Dementie en wonen

Een aantal jaren geleden was ik op bezoek bij een woonvoorziening voor ouderen die helemaal is opgezet in  samenwerking met het Breincollectief.

Het Breincollectief meent dat een deel van de bekende problemen bij dementerende ouderen aanzienlijk milder kan worden als:

a) de woonomgeving wordt aangepast aan de behoeften van de ouderen

b) de bejegening aansluit op de behoeften van een ouderen.

Ook op mijn vroegere werk rond ouderen maakte ik gebruik van deze inzichten. Alleen stond het gebouw er toen al en dan loop je al meteen een achterstand op.

Nieuwbouw

Veel nieuwbouw voor ouderen is helemaal niet ingesteld op het wonen door ouderen. In een architectuurgids las ik: de woningen zijn gebouwd voor ouderen, maar niet geschikt voor de doelgroep. Veel organisaties lijken te denken dat met een gelijkvloerse woning ouderen voldoende tot hun recht komen. “Als er maar een rolstoel in kan.” 

Die manier van denken tekent de houding van directies en besturen. Zou je begeleiders met visie en kennis een gebouw mee laten helpen ontwerpen, dan zou het er al direct heel anders uit gaan zien. En zit je eenmaal vast aan het gebouw, dan kom je er niet zomaar uit.

In de Randstad was ik in een gebouw dat ’s zomers enorm heet wordt, dankzij de enorme lichtkoepel op de zuiden. Maar van de architect mocht er niets veranderd worden: het is immers zijn gebouw? Hoezo? Hij had zijn huiswerk niet eens goed gedaan. Hij dacht vermoedelijk een subtropisch zwemparadijs te hebben ontworpen.

Eigenlijk vind ik het onbegrijpelijk als ik zie hoe sommige organisaties voor ouderenzorg er in slagen om gebouwen neer te zetten die nauwelijks zijn ingesteld op de behoeften van ouderen. Er is aan van alles gedacht, behalve aan de oudere zelf. Soms ziet de buitenkant er architectonisch aardig uit, maar eenmaal binnen moet je direct aan de pillen tegen depressiviteit. Het is er donker en onpersoonlijk. Het meubilair is niet passend. En wat te denken van ouderen die vanuit hun woning geen mensen op straat kunnen zien lopen? Ze zijn direct het contact met de buitenwereld kwijt.

Laagbouw

De voorziening die ik bezocht bestaat uit laagbouw. Alle ouderen kunnen direct vanuit hun appartement de tuin in. Nu is ruimte een schaars goed, dus ik kan het billijken dat laagbouw niet altijd valt te realiseren. Maar het is voor de kwaliteit van bestaan erg belangrijk dat dementerende ouderen buiten iets te zien hebben. Ze moeten niet worden opgesloten in een voorziening zonder contact met de buitenwereld. Dat is vragen om problemen, aldus het Breincollectief. Mensen gaan dolen, zoeken, roepen,friemelen, tikken.

In de voorziening volgens met model van het Breincollectief kun je inpandig een rondje om lopen. Dat is belangrijk voor ouderen die graag in beweging zijn. Overal langs de wandelroute is afleiding ingebouwd, zitjes, dingen om naar te kijken, bewegende attributen. De zintuigen worden voortdurend geprikkeld. En dat is nu juist iets wat in veel van de huidige bouw voor ouderen niet gebeurt. Saaie lange gangen waar ouderen soms nog door heen sloffen. Zo’n persoon wordt apathisch, of gaat probleemgedrag vertonen.

Samen aan tafel

Maar het gaat ook om de bejegening. Zo zie je vaak dat het samen aan tafel gaan een bron kan zijn van veel problemen. Bewoners zitten lang aan tafel voordat het eten er is, begeleiders moeten nog van alles doen. Stop daarmee! schrijft geriater Anneke van der Plaats.

Want wat doen dementerende ouderen? Ze letten vooral op bewegende voorwerpen en mensen. Zodra er iemand heen er weer loopt trekt dat de aandacht. Ze komen niet meer aan eten toe. De ‘dynamische prikkels’ trekken de aandacht weg en het bord, het kopje, het brood worden niet meer waargenomen. Of er loopt iemand over de gang: weer is de aandacht weg.

Op die manier wordt het eten een complexe gebeurtenis. Vanaf het moment dat het eten start zit iedereen, inclusief de begeleiding aan tafel. Geen heen-en-weer lopen meer. Er komt ook niemand meer binnen. Dat vraagt goede voorbereiding, maar het resultaat is aanzienlijk. Begeleiding moet ook zeker geen andere dingen doen tijdens de maaltijd.

Maar die dynamische prikkels (bewegen) kun je ook positief inzetten. "Zien eten doet eten."  Samen eten is niet verkeerd, als je de dynamiek maar kent. Als begeleiding tijdens de maaltijd rapportage bijhoudt verstoort dat het eten. Gaat de begeleiding ook een boterham smeren, dan zullen ouderen eerder tot deze activiteit komen. Het houdt hun redzaamheid meer op peil en geeft hen meer gevoel van eigenwaarde.

Semantische dementie

Ik had er wel eens van gehoord. Maar ik was het inmiddels weer vergeten. Dat kan natuurlijk aan mijn leeftijd liggen... Gelukkig herinnerde een artikel mij aan deze zeldzame vorm van dementie. Ik heb het over semantische dementie.

Bij de meest bekende vorm van dementie, Alzheimer, vergeten mensen vooral recente informatie (het zogenaamde ‘oprollende geheugen’). Over vroeger kunnen ze van alles vertellen, maar wat er onlangs is gebeurd lijken ze niet eens te hebben meegemaakt. Ze vergeten dus ook hun afspraken, zelfs met visuele ondersteuning.

Bij semantische dementie vergeten mensen hun afspraken niet. Het zijn goede klokkijkers, tot aan obsessieve vormen toe (de koffie moet om stipt 10 uur klaar staan). Die obsessie is begrijpelijk, want ze raken wel de grip op de wereld kwijt.

Het verlies van die grip zit bij mensen met semantische dementie in het taalgebied. Zoals de mevrouw die in het artikel wordt beschreven en die de moeilijkste sudoku’s op kan lossen, maar woorden maar niet kan bedenken. En op den duur raakt ze ook de betekenis van de woorden kwijt en ontwikkelt haar eigen vaagtaal: ‘feitelijk is er dit en dat aan de hand’.

Iemand met semantische dementie kan jou niet vertellen wat een kalender is, want hij of zij weet niet meer wat een kalender is. Maar informatie in en rond getallen blijft wel intact (hoeveel dagen zitten er in een week, hoeveel uren in een etmaal). Iemand met semantische dementie weet wat even en oneven getallen zijn en kan vaak ook nog redelijk hoofdrekenen.

De oorzaak van semantische dementie zit in een ander hersengebied dan dat van het rekenen (voor de neurologisch geïnteresseerden: taal zit in de temporale kwabben en getallen zitten in de pariëtale kwabben).  Semantische dementie verstoort de werking van het semantische geheugen: kennis die in woorden wordt omgezet.  Je ziet een stoel en je zegt: “Dat is een stoel”.

Mensen met semantische dementie kunnen hun beperking camoufleren door steeds dezelfde zinnen te zeggen. Zoals een mevrouw die bijna standaard zegt: “Wat een weer!” En een meneer die steeds weer als reactie geeft: “Leuk!” Dat klinkt leuk, totdat je ontdekt dat hij niets anders meer weet te zeggen.

Semantische dementie is wat anders dan een opdiepprobleem. Dat je moeilijker op woorden en namen kan komen heeft vaak te maken met de leeftijd, maar ook met drukte. De bovenkamer van oudere mensen zit af en toe te vol. Heb je je hoofd wat meer geordend, dan komt het woord vanzelf weer terug. Mensen met semantische dementie raken die kennis echt kwijt...

Ochtendmens of avondmens?

Ik dacht: laat ik maar eens een testje doen. Ben ik een ochtendmens of een avondmens? Ik dacht altijd een ochtendmens, maar sinds ik met pensioen ben denk ik daar anders over.

Persoonlijk

Nu ik niet meer elke dag voor half acht de deur uit hoef sta ik ook niet meer automatisch om kwart voor zeven op. De wekker stel ik (bijna) nooit en bijna altijd ontstijg ik rond half acht het echtelijke bed. Tineke heeft dan al lang de gordijnen open getrokken en ik heb daar niets van gemerkt.

’s Avonds ga ik rond 12 uur naar bed, want ik heb elke avond best veel te doen (vind ik van mezelf). Meestal val ik binnen een kwartier in slaap. Dat is kennelijk een goed moment om in bed te stappen. Stap ik om 11 uur in bed, dan kost het veel meer moeite om in slaap te vallen.

Noch ochtend, noch avond

Het voorgaande als intermezzo. Ik deed dus die test er daar kwam uit dat ik geen uitgesproken avondmens of ochtendmens ben. Ik ben dus weer eens helemaal niks. Ik val ook weer niet op: de grootste groep van 60-plussers is nóch ochtendmens, nóch avondmens.

Biologische klok en prestaties

Allerlei onderzoek (ik kwam net een stuk of 20 onderzoeken tegen) gaat er vanuit dat mensen het beste presteren als ze hun biologische klok volgen. Een ochtendmens presteert beter als hij vroeg op zijn werk is, een avondmens kan beter later beginnen. Dat is ook handig voor de spits in het verkeer. Maar scholen en bedrijven zijn niet zo ingesteld op die flexibele les- en werktijden.

Socialer of minder sociaal

In een artikel las ik dat avondmensen socialer zijn dan ochtendmensen. Dat begrijp ik wel. De meeste sociale activiteiten zijn in de avond. Als je ’s morgens gezellig een buurthuis wilt bezoeken kun je daar meestal niet terecht. En er zijn ook weinig kaart- of bingo-avonden op de ochtend. De meeste sport-activiteiten beginnen ook later op de dag. Wil je iets samen met anderen doen, dan zal dat meestal pas later op de dag kunnen. Zijn ochtendmensen dus minder sociaal óf zijn ze nét zo sociaal als anderen, maar kunnen ze nergens terecht met hun sociale inborst?

Depressie en dagritme

Eén van de vormen van depressie is de zogenaamde vitale depressie. Mensen die aan een vitale depressie lijden komen ’s morgens moeilijk op gang. Ze hebben geen zin om de dag te beginnen en blijven lang in bed liggen. Meestal verbetert de stemming in de loop van de dag. Aan het eind van de dag voelen ze zich redelijk goed en hebben ze weer geen zin om naar bed te gaan.

Vitaal-depressieve mensen (je kunt misschien beter zeggen: avitaal depressieve mensen) zijn dus vaak als gevolg van hun stemmingsproblemen avondmensen. Als de depressie behandeld wordt kan het zijn dat ze weer ochtendmens worden.

Verdeling bij 60 plus

Bij de test kreeg ik als toegift een overzicht van de gemiddelden per leeftijdscategorie. In mijn leeftijd (60 tot 80 jaar) is de verdeling als volgt:

Ochtendmens: 4%

Meer ochtend- dan een avondmens: 28%

Geen uitgesproken avond- of ochtendmens: 40%

Meer avond- dan ochtendmens: 16%

Avondmens: 6%

Dat er uit het onderzoek geen 100% komt kan te maken hebben met het feit dat de onderzoeker de cijfers op de vroege ochtend heeft verwerkt, terwijl hij zelf een avondmens is. Dan ga je fouten maken…

Fietsbretels

Hebben jullie dat nu ook? Dat je niet op namen kunt komen? Of op bepaalde woorden?

Al valer heb ik er over geschreven dat ik steeds meer moeite krijg om namen te onthouden. Gisteren ontmoette ik iemand op straat die ik minstens één keer in de maand spreek. Ik kon er met geen mogelijkheid op zijn naam komen. Ik wist alleen dat er een ‘i’ in zijn naam zat.

Tegenwoordig noem ik de begeleiders op mijn werk regelmatig ‘zuster’. Dat scheelt mij een hoop gepieker. En de meeste cliënten vinden het helemaal niet zo vreemd. Ze zijn opgegroeid in de tijd dat de zuster inderdaad gewoon zuster werd genoemd.

In het boek Het Seniorenbrein (Atlas Contact, 2012) schrijft André Aleman dat dertigers en veertigers de moeite om op namen te komen wijten aan hun drukke bestaan. Vijftigers en zestigers beginnen zich echter af te vragen of er iets onder hun schedeldak niet in orde is.

Hoewel medewerkers van mijn vroegere werk wel eens opmerken dat ik zo goed namen kon onthouden denk ik daar zelf dus anders over. Het kostte me ook destijds al een heel jaar om alle namen van cursisten in mijn hoofd te stampen (die groepen zag ik eens in de vier weken). Zodra iemand haar haar had geverfd was ik ook de naam meteen weer kwijt (…). Bij een dementie-vragenlijst zou de moeite met het onthouden van namen wat mij betreft dus ook als ‘karakteristiek’ vermeld kunnen worden.

De afgelopen maanden betrapte ik mezelf echter ook steeds meer op het niet op namen van voorwerpen kunnen komen. Dat is een meer verontrustend verschijnsel. Volgens Aleman begint dat al op je 20e, maar ik vind het nu allemaal toch wel een beetje teveel van het goede… Ik durf ook niet meer te zeggen dat dat allemaal komt door een te volle agenda.

Gisteren moest ik onthouden dat ik thuis iets moest onthouden. Dus stuurde ik mezelf (thuis) een mailtje. Maar ik kon niet op de naam van het betreffende voorwerp komen. Dus bedacht ik: fietsbretels.

Pas na lang nadenken onderweg kwam ik op het bedoelde woord. Ik bedoelde een 'spin' om daarmee iets vast te zetten op de bagagedrager van mijn fiets...

Zorgen voor de ander en borderline (2)

Kunnen opvoeders met ernstige borderline-problematiek goed zorgen voor kinderen? Ja en toch is het vaak (te) ingewikkeld.

Kijk je naar het gedrag van de kinderen, dan zie je dat moeders met borderline best in staat kunnen zijn om goed voor hun kinderen te zorgen (althans, voor zover het gedrag van die moeders enigszins voorspelbaar blijft: structuur van ruimte, tijd en persoon is essentieel voor de hechting van jonge kinderen).

De problemen ontstaan tijdens de peutertijd, als de peuter een eigen ‘ik’ ontwikkelt. De knuffelige en eenkennige baby die mamma in de buurt wilde hebben wordt opeens een peuter die nee zegt en nee doet. Hij wil niet meer op schoot, hij weigert het lekkere eten dat mamma gemaakt heeft en als hij gaat praten zegt hij dat mamma stom is. Dat gedrag wordt door moeders met borderline vaak als verlating ervaren. “Iedereen laat me in de steek, zelfs mijn eigen kind.”

Dit proces verklaart waarom Liesbeth wel met kinderen uit de buurt om kan gaan. Die zien haar als lieve tante naast de eigen ouders die alle dwarsheid van hun zoon of dochter moeten trotseren. En bij Liesbeth eten de kinderen wél spruitjes, maar bij mamma niet. Kijk eens hoe goed ze kan opvoeden én kan koken!

Margo werkt met hart en ziel in de ouderenzorg. Ze vindt het heerlijk om 'voor de oudjes te zorgen'. Toch zijn er ook bewoners bij wie het direct mis gaat. Dat zijn de bewoners die zich niet laten verzorgen door haar. Dan voelt ze zich miskend. Een ander probleem vormt de samenwerking met collega's. Die zijn het in teambesprekingen lang niet altijd met haar eens. Inmiddels is Margo al drie keer verplicht van afdeling verhuisd. Niet omdat ze niet goed kan (ver)zorgen, maar omdat zich gekrenkt voelt als anderen haar zorg afwijzen.

Mentaliseren

Terug naar Liesbeth. Is ze goed in staat om te mentaliseren? Kan ze goed kijken naar haar eigen gedrag? Is ze in staat om achter het gedrag van de kinderen te kijken? Ze kan het gedrag van kinderen een beetje begrijpen als ze zelf weinig stress ervaart.

Maar Liesbeth vult ook veel te snel in. Háár ervaring is meteen ook de ervaring die de kinderen ‘moeten’ hebben. Ze weet als geen ander hoe het voelt om als kind bang te zijn geweest, mishandeld te zijn geworden, gepest te zijn. Ze kan zelfs kinderen die gevoelens aanpraten. Ze plakt háár emoties naadloos op die van de kinderen. Daarmee kan ze soms ten strijde trekken, ze ‘vecht als een leeuwin voor de kinderen’, zonder ooit te vragen of het verhaal wel klopt.

Volwassenen zijn voor Liesbeth bedreigend, kinderen niet. Over volwassenen heeft ze geen controle, over kinderen wel. Ze wil vooral volgelingen.

In sociaal-emotioneel opzicht kun je hierbij denken aan het sociale gedrag van jonge kinderen. Pas later in de ontwikkeling groeit het samenspel. Op jongere leeftijd pakt het ene kind zomaar spullen van het andere kind af, het ene kind domineert het andere kind, het heeft geen idee hoe het samen moet spelen. Jonge peuters spelen naast elkaar hun eigen spel.

Naar volwassenen is Liesbeth snel achterdochtig, het verhaal van de kinderen wordt bij voorbaat geloofd. Omdat ze geen vragen stelt aan betrokkenen, maar direct haar eigen conclusies trekt schiet ze regelmatig mis. Ze heeft zich om die reden ook al eens voor de rechtbank moeten verantwoorden.

Het andere deel van het mentaliseren: kijken naar jezelf, is voor Liesbeth bijna altijd te hoog gegrepen. Ze zegt ook zelf wel eens dat ze niets van zichzelf begrijpt: het lijkt wel altijd te stormen in haar hoofd. Alleen bij minimale stress en maximale ontspanning is ze soms even in staat om te begrijpen wat er met haar en haar omgeving gebeurt.

“Heb ik iets over het hoofd gezien bij hem?”

Aanhakend op het blog van gistermorgen over persoonlijkheidsproblemen en ouder worden: een treingesprek.

Sommige mensen zien de trein als een mogelijkheid om tegen iemand aan te gaan praten. Zodra ze een oor zien gaan ze van start. Ik vind dat dat moet kunnen, tenzij ik dringend andere bezigheden heb. Maar dan ga ik in de Stiltecoupé zitten.

Zo ook de mevrouw die tegenover mij komt zitten en die ziet dat ik in een psychologieboek zit te lezen. Ze wil me wat vragen. Dat mag. Ik heet dan wel niet de Kwaadsteniet, maar ik ben ook de kwaadsteniet.

De vrouw vertelt dat ze 45 jaar getrouwd is, en dat ze een bijzonder huwelijk had. “Mijn man ging altijd zijn eigen gang.” Het echtpaar ontmoette elkaar tijdens de maaltijd en daarna ging elk zijn eigen weg. Of ze het bed deelden heb ik niet gevraagd.

Mevrouw vertelde ook dat elk zijn eigen routine had. De taken waren goed verdeeld in huis. Wat zij deed, daar bemoeide haar man zich niet mee en omgekeerd. Dan krijg je ook geen ruzie.

“Ging u ook samen op vakantie?” wilde ik weten. Ja, het echtpaar ging samen op vakantie. “Mijn man bepaalde waar we heen gingen. Hij stippelde alles keurig uit. Het programma was duidelijk: ‘dag 1 werd dit bezocht, dag 2 werd dat bezocht’. “Achteraf was dat toch wel een beetje bijzonder” zei mevrouw, “maar daar dacht je vroeger misschien niet zoveel over na. Ik vond het ook wel prettig dat hij alles regelde.”

“Mijn man had een prima baan, maar sinds hij met pensioen is valt er geen land meer met hem te bezeilen” aldus de vrouw. “Hij is opeens helemaal zijn structuur kwijt. Maar hij staat nog steeds om half zeven op en gaat dan op de trap zitten wachten totdat de krant door de brievenbus valt. Als de krant na 7 uur wordt bezorgd zijn de rapen gaar en gaat er meteen een klacht over de bezorging weg. Ook op zaterdag staat hij om half zeven op om te kijken of de krant op tijd is.”

Het blijkt nu thuis niet meer zo te gaan zoals het veertig jaar lang ging. “De keuken was altijd mijn domein. Misschien wat ouderwets, maar zo ging dat nu eenmaal. Maar hij bemoeit zich nu ook met de keuken en zelfs met de besteklade. Daar krijgen we dan ruzie over omdat hij vindt dat het bestek op een andere manier gesorteerd moet worden.”

De vrouw sloot af met de vraag:  "Heb ik vroeger iets over het hoofd gezien bij hem?"

Persoonlijkheidsstoornis bij ouderen

Kunnen 65-plussers alsnog een persoonlijkheidsstoornis ontwikkelen? Over het algemeen wordt verondersteld dat de contouren van een persoonlijkheidsstoornis tussen de 16 en 25 jaar helder worden. Dus dan zou je zeggen: "Pas rond de 65? Is dat niet een beetje laat?"

Noud Engelen en Bas van Alphen schrijven in hun recent verschenen boek ‘Ouderen met karakter'(Garant, 2016) dat zich ook rond de 65 jaar een persoonlijkheidsstoornis kan openbaren. Als ik er al niet eentje had, wordt het nu de hoogste tijd om duidelijkheid te verschaffen. Welke zal het zijn?

Engelen en Van Alphen schrijven dat er rond de 65 zóveel verandert dat reeds bestaande maladaptieve persoonlijkheidstrekken alsnog duidelijk naar voren kunnen komen.

Drie voorbeelden uit het boek:

a) Een persoon met narcistische trekken die veel waardering in zijn werk kreeg mist – eenmaal zonder werk – die erkenning. Daardoor kan o.a. de jaloezie, de afgunst naar anderen toe sterk toenemen (jaloezie is één van de basiskenmerken van narcisme). Ook de grootheidsfantasieën kunnen verder toenemen ter compensatie van het gemis aan waardering in het werk.

b) Een vrouw met afhankelijke persoonlijkheidstrekken kan na het overlijden van haar zorgende en relativerende echtgenoot sterk claimend gedrag gaan vertonen. Ze is erg bang dat ze haar leven niet op orde krijgt nu haar echtgenoot niet meer de dagelijkse beslissingen neemt en heeft voortdurend geruststelling van anderen nodig.

c) Een oudere met een dwangmatige persoonlijkheidstrekken krijgt als gevolg van zijn leeftijd, zijn vergeetachtigheid en de complexe leefomgeving niet meer voldoende onder controle. Hij wordt daardoor nog obsessiever in zijn denken en kan er helemaal niet meer tegen als de wereld niet meer klopt. Hij is niet meer in staat om mee te bewegen met het denken en handelen van anderen. Die trekken waren altijd al aanwezig, maar hij had in zijn denken nog wat ruimte over om om te gaan met wisselende situaties. Dat vermogen is nu – onder de stress van de angst voor controleverlies – helemaal verdwenen.

Dus: het zat er al in, maar door de veranderde levensomstandigheden ga je rond de 65 jaar pas echt zien wat er met iemand aan de hand is. De deuken en blutsen van het leven worden niet meer verstopt en soms zelfs uitvergroot.