In de herhaling (8) : dementieel syndroom

Anneke van der Plaats en Gerke de Boer schreven een boek over de bejegening van mensen met dementie. Ze zetten ook een aantal kenmerken van dementie op een rijtje. Zoals onderstaande kenmerken:

Kenmerken van het dementieel syndroom

1. Het is een inprentingsstoornis: je neemt een foto, maar er zit geen filmpje in het toestel (voor de jongeren onder ons: vroeger zat er een filmpje in een fototoestel).
2. Het is een geheugenstoornis waarbij de laatste informatie als eerste wegvalt (opmerking van mij: dit oprollende geheugen is kenmerkend voor Alzheimer, maar niet voor alle vormen van dementie!).

Bijvoorbeeld:- als mevrouw 80 is vraagt ze: 'hebt u mijn man gezien?'(hij is twee jaar geleden overleden) - als mevrouw 82 is zegt ze: 'ik moet naar huis, want de kinderen zitten alleen thuis' - als mevrouw 84 is roept ze: 'ik moet naar Moeke toe!'

3. Er is sprake van desoriëntatie in de tijd (vooral: wat moet wanneer gebeuren? Soms nog wel beseffen dat het nacht is, maar zich toch gaan aankleden)

4) er is sprake van desoriëntatie in de plaats (in de laatste fasen van dementering thuis roepen dat je naar huis wilt omdat je je eigen huis niet meer herkent).

5) er is sprake van desoriëntatie in de persoon: ‘naam en persoon laten elkaar los’. Dit is voor de familie misschien wel het meest confronterend. ‘Herkende ze me nog maar één keer als haar zoon!’ Begrijpelijk, want dan heb je voor je gevoel je moeder nog even terug.

6) er is sprake van verlies aan intelligentie. Intelligentie is een nieuwe oplossing in een nieuwe situatie verzinnen. Het wordt steeds ingewikkelder om met nieuwe situaties en voorwerpen om te gaan.

7) er kan sprake zijn van een kritiekstoornis: ontremd, onaangepast gedrag, alles maar zeggen, vloeken, winden laten, seksueel getint gedrag. Mensen die een beetje Freudiaans denken, denken dat dan de ware aard boven komt, maar dat is het niet. De ware aard is juist verdwenen, wat overblijft is een rotziekte, aldus Gerke de Boer.

8). Mensen kunnen gaan confabuleren, fabeltjes vertellen. De gaten in het geheugen worden opgevuld. Opa vertelt dat hij ’s morgens vroeg is opgestaan, omdat het brood bij de bakker dan het lekkerste is.

9). mensen kunnen gaan persevereren: de hele dag dezelfde vraag stellen, dezelfde opmerking maken.

10). Er kan sprake zijn van afasie: woord en beeld laten elkaar los. Je ziet iets en je kunt niet meer bedenken hoe het heet, of je noemt een woord en je weet niet wat dat woord in de praktijk betekent.

11). Er is vaak sprake van apraxie: niet meer weten welke handeling bij welk voorwerp behoort. Bijvoorbeeld het brood smeren met de schaar of in de hoek van de kamer plassen omdat je niet meer weet waar je zou moeten plassen.

12) Er is vaak sprake van angsten, die uiteindelijk psychotische kenmerken aan kunnen nemen: de angsthuishouding faalt.

Er zijn meer kenmerken, ze variëren ook per persoon en per vorm van dementering, maar deze twaalf punten zetten een aantal problemen die voor kunnen komen bij het dementieel syndroom op een rijtje.

Ouder worden met autisme (2)

“Mijn vrouw en ik dachten dat ik dement werd. Bij veranderingen, zoals het op bezoek zijn bij mijn dochter, of naar een vakantiehuisje gaan, wat eerder geen probleem was, ervaarde ik nu wel problemen. Mijn oriëntatie was niet goed, ik was mijn routine kwijt van eerst uitpakken, et cetera. Vroeger kon ik moeiteloos zulke overgangen hanteren, ik had restcapaciteit op basis van intellect en snelheid van denken. Nu ik 75 jaar ben, is alles trager geworden; ik kan niet meer compenseren en ik schiet in de stress. Dan bevries ik, moet ik eerst een uur op bed liggen en kan dan pas de verandering/overgang hanteren en mijn gewone ding doen.” Bron: Trimbos Instituut.

Zintuigen   

Mensen met autisme hebben eigenlijk altijd bijkomende problemen met de zintuigen: ze staan te sterk of te zwak afgesteld. Bij mensen die weinig ‘voelen’ (hyposensitiviteit) of te weinig lichaamsbesef hebben leidt dat tot medische klachten die niet gesignaleerd of niet herkend worden. Deze patiënten gaan bijvoorbeeld te laat naar de tandarts of naar de huisarts. Daarnaast vraagt het consult van mensen met autisme soms ook om speciale gespreksvaardigheden van de kant van de behandelaar. Let op: dat geldt uiteraard niet voor iedereen, maar het is wel een aandachtspunt.

Bij mensen die te scherp afgestelde zintuigen hebben (overgevoelig, ‘hypersensitief’) kan de overprikkeling op den duur scherper worden, omdat het tempo bij het ouder worden vertraagt en je minder tegelijk kunt doen. Zie het voorbeeld van het Trimbos Instituut. De stress leidt dan tot meer zintuiglijke gevoeligheid, net zoals bijna elk mens meer last heeft van bijvoorbeeld geluid naarmate je meer gestresst bent. In dat verband is een flexibel beleid gewenst: hoe kunnen de eisen zó worden aangepast dat er alsnog een goede pasvorm ontstaat?

Aan de andere kant kan, met een aangepaste omgeving, het autisme ook milder worden, alsof de scherpe kantjes er wat van af gaan.

Lichamelijke klachten niet opmerken   

In het voorgaande schreef ik al dat fysieke klachten soms niet worden gesignaleerd of aangegeven. Dat geldt ook bij het ouder worden. De ouderdom komt met gebreken, maar mensen met autisme zijn zich dat niet altijd bewust.

De huisarts constateerde dat meneer Jongsma een sterk verlaagde longcapaciteit had. Meneer Jongsma begreep er niets van. Elk weekend fietste hij nog steeds zo'n 100 kilometer. Met zijn conditie was volgens hem dus niets mis. 

Tempo van achteruitgang    

Er zijn geen aanwijzingen dat mensen met autisme cognitief of fysiek sneller achteruit gaan dan anderen. Het is wel zo dat ze meer last krijgen van een omgeving die snel verandert en die niet autismevriendelijk is ingericht.

De heer Jongerius woont sinds zijn 20e in een psychiatrische instelling. Hij schildert een groot deel van zijn leven al abstracte schilderijen in de kleuren rood en zwart. Eén schilderij per week. Inmiddels is hij 85 jaar oud. de productie ligt op hetzelfde niveau. Hij is nog steeds goed gezond en maakt dagelijks een ommetje in bijna hetzelfde tempo als voorheen. Voor eten en drinken wordt gezorgd. Aan niets valt te merken dat er sprake zou zijn van cognitieve achteruitgang.

Noten

1. Als mensen met autisme geen vaste contacten hebben met wie ze kunnen delen/ die hen begrijpen lopen ze sneller vast doordat ze gaan piekeren en geen oplossing meer kunnen bedenken. Ze gaan andere mensen mijden en krijgen bij lichamelijke klachten onvoldoende medische zorg. Of ze zoeken eindeloos internet af om een eigen diagnose te stellen. De kans op het ontwikkelen van een angststoornis of depressie wordt groter. Naarmate de leeftijd toeneemt wordt bij deze groep de noodzaak van vertrouwde contacten in de nabijheid dus groter, terwijl de kring van de familie vaak kleiner wordt.

2. Een deel van de mensen met autisme heeft moeite om de dagstructuur vast te houden. Ze kunnen terugvallen in de fase van de ‘structuurloosheid’ (aldus het Ontwikkelingsprofiel van R.E. Abraham). Invulling van de lege tijd is vaak nodig omdat de tijd anders gaat zitten in bijvoorbeeld gedrag dat verslavende kanten heeft.

3. Wat het werk betreft is flexibel werkgeverschap noodzakelijk, ook voor mensen met autisme en een wetenschappelijke opleiding. Niet steeds hogere eisen en het stimuleren van carrière. Bij sommigen lijkt het er op dat al rond de veertig jaar de capaciteiten en de flexibiliteit afnemen. Zo mogelijk ‘langzamer’ werk met meer pauze of verkorting van de werktijd met behoud van de structuur. Bij het stoppen van werk is een andere daginvulling vaak gewenst op de structuur te kunnen behouden.

Aan de Universiteit van Amsterdam doet hoogleraar neuropsychologie Hilde Geurts onderzoek naar de gevolgen van het ouder worden bij mensen met autisme. Ze stelt dat er geen algemene voorspelling gedaan kan worden over de gevolgen van het ouder worden voor mensen met autisme, omdat het een breed containerbegrip is geworden. Daarom is het belangrijk om specifieker onderzoek te doen naar kwetsbaarheden en beschermende factoren binnen het spectrum van de autistische stoornissen.

Ouder worden met autisme (1)

Er is nog niet zoveel bekend over de impact van het ouder worden op autisme. Wel loopt er een langdurend onderzoek naar de gevolgen van het ouder worden voor mensen met autisme, zowel op het Erasmus MC/Yulius als bij de Universiteit van Amsterdam.

In de ouderenzorg is dit wel een thema aan het worden, omdat er nogal wat mensen worden opgenomen in verpleeghuizen, bij wie pas op hoge leeftijd het vermoeden van autisme wordt vastgesteld. Er is een aantal schalen beschikbaar dat mogelijk aanwijzingen geeft om autisme bij ouderen vast te stellen, maar die zijn nog onvoldoende genormeerd. Een hetero-anamnese (hoe functioneerde iemand vroeger?) lijkt vaak nog het beste beeld op te leveren.

Daarnaast zijn er enkele beschrijvingen beschikbaar van mensen die autistisch zijn en die beschrijven wat de leeftijd met hen doet.

Geen hulp vragen

Een deel van de mensen met autisme loopt bij het ouder worden meer risico op angst en depressie. Dat zouden vooral de mensen zijn die ‘in hun eentje tobben’. Mensen met autisme hebben vaak (te) weinig de neiging om hulp te vragen. Het effect is dat ze vaak veel gaan piekeren zonder dat ze tot een oplossing komen. Ook wordt het in een veranderende wereld steeds ingewikkelder om de veranderingen bij te houden. Dat kan leiden tot een permanent gevoel van overvraging.

Pensioen

Als mensen met autisme hun pensioen halen is dat nogal eens een breuklijn. Het doel valt weg, en daarmee de structuur. Bij getrouwde mensen met autisme kan dat zelfs tot een relatiebreuk: de persoon die dagelijks op vaste tijden naar zijn werk ging weet zich met de vrije tijd geen raad en gaat zijn omgeving controleren met tal van rituelen en eisen. Bij anderen zie je juist een opluchting: de eisen vallen weg en daarmee wordt de wereld meer ontspannen.

Elders beschreef ik een voormalig boekhouder die na zijn pensioen elke ochtend om zes uur op de trap zat te wachten tot de krant door de brievenbus gleed. De ergernis nam toe, naarmate de bezorger later kwam. Daar kon hij dan verder de hele dag door ontregeld zijn.

Helpt hersentraining?

Een uitspraak van professor Francesca Happé is dat mensen met autisme weinig baat hebben bij hersentraining, terwijl dat voor andere ouderen wél belangrijk is. Happé is hoogleraar cognitieve neurowetenschappen in Oxford. Ze doet ook onderzoek naar de specifieke kenmerken van autisme bij vrouwen.

Opmerkelijk is de verklaring die Happé geeft. Mensen met autisme zijn hun hele leven bezig zijn hun hersenen te trainen, omdat ze erg hun best moeten doen om alles om hen heen te kunnen volgen. Het gaat allemaal niet automatisch. Het nadeel is dat dat allemaal erg vermoeiend is, het voordeel is dat je dus steeds aan het trainen bent.

De kleine driftbui (3)

"Hij doet het expres, om mij te pesten." Dat hoor je nogal eens van opvoeders van peuters. Is dat terecht?

Om te kunnen pesten moet je beseffen wat je de ander aan doet. Peuters kunnen dat nog niet. Ze hebben onvoldoende Theory of Mind ontwikkeld. Het voelt voor opvoeders misschien als pesten, maar het is veel meer ‘testen’. De peuter vindt het niet leuk als hij zijn zin niet krijgt, maar hij heeft behoefte aan duidelijkheid. En dat hij dit gedrag vertoont heeft als oorzaak dat hij zijn impulsen volgt: ‘als ik zin heb in iets lekkers moet ik iets lekkers’.

Het voelt misschien als pesten, maar het is testen

Dat kan er wel heftig aan toe gaan. Er zijn peuters die zó hard en intens huilen of zó lang hun adem inhouden dat ze bijna flauw te vallen ‘omdat’ ze hun zin niet krijgen. Dat ‘omdat’ zet ik tussen aanhalingstekens, want dan zou het net lijken alsof die peuter bijna flauw valt omdat hij geen lekkers krijgt. Maar dat is het niet: hij is de controle over zichzelf kwijt. En bij peuters met een vasthoudend temperament kan die boosheid ook nog eens erg lang aanhouden.

In de Engelstalige opvoedingsliteratuur worden deze uitbarstingen ‘temper tantrums’ genoemd. Ze ontstaan meestal rond de 1½ jaar en kunnen doorgaan tot ongeveer 3 jaar. Berucht zijn vooral het krabben en het bijten. Het bijten heeft te maken met het nog geen woorden kunnen vinden voor de emotie. Dat vertaalt zich in ‘praten met de tanden’. Sommige kinderen bijten of krabben zichzelf, of ze slaan of bonken zo hard tegen harde voorwerpen dat ze zichzelf pijn doen.

Er wordt nogal eens gezegd dat ‘negeren’ het beste medicijn is omdat het de peuter om de aandacht gaat. Ik vind dat te kort door de bocht. Het gaat er om dat de peuter de controle over zichzelf kwijt is. Soms kan negeren helpen, maar het gaat er vooral om dat de opvoeder het ankerpunt blijft. Het werkt dan ook averechts of alleen heel tijdelijk als de opvoeder gaat schreeuwen of boos wordt (en zelf de controle verliest).

Rustig kunnen blijven en alternatieven bedenken werken veel beter. Maar soms accepteert een kind geen enkel alternatief en raakt de opvoeder ook aan het einde van zijn mogelijkheden. De eeuwig rustige opvoeder is ook een illusie. Als je maar beseft dat die peuter van twee zelf nog niet in staat is om zijn gedrag bij te sturen.

Kleuter

Van een kleuter mag je inmiddels verwachten dat de bovenlaag van de hersenen beter ontwikkeld is en dat die kleuter meer in staat is om gevolgen te overzien of zijn gedrag bij te sturen. Maar nog lang niet helemaal, daar zijn zelfs pubers nog niet toe in staat. Er volgt nog een lange periode van leren.

De kleuter heeft ook al een enigszins ontwikkeld geweten. Voor de peuter geldt de regel alleen als de opvoeder in de buurt is. Hij pakt een koekje als mamma boven is. Dat is geen pikken, maar pakken. Ouders noemen dat soms ‘achterbaks’, ‘want hij doet het niet als ik in de buurt ben’. Nee, de opvoeder is het externe geweten van het kind. Van een kleuter mag je daarentegen verwachten dat hij min of meer in staat is om de verleiding te weerstaan (als het maar niet te lang duurt).

Let wel: ik noem de ‘kleuter’ en dat suggereert de leeftijd vanaf vier jaar. Maar bij kleuters is er vaak sprake van een disharmonieuze ontwikkeling. De kalenderleeftijd ligt vast (Erik is vier jaar en vier maanden), maar de sociaal-emotionele ontwikkeling varieert, is wisselend (mede onder invloed van stress) en kan achter lopen bij de rest van de ontwikkeling.

In zijn algemeenheid kun je echter bij kleuters stellen dat ze wél in staat zijn tot manipulatie. Ze weten bijvoorbeeld dat ervaringen uit het verleden soms leiden tot resultaten in het heden. Dus als de peuter elke keer weer heeft ervaren dat het pontificaal op de grond gaan liggen krijsen in de supermarkt leidt tot de beloning van snoep heeft de kleuter door dat hij door dit gedrag de opvoeder in de door hem gewenste richting kan beïnvloeden.

Het bovenbrein regelt – om het plat te zeggen – het plannen maken, maar ook de inhibitie: het in staat zijn om het gedrag te reguleren en jezelf in te houden. Maar het werkt alleen goed als de condities goed zijn. Als de kleuter moe is, slecht geslapen heeft, als hij zich ziek voelt, als hij stress heeft (bijvoorbeeld vaak gepest wordt) of als er spanningen zijn in het gezin is dat bovenbrein minder effectief. De kleuter valt dan dus gemakkelijk terug tot het functioneren van de peuter zonder de rem van het bovenbrein. Hij raakt weer overgeleverd aan zijn driften en impulsen.

Het is wel apart dat het deel van de hersenen dat het vermogen om rustig na te denken regelt wegvalt als de stress toeneemt. Je hebt het extra nodig, maar het werkt opeens niet meer, dus ontstaat er ontremming. Hoe groter het kind wordt, des te meer zullen in het bovenbrein het plannen, ordenen en de impulsregulatie stand houden. Maar datzelfde bovenbrein is pas volledig ontwikkeld als het kind een volwassene is geworden. En sommige mensen gaan er tegenwoordig vanuit dat dat brein pas écht goed kan reguleren rond het dertigste jaar.

Zolang dat niet het geval is zullen er ‘pedagogische meltdowns’ plaats vinden. Wanneer de bovenliggende hersenen niet goed werken, kunnen de bovenliggende hersenen gemakkelijk de controle verliezen, ze verliezen het vermogen om te begrijpen, om te kalmeren, om te stoppen en om rationeel te denken.

Bij sommige volwassenen blijven de bovenliggende hersenen altijd kwetsbaar. Ze hebben anderen nodig omdat hun eigen rem het niet goed doet. Maar dat is een ander verhaal.

Bij dementiële processen vindt hetzelfde proces plaats in omgekeerde richting. De bovenliggende hersenen werken minder effectief, waardoor de rem vaak ook niet meer goed functioneert, vooral bij een verstoring in de frontotemporale hersengebieden.

Hoe dat allemaal werkt en wat een mogelijk antwoord uit de omgeving is? Daar heeft Anneke van der Plaats regelmatig over geschreven. Ik laat het voor nu bij de peuter en de kleuter. 

Is mevrouw de Jong dement?

Mevrouw de Jong is altijd actief geweest. Ze zat in besturen, ze wandelde meerdere meerdere malen per week week een stevige afstand, ze bezocht ook wekelijks op de fiets haar dochter op 15 kilometer afstand én ze had veel contacten in de buurt.

Inmiddels is mevrouw de Jong 85 jaar en wil het allemaal niet meer zo. Ze kan zich niet meer concentreren en vergeet daardoor ook van alles. Ze was altijd een goede slaper, maar de afgelopen maanden sliep ze ook slecht. Alle reden om toch te denken aan beginnende dementie. Daar is mevrouw de Jong zelf ook bang voor.

Om dementie vast te kunnen stellen bestaan protocollen. De huisarts kent bijvoorbeeld tal van richtlijnen om tot een goede diagnose te komen. Je kunt ze ook deels vinden op internet bij. Daar horen ook verwijzingen bij naar gespecialiseerde instanties. We hebben het dan dus nog niet over vastgestelde dementie, maar over een mogelijk dementieel beeld.

Neurologie

Tegenwoordig kunnen er met een scan veel neurologische afwijkingen worden vastgesteld. Ook een dementieel beeld kun je ‘zien’ aan (in) de hersenen. Het vreemde is dat er tal van mensen zijn met een aantoonbaar neurologisch beeld, terwijl dat in het gedrag niet te zien is. Dat heb ik o.a. gezien bij mensen met Downsyndroom, zoals een man van 66 jaar met duidelijk neurologische schade die toch (binnen de voor hem vertrouwde omgeving) prima functioneerde.

Wat ik daar uit geleerd heb is dat de neurologie niet alles is. Er is meer tussen de hersenen en het dagelijks functioneren. En één van die factoren is: het dagritme. Bij een goede balans tussen rust en activiteit kan het functioneren lang goed blijven gaan, terwijl de hersenen al schade hebben geleden. Kennelijk nemen andere hersenfuncties dan delen over.

Slaapkwaliteit

Een andere zwaar onderschatte factor is de (kwaliteit van) slaap. Prof. dr Anton Došen schreef in zijn eerste boek over psychische stoornissen bij gehandicapten over ‘cognitieve desintegratie’. Dat wil zeggen dat je bij een ontregeling opeens minder goed de zaken voor elkaar krijgt. Dat is ook wat ik bij ouderen soms zie gebeuren.

Mevrouw de Vries moet morgen naar de tandarts. De nacht voor de afspraak kan ze bijna niet slapen. Want: komt de taxi wel op tijd? Vergeet ze de sleutels niet? Waar heeft ze het pasje van de taxi liggen? Mevrouw de Vries is niet bang voor de tandarts, maar bang voor de onrust die een bezoek aan de tandarts met zich mee brengt. Het gevolg is dat ze slecht slaapt en dat ze het 's morgens nauwelijks voor elkaar krijgt om zich klaar te maken voor een bezoek aan de tandarts. 

Ook mevrouw de Jong slaapt de afgelopen maanden slecht. Welk effect heeft dat op haar functioneren? Ik heb wel eens meegemaakt dat bij iemand die veel kenmerken van dementie vertoonde het dementiële beeld verbleekte nadat de slaapkwaliteit verbeterd was. Er was dus sprake geweest van een schijndementieel beeld.

Andere factoren

Je moet – bij het bepalen van dementie – eerst tal van andere factoren ‘mee wegen’. Zo is er een forse overlap tussen dementie en een depressie bij ouderen. In dat geval leidt het niet behandelen van de depressie tot een schijndementieel beeld. Berucht zijn ook de te lage schildklier en een tekort van vitamine B 12.

Bij mevrouw de Jong zullen (als er onderzoek wordt gedaan) alle andere mogelijke verklaringen moeten worden uitgesloten. Ook het tempo dat ze zichzelf oplegt zal moeten worden bekeken. Naarmate je ouder wordt wordt je tempo lager omdat je verwerkingstijd hoger ligt. Er is bij haar nog heel wat onderzoekswerk aan de winkel. 

Pijn (9)

In Europa is inmiddels het algemene beeld dat pijn bij mensen met cognitieve problemen vaak wordt onderschat. 

Maar daarmee zijn we er nog niet. We weten namelijk ook nog weinig over de interactie tussen pijnmedicatie en andere medicijnen die veel bij ouderen worden ingezet.

Medicatie

Over het algemeen is paracetamol het meest veilige middel voor nociceptieve pijn (beschadiging van of aan een lichaamsdeel). Maar ook daarbij zijn enkele uitzonderingen. Raadpleeg bij langdurig gebruik eerst de dokter. Bij ernstige pijn geven de auteurs aan dat er soms plaats zou moeten zijn voor opioïden, zoals oxycodon. Maar zoals we allemaal ook weten hebben die middelen veel bijwerkingen. Het is dus echt een kwestie van afweging van de voor-en nadelen.

Bij neuropathische pijn (die veroorzaakt wordt door neurologische aandoeningen) heb je weer andere medicijnen nodig. In het artikel staat een lijstje, maar daarvoor moet je bij de dokter zijn. Die weet dat allemaal.

Sommige medicijnen tegen pijn hebben daarnaast een complexe interactie met antidepressiva. Ook dat moet je dus als behandelaar allemaal wel weten.

Zonder medicatie toch behandelen

Maar het zijn niet alleen de pillen die ‘het’ moeten doen. Sterker nog: er zijn andere vormen van behandeling die bij een deel van de patiënten bewezen effectief blijken te zijn. Vooral massage bleek positieve effecten te hebben op de pijnbeleving bij mensen met dementie. Dat is belangrijk bij de bewustwording door de omgeving omdat ouderen vaak veel te weinig worden aangeraakt.

Toepassing

En dan nu de hamvraag: wat doen we hiermee? In Nederland zijn verschillende werkgroepen bezig met onderzoeken en zelfs ik ben – ondanks mijn hoge leeftijd – zijdelings bij één van die groepen betrokken. Dat onderzoek is alvast wat.

1. Maar waar het vooral om gaat is dat er binnen organisaties multidisciplinaire pijnteams bestaan met een specifieke deskundigheid. Je kunt als dagelijks begeleider niet alles meten en weten omdat de uitingen zo verschillend kunnen zijn. Die teams kunnen dan de mensen die als eerste de pijn vermoeden ondersteunen bij de diagnostiek.

2. Het tweede is een voortdurende scholing om pijn te kunnen signaleren. De eerste stap betreft al de bewustwording: ‘zou het kunnen zijn dat het als dwars ervaren gedrag te maken heeft met pijn?’ Mijn ervaring destijds was dat het oefenen met de REPOS (een bekende schaal) alleen al hielp bij het bewuster signaleren van pijn.

3. Het derde is, maar daar begint het eigenlijk al mee, is dat er op de opleidingen veel te weinig aandacht bestaat voor pijnsignalering. Dat geldt voor de opleidingen voor de zorg, maar zelfs voor opleidingen voor artsen en bijvoorbeeld fysiotherapeuten.

4. Het vierde is een goede organisatie binnen het rapportagesysteem, zoals het EPD. Er zijn instellingen die dat redelijk op orde lijken te hebben, maar dan nog is het een hele kunst om het zo tussen de oren te krijgen dat er bij een vermoeden van pijn goed gerapporteerd wordt.

Naar aanleiding van: Pijn en neurocognitieve stoornissen: de stand van zaken en de weg nog te gaan, door Wilco P Achterberg, Nanda de Knegt en anderen. In: Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, gepubliceerd: 24/11/2022

Pijn (5)

Inmiddels worden er al twaalf jaar pogingen ondernomen om tot een uniforme schaal te komen die pijn moet meten. Al die versnippering is ook maar niks. 

Momenteel maak ik deel uit van een werkgroep die pijn moet meten. Ik wist het allemaal niet, maar er bestaat een enorm scala aan schalen om pijn te maken.

Wat heb je aan al die verschillende schalen, waarvan een deel niet voldoende getoetst is? Vandaar dat men probeert om een ‘Metatool’ te maken met de beste items uit de beschikbare schalen wereldwijd. Inmiddels is die schaal verkrijgbaar in alle acht talen, maar helaas nog niet in het Fries. Hij heet de PAIC-15.

Daarnaast is er een schaal om orofaciale pijn te meten: de OPS-NVI. Zoals eerder vermeld komt orofaciale pijn veel voor agv spanning in het mondgebied. Denk aan het klemmen van de kaken als je gestrest bent.

Een tijdje werd gedacht dat pijnmeting helemaal niet moeilijk zou zijn. Je kon immers de hartslag of de bloeddruk meten en als die hoger was kon je vermoeden dat de persoon ‘ergens’ pijn had. Helaas valt de uitkomst op dit moment nog tegen: het is niet het wondermiddel dat het antwoord geeft op alle pijnonderzoek bij ouderen en bij mensen met een verstandelijke beperking.

Wat wel weer blijkt uit onderzoek is dat je pijn vaak aan het gedrag kunt aflezen. Er is namelijk veel vaker sprake van gedragsveranderingen bij pijn. Interventies zoals pijnmedicatie, maar ook muziektherapie (!) maken dat de pijnbeleving minder wordt.

Bij mensen met neurologische afwijkingen is het vaak moeilijker om aan het gezicht af te lezen of ze pijn hebben, omdat de mimiek in het gezicht ook anders is. Heeft iemand grote ogen omdat er prikkels verwerkt moeten worden, of omdat hij of zij pijn heeft? Waarschijnlijk is er bij hen sprake van onderrapportage als het om pijnmeting gaat.

Het meest aangeraden middel dat de auteurs geven is het gewone huismiddel paracetamol. Andere middelen (zoals opiaten) hebben vaak veel meer en ook niet altijd te voorspellen bijwerkingen. Ook combinaties van medicijnen kunnen een vreemd effect hebben, zoals het zware medicijn buprenofine dat ik combinatie met antidepressiva vreemde effecten gaf bij ouderen. 

Plat op het gezicht

Nu we het toch over pijn hebben. Gisteren ben ik plat op mijn gezicht gegaan.

Het effect was duidelijk. Een bloedneus en een tand door de lip. Of een lip door de tand. Ik was dus echt op mijn knar gegaan.

Het zat zo: op de stoep lag een E-step. Dat zijn van die ondingen die te pas en te onpas her en der worden neergesmeten.

Ik zag de step liggen, bedacht niet dat ik hem op zou moeten rapen (dan blijf je bezig, trouwens) en maakte een verkeerde inschatting. In plaats van er over heen te stappen stapte ik er bovenop. En ik ging vervolgens frontaal op mijn plaat.

De eerste ervaren pijn was aan mijn gezicht. Mijn tanden voelde ik niet meer. In deze kersttijd vreesde ik met groten vreze dat er iets afgebroken. Dat was niet zo. Mijn kaak voelde wel vreemd. Dagelijks belanden er mensen met kaakfracturen in het ziekenhuis en van de tandartsen weet ik dat dat vaak geen pretje is. Maar zo te voelen kon ik alles nog gepast bewegen.

Ik moest nog een treinreis maken. Van lezen kwam niets. Ik moest vooral even bij komen. Inmiddels verschoof de pijn van mijn hoofd naar mijn ledematen. Zo zie je maar weer: wat wat je het eerste voelt is niet altijd representatief voor het onheil dat je overkomt.

Thuis werd ik door pleegzuster Tineke onderzocht. De muizen van mijn handen bleken blauw en bebloed. En mijn knieën waren blauw en bebloed. Die werden vakkundig bepleisterd. Lip en neus bebloed.

’s Nachts heb ik prima geslapen. De volgende ochtend bleek ik vooral erg stijf te zijn, overal spierpijn. Ik kan zelfs niet zonder hulp een vest aantrekken. Maar de verdere schade valt mee.

Het was dus gewoon weer eens mijn jaarlijkse valoefening. Deze keer helemaal aan het eind van het jaar.  En ik ben geslaagd. Wéér niets gebroken. 

Pijn (4)

Als je minder pijn 'ziet' aan de persoon, is er dan ook sprake van minder pijn? Het is pijnlijk om te lezen dat dat niet het geval is. Er liggen meer vragen open dan dat er op dit punt vragen beantwoord kunnen worden.

Pijn en verstandelijke beperking

In het volgende gedeelte wordt geschreven over pijn bij mensen met een verstandelijke beperking. Bij veel mensen met een ernstiger verstandelijke beperking is de oorzaak van die beperking een syndroom en dat kan tot allerlei afwijkingen in de werking van het centrale zenuwstelsel leiden. Maar wat is nu pijn en wat is aangeleerd gedrag?

Zoals bij Jan, die elke dag met een wat lachend gezicht (mijn interpretatie!) riep dat hij hoofdpijn had en dat hij misselijk was. Was dat nu zijn manier om aandacht te krijgen of was er werkelijk iets aan de hand, een vorm van chronische pijn? 

Twee syndromen

In sommige gevallen is er ietsie pietsie meer bekend over de verwerking van pijn. Zo zijn er aanwijzingen dat het verwerken van pijn bij het Syndroom van Prader-Willi en bij het Fragile X-syndroom vermoedelijk anders verloopt.

Voor mensen die deze syndromen niet kennen: Prader Willi is berucht vanwege het 'overeten' dat veel mensen met dit syndroom doen. De verklaring die ik destijds leerde was dat de maag geen signaal naar de hersenen geeft dat je 'vol' zit. Deze mensen houden dus altijd een hongergevoel. Met het Fragile X syndroom heb ik in mijn werk veel te maken gehad, op één woning waren zelfs vijf mensen met ditzelfde syndroom. Ze kenmerken zich in hun gedrag door een grote mate van nieuwsgierigheid terwijl ze ook extreem verlegen zijn. Het syndroom past binnen het autistisch spectrum.  

Vertraagd reageren

Een heel belangrijk thema binnen de zorg (en één van mijn stokpaardjes) is dat de prikkels bij mensen met een verstandelijke beperking vaak vertraagd binnen lijken te komen. Dat zou kunnen betekenen dat ze later reageren op pijn en vaak ook niet beseffen waar de pijn zit. Dit kan leiden tot onderrapportage van pijn. Je denkt dat iemand niet reageert op pijn, maar hij reageert vertraagd op pijn.

Meten maar nog niet weten

Even terug naar de basis. Hoe meet je pijn? Meestal door zelfrapportage. Je geeft aan waar je pijn hebt en eventueel wordt er ook een cijfer gegeven of je geeft aan dat je bijvoorbeeld minder pijn hebt dan gisteren.

Daarnaast zijn er pijnobservatie-instrumenten. Dan kijkt een ander of de persoon pijn heeft. De meeste observaties letten op de mimiek, maar ook de geluiden spelen een rol (bijvoorbeeld huilen of schreeuwen). Uiteraard let je ook op bewegingen. Als iemand opeens mank loopt heeft hij of zij vermoedelijk pijn.

Inmiddels is er een groot aantal schalen ontwikkeld die pijn meten, maar "dit aantal staat niet in verhouding tot de meestal wetenschappelijk beperkte robuustheid en de teleurstellende mate van toepassing in de praktijk." Aldus  Wilco P. Achterberg e.a. in hun artikel in het Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie (november 2022). 

Pijn (3)

En nu komt er een ontmoedigend blog over de ervaring van pijn bij ouderen. Ervaren ouderen met een dementieel beeld nu wél of niet meer pijn? En het antwoord luidt: we weten het niet, omdat de uitkomsten van onderzoek elkaar tegenspreken. 

Als je pijn ervaart komt die pijnprikkel binnen via verschillende hersengebieden. Zo komt de ervaring van hitte binnen in een ander deel van de hersenen dan de ervaring van (het zien van) een prik. En daar zit nu juist een probleem: bij de verschillende dementiële beelden worden ook verschillende hersendelen aangetast. En juist die gedeelten zijn weer verantwoordelijk voor de wijze waarop pijn beleefd én beschreven wordt.

Je kunt dat trouwens voor een deel ook bij jezelf nagaan. De ene pijn is de andere niet. Als je een menstekening maakt worden bepaalde delen van je lichaam op de tekening sterker uitvergroot. Van een speltherapeut heb ik begrepen dat de grotere delen ook vaak 'staan' voor een hogere mate van ervaren pijn. De vingers worden naar verhouding eigenlijk altijd groter getekend, maar pijn aan de vingers wordt ook vaak als heftiger ervaren. 

De gegevens over het ervaren van pijn in combinatie met cognitieve stoornissen zijn dus niet eenduidig, maar het lijkt erop dat mensen met vasculaire dementie, met Parkinson of met MS meer pijn ervaren. Maar, waarschuwen de auteurs: er zijn totnutoe weinig studies die expliciet de onderliggende hersenschade of-dysfunctie hebben gerelateerd aan een mogelijke verandering in de pijn-ervaring en rapportage.

Er zijn (ook) studies waarbij er bij ouderen met neurologische schade minder pijn wordt gerapporteerd. Het is echter de vraag wat daar de reden van is. Kan de patiënt zich minder goed uiten, kan de omgeving minder goed de signalen interpreteren of kan er soms inderdaad sprake zijn van minder pijnbeleving naarmate de neurologische schade groter is?