De Florence Nightingale Narcist

Daar had ik dus nog nooit van gehoord. Ik kwam hem of haar tegen in een artikel. Ik ga proberen de Florence Nightingale Narcist te snappen. Vanuit mijn werk heb ik wel een voorbeeld van een mevrouw die in dit plaatje zou kunnen passen. 

De Florence Nightingale narcist staat altijd voor anderen klaar. Niets is deze persoon te zwaar. Dat valt natuurlijk toe te juichen. Zulke mensen hebben we nodig in de zorg. Maar onder de hulpvaardigheid gaat een zeer kwetsbaar persoon schuil. De ander wordt niet geholpen omdat die persoon in nood is, maar deze narcist helpt anderen om zichzelf beter te voelen.

Op zichzelf is daar nog niet zoveel mis mee. Het is pas mis als je de kwetsbaarheid van de ander nodig hebt om jezelf beter te voelen. Dan wordt het een vorm van ‘hulpverlenerssyndroom’. Varianten op dit syndroom zie je bij het Syndroom van Munchausen bij Proxy en het Maria Theresasyndroom, zoals dat door Paula Lampe beschreven is. Alleen worden bij deze beide syndromen mensen daadwerkelijk ziek gemaakt en dat is bij het Florence Nightingale-narcisme in eerste instantie niet het geval.

De kwetsbare Florence Nightingale narcist heeft een zeer scherp afgestelde antenne voor andere mensen. Hij of zij staat altijd voor de ander klaar. Niets lijkt hem of haar teveel. Hulp wordt heel gemakkelijk aangeboden, “belangeloos” verzorgen, goede raad geven, kadootjes geven, ongevraagd tracteren, helpen met schoonmaken enz enz. Het wordt ook wel een vorm van dwangmatig (compulsive) helpen genoemd. Deze hulp lijkt belangeloos, maar het is allemaal bedoeld om bewondering en waardering te verwerven. Zonder deze aandacht door anderen kan de kwetsbare narcist niet bestaan.

Martine werkte al 15 jaar in de zorg. Ze stond bekend als een vrouw voor wie niets teveel was. Als er een dienst moest worden ingevuld was zij de eerste die gebeld werd, want ze zei nooit 'nee'. Het werk leek haar goed af te gaan, ze leek geknipt voor de zorg. Totdat er een cliënt kwam wonen die niet geholpen wilde worden. Sterker nog: hoe meer je hem wilde helpen, des te meer ging hij in verzet. Dat was confronterend voor Martine: iemand die haar hulp niet accepteerde. Het werd nóg sterker toen bleek dat hij zich soms door andere begeleiders wél liet helpen, maar beslist niet door Martine. Dat was voor haar onverdraaglijk. 
In een teambespreking kwam het gedrag van de cliënt aan de orde. Maar ook de vraag waarom hij voor de één iets meer toegankelijk was dan voor de ander. De vraag werd opgeworpen of het zo zou kunnen zijn dat als je 'te graag wilde helpen', of je hem dan misschien meer kwijt was. Eén van de collega's vroeg aan Martine of ze misschien teveel 'wilde' van de cliënt. Toen barstte de bom. Deze vraag kwam voor haar te dichtbij. Ze liep weg uit de bespreking en meldde zich ziek.

De Florence Nightingale-narcist camoufleert de eigen kwetsbaarheid door hard te werken. Als een ander al dan niet vermeende kritiek heeft komt dat bijzonder hard binnen. Meestal zal deze narcist dan de situatie of de persoon mijden (bijvoorbeeld niet meer groeten, uit de buurt blijven). Tijdens de teambespreking kon Martine dat niet. Toen barstte de bom.

De Florence Nightingale-narcist is bijzonder kwetsbaar als het gaat om kritiek van anderen. Dat maakt dat de persoon altijd op zijn hoede is. Maar die alertheid keert zich bij bepaalde cliënten tegen hem of haar. Kwetsbare cliënten hebben er ook een feilloze antenne voor hoe de ander in zijn vel zit. En daar waar twee mensen te kwetsbaar zijn voor elkaar gaat het sneller mis. 

Ont-moeten

Dit verhaal dateert van tien jaar geleden. Maar ik wil het toch nog graag een keer vertellen. 

Als gevolg van een fietsongeluk zit ik in een rolstoel. Ik ben nog niet goed in staat om mijn werk te doen. Maar de bewoners van de instelling waar ik werk willen mij graag een keer zien. Dus word ik met een busje opgehaald voor een bezoek.

In één van de huizen woont Dirk. Hij is een man van 66 jaar met Downsyndroom. Tot een paar jaar geleden was hij actief betrokken bij alles wat er om hem heen gebeurde. De afgelopen twee jaar is hij langzaam weggegleden in een steeds meer verzonken bestaan. De dementie heeft hem in de greep gekregen. De begeleiding vertelt mij dat Dirk al twee dagen niets gezegd heeft en ook niet wil eten. Hij zit vanmorgen aan de tafel, met zijn hoofd gebogen. Ik rij mijn rolstoel voorzichtig naast die van hem. Dirk geeft geen reactie. Dan zeg ik zachtjes: “Goedemorgen, Dirk!” Er gebeurt niets. Tenminste: ik neem niet waar dat er iets met Dirk gebeurt. Ik leg mijn hand op zijn schouder: geen reactie. Zo blijf ik een tijdje zitten.

Opeens klinkt er een diepe zucht. Dan gaat het hoofd van Dirk langzaam omhoog. Hij kijkt niet naar mij, maar recht voor zich uit. Ik zeg nog een keer: “Goedemorgen, Dirk!” Dirk blijft recht voor zich uit kijken. Dan, na misschien wel twee minuten, draait hij zijn hoofd langzaam mijn kant uit. En opeens zegt Dirk iets. “Hé, ben je er weer?” Daarna draait hij zijn hoofd weer weg. Is dit toeval? Een vorm van standaard begroeting? Zou hij zoiets tegen iedereen kunnen zeggen? Dirk slaakt weer een zucht. Dan draait hij zijn hoofd weer langzaam in mijn richting en zegt: “AZ!” Dit is toch minder toeval. Dirk was AZ-fan en hij associeerde mij altijd aan die club omdat ik in Alkmaar woon. Dat is iets minder toeval. Maar of er echt iets van herkenning is zal ik nooit zeker weten. Dirk draait zijn hoofd weer weg en langzaam lijkt hij in slaap te vallen.

En toch… wat ik die ochtend heb ervaren was dat mijn eigen rust mogelijk heeft bijgedragen tot dit onverwachtse contact. Ik was langzaam, ik zat voor Dirk op ooghoogte, er moest niets, ik had geen agenda en dus geen haast.

Alles was goed: ik kon er gewoon even zijn. Ik was even uit de dagelijkse druk van het moeten naar het ont-moeten gestapt. Het was een bijzondere ervaring.

Een dagje ouder (4)

Als ik naar de literatuur kijk over het ouder worden, dan valt me nog iets op. Er is veel literatuur beschikbaar over medische problemen bij het ouder worden. Er zijn ook boeken verschenen over psychiatrische problematiek rond het ouder worden. 

Maar er is naar verhouding weinig informatie over het normale proces van het ouder worden. En dat terwijl allerlei boeken stellen dat iedereen die met ouderen werkt eerst veel kennis moet hebben van het normale proces van het ouder worden…

Even een overstap naar de sector van de verstandelijk gehandicapten. Binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zal er veel meer geinvesteerd moeten worden in kennis rond het normale proces van het ouder worden. Dat is des te belangrijker omdat bij mensen met een verstandelijke beperking de kenmerken van het ouder worden aanzienlijk vroeger optreden dan bij andere mensen. Gemiddeld zijn mensen met een verstandelijke beperking tien jaar tot twintig jaar vroeger ‘functioneel oud’ dan andere mensen. Dus iemand van 50 jaar kan zich voelen als iemand van 70 jaar. Dat geldt met name bij Downsyndroom.

En tegelijk: wat is nu eigenlijk oud? Is dat als je de 100 meter niet meer binnen 13 seconden kunt lopen? Is dat als je af en toe de weg kwijt raakt? Is dat als je een leesbril of een gehoorapparaat nodig hebt. is dat als je geen namen meer kunt onthouden?

Ondanks alle hobbels bij de definiëring van veroudering is meer kennis rond het proces van het ouder worden noodzakelijk. Op de grote instellingen, maar ook binnen kleinschalige voorzieningen in de gehandicaptenzorg wonen bijna geen kinderen meer. Die kinderen van toen zijn de ouderen van nu. 

Dat vraagt om andere en levensloopbestendige woonvormen, een andere begeleidingsstijl en vooral andere vormen van dagbesteding.

Ouder worden met autisme (2)

Er is niet zoveel bekend over de gevolgen van het ouder worden voor mensen met autisme. Bovendien zijn veel ouderen met autisme nooit als zodanig gediagnosticeerd. Maar wat zouden de gevolgen kunnen zijn (op basis van wat ik in de praktijk heb gezien en de schaarse informatie uit de literatuur). Vandaag het tweede (en laatste) blog. 

Mensen met autisme hebben altijd bijkomende problemen met de zintuigen: ze staan te sterk of te zwak afgesteld. Bij ‘sterk’ (hypersensitief) heb je bijvoorbeeld veel last van geluid.

Bij meensen die weinig ‘voelen’ (hyposensitief) leidt dat tot medische klachten die niet gesignaleerd of niet herkend worden. Deze patiënten gaan bijvoorbeeld te laat naar de tandarts of naar de huisarts.

Bij mensen die te scherp afgestelde zintuigen hebben kan de overprikkeling op den duur scherper worden, omdat het tempo bij het ouder worden vertraagt en je minder tegelijk kunt doen. Als de eisen hetzelfde blijven leidt dat tot meer stress en stress is ook weer één van de factoren die maakt dat je meer last krijgt van je zintuigen (bijvoorbeeld: je hebt opeens last van het geluid van de radio als je een tentamen moet doen). In dat verband is een flexibel beleid gewenst: hoe kunnen de eisen zó worden aangepast dat er alsnog een goede pasvorm ontstaat?

Als de fysieke conditie achteruit gaat leidt dit tot minder aankunnen, zonder dat de persoon met autisme daar zelf melding van maakt.

Er zijn geen aanwijzingen dat mensen met autisme cognitief of fysiek sneller achteruit gaan dan anderen. Het is wel zo dat ze meer last krijgen van een omgeving die snel verandert en die niet autismevriendelijk is ingericht.

Mensen die alleen hun weg gaan (alleen op een kamer, weinig of geen werk) en die geen vaste contacten hebben met wie ze kunnen delen/ die hen begrijpen lopen sneller vast doordat ze gaan piekeren en geen oplossing meer kunnen bedenken. piekers ontwikkelen. Ze gaan andere mensen mijden en krijgen bij lichamelijke klachten onvoldoende medische zorg. De kans op het ontwikkelen van een angststoornis of depressie wordt groter. Naarmate de leeftijd toeneemt wordt bij deze groep de noodzaak van vertrouwde contacten in de nabijheid groter.

Mensen met autisme hebben moeite om hun dagstructuur vast te houden. Invulling van de lege tijd is vaak nodig omdat de tijd anders gaat zitten in bijvoorbeeld gedrag dat verslavende kanten heeft.

Als mensen werk hebben vraagt dit om flexibel werkgeverschap. Niet steeds hogere eisen, het liefste opdrachten die voorspelbaar en herkenbaar zijn. Zo mogelijk ‘langzamer’ werk met meer pauze of verkorting van de werktijd met behoud van de structuur. Bij het stoppen van werk is een andere daginvulling vaak gewenst op de structuur te kunnen behouden

Een deel van deze kenmerken is ook van toepassing op 'andere ouderen'. Maar mensen met autisme zijn in dezen opzichten doorgaans extra kwetsbaar. 

Ouder worden met autisme (1)

Worden mensen met autisme sneller oud? Ik heb twee hoogbejaarde heren met autisme gekend die tot het einde van hun leven 'kraakhelder van geest' bleven. Kun je dan zeggen dat autisme beschermt tegen dementie?

Nee, het antwoord weet ik niet. Mijn steekproef bestaat uit niet meer dan beide heren. Ik heb wél geprobeerd om een paar zaken op een rijtje te zetten. ‘Zou het kunnen zijn dat?’

Weinig bekend

Er is nog niet zoveel bekend over de impact van het ouder worden op autisme. Wel loopt er momenteel een langdurend onderzoek naar de gevolgen van het ouder worden voor mensen met autisme, zowel op het Erasmus MC/Yulius als bij de Universiteit van Amsterdam, Daarnaast zijn er enkele beschrijvingen beschikbaar van mensen die autistisch zijn en die beschrijven wat de leeftijd met hen doet.

Hersentraining?

Opmerkelijk is een uitspraak van professor F.G. J. Happé dat mensen met autisme weinig baat hebben bij hersentraining, terwijl dat voor andere ouderen wél belangrijk is. Volgens Happé komt dat doordat mensen met autisme hun hele leven bezig zijn hun hersenen te trainen. Daar waren die hoogbejaarde heren ook nog steeds mee bezig. Niks geen middagdutje, niks geen mindere productiviteit, gewoon bezig met dezelfde thema’s. Bij mensen met autisme gaat niets automatisch. Het nadeel is dat dat allemaal erg vermoeiend is, het voordeel is dat je dus steeds aan het trainen bent.

Angst en depressie

Een deel van de mensen met autisme loopt bij het ouder worden meer risico op angst en depressie. Dat zouden vooral de mensen zijn die ‘in hun eentje tobben’. Mensen met autisme hebben (te) weinig de neiging om hulp te vragen. Het effect is dat ze vaak veel gaan piekeren zonder dat ze tot een oplossing komen. Door dat piekeren slapen ze ook slecht. Op den duur leidt dat tot een slijtageslag. De prijs die sommige mensen met autisme betalen voor die overvraging is een psychose. Na zo’n psychose komen ze nooit meer op het oude niveau uit.

Pensionering, en dan?

Als mensen met autisme hun pensioen halen is dat nogal eens een breuklijn. Het doel valt weg, en daarmee de structuur. Een gepensioneerde man met autisme fietste nog elke werkdag naar zijn werk om toch maar de structuur vast te kunnen houden.

Bij getrouwde mensen met autisme kan dat zelfs tot een relatiebreuk: de persoon die dagelijks op vaste tijden naar zijn werk ging weet zich met de vrije tijd geen raad en gaat zijn omgeving controleren met tal van rituelen en eisen. Bij anderen zie je juist een opluchting: de eisen vallen weg en daarmee wordt de wereld meer ontspannen.

Bij mensen die vasthouden aan patronen en rituelen zie je dat ze na hun pensioen in een pensioengat vallen. Bij anderen - die te lang werden overvraagd - valt juist op dat er meer rust komt. 

De droom van de logopedist

Psycho-analyticus Carl Jung heeft veel geschreven over 'droomduiding'. En nog altijd zijn er psychiaters die gebruik maken van droom-analyses.

Ooit heb ik mijn dromen bijgehouden. Dat vraagt enige oefening. Ik had een schrijfblok naast mijn bed en meteen zodra ik wakker werd moest ik opschrijven waar ik over gedroomd had. Als je daar een paar minuten mee wacht ben je (bijna) alles kwijt. Uiteindelijk kon ik soms meer dan tien dromen reproduceren. Maar dit soort bezigheden werkt verstorend op de nachtrust. Ik ben er dus maar weer mee gestopt.

In dromen van veel mensen komt het thema ‘controleverlies’ – danwel machteloosheid – voor. Hoe ouder mensen worden, hoe vaker deze thema’s naar boven schijnen te komen.

Zo droom ik regelmatig dat ik in een kerkdienst voor moet gaan en dat ik al mijn papieren kwijt ben. Ook het begin van de dienst (het uitspreken van het votum en de zegengroet) is me compleet ontschoten. Gelukkig kan ik een lied opgeven en dan heb ik even de tijd om votum en zegengroet op te schrijven. Zodra ik kan schrijven weet ik het weer.

Tegenwoordig leid ik geen kerkdiensten meer, maar het droomthema komt nog wel steeds terug. Ik droom niet over het geven van cursus (daar heb ik kennelijk meer het gevoel over dat ik voldoende controle heb).

Vorige week moest ik een lezing verzorgen op een gesticht waar ik vroeger gewerkt heb. Voor een deel van de medewerkers was ik dus nog een bekende verschijning.

De logopedist die bij de organisatie van de dag betrokken was vertelde dat ze had gedroomd dat ik op het terrein liep, dat ik vervolgens als grap over een heg was geklommen, maar dat ik niet wist dat er direct achter de heg een sloot lag. Ik was pardoes in de sloot gevallen.

Het probleem was nu hoe ik verantwoord uit die sloot gevist kon worden en weer voldoende toonbaar mijn verhaal zou kunnen doen. Wat had deze droom haar te zeggen? 

Eerste werkkamer

Gisteren schreef ik over mijn eerste (grote) baan. Dat was op een groot gesticht dat uit de grond werd gestampt in de Kop van Noord-Holland.

Ik was niet afgestudeerd, maar de studie boeide mij zó weinig dat ik er voor koos om eerst maar eens aan de slag te gaan als assistent-orthopedagoog. Ik had twee sollicitaties lopen en ik kon op twee plekken aan de slag. Ik koos voor de Kop van Noord-Holland. Tineke vond het daar maar woestijn en leegte, maar uiteindelijk is ze mee verhuisd.

Ik werd wel in het diepe gegooid. Zo moest ik de tweede dag meteen al les geven aan een cursusgroep. En dat terwijl ik nog nooit voor de klas had gestaan. Het voordeel was dat ik me ook niet zenuwachtig had kunnen maken. Ik kreeg een blauwe klapper met de lesstof en die mocht ik voorlezen.

De lessen werden gegeven in het Activiteitencentrum. De praktijk was dus om de hoek. Regelmatig liepen er bewoners binnen. De eerste dame die binnen kwam greep mij meteen in mijn kruis. Dat leidde tot enige hilariteit.

Maar het gaat nu verder niet over mijn werk, maar over mijn werkkamer. Ik kreeg namelijk een kamer tussen de dominee en de directeur. Veiliger kon het niet. Die kamer was tevens mijn slaapkamer, want ik woonde tijdelijk op het terrein.

De directeur woonde ook op het terrein. En zoals jullie begrijpen: naast mij. Hij zag er met zijn wapperende haren uit als een overjarige hippie. Vroeger had hij in dezelfde klas gezeten als mijn schoonouders, maar dat ontdekten we pas later.

’s Avonds was de directeur weinig op zijn kamer. Maar als ik overdag even op mijn kamer was kon ik grote delen van de gesprekken volgen die daar gevoerd werden. Ik vond het niet zo netjes dat dat zou kunnen, dus ik probeerde me wat af te sluiten. Maar in principe kon ik dus één van de best geïnformeerde medewerkers van de instelling zijn.

De directeur en ik hadden beiden een douche op onze kamer. Nu was het zo (bleek later) dat de warmwatertoevoer niet optimaal was. Dat heb ik een keer ’s morgens uitgeprobeerd. Toen ik hoorde dat hij de douche had aangezet zette ik mijn douche ook aan (ik ging droogdouchen). Toen hoorde ik opeens ‘Koud!’ roepen.

Later verhuisden we naar Den Helder en in diezelfde tijd werd een nieuw hoofdgebouw geopend. Ik kreeg een werkkamer beneden en de directeur zat boven. Nu was de koffiemevrouw de best geïnformeerde medewerker. Zij nam overal stukjes gesprek mee.  

Mies laat zich bedienen

Eén van mijn vroegere cliënten was Mies. Eén van haar ‘gedragsproblemen’ was dat ze zich soms onderweg naar de dagbesteding -weer of geen weer - helemaal uitkleedde.

Later hadden we het vermoeden hoe dat kwam. Als ze ’s morgens te snel was aangekleed (het was haar allemaal overkomen) moest het aankleden nog een keer in de herhaling. Dat gebeurde onderweg naar de dagbesteding, als niemand haar corrigeerde. Het aankleden was haar overkomen. Nu moest ze het nog een keer zelf doen.

Over Mies schreef ik destijds een artikel voor het maandblad ‘Klik’ onder de titel: ‘Koppig, dwars of eigenwijs?’ Ze was overigens niet koppig, noch dwars en ook niet eigenwijs. Er was iets anders aan de hand.

Koningin op de bank

Hoe is het verder met Mies gegaan? Onlangs kwam ik haar weer tegen. Zou haar tempo nu nóg lager liggen?

Mies zat als een koningin op de bank. Ze liet zich bedienen. Ze leek heel tevreden. Begeleiding had een groot deel van de zorg overgenomen. En Mies vond het prima zo. Ze hoefde ook niet meer naar de dagbesteding. Iedere dag kwam er iemand een paar uur op de woning voor een ‘stukje dagbesteding’.

De zorg die Mies eerst afwees was nu voor haar welkom. Ze liet zich verzorgen. Dat zie je vaker bij het ouder worden: als er niets meer hoeft wordt het leven soms ook gemakkelijker. Was Mies dement? Ik heb het niet gevraagd, maar ik vermoed van wel. Alleen had de omgeving zich met warme zorg als een deken over haar ontfermd. En daar deed ze het goed op.

Problematisch gedrag kan in de loop van het ouder worden nóg sterker worden. Maar de persoonlijkheidstrekken kunnen ook milder worden. Dat zag je bij Mies. 

Wisselend en onvoorspelbaar beeld

Vaak gaat het niet zo tijdens de eerste twee fasen van het dementeringsproces van mensen met Downsyndroom. De verwarring neemt toe en daarmee vaak ook de vasthoudendheid. Of er ontstaat een vorm van apathie. Nog vaker wisselen deze fasen zich af. De ene maand heb je een bespreking dat er met Marieke niets te beginnen valt en de volgende maand is er weer een bespreking omdat ze zo apathisch is.

Volgens orthopedagoog Karel de Corte is dat het verwarrende beeld dat veel mensen met Downsyndroom aanvankelijk laten zien: het verloop valt niet te voorspellen. “De dementieproblematiek van mensen met Downsyndroom vraagt om een dynamische aanpak.”

Schalen voorspellen niet zo precies…

Eén van de gevolgen van dit wisselende beeld is dat de beschikbare schalen en vragenlijsten ook niet goed voorspellen. “De persoon kan na een goede periode rond de jaarwisseling opeens een enorme terugval laten zien in de maand februari. Maar iemand kan opeens ook weer een goede periode kennen.”

Deze wisselingen maken dat lange termijn beleid op individueel niveau moeilijk valt te maken. Het maakt volgens de Corte ook dat het wonen in deze levensfase in kleinschalige woonvormen kwetsbaar kan zijn.

Splitting bij kinderen (2)

Het is belangrijk dat opvoeders die met kinderen met verstoorde hechting werken zich realiseren dat deze processen onder het complexe gedrag van - vaak aantrekken en afstoten - liggen. 

De kinderen zijn er op uit om datgene wat ze al eerder in hun leven mee hebben gemaakt zich te laten herhalen. Ze ‘testen the limit’ omdat ze al veel vaker weggestuurd zijn. Op die manier heb je toch nog controle. En het zwart-wit denken heeft daarbij te maken met de onzekere binnenwereld: eigenlijk mag ik er zelf niet zijn, maar het is veel te bedreigend als ik mezelf dat gevoel toesta.

Er zijn twee vormen van angstige (onveilige) hechting. De vorm die het meest voor komt is de angstig-ambivalente hechting (er zijn onderzoekers die menen dat ruim 20% van de kinderen angstig-ambivalent is gehecht). Kenmerkend is dat deze kinderen dicht in de buurt van de moeder (of een andere belangrijke hechtingspersoon) willen zijn, maar dat ze aan de andere kant die persoon ook afwijzen. Behoefte om in de buurt te zijn en boosheid om verlating liggen bij hen dicht bij elkaar. Het kind kan zijn moeder knuffelen en direct daarna een klap midden in het gezicht geven.

Affecthonger

Je ziet vaak dat deze kinderen vooral naar volwassenen trekken. Ze hebben een grote affecthonger. In een instelling doen ze een appèl op begeleiders om er toch vooral voor hen te zijn. Bijvoorbeeld als je dienst er op zit willen zij jou nog nét iets vertellen wat hen dwars zit. Ze kunnen zelfs zó ver gaan dat ze tegen je zeggen dat jij de enige bent aan wie ze dit vertellen en dat je ook de enige bent die hen zó goed  begrijpt. Ze gaan er vanuit dat de begeleider altijd voor hen klaar moet staan.

Deze kinderen zijn zeer gevoelig voor aandacht die naar andere kinderen gaat. Ze voelen gedeelde aandacht als afwijzing, al is dat niet zo sterk als bij kinderen van wie de sociaal-emotionele ontwikkeling in de eerste helft van de peutertijd geblokkeerd is geraakt.

Je wilt dus als begeleider nét naar huis, en dan roept Mariska jou. Je bent moe en eigenlijk zou je naar huis willen gaan. Bovendien heb je beloofd om op tijd thuis te zien. Maar kun je die vraag van Mariska laten liggen? Ze heeft jou immers nodig?  Het gevolg kan zijn dat je een  beklemmend gevoel krijgt. Je voelt je letterlijk klem gezet. En je gaat tóch maar in op de vraag van het kind.

Overdracht

We hebben hier te maken met een situatie van overdracht, een psychologisch mechanisme waar iedere hulpverlener mee te maken heeft. Als je als begeleider iets voor kinderen wilt betekenen ontkom je niet aan dit appèl. Je behoefte is om een goede hulpverlener te zijn, om mensen te helpen. Daarvoor heb je immers dit vak gekozen?

Bovendien ben je bang dat het kind nóg een keer afwijzing ervaart. Gevolg: je gaat (te ver) op de vraag in die het kind stelt. Het kind strikt jou in je eigen behoefte om een goed hulpverlener te zijn. Zo raak je in elkaar verstrikt.

Uiteindelijk wordt het jou teveel en stap je gespannen uit de situatie. Pas dán zal het kind zich echt verlaten voelen. En dat was nu juist wat je had willen voorkomen. Bovendien help je het kind op deze manier niet verder in de grote opdracht: om van separatie naar individuatie te komen.

De andere kant

Maar als begeleider kun je ook in een andere valkuil stappen. Je hebt als begeleider geleerd om grenzen te stellen. Immers: deze kinderen zijn grenzeloos. Maar dan gebeurt er weer iets anders. Het kind staat niet centraal: jij zet jezelf centraal. Ik ben hier de baas en ik bepaal wat er gebeurt. Is het niet jouw behoefte om controle te houden die maakt dat je deze grenzen stelt?

Hoe minder je controle hebt, des te meer zul je naar sancties grijpen. Ook hierbij kan het gebeuren dat je een stap mist. Je merkt de behoeften van het kind niet op, omdat je de begrenzing centraal hebt gesteld. Kinderen hebben zeker grenzen nodig, maar ze moeten ook gezien worden.

Ik gebruik hier elke keer weer de metafoor van het kleine scheepje op de ruwe zee. De begeleider is de vuurtoren, die blijft op zijn plek, ook al wiebelen ook vuurtorens een beetje mee met de wind. Het kind is het scheepje op de ruwe zee dat bezig is te overleven. Die begeleider is in de storm toch een stuk houvast: 'die kant moet ik uit.'

Verstandelijk gehandicapt en kinderwens

Eén van de moeilijkste morele kwesties in mijn werk vond ik de vraag of mensen met een verstandelijke beperking kinderen mogen krijgen.

In de loop van de jaren heb ik daar vaak over nagedacht. In wat voor controle-samenleving leven we als de overheid gaat bepalen wie er kinderen mogen krijgen? En als die vraag geldt voor mensen met een verstandelijke beperking, waar ligt dan de grens? Dan moeten we evenzeer (en misschien zelfs nog méér) vragen stellen bij ouders die aan de drugs zijn, of bij ouders met een ernstige psychiatrische stoornis.

We gaan nét zo lang door totdat we er eentje mogen houden

Familie Stomphorst

Eén van de eerste confrontaties met dit onderwerp was de familie Stomphorst uit Rotterdam. Elke keer weer werd er een kind uit huis geplaatst. En iedere keer weer kwam er een nieuwe baby. De ouders: “We gaan nét zo lang door totdat we er eentje mogen houden.” Beide ouders functioneerden op verstandelijk gehandicapt niveau. Maar waarschijnlijk nog schadelijker was het feit dat ze zelf in jeugdzorg-instellingen waren opgegroeid. Er was sprake van een dubbele handicap: verstandelijk én emotioneel. Ondersteuning in het gezin leek geen effect te hebben. De ouders begrepen niet wat kinderen nodig hadden.

Toen het driejarig zoontje van de familie Stomphorst eindelijk een keer een nacht dóór sliep wekten ze hem midden in de nacht. Zo kon hij ook eens ervaren wat het betekende om 's nachts uit je slaap gehaald te worden. 

Toch zei de maatschappelijk werker die bij het gezin betrokken was: ‘In een samenleving die de macht hefet om te bepalen wie er kinderen mag krijgen wil ik niet wonen’.

Toen er geen kinderen meer geboren werden was de gezamenlijke strijd ook gestreden en gingen de ouders uit elkaar. Vader kwam later nog in beeld in een programma over de schuldhulpverlening. Hij had geen enkel idee hoe hij zijn financieën moest beheren.

Werk

Later ben ik bij tal van gezinnen betrokken geraakt waarbij er bij de ouders sprake was van een verstandelijke beperking. Ik schreef mee aan een nota over verstandelijke beperking en kinderwens. En ik schreef over het onderwerp voor een krant. Ik vond en vind het één van de meest complexe morele dilemma’s uit mijn werk. En dat zeker ook als kinderen ‘slimmer’ zijn dan hun ouders. Dan zie je dat de dochter van 10 jaar haar moeder op moet voeden.

Niet gehecht

Een tijdje geleden kwam ik weer met het onderwerp in aanraking. De jongen was inmiddels tien jaar oud. Hij zag er leuk uit. Hij kon met zijn mobieltje overweg en liet van alles zien. En hij praatte de oren van je hoofd.

Maar ondertussen… hij kon geen moment alleen gelaten worden. Zelfs het twee meter van je af lopen was vragen om moeilijkheden. Dan was je hem meteen kwijt. Hij zag geen enkel gevaar en liep zo de straat over als hij ergens een tram zag (een obsessie van hem). Of hij liep een sloot in omdat er aan de overkant een bal lag.

Het eten was bizar. Hij kauwde niet. Alles slikte hij in één keer door. Hij at ook voorwerpen zoals legoblokjes. Als hij de kans kreeg likte hij aan stoeptegels of aan muren. Hij was niet zindelijk. Op de WC smeerde hij met ontlasting.

Toen ik een inschatting maakte van zijn niveau van functioneren kwam ik uit op een (globaal) verstandelijk niveau van ongeveer 7 jaar, terwijl hij in sociaal en emotioneel niveau onder een half jaar functioneerde. 

De moeder van deze jongen is verstandelijk gehandicapt. De vader is onbekend. Moeder had geen netwerk om zich heen die de zorg voor haar zoon op kon vangen. Sterker nog: er waren weinig mensen die wisten dat ze een zoon had. Deze jongen lag eerst in de wieg en toen hij ging lopen had zijn moeder hem in een kamer opgesloten. Ze had geen idee wat ze met hem aan moest. Ze wilde echter ook niet hulp vragen, want dan zou ze hem kwijt raken. Ook zij was in een instelling opgegroeid omdat haar ouders de zorg niet aan konden.

Toen het zoontje 2½ jaar oud was kwam uit hoe ernstig de situatie was. Hij werd in een pleeggezin geplaatst. Maar hij bleek zich niet meer te kunnen hechten. Ook niet met een intensieve behandeling. Het was al te laat…

Er zijn inmiddels tal van programma's om ouders met een verstandelijke beperking te helpen bij de opvoeding van hun kind. Als er sprake is van een goed netwerk én als de ouders zelf geen ernstige emotionele problematiek laten zien is er enige kans dat de opvoeding zonder al te grote problemen verloopt. En toch: het blijft een moreel dilemma, waar ik niet echt uit kom.