Kwetsbaar wonen in de samenleving (3)

Het klinkt zo mooi: integreren in de samenleving. Maar je kunt Noorwegen niet zomaar vergelijken met Nederland. In Noorwegen hebben mensen met een verstandelijke beperking veel ruimte om zich heen. In Nederland moet je voortdurend rekening houden met de buren. Daarom werd Gitta opgesloten...

Dat is ook een realiteit in Nederland. We wonen erg dicht op elkaar. Dat maakt ook dat overlast gemakkelijk wordt uitvergroot. Als we integratie perse willen, dan moeten we ook vinden dat de buren het schreeuwen van Gitta maar moeten accepteren. Willen we dat eisen als samenleving? En hoe terecht is het als wij over die buren gaan oordelen dat ze maar wat meer tolerant moeten zijn of anders oordoppen aan moeten schaffen?

Buitenland

Regelmatig kom ik in Duitsland. Dat land doet het qua integratie beter dan Nederland. Maar de gemiddelde Nederlander besteedt weer meer tijd aan vrijwilligerswerk.

Ook heb ik voorzieningen voor gehandicapten gezien in de USA. De voorzieningen die ik in beide landen met eigen ogen heb gezien zijn kleinschalig. Hoe zagen ze er uit? Een woonblokje, wat buiten de woonplaats, met veel ruimte er om heen. Het zag er beslist aardig uit.

Maar kwamen de ‘cliënten’ vaak in de samenleving? In de voorzieningen die ik heb gezien was dat niet het geval. Zo was er geen openbaar vervoer en was de weg te gevaarlijk om langs te lopen of langs te fietsen. Je kon alleen maar naar het dorp onder begeleiding.

En dan een zoon van kennissen in de USA. Hij moet verplicht naar school, een gewone basisschool. Maar de schoolbus is geen optie, hij kan niet tegen de drukte van de andere kinderen. De schoolklas is ook al niet gelukt. Zelfs het ’s morgens groeten van de vlag kan niet. Hij heeft zijn eigen lokaal en ziet verder nauwelijks andere kinderen.

Condities in de samenleving

Integratie mislukt vooral als er niet is voldaan aan condities binnen de samenleving. We maken onze eigen samenleving steeds complexer en steeds minder geschikt voor mensen die minder snel zijn. Wie met het OV gaat moet zo ongeveer een herscholing krijgen op het gebied van in-en uitchecken. Wie besluit om met de fiets te gaan wordt van de weg geduwd of gereden als hij niet genoeg rechts houdt of te langzaam is om nog bij groen de hele weg over te steken. En wie iets aan wil vragen kan dat alleen nog maar digitaal doen.

Dát is de realiteit in de samenleving. Ouderen en licht verstandelijk gehandicapten vallen niet buiten de boot omdat ze in principe niet mee zouden kunnen doen, maar omdat wij met zijn allen de samenleving steeds meer complex maken. Dat betekent ook dat het criterium van het ‘verminderde niveau van sociale aanpassing’ (AAMDR-definitie) leidt tot steeds meer mensen met een verstandelijke beperking. Veruit de sterkste groei in hulpvraag ligt bij de mensen met een lichte verstandelijke beperking.

Ouderen apart, gehandicapten geïntegreerd?

En dan nog: ouderen die hun hele leven in de samenleving hebben gewoond komen soms opeens ver weg van die vertrouwde omgeving te wonen, met mooi uitzicht op de duinen. maar veel ouderen willen mensen zien. Mensen met een verstandelijke beperking die gedwongen het instellingsterrein moeten verlaten laatje op die manier ontwortelen.

Pessimist

Onze samenleving is nog niet toegerust om mensen met een beperking zondermeer op te nemen. Maar ik ben pessimistisch: we zijn steeds minder toegerust. Dat komt omdat wij met zijn allen steeds meer barrières opwerpen die het leven in de samenleving complexer maken.

Willen we voorkomen dat steeds meer mensen afhaken, dan moeten we niet de discussie voeren over wél of niet integreren, maar over hoe we een goede pasvorm kunnen ontwikkelen zodat mensen met een beperking welkom zijn op een manier die past bij hun zorgvraag.

En als dat betekent dat het voor veel mensen beter is dat de loketten gewoon weer in de wijk zijn, dat niet alles digitaal hoeft te worden verwerkt, dat we gewoon met euro’s kunnen betalen in de winkel, dat er permanent buurtcentra open zijn, dat er toegankelijk openbaar vervoer is zonder verplichte poortjes, dat er in woonwijken alleen maar stapvoets gereden mag worden. Een ouderenvriendelijke/ gehandicaptenvriendelijke woonwijk vraagt om meer dan een aangepast huis in de wijk. 

Kwetsbaar wonen in de samenleving (1)

Toen ik op zoek was naar iets wat ik kwijt was vond ik van alles wat ik niet kwijt was omdat ik er geen actieve herinnering aan had. Zoals onderstaande bijdrage.

Even een blik in de geschiedenis. Tot de jaren ’70 werden mensen met een verstandelijke beperking opgenomen in grote instellingen, meestal ver van de bewoonde wereld. Een praktisch argument was dat de grond er goedkoper was. Om dezelfde reden werden stations ver buiten de bebouwde kom gebouwd.

Op die manier ontstonden er grote instellingen op de Veluwe en in de Brabantse en Limburgse bossen. Het waren eigenlijk dorpen op zichzelf. Dat gold zowel de psychiatrie als de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In Ermelo was het helemaal raak: de grootste instelling voor mensen met een verstandelijke beperking in Nederland (‘sHeerenLoo-Loozenoord), een grote psychiatrische instelling (Veldwijk), een grote instelling voor blinden en ook nog eens een sanatorium. Allemaal van protsestants-christelijke signatuur.

Eind jaren ’60 kwam er een kanteling in dit denken. Eerst kwam het begrip ‘normalisatie’. Het moest allemaal zo normaal mogelijk worden. Een hele hausse aan nieuwe termen zag het licht.

Al spoedig werd deze ontwikkeling omarmd door de politiek. Instellingen moeten actief beleid voeren op het verkleinen van het aantal bewoners op het terrein. Er werd uiteindelijk onder druk van dit beleid zelfs min of meer gedwongen ‘uitgeplaatst’. Maar het mocht niet meer kosten.

Mensen die jarenlang op het terrein van de instelling hadden gewoond moesten zichzelf nu zien te redden in de maatschappij. Soms ging dat goed, maar er kwamen ook vaak nieuwe problemen voor in de plaats. Zo vereenzaamden psychiatrische patiënten die niet meer op het terrein konden wonen in hun appartement in de stad.

Top down

Er werd destijds gesteld dat de verhuizingen in goed overleg met de familie en met de betrokkenen werden geregeld. Mijn indruk van de afgelopen 40 jaar is dat dat helaas voor een aanzienlijk deel niet waar was. In ieder geval woei er een beleidswind die maakte dat je je schuldig kon gaan voelen als je op een grote instelling werkte. Je werd min of meer ‘afgerekend’ op het feit dat je niet voldoende cliënten uit had geplaatst. En die druk kwam vooral vanuit het ministerie. Dat had begrepen dat in Noorwegen en in Italië complete instellingen waren ontmanteld. Dat moest dus in Nederland ook kunnen.

Ik deelde de visie dat we voortdurend moesten kijken of mensen met een verstandelijke beperking niet ‘beter af’ waren in de samenleving. Maar de consequentie van het overheidsbeleid was dat er allerlei mensen die jaren lang op het terrein van een instelling hadden gewoond nu opeens móésten verhuizen naar de grote samenleving. Dat heeft veel ellende veroorzaakt. Ik ken tientallen cliënten voor wie die stap niet goed is geweest. Maar hun familie werd onder druk gezet. De gebouwen werden afgebroken en er was alleen nog maar een plek in een eengezinswoning, van oorsprong gebouwd voor vader, moeder, twee kinderen en een poes.

En daar moesten dan vier verstandelijk gehandicapte mensen zich min of meer vanzelf gelukkig gaan voelen. Daar zou de samenleving vanzelf voor gaan zorgen. 

Bijzondere ontmoetingen

Ik was iets kwijt, en vond tijdens de zoektocht iets anders. Een dagboekje met werkaantekeningen. Datgene wat ik kwijt ben heb ik nog niet terug gevonden. De aantekeningen gaan over onmoetingen met cliënten.

Meneer X is een fan van Schotland. Hij is daar ook geboren (zegt hij). En daarom ook een fanatiek aanhanger van de Scottish National Party. Hij vindt het ten onrechte dat hij in Nederland niet mag stemmen op een Schotse partij.

Meneer X is een gevaar op de weg. Hij fietst namelijk bij voorkeur links op het fietspad. Zo hoort dat immers in Schotland. Dat de Nederlanders rechts fietsen doet daar niets aan af. Als Schot hoort hij links te fietsen. Gelukkig valt hij voldoende op door zijn gedrag en zijn Schotse kleding. Mensen zijn voldoende alert op een tegenliggende vreemdeling.

Het afgelopen weekend was hij weer in Edinburgh geweest. Ik had hem vorige week gewaarschuwd voor de kou aldaar.. Er zou een koude noordooster staan. Hij kwam mij begin deze week melden dat het wel chilly was, maar hij had het overleefd, dankzij zijn ijzeren conditie. En hij beloofde mij dat hij op mijn verjaardag een serenade op zijn blackpipe zou regelen.

Meneer X heeft op zijn kamer twee doedelzakken liggen, maar tot nu toe heb ik er geen geluid uit horen komen. Ik heb meerdere malen gevraagd of hij het geluid van de doedelzak mij kan illustreren. Volgens mij heeft hij geen idee hoe je een doedelzak moet bespelen. Hij zegt dat er voldoende CD’s zijn waarop ik doedelmuziek kan horen. En anders zijn er de Beatles met de Mull of Kintyre. ligt er ook nog een alligator onder zijn bed. Die bewaakt hem en de doedelzakken.

Als ik het gebouw binnen loop waar ik een vergadering heb vraagt een dame of ze met mij mag trouwen. Ze wilde met een Surinamer trouwen, want volgens haar kunnen die goed koken. “Maar dat vind mijn vader niet goed, dus moet ik met jou trouwen.”

Ze staat erop om met mij mee naar binnen te gaan naar de vergadering. Ik zei dat ze niet van vergaderingen houdt en dat het ontzettend saai is en dat ik het zelfs saai vind. Zij: “Jawél, ik houd wél van vergaderingen”. Ik krijg haar met geen mogelijkheid van me afgeschud.

Medewerkers hebben vaak meer gezag dan orthopedagogen. Een medewerker zegt nadrukkelijk tegen haar dat ze de ruimte moet verlaten. Ze is vasthoudend en wil tóch naar binnen. “Nee is nee”. “En ja is ja” was haar antwoord, “ik blijf zitten waar ik zit.”

Een cliënt van mij vertelt met angst en beven dat hij op 28 juni wordt doodgeschoten. Ik vraag hem door wie, want dan kan ik op tijd het pistool afpakken, want ik wil hem niet kwijt. Helaas heeft hij geen idee wie het is, alleen weet hij zeker dat hij op 28 kuni doodgeschoten gaat worden.

Ik raak met hem in gesprek. We zoeken samen naar een oplossing. Tenslotte beloof ik hem dat hij op 28 juni niet doodgeschoten gaat worden. Ik zet er een heuse handtekening onder. Hij vindt het een matige geruststelling, het is nog niet genoeg. Hij moet ook nog een handtekening van de directeur. Die gaat hij meteen halen. Ik heb geen idee wat de directeur van mijn pedagogische interventie zal gaan vinden.

Regelmatig heb ik nog heimwee naar dit soort ontmoetingen. Daarom fiets ik nog altijd graag over het terrein van instellingen. Je weet immers maar nooit wat voor ontmoetingen je krijgt...

De cliënt niet centraal

Waarom waren cliënten en begeleiders elkaar kwijt geraakt? In het vijfde hoofdstuk van haar proefschrift komt Ellen Reuzel tot een interessante veronderstelling. 

Begeleiders zijn veel bezig om de autonomie van de cliënt te vergroten. Ze ontdekte dat alleen begeleiders voortdurend bezig waren met de vraag hoe ze de autonomie van de cliënt zouden kunnen vergroten. Die vraag kwam niet van de cliënten.

Interessant: de organisatie meende dat de cliënt centraal stond. Dat stond ook op het briefpapier en op alle logo's. Maar deze vraag kwam helemaal niet van de cliënt en ook niet van de familie. En de begeleiders waren de richting van de autonomie opgeduwd. Ze hadden het allemaal altijd fout gedaan, de zorg moest immers onttutteld worden? 

Als ik Ellen Reuzel goed begrijp zou het dus zo kunnen zijn dat door deze gerichtheid op de autonomie van de cliënten de ondersteuningsvragen van de cliënten zélf over het hoofd worden gezien? Oftewel: als  jij als begeleider vindt (in navolging van de organisatie waar je werkt) dat je pas goed je werk doet als je je cliënten klaarstoomt voor een zelfstandig leven in de samenleving zie je dat niet over het hoofd waarvoor die cliënt jou (nog méér) nodig heeft?

Ellen Reuzel: “Er is hier mogelijk sprake van een spanningsveld tussen beleid en praktijk. Aan de ene kant worden begeleiders aangemoedigd om de zelfredzaamheid en onafhankelijkheid van mensen met een verstandelijke beperking te vergroten, aan de andere kant geven mensen met een beperking juist duidelijk aan wél behoefte te hebben aan ondersteuning.”

Al eerder had orthopedagoge Petri Embregts op dit spanningsveld gewezen. Begeleiders die zich richten op de autonomie van cliënten met een beperking zullen niet uit het oog mogen verliezen dat diezelfde cliënten ook zitten met allerlei andere vragen.

Emotionele ondersteuning

Eén van die vragen is de emotionele ondersteuning. Daarmee bedoel ik geen therapeutische sessies waarbij je de cliënt bij wijze van spreken door een depressieve fase heen helpt. Ik bedoel er wél mee dat je als begeleider een open oor en oog hebt voor de emoties die een cliënt op dat moment ervaart. Dat heeft inderdaad alles met afstemmen, met synchroniseren te maken. Communicatie betekent letterlijk: iets samen delen. Oftewel: verbondenheid, wij luisteren naar elkaar.

Het is dat emotionele aspect van de zorg dat als gevolg van de ontwikkelingen van de afgelopen jaren flink onder druk is komen te staan.

Maar als daar geen oog meer voor kan zijn is de term 'in de eigen kracht gaan staan' een loze kreet geworden. Het betekent dan eigenlijk ‘zoek het zelf maar uit’. Oftewel nogmaals: pedagogische verwaarlozing. 

Synchronie in de zorg

In haar proefschift “Interactional patterns ans attunement between staff and clients with an intellectual disability” (Tilburg, 2016) schrijft Ellen Reuzel over het afstemmen tussen cliënten en hun begeleiders. 

Het blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking gevoeliger zijn voor die synchronie dan hun begeleiders. Met andere woorden: ze voelen eerder dat er haperingen zijn in de afstemming. Synchronie heeft te maken met het afstemmen van het verbale en non-verbale gedrag op de ander. Het heeft alles met verbondenheid te maken, het steeds weer zoeken van de verbinding tussen elkaar.

Een positief gevolg van een goede afstemming is dat cliënten meer ontvankelijk zijn voor de boodschap die de begeleider over wil brengen. Dus: als je als begeleider beter afstemt helpt dat om meer ingang bij de cliënt te krijgen. Als je iemand wilt leren om zijn bed op te maken is dat niet een technische kwestie van voordoen en nadoen. Er gaan een dynamisch proces van afstemming aan vooraf.

Op de woning waar ikgisteren over schreef had ik de indruk dat cliënten en begeleiders elkaar kwijt waren geraakt. Begeleiders waren met heel andere zaken bezig dan bewoners.

De organisatie hamerde er op dat cliënten in hun eigen kracht moesten gaan staan. Dat is weer zo’n lege en modieuze krachtterm die te pas en te onpas ingezet wordt. Zorg was dus een vies woord geworden. Begeleiders moesten vooral niet zorgen. Daarmee waren ze hun eigen vak kwijtgeraakt.

De manager van de woning had nog een term: de zorg moest onttutteld worden. Cliënten moesten in een hoog tempo klaargestoomd worden tot zelfstandigheid. Dat was immers noodzakelijk nu er steeds minder geld voor begeleiding vrij kwam.

En als ze daar niet aan meewerkten moesten ze de gevolgen van hun eigen gedrag maar gaan ervaren. Zoals in dit geval: collectieve obesitas en op termijn vier kunstgebitten. Ik noem dat pedagogische verwaarlozing. 

Mannenhuishouding

Soms wordt mij gevraagd om ergens poolshoogte te nemen. Die term komt uit de scheepvaart. Ik heb geen vaarbewijs, mijn poolshoogte ziet er daarom wat anders uit. Ik ga gewoon op huisbezoek. 

Zo kwam ik op verzoek terecht bij een woning voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. Ik wist het huisnummer niet zeker, maar toen ik door de straat liep kon ik het wel raden. Er was één voortuin die ongetwijfeld door buurtbewoners gebruikt zou kunnen worden om de hond uit te laten.

Eenmaal binnen was er voor mij nauwelijks plek. Eén bewoner lag op de bank met een asbak vol peuken op het tafeltje ernaast. Twee anderen hadden de mooie stoelen ingenomen. De vierde bewoner scheen vannacht niet te zijn thuis gekomen en had nu geen zin in een gesprek. Hij moest zijn slaap inhalen. Ik mocht op eigen initiatief een krukje uit de keuken pakken.

Empowerment stond hoog in het vaandel bij de organisatie waar deze woning bij hoorde. De meeste Nederlanders moeten in het woordenboek opzoeken wat die term inhoudt, maar in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kun je die termen natuurlijk prima gebruiken. Als je de cliënt centraal wilt stellen moet je vooral veel met dure woorden gaan smijten.

Ik vroeg aan de bewoners of ze nog wel begeleiding nodig hadden. Nee, dat was niet nodig, vonden ze allemaal. Ze konden het allemaal zelf wel regelen. Begeleiding was er voor om af en toe te stofzuigen en misschien een keer de wasbakken schoon te maken. Verder redden ze zichzelf wel.

Mannenhuishouding door Marius van Dokkum

Wat hadden ze gisteravond gegeten? Ze vonden allemaal dat ze gezond aten. Eentje had gisteren patat gehaald, de beide anderen hadden samen een pizza gehaald. En een pizza was heel gezond, want daar zat groente op.

Eén van de bewoners kende ik van mijn werk bij speciale tandheelkunde. Ik wist dat het daar was opgevallen dat hij vermoedelijk nooit zijn tanden poetste. Hij bleek mij ook te herkennen, want hij zei dat hij gisteren had willen poetsen, maar daar was hij niet aan toe gekomen, want hij was op de bank in slaap gevallen. En als je zó moe bent kun je beter niet poetsen, was zijn argument.

Ik vertelde dat ik inderdaad uit het gesprek meende te concluderen dat er op deze woning geen begeleiding meer hoefde te komen. “Jullie kunnen alles prima zelf regelen! En die wasbakken, dat kunnen jullie vast ook wel zelf! Hoe vinden jullie het als ik dat aan de directeur ga vertellen?”

Dat bleek toch niet helemaal de bedoeling. Sterker nog: dat kón helemaal niet. Waarom dan niet? De begeleiding moest af en toe zorgen dat het niet al te vies werd in huis. Eentje merkte op dat de begeleiding toch minstens iedere week even op bezoek moest komen, want ‘zij heb de sleutel van het geldkissie’.

Professioneel opgeleide begeleiders in de zorg werden hier dus ingezet als schoonmaakpersoneel en als kasbeheerder. Tenminste, als je de bewoners zou moeten geloven. Toch kwam er nog iemand met een diepgaander idee. Hij wilde geen namen noemen, maar er was één in huis die zich niet aan de afspraken hield. Daar was het personeel ook voor om die bewoner tot de orde te roepen.

Pijnsignalering

Zo'n 20 jaar lang heb ik last gehad van een pijnlijke vinger. Het zat in de familie, mijn moeder had dezelfde pijnklachten aan dezelfde vinger. Niet helemaal dezelfde vinger, want het was mijn moeder. 

Vooral als ik een koude hand had (als de R in de maand was) was de pijn erg vervelend. Ik kon soms eerst een uur niet schrijven. En als ik mijn vinger stootte kon ik wel door de vloer zakken. Gelukkig kregen we later een betonnen vloer in huis.

De dokter had een vermoeden, maar volgens hem was er niets aan te doen. Voor de zekerheid verwees hij me naar een neuroloog. Zij vond dat ik mijn broek uit moest doen. Dat begreep ik niet, want het ging om mijn vinger. Gelukkig had ik een schone onderbroek aan. Dat deed ik toen nog minstens één keer in de week.

Uiteindelijk kwam ik op eigen initiatief bij een handenteam in Utrecht terecht. Dat was handig, want dan kon ik meteen naar het Spoorwegmuseum. De meneer van het handenteam was heel enthousiast en wist meteen het antwoord. Dat ben ik vergeten. Het slechte nieuws was dat ik geopereerd moest worden, het goede nieuws was dat er iets aan gedaan kon worden.

De dokter van het Academisch Ziekenhuis wilde meteen een foto maken. Ik had geen kammetje bij me, maar het ging om mijn vinger. En of die foto ook elders voor onderwijsdoeleinden gebruikt mocht worden. Zo kreeg ik een pijnlijke doch beroemde vinger.

Op 11 september 2001 werd ik geopereerd. Dat bleef niet zonder gevolgen. Meteen na de operatie vlogen er twee vliegtuigen door de Twin Towers. Bovendien kreeg ik een ademhalingsdepressie, waardoor de schrik toeslag op de afdeling en de belendende percelen. Gelukkig overleefde ik de aanslag en de ademhalingsdepressie.

En ziedaar: de pijn was verdwenen. Na 20 jaar pijn was ik pijnvrij. Alleen kon ik mijn trouwring niet meer om omdat de ringvinger wat verkreukeld was geraakt. Die moest voortaan links gedragen worden. Vroeger was dat: Rooms-Katholiek en getrouwd.

Onbegrepen gedrag als gevolg van pijn

Dit was de inleiding op een ander verhaal. Ik dacht: ‘Stel je voor dat ik een bewoner was van de instelling waar ik destijds werkte. Ik zou niet kunnen vertellen dat ik pijn had. Maar ik legde wel de associatie: naar buiten is pijn. En vervolgens zou ik me tegen elke wandeling verzetten en daar straf voor krijgen. Hoe onbegrepen zou dat zijn?’

Momenteel zijn we (een werkgroepje) aan het zoeken naar effectieve scholingen voor pijnsignalering. Want als je in de zorg werkt moet je goed pijn kunnen signaleren. Helaas zijn die scholingen er weinig en ze worden nog minder ingezet.

Vragen waar ik aan denk zijn de volgende:

  • Wat is pijn?
  • Hoe beïnvloeden pijn, beleving en gedrag elkaar?
  • Hoe observeer je pijn? Welke signalen zijn er?
  • Is pijn persoon verschillend? (individuele pijnkenmerken)
  • Wanneer besluit je als begeleider om iemand door te verwijzen bij een vermoeden van pijn?
Wie weet is er nog een lezer van dit blog die hier iets meer vanaf weet. Ondertussen zwaai ik naar jullie met een niet meer pijnlijke hand. 

Kataplexie

In mijn werkzame leven heb ik heel wat wonderlijke motorische verschijnselen gezien. Begrijpen is een ander verhaal.

Zoals P, een jongeman die spontaan neer kon vallen. Het was in de tijd van de breakdance. P kon dat als de beste. Maar dat gebeurde niet bij bepaalde soorten muziek, maar als hij schrok. Bijvoorbeeld van een dichtslaande deur.

Hij stortte zo bizar ter aarde dat je zou denken dat hij alle botten gebroken had. Zoals bij een trekpop waarbij je het touw los laat. Zo zag ik hem ook een keer in een ooghoek tegenover ons huis op de stoep neerstorten. De stoep was hard, maar hij brak niets.

Omdat niemand wist wat er aan de hand was werd P drie maanden opgenomen op een centrum voor onderzoek naar epilepsie. Daar kwam het verschijnsel drie maanden lang niet voor…

Later werd er door familie een paragnost bij hem ingeschakeld. Deze man gaf een verklaring voor het gedrag. P was in zijn vorige leven (tijdens de Eerste Wereldoorlog) gefusilleerd. Het neervallen was een gevolg van een herbeleving van het dodelijke schot. Niet bekend was of P aan de kant van de Duitsers of van de Fransen en Engelsen had gevochten. Dat wilde ik wel graag weten...

In de vakliteratuur bestaat de term ‘kataplexie’. De afgelopen week kwam ik dat woord weer tegen bij de bespreking van een cliënt. Achteraf doet me het gedrag van P het meeste denken aan deze vorm van verslapping van de skeletspieren. Dat zijn de spieren die vastzitten aan je botten. Je kunt je voorstellen dat je compleet instort of uit elkaar valt als die spieren verslappen.

Je kunt de slapte ervaren als een lichte zwakheid (zoals slapheid bij hals of knieën, verzwakte gezichtsspieren of onvermogen om duidelijk te praten) tot volledige lichaamsinstorting. Dat laatste leek bij P aan de hand. Opmerkelijk vond ik dat hij altijd bij bewustzijn bleef. In dat opzicht leek het dus (inderdaad) niet op epilepsie.

De aanvallen duren meestal enige seconden tot enkele minuten, in enkele zeldzame gevallen kan het uren duren. De aanvallen kunnen worden uitgelokt door intense emoties, zoals lachen, schrik, boosheid en opwinding.

Kataplexie is een bekend verschijnsel bij narcolepsie als iemand spontaan in slaap valt en neerstort terwijl hij bijvoorbeeld in de rij staat te wachten. De schrik is doorgaans groter voor de omgeving dan voor de persoon zelf. 

Zondebokken in de zorg

Eén van de meest bizarre medische tuchtzaken uit het afgelopen jaar is die van een Specialist Ouderen Geneeskunde ('verpleeghuisarts') die een berisping kreeg omdat ze een medische fout had gemaakt. 

Alle artsen maken fouten. Soms wordt er werk van gemaakt. Dat overkwam deze arts. Maar wat was er aan de hand? Ze werkte dag- en nacht onder veel te grote werkdruk op vier locaties. Andere collega’s waren al vertrokken naar elders. Zij was gebleven omdat er anders niemand meer was voor de patiënten.

Je zou denken dat het Medisch Tuchtcollege dan haar situatie in de context van de chaos binnen de organisatie zou beoordelen. Maar dat gebeurde niet. Danka Stuijver schrijft dan ook in de Volkskrant (12 mei 2022): “Zorgverleners zijn vaak de zondebokken in een slecht functionerend zorgsysteem.”

In de USA maakt het medisch tuchtrecht het nog veel bonter. Een 38-jarige verpleegkundige had een medicijnvergissing begaan, waardoor een 75-jarige patiënt was overleden. Maar: de fout die ze had gemaakt was mede ingegeven door het beleid van de organisatie. Het computersysteem zat zo complex in elkaar dat de directie had opgedragen om meldingen van het systeem niet allemaal voortdurend langs te lopen om tijdverlies te voorkomen.

Het prestitieuze VanderBilt-ziekenhuis in Nashville ging echter vrijuit, maar de verpleegkundige mag nooit meer in de zorg werken en ze krijgt als bonus een gevangenisstraf tot acht jaar.

Ziehier de ontwikkelingen in het medisch tuchtrecht. Er moet een zondebok worden gevonden, maar dat is niet de organisatie. Hoe groter de organisatie, des te beter zijn de advocaten die ze in kunnen huren. De zondebok is dus de kwetsbare zorgverlener.

Eenzelfde risico gaat zich voordoen op de Eerste Hulp. Artsen zijn daar verantwoordelijk voor het door hun gegeven advies, maar de SEH’s staan op instorten.

In de USA hebben tientallen zorgverleners ontslag genomen naar aanleiding van de veroordeling van de verpleegkundige uit Nashville. Ik ken ook twee artsen die de verantwoordelijkheid op deze manier niet meer willen dragen. De zondebokkencultuur maakt de gezondheidszorg ziek. 

Het Rijnlandse Model (3)

Ronald Reagan sloot naadloos aan bij wat eerder de trend was geweest in de USA. Dat was het model van de 'self made man'. De verzorgingsstaat was iets voor 'losers'. Of voor communisten. 

Is de zorg zo slecht in de USA? Nee, niet voor de mensen die er toegang toe hebben. Zij kunnen meer voor elkaar krijgen dan in Nederland. Het probleem is de tweedeling. Terwijl een deel van de bevolking zich van alles kan permitteren heeft een ander deel nauwelijks toegang. De welvaart van de bovenklassen is toegenomen, terwijl 40 miljoen mensen aan de onderkant van de samenleving ook met twee banen nog maar nauwelijks rond kunnen komen.

Passend bij het neoliberalisme van de Amerikaanse overheid is de grote milieuvervuiling. Er worden weinig maatregelen genomen en als ze er wel zijn gebeurt dat op vrijwillige basis en wordt er dus ook nauwelijks gecontroleerd. Je moet nú uit de grond halen wat er in zit, een volgende generatie moet zijn eigen boontjes maar zien te doppen.

En in Nederland? “De indicatoren die de overheid (en nu vooral de zorgverzekeraar) stelt hebben ‘strategisch uitvretergedrag’ tot gevolg. Men doet dingen die goed zijn voor de waardering, maar de andere zaken laat men liggen.” Bijvoorbeeld: een complexe behandeling gaat niet door omdat het ziekenhuis wordt afgerekend op het aantal succesvolle behandelingen.

En verder de gezondheidszorg? Daar reageerde Henk R maandag al op. “Voor de accreditatie van instellingen wordt er een heel circus van handboeken, kwaliteitsdeskundigen en certificeerders opgetuigd. En binnen de instellingen worden mensen opgeleid die de auditoren te woord moeten staan.”

Zo houdt het systeem dus zichzelf in stand als een steeds uitdijende massa van controlemechanismen.

Ooit schreef ik een column die eindigde met de vraag: "Wat voor verpleegkundige wil jij aan je bed hebben als je erg ziek bent? Iemand die keurig alle vinkjes gezet heeft of iemand die aan je vraagt of je even een nat washandje over je hoofd wilt hebben omdat je zo bezweet bent?"