Stichtelijke Gestichtsherinneringen (13)

De eerste directeur van het Gesticht was een flamboyante man met charisma. Hij had veel ideeën, maar het beleid was nogal grillig. Er moest een tweede directeur komen die de boel wat meer structuur gaf. En wie kon dat nu beter doen dan iemand die een hoge functie had gehad binnen het leger?

De beide heren hielden elkaar redelijk in evenwicht. Maar toen de eerste directeur (gedwongen) vertrok ontstond er een nieuwe situatie. Een zorginstelling leiden op de manier zoals dat in het leger gebruikelijk is gaat vanzelf botsen.

Moest er nu weer een tweede directeur komen die op een wat lossere manier leiding gaf en die meer feeling met de werkvloer had? Nee, er werd bedacht dat twee stafleden extra verantwoordelijkheden kregen. Op die manier zou er vanzelf meer evenwicht in de top ontstaan. De beide stafleden werden opgewaardeerd, geen hoofd van dienst meer, maar adjunct-directeur.

In die tijd maakte ik met een collega een fietstocht door Engeland. Daar ontmoetten we een enorme kerel in een piepkleine souvenirwinkel. Hij bleek een ex-majoor uit het Engelse leger te zijn. Hij wilde met zijn vijftigste niet thuis zitten, dus was hij een souvenirwinkel begonnen. Hij vertelde over de Nijmeegse Vierdaagse. Volgens hem waren de meeste Engelse soldaten 's morgens tijdens de Vierdaagse al behoorlijk beschonken. Toch haalde men de eindstreep door het principe van het Rotten of Four. De minst beschonken wandelaars werden aan de buitenkanten opgesteld, waardoor de meer beschonken soldaten alsnog in een redelijk rechte lijn van start naar Finish konden lopen.

Dit verhaal was voor mij aanleiding voor een column in het personeelsblad. De directeur die door twee adjunct-directeuren in toom werd gehouden zodat het management heelhuids de eindstreep kon halen.

Ik was dat verhaal helemaal vergeten, maar tijdens een reünie werd het gememoreerd als één van de redenen waarom het personeelsblad goed gelezen werd. Ik heb over dat verhaal zelf niets gehoord, maar wel bleek later dat de directie geprobeerd had om meer grip op de redactie van het personeelsblad te krijgen.
Advertenties

Slaaponderzoek

Jaren geleden schreef ik op mijn weblog over slaaponderzoeken waar ik vanuit mijn werk bij betrokken was. Eén van de hulpmiddelen die gebruikt werd was de Actiwatch. Ik zeg nadrukkelijk: een hulpmiddel, want de Actiwatch geeft slechts een indicatie van het slaapgedrag.

De Actiwatch is een soort polshorloge dat bewegingen registreert. Hoe hoger de pieken, hoe meer beweeglijkheid. Een hypothese is dat je -als je slaapt- minder beweegt. Er zijn mensen die dag-en-nacht bewegen, dus je moet op dit punt al voorzichtig zijn.

De mevrouw  van wie deze grafiek gemaakt is (dit is één week uit een serie van vier weken) is op leeftijd. Ze  heeft veel kenmerken van vasculaire dementie. Ze valt regelmatig overdag in haar stoel in slaap, ook tijdens activiteiten.

Boven aan de grafiek zie je de uren, het slaaphorloge werd om 13 uur om gedaan. Verticaal zie je de dagen. Uit de grafieken valt af te leiden dat ze een heel wisselend slaappatroon heeft. De eerste dagen is ze overdag veel wakker, maar de strakke dikke lijn in de laatste dagen geeft aan dat ze die dagen veel slaapt.

Er is een dag waarbij ze ’s middags slaapt met een onderbreking gedurende de avondmaaltijd, van 19 uur tot 21 uur is ze wakker, daarna slaapt ze tot 5 uur, heeft twee korte onderbrekingen van wakker zijn en valt om 8 uur weer in slaap. Die slaapperiode duurt minstens 72 uur. Als ze overdag wakker is betreft dat vooral de verzorgingsmomenten.

Mogelijk hebben zowel de wakkere perioden (het komt enkele malen per jaar voor dat ze twee etmalen helemaal niet slaapt) en de slaapperioden mede te maken met epileptische activiteiten. Tijdens ‘slaapdagen’ krijg je haar bijna niet wakker. Het beleid is dat ze wel naar dagbesteding gaat, maar zelfs onderweg in haar rolstoel en ter plekke slaapt ze bijna de hele dag door.

Gemiddeld slaapt ze (gedurende deze observatieperiode) 10½ uur per etmaal. Kijk je naar de nachten, dan zie je dat ze gemiddeld maar 5 uur slaapt. Het eerste idee zou zijn om haar overdag wakker te houden, maar dat lukt niet. De verbrokkelde slaap gedurende maakt dat de slaapkwaliteit vermoedelijk onvoldoende is. Waarschijnlijk komt ze niet goed in een diepe slaap.

Dit is een eerste oppervlakkige analyse. Je weet in ieder geval dat het met de slaapkwaliteit niet goed gesteld is. Het kan ook geheugen-en stemmingsproblemen verklaren. Om tot meer definitieve uitkomsten te komen is meer multidiciplinair onderzoek nodig.

Het was tot niet zo lang geleden gebruikelijk om dit soort onderzoek in het ziekenhuis te doen. Maar voor mensen met dementie en mensen met een verstandelijke beperking is zo’n onderzoek soms zeer belastend. Ook kun je op deze manier (eventueel aangevuld met een camera) problemen met de ademhaling (apneu) of pijn vaststellen.

Dankzij het onderzoek op de woningen (in de eigen omgeving) konden er soms opmerkelijke conclusies getrokken worden die bijvoorbeeld de problemen met het geheugen en de stemming konden verklaren. Je hebt zo echter wel een eerste indicatie.

Er zijn in Nederland speciale ambulante onderzoeksteams die de slaap 'aan huis' meten en met een passend advies komen.

Sint 2018

Inmiddels heb ik al veertig jaar rond 1 december een pastorale bijbaan.

Op de eerste woning waar deze Sint kwam werd hij door één van de bewoners luidkeels begroet met een “Hé, Henkie!”

Op de tweede  woning vroeg één van de bewoners: “Hoe is het met je been?” Op deze bewoner had een fietsongeluk dat mij in 2011 was overkomen grote indruk gemaakt.

Deze keer werd ik vergezeld door een nogal oranje geklede Piet. Ze had ook zo mee kunnen doen op Koningsdag. Ze was zwart, want als roetveegpiet zou ze direct herkend worden als medewerker.

Sint mag dan al lang al door de mand zijn gevallen, wie Piet is moet een beetje geheim blijven...

Wordt Klaas dement?

Klaas is een man van inmiddels 64 jaar met Downsyndroom. Hij lijkt houvast te ontlenen aan de vaste patronen. Alleen ligt zijn tempo veel lager dan twintig jaar geleden. Toen werd hij opgenomen omdat hij in een begeleid wonen project vast was gelopen.

Dat tempo mag ook lager op de woning waar Klaas woont. Maar opmerkelijk is dat de verschillende beschikbare schalen tot zo op het oog tegenstrijdige gegevens leiden. De zelfredzaamheid (zichzelf wassen, aankleden, boodschappen doen, eten en drinken) ging een aantal jaren geleden opeens veel slechter. Maar op de schalen die dementie meten viel nauwelijks achteruitgang te meten.

Afbeeldingsresultaat voor ageing DownsyndromeBegin dit jaar kreeg Klaas opeens enkele epileptische insulten. Dat is bij mensen met Downsyndroom vaak toch een teken dat er sprake is van een onderliggend dementieel proces. Meer dan de helft van de mensen met Downsyndroom krijgt in de loop van zijn leven dementie van het ‘Alzheimer-type’. 

Meten, maar vooral interpreteren

Mijn vermoeden was destijds dat er bij Klaas ‘onderhuids’ al wel sprake was van een dementieel proces, maar dat de pasvorm waarin Klaas functioneert goed is. Je zou kunnen zeggen dat de aangepaste zorg leidt tot het camoufleren van het dementiële proces.

De omgeving is dusdanig op hem afgestemd (waarbij o.a. op tijd het tempo werd verlaagd) dat de achteruitgang op dit moment niet leidt tot grote gedragsproblemen.

Wel zal men er op de woonvoorziening rekening mee moeten houden dat het niveau van functioneren van Klaas op termijn sterk achteruit kan gaan. Alleen weten we niet wanneer…

Wat vraagt deze levensfase van de omgeving? Enkele tips van orthopedagoog Karel de Corte:

  • Denk ver vooruit en bewaar vroegtijdig betekenisvolle spullen (zoals levensboeken)
  • Denk minder in ontwikkeling en meer in mogen. Structuur is belangrijk als houvast, maar het moet geen dwang zijn.
  • Creëer een failure free environment: het principe van het foutloos leren
  • Besef dat mensen met Downsyndroom cognitief hard achteruit gaan en dus ook bijvoorbeeld hun vermogen tot object permanentie kwijt raken: als je de begeleiding niet meer ziet ben je dus helemaal alleen ( gevolg: paniek, roepen).
  • Ook de zintuiglijke gevoeligheden kunnen gaan wisselen: aanrakingen kunnen bedreigend zijn (bijvoorbeeld het wassen), maar er kan ook een grote behoefte ontstaan aan houvast (stevig klem liggen onder een deken).
  • Begeleiding moet aanvoelen en kennis hebben van de veranderde zorgbehoefte, maar er ook mee om kunnen gaan dat er sprake is van zeer wisselende patronen.
  • Kijk op organisatieniveau vooruit wat er aan veranderingen nodig is, zowel qua wonen als wat betreft de dagbesteding (een prachtig opgezette vorm van dagbesteding die productie levert kan tien jaar later niet meer op die manier functioneren).

Relationele benadering

De Corte bepleit (vanuit de uitgangspunten van de Gentle Teaching) het op tijd inzetten van een relationele benadering. Probeer de strijdpunten zoveel mogelijk af te bouwen (van moeten naar mogen).

In het voorbeeld van Klaas zou De Corte kunnen zeggen: hij is geen 64 jaar, maar in neurologisch opzicht is hij 84 jaar. Moet iemand op die leeftijd om half acht gewassen en aangekleed zijn? Zit je iemand van 84 jaar nog achter zijn broek aan om op tijd op zijn werk te zijn?

De koningin op de bank

Eén van mijn vroegere cliënten was Mies. Eén van haar ‘gedragsproblemen’ was dat ze zich soms onderweg naar de dagbesteding -weer of geen weer - helemaal uitkleedde.

Later hadden we het vermoeden hoe dat kwam. Als ze ’s morgens te snel was aangekleed (het was haar allemaal overkomen) moest het aankleden nog een keer in de herhaling. Dat gebeurde onderweg naar de dagbesteding, als niemand haar corrigeerde. Het aankleden was haar overkomen. Nu moest ze het nog een keer zelf doen.

Over Mies schreef ik destijds een artikel voor het maandblad ‘Klik’ onder de titel: ‘Koppig, dwars of eigenwijs?’ Ze was overigens niet koppig, noch dwars en ook niet eigenwijs. Er was iets anders aan de hand.

 Koningin op de bank

Hoe is het verder met Mies gegaan? Onlangs kwam ik haar weer tegen. Zou haar tempo nu nóg lager liggen?

Mies zat als een koningin op de bank. Ze liet zich bedienen. Ze leek heel tevreden. Begeleiding had een groot deel van de zorg overgenomen. En Mies vond het prima zo. Ze hoefde ook niet meer naar de dagbesteding. Iedere dag kwam er iemand een paar uur op de woning voor een ‘stukje dagbesteding’.

De zorg die Mies eerst afwees was nu voor haar welkom. Ze liet zich verzorgen. Dat zie je vaker bij het ouder worden: als er niets meer hoeft wordt het leven soms ook gemakkelijker. Was Mies dement? Ik heb het niet gevraagd, maar ik vermoed van wel. Alleen had de omgeving zich met warme zorg als een deken over haar ontfermd. En daar deed ze het goed op.

Wisselend en onvoorspelbaar beeld

Vaak gaat het niet zo tijdens de eerste twee fasen van het dementeringsproces van mensen met Downsyndroom. De verwarring neemt toe en daarmee vaak ook de vasthoudendheid. Of er ontstaat een vorm van apathie. Nog vaker wisselen deze fasen zich af. De ene maand heb je een bespreking dat er met Marieke niets te beginnen valt en de volgende maand is er weer een bespreking omdat ze zo apathisch is.

Volgens orthopedagoog Karel de Corte is dat het verwarrende beeld dat veel mensen met Downsyndroom aanvankelijk laten zien: het verloop valt niet te voorspellen. “De dementieproblematiek van mensen met Downsyndroom vraagt om een dynamische aanpak.”

Schalen voorspellen niet zo precies…

Eén van de gevolgen van dit wisselende beeld is dat de beschikbare schalen en vragenlijsten ook niet goed voorspellen. “De persoon kan na een goede periode rond de jaarwisseling opeens een enorme terugval laten zien in de maand februari. Maar iemand kan opeens ook weer een goede periode kennen.”

Deze wisselingen maken dat lange termijn beleid op individueel niveau moeilijk valt te maken. Het maakt volgens de Corte ook dat het wonen in deze levensfase in kleinschalige woonvormen kwetsbaar kan zijn.

Stichtelijke Gestichtsherinneringen (12)

Eens in de tien weken was ik 'Functionaris van Dienst'. Een Functionaris van Dienst trad in geval van acute nood op als vervanger van de directie.

Het ingewikkelde van deze functie was dat je geen idee had welke ramp er op je pad zou komen. Bovendien: als je gebeld werd was het bijna altijd een kwestie waar niemand antwoord op wist. Anders had een aanwezige manager het antwoord zelf al wel bedacht.

In het begin verliep de bereikbaarheid nog ingewikkeld. Ik moest gewoon een week lang bij de telefoon blijven zitten. Mobiele telefoons waren er nog niet en we hadden ook geen semafoon.

Eén van de meest roemruchte gebeurtenissen was het feit dat er paarden los waren gebroken uit de boerderij. De vraag was wat er nu gedaan moest worden. Het leek mij het beste dat die paarden weer gevangen werden.

Er was ook een keer brand op een paviljoen. Een bewoner had een sok om een peertje gedrapeerd om daarmee iets van sfeerverlichting te verkrijgen. De brand was al geblust, maar ik werd uit de slaap gewekt met de vraag of het goed was dat de brand alvast geblust was voordat ik was geïnformeerd. Ik vond het goed.

Meer ingewikkeld waren situaties van crisis-opnames, van overlijden of weglopen. Daar waren wel protocollen voor, maar soms was familie niet bereikbaar. Eén situatie was erg ingewikkeld, omdat ook niet bekend was wat de wens van de familie was: begraven of cremeren? Er moesten al wel voorbereidingen worden getroffen.

Er was ook een keer een heftig conflict tussen een familielid en een medewerker. De medewerker had zich in een kast verschanst vanwege het bedreigende gedrag van het familielid. De politie was al aanwezig, maar ik moest namens de directie poolshoogte nemen. Helaas maakte mijn aanwezigheid weinig indruk: de familie geloofde er geen klap van dat iemand met lang haar en een oude spijkerbroek iets met de directie van doen had.

Op een avond werd ik gebeld omdat er iemand aan was komen lopen die opgenomen wilde worden, anders zou hij van een flat springen. Ik heb me naar het terrein begeven. Omdat er ergens een plek open was heb ik hem daar voorlopig even onderdak kunnen geven. Het was de vrijdag voor Pinksteren. In het hoofdgebouw stond een kolossale bos gladiolen. Ik vond het jammer als die bos daar drie dagen zou verleppen, dan zouden ze thuis mooier staan. Bovendien had ik een paar uur aan vrije tijd ingeleverd. Daar mocht wel iets tegenover staan. Dus liep ik met die bos het hoofdgebouw uit.

Mijn actie kwam tot een roemloos einde omdat ik in de armen van de beveiliging liep. Ook zij geloofden er niets van dat ik een verantwoordelijke functie op het Gesticht bekleedde. Er werd melding gemaakt van de diefstal van een vaas met inhoud door een meneer die beweerde dat hij ter zake bevoegd was...

Stichtelijke Gestichtsherinneringen (11)

Binnen het team van de orthopedagogen was ik al vrij snel een buitenbeentje. Door ruimtegebrek in het hoofdgebouw moest/ mocht ik verkassen naar een paviljoen. Dat vond ik prima, want zo zat ik dichterbij de bewoners. Alleen was het soms lastig om de noodzakelijke afstand te bewaren.

Mijn eerste werkkamer was op het paviljoen met de dames die uit de psychiatrie kwamen. Sommigen zaten ook regelmatig op mijn kamer, in een eigen stoel, gewoon voor de gezelligheid. De kamer was drie bij twee meter, dus veel ruimte om te vergaderen was er niet.

Maar ook op dat paviljoen was er te weinig ruimte. Daarom verhuisde ik naar een volgend paviljoen. Daar kreeg ik een ruim kantoor, prima geschikt om te vergaderen. Alleen was er geen meubilair, behalve mijn bureau en mijn bureaustoel. Meubilair kwam er ook niet, want dat stond niet op de begroting. Jammer van zo’n grote ruimte.

Niet alleen de bewoners van dat paviljoen waren buitenbeentjes, ook het personeel had bijzondere eigenschappen. Zo werkten er aanvankelijk alleen mannen. Daar was ik het niet mee eens, maar omdat er veel agressie was was dat toen nog het beleid van het management (met als argument: de veiligheid). Gelukkig veranderde dat beleid na enkele jaren.

In het hoofdgebouw vertrok het hoofd van de verplegingsdienst. Zijn kamer (met een grote vergadertafel) kwam vrij. Toen bedachten enkele  medewerkers dat daar meubilair vrij was. Na kantoortijd werd er een elektrokar van de Technische Dienst gekaapt en de tafel en de stoelen werden uit het hoofdgebouw meegenomen en in mijn kamer neergezet. Voortaan waren alle teambesprekingen op mijn kamer en ook de gesprekken met ouders en andere familie.

In die tijd mocht er overal nog gerookt worden. Na afloop van teambesprekingen was mijn kantoor (voor mij) onbewoonbaar. Ik had destijds longproblemen, dus dat was niet erg gezond. Maar ook dat beleid veranderde, roken mocht niet meer tijdens vergaderingen. Wel werd er nog steeds erg veel ontzettend sterke koffie gedronken. koffie die over was werd in de plantenbak gegooid. De planten overleefden deze koffie niet.

Eén keer heb ik de koffie zich overigens horizontaal boven de tafel zien verplaatsen. Eén van de ouders was boos op het paviljoenshoofd en gooide in een flits de koffiekan in zijn richting. Hij bukte nét op tijd…

Maar hoe moest het nu in het hoofdgebouw? Toen er een nieuw hoofd van de verplegingsdienst kwam bleek opeens dat er (daar) geen meubilair was. Niemand die het begreep... Maar het hoofd kreeg binnen een week zijn eigen meubilair... Dat stond ook niet op de begroting, maar toen was het geld er wel...