Dromen over Femke

Mijn voorbewuste bestaat uit een kast met duizenden laatjes, waarvan er af en toe eentje open wordt getrokken. Bijvoorbeeld tijdens een droom.

Een deel van mijn dromen gaat over mijn werk. Mijn grootvader schreef een boek ‘Mijn werk, mijn leven’. Ik denk dat het bij mij niet veel anders is.

Vannacht droomde ik van Femke. In de jaren ’90 was ik als orthopedagoog bij haar betrokken. Femke was een complexe dame. De begeleiding van het team, maar ook het contact met de ouders, vroeg veel tijd en aandacht.

Iedere terugval in haar gedrag confronteerde de ouders met hun verdriet en onmacht. Ooit was ze een vrolijke baby geweest die goed contact maakte. Daarna was er een knik in haar ontwikkeling gekomen. Vanaf de peutertijd was ze slecht bereikbaar geweest, ‘opgesloten in zichzelf’.

En nu kwam Femke terug in mijn droom. Ze was een levenslustige jonge vrouw, volop in ontwikkeling. Wat had ik destijds over het hoofd gezien? de ouders wilden dat ik meewerkte aan een film over het leven van hun dochter. Dat zegde ik hen toe, maar het drukte me wel met de neus op de feiten: ik had dingen over het hoofd gezien.

In het gesprek over de film bracht ik ter sprake dat er bij Femke een diagnose gesteld was die altijd leidt tot een terugval in vaardigheden. Die knik paste bij deze ontwikkeling. Na een gezonde start vallen deze kinderen als peuter terug op babyniveau. Dat was bij Femke ook gebeurd.

Daarop kreeg ik de wedervraag: “Maar je laat je toch niet vastpinnen op een diagnose? Dat wilde je toch niet. Het ging toch niet om het wat, maar om het wie?” Daar had ik geen antwoord op, ik zat klem.

Toen werd ik wakker. En Femke zit ook vanmorgen nog in mijn hoofd. Want ik heb in mijn werk met meer Femkes te maken gehad...

 

Advertenties

Pilers en filers

Vlak na Nieuwjaar ben ik begonnen aan een reorganisatie van mijn studeerkamer. Sinds de verhuizing had ik nog veel informatie in dozen staan. Die moesten nodig een keer worden uitgemest.

Ik dacht in twee dagen klaar te zijn, maar ik ben al bijna twee weken bezig. Daarbij komen ook allerlei existentiële vragen naar boven. Waartoe ben ik op aarde?

Moet ik na mijn pensioen al die teksten over eet-en slaapstoornissen, koppigheid en bedplassen, dwarsliggende cliënten, valkuilen in de communicatie, gezinspatronen, juridische kaders en omgang met verwarde ouderen nog wel bewaren?

Aan de andere kant: ik ben nog altijd vier dagen per week aan het werk, en soms komt het goed uit dat ik dan weer iets terug vind wat ik ooit geschreven heb en wat ik ondertussen ook compleet vergeten was. Helemaal nieuwe informatie terwijl ik het zelf geschreven heb. Dat zou kunnen wijzen op een cognitieve stoornis…

Ik heb ondertussen toch maar besloten om het meeste te bewaren en te herarchiveren. Je weet maar nooit waar het goed voor is. Ik  heb het op papier en mijn opvolgers vinden alles op internet. Maar dat gaat mogelijk over een poosje een keer helemaal plat. Dan is iedereen van slag en ik heb nog mijn eigen archief als een soort hulpstuk voor het geheugen.

Maar hoe sorteer je dingen? Je hebt twee groepen sorteerders: de pilers en de filers.

1) Pilers zijn mensen die grote stapels op hun bureau verzamelen. Dat dient twee doelen. In de eerste plaats laten ze zien dat ze het érg druk hebben. In de tweede plaats bakenen ze daarmee hun territorium af. Een deel van de mensen die zo te werk gaan is steevast spullen kwijt.

2) Daarnaast zijn er de Filers. Die mensen ruimen wél hun bureau op. Ze storten de hele voorraad binnengekomen post direct in hangmappen. Helaas hebben ze die weer niet logisch georganiseerd. Den Haag is bijvoorbeeld te vinden bij de D, de H en bij de ‘S in het systeem. Ook die mensen zijn dus steeds van alles kwijt.

In mijn geval: ik heb mappen met informatie rond autisme en allerlei hangmappen met stukken over het ouder worden. Maar in welke hangmap hoort dan de problematiek van ouderwordende mensen met autisme? Mappen over persoonlijkheidsstoornissen en hangmappen over complexe interactie met begeleiding of familie. Moet ik alles dubbelen, of toch voor één map kiezen? Of maak ik een map met diversen, die vervolgens de grootste map wordt?

Soms ben ik een Piler. Maar daar kan ik niet goed tegen. Mijn bureau moet leeg zijn. Dus heb ik ook dossierkasten. Dan ben ik dus toch meer een Filer.

Helaas: in die dossierkasten liggen ook veel piles die ik nog moet files moet verwerken. Maar ik zie ze niet. Dat is een voordeel. Ik zou er maar onrustig door worden… Maar ondertussen ben ik dus toch aan de slag gegaan. De helft van het archief is inmiddels opnieuw ingericht.

Er zijn nog honderd hangmappen en tien archiefdozen te gaan. Daarna kan ik erelid worden van de Nederlandse Vereniging ter Systematisering van de Chaos. 

23 Tips om uw gehoor stierlijk te vervelen

Soms zijn lezingen zó weinig aantrekkelijk dat de aanwezige luisteraars besluiten om de informatie thuis maar door te gaan lezen. Ze gaan ter plekke wat voor zichzelf doen, kijken een filmpje op hun telefoon, doen een tukkie of sluipen naar het genderneutrale toilet om daar een langdurige plaspauze te gaan houden.

     Wat kun je doen om als spreker zo weinig mogelijk aandacht te krijgen?

  1. Kom als spreker zo laat mogelijk de zaal binnen. De voorzitter heeft al last van stress en de aanwezigen hoopten op een uurtje vrij
  2. Zorg dat de presentatie allesbehalve in kannen en kruiken is. Eerst moeten de mensen van de IT nog van alles opnieuw installeren voordat u uw openingswoord kunt spreken
  3. Begin daarna met de foute presentatie, die hebt u vorige week voor een ander gezelschap gehouden.
  4. Zeg dat u zich onvoldoende hebt kunnen voorbereiden. Dat getuigt van minachting voor het publiek.
  5. Nadat de voorzitter u geïntroduceerd heeft doet u het allemaal nog eens dunnetjes over door te vermelden welke koninklijke onderscheidingen u allemaal ontvangen hebt.
  6. Geef aan dat er geen belangenverstrengeling plaats vindt, dat u niet financieel wordt ondersteund door een grote en beroemde buitenlandse sponsor en dat u doelbewust alle aanbod van externe financiers hebt afgewezen om zo uw eigen deskundigheid voldoende te kunnen etaleren. 
  7. Begin daarna niet met een geschikte eye-opener, maar met massieve zin die niemand kan volgen. “De ontologische status van de poëzie als anthropogeen artefact is ook in het deconstructivisme een uiterst controversiële problematiek gebleken.”
  8. Als u powerpoint gebruikt, zet dan halve bladzijden aan tekst op de dia. De voorste lezers kunnen het net lezen, de rijen daar achter maken met hun mobieltje alvast een afspraak met de opticiën.
  9. Plaatjes leiden af van de tekst. Gebruik deze dus niet.
  10. Lees vervolgens alle teksten die u op de sheet hebt staan volledig voor. De aanwezigen kunnen de teksten toch niet lezen.
  11. Onderbreek de tekst met veel ‘ehh’, het na iedere sheet aanspreken van meneer de voorzitter en om de twee sheets hier aan toe te voegen ‘geachte aanwezigen’.
  12. Verbied het tussendoor vragen stellen. Zo houdt u de regie.
  13. Gebruik veel afkortingen en zeg er bij dat die als bekend mogen worden verondersteld. Niemand durft daarop dan nog iets te vragen.
  14. Maak zoveel mogelijk gebruik van modieuze inhoudsloze managementtermen zoals transitie, ‘een stukje PR’, ‘een stukje beleid’, ‘afkaderen’, ‘tools’, dat u iets wilt ‘levelen’, dat u de organisatie wilt ‘kantelen’ en een later nog een notitie uit wilt rollen.
  15. Zorg voor een goede ‘toonzetting’. Denk bijvoorbeeld aan de sprekert in een act van Toon Hermans. De eerste woorden zijn nog net te verstaan, maar iedere zin strandt in een onverstaanbaar verbaal moeras. Ook een gedurende een half uur vlak uitgesproken tekst wil nog wel eens werken. De luisteraars zullen denken dat uw lezing van een groot wetenschappelijk gehalte is, anders zou het wel wat spannender zijn.
  16. Kijk niet de zaal in, dat zou u van uw toespraak af kunnen leiden. Vermijd mimiek.
  17. Het helpt ook als u met uw rug naar de zaal staat. Dan kunt u beter uw eigen powerpoint lezen.
  18. Blijf in ieder geval strak op dezelfde plek staan. Leun op de katheder. Ondersteun uw verhaal zeker niet met gebaren. Dat leidt alleen maar af.
  19. Gebruik ook regelmatig archaïsche uitdrukkingen zoals ‘derhalve’, ‘nochtans desalniettemin’ of ‘het kan toch niet zo zijn dat in dit land…’
  20. Zeg om de paar zinnen dat het u aan tijd ontbreekt om het onderwerk uit te diepen. De hoorders zullen onder de indruk komen van alles wat u weet, maar nog niet verteld hebt. Bovendien kunt u dan de organisatie de schuld geven dat men u niet genoeg tijd heeft gegeven voor uw verhaal.
  21. Het kan helpen om te zorgen dat de filmpjes die uw zoon thuis in de powerpoint had ingelast het per definitie niet doen, waarbij u zegt dat u er ook niks aan kunt doen, want het ligt allemaal aan de mensen van de IT.
  22. Zorg dat uw verhaal als een nachtkaars uit gaat. Vat niet samen en trek geen conclusie. Zeg slechts op vlakke toon tegen de voorzitter dat u meent het hier maar bij te moeten laten.
  23. Overschrijdt de tijd, zeker als het vlak voor de lunchpauze is. Zelden zult u mensen zo blij en opgelucht de zaal zien verlaten.
   NB: dit heb ik niet allemaal zelf bedacht, het is een bewerking van een artikel van Anton van Hooff (geen idee wie dat is en in welke krant het stond) van een halve eeuw geleden. De tijden zijn veranderd, want in die tijd was het digitale buskruit nog niet uitgevonden. Daarom heb ik zijn verhaal aangepast aan meer recente mogelijkheden om een presentatie te verzorgen.

Christa raakt de controle kwijt

Christa was uit haar plaat gegaan. Ze was een andere bewoner, daarna de stagiaire en tenslotte een vaste begeleidster aangevlogen.Dat kwam ter sprake in de laatste teambespreking die ik dit jaar meemaakte.

Het gedrag van Christa is niet nieuw. Het komt vooral voor aan het eind van het jaar. En als ze ongesteld moet worden. De vraag van de begeleiding was hoe er gehandeld moest worden om dit gedrag te voorkomen.

Uit de beschrijving bleek dat de begeleiding de neiging heeft om aan Christa heel erg duidelijk te maken dat dat gedrag niet mag. Er wordt uitgelegd dat andere mensen dan bang worden en dat het zeer doet. Christa zegt vervolgens dat ze het nooit meer zal doen. Zodra iemand zegt dat hij het nooit meer zal doen is dat een alarmsignaal. Grote kans dat het gedrag zich herhaalt.

Vaardigheden en emotioneel niveau

Wat haar vaardigheden (zelfredzaamheid) betreft functioneert Christa vergelijkbaar aan een oudere kleuter (4 á 5 jaar). Maar hoe zit het met haar  sociaal-emotionele niveau van Christa? In een voorlopige analyse kwamen we er op uit dat ze bij stress op de leeftijd van één jaar tot maximaal  1½ jaar functioneert. Hoe zit het op die leeftijd met de ‘innerlijke rem’? Die is nog niet ontwikkeld.

Noodzaak van nabijheid

Een vuistregel op deze sociaal-emotionele leeftijd is dat Christa alleen ‘veiligheid’ ervaart als ze binnen een afstand van twee meter van de begeleiding is. In dit geval waren begeleidster en stagiaire beiden in de keuken. Dat betekende dat Christa zich niet voldoende veilig kon voelen. Een andere bewoonster pakte de zoetjes van Christa en zij vloog die bewoner aan. Ze trok -zoals ik het noemde – aan de noodrem.

Wie heeft de regie?

Twee begeleidsters komen vervolgens op het lawaai af. Op deze emotionele leeftijd kan een kwetsbaar persoon maar één persoon tegelijkertijd ‘hanteren’. Nu er twee begeleidsters tegelijk binnen kwamen gerend was niet duidelijk wie de regie had. Het gevolg was nog meer verwarring. In haar wanhoop rende Christa eerst naar de stagiaire toe en vervolgens naar de vaste begeleidster.

Stress voor de begeleiding

Hoe gaat het met de begeleiding? Die vraag stel ik niet voor niets. Kwetsbare mensen zijn buitengewoon sfeergevoelig. Mensen die op een sociaal-emotioneel niveau van ruim één jaar functioneren noem ik wel eens ‘de beste psychiaters van Nederland’.

Met het team gaat het niet goed. Er is spanning vanwege een reorganisatie. De vorige reorganisatie is nog maar net achter de rug of de volgende komt er al aan. Waarschijnlijk moeten er mensen uit. De spanning heeft al geleid tot een hoger ziekteverzuim. Waarschijnlijk voelt Christa de spanning bij de begeleiding en reageert ze daar (ook) met onrust op.

Het blijft af en toe spannend

Valt er een benadering te bedenken waarbij Christa geen escalaties meer laat zien? Nee, die benadering is er niet.

Onder gunstige omstandigheden en met een goede begeleidingsstijl kunnen de ernst en de frequentie van de escalaties verminderen, maar er zullen zich ieder jaar wel een paar escalaties voordoen. Tenzij je haar opsluit of veel dempende medicatie geeft, maar dat is geen gezonde benadering.

Het blijft af en toe stormachtig

Begeleiding moet er dus rekening mee houden dat het gedrag zich af en toe voor zal blijven doen. Daarbij moet je je realiseren dat ‘preken’ niet helpt. Hoe meer woorden we gebruiken, des te meer slaan we de pedagogische plank mis. Christa is als een roeibootje op een kanaal waar net een schip doorheen is gevaren. We proberen met die woorden de golven te dempen. Maar golven laten zich op die manier niet dwingen.

Hoe zorgen we er op een andere manier voor dat het roeibootje koers kan houden? Daar hebben we nog wel een half uurtje over doorgepraat...

Lieve tandarts

Gisteren fietste ik in Leeuwarden langs een tandarts met een bord op de stoep. 

Dat bord vond ik dusdanig dat ik mijn fiets ontsteeg en het bord op de foto zette.

Ik had de neiging om ook even naar binnen te lopen en een kies te laten vullen. Dat is weliswaar niet nodig, maar bij een lieve tandarts laat ik me graag onnodig behandelen.

Helaas, ik had geen tijd om naar binnen te lopen. Ik moest op tijd een cursus geven.

De rol van familie in de zorg (2)

Mevrouw de Vries is dementerend. Volgens de verpleging heeft zij veel last van de prothese die ze iedere dag in moet. De tandarts herkent de drukplekken, neemt ook aan dat mevrouw pijn heeft. Ze ziet geen kans om de prothese zo aan te laten passen dat mevrouw er geen last meer van heeft. De oudste dochter is het er mee eens dat haar moeder geen prothese meer hoeft te dragen. Twee jongere zussen zijn het hier mee oneens. Mamma was altijd heel netjes op haar uiterlijk. Dan moet ze dus die prothese dragen, want dat is haar wens.

Mevrouw de Vries is dementerend. Maar wil dat zeggen dat ze geen idee heeft over het wel en wee rond de prothese. Dat moet eerst worden uitgezocht. Dementie is een heel breed begrip. Wat kan mevrouw hier zelf over zeggen?

Het blijkt dat mevrouw de Vries zich verzet als ze de prothese in moet. Moet de begeleiding haar dan toch dwingen om de prothese te dragen? Nee, op dat moment gaan de lichten op rood. Maar twee zussen vinden toch dat hun moeder wél die prothese moet dragen? Eén van de zussen gaat zelfs zó ver dat ze tijdens haar bezoek moeder de prothese in doet, ‘anders kan ze niet mee de stad in’. Mag dat? Nee, dat mag niet: het licht staat op rood.

Onenigheid binnen de familie

Maar twee zussen zijn het er toch over eens dat hun moeder een prothese moet dragen? Dat is toch de meerderheid? Wie zo denkt ziet de positie van de moeder over het hoofd. Het gaat niet om meerderheid of minderheid. Er zal een stappenplan gemaakt moeten worden. Daarbij zal zoveel mogelijk de wens van mevrouw De Vries in acht moeten worden genomen, tenzij er sprake is van ernstig nadeel.

En als de zussen er onderling niet uitkomen? Volgens de gezondheidszorgjuriste in de cursus kun je niet van een organisatie verwachten dat ze steeds wisselen van standpunt omdat er verschillende familieleden betrokken zijn. De familie moet er onderling uitkomen. Voor de organisatie is er één contactpersoon. Als dat niet werkt moet er een mentor worden aangesteld. Dat betekent wel dat de andere zussen niet veel meer in hebben te brengen.

Wie heeft de regie?

Maar los daarvan: het is niet de mentor die bepaalt hoe de zorg er uit moet zien. De eerste vraag betreft de ‘wils(on)bekwaamheid ter zake’ voor mevrouw de Vries. De nieuwe wetgeving gaat er vanuit dat ieder persoon wilsbekwaam is, tenzij. Dat betekent ook dat niemand tegen zijn zin een behandeling kan ondergaan tenzij.

De nieuwe wet legt meer de nadruk op de mogelijkheden van kwetsbare mensen om zelf te bepalen. Mevrouw de Vries geeft iedere keer weer aan dat ze de prothese niet wil dragen. Dat betekent dat ze hem niet hoeft te dragen, tenzij er sprake is van ernstig nadeel. Dat is in dit verband niet aangetoond.

 

De rol van familie in de zorg (1)

Woensdag had ik een cursusdag over gezondheidsrecht. Met de komst van de nieuwe Wet Zorg en Dwang staat er nogal wat op de helling. Uit die cursus een casus.

Meneer Van Dongen is curator van zijn broer.  Zijn broer is destijds onder curatele gesteld omdat hij zijn belangen onvoldoende kon behartigen.

Nu wil meneer Van Dongen dat alle tanden en kiezen van zijn broer getrokken worden. Er moet regelmatig iets aan het gebit gebeuren en dat is teveel gedoe voor zijn broer. De tandarts wil niet alle tanden en kiezen trekken, want de toestand van het gebit is nog acceptabel.

Meneer Van Dongen komt op de proppen met de stukken van de rechtbank. Daar staat in dat hij als curator de belangen van zijn broer moet behartigen. En dat belang is nu: geen toestanden meer rond het gebit. Hij is zelfs bereid voor een gang naar de rechter om deze behandeling af te dwingen.

De vraag is nu: wie heeft de regie? Heeft de curator het voor het zeggen?

In de eerste plaats zal toch opnieuw gekeken moeten worden of de broer inzicht heeft over zijn situatie. Dat er een curator is wil namelijk niet zeggen dat broer niets meer te zeggen heeft. Om te beoordelen in hoeverre de broer in deze situatie kan begrijpen wat er aan de hand is en de consequenties kan overzien moet er een stappenplan worden gevolgd.

Daarnaast is er de volgende overweging: het gaat om een ingrijpende beslissing met ingrijpende gevolgen. In zo’n geval is een familielid niet de beslisser, ook een mentor niet en zelfs een curator.

Als de broer de situatie kan overzien en de consequenties kan begrijpen is hij degene die beslist. Hij kan er dus voor kiezen om zijn tanden en kiezen te behouden, ongeacht van wat zijn broer er als curator van vindt.

Als blijkt dat broer de consequenties niet kan overzien, neemt de curator het dan over? Nee: de eerstverantwoordelijke is de hoofdbehandelaar. Dat kan bijvoorbeeld een verpleeghuisarts zijn, een psychiater, een GZ-psycholoog of nog meer passend in dit verband: de tandarts. De curator kan niet eisen van de tandarts dat deze een behandeling uitvoert waar hij vanuit zijn beroepsethiek niet achter kan staan. De tandarts is degene die kan beoordelen wat de toestand van het gebit is en wat de consequenties zijn.