Busje komt zo…

Als gevolg van alle corona-maatregelen is er veel extra werk aan de winkel. Eerst was het een stuk rustiger, nu moet er opeens van alles geregeld worden.

Mijn insteek is in zijn algemeenheid dat er in de zorg teveel ingestoken wordt op massieve regels, die voor iedereen gelden. De kunst is om die algemene regels individueel te ‘vertalen’. Dus hebben we op mijn werk voor veel bewoners individuele afspraken gemaakt. Wat de één wel (aan) kan, kan de ander niet aan.

Dat geldt ook voor de ouders. Er zijn familieleden die alle regels in hun hoofd prenten (of al weten). Voor andere ouders is dat niet zo. Zoals voor een dementerende moeder die zodra ze haar zoon met downsyndroom ziet hem meteen en langdurig moet knuffelen. De regel is 1½ meter afstand. Hoe doe je die moeder dan recht? En haar zoon natuurlijk…

Maandagavond was er een interview op televisie met een verpleeghuisarts. Hij werkt in een verpleeghuis met bijzonder kwetsbare ouderen. Met een vader van 99 jaar en een moeder van 96 jaar wist hij ook van binnenuit wat een bezoekverbod emotioneel kan betekenen. En stress bij ouderen leidt tot verminderde weerstand en dus ook een groter risico op besmetting. Deze verpleeghuisarts had vanaf de eerste dag van de lock-down in verpleeghuizen maatregelen genomen om veilig bezoek in zijn huis toch mogelijk te maken. Voorwaarde was wel dat het personeel zich ook veilig moest kunnen voelen. In de afgelopen maanden heeft er in dit verpleeghuis (in een risicogebied) geen besmetting plaatsgevonden.

En nu gaat de dagbesteding voor gehandicapten ook weer opstarten (op mijn werk is de dagbesteding voor de meeste bewoners trouwens gewoon door gegaan, buitenshuis, maar in een andere vorm).

Het vervoer naar de gebruikelijke dagbstedingslocaties vindt plaats met busjes. Negen man (m/v) in een busje. Mag dat? Nee: dat mag niet!

Elke dag zie ik busjes met meestal Poolse en Roemeense seizoensarbeiders richting Westland rijden. Geen stoel is onbezet. Mag dat? Nee, dat mag niet!

Als je in een personenauto rijdt mag er één persoon mee. De chauffeur zit links voor in, de passagier rechts achter in. We hebben het nu dus nog niet over plexiglas (de Londense taxi).

Als je in een taxibusje rijdt is dit de toegestane indeling. Tenminste, zoals ik het begrepen heb, want het is (mij) niet allemaal duidelijk.

In een busje met 9 personen mogen vier passagiers mee rijden. Mits ze niet verkouden zijn.

Mogen die Poolse en Roemeense seizoensarbeiders op deze manier in het busje rijden? (er moeten dan dus twee busjes rijden). Dat mag alleen als ze met zijn vieren in één huishouden wonen. Tenminste, alweer, als ik het goed begrepen heb. Wonen ze op verschillende adressen, dan moet er nog meer afstand worden gehouden. Of neem de fiets.

Mogen de bewoners op mijn werk op deze manier vervoerd worden. Als ze met zijn vieren op hetzelfde adres wonen mogen ze op deze manier mee met het taxibusje. Wonen ze op verschillende adressen, dan moet je weer iets anders verzinnen. Het vervoer wordt dus een echt puzzelstuk.

Bezoek achter glas

Marianne woont in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Ze heeft een lichte verstandelijke beperking, maar ze is in fysiek opzicht goed gezond. Door de week werkt ze in de keuken van een verzorgingstehuis.

En toen kwam het corona-virus. Meteen nam de organisatie maatregelen. Het werk ging niet meer door, Marianne mocht niet meer zelfstandig naar buiten, ze mocht ook geen bezoek ontvangen. Veiligheid voorop.

Op een dag kwam haar broer langs. Nee, hij ging niet naar binnen. Hij stond letterlijk op de stoep. Via het raam viel er te communiceren op veilige afstand. Net zoals in sommige verpleeghuizen gebruikelijk is. Die poging tot contact viel bij de organisatie niet in goede aarde. Marianne’s broer werd als een kleine jongen berispt. Hij had zich niet aan de afspraken gehouden.

Inmiddels zijn we zes weken verder. De organisatie is blij om mee te kunnen delen dat er meer ruimte is voor bezoek. Want zoals het nu gaat, dat wil niemand.

Wat houdt dat bezoek dan in? Welnu: daar heeft men het volgende op gevonden. Eén familielid mag af en toe op bezoek komen. Nee, natuurlijk niet binnen. Er wordt in de tuin een stoel neergezet. Daar mag het familielid dan op zitten. Marianne mag binnen op een stoel gaan zitten. Het raam mag niet open. Er is een telefoonverbinding aangelegd. Dat is een hele service: er hoeft niet door het raam geschreeuwd te worden. Je kunt elkaar spreken via de telefoon en elkaar zien via het raam. Gemakkelijker kunnen we het niet maken.

Mag dat familielid op allerlei tijden langs komen? Nee, dat kan natuurlijk niet. Bezoek kan alleen op afspraak en alleen zoals vroeger in het ziekenhuis. Bezoek van 1 tot 2 en van 7 tot 8.

Mag Marianne’s vader de ene dag langs komen en haar moeder de andere dag? Nee, natuurlijk niet: maar één van de ouders mag Marianne de komende week achter glas zien. Dat moeten zijn vader en moeder dan maar met elkaar uitknokken. En… natuurlijk ook alleen als de bezoeker kerngezond is.

Hoe lang mag dat bezoek duren? Maximaal een kwartier. Is Marianne’s dan samen met haar vader of moeder? Nee, het bezoek wordt begeleid door een medewerker. In de gevangenis heeft bezoek meer privacy.

Hier regeert de angst. Stel je voor dat Marianne toch opeens het raam open zou doen om haar moeder een knuffel te geven…. Maar Marianne snapt de regel. Kan er voor haar dan een uitzondering gemaakt worden? Nee, want zo heeft de organisatie de regels voorgeschreven. Wet is wet en regel is regel.

Over twee weken is Marianne jarig. Mogen haar ouders dan voor deze ene keer niet beiden op bezoek komen? Nee, dat mag niet, want de organisatie heeft bepaald dat er maar één persoon op bezoek mag komen.

Het wonder van de kleine goedheid zorgt er voor dat je je niet verbergt achter organisatorische regels waarin de concrete mens niet tot zijn recht komt. Het betekent dat je het beter probeert te doen dan wat de wet voorschrijft, in plaats van te schermen met de wet en ondertussen de concrete mens met zijn vragen in de kou laat staan.” Aldus de Joodse filosoof Emmanuel Levinas.

Onze kijk op zorg? "Wij denken in mogelijkheden. We kijken naar wat er wél kan". Aldus de ronkende taal van de organisatie op internet. Kennelijk is dat verleden tijd en moet de website worden aangepast.

Aanklager, redder, slachtoffer

Ik heb al vaker geschreven over de Dramadriehoek (ontwikkeld door Stephan Karpman). Deze keer een klein stukje in de herhaling, namelijk de drie posities binnen deze driehoek.

De Aanklager

De emotie van de Aanklager is gebaseerd op boosheid. Hij of zij wil de ander beschuldigen en straffen. De Aanklager ziet altijd kans om iemands zwakke plek te raken. Je herkent de Aanklager aan zinnen als:

  • ‘jij stelt je ook nooit coöperatief op’
  • ‘ik had je hiervoor toch al lang gewaarschuwd?!?’
  • ‘jij denkt ook altijd dat je het het beste weet’
  • ‘altijd gooi jij roet in het eten’
  • ‘aan jou heb ik ook helemaal niks’

De Redder

De redder wil graag hulp en advies geven. Het boek ‘Mag ik je geen advies geven’ is voor de redder volkomen onbegrijpelijke tekst. Hij of zij zet zich volledig in om het probleem van de ander op te lossen.

Je herkent redders nogal eens aan de manier waarop ze ‘eager’ zijn om een bepaalde positie in de hulpverlening in te nemen.

De redder denkt alles te weten en vult voor de ander in wat die persoon nodig heeft. Hij/zij heeft in de hulpverlening ook nogal eens de positie van de betweter. Anderen die het (ook) beter kunnen weten vormen teveel een bedreiging.

Soms maken redders slachtoffers, zoals in extreme mate gebeurt bij het Syndroom van Munchhausen bij Proxy. 

  • ‘doe het nu maar zoals ik je zeg, dan komt het goed’
  • ‘luister maar naar mij, ik weet wat je meemaakt’
  • ‘ik doe het wel even voor je, jij hebt al zoveel te verstouwen’
  • ‘jij kunt het ook niet helpen, laat het maar aan mij over’

Het Slachtoffer

In de dramadriehoek draait alles om het slachtoffer, degene die hulp, steun en aandacht voor de dingen die hij of zij eigenlijk zelf moet doen. Hij of zij kan dat doen door zielig gedrag, óf door een beroep doen op iemand die als redder op kan treden. Omgekeerd zijn redders vaak onbewust op zoek naar mensen die ze kunnen helpen.

  • ‘altijd krijg ik de schuld’
  • ‘dat lukt me toch nooit’
  • ‘vind je dit ook niet schandalig wat mij is aangedaan?’
  • ‘waarom overkomt mij dat nu altijd?’

Het gaat bij de Dramadriehoek om de volhardendheid van de symptomen. Daardoor komt het slachtoffer niet tot zijn recht (hij krijgt de kans niet om te laten zien dat hij iets zélf kan). En de aanklager maakt de sfeer rond de persoon onveilig.

Als het slachtoffer dingen opeens wél blijkt te kunnen neemt de redder nogal eens de positie van de aanklager in.

Ooit heb ik het verhaal beschreven van een jongen met het Sundroom van Down die jarenlang aan een rolstoel gebonden was. Volgens haar kon hij niet lopen vanwege hartklachten. Een arts constateerde dat er geen sprake was van ernstige hartklachten bij de jongen en gaf als advies dat de jongen kon leren om kleine stukjes te lopen. De moeder diende meteen een klacht in dat deze arts speelde met het leven van haar zoon en dat hij een bedreiging vormde voor mensen met een verstandelijke beperking. Inmiddels zijn we 30 jaar verder, is de vader zijn wettelijk vertegenwoordiger en wandelt en fietst deze jongen hele afstanden.

WZD en Corona

Op 1 januari 2020 werd de nieuwe Wet Zorg en Dwang (WZD) van kracht. Het is de opvolger van de BOPZ (Bijzondere Opname Psychiatrische Ziekenhuizen).  Die wet was teveel geënt op de psychiatrie en paste daardoor niet goed op de situatie in de gehandicaptenzorg en de verpleeghuizen.

In het kader van de mondzorg ben ik vaak betrokken geweest bij casuïstiek rond de wet. In februari zouden we nog een cursus geven over dit onderwerp, maar die cursus kon vanwege de corona-maatregelen niet door gaan.

Precies kijken

Wat o.a. opvalt bij de uitvoering van de wet is dat je erg precies moet kijken, en dat is maar goed ook. Tegelijkertijd kan een risico zijn dat er teveel moet worden geregistreerd. Een hand vasthouden tijdens de behandeling kan al gezien worden als een vorm van fixatie. Het zelfde geldt voor iemand op de woning even vasthouden tijdens het poetsen. Daar volgt dan meteen een (multidisciplinair) stappenplan op, dat gevolgd moet worden.

Massieve maatregelen

In dat licht bezien valt het nu op dat er in de zorg in het kader van de ‘Corona-crisis’ zeer massieve maatregelen worden genomen. Eén van de fundamenten onder de wet is dat niemand in zijn vrijheid belemmerd mag worden, tenzij... Eén van die fundamenten is het recht op vrijheid van bewegen. Je mag niemand tegen zijn wil in binnen houden, tenzij… En daar moet dan weer een multidisciplinair stappenplan bij worden gevolgd, waarbij de cliënt en zijn/haar vertegenwoordiger nauw betrokken zijn. Voer je zo’n massieve collectieve maatregel in, dan moet dat na overleg met de cliëntenraad (deze heeft daar zwaarwegend adviesrecht over).

Ingrijpen door de overheid

Op dit moment worden de vereisten zoals vastgelegd in de WZD ingehaald door de maatregelen die de overheid neemt.

Juridisch gezien mag de overheid vergaande maatregelen uitvoeren in het belang van de gezondheid van alle Nederlands (basis is: de Wet Publieke Gezondheid). Een aantal dagen geleden gingen alle verpleeghuizen op slot. Die maatregel gaat vóór op de WZD.

Voor de gehandicaptenzorg geldt die maatregel in mindere mate, daar is wat meer ruimte om regels op individueel niveau toe te passen. Een zorginstelling moet een afweging maken tussen het bieden van goede/veilige zorg en veilige werkomgeving van de medewerkers én individuele cliëntenrechten.

Eén van de criteria is de kwetsbaarheid van bewoners. Op een woning met kwetsbare bewoners zal de organisatie eerder met strengere regels komen dan op een woning met gezonde bewoners die zelden een huisarts nodig hebben. Maar een andere afweging betreft zeker ook de veiligheid van medewerkers. Zo is er inmiddels een woning waar een cliënt en vijf medewerkers besmet zijn met het corona-virus.

In verhouding tot

Een belangrijk element in de WZD is dat de maatregel proportioneel moet zijn. Dat wil zeggen dat de maatregel in verhouding moet staan tot het eventuele ernstige nadeel. Een tweede aspect is dat op individueel niveau ook moet worden afgewogen of er lichtere alternatieven mogelijk zijn, de zogenaamde subsidiariteit. Een derde vraagstuk is dat van de doelmatigheid: helpt de maatregel voor het gestelde doel? Het ingewikkelde is dat we dat bij corona nog niet weten.

Mevrouw Veenstra woont in een verpleeghuis. De afdeling waar ze woont moet worden ontruimd om plaats te maken voor 'corona-patiënten'.  Mevrouw moet verhuizen naar een andere afdeling. Ze is helemaal van slag. Ze wil niet verhuizen en roept voortdurend om haar dochter. Er is dus sprake van verzet tegen deze verhuizing. Haar dochter wil haar moeder helpen bij de verhuizing. Dat wordt door het verpleeghuis niet toegestaan: er geldt een algemeen bezoekverbod. 
De vraag die je in het kader van de WZD moet stellen is of er in dit geval niet een uitzondering gemaakt zou kunnen worden: dochter neemt alle passende maatregelen in acht op het gebied van de hygiëne en helpt haar moeder door deze moeilijke dag van de verhuizing heen.
Deze 'casus' deed zich twee weken geleden voor. Inmiddels is er een andere situatie ontstaan: de maatregel van de overheid. Maar dat wil nog niet zeggen dat je 'dus' helemaal niets meer kan voor mevrouw Veenstra.

De algemene maatregel van de overheid (20 maart 2020) – ‘verpleeghuizen op slot’ –  geldt voor iedereen. We kunnen – gezien de berichtgeving over de risico’s – ook wel spreken van ernstig nadeel. De maatregel van de overheid en de WZD spreken elkaar op dit punt ook niet tegen. Maar het mooie van de WZD is dat je op individueel niveau toch moet zoeken naar lichtere alternatieven. Dat houd je scherp.

In overleg

Stap 0 in de WZD is het gesprek met de cliënt. Dat houdt in dat je met iedere cliënt het gesprek voert én een goede uitleg geeft. Je reikt hem ook aan wat hij/zij kan doen als hij/zij het niet eens is met de maatregel. Deze stappen worden tijdens de coronacrisis doorgaans overgeslagen. De cliënten krijgen als mededeling dat ze geen bezoek meer mogen ontvangen en niet meer naar buiten mogen.

Gezien de crisis waarin de gezondheidszorg verkeert is dat begrijpelijk. Medewerkers werken onder grote druk, bewoners zijn thuis komen te zitten, er is veel werk door extra maatregelen. Het gaat dus niet om een oordeel. Er is – zou je kunnen zeggen in termen van de wet – sprake van een calamiteit. En dan kun je zeggen: nood breekt wet.

Mark is een gezonde en fitte man met autisme en een verstandelijke beperking. Hij is gewend om als hij vrij is elke dag een eind te gaan fietsen. Hij heeft een kilometerteller op de fiets en hij wil het liefst minstens 50 kilometer per dag fietsen. Hij is redelijk verkeersveilig en het fietsen wordt als een aanvaardbaar risico gezien. In overleg met zijn familie en met Mark is wel afgesproken dat hij voor het donker thuis moet zijn. Daar verzet hij zich niet tegen. Sinds vorige week maandag is de dagbesteding van Mark gesloten. Er is geen dagbesteding aan huis geregeld. Mark ziet alle dagen nu als vrije dagen, dus moet er gefietst worden. De begeleiding hanteert de algemene regel: niemand gaat naar buiten en niemand krijgt bezoek. Inmiddels is Mark erg gespannen. Er wordt overlegd over extra sederende medicatie.

Regel of relatie?

De vraag is opnieuw: is er op de algemene maatregel een uitzondering mogelijk? De Wet Zorg en Dwang vraagt ons dwingend om te kijken naar lichtere alternatieven. Na de algemene maatregel zou je alsnog kunnen overwegen of er een lichter – individueel – op maat gesneden alternatief te bedenken valt. Mark spreekt onderweg nooit iemand aan, hij maakt geen contact en durft dat ook niet, maar fietst gewoon zijn 50 fietskilometers. Het is ook duidelijk dat hij zich verzet tegen de genomen maatregel: hij wordt erdoor ontregeld. Kun je overwegen om Mark – zolang dat in Nederland nog mag – tóch te laten fietsen en bij thuiskomst af te spreken dat hij extra goed zijn handen wast en schone kleren aantrekt?

De algemene maatregelen van de overheid zijn ‘leidend’. Als verplicht binnen blijven de maatregel wordt is dat de norm. Dan moet ik als kwetsbare oudere ook binnen blijven.

Maar moet Mark nu al binnen blijven, ‘toevallig’ omdat hij een verstandelijke beperking heeft en 24 uurszorg nodig heeft? Of heeft hij dezelfde rechten als anderen voorzover het zijn medebewoners en begeleiding niet in gevaar brengt. Omdat Mark niemand onderweg aan zal spreken lijkt dit gevaar zeer beperkt. En zijn fysieke en emotionele weerstand worden vergroot als hij een rondje mag fietsen.

Mark vraagt momenteel veel extra tijd van de begeleiding. Hij is onrustig omdat hij niet naar buiten kan. Is er ruimte voor het maken van een uitzondering binnen de woonvoorziening.

Laat ik nogmaals duidelijk zijn: het gaat hierbij niet om een oordeel. Er wordt binnen de zorg onder zeer zware druk gewerkt. Veiligheid voor medewerkers en cliënten is eerste prioriteit.
Toch moet er - daar waar dat mogelijk is - ook gekeken worden naar lichtere alternatieven. Het mooie van de WZD is dat je 'verzet' serieus neemt. Dat je jezelf oefent in het bedenken van lichtere alternatieven. Ook en zelfs bij een ernstige crisis.

Corona en tandarts

Een deel van mijn werk in pensioentijd vindt plaats in en rond de mondzorg. De patiënten met een lichte verstandelijke beperking staan vaak garant voor 'bijzondere uitspraken'. Zoals onderstaand:

“Mijn tandarts heeft al veel langer Corona, ze had de vorige keer al een mondkapje op. Dat was al in december.” Reactie: “Mijn tandarts ook al. Ik denk dat tandartsen vaak last van Corona hebben.”

“Als je een kunstgebit hebt krijg je geen Corona. Corona gaat tussen je tanden zitten. Daar word je ziek van.”

“Ik vind het niet goed dat de tandarts de afspraak heeft afgezegd. Ik heb geen Corona, dus ik ben veilig.”

“Kan ik niet naar de tandarts? Dan heb ik dus al die tijd mijn tanden voor niks gepoetst!”

Kenmerken van begeleiders (3)

Niet iedere cliënt heeft baat bij dezelfde omgangsstijl. Wat bij de één werkt, werkt niet bij de ander.  Er zijn bijvoorbeeld kinderen die weinig begrijpen van een vriendelijke begeleidingsstijl. Daar worden ze onzeker van.

Aan de andere kant weten we ook dat een bepaalde begeleidingsstijl averechts kan werken. Als je bijvoorbeeld bij cliënten met een lichte verstandelijke beperking op een assertief controlerende manier werkt is de kans aanwezig dat je juist een averechts effect creëert.

Vriendelijk is (meestal) het meest effectief

Mensen met een vriendelijke begeleidingsstijl bereiken bijna altijd meer, ook omdat ze meer de tijd nemen. Maar als die vriendelijke stijl ook steunzoekend is, ontstaat de psychologische valkuil dat je je eigen welbevinden afhankelijk maakt van de manier waarop de cliënt zich gedraagt. Je hebt dan erg je best gedaan om vriendelijk te zijn en te blijven, maar je gaat dan ook van de cliënt verwachten dat hij aardig terug doet.

Maar zo zit de zorg niet in elkaar… Uiteindelijk kom je dan gemakkelijk in een rad van depressieve interactie terecht, één van de belangrijkste redenen waarom mensen uiteindelijk in een burn-out kunnen geraken.

Lager niveau, meer controle

Uit het onderzoek komt o.a. naar voren dat er min of meer automatisch meer sprake is van assertieve controle als cliënten jong zijn en bij lagere IQ’s. Dat is niet zo verwonderlijk: hoe lager het niveau, hoe meer je als begeleider geneigd bent om de grenzen vast te leggen. Bij iemand met een ontwikkelingsniveau van twee jaar kun je niet zeggen: ‘hij mag zelf bepalen dat hij de stad in gaat en hij mag ook weer zelf uitzoeken hoe laat hij weer thuis komt’. Maar juist bij die cliënten zou je vervolgens moeten bedenken hoe je toch kunt komen tot een ‘gentle’ manier van benadering.

Teveel controle willen houden

Het blijkt overigens ook dat een proactieve stijl leidt tot meer assertieve controle. Daar moest ik even over nadenken. Als je veel vooruit denkt, wil je mogelijk ook veel dingen vooraf regelen: het moet allemaal ‘lopen’.  Als je zo doelgericht aan het werk bent loop je echter wel het risico dat je de omstandigheden meer onder controle wilt houden. Anders ‘loopt het niet meer’.

Er valt nog veel te puzzelen en uit te zoeken… Hoe meer flexibel begeleiders kunnen zijn qua begeleidingsstijl, des te meer kunnen ze goede doelen bereiken met hun cliënten.

Kenmerken van begeleiders (2)

Bewoners roepen bepaalde reacties van begeleiders op. Arno Willems deed onderzoek naar kenmerkende begeleidingsstijlen. Gisteren de eerste vier, vandaag de rest.

4. De Pro-actieve denkers: dit zijn begeleiders die steeds nadenken óver de situatie: wat gebeurt er precies, waarom gedraagt iemand zich zo, wat kan ik daarmee, hoe kan ik daarop ‘anticiperen’? “Als Mark gaat gillen wordt Tim gespannen. Dan moet ik eerst zorgen dat er geen gevaarlijke spullen op zijn kamer staan.”

5. De Zelfreflectieve begeleider: welk gevoel roept het gedrag van de cliënt bij mij op? Wat wil ik eigenlijk zelf? “Wat maakt dat ik op deze manier reageer op Petra? Waarom voel ik me niet prettig als Johan steeds zo naar mij kijkt”.

6. De begeleider met de kritische Expressed Emotion: deze geneigd tot oordelen, tot preken, tot werken met een cynische houding. Het is een variant op de vijandige stijl. Het verschil is dat de emotionele lading zwaarder is: je maakt de ander emotionele verwijten omdat je zelf een te hoge hartslag hebt, te emotioneel betrokken bent. “Het is ook altijd hetzelfde. Alwéér heb je je bed niet opgemaakt”. 

Een te hoge Expressed Emotion is een contra-indicatie voor het leveren van goede zorg voor kwetsbare mensen. Daarover heb ik eerder een reeks van blogs geschreven.