tandarts is gebeurd. Maar dan nóg kan bijvoorbeeld de ruimte van de tandarts, de kleur van de jas of de geur van de behandelkamer aan een emotie gekoppeld worden zoals ‘bang’, ‘boos’ of ‘verdrietig’.

Bejegening

Als je je dat realiseert krijgt bejegening een centrale rol in de begeleiding van dementerende mensen. Of een dementerende oudere zich ergens thuis voelt hangt voor een belangrijk deel af van de vraag hoe de omgeving naar hem of haar kijkt. Welke consequenties dat heeft voor de dagelijkse zorg wordt o.a. uitgewerkt in het boek van Anneke van der Plaats en Gerke de Boer: Het demente brein, Omgaan met probleemgedrag (Breincollectief, 2014).   

Vier lagen onder de hersenpan (3)

Dan begint nu het echte nadenken.

Spontane emoties, zoals de basisemoties bang, boos, blij en verdrietig) ontstaan in het onderbrein. Daar worden ook de prikkels verwerkt tot reflexen.

Bovenbrein

Het begrijpen en het denken komen in de derde laag: het bovenbrein. Daar worden we ons bewust van wat we voelen en we kunnen bedenken wat we met onze emoties zullen doen. Je bent boos op je baas, maar je kunt je inhouden om te voorkomen dat je een arbeidsconflict gaat krijgen. Je bent blij, maar je springt niet van blijdschap op de stoelen en de tafels, want dat is niet direct de bedoeling.

Deze bewustwording in de derde laag van onze hersenen maakt dat we kunnen uitstellen en het voorkomt dat we onze emoties ongepast uiten. Ook helpt deze derde laag dat we een deel van de prikkels missen. We zouden immers enorm overbelast raken als alles maar ons hoofd binnen zou denderen.

In de vierde laag gebeurt er nog meer. Opnieuw denken we na, maar we kunnen nu ook naar onszelf kijken (elders heb ik dat ‘mentaliseren’ genoemd). We zijn ook goed in staat om te plannen en te organiseren. We kunnen afwegingen maken: ‘ik zou vanavond met mijn man gaan shoppen, maar het werk belde dat er geen avonddienst is, ik ga een afweging maken wat op dit moment het beste is’.

Ter geruststelling: de meeste mannen vinden het helemaal niet erg om niet te hoeven shoppen.

De vier lagen op een rijtje: 

Laag 1: de prikkels komen allemaal binnen, geleidelijk wordt er gesorteerd tussen belangrijker en minder belangrijke prikkels.

Laag 2: de indrukken worden geordend. Iets is dichtbij of ver weg, een voorwerp is hard of zacht, de drank is heet of koud en daar doe ik iets mee.

Laag 3: de indrukken krijgen een betekenis en ik ben in staat om via die betekenis mijn gedrag aan te passen. Stop – Denk – Doe is een mogelijkheid.

Laag 4: de betekenis wordt ook gerangschikt en geordend. Ik maak afwegingen. Ik kan mezelf zien in relatie tot de ander, ik ben in staat om na te denken over de ander en te kijken naar mijzelf.

Verschillende niveaus

Mensen reageren altijd op verschillende niveaus, maar de accenten verschillen. Als iemand onverwachts kriebelt onder mijn voet schiet ik als een reflex weg en mogelijk dwars door de muur achter me, voordat ik na heb kunnen denken.

Maar als ik op mijn werk ben moet ik soms ook nadrukkelijk oefenen met die vierde laag: hoe reageer ik op een cliënt en wat zit er in mezelf waardoor ik moeite heb met een bepaald persoon?

Verschillende mensen

Kijk je naar individuele verschillen tussen mensen, dan zie je grote verschillen tussen personen. Er zijn mensen die direct reageren, bijna zonder na te denken. Hun gedrag wordt vooral bepaald door hun emoties. Tegenwoordig wordt borderline ook wel een emotieregulatiestoornis genoemd. De kunst is dan om te leren meer van het potentiëel in de lagen drie en vier aan te boren.

Er zijn ook mensen die vooral cognitief handelen. Ze proberen aan alles betekenis te verlenen. Emoties worden zoveel mogelijk toegedekt. Ze zitten vooral in laag 3. De kunst voor hen is vaak om ook die vierde laag in te zetten (dat is niet eenvoudig als je vanaf je kleutertijd vooral aan het verklaren bent geweest). Maar ook daarnaast om meer emotie bij zichzelf te herkennen en toe te laten.

De vier lagen van het brein werden ontleend aan: Anneke van der Plaats en Gerke de Boer: Het demente brein, Breincollectief, 2014. Morgen ga ik nog in op de consequenties van dit 'model' voor de ouderenzorg.

Vier lagen onder de hersenpan (2)

Voor mij is het al lang geleden. Zelfs voor de Watersnood. Maar het is nog als de dag van gisteren. Wat een toestand! Negen maanden word je gewiegd in de veilige schoot van je moeder. Kom je opeens in een heel andere wereld terecht vol bedreigende indrukken. En dat terwijl je niet eens weet wát je bedreigt

Zo ongeveer beschrijft geriater Anneke van der Plaats de toestand van een pasgeborene. “We hoefden alleen maar mee te deinen op de hartslag van onze moeder. Maar toen opeens kwam je aan in het gekkenhuis van het leven. Plotseling was er een hekselketel van geluid, kleuren, warmte, vormen, geur, kou, genot, hard, zacht, pijn, fel licht en jeuk, om maar eens een paar prikkels te noemen.” De functie van de reflexen beschrijft ze daarbij als middelen om te voorkomen dat we onder al die indrukken zullen bezwijken. Bijvoorbeeld (op wat latere leeftijd): je brandt je vingers aan een heet voorwerp en je trekt meteen je hand terug.

Prikkels, een warboel van indrukken. Maar al na een paar dagen begint de baby de prikkels te ‘sorteren’. Zo horen warme en geur bij veiligheid: de borst van moeder. Als je dat ervaart neemt de spanning af.

Als je die prikkels kunt sorteren ben je bij de tweede laag: de chaos van de prikkels wordt verwerkt tot een wat meer handzame ordening. Je ontdekt bijvoorbeeld het verschil tussen iets verder weg en iets wat dichterbij is. Tussen vasthouden en loslaten. Een jonge baby kan alleen maar grijpen (de reflex wordt dan vasthouden) en pas in een later stadium ook weer loslaten.

De reactie op ongemak en pijn is nu niet meer een ongedifferentieerde reactie, maar er gaat een (nog niet bewuste) lokroep achter schuil. In mijn totale afhankelijkheid moet iets mijn ongemak wegnemen.

Ik ben opgenomen in het UMC in Utrecht. Een gemengde afdeling. Naast mij ligt een (kennelijk dementerende) vrouw. Ze roept voortdurend: "Zuster, mijn lendenen!" Mijn interpretatie is: ze heeft pijn, ze weet niet waar (waar zitten je lendenen precies?) en ze roept om hulp. Ze beseft ergens in haar hoofd dat er 'iets' is dat haar van dat pijnlijke 'iets' af zou kunnen helpen.

De twee onderste lagen van het hersenen noemt Anneke van der Plaats het ‘onderbrein’. Eerst komen alle prikkels ongedifferentieerd binnen, maar op de tweede laag vindt er al een vorm van sortering plaats, zonder dat je daar bij nadenkt. Het kenmerk van die tweede laag is ook dat er een emotie wordt gekoppeld aan de ervaring. Dat is belangrijk, willen we het gedrag van dementerende mensen kunnen begrijpen.