Pillen in de pap: mag dat?

Joris is een man met een lichte verstandelijke beperking en autisme. Hij woont in een kleine woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking.

Joris is wilsbekwaam: hij is hier op vrijwillige basis komen wonen. Dat betekent in principe dat hij de deur uit mag als hij dat wil en dat hij ook niet verplicht kan worden om zijn medicatie in te nemen. Hij krijgt medicatie omdat hij periodes kent waarbij hij (pre-) psychotisch is.

De afgelopen weken weigerde Joris zijn medicatie. Dat is vaak een aankondiger van een psychotische episode. De begeleiding maakt zich grote zorgen omdat de kans reëel lijkt dat hij weer afglijdt naar een psychose. Om verdere conflicten te komen gooien ze nu zijn medicatie door de pap, in de hoop dat hij het niet merkt. Ze hopen daarmee een dagelijkse strijd te voorkomen. Maar mag dit wel?

Niet op eigen houtje

Nee, dat mag niet. Het is een vrijheidsbeperkende maatregel. Het komt er in feite op neer dat de begeleiding ‘liegt’ tegen Joris. weliswaar met goede bedoelingen, maar in het kader van de huidige wet zorg en dwang mag je deze maatregel niet op deze manier toepassen. “Zorg die de cliënt niet wil hebben wordt geen goede zorg, door deze ongemerkt te geven.”

De begeleiding van Joris mag zéker niet zelfstandig beslissen om hem op die manier zijn medicatie toe te dienen. Er zal op zijn minst een multi-disciplinair overleg moeten komen, waarbij (dus) meerdere disciplines betrokken zijn, inclusief Joris zelf.

WGBO, IBS of RM

Van een dwangbehandeling (gedwongen inname van medicatie) kan alleen sprake zijn in het kader van de Wet Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WGBO), óf als er sprake is van een In Bewaring Stelling (IBS) of van een Rechtelijke Machtiging (RM). Op grote instellingen worden zelden cliënten op die basis opgenomen, laat staan op een kleinschalige voorziening.

Welke stappen wél? 

Betekent dit dat de begeleiding met de handen op de rug moet toekijken hoe Joris geleidelijk afglijdt in de richting van een psychose? Nee, zo is het nu ook weer niet. Er kunnen in de zorgproces rond Joris stappen worden ondernomen die alsnog kunnen helpen bij het innemen van de medicatie, maar dan zonder dwang.

Hoe die stappen er uit zien en welke overwegingen je kunt maken staat in het boek ‘Ethische dilemma’s in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ (Maartje Schermer, Frans Ewals en Marion Weisz, Van Gorcum, 2016). 

Niet kunnen of niet willen veranderen?

Marianne is een intelligente vrouw van 30 jaar.

Ze heeft haar VWO afgemaakt, maar de studies daarna wilden niet lukken. Binnen de structuur van het VWO slaagde ze er in om haar taken redelijk uit te voeren. Maar de Universiteit – waar ze archeologie ging studeren – vroeg om veel meer zelfdiscipline, om het kunnen plannen en organiseren. Maar dat lukte haar niet. Dat zou te maken kunnen hebben met de diagnose die pas onlangs werd gesteld: een stoornis binnen het autistisch spectrum. 

Je zou verwachten dat Marianne in staat is om goed voor haar lichaam te zorgen. Maar een hoge intelligentie en goede zelfzorg gaan lang niet altijd samen. Marianne heeft een fors overgewicht, ze heeft inmiddels diabetes ontwikkeld en ze heeft een ernstig verwaarloosd gebit.

De psycholoog die gesprekken met haar voert neemt ook het voedingspatroon met haar door. Hoe krijgen we Marianne weer een beetje op de rails? Of liever nog: hoe krijgt ze zichzelf op de rails?

Maar Marianne vindt dat allemaal niet haalbaar. Het gaat toch niet lukken. De psycholoog had moeten weten dat mensen met autisme niet met veranderingen om kunnen gaan. Daarom kan ze ook niet veranderen met haar gewoonten. Dat levert zóveel stress op, dat overleeft ze niet.

Dus blijft Marianne er bij dat ze veel frisdrank moet drinken. Dat deed ze al van jongs af aan. Ze kan niet over gaan op water, want dat zou een veel te grote verandering betekenen. Dat heeft allemaal met haar autisme te maken.

En ze kan ook niet minderen met snoepen. Ze voelt zich niet prettig en dat moet ze snoepen. Inderdaad gaat dat de hele dag door. Een kilo snoep per week. Ze kan ook niet slapen zonder snoep en frisdrank naast haar bed. Dat kan ze niet stoppen. Het heeft allemaal met haar autisme te maken. Daar had ze zelf niet om gevraagd dat ze dat zou hebben, het is nu eenmaal zo. En daar moet de behandelaar dan maar rekening mee houden. Het gaat nooit veranderen…

Is het bij Marianne een kwestie van niet kúnnen of van niet willen?

Begeleiding bij onveilige hechting (6)

Zwaar werk

Voor begeleiders is het werken met kinderen die onveilig zijn gehecht emotionele topsport. Het vraagt een redelijke mate van volwassenheid en vooral het vermogen om naar jezelf te kijken.

Voor jonge begeleiders is het werken met deze kinderen extra zwaar. Als je zelf nog volop bezig bent met het ontwikkelen van je eigen identiteit heb je vaak te weinig emotionele ruimte om met het appèl om te gaan dat deze kinderen op jou doen.

Valkuilen voor de begeleider

1) Omdat de kinderen vaak zo direct een appèl doen op de persoon van de begeleider denk je al gauw aan een therapeutische kans. We hopen immers altijd dat de liefde alle wonden heelt. De contacthonger van deze kinderen (en volwassenen!) roept bij opvoeders gemakkelijk gevoelens van medelijden en moederlijke zorg op.

 2) De tweede valkuil is dat de kinderen een appèl op de begeleider doen om een gesloten front tegen anderen vormen. Bij het wonen vertellen deze kinderen dat de leerkrachten op school hen niet begrijpen. Of ze vertellen hoe slecht hun ouders voor hen zorgen. Omgekeerd vertellen ze op school en thuis hoe slecht er bij het wonen voor hen wordt gezorgd. Professionele begeleiders moeten nooit met deze pogingen om coalities te vormen mee gaan.

 3) Ook binnen het team kan het kind een front op gaan zetten. Dit wordt wel ambitendentie of splitting genoemd. Het ene teamlid is de beste begeleider die het kind ooit heeft meegemaakt, de ander is totaal niet te vertrouwen. Hoe professioneel je je ook probeert op te stellen als begeleider: iedereen is gevoelig voor deze processen die uiteindelijk binnen een team verwoestend kunnen werken.

 4) Een laatste valkuil is dat wel eens teveel gedacht wordt dat deze kinderen of volwassenen als een redelijk onbeschreven blad binnen de instelling komen. Maar ze hebben helaas door hun ervaring een enorme resistentie tegen begeleiders opgebouwd. Je kunt ze streetwise noemen in het overleven van begeleiders, oftewel begeleidersresistent.

(deze valkuilen werden voor een deel ontleend aan: De behandeling van het ‘bodemloze’ kind door Wilfried Smis. In: Dirk Broos en Katrien van Dun: Hou me (niet) vast (Garant, 1997).

WMO-mantra van een starre gemeente

De gemeente staat bekend als weinig soepel als het gaat om het hanteren van regels rond kwetsbare mensen. Op huishoudelijke hulp voor ouderen en gehandicapten werd bijvoorbeeld maximaal bezuinigd. En wie ooit een PGB had moest het nu via de gemeente met minder dan de helft van het oorspronkelijke budget doen.

Een moeder diende een bezwaarschrift in tegen de gemeente. Bij haar dochter was sprake van complexe problematiek. Ook van dubbele problematiek: zowel een lichte verstandelijke beperking als forse psychiatrische problemen.

Maar de gemeente koerste op een cijfer af. Dat was voor de betrokken ambtenaar een stevig criterium. Een jonge vrouw met een IQ van 73 moest in staat geacht worden om ‘toegeleid te worden tot betaald werk’.

In de afgelopen twee jaar was stapsgewijs geprobeerd om deze vrouw inderdaad in de richting van ‘werk’ te begeleiden. Dat wilde ze zelf ook wel. Ze was bepaald niet lui. Maar zodra de druk maar iets te hoog werd ging het mis. Tot twee keer toe raakte ze in een psychose.

Tijdens de hoorzitting werden zowel de procedure als de gegevens van de betrokken vrouw nog eens op een rijtje gezet. Er lagen twee dikke dossiers op de tafel. Een deel van de stukken bleek niet bij de moeder bekend te zijn. Ze had haar bezwaar op basis van een onvolledig dossier ingediend. Volgens de betrokken ambtenaar kan het een enkele keer gebeuren dat stukken niet bij betrokkenen terecht komen. Maar dat was dan een schoonheidsfoutje. Het ging in dit geval ook niet om belangrijke stukken.

De moeder had steeds moeten wisselen van gemeenteambtenaar. Iedere keer opnieuw had ze haar verhaal moeten doen. Daarbij gaven verschillende ambtenaren verschillende en soms tegenstrijdige informatie. Ook bleek de ene ambtenaar een ruime termijn te hanteren, wat weer door de ander werd tegengesproken. De gemeente meende dat de moeder de termijn voor een bezwaar had overschreden. Maar de andere ambtenaar had ik een mail juist toegezegd dat er een ruimere tijd was. Ook dat werd door de ambtenaar bij de hoorzitting als een futiliteit gezien.

Maar uiteindelijk ging het om zorg op maat voor de dochter. Toen stelde de advocaat een indringende vraag. “Denkt u, mevrouw de ambtenaar, dat u als gemeente voldoende geld beschikbaar hebt om aan de complexe zorgvraag van deze vrouw te voldoen?” Het antwoord van de gemeente: “We hebben ons beleid vastgesteld. Dat hebben we niet alleen gedaan. We hebben dat beleid in samenspraak met andere gemeenten vastgesteld.”

Opnieuw stelde de advocaat de vraag. Het antwoord van de verantwoordelijk ambtenaar: “We hebben hier beleid over vastgesteld. Deze gemeente is niet de enige gemeente die deze criteria hanteert. We zijn het er onderling over eens dat we in het kader van de WMO een verantwoord beleid voeren.”

“Maar” zei de advocaat, “U hebt het over het beleid. Ik wil een antwoord op de vraag: “Kunnen de ouders van deze jonge vrouw voor hun dochter met het bedrag dat de gemeente toekent ook voldoende zorg inkopen?”

De betrokken ambtenaar herhaalde haar antwoord. “De gemeente heeft op basis van voorliggende criteria een besluit genomen. Dat heeft deze gemeente niet op eigen houtje gedaan. Ook andere gemeenten voeren dit beleid uit. En met onze contractpartners zijn we overeen gekomen dat dit de juiste tariefstelling is.”

Nu had geen van de contractpartners waar de gemeente het over had voor deze vrouw een passend aanbod kunnen bedenken. Er zou geld bij moeten om aan de complexe zorgvraag tegemoet te komen. Een gevolg was dat de dochter al een jaar lang thuis zat en dat de moeder haar baan op had moeten zeggen. Verloren ontwikkelingstijd. Hoe zat dat dan? En waarom negeerde de gemeente de adviezen van de behandelend psycholoog en psychiater? Had de gemeente wel voldoende deskundigheid in huis?

De  ambtenaar: “We hebben in overleg met andere gemeenten onze tariefstelling en ons beleid vastgesteld. Daar denkt deze gemeente niet alleen zo over, maar ook andere gemeenten.”

Dit was dus de mantra van een gemeente die landelijk inmiddels bekend staat als één van de meest ontoereikende gemeentes als het gaat om zorg voor kwetsbare mensen. Geen inhoud, maar een zich herhalende mantra. Dit beleid is nu eenmaal vastgesteld en onze naam is verder haas.

Over drie weken volgt de uitspraak…

Verstandelijke beperking en kinderen

Zo’n twintig jaar geleden was het een documentaire die me weken lang bezig hield. En eigenlijk al die jaren daarna nog steeds.

De familie Stomphorst. Vader Bertus had een geschiedenis van kindertehuizen achter de rug en (waarschijnlijk) een lichte verstandelijke beperking. Moeder Yvonne had een ernstiger verstandelijke beperking.

De beide ouders waren niet in staat om kinderen op te voeden. Alle kinderen – op de jongste na – waren uit huis geplaatst. Nu ging de strijd om het jongste kind. Mocht het thuis blijven wonen of moest het ook in een instelling of in een pleeggezin gaan wonen?

De ouders waren ten einde raad. Het leek erop dat ze opnieuw de strijd zouden verliezen. Maar: “We gaan net zo lang door totdat we er eentje mogen houden.”

Een voorbeeld van het onvermogen van de ouders was het gegeven dat het jongste kind veel slaapproblemen had. Dat kan in ieder gezin gebeuren. Maar het onvermogen kwam tot uiting in de reactie van de ouders toen dit zoontje (een peuter) een nacht wél doorsliep. Ze haalden hem uit zijn bedje om hem te laten ervaren hoe erg het is als je iedere nacht wakker gemaakt wordt. Is dat een kwestie van geen enkele kennis van de ontwikkeling van kinderen of is het een gemis aan invoelingsvermogen. Ik vermoed van beide. Met alleen kennis toevoegen red je het niet.

De ouders heb ik later nog een keer in levenden lijve gegaan. Maar hoe is het verder met de kinderen gegaan? Daarover gaat vanavond een documentaire op NPO 2. Met de kinderen is het niet goed gegaan. Sommigen verhuisden van instelling naar instelling, van pleeggezin naar pleeggezin. Ook (de meeste?) kinderen hebben een verstandelijke beperking. En als die kinderen dan weer kinderen krijgen? Gaat de geschiedenis zich eindeloos herhalen?

Eén van de dochters heeft zich laten steriliseren. Misschien zegt dat al genoeg. Ze heeft de schade van deze ouders aan den lijve ervaren en heeft genoeg emotionele vermogens en intelligentie om te begrijpen dat de opvoeding van kinderen voor haar te hoog gegrepen is.

Het programma van destijds plaatst de kijkers opnieuw voor een moreel dilemma. Vanmorgen had ik daar meerdere gesprekken over.

Willen we leven in een samenleving waar de overheid mensen kan verbieden om kinderen te krijgen? En zo ja, wie bepaalt dan de grens. Mag je boven een IQ van 80 wél kinderen krijgen en beneden een IQ van 80 niet?

Of zijn er nog andere factoren? Kun je verwachten van een moeder met een ernstige en onbehandelde borderline persoonlijkheidsstoornis en een normale intelligentie dat ze wél in staat is om kinderen op te voeden? Moet psychiatrische diagnostiek dan een rol spelen bij de mogelijkheid om kinderen te krijgen of op te voeden? Wil je in een samenleving wonen waar de overheid zoveel macht heeft?

Of omgekeerd: wil je dat kinderen steeds weer de dupe zijn van ouders waarvan voor meer dan 95% te voorspellen valt dat ze niet in staat zullen zijn om hun kinderen voldoende emotionele basis mee te geven? En zo ja opnieuw: wie bepaalt dat dan?

Vanavond in 2 Doc, NTR, NPO 2, van 20.55 tot 22 uur.

 

Is meten weten?

Hoe exact is het IQ?

Trouwens, het is ook de vraag hoeveel de exacte uitkomsten in jaren en maanden bij IQ-testen zeggen. Veel onderzoekers zweren bij IQ-testen, maar die uitkomsten bieden regelmatig ook een aanzienlijke mate van schijnzekerheid. Toch gaan de indicatiestellers helaas veel te teveel op de uitkomsten af.

Vanessa werd drie jaar geleden getest. Daar kwam een Totaal IQ van 78 uit. Op basis van die gegevens kwam ze niet in aanmerking voor ondersteuning vanuit de gehandicaptenzorg. Een half jaar geleden werd ze weer getest. Er kwam een IQ van 72 uit. Volgens de regels zou ze op basis van dat cijfer wel passen binnen de gehandicaptenzorg. Maar de gemeente weigert financiële ondersteuning. Op de leeftijd van 20 jaar kan het IQ-cijfer nog fluctueren, zegt de gemeente. Eerst moet er maar eens hard worden gewerkt in de richting van betaald werk. 

Als je naar de kwetsbaarheid van Vanessa kijkt kun je verwachten dat betaald werk geen haalbare kaart is. Die kwetsbaarheid komt tot uiting als je naar de sociaal-emotionele aspecten van Vanessa kijkt. Volgens Jan Gielen (NTZ, december 2016) loop je het risico dat je dan infantiliserend bezig bent. De gemeente meent dat het IQ de maatstaf is: Vanessa moet op basis van haar IQ gewoon in staat zijn om betaald werk te doen.

Inderdaad maakt het in kaart brengen van sociaal-emotionele aspecten van de persoon Vanessa kleiner. Maar dat is nog niet infantiliserend. Omgekeerd leidt het beroep van de gemeente op een IQ-cijfer tot overvraging, met mogelijk aanzienlijke emotionele schade. 

Exact meten?

In zijn algemeenheid leidt de hang naar evidence-based onderzoek naar een schijnzekerheid die tot verstarring leidt. Daardoor meent men te kunnen ‘meten’ of iemand wél of niet autistisch is, of iemand wél of niet depressief is, of iemand een persoonlijkheidsstoornis heeft en of iemand wél of niet dement is.

Alsof er een exact kantelpunt bestaat: bij zoveel score ben je net niet autistisch en bij zóveel score net wel. Dat wordt vervolgens een selffulfilling prophecy. 

Het is Jacques Heijkoop geweest die met betrekking tot autisme zijn hele werkzame leven lang heeft laten zien hoezeer het denken in termen van autisme kan leiden tot kokerdenken, waarbij je andere factoren over het hoofd gaat zien.

Jan is autistisch. Mensen met autisme hebben een vaste structuur nodig. Mensen met autisme hebben ook altijd picto’s of plaatjes nodig.

Dynamiek van de persoon

Wat je dan gaat missen is de dynamiek die er is tussen de persoonlijke omstandigheden en de persoon. Die dynamiek komt beter uit de verf in de huidige DSM V, waar veel meer in gradaties gedacht wordt. Dan kun je ook beter beschermende en belastende factoren opsporen.

Meneer Baanstra

Waar het volgens mij om gaat is dat er veel meer gedacht moet worden in omstandigheden waaronder de problematiek scherper en/of minder scherp wordt.

Meneer Baanstra werkt twintig jaar bij hetzelfde bedrijf. Vorige jaar is het bedrijf gefuseerd. Hij werkt nu op een grotere afdeling. De oude werkwijze is verlaten, medewerkers moeten op een heel andere wijze hun werk invullen. Sinds die tijd valt op dat meneer Baanstra een zeer kort lontje heeft. Hij kan er niet tegen als spullen op zijn bureau anders liggen. Hij wil absoluut niet gestoord worden. Om het minste of geringste wordt hij boos. Hij luistert veel minder naar wat zijn collega’s te zeggen hebben. Hij overlegt ook niet meer. In de pauze zondert hij zich af.

Is meneer Baanstra nu opeens in sociaal-emotioneel opzicht veel kleiner geworden? Dit zijn kenmerken die passen bij een vroeg gestagneerde sociale ontwikkeling. Loopt er nu opeens een eigenzinnige peuter door het bedrijf? Of is meneer Baanstra opeens autistisch geworden? Of was hij dat al en is dat niet eerder onderkend?

Is een narcist een peuter?

Daarmee kom ik terug op het startpunt: hoe zit het nu met die volwassen peuter? Als uit het Ontwikkelingsprofiel van R.E. Abraham naar voren komt dat narcisme past bij het egocentrische denken van de peuter, lopen er dan allerlei peuters grote bedrijven te besturen? En worden veel landen geregeerd door peuters?

En als uit onderzoeken naar voren komt dat borderline-trekken passen bij een onveilige peuterfase, ben je dan getrouwd met een emotionele peuter?

Zo zit de wereld natuurlijk niet in elkaar. Mensen functioneren nooit maar op één niveau.

Sociaal-emotionele basiskleur

Daarom kies ik niet voor het begrip sociaal-emotionele ontwikkeling, maar voor de sociaal-emotionele basiskleur. Die druk je niet uit in een leeftijd, maar in een fase. En daarbij moet je je ook realiseren dat mensen in verschillende omstandigheden ook nog eens in verschillende fasen kunnen functioneren.

Die kleur maakt samen met de aangeboren temperaments-eigenschappen de persoon. Daarbij tekenen de kleuren zich scherper af naarmate de stress toeneemt. En als de omstandigheden meer gunstig zijn verbleken allerlei aspecten en blijkt iemand opeens veel steviger te kunnen functioneren.

Inderdaad: niet zo concreet, niet zo meetbaar. Maar deze manier van kijken doet volgens mij mensen wel meer recht.

Meten van emotionele ontwikkeling

Een stukje uit mijn vak. Misschien wat te technisch, maar ik wil het toch even een plekje geven.

Al sinds de eerste proefversie van de SEO (Schatting Emotionele Ontwikkeling, een schaal die de sociaal-emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking in kaart brengt) heb ik gewerkt met deze schaal. Ik volgde toen een intensieve cursus bij Prof. Anton Dosen, de bedenker van deze schaal. Inmiddels ben ik er zo’n twintig jaar mee aan het werk en ik vind het een bijzonder goed bruikbaar instrument.

Kritiek

Al vanaf het begin heeft de schaal echter ook veel weerstand opgeroepen. Eén van de voornaamste kritiekpunten is dat de schaal onvoldoende geformuleerd is in termen van concreet gedrag. Die critici willen veel meer meetbare items zien (zie Jan Gielen in het NTZ, december 2016)

Ik noem als voorbeeld (het item staat niet exact op deze manier in de schaal beschreven): “Raakt gemakkelijk van slag als de belangrijke opvoeder uit de buurt is”, dan wil men dat veel preciezer zien: na hoeveel minuten en hoe raakt die persoon dan van slag, wat zie je aan hem?

Of een ander denkbeeldig item: “heeft moeite om samen te spelen/ samen te werken met leeftijdgenoten”: hoe ziet die moeite er dan uit? Laat iemand de ander links liggen? Wordt speelgoed niet gedeeld? Speelt iemand steeds de baas? Kan hij niet tegen zijn verlies? Kan hij niet met anderen spelen als de moeder niet in de buurt is?

Wat men dan graag zou willen is dat je aan de hand van waarneembaar gedrag zou kunnen scoren op welke leeftijd iemand functioneert. En wat men verder zou willen weten is: is dit bijvoorbeeld vooral bij jongens het geval, heeft het te maken met de ernst van de verstandelijke beperking, hangt het samen met andere beperkingen, zoals bijvoorbeeld autisme?

Subjectief

De indruk die bestaat is dat de antwoorden op de schaal erg subjectief gekleurd worden door de invuller en door de vragensteller. Het is maar net hoe de vraag wordt gesteld en hoe de vraag wordt beleefd welk antwoord er uit rolt.

Dat kan inderdaad gebeuren. Maar dat was in de ontwerpfase veel sterker het geval dan tegenwoordig. Je kunt deze schaal ook niet zomaar afnemen. Vragenstellers moeten ook erg goed op de hoogte zijn van de vroege sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen.

SEO breder ingezet

Aan de andere kant heeft onderzoek aan de Universiteit van Gent aangetoond dat de schaal wel degelijk in redelijke mate betrouwbaar en valide is. Inmiddels wordt de schaal ook in meerdere landen gebruikt en begint ook de psychiatrie gebruik te maken van de kennis die met behulp van deze schaal kan worden opgebouwd. Daarnaast zijn – met de komst van twee herziene versies – de items ook veel concreter geworden.

Geen diagnostisch instrument

Critici beweren dat de SEO eigenlijk niets meet. Maar daarmee doen ze de bedoeling van de schaal geen recht. De SEO en zijn opvolgers zijn niet bedoeld als een diagnostisch instrument.

Je kunt niet op basis van deze schaal zeggen dat een persoon sociaal op de leeftijd van 4 jaar en 7 maanden functioneert en dat hij emotioneel op de leeftijd van 2 jaar en 4 maanden functioneert.

De grote winst van deze schaal is dat de afname van de schaal een dialoog tot stand kan brengen tussen hulpverleners, familie en andere betrokkenen over de aard en de mate van ondersteuning die iemand nodig heeft.  Er hoeft dus zeker geen exact aantal jaren en maanden uit te komen.