Slaaponderzoek

Altijd weer leuk, zo’n slaaponderzoek.

Zelf heb ik drie nachten in een Krankenhaus doorgebracht om mijn slaappatroon in kaart te brengen, maar in een ziekenhuis slaap ik per definitie slechter. Dus hoe betrouwbaar dat was? In ieder geval kwam uit het onderzoek dat mijn slaap een zootje was. Nu niet meer, gelukkig.

Jarenlang heb ik deel uitgemaakt van het dreamteam: een slaaponderzoeksteam. Daar kwam o.a. uit dat veel mensen met een verstandelijke beperking lang in bed liggen, maar veel te weinig gezond slapen. Veel lichte slaap, weinig diepe slaap.

Gisteren kwam de uitslag van één van mijn cliënten, bij wie ik de hypothese had dat hij altijd moe was omdat hij te licht zou slapen. Ik vermoedde o.a. dat dat kwam door zijn gespannenheid en door zijn zeer scherpe gehoor.

Uit het onderzoek bleek dat deze persoon gemiddeld 11 uur en 21 minuten per etmaal op bed lag. Dat is niet vreemd in de gehandicaptenzorg: de late dienst werkt doorgaans tot 22 uur en dan breng je de mensen al vroeger naar bed. In de ouderenzorg is dat beeld nog minder gunstig.

De man over wie ik het heb had gemiddeld 28 minuten nodig om in slaap te vallen. Dat is normaal.

Hij had gemiddeld 9 uur en 44 minuten slaaptijd. Voor iemand van 60 jaar is dat vrij veel. Hoe zou hij dan toch zo moe kunnen zijn?

Hij werd tot 47 keer per nacht wakker. Soms deed hij dan ook even het licht aan. Als je zo vaak wakker wordt krijg je niet de gelegenheid om in de diepe slaap te geraken. Die heb je nodig ‘om je brein schoon te wassen’. Zo’n diepe slaap duurt 60 tot 90 minuten.

Ondanks een lange slaaptijd had deze meneer een onvoldoende slaapkwaliteit. Hij lag lang op bed maar rustte toch niet goed uit.

Dus de komende tijd moet er gesleuteld worden aan mogelijkheden om beter (dieper) te kunnen slapen.

Van wie komt de vraag?

Op de instelling had het management ‘het licht gezien.’

Het management was op reis geweest naar Noorwegen. En men had gedacht: wat in Noorwegen kan, kan ook bij ons.

Ik ben het er helemaal mee eens dat het ‘Noorse model’ een prachtig zorgmodel is. Maar kun je dat model direct vertalen naar de Nederlandse zorg? Denk alleen maar aan de beschikbare fysieke ruimte…

In vervolg op het bezoek aan Noorwegen zou de hele instelling voor mensen met een verstandelijke beperking zou ontmanteld worden. Grote instellingen waren immers niet meer van deze tijd? Van nu af aan zou de eigen regie van de cliënt centraal staan.

Daar was ook de overheid blij mee. Het was overheidsbeleid dat grote instellingen eigenlijk niet meer ‘konden’. Bewoners moesten zelf de regie hebben over hun bestaan.

Het gevolg was dat alle bewoners van de instelling het terrein zouden moeten verlaten en in gewone woonwijken gaan wonen. En omdat het ook niet gewoon is dat je dan overdag thuis bent zouden alle bewoners ook tien dagdelen per week zinvolle dagbesteding krijgen. Management gelukkig, begeleiders blij, bewoners gelukkig, ouders tevreden.

Onttutteld

Maar wie had het idee bedacht? Van wie kwam de vraag? Het management vond dat de zorg onttutteld moest worden. Maar dit beleid was nu typisch een voorbeeld van het willen invullen voor de ander. Het management bepaalde dat de bewoners – die al 30 jaar lang op het terrein van de instelling woonden – nu in een rijtjeshuis in de stad moesten gaan wonen.

Bevraagd

Een aantal bewoners was geïnterviewd. Er daar kwam uit dat ze het allemaal prachtig vonden. Maar was er ook rekening gehouden met het feit dat veel mensen met een verstandelijke beperking sociaal gewenste antwoorden geven?

Ook de ouders waren geïnformeerd. Maar als ze bewaren uitten werd hen te verstaan gegeven dat de klok niet teruggedraaid kon worden. Het paste bij wat Alice van der Pas (auteur van een tiendelig oeuvre over ouderbegeleiding) schrijft over de houding van (veel) professionals: de “ik zie wat u niet ziet positie.”

Ontworteling

De eerste grote vergissing die werd gemaakt is dat als je eenmaal langdurig op het terrein van een instelling hebt gewoond, dat het dan een ontworteling betekent als je opeens moet verhuizen naar een woning in de wijk. Dat is heel wat anders dan wanneer je altijd in de wijk hebt gewoond.

Drie hoog in Amsterdam

Een grote psychiatrische instelling besloot het grootste deel van de op het terrein wonende cliënten naar woningen in de samenleving te laten verhuizen. Daar zouden die cliënten het veel beter gaan doen, temidden van andere mensen. Maar als je 20 jaar op het beschutte terrein van de instelling hebt gewoond ‘wen’ je niet zomaar op drie hoog in Amsterdam.

Wonen in de Vinex

In de bus kom ik Marieke tegen. Ze woont tegenwoordig in een Vinex-wijk in Den Haag. Vroeger woonde ze op het terrein van een grote instelling. Iedere dag neemt ze de bus naar het terrein waar ze vroeger woonde. Ze heeft heimwee naar de beslotenheid van het terrein waar ze iedereen kende. Ze kan maar niet wennen aan het wonen in de Vinex-wijk waar ze niemand kent.

Het idee was dat de wijk zich massaal over mensen zoals Marieke zou ontfermen, maar dat valt in de praktijk tegen. In deze wijk zijn de meeste ouders tweeverdieners met kleine kinderen. Ze moeten al veel moeite doen om te overleven in de hectiek van het dagelijks bestaan.

Een volwassen peuter? (2)

In het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ, december 2016) plaatst psycholoog Jan Gielen kritische kanttekeningen bij het gebruik van ontwikkelingsdynamische begrippen in de zorg voor mensen met een beperking. Het gaat te ver om hier op dit blog verder op in te gaan.

Eén van de lastige aspecten in de sociaal-emotionele ontwikkeling is wat nu precies sociale ontwikkeling is en wat emotionele ontwikkeling is. Als iemand grote moeite heeft met de omgang met leeftijdgenoten zien we dat vaak als een sociale beperking, maar mijns inziens heeft die beperking alles te maken met de emotionele ontwikkeling. Volgens Prof. dr. A. Došen zijn beide ‘onderdelen’ van de persoon niet los verkrijgbaar: ze hebben alles met elkaar te maken.

Een kernvraag die door Jan Gielen wordt gesteld is deze: “Werkt het gebruik van ontwikkelingsleeftijden infantilisering jegens de cliënt niet in de hand?” Ik zou deze vraag breder willen stellen, want als je het hebt over ontwikkelingsleeftijden gaat het niet alleen om sociaal-emotionele aspecten, maar ook om zelfredzaamheid en cognitieve aspecten.

Als ik in het verslag van een IQ-test lees dat Peter ‘gemiddeld op het niveau van een 3-jarige peuter functioneert’: werkt dat niet evenzeer infantilisering in de hand? Je zult op de één of andere manier een referentiekader moeten hebben waaruit blijkt dat iemand een bepaalde mate van ondersteuning of nabijheid nodig heeft.

Het verhaal van Vanessa

Vanessa woonde begeleid zelfstandig. Na een tijdje (b) leek dat ze deze zelfstandigheid niet goed kon hanteren. Haar huis vervuilde, ze had allerlei ongewenste contacten, ze raakte financieel in de problemen, ze verzorgde zichzelf steeds slechter. Uiteindelijk werd ze op een crisisplek opgenomen op een instelling. Daar was 24 uur per dag begeleiding aanwezig. Vanessa knapte snel op en na zes weken kon ze weer naar haar eigen woning. Binnen een paar weken bleek dat de winst die was behaald op de crisisafdeling alweer verdwenen was. En als snel moest Vanessa weer op de crisisafdeling worden opgenomen.

Na drie crisis-opnames kwam er een plek voor Vanessa vrij in een gezinvervangend tehuis. Dat bleek geen goede oplossing. Vanaf de eerste dag was ze in conflict met medebewoners. De conflicten liepen zó hoog op dat ze weer als crisis op een instelling werd opgenomen.

Uiteindelijk kwam Vanessa op het terrein van een instelling te wonen. Ze had een rijbewijs, reisde zelfstandig met de trein naar haar broer in Berlijn, schreef brieven aan de directie en bezoekers op het terrein dachten dat ze een personeelslid was. Wat maakte dan dat Vanessa toch beter functioneerde op het beschutte terrein van de instelling dat op de voorgaande woonplekken? Dat had alles te maken met haar sociaal-emotionele kwetsbaarheid. Op voorgaande voorzieningen was weinig zicht geweest op de sociaal-emotionele aspecten van haar functioneren. Daardoor werd ze voortdurend overvraagd. Ze kon heel veel (cognitief functioneerde ze op de leeftijd van ongeveer 9 jaar), maar met name in stress-situaties viel ze terug op een sociaal-emotionele leeftijd tot ongeveer 1½ jaar. Op zo’n moment had ze de beschikbaarheid van begeleiding hard nodig. Daardoor was ze in haar eigen woning verloren en vereenzaamd geraakt.

Is Vanessa nu een peuter

Betekende dat nu dat Vanessa voortaan als een 1½-jarige peuter begeleid moest worden? Natuurlijk niet. Dat zou haar onrecht aan doen.

Ze is een volwassen vrouw met enige jaren beroepsonderwijs achter de rug. Ze heeft 35 jaar levenservaring.

Vanessa kon heel veel en als ze zich veilig voelde kon ze mensen verbazen door haar mogelijkheden. Bij haar sociaal-emotionele kwetsbaarheid hoorde echter ook dat bij stress gemakkelijk terugviel op een veel lager niveau van functioneren.

Wat gebeurt er bij stress?

Anton Došen noemde in dit verband twee termen:

  1. Cognitieve desintegratie: niet meer goed kunnen nadenken, het opeens helemaal niet meer weten
  2. Basaal overdrijven: bij een zo op het oog kleine rimpeling emotioneel toch zeer heftig reageren (‘een klein steentje in de schoen leidt tot een groot gedragsprobleem’).

Jan Gielen noemt het gebruik van ontwikkelingsleeftijden ‘controversieel’. Want, zo schrijft hij, wat gebeurt er als iemand leest dat hij in sociaal-emotioneel opzicht op tweejarige leeftijd functioneert. Dat kan als krenkend worden ervaren, maar het kan ook leiden tot nóg meer gevoelens van ‘waardeloosheid’.

Bas is (g)een autist

Inderdaad heb ik – vanwege de verantwoordelijkheid voor de inhoud van behandelplannen – regelmatig met dit probleem geworsteld. Maar niet alleen rond het thema van de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijden. Zo heb ik ook wel eens een eindeloze discussie gehad met een cliënt die niet wilde dat de term ‘autisme’ in het verslag stond. Hij wilde wel begeleiding, hij besefte ook dat hij niet zonder kon, maar hij was géén autist. Ook psycho-educatie hielp hem niet: het woord mocht niet in het plan staan. Het probleem was dat de ondersteuning door begeleiding was goedgekeurd op basis van het gegeven dat er sprake was van een stoornis in het autistisch spectrum. Niet alleen het werken met ontwikkelingsleeftijden, maar ook allerlei diagnoses kunnen als krenkend worden ervaren.

Geen recht doen aan de persoon

Ik ben het helemaal met Jan Gielen eens dat het gebruik van ontwikkelingsleeftijden stigmatiserend kan werken. Als er in de rapportage staat dat het gedrag typerend is voor een fase 2 cliënt gaan mijn weinige haren te berge rijzen. Maar dat is ook zo als er in rapportage staat dat het gedrag typerend is voor een autist. Beide terminologieën doen geen recht aan de persoon. We zullen dus op een andere manier moeten kijken en moeten beschrijven.

(wordt vervolgd)

Station Delft en sneeuw in Noord-Holland

“Vanmorgen te vijf ure opgestaan, de pot niet kunnende vinden het in de haard gedaan…”

Nee, zo gek was het niet. Bovendien hebben we geen haard.

De cursieve zin komt uit een dagboek van een Engelse admiraal die bij Chatham ten onder ging. Dat waren nog eens tijden: de Nederlanders die de Engelsen een lesje leerden (1667). Tegenwoordig hebben de mensen het wel over chatten, maar ze hebben geen idee hoe ze Chatham historisch moeten plaatsen. En bij De Ruyter denken ze aan hagelslag en niet aan een Nederlandse admiraal der zeevarende strijdkrachten.

Goed, we beginnen weer opnieuw. Gisteren stond ik om 5 uur op. Om kwart voor zes bevond ik mij ondergronds. Het station van Delft is namelijk in 2015 ondergronds gegaan. Dat scheelt in de tocht.

Toch was er een probleem. Hoewel het in Delft barst van de architecten hadden ze niet bedacht dat de snel voorbijrazende Beneluxtrein voor een probleem zou zorgen. Hij veroorzaakte zóveel turbulentie dat de draaideuren van het station spontaan gingen draaien. Het risico werd aanwezig geacht dat argeloze treinreizigers door een spontane zwiep van de deuren gelanceerd zouden worden en zichzelf ergens in de binnenstad fysiek zouden hervinden. Sinds die tijd mochten de voorbijrazende Intercity’s hier niet meer harder dan 80 km. per uur rijden.

station-delftMaar nu ben ik nóg niet bij mijn verhaal. Ik bevond mij dus om kwart voor zes op het plaatselijke perron. Toen werd er omgeroepen dat er minder treinen zouden rijden vanwege een seinstoring. Dat ‘minder’ bleek in de praktijk te zijn: ‘helemaal niet’. Niet herwaarts en niet derwaarts, niet naar Den Haag en niet naar Rotterdam. Maar omdat de berichtgeving niet duidelijk was besloot ik niet de tram naar Den Haag te nemen, maar ondergronds te wachten op betere tijden.

Drie kwartier later kwam de eerste trein aangereden: de Intercity naar Amsterdam Centraal, stopt ook in Heemstede-Aerdenhout. Daar ben ik in gaan zitten om er pas in Amsterdam Centraal weer uit te stappen. Daar nam ik de Intercity naar Den Helder. Want ik had ter plaatse om 9 uur een multidisciplinaire afspraak over de gebitsverzorging van een patiënt die niet gepoetst wil worden.

sneeuw-bij-waarlandIn deze trein viel ik spontaan in slaap (Den Helder kun je niet voorbij rijden). Toen ik weer wakker was bleek er sneeuw te liggen. Dat is nog eens een leuke manier van wakker worden. De foto nam ik bij Waarland, een plaats die onder de rook van Broek op Langedijk ligt. Die rook komt van de fabriek van Chips. Niet voor in de PC , maar voor voor de TV.

Frederik bij de tandarts

In mijn agenda staat een bezoek van Frederik aan de tandarts. Daar ben ik bij betrokken om te kijken wat een passende behandeling voor hem is.

Wat is er met Frederik aan de hand? Waarom is hij ruim 20 jaar niet bij de tandarts geweest? Waarom nu wél? Is hij door iemand gestuurd? Vaak verwijst de huisarts uiteindelijk iemand naar de tandarts. Maar het kan natuurlijk ook zo zijn dat een vorige behandeling zó traumatisch is geweest dat iemand langdurig de tandarts gaat vermijden.

Frederik komt binnen. Een lange slanke man van rond de 60 jaar. Hij geeft iedereen netjes een hand. Hij spreekt vervolgens ook de tandarts, de assistente en mij steeds weer aan met de eigen naam. Dat heeft hij goed opgeslagen.

tandarts-borenFrederik geeft op geen enkele manier aan dat hij bang is voor de tandarts. Het zat zo: 22 jaar geleden was een deel van zijn gebit ‘aan vervanging toe’. De tandarts heeft toen de slechte tanden en kiezen getrokken. En toen alle slechte tanden en kiezen getrokken waren bleven er alleen maar goede tanden en kiezen over. Er was dus geen aanleiding om nog een keer de tandarts te bezoeken. Je gaat ook niet naar de dokter als je je niet ziek voelt.

Waarom gaat hij nu dan wél? Frederik geeft aan dat hij geen pijn heeft. Maar hij heeft de indruk dat het er allemaal niet meer zo netjes uit ziet. Bovendien kan hij geen vlees meer kauwen. “Alleen een gehaktbal, dat gaat nog wel.” Dus misschien was het toch weer een keer tijd voor een bezoek aan de tandarts. Bovendien vonden zijn collega’s op het werk het tijd dat hij een keer naar de tandarts ging. Hij wil geen ruzie, dus toen heeft hij maar een afspraak gemaakt.

Inderdaad oogt Frederik als iemand met wie je niet snel ruzie zult krijgen. Zijn grote vriendelijke ogen kijken vol verwachting de tandarts aan. Hij is ook bepaald geen mopperaar. Overal is hij tevreden over. Dat de afspraak te laat begon is geen enkel probleem. “Dat kan gebeuren.” En dat we nogal veel vragen voor hem hebben is ook geen probleem. “Dat zal vast wel ergens goed voor zijn. Jullie hebben meer ervaring dan ik.”

Als de tandarts vraagt of Frederik in de behandelstoel wil gaan zitten valt op hoe vertraagd zijn handelen verloopt. Hij heeft veel schakelmomenten nodig. Bij ieder stapje dat hij zet moet hij weer even nadenken. De vraag van de tandarts of hij in de stoel wil gaan zitten wordt niet meteen in handelen omgezet.

Eerst zegt Frederik (na zo’n vijf tellen) ‘ja’.  Maar daarna moet dat antwoord ook nog in handelen worden omgezet. Frederik moet gaan staan. Daarna doet zich een nieuw probleem voor: mag je in de stoel je bril ophouden? Of moet je bril af?

Dat mag Frederik zelf weten. Maar dat is weer ingewikkeld, want nu moet er gekozen worden. De tandarts zegt dat de bril wel af mag. Dat is dan duidelijk. Maar de vervolgvraag is: waar mag de bril dan worden neergelegd?

Het duurt vijf minuten voordat Frederik goed en wel op de goede manier in de stoel zit. Wat andere mensen in een vloeiende reeks van bewegingen doen doet Frederik ‘schoksgewijs’.

Als de tandarts aan Frederik vraagt om zijn mond open te doen knikt hij eerst drie keer. Pas daarna doet hij zijn mond open. Iedere keer weer moet taal in betekenis worden omgezet en die betekenis moet ook weer in handelen worden omgezet. De schakeltijd is dus voor Frederik erg belangrijk.

De tandarts past haar taalgebruik voortdurend aan aan de taalverwerkingssnelheid van Frederik. Iedere keer weer bouwt ze pauzes in zodat hij de vraag kan omzetten in betekenis en ook zelf een antwoord kan geven.

Ook schrijft de behandelaar alle stappen op, zodat er niet alleen een appél wordt gedaan op zijn auditieve werkgeheugen, maar ook op zijn visuele werkgeheugen.

Op die manier blijkt Frederik goed behandelbaar te zijn.  Het is bij hem vooral een kwestie van je tempo goed afstemmen op wat hij aan kan.

Tevreden en met veel ‘dankzegging’ verlaat Frederik de behandelkamer. Thuis mag hij met zijn ambulant begeleider verder nadenken over de adviezen van de tandarts.

Koppig?

Vorige week hadden we het er weer over in een teambespreking.
Wanneer kun je een kind koppig noemen?

Voor het maandblad Klik heb ik daar wel eens een artikel over geschreven, met als titel: “Koppig, dwars en eigenwijs?”
Veel gedrag dat als ‘koppig’ wordt ervaren is dat niet.
Want om koppig te kunnen zijn moet je een eigen ‘ik’ hebben ontwikkeld.

Jeffrey toont vaak heftig verzet, vooral als hij verzorgd moet worden. Een hele reeks agressiemeldingen tonen aan dat dat verzet aanzienlijk is. En de eerste neiging die je hebt bij dat gedrag is dat Jeffrey maar eens moet weten wie de leiding heeft. Hij heeft dertig jaar bij zijn moeder gewoond, daar was hij de baas in huis, en nu moet dat anders.

Toen maakten we een functioneringsprofiel van Jeffrey. Dat deden we aan de hand van video-opnamen, in combinatie met ervaringen van begeleiders. En wat bleek: in sociaal-emotioneel opzicht functioneerde Jeffrey beneden de twee jaar. Dat wil zeggen dat er nog weinig sprake is van ‘ik’-ontwikkeling. Dat hoor je zelfs aan het taalgebruik van Jeffrey. Hij heeft het niet over ‘ik’ als hij het over zichzelf heeft, maar over ‘jij’ en over Jeffrey. “Jeffrey wil een ijsje.”

Als je nog geen twee bent, kun je ook niet expres iets doen om iemand te pesten. Het is wél testen, maar geen pesten.

Daarna gingen we op zoek naar redenen waarom Jeffrey zoveel weerstand vertoont bij zorgmomenten. Dat is niet omdat hij de baas wil zijn. Dat kan hij ook nog niet, omdat hij weinig ik-ontwikkeling heeft. Je kunt pas de baas spelen als je weet dat jij boven de ander kunt staan.

Bij sommige begeleiders gaat de verzorging van Jeffrey goed, bij anderen gaat het minder goed. Dat wil niet zeggen dat de ene begeleider beter is dan de andere begeleider (dat wordt er vaak van gemaakt, maar dat is een voorbarige conclusie). Maar aan de hand van de videobeelden konden we wel goed zien welke factoren het verzet verminderen en welke factoren de kans op verzet versterken.

Wat vooral op viel was dat Jeffrey verzet toonde als hij de controle bezig was te verliezen. Hij kon dan geen eigen invloed meer ervaren.

Het was weer een leerzame middag, ook voor mijzelf…

Grafbed

Peter wilde niet meer naar bed.
Iedere avond stribbelde hij tegen.

De nachtdienst vond hem meerdere malen, slapend op de matras naast zijn bed. En niemand die begreep wat er aan de hand was.

Totdat de speltherapeute een link legde tussen het bed van Peter en de begrafenis van zijn opa. Opa was begraven in een blankhouten kist. En Peter sliep in een bed met blankhouten opstaande randen.

Inderdaad waren de slaapproblemen toen begonnen. Peter is een echte beelddenker. Hij denkt in beelden en in kleuren. Vooral in kleuren trouwens. Toen zijn moeder haar haar had geverfd herkende hij zijn moeder niet meer.

Na de begrafenis van zijn opa ging het beeld van die blankhouten kist niet meer uit zijn gedachten. Hij wilde zich niet laten kisten. In dit bed was hij bang dat hij nooit meer wakker zou worden.

Zijn vader lakte het bed in een andere kleur. Peter vond het mooi. En stapte gewoon weer in bed…