Hoe zwaar is de zorg voor een gehandicapt kind?

Wat maakt de zorg voor een gehandicapt kind zwaar? Dat was een thema waar ik al in het begin van mijn studie (1968) mee te maken kreeg. Een paar jaar later promoveerde het echtpaar Gresnigt en Gresnigt op onderzoek naar dit onderwerp. 

Later hoorde ik tal van verhalen van ouders. Ik interviewde ook regelmatig ouders. Veel ouders noemden de eerste opvang door de arts erg belangrijk. Maar soms reageerde een arts zó bot dat je het je bijna niet meer voor kunt stellen. Zo vertelde een moeder dat de arts in het ziekenhuis – op haar vraag wat er aan de hand was met haar dochter – had gezegd: “Och mevrouw, het is bij baby’s net zoals bij pannenkoeken. Daar mislukt er ook wel eens eentje”.

Omgekeerd kan ik me als oudste broer herinneren hoe zorgvuldig onze huisarts contact onderhield met mijn moeder over mijn jongste broer. Hij kwam (ongevraagd) elke dag even kijken. Ik hoorde hem zeggen (maar ik weet niet of mijn moeder dat hoorde): "Er is iets met dat jongetje, maar ik weet niet wat". Maar het meest bijzondere is dat hij - toen mijn moeder hem veertig jaar later belde - als eerste vroeg hoe het met mijn broer was. Die vraag had hem dus altijd bezig gehouden. 

Alan Carr heeft veel onderzoek gedaan naar de zorgintensiteit voor mensen met een verstandelijke beperking. Zoals een onderzoek waarbij hij onderscheid maakt tussen ouders die de zorgintensiteit als zwaar ervaren en ouders die de zorg als minder intens ervaren.

Nu moet ik daar meteen iets bij zeggen. De uitkomsten van zo’n onderzoek zijn een moment-opname. De ervaren intensiteit heeft ook vaak te maken met de levensfase van het kind. Zo kan een kind in de leeftijd dat het zich laat verzorgen en nog niet kan lopen als minder zwaar worden ervaren dan een latere fase waarbij het kind wegloopt en waarbij geen enkel plekje in huis meer veilig is. Dan wordt het 24/7 toezicht.

Alan Carr kwam in zijn onderzoek tot de bevinding dat er in geografisch opzicht weinig verschillen waren in ervaren zorgintensiteit, bijvoorbeeld tussen een dorp en een stad.

Ook bleek – tot mijn verrassing – het niveau van functioneren niet duidelijk mee te spelen in de ervaren zorgintensiteit.

  1. Wat wél verschil maakte waren de (ervaren) gedragsproblemen. De zorg voor een kind dat veel ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ laat zien wordt als veel zwaarder ervaren dan de zorg voor een kind met weinig problematisch gedrag.

2. Daar voegt Carr een tweede aspect aan toe: dat van de veiligheid. Als het kind steeds gedrag laat zien dat de veiligheid in gevaar brengt wordt de zorg als veel zwaarder ervaren.

3. Een factor die buiten het kind zelf ligt is die van de steun uit de omgeving. Ouders die de zorg als zwaar en intensief ervaren ervaren ook minder steun van familie, uit de buurt of van vrienden.

4. Daarnaast ervaren ouders die de zorg zeer intensief vinden ook een groot tekort aan eigen vrijde tijd. Ze zijn altijd in de weer met en voor hun kind.

Deze factoren samen leiden er ook toe dat deze ouders pessimistischer zijn met betrekking tot de toekomst. Soms hebben ze de hoop opgegeven dat ‘het ooit nog wat wordt’ met hun kind in relatie tot het gezin.

Oorspronkelijke publicatie: Carr, A. & O'Reilly, M. : A survey of needs of families with disabled children. Irish Journal of Psychology, 17, 48-59

Ik word geciteerd

Ik krijg een bericht van een wetenschappelijke uitgeverij dat mijn naam is opgedoken in een wetenschappelijke publicatie.

Het behelst de volgende publicatie: “Effects of peroxisome proliferator-activated receptor γ agonists on Na+ transport and activity of the kinase SGK1 in epithelial cells from lung and kidney”

Ik vind het natuurlijk geweldig dat ik zo beroemd ben dat ik op allerlei plekken geciteerd word. Maar als ik zelfs de titel van het artikel niet begrijp neem ik aan dat mijn kennis toch op een ander vlak ligt en dat de uitgeverij aan persoonsverwisseling doet.

Om er achter te komen wie mij in welke context geciteerd heeft moet ik een abonnement nemen. Dat is tijdelijk met 50% korting.  Maar door het abonnement niet te nemen bespaar ik 160 euro per jaar. Dat lijkt me beter. 

Afscheid van Klavervier…

En toen was het zo ver. Ik moest afscheid nemen van mijn werk in Harlingen.

Ooit was ik betrokken geweest bij de start van een kleine woning (gekoppelde woonhuizen) in het centrum van Harlingen. Daar was ik vanuit mijn werk in de Kop van Noord-Holland ‘gedetacheerd’, net zoals op een locatie op Texel. Zo zag ik dus af en toe de zee nog.

Toen ik in Amsterdam ging werken en later in West-Friesland (regio Hoorn) kon ik niet meer verbonden blijven aan Harlingen. Maar vlak voor mijn pensioen belde de manager van de locatie mij op of ik weer in Friesland wilde gaan werken. Daar had ik wel oren naar. En zo kwam ik weer terug in Harlingen, met inmiddels meerdere woonadressen.

Ik voelde me vanaf de eerste dag (weer) thuis. De woningen maakten geen onderdeel uit van een grote organisatie met logge bureaucratie in een vér kantoor. De lijnen waren kort en beslissingen konden snel genomen worden. Bij de eerdere organisaties was ik geleidelijk steeds meer ‘moe’ geworden van het niet inhoudelijke werk (de regels): hier kon ik me echt op de inhoud concentreren. Het werk in Harlingen, de contacten met medewerkers en bewoners: het gaf me allemaal energie.

Het station van Harlingen, gezien vanuit de nieuwe woningen van Klavervier

Normale woonhuizen voor gehandicapten waren in de jaren ’80 en ’90 dé trend in de zorg. Maar ik heb altijd gezegd: goed voor een echtpaar met twee kinderen en een hond, maar niet levensloopbestendig voor mensen met een beperking. Daardoor liepen we al snel tegen de grenzen aan, zoals het valgevaar voor ouderen als gevolg van de smalle trappen. Er werden plannen ontwikkeld voor nieuwbouw. En die nieuwbouw staat er inmiddels, mede dankzij de enorme inzet van een aantal familieleden. Naast het station, dat was weer erg handig voor mij…

Foto van het ‘Atrium’, de overdekte binnenplaats in één van de woongebouwen (tijdens de bouw, dus nog niet ‘aangekleed’)

Toch ben ik nu gestopt. Dat kostte me moeite. De eerste week van januari geen mailtje, geen telefoontje. Wat voelde dat anders! Wat miste ik de sfeer en de warme zorg op de locatie, de contacten met medewerkers en ouders, het sparren over de bewoners. En… de Friese taal. Daar moet ik nog wel even doorheen.

Eén van de meest opvallende kenmerken van het (toch) ouder worden vond ik dat het werk me energie gaf, maar dat ik na twee (lange) dagen Harlingen (inclusief reistijd) ook twee dagen hersteltijd nodig had. Het hoort er allemaal bij, ik weet het, maar je wilt er eigenlijk niet aan.

Dus na 48 jaar in de zorg zet ik er wat de vaste contacten betreft een punt achter. Losse afspraken, consultaties en cursussen én het schrijven van pedagogische stukken: nee, dat kan ik nog niet (los)laten. Het werk wordt nu overgenomen door een collega die zeven jaar geleden een jaar lang een werkervaringsplek bij mij had en die ik toen erg ben gaan waarderen vanwege haar hart voor de zorg.

Gisteren was het afscheid van al die bijzondere mensen aan wie ik zo gehecht was geraakt. Er waren toespraken, hartelijke woorden en uiteindelijk vier tassen vol met cadeaus. En mijn naam is vereeuwigd op de brug over de Bolswardervaart.

Als goed excuus om af en toe terug te komen heb ik trouwens mijn fiets laten staan in Harlingen. Eén van de bewoners heeft er zelfs een nieuwe band om gelegd...

Prof. dr Anton Došen

Vorige week overleed Prof. dr Anton Došen. Hij was in internationaal opzicht de meest toonaangevende psychiater rond de zorg voor mensen met een dubbele diagnose: verstandelijke beperking én psychiatrische problematiek. 

Toen ik mijn opleiding volgde en in de jaren daarna was de algemeen geldende opvatting dat psychiatrische problemen bij mensen met een verstandelijke beperking niet voor konden komen. Ze konden bijvoorbeeld niet depressief worden. Het was Prof. Došen die als eerste in zijn proefschrift bewees dat ook mensen met een verstandelijke beperking in ernstige mate kunnen lijden onder depressies. En ook nog eens dat depressies bij mensen met een verstandelijke beperking véél vaker voorkomen dan bij de ‘gemiddelde bevolking’.

Downsyndroom

Eén van zijn bevindingen was bijvoorbeeld dat mensen met Downsyndroom vertraagd reageren op ingrijpende gebeurtenissen. Ze kunnen bijvoorbeeld pas enkele jaren na het overlijden van de ouders zich meer terug gaan trekken en ‘verstillen’. Op dat moment denk je daar als omgeving minder aan, omdat het al zo’n tijd geleden is. Of je denkt dat het nu eenmaal bij ‘Down’ hoort of dat het een aanloop is naar dementie (Alzheimer komt vele malen vaker voor bij mensen met Downsyndroom). Daarmee blijft dus de depressie onbehandeld.

Op mijn werk werd regelmatig een psychiater ingevlogen. Maar psychiaters hadden in de jaren ’70 en ’80 van de vorige eeuw niets in hun opleiding gehoord over mensen met een verstandelijke beperking. Ze wisten veel van pillen, maar niets van mensen met een verstandelijke beperking. En ze wisten al helemaal niet dan de gebruikelijke psychofarmaca bij mensen met een verstandelijke beperking soms averechts werken.

Later sprak ik een psychiater die zich inmiddels wél had gespecialiseerd. Hij zei: “Eerst was ik gespecialiseerd in volwassenen en al die kennis moest ik overboord gooien toen ik met kinderen aan de slag ging. Maar toen ik met mensen met een verstandelijke beperking ging werken moest ook ook de kennis over de kinderpsychiatrie in de open haard gooien. Ik kon weer helemaal opnieuw beginnen. Het is écht een vak apart!”

Ontwikkelingsdynamiek

Anton Došen was een pionier. Hij ontwikkelde de ontwikkelingsdynamische benadering binnen de gehandicaptenzorg. Dat model van denken bestond al langer (o.a. via Erik Erikson), maar hij probeerde het toe te passen binnen de gehandicaptenzorg.

Kort gezegd komt het er op neer dat een stagnatie in de vroege jeugd leidt tot latere problemen in de volwassenheid. Stel je voor dat je als baby het eerste half jaar in het ziekenhuis hebt gelegen, met nauwelijks contact met je ouders, dan heeft dat gevolgen voor de hechting. Een verstoorde hechting werkt (indien onbehandeld) door in het hele verdere leven. Het betekent dat iemand wel groter groter en van alles leert, maar dat de kans bestaat dat hij of zij in emotioneel opzicht ver achter blijft lopen.

Pionier

Psychiater dr Anton Došen was dus een pionier. Doordat hij out of the box dacht kwam hij ook tot originele ideeën. Dat was in die tijd hard nodig. Ik heb veel van hem geleerd in een specialistische cursus over als complex ervaren gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking.

Daarnaast maakte ik gebruik van de proefversie van een schaal om de sociale en emotionele ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking te bepalen. Mijn ervaringen met die schaal deelde ik met de projectgroep. Het werk met deze schaal vormde een basis in mijn werk en ook in de cursussen die ik gaf (en af en toe nog geef).

Professor Došen groeide op in Kroatië, maar kwam tijdens de burgeroorlog in Joego-Slavië naar Nederland. Daar werkte hij o.a. op de Hondsberg. Hij bleef zijn hele werkzame leven een bevlogen en bescheiden onderzoeker. Maar wat hebben we veel van hem geleerd! 

Vakbekwaam

Begeleiders in de psychiatrie,  de jeugdhulpverlening, de ouderenzorg en de gehandicaptenzorg bedrijven topsport. Ze moeten eerst zichzelf een beetje leren kennen voordat ze goed in staat zijn om de ander te kunnen begeleiden. Want in deze takken van zorg kom je jezelf maar al te vaak tegen.

Begeleiders zijn hun eigen instrument. Wat heb je als begeleider nodig om goed te kunnen functioneren?

a). Sensitiviteit: dit betekent dat je goed af kunt stemmen op de behoeften van de cliënt. We weten allemaal dat – zodra je zelf onder stress staat – de afstemming meer ingewikkeld wordt. Als je midden in een conflict zit met een cliënt en ondertussen hoor je ook op een andere kamer dat er problemen zijn, hou houd je dan tóch het hoofd voldoende koel om af te kunnen blijven stemmen op de behoeften van de cliënt?

Kun je de signalen die de cliënt uitzendt waarnemen, maar vooral: zie je ook wat er achter het gedrag van de cliënt zit. Dat betekent ook dat een begeleider conflicten niet ‘de kop indrukt’ (‘wie is er hier de baas?’), maar er begrijpt en ook respecteert dat er achter het gedrag achterliggende emoties en behoeften schuil gaan (oftewel: mentaliseren).

b). Structureren: het aangeven van kaders waarbinnen de cliënt kan functioneren en dat niet op een rigide manier doen. De kaders zijn er om de cliënt te leren verder te komen, te oefenen in het dagelijks leven, niet om zijn wereld steeds meer in te perken.

In een situatie van crisis zijn we geneigd om heel duidelijk te willen zijn. Dat kan soms goed zijn, maar het kan ook averechts werken. Bij het gezonde structureren vereenvoudig je aan de ene ene kant de wereld van de cliënt, je biedt overzicht. Je zegt bijvoorbeeld wat er moet gaan gebeuren (of je nodigt uit), maar dat structureren betekent niet dat je de cliënt uitschakelt. Hoe geef je hem ook nog een beetje regie in handen?

c). Non-intrusiviteit: beschikbaar zijn voor de cliënt, zonder teveel beschermend te willen zijn, en zonder teveel in het leven van de cliënt in te willen breken. Soms willen we te beschermend zijn en alle risico’s voorkomen. Maar dat werkt op den duur niet meer.

Het houdt is dat je niet meteen maatregelen neemt, maar ook probeert te achterhalen waarom een cliënt iets doet. Als iemand een schaar pakt ziet dat er misschien gevaarlijk uit, maar weet je ook wat hij met die schaar wilde doen? Uiteraard maak je wel een inschatting rond het acute risico, soms is het gevaar te groot. Als iemand naast een hooiberg een sigaret aan wil steken zeg je meteen ‘nee’.

Bij deze luisterende en non-intrusieve begeleiding past een termen als NIVEA (NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander), het Eigen Inititiatief Model (begeleiden met de handen op de rug) en het oplossingsgericht werken.

d). Niet-vijandigheid: mensen met een hechtingsstoornis kunnen begeleiders of behandelaars tot het uiterste toe ‘testen’.  Dat vraagt veel van de begeleiders of behandelaars. Vooral dat ze hun eigen zwakke plekken goed kennen. Het is voor deze cliënten van groot belang dat begeleiders (toch) rustig om kunnen blijven gaan met de cliënten en zo mogelijk uitleggen wat er met hen gebeurt (‘ik ben geschrokken, want’…).

Openlijke of bedekte vijandigheid richting de cliënt verstoren de communicatie. Juist deze cliënten zijn daar erg gevoelig voor en als ze die vijandigheid voelen heb je meteen veel minder ruimte om hen te begeleiden. 

Pijn (6) : ernstige meervoudige beperking

Het meten van pijn bij mensen met een zeer ernstige meervoudige beperking is complex. 

Als je hard in iemands hand knijpt zal die persoon de neiging hebben om zijn hand terug te trekken. Maar dat werkt op die manier niet bij mensen met een zeer ernstige meervoudige beperking. Soms zijn ze niet eens in staat om de hand terug te trekken.

Binnen de mondzorg is het signaleren van pijn bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking een dagelijks vraagstuk.

Iemand eet slecht. Maar wat is de oorzaak? Heeft hij of zij kiespijn? Of is de persoon niet fit? Of…. Iemand begint zichzelf hard tegen de wang te slaan. Irritatie? Jeuk? Kiespijn? Oorpijn? Of een algemeen gevoel van onbehagen dat zich uit in het slaan tegen de wang?

Daarnaast bestaan er atypische reacties op pijn. We weten dat katten kunnen spinnen als ze pijn hebben. Inmiddels denken we ook dat mensen met een ernstige beperking kunnen lachen als ze pijn hebben. Kom daar maar eens achter!

Omgekeerd kunnen mensen met een ernstige verstandelijke beperking kreunen, niet als reactie op pijn, maar bijvoorbeeld door een bepaalde prikkel die geen pijn inhoudt maar wel leidt tot het maken van dit geluid. Ook kan kreunen zelfstimulerend zijn: het maken van geluid om iets te horen of te voelen.

Tenslotte: waarom komt zelfverwondend gedrag vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking? Vaak denken we dat deze zelfverwonding nu eenmaal hoort bij de beperking. Daarnaast komt dementie op hogere leeftijd vijf keer zo vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Wat doet nu wat op het gedrag?

Het kan zo zijn zelfverwonding vaak begint met het ervaren van pijn (en soms daarna een eigen leven gaat leiden). Het kan ook zo zijn dat er sprake is van chronische pijn. In dit verband wordt de term ‘diagnostic overshadowing’ wel genoemd.

We wijten de zelfverwonding misschien vaak aan de verstandelijke beperking ('het hoort er nu eenmaal bij'), en onderschatten de oorzaak 'pijn'. 

Pijn (5)

Inmiddels worden er al twaalf jaar pogingen ondernomen om tot een uniforme schaal te komen die pijn moet meten. Al die versnippering is ook maar niks. 

Momenteel maak ik deel uit van een werkgroep die pijn moet meten. Ik wist het allemaal niet, maar er bestaat een enorm scala aan schalen om pijn te maken.

Wat heb je aan al die verschillende schalen, waarvan een deel niet voldoende getoetst is? Vandaar dat men probeert om een ‘Metatool’ te maken met de beste items uit de beschikbare schalen wereldwijd. Inmiddels is die schaal verkrijgbaar in alle acht talen, maar helaas nog niet in het Fries. Hij heet de PAIC-15.

Daarnaast is er een schaal om orofaciale pijn te meten: de OPS-NVI. Zoals eerder vermeld komt orofaciale pijn veel voor agv spanning in het mondgebied. Denk aan het klemmen van de kaken als je gestrest bent.

Een tijdje werd gedacht dat pijnmeting helemaal niet moeilijk zou zijn. Je kon immers de hartslag of de bloeddruk meten en als die hoger was kon je vermoeden dat de persoon ‘ergens’ pijn had. Helaas valt de uitkomst op dit moment nog tegen: het is niet het wondermiddel dat het antwoord geeft op alle pijnonderzoek bij ouderen en bij mensen met een verstandelijke beperking.

Wat wel weer blijkt uit onderzoek is dat je pijn vaak aan het gedrag kunt aflezen. Er is namelijk veel vaker sprake van gedragsveranderingen bij pijn. Interventies zoals pijnmedicatie, maar ook muziektherapie (!) maken dat de pijnbeleving minder wordt.

Bij mensen met neurologische afwijkingen is het vaak moeilijker om aan het gezicht af te lezen of ze pijn hebben, omdat de mimiek in het gezicht ook anders is. Heeft iemand grote ogen omdat er prikkels verwerkt moeten worden, of omdat hij of zij pijn heeft? Waarschijnlijk is er bij hen sprake van onderrapportage als het om pijnmeting gaat.

Het meest aangeraden middel dat de auteurs geven is het gewone huismiddel paracetamol. Andere middelen (zoals opiaten) hebben vaak veel meer en ook niet altijd te voorspellen bijwerkingen. Ook combinaties van medicijnen kunnen een vreemd effect hebben, zoals het zware medicijn buprenofine dat ik combinatie met antidepressiva vreemde effecten gaf bij ouderen. 

Pijn (4)

Als je minder pijn 'ziet' aan de persoon, is er dan ook sprake van minder pijn? Het is pijnlijk om te lezen dat dat niet het geval is. Er liggen meer vragen open dan dat er op dit punt vragen beantwoord kunnen worden.

Pijn en verstandelijke beperking

In het volgende gedeelte wordt geschreven over pijn bij mensen met een verstandelijke beperking. Bij veel mensen met een ernstiger verstandelijke beperking is de oorzaak van die beperking een syndroom en dat kan tot allerlei afwijkingen in de werking van het centrale zenuwstelsel leiden. Maar wat is nu pijn en wat is aangeleerd gedrag?

Zoals bij Jan, die elke dag met een wat lachend gezicht (mijn interpretatie!) riep dat hij hoofdpijn had en dat hij misselijk was. Was dat nu zijn manier om aandacht te krijgen of was er werkelijk iets aan de hand, een vorm van chronische pijn? 

Twee syndromen

In sommige gevallen is er ietsie pietsie meer bekend over de verwerking van pijn. Zo zijn er aanwijzingen dat het verwerken van pijn bij het Syndroom van Prader-Willi en bij het Fragile X-syndroom vermoedelijk anders verloopt.

Voor mensen die deze syndromen niet kennen: Prader Willi is berucht vanwege het 'overeten' dat veel mensen met dit syndroom doen. De verklaring die ik destijds leerde was dat de maag geen signaal naar de hersenen geeft dat je 'vol' zit. Deze mensen houden dus altijd een hongergevoel. Met het Fragile X syndroom heb ik in mijn werk veel te maken gehad, op één woning waren zelfs vijf mensen met ditzelfde syndroom. Ze kenmerken zich in hun gedrag door een grote mate van nieuwsgierigheid terwijl ze ook extreem verlegen zijn. Het syndroom past binnen het autistisch spectrum.  

Vertraagd reageren

Een heel belangrijk thema binnen de zorg (en één van mijn stokpaardjes) is dat de prikkels bij mensen met een verstandelijke beperking vaak vertraagd binnen lijken te komen. Dat zou kunnen betekenen dat ze later reageren op pijn en vaak ook niet beseffen waar de pijn zit. Dit kan leiden tot onderrapportage van pijn. Je denkt dat iemand niet reageert op pijn, maar hij reageert vertraagd op pijn.

Meten maar nog niet weten

Even terug naar de basis. Hoe meet je pijn? Meestal door zelfrapportage. Je geeft aan waar je pijn hebt en eventueel wordt er ook een cijfer gegeven of je geeft aan dat je bijvoorbeeld minder pijn hebt dan gisteren.

Daarnaast zijn er pijnobservatie-instrumenten. Dan kijkt een ander of de persoon pijn heeft. De meeste observaties letten op de mimiek, maar ook de geluiden spelen een rol (bijvoorbeeld huilen of schreeuwen). Uiteraard let je ook op bewegingen. Als iemand opeens mank loopt heeft hij of zij vermoedelijk pijn.

Inmiddels is er een groot aantal schalen ontwikkeld die pijn meten, maar "dit aantal staat niet in verhouding tot de meestal wetenschappelijk beperkte robuustheid en de teleurstellende mate van toepassing in de praktijk." Aldus  Wilco P. Achterberg e.a. in hun artikel in het Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie (november 2022). 

Pijn (2)

Pijn komt bij ouderen vaker voor dan bij jongeren. Pijn heeft ook te maken met neurologische stoornissen. Bij een verstoring in de hersenfuncties treedt ook vaker de ervaring van pijn op.

Geriatrie

Vaak is pijn bij ouderen het gevolg van ‘een stoornis in het bewegingsapparaat’. Het betekent dus dat bewegen pijn doet. Dit is vaak een gevolg van artrose. In de volksmond wordt dat vaak ‘een versleten heup’ genoemd. Maar artrose komt ook vaak voor in de knie, in de vingers of in de nek.

Uiteraard zijn er tal van andere oorzaken van pijn bij ouderen, maar dat ga ik hier niet allemaal noemen. Je zou er vanzelf pijn van krijgen. De meeste pijn bij ouderen is nociceptief van aard, dat wil zeggen: het gevolg van beschadiging aan een lichaamsdeel, zoals bijvoorbeeld de longen. Maar, zoals eerder beschreven, er bestaat ook neuropathische pijn. Een bijzondere vorm is de fantoompijn: pijn aan een lichaamsdeel dat is geamputeerd. Zo kan iemand een koude voet ervaren, terwijl zijn been is geamputeerd.

Mensen met een verstandelijke beperking

Pijn bij mensen met een verstandelijke beperking is een dagelijks thema voor begeleiders in de gehandicaptenzorg. Altijd weer moeten ze er alert op zijn dat iemand pijn kan ervaren, zonder dat hij of zij dit zegt. Het is ook vaak zoeken omdat mensen met een verstandelijke beperking nogal eens een verstoord lichaamsbesef hebben. De pijn komt vooral tot uiting in het gedrag. De uiting kan ook uitvergroot lijken: ‘een klein steentje in de schoen kan leiden tot een groot ongemak’.

Ik voeg hier nog een ander thema aan toe: de zintuiglijke overgevoeligheid (hypersensitiviteit) die maakt dat zintuigen extra belast worden, wat als pijn wordt ervaren. Dat is geen nociceptieve pijn (beschadiging aan een orgaan), maar er is sprake van een andere pijnervaring (‘geen oorpijn, maar hoorpijn’).

Daarnaast zal iedereen zich voor kunnen stellen dat mensen die weinig bewegen en veel in dezelfde houding moeten liggen of zitten (‘rolstoelgebonden’) ook vaker pijn zullen kunnen ervaren.

Tegelijkertijd is er bij mensen met een verstandelijke beperking nogal eens sprake van onderdiagnostiek van pijn, omdat de pijndrempel (het moment waarop gereageerd wordt op pijn) hoger kan liggen. Dit is o.a. bij een aantal syndromen het geval.

Orofaciale pijn

Bijzondere aandacht bij ouderen en bij mensen met een verstandelijke beperking vraagt de zgn orofaciale pijn. Deze pijn komt trouwens in zijn algemeenheid veel vaker voor dan we ooit gedacht hebben, mogelijk bij 20% van de bevolking. Je kunt daarbij bijvoorbeeld denken aan pijn in de kaken die als oorpijn wordt ervaren. De oorzaak kan liggen in gespannen kaakspieren als gevolg van stress. Het nachtelijk knarsen is daar een symptoom van. Er bestaan in de mondzorg speciale behandelaars, zoals gnatologen en specifiek opgeleide fysiotherapeuten.

Bij mensen met een verstandelijke beperking ligt het percentage dat orofaciale pijn nóg hoger, terwijl het weinig gediagnosticeerd wordt. Sowieso lijkt pijn aan het gebit en in het mondgebied vaker voor te komen bij mensen met een verstandelijke beperking. Bij veel mensen met een verstandelijke beperking is – om het zo te zeggen – ook sprake van een vertandelijke beperking. Zo leiden veel syndromen tot afwijkingen in het mondgebied.

Uit: Wilco P. Achterberg e.a., Pijn en neurocognitieve stoornissen. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 24-11-2022

Pijn (1)

In mijn late jeugd (ik was een halve eeuw oud) belandde ik een keer per ongeluk in het ziekenhuis in Utrecht. Ondertussen vlogen er twee vliegtuigen door de Twin Towers in New York, maar dat heb ik dus gemist. Ik lag onder zeil. 

Gedurende de nacht lag er naast mij (maar wel in een ander bed) een mevrouw met dementie. Ze riep de hele nacht: “Zuster, mijn lendenen! Zuster, mijn lendenen!” Mevrouw kon niet aangeven waar de lendenen zaten, maar ze had kennelijk wel pijn. Ze was kennelijk ook verkeerd bezorgd, want met een zó plat Amsterdams accent kom je zelden in een Utrechts ziekenhuis terecht.

Die ervaring bracht mij tot de vraag: ‘hoe zou iemand te weten kunnen komen welke pijn mevrouw heeft?’ De zuster wist het niet en ik wist het al helemaal niet. En mevrouw kon het niet vertellen.

Als je in een ziekenhuis ligt word je ’s morgens begroet door de zuster (m/v) met een “Goedemórgen!” Dat doen zusters (m/v) graag en nadrukkelijk. De tweede vraag is of je de pijn een cijfer wilt geven. Kennelijk wordt er verondersteld dat je in een ziekenhuis altijd pijn lijdt. De bedoeling is dat een nul géén pijn is en een tien is een niet te harden pijn. De mevrouw naast mij kon geen antwoord op die vraag geven. Ze bleef alleen maar herhalen dat ze pijn had in haar lendenen.

Je zult dan dus als verpleegkundige of begeleider op een ander manier moeten achterhalen waar de pijn zit. Een wat oudere schaal is de REPOS: de Rotterdam Elderly Pain Observation Scale. Daar heb ik ooit een training over gevolgd en de schaal ook regelmatig toegepast. Hoe betrouwbaar die schaal meet is de vraag, maar het maakt de omgeving in elk geval sensitiever wat de pijnbeleving betreft.

Ouderen ervaren veel meer pijn dan jongeren. Een vriend van ons beweert dat het leven boven de 40 één groot lichamelijk lijden is, maar dat is volgens mij aan de pessimistische en ook wat theatrale kant. Maar wat we wel zeker weten is dat de kans op pijn groter wordt naarmate je ouder wordt. Het gaat allemaal wat meer piepen en kraken in het lijf.

Eén van de hypothesen is dat pijn een neurologische oorzaak kan hebben. Dat vermoeden bestaat sterk bij dementie. Verschillende onderzoekers (2016, Van Kooten e.a.) menen dat mensen met dementie veel vaker pijn ervaren dan anderen. Men komt tot 46% bij mensen met Alzheimer en tot 56% bij vasculaire dementie.

Binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking bestaat ook het vermoeden dat pijn naar verhouding vaak voor komt. Begeleiders en ouders spreken over een vermoeden dat één op de zes mensen met een verstandelijke beperking aan chronische pijn lijdt. Regelmatig is de oorzaak van de verstandelijke beperking een neurologische stoornis.

Uit: Wilco P. Achterberg e.a., Pijn en neurocognitieve stoornissen. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 24-11-2022