Wils(on)bekwaamheid

In het verleden was iemand die op een gesloten afdeling van de psychiatrie, in een verpleeghuis of in een instelling voor verstandelijk gehandicapten kwam wonen zo ongeveer al zijn vrijheid kwijt. De zaken werden voor hem of haar geregeld. Er werd zelfs zonder toetsing vanuit gegaan dat iemand toch niet meer zelf over de invulling van zijn leven kon beslissen. De deur ging op slot en zie er dan maar weer eens uit te komen.

Tegenwoordig staat wils(on)bekwaamheid veel in de belangstelling, al is de praktijk nog altijd weerbarstiger. Het gaat tegenwoordig vooral om wilsonbekwaamheid ter zake. Je bent niet op alle aspecten van je leven wilsonbekwaam als de psycholoog heeft vastgesteld dat je in een verdergevorderd stadium van dementie verkeert. Er zal per situatie een afweging worden gemaakt.

Mevrouw de Jong is al een paar keer haar pinpas kwijt geraakt. Ook kan ze de pincode niet onthouden. Ze loopt naar de automaat en vraagt aan een willekeurige voorbijganger om haar pincode (die ze op een briefje heeft staan) in te toetsen. Het is duidelijk dat mevrouw De Jong niet meer de consequenties overziet van haar vertrouwen in mensen. Maar dat wil nog helemaal niet zeggen dat al haar financiële beheer door een ander moet worden overgenomen. En het wil nog minder zeggen dat ze niet veilig over straat zou mogen.

Wils(on)bekwaamheid staat zó in de schijnwerpers dat twee psychiaters er een stevige pil over geschreven hebben: Wilsonbekwaamheid in de medische praktijk (De Tijdstroom, 2017). 

MacCat

Eén van de auteurs, psychiater Irma Hein onderzocht de toepasbaarheid van de MacCat: de MacArthur Competence Assessment Tool bij kinderen. Volgens haar biedt deze schaal een goed instrument om de wilsbekwaamheid vast te stellen van een patiënt met betrekking tot een bepaalde behandeling. De patiënt moet

(1) een consistente keuze kunnen maken,

(2) alle relevante informatie kunnen begrijpen,

(3) kunnen redeneren over deze informatie, en

(4) op waarde kunnen schatten wat dit betekent voor de eigen situatie.

Belangrijk is daarbij dat het NIET gaat om de onverstandigheid van de gevolgen van de keuze (naar visie van het familielid of van de hulpverlener). Je kunt wel vinden dat je moeder er onverstandig aan doet om op zichzelf te blijven wonen, maar de wils(on)bekwaamheid gaat er over of je moeder de gevolgen kan overzien van haar keuze.

Medische zaken

Het gaat in dit boek om de medische praktijk. Dus niet over de vraag of iemand zelf zijn geld mag beheren of ’s avonds de deur uit mag. In de praktijk speelt de wilsonbekwaamheid vaak bij ouderen (bij kinderen hebben de ouders een stevige stem).

Bijvoorbeeld (bij de tandarts voor ouderen): het gebit van mevrouw Bleker is aan aanzienlijk verval onderhevig en dat betekent aanzienlijke risico's voor haar gezondheidstoestand. Omdat ze ook niet meer in staat is om goed te poetsen is de prognose slecht. In hoeverre kan mevrouw Bleker zelf een idee hebben over de vraag of toch de tanden en kiezen allemaal behouden blijven of dat de tandarts moet kiezen voor 'alles trekken'? Misschien is mevrouw Bleker wel gewend om de dokter altijd gelijk te geven. Maar wat is eigenlijk haar eigen keuze? En in hoeverre overziet ze de consequenties?

De schaal hoeft niet uitgebreid te worden toegepast bij minder ingrijpende besluiten. Het behandelen van een ingegroeide teennagel is iets anders dan een ‘totaalextractie’ (het hele gebit trekken). Maar bij zeer ingrijpende medische beslissingen adviseren de auteurs van het boek, de psychiaters Irma Hein en Adger Hondius wel om de MacCat te hanteren.

Als nadeel van de MacCat noemen de auteurs dat de schaal vooral de kennis meet: de cognitie. Het is als het ware een toets: kunt u snappen dat als we u niet behandelen, dat u dan over afzienbare tijd andere grotere gezondheidsproblemen kunt verwachten? Dat moet je dan dus wel allemaal op een rijtje kunnen zetten.

Een ander nadeel is dat de emoties, normen en waarden voor de patiënt geen plek krijgen in de beoordeling. Tot nu toe is het niet gelukt om deze een plek te geven in de meetinstrumenten. Maar vanuit de relatie kan met name de huisarts toch een eind komen als hij de patiënt een beetje beter kent.

Andere mening

Opmerkelijk is dat de auteurs tot een andere conclusie komen dan de Handreiking Wilsbewaamheid van GeriMedica (2012). Zij stellen:
“De MacCat heeft dusdanige beperkingen dat de klinische relevantie beperkt is. Het advies aan de specialist Ouderengeneeskunde is deze methoden in principe niet te gebruiken.”

Zij geven de volgende handreiking:

  • Ga altijd uit van de vooronderstelling van wilsbekwaamheid
  • Besluit niet te lichtvaardig tot het expliciet beoordelen van de wilsbekwaamheid van een patiënt.
  • Shared decision making: het gezamenlijk tot een besluit komen. De hulpverlener praat zowel met de patiënt als met zijn vertegenwoordiger die hem kan ondersteunen bij de besluitvorming.
  • Blijf de patiënt informeren over de zorg en behandeling, ook nadat hij wilsonbekwaam is gebleken voor een bepaalde beslissing.

Daarnaast is er een uitgebreid stappenplan beschikbaar van maar liefst 18 uitgebreide punten die je langs kunt lopen om de wils(on)bekwaamheid te toetsen (ook te vinden op internet).

Wet Zorg en Dwang

De huidige wetgeving en zeker straks als de nieuwe Wet Zorg en Dwang door de Eerste Kamer is (januari 2018) betekent dat je als familie of als hulpverlener eerst tot duizend moet tellen voordat je iemand wilsonbekwaam noemt. Daar zul je heel goede redenen voor hebben. En in de praktijk is iemand zelden op alle gebieden wilsonbekwaam.

Ook als iemand buiten soms de weg kwijt is wil dat helemaal niet zeggen dat je hem dus maar binnen moet houden.

Over het boek Wilsonbekwaamheid in de medische praktijk verscheen een artikel in Medisch Contact 48, 30 november 2017

 

Advertenties

Down en Alzheimer (2)

Het tweede deel van de samenvatting van het promotie-onderzoek van Daniël Dekker (Rijks Universiteit Groningen) over het verband tussen het Syndroom van Down en Alzheimer.

Dementie is meer dan een cognitieve stoornis

Ten onrechte wordt vaak gedacht dat het bij dementie alleen zou gaan om leerstoornissen, geheugenproblemen en andere cognitieve problematiek. Dementie is meer dan dat.

Afbeeldingsresultaat voor elderly down syndromeBij Downsyndroom valt op dat er daarnaast zichtbaar sprake is van achteruitgang in activiteiten van het dagelijks leven en gedragsveranderingen. Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen (BSPD: Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia) worden omschreven als “een heterogene serie psychologische reacties, psychiatrische symptomen en gedragingen ten gevolge van de aanwezigheid van dementie” en raken zowel de persoon zelf als de omgeving (het leven wordt zwaarder en de zorg wordt meer complex).

Gedragsvragenlijst

In het onderzoek van Daniël Dekker wordt aandacht gevraagd voor de dementie-gerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met Downsyndroom. Om de gedragsverandering bij mensen met Downsyndroom beter in kaart te brengen werd in Europees verband de BSPD-DS ontwikkeld. Deze schaal omvat 83 gedragsmatige items, die worden samengevat in twaalf secties:

> (1) angst en nervositeit,

> (2) slaapproblemen,

> (3) prikkelbaarheid,

> (4) koppigheid,

> (5) agitatie & stereotiep gedrag,

> (6) agressie,

> (7) apathie en verlies aan spontaneïteit,

> (8) depressieve kenmerken,

> (9) waanideeën,

> (10) hallucinaties,

> (11) ontremd en seksueel gedrag,

> (12) eet en drinkgedrag.

NB: wat mij opvalt is dat ze delfredzaamheid niet wordt genoemd, mijn indruk is dat je soms bijvoorbeeld aan een knik in de SRZ-meting ook achteraf kunt zien dat ‘er al iets aan de hand was’.

Wat zie je bij dementering?

Wanneer er sprake was van duidelijk dementiële kenmerken was er binnen de onderzoeksgroep veel vaker sprake van toename in frequentie of ernst van de symptomen:

  • (1) angst en nervositeit,
  • (2) slaapproblemen,
  • (3) agitatie & stereotiep gedrag,
  • (4) agressie,
  • (5) apathie en verlies aan spontaneïteit,
  • (6) depressieve kenmerken,
  • (7) eet en drinkgedrag

Wanneer er sprake was van een mogelijk vermoeden van dementie (de twijfelgroep) zag je een toename van

  • (1) angst,
  • (2) slaapproblemen,
  • (3) apathie, en
  • (4) depressie.

Deze kenmerken zouden dus mogelijk vroege alzheimersymptomen kunnen zijn en dus ook alarmsignalen voor dementie. Ik wil daarbij wel opmerken dat er zeer veel redenen kunnen zijn voor deze gedragskenmerken, denk bijvoorbeeld aan een te lage schildklier, vitaminetekorten of een depressie om een andere reden.

Waanideeën, hallucinaties, en ontremd gedrag bleken qua frequentie niet te verschillen tussen de groepen met aantoonbare gediagnosticeerde dementie, de groep met een aantal fysiologische signalen, en de groep waarbij geen signalen waargenomen werden.

Fysiologisch

Daniël Dekker onderzocht ook tal van fysiologische kenmerken die samen kunnen hangen met een dementieel beeld bij mensen met Downsyndroom. Er worden zelfs Downmuizen ten tonele gevoerd. De Serum MHPG concentraties zijn sterk verlaagd bij dementerende mensen met het Downsyndroom, maar ook bij mensen bij wie een vermoeden bestaat dat ze gaan dementeren. Maar dat zegt me allemaal niets, dat is het werk voor de AvG arts.

Wat ik belangrijk blijf vinden is dat zorginstellingen goed in de gaten houden hoe het gedrag van mensen met Down zich ontwikkelt over de loop van een reeks van jaren. Misschien is een basismeting op de leeftijd van 40 jaar eigenlijk al te laat, en zou je op nog wat eerdere leeftijd de karakteristieke kenmerken goed moeten hebben vastgelegd.

Down en Alzheimer (1)

Bij naar schatting 50% tot 80% van de mensen met Downsyndroom zou rond 65-jarige leeftijd sprake zijn van Alzheimer-dementie, terwijl dit percentage bij de algemene bevolking rond 10% zou liggen. 

Dit sterke verband tussen Downsyndroom en Alzheimer kan verklaard worden vanuit de trisomie 21, waar het APP-eiwit wordt aangemaakt in de hersenen.  De schade die dit eiwit daar aanricht is bij veel mensen  met Downsyndroom al op veertigjarige leeftijd zichtbaar op hersenscans.

TiptonEen boeiende onderzoeksvraag is wel waarom deze ophoping van eiwitten bij de ene persoon met Downsyndroom al aan het begin van de middelbare leeftijd duidelijk waarneembaar is in het gedrag, terwijl het bij andere mensen met Downsyndroom tientallen jaren kan duren voordat er sterke veranderingen in het leven plaatsvinden. Je kunt dus kennelijk – om het plat te zeggen – ‘verzwakte hersenen’ hebben terwijl je dagelijks functioneren er niet duidelijk negatief door wordt beïnvloed.

Dit maakt het stellen van een prognose op basis van louter hersenonderzoek dan ook niet goed mogelijk: mensen met Down zijn niet hun brein, er spelen meer factoren mee. Aldus Daniël Dekker, die vorige maand promoveerde op een onderzoek tussen het verband tussen het Down-syndroom en het syndroom van Alzheimer.

Tussenstap

In mijn werk heb ik over een langere reeks van jaren allerlei opvallende gedragsveranderingen gezien bij mensen met Downsyndroom. Zo viel het mij nogal eens op dat een deel van de mensen met Downsyndroom ergens tussen de 30 en 45 jaar een knik doormaken: ze worden minder actief, verliezen aan zelfredzaamheid, vertonen depressieve kenmerken. Ze konden voor die tijd bijvoorbeeld begeleid zelfstandig wonen, maar nu lukt dat niet meer. Wat was er aan de hand? Ik vermoed dat dat nogal eens een gevolg is van overvraging. Maar soms ook van het vertraagd reageren op heftige gebeurtenissen, zoals een overlijden in de directe omgeving of een verhuizing. Daar heeft Prof. dr. Anton Došen in de jaren ’90 al over geschreven.

Ook zag ik nogal eens een forse ‘ontsporing’ in het gedrag. Op zo op het oog kleine gebeurtenissen werd heftig gereageerd. Dat beeld paste bij wat Prof. A. Došen de verschijnselen van cognitieve desintegratie en basaal overdrijven noemde.

In verhouding tot andere mensen reageren mensen met een verstandelijke beperking nogal eens heftiger op veranderingen in hun omgeving.

Ik heb me wel eens afgevraagd: kondigt zo’n knik ook mogelijk dementie aan? Daniël Dekker heeft mogelijke aankondigers van een dementieel beeld uitgebreider onderzocht. Hij werd na lang zwoegen beloond met een doctorstitel. Daar over gaat het vervolg.

 

Je moeder als bezit (2)

Wie heeft bepaald dat moeder verhuizen wilde? En hoe zit het met de financiën? Mag één kind zich zomaar ontfermen over het financiële beheer rond zijn of haar moeder?

Dat waren slotzinnen uit het blog ‘Je moeder als bezit’ van twee weken geleden. De dochter had haar moeder meegenomen naar haar eigen huis en regelde meteen ook maar de hele administratie. Dat blog ging niet in op juridische thema’s. En dat doe ik nu ook niet. Maar hoe is het verder gegaan met de ‘regelzaken’?

De beide broers gingen de discussie met hun zus uit de weg. Ze woonden ook vele kilometers bij elkaar vandaan. De ene broer meed het liefste gesprekken die in ruzie zouden kunnen ontaarden. De andere broer meende dat een discussie met zijn zus geen enkele zin had. Als ze eenmaal een bepaald idee in haar hoofd had viel daar toch niet meer aan te tornen.

Dit alles betekende wel dat de zus nu van alles bepaalde voor haar moeder, maar ook dat ze het financiële beheer van haar moeder op zich had genomen. De tweede broer had nog gevraagd of het niet verstandig zou kunnen zijn als er een tweede persoon mee zou kunnen kijken, maar dat zag de zus als ‘een motie van wantrouwen’. Ze vatte zijn suggestie dus direct persoonlijk op. Daarmee sloeg ze ieder gesprek monddood. En ziedaar: er werd verder ook niet meer over gesproken.

Niet transparant

Het ingewikkelde aan deze situatie was dat er geen enkel zicht was op de gang van zaken. Moeder was wilsbekwaam en de dochter zette haar positie in om desondanks toch van alles (en steeds meer) te regelen voor haar moeder. Want moeder was niet opgewassen tegen het tempo en de regelzucht van haar dochter.

Moeder had een stevig pensioen en een aanzienlijk bedrag aan eigen geld, maar er was verder dus niemand die er zicht op had wat er met dat geld gebeurde.

Moeder is vorig jaar overleden. Toen moesten er allerlei zaken afgewikkeld worden. Dus ook de financiën. De dochter wilde niet dat haar broers inzage kregen in de uitgaven van hun moeder. Zij had al die tijd voor haar moeder gezorgd en dan moesten ze ook maar het vertrouwen hebben dat ze het geld op de goede manier besteed had. Die uitspraak leidde bepaald niet tot meer vertrouwen binnen de familie.

Financieel beheer

Wil je gedonder in de familie rond financiële zaken voor zijn zorg dan dat:

a) de financiën controleerbaar en transparant beheerd worden

b) zorg voor een tweede onafhankelijk persoon die mee kijkt

c) bedenk dat als familieleden zelf ouder worden het -ondanks alle goede bedoelingen – steeds ingewikkelder wordt om het geld van een familielid te beheren, zowel door de eigen leeftijd als door veranderde vormen van bankieren. Boven de 65 jaar kan het verstandig zijn om pro-actief alvast een ander persoon te machtigen. Het gaat immers om het geld van een ander, waar extra zorgvuldig mee moet worden omgesprongen.

d) Besteed – als er sprake is van aanzienlijke bedragen – het beheer uit aan een extern en ter zake deskundig persoon. Kost een beetje, maar scheelt een hoop narigheid en wantrouwen.

Blijvend wantrouwen

Inmiddels zijn de beide broers totaal gebrouilleerd met de zus. Zij heeft het hele familie-archief in handen, inclusief de foto-albums. Die gebruikt ze als troef: pas als jullie mij vertrouwen ga ik ze met jullie delen. Maar vertrouwen kun je op die manier niet afdwingen. Hoe meer de zus dat vertrouwen opeist, des te meer hebben de beide broers de indruk dat ze iets te verbergen heeft.

Gevallen fietser in Almere

De trouwe lezers weten dat ik af en toe van mijn fiets val. Dat is trouwens eigenlijk niet de juiste formulering. Mijn fiets stort soms ter aarde en neemt mij in deze val mee.

Mijn vorige val dateerde alweer van bijna een jaar geleden. Toen slipte ik op een blubberig dijkje en stortte in de zompige blubber. Persoonlijke ongelukken deden zich verder niet voor, ik was vooral erg vies.

Het was de hoogste tijd om weer een keer te oefenen. Gisteravond stortte ik ter aarde in Almere. Deze stad kent vooral vrijliggende fietspaden. Dat is aardig van het gemeentebestuur, hoewel er ook wel klachten zijn over sociale onveiligheid – vooral als je ’s avonds in het donker fietst.

Ik naderde een kruising, maar ondertussen hield ik naderende automobilisten nauwlettend in de gaten. Ik had voorrang, maar zagen ze mij wel? Deze oplettendheid heb ik in mijn fietstochten ingebouwd sinds ik dankzij een vergelijkbare situatie tijdelijk in een rolstoel belandde.

Ik constateerde dat de automobilisten remden. Maar ik had daardoor niet de rand van het trottoir gezien. Het fietspad loopt hier in een vrij scherpte bocht en het was niet helemaal goed verlicht. Dus raakte ik met mijn voorwiel de stoeprand en slipte. Een paar meter verderop stortte ik mijzelf hardhandig op het asfalt.

De fiets bleef heel. Het achterlicht brandde vrolijk verder. Ook ik bracht het er redelijk ongeschonden vanaf.

Ook dit jaar heb ik dus weer de cursus 'valtechniek voor ouderen' met goede afloop doorlopen. Met een extra vermelding: niet alleen in de blubber, maar ook op een verharde weg.

 

Moeder als bezit

Systeemtherapie in de ouderenzorg is een vak apart. Want als het evenwicht verstoord raakt doen zich opeens allerlei nieuwe processen in de familieverhoudingen voor. De rollen van de ouders ten opzichte van elkaar kunnen veranderen, de rollen van de kinderen ten opzichte van de ouders ook. En onderling tussen de kinderen moet er ook weer een nieuw evenwicht gevonden worden.

Er wordt in Nederland een boeiende cursus systeemtherapie gegeven waarbij hulpverleners leren om deze intergenerationele patronen in kaart te krijgen. Het zou soms trouwens ook niet gek zijn voor familie om hier wat meer inzicht in te krijgen.

Twee fasen

Tegenwoordig gaat men vaak uit van twee fasen binnen het ouder worden: tussen zestig en tachtig jaar en vanaf tachtig jaar. Beide fasen kennen hun eigen dynamiek. Zolang ouderen vitaal zijn (dat zijn in Nederland vaak nog de 60 plussers) blijft het evenwicht nog wel in stand. Maar daarna treedt nogal eens een domino-effect op: wat begon als een op het oog weinig gecompliceerde val van de trap loopt binnen twee jaar uit op veel lichamelijke klachten van allerlei aard.

Het gaat niet goed met moeder

Rond deze cursus kwam ik het volgende voorbeeld tegen: dochter woont in de buurt van haar moeder. De andere kinderen wonen op grotere afstand. Vader is twee jaar geleden overleden. Sinds die tijd kan moeder haar draai niet meer vinden. Ze wordt depressief en vervolgens doen zich allerlei cognitieve problemen voor.

Dochter zorgt

Omdat dochter in de buurt woont lijkt het nogal voor de hand te liggen dat zij het eerste aanspreekpunt is. De beide broers zijn meer op afstand beschikbaar. Maar wat opvalt is dat dochter alles rond haar moeder in de gaten wil houden. Op een gegeven ogenblik wordt dit zelfs zó sterk dat ze er perse bij wil zitten als één van haar broers zijn moeder bezoekt. Ze geeft als argument dat zij degene is die de zorg voor haar moeder op zich heeft genomen. Dus moet ze ook weten wat er met haar moeder besproken is.

Escalatie

De beide broers hebben moeite met de houding van hun zus, die ze als ‘bemoeizucht’ ervaren. Tijdens een gesprek over zes ogen (waar moeder niet bij is) escaleert de situatie. De dochter voelt zich niet serieus genomen in de zorg voor haar moeder. Pogingen van één van de broers om op een later tijdstip tot een gesprek te komen lopen op niets uit.

Moeder verhuist

Na de zomervakantie ontdekken de broers dat hun zus moeder mee heeft genomen naar haar eigen huis. Ook de administratie en de familiefoto’s liggen nu bij de zus in huis. Voor zus is de situatie nu duidelijk: het is haar huis. Als de zoons hun moeder willen bezoeken moeten ze bij haar aanbellen. Zij zal bepalen of moeder het bezoek aan kan. En omdat het haar huis is mag ze ook altijd tijdens het bezoek in de kamer aanwezig zijn. Het lijkt erop dat de dochter onder de dekmantel van goede zorg haar moeder als bezit is gaan zien.

Juridisch?

Onder dit verhaal kun je allerlei juridische constructies leggen. Want wat was eigenlijk de eigen keuze van moeder? Wie heeft bepaald dat moeder verhuizen wilde? En hoe zit het met de financiën? Mag één kind zich zomaar ontfermen over het financiële beheer rond zijn of haar moeder?

Daar gaat het in de systeemtherapie allemaal niet over. De vraag daarbij is: wat gebeurt er aan interacties in dit gezin? Hoe heeft de voorgeschiedenis van het gezin de huidige situatie gekleurd? En valt er dan een oplossingsrichting te bedenken?