Anneke wil niet naar bed

Anneke heeft een ernstige verstandelijke beperking en ze is autistisch. Ze hecht veel waarde aan vaste en voorspelbare patronen. Als ze iets niet begrijpt blokkeert ze. Ik noem dat wel eens bevriezen. Er kan niets meer bij in het hoofd.

De begeleiding wil haar naar bed brengen. Ze zit verstard op de rand van haar bed. Iedere keer als begeleiding probeert haar een verbaal zetje in de richting van het gaan liggen te geven wordt ze boos en gaat ze schreeuwen.

Het is bijna 10 uur en de late dienst zit er op. Wat moet je als begeleider dan doen? Naar huis gaan zonder dat Anneke gaat liggen? De druk opvoeren?

Mij advies is: niet naar huis (daar is ze te kwetsbaar voor) en niet de druk opvoeren (dat leidt tot meer weerstand). Iedere druk, alle woorden die je zegt maken haar hoofd voller. Ze zit ergens mee en daar heeft ze geen woorden voor. Verwacht niet dat ze dat onder druk gaat vertellen. Maar er moet wel eerst ‘iets uit’.

Wat zou er gebeuren als je gewoon een paar minuten naast Anneke gaat zitten? Je zegt niets, je bent er gewoon. Er hoeft even helemaal niets. Ook een kwestie van zelf je ademhaling laag houden. Dat is een vak apart. Maar het is de moeite waard om te proberen...
Advertenties

Nieuw team

Gisteren had ik te maken met een helemaal nieuw team. Alle oude begeleiders waren vertrokken.

Dus er moest een herstart worden gemaakt. Dat viel voor deze begeleiders niet mee. Veel cliënten vertoonden weerstand. Ze waren in meerdere of mindere mate gewend aan hun oude begeleiders, maar nu was al dat oude en vertrouwde verdwenen.

Ook de nieuwe medewerkers liepen tegen veel vraagstukken aan. Je weet als begeleider wel een aantal basisprincipes, maar de feitelijke uitvoering is nog behoorlijk zoeken…

Het was voor mij ook puzzelen: wat heeft dit team nodig? Ze kennen elkaar niet, ze kennen de cliënten niet. Waar begin je aan en waar begin je mee?

  • Is het vreemd dat cliënten niet op komen dagen, een gesprek weigeren, de deur dicht houden? Nee, dat is een logische en zelfs een gezonde reactie…
  • Maar hoe win je dan hun vertrouwen? Dat vertrouwen kun je niet winnen. Dat zou hetzelfde zijn als dat je spontaan moet zijn. Je kunt wel de omstandigheden zo proberen te ‘vormen’ dat er een voedingsbodem voor vertrouwen ontstaat. Eén van de sleutels is: betrouwbaarheid.
  • Het gaat om cliënten met een ernstig verstoorde hechting. Hun basishouding naar anderen toe is: wantrouwen. Wat heb je als team nodig om het vol te houden?
  • Het emotionele niveau vormt de sleutel om met cliënten om te gaan. Dat moet je dus in je vingers hebben. Pas als je het aankunnen in kaart hebt kun je aan het kunnen werken.
  • Diverse cliënten waren de afgelopen week stevig ‘uit hun plaat gegaan’. Hoe kijken we daar naar? Heeft de cliënt inzicht in zijn eigen gedrag en in wat jij voelt? Bedenk: veel boosheid is in feite angst.
  • “Verwachtingen doden relaties.” Hoe kun je perspectief houden zonder dat het tot druk (ver)wordt?
  • Als je met kwetsbare mensen werkt moet je een beetje beeld hebben van hoe je zelf gehecht bent. Je moet je zwakke plekken weten. En je moet kunnen mentaliseren. Hoe doe je dat?

Het was erg hard werken, gistermorgen, maar we zijn met zijn allen een paar stapjes verder gekomen…

Wilsonbekwaam (?)

De tandarts wilde een tand trekken, maar mevrouw Jansonius wilde dat  niet. Ze vertelde dat de tandarts deze tand in 1956 vakkundig had gerepareerd nadat er een hockeybal tegen aan was gestuiterd. Mevrouw wilde de tand behouden.

De begeleiding meende dat mevrouw wilsonbekwaam was en dat de tandarts dus zelf kon besluiten om deze tand te trekken.

In de ouderenzorg was (en is het soms nog) vrij gebruikelijk om mensen die wilsonbekwaam waren verklaard daarmee tegelijkertijd allerlei rechten te ontzeggen. Daarmee werd ‘wilsonbekwaamheid’ te massief opgevat.

De vraag was: geldt die wilsonbekwaamheid dan voor haar gebit? Mevrouw kan immers prima aangeven wat ze wil? Dat betekent dat zelfs als de tandarts vindt dat de tand er uit moet, dat er goed moet worden overlegd met mevrouw Jansonius en met haar belangenbehartiger.

De nieuwe wet Zorg en Dwang (komt in januari 2018 op de agenda van de Eerste Kamer) spreekt van wilsonbekwaamheid ter zake. Het kan best zo zijn dat mevrouw niet meer in staat is om haar huishouden te regelen. Maar dat wil niet zeggen dat ze niets meer kan overzien. Een tweede criterium is het criterium van ‘ernstig nadeel’. Ondervindt mevrouw Jansonius een ernstig nadeel als de tand blijft zitten? (bijvoorbeeld: ontstekingen, hevige pijn).

Momenteel werk ik af en toe voor een organisatie die dit allemaal goed geregeld heeft. Oók als patiënten wilsonbekwaam zijn verklaard gaat die organisatie er niet vanuit dat de persoon in kwestie daarmee geen inbreng heeft. Hij/zij wordt in principe behandeld als wilsbekwaam.

Is er toch sprake van verzet, dan moet er eerst overlegd worden. De reden waarom er dan toch behandeld gaat worden komt in het dossier inclusief een reflectieverslag: wat heb ik gedaan? wat waren de alternatieven? Kost even wat tijd, maar het levert winst op qua bejegening.

Tekst kwijt

Donderdag moest ik twee lezingen verzorgen op een congres. Het was in een Leerhotel. Dus ik had een leren riem in mijn broek gedaan. Maar het bleek een hotel te zijn waar mensen iets kunnen leren.

Ik sta al meer dan 45 jaar voor de klas. En zeker dertig jaar moet ik optreden voor bonte verzamelingen van voor mij vreemde mensen. Maar het went nooit. Dat ligt ook aan mezelf. Ik wil niet twee keer hetzelfde verhaal vertellen. Dus blijf ik maar sleutelen.

Zo heb ik eens tien keer achter elkaar in een koude tent een kerstverhaal moeten vertellen. Ik hield mezelf warm met Glühwein. De directeur kwam de eerste en de laatste keer langs. Volgens hem was de laatste vertelling toch heel anders dan de eerste...

Donderdag dus twee lezingen. De ochtend (van 12 tot 13 uur, terwijl iedereen aan kroketten dacht voor de volle zaal. En ’s middags een besloten voorstelling. De Powerpoints moest ik maandag aanleveren.

Tot mijn schrik bleek dat de Powerpoint van de middag exact dezelfde was als die van de ochtend. Ik kon natuurlijk twee keer dezelfde powerpoint gebruiken voor mensen die ’s morgens teveel aan de kroket zaten te denken. Maar dat was toch niet de bedoeling. Ik had perongeluk met de eerste Powerpoint de tweede overschreven. Graven in het onderbewuste deel van de computer leverde niets op. Een hele zaterdag werken was dus geheel verdwenen.

Normaal neem ik allerlei veiligheidsmaatregelen, zoals een aparte backup. De powerpoint was wel in de cloud opgeslagen, maar daar heb je niets aan als je je eigen productie vakkundig gewist hebt.

Er zat niets anders op dan de powerpoint nog een keer in elkaar te zetten.

Om twee uur 's nachts was ik klaar. Kater Ringo vond het erg gezellig, zo lang de baas in de buurt...

 

Vrijheid(sbeperking) in de zorg

Bij kwetsbare mensen heeft de omgeving de neiging om taken en verantwoordelijkheden over te nemen. Hoe zit dat eigenlijk in juridisch opzicht?

De nieuwe Wet Zorg en Dwang ligt al vele jaren op de ontwerptafel. De politiek heeft zóveel amendementen ingediend dat een oorspronkelijk simpel model geworden is tot een bijzonder complex stuk tekst vol met allerlei specificaties.

De Wet is nog steeds niet goedgekeurd door de Eerste Kamer. Dus op dit moment geldt nog de oude BOPZ (Bijzondere Opnames in Psychiatrische Ziekenhuizen). Nadeel van die wet is dat hij moeizaam toepasbaar is binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Gisteren volgde ik maar weer eens een bijscholing rond dit thema. Dan weet ik wat mijn rechten zijn als ik gevankelijk word afgevoerd naar een zorginstelling. Mogen ze me dan tegenhouden als ik als honderdjarige uit het raam klim en verdwijn?

Gelukkig werken zoon en schoondochter ook in de ouderenzorg, die weten goed hoe deze wetgeving allemaal in elkaar steekt, mocht ik het weer vergeten zijn. Als je de schoenen vervangt door een fiets in onderstaand filmpje geeft dat weer hoe ik me zou voelen als ik niet naar buiten zou mogen:

De dag zat vol casuïstiek, zowel uit de ouderenzorg als uit de gehandicaptenzorg. Aan het woord kwamen een BOPZ-rechter, twee juristen en iemand die bij de inspectie heeft gewerkt. Ze meldden alle vier dat de nieuwe wetgeving nog vol met onduidelijkheden zit. Maar het voordeel is wel dat je als begeleider of behandelaar minder dingen ‘gewoon’ gaat vinden.

Dementerende moeder

Een 85 jarige dementerende moeder. Familie wil een bedrek om het bed, omdat ze bang zijn dat moeder valt en een heup breekt. Moet de Specialist Ouderen Geneeskunde dan tekenen voor dat bedrek? Nee, de verpleeghuisarts moet een eigen afweging maken, waarbij de wens van de patiënt centraal staat. Als moeder dat niet wil is dat het eerste leidende principe.

Overigens gebeuren er veel meer ongelukken mét bedrekken, dan zonder bedrekken: het is schijnveiligheid. Zo is er een dementerende vrouw na een klimpartij over zo’n bedrek overleden. Dat rek was geplaatst op verzoek van de familie die het veiliger vond voor moeder.

Kees wil met vakantie

Kees, een licht verstandelijk beperkte man van 32 jaar, wil met vakantie naar Ibiza. Hij heeft het geld voor die reis. De familie is tegen, de begeleiders hebben hun vragen. Kan de familie en de begeleiding Kees verbieden om af te reizen naar Ibiza?

Nee, dat kunnen ze niet. Kees mag zelf kiezen en hij bepaalt ook wie er mee gaat. Wil je daar iets aan veranderen, dan zul je met Kees in gesprek moeten gaan.

Mevrouw de Vries wil naar buiten

Mevrouw de Vries rammelt steeds aan de deur omdat ze van de gesloten afdeling af wil. 'Mevrouw is wilsonbekwaam, dus ze mag er niet uit' meent de begeleiding. Is dat een juist argument?

Nee, wilsonbekwaamheid wordt hier te massief ingezet als reden om mevrouw binnen te houden. Is er sprake van ‘ernstig nadeel’ als mevrouw de Vries buiten loopt? En stel dat ze in het afgelopen jaar twee keer buiten de weg is kwijt geraakt, is de maatregel van altijd de deur op slot dan wel ‘proportioneel?’

En als de regel op de afdeling nu is dat niemand onbegeleid naar buiten mag? Dat is onvoldoende reden. Je zult eerst volgens een stappenplan allerlei afwegingen moeten maken voordat je tot een dergelijke zware maatregel komt.En dat zal in een multidisciplinair overleg moeten gebeuren.

Harry wil zijn pillen niet

Harry zit de laatste tijd niet goed in zijn vel en weigert zijn medicatie. Mag je de medicijnen in het toetje verstoppen?

Dat is een casus die ik al eerder op dit weblog heb beschreven. Het was een in zorginstellingen dagelijks toegepaste manier van handelen, maar met de nieuwe wet zul je toch opnieuw afwegingen moeten maken.

Goede afweging kost tijd

Het waren vier juristen die de casuïstiek behandelden. In het boek ‘Ethische dilemma’s in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ kun je lezen hoe vanuit verschillende disciplines (AvG arts, orthopedagoog, ethicus, jurist) verschillende accenten worden gelegd.

Het is uitdagend om over dergelijke voorbeelden na te denken. Maar het leidt in de praktijk wel tot veel extra tijdsinvestering (zoals veel extra multidisciplinair overleg en registratie).

Dat is dan weer strijdig met het idee van de regelarme zorg, waardoor je minder administratie en dus ‘meer handen aan het bed’ kunt hebben.

Maar aan de andere kant is de kwaliteit van zorg er stukken op vooruit gegaan sinds allerlei vrijheidsbeperkende maatregelen niet meer uit gewoonte worden toegepast.

Zorg op afstand

Even dacht ik een oud Journaal te zien. Het eerste item in het NOS-Journaal (5 september 2017) meldde dat steeds meer mensen met een beperking ’s nachts op afstand (vanuit een centrale post) in de gaten worden gehouden. Enkele ouders in de uitzending maakten zich grote zorgen over de veiligheid van hun kind.

Was dat nieuws? Bij de organisaties waar ik de afgelopen decennia werkte was deze vorm van nachtzorg al vele jaren geleden ingevoerd.

In een verder verleden was het op grote instellingen gebruikelijk dat er per ‘paviljoen’ een zogenaamde wakende wacht aanwezig was. Soms was het al voldoende als er een slapende wacht aanwezig was. Deze medewerker had de nachtelijke verantwoordelijkheid over enkele tientallen bewoners. Bij calamiteiten kon een beroep gedaan worden op een centrale post. Deze situatie leek veilig. Maar het gebeurde toch dat er zaken niet werden opgemerkt. Zo liep ik een keer mee met de nachtdienst. Het bleek dat Mark, een stevige twintiger in een uithoek van het paviljoen, zijn bed op de kop gezet en zijn kast van de muur getrokken zonder dat we dat hadden gehoord.

Later kwam het zogenaamde uitluistersysteem: geluiden en beelden worden in een centrale post – waar een aantal medewerkers aanwezig zijn – geregistreerd. De invoering leidde nogal eens tot weerstand. Toch heb ik achteraf de indruk dat deze nachtdiensten met behulp van allerlei technische apparatuur vaak beter kunnen signaleren dat er iets aan de hand is. Blijft wel de vraag: hoe lang duurt het voordat begeleiding ter plekke is?

Beide manieren van nachtelijke zorg zijn echter niet waterdicht. Een  wakende wacht in de woning kan informatie missen (zoals een ernstig epileptisch insult). Maar ook de nachtdienst op afstand hoort en ziet niet alles. Geen enkel systeem biedt 100% veiligheid tijdens de nacht. Overdag trouwens evenmin.

Maar hoe zit het met de emotionele veiligheid? Zo ervaren kinderen meer rust als pappa en mamma ’s avonds in huis zijn, dan wanneer ze bijvoorbeeld met babyfoon op hoorafstand bij de buren op de koffie zijn. En wat te denken van angstige oudere mensen die ’s avonds moeilijk de slaap kunnen vatten? Die mochten vaak nog even bij de nachtdienst zitten kletsen of breien. Of als ze vroeg wakker waren kregen ze alvast een kopje thee. Die huiselijkheid en emotionele veiligheid is er bij de nachtdienst op afstand niet meer bij.

Op fysieke veiligheid wordt in de zorg nauwlettend toegezien, maar emotionele veiligheid lijkt nogal eens een ondergeschoven kindje te zijn.

Column die ik schreef voor het Nederlands Dagblad, 18 september 2017

Bekende naam

De afgelopen week liep ik in het kader van werkzaamheden ter plekke een dag mee op een gesloten afdeling van een verpleeghuis. Een anekdote...

We kloppen aan bij mevrouw Baanstra. Mijn begeleidster introduceert me bij mevrouw. Ik moet twee keer mijn naam zeggen en dan lichten de ogen van mevrouw Baanstra op. “Bekende naam” zegt ze.

Vervolgens is mevrouw van alles kwijt op de tafel. Papieren worden uit een stapel getrokken en weer op een stapel gelegd. En ze vraagt hoe het spel heet dat ze altijd doet. “En Pa doet ook altijd mee. Het is niet ganzenbord, maar wel zoiets.”

Opeens begint mevrouw Baanstra weer: “Bekende naam!” Ik denk even dat ze onze schoondochter kent, zij is verpleeghuisarts (Specialist Ouderen Geneeskunde) in deze plaats. Nog een keer: “Bekende naam”. En dan weet ze het. Ze staat op uit de stoel en pakt een boek uit de kast.

Het is een boek dat mijn grootvader heeft geschreven. Ik ben naar hem genoemd. Inderdaad: precies dezelfde naam!

Mevrouw moest even schakelen, maar toen wist ze het weer…