Hoe zwaar is de zorg voor een gehandicapt kind?

Wat maakt de zorg voor een gehandicapt kind zwaar? Dat was een thema waar ik al in het begin van mijn studie (1968) mee te maken kreeg. Een paar jaar later promoveerde het echtpaar Gresnigt en Gresnigt op onderzoek naar dit onderwerp. 

Later hoorde ik tal van verhalen van ouders. Ik interviewde ook regelmatig ouders. Veel ouders noemden de eerste opvang door de arts erg belangrijk. Maar soms reageerde een arts zó bot dat je het je bijna niet meer voor kunt stellen. Zo vertelde een moeder dat de arts in het ziekenhuis – op haar vraag wat er aan de hand was met haar dochter – had gezegd: “Och mevrouw, het is bij baby’s net zoals bij pannenkoeken. Daar mislukt er ook wel eens eentje”.

Omgekeerd kan ik me als oudste broer herinneren hoe zorgvuldig onze huisarts contact onderhield met mijn moeder over mijn jongste broer. Hij kwam (ongevraagd) elke dag even kijken. Ik hoorde hem zeggen (maar ik weet niet of mijn moeder dat hoorde): "Er is iets met dat jongetje, maar ik weet niet wat". Maar het meest bijzondere is dat hij - toen mijn moeder hem veertig jaar later belde - als eerste vroeg hoe het met mijn broer was. Die vraag had hem dus altijd bezig gehouden. 

Alan Carr heeft veel onderzoek gedaan naar de zorgintensiteit voor mensen met een verstandelijke beperking. Zoals een onderzoek waarbij hij onderscheid maakt tussen ouders die de zorgintensiteit als zwaar ervaren en ouders die de zorg als minder intens ervaren.

Nu moet ik daar meteen iets bij zeggen. De uitkomsten van zo’n onderzoek zijn een moment-opname. De ervaren intensiteit heeft ook vaak te maken met de levensfase van het kind. Zo kan een kind in de leeftijd dat het zich laat verzorgen en nog niet kan lopen als minder zwaar worden ervaren dan een latere fase waarbij het kind wegloopt en waarbij geen enkel plekje in huis meer veilig is. Dan wordt het 24/7 toezicht.

Alan Carr kwam in zijn onderzoek tot de bevinding dat er in geografisch opzicht weinig verschillen waren in ervaren zorgintensiteit, bijvoorbeeld tussen een dorp en een stad.

Ook bleek – tot mijn verrassing – het niveau van functioneren niet duidelijk mee te spelen in de ervaren zorgintensiteit.

1. Wat wél verschil maakte waren de (ervaren) gedragsproblemen. De zorg voor een kind dat veel ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ laat zien wordt als veel zwaarder ervaren dan de zorg voor een kind met weinig problematisch gedrag.

2. Daar voegt Carr een tweede aspect aan toe: dat van de veiligheid. Als het kind steeds gedrag laat zien dat de veiligheid in gevaar brengt wordt de zorg als veel zwaarder ervaren.

3. Een factor die buiten het kind zelf ligt is die van de steun uit de omgeving. Ouders die de zorg als zwaar en intensief ervaren ervaren ook minder steun van familie, uit de buurt of van vrienden.

4. Daarnaast ervaren ouders die de zorg zeer intensief vinden ook een groot tekort aan eigen vrijde tijd. Ze zijn altijd in de weer met en voor hun kind.

Deze factoren samen leiden er ook toe dat deze ouders pessimistischer zijn met betrekking tot de toekomst. Soms hebben ze de hoop opgegeven dat ‘het ooit nog wat wordt’ met hun kind in relatie tot het gezin.

Oorspronkelijke publicatie: Carr, A. & O'Reilly, M. : A survey of needs of families with disabled children. Irish Journal of Psychology, 17, 48-59

Genieten kost energie

Mensen denken wel eens dat je van de wind mee niet moe wordt. Maar ook van wind mee kun je moe worden. 

Sterker nog, soms ga je bij wind mee harder, moet je meer opletten en word je nóg meer moe. Dat geldt trouwens ook voor afdalingen op de fiets in de bergen.

Wat maakt dat een verjaardag voor een peuter nogal eens eindigt met veel stress? Die verjaardag is ontzettend leuk. Je zou verwachten dat je peuter aan het einde van de dag rustig, tevreden en dankbaar is. Maar veel peuters halen niet heelhuids het einde van hun verjaardag.

En dan Sinterklaas. Dit jaar is deze Hulpsinterklaas op één woning de deur gewezen. Niet omdat Sinterklaas zich had misdragen, maar omdat de bewoners vanwege de opwinding zelfs niet meer deze toch wel altijd bewust heel rustige Sinterklaas aan konden. Het was allemaal té leuk en té spannend.

Nu heb ik het niet eens over de Kerst. Het moet allemaal gezellig en leuk zijn. Maar voor veel mensen zijn de kerstdagen ook stressdagen. Na de kerst moeten ze bijkomen, maar ja, dan is het al bijna Nieuwjaar. En Tineke heeft dan ook nog eens de pech dat ze op 29 december jarig is. Ze houdt er een Tiendaagse Veldslag op na.

En kijk eens naar ouderen. Vaak zeggen ze het zelf. Ze willen een feest niet missen, maar ze moeten daarna twee dagen bijkomen.

We denken dat de stress in de negatieve zaken zit. Een bezoek aan de tandarts, het doen van examen. Mijn stelling is al jaren dat leuke dingen net zoveel stress opleveren.

Nee, nu niet meteen Henk50 gaan schorsen. Hij bedoelt het goed. Wat hij wil zeggen is dat je na een leuke gebeurtenis net zoveel rust moet inbouwen als na een negatieve gebeurtenis. Iemand die bang is voor de tandarts moet misschien een dag bijkomen van het geleden ongemak. Maar diezelfde persoon heeft na zijn verjaardag misschien ook wel een dag nodig om bij te komen van de leuke ervaringen.

Het gaat er om dat je steeds weer een balans  vindt tussen activiteit en rust. Ook positieve ervaringen zijn activiteiten met stresspunten, al is het leuke stress. Die positieve ervaringen hoeven er niet uit. Je moet je alleen realiseren dat er na die drukte ook een rustmoment nodig is om bij te komen...

Luisterafstand

De 'luisterafstand' is een term die bedacht werd door pedagoge Dorothea Timmers-Huigens. Ze ontwikkelde het principe van de ervaringsordening. 

De term heb ik in mijn werk vertaald met: “De effectieve afstand in meters is gelijk aan de sociaal-emotionele leeftijd in jaren.” Wat wordt daarmee bedoeld?

De vuistregel die Timmers-Huigens noemt is dat je een peuter van twee jaar binnen een afstand van twee meter aan moet spreken. Ben je verder weg, dan wordt de boodschap niet opgepakt. Je staat buiten de cirkel van effectief opvoedersgedrag.

Een voorbeeld was het volgende. Op een nieuwe woning in de zorg was fors geïnvesteerd in het aantal vierkante meters voor de bewoners. Het gevolg was dat alle bewoners veel meer ruimte kregen. Dat klinkt allemaal erg mooi. Toch leidde dat niet echt tot meer coöperatief gedrag. Via een observatie was te zien wat er gebeurde. De begeleiding was vaak verder van de bewoners af. Vanaf een (grotere) afstand werd een opdracht gegeven. En die opdracht werd niet opgepakt omdat de afstand te groot was.

Het was tijd om te eten. Johnny zat in de vensterbank. De begeleiding riep naar Johnny dat hij aan tafel moest komen. Maar hij reageerde niet. De vraag werd gesteld in het team waarom hij zo slecht luisterde. De oorzaak was dat Johnny de opdracht niet goed oppakte. De afstand tussen de begeleiding en hem was te groot. Johnny functioneerde op een leeftijd van ongeveer 1½ jaar en de begeleiding riep hem vanaf een afstand van ongeveer acht meter. Dat werkte dus niet.

Er viel nog iets op, maar dat is een detail. Als de begeleiding geïrriteerd raakte werd hij met zijn voornaam én achternaam aangesproken en soms zelfs alleen bij zijn achternaam. Toen de begeleiding zich dat bewust werd had men meteen ook zicht op de eigen spanning…

Ik noem nóg iets bij Johnny. Hij was slechtziend. Slechtziendheid komt bij mensen met een verstandelijke beperking vele malen vaker voor dan bij anderen. Op sommige woningen moet je zelfs kiezen voor een benadering alsof alle bewoners slechtziend zijn. Johnny zag alleen vage contouren, hij zag niet dat de begeleiding bij de tafel stond. Dus hij kon zich ook moeilijk voorbereiden op het gaan eten.

De conclusie is dat Johnny niet ongehoorzaam was. Gezien zijn sociaal-emotionele ontwikkeling kon je trouwens ook niet van ongehoorzaamheid spreken. De oorzaak van het niet luisteren was dat de begeleiding zich buiten de effectieve luisterafstand bevond.

Ik heb in dat verband de wijze van begeleiding wel eens de Croma-aanpak genoemd. Jonge begeleiders kijken mij dan wat glazig aan. Het is dan ook een antieke STER-reclame. "Je moet er even (dichter) bij blijven voor het beste resultaat." Naar Johnny toelopen, contact met hem maken en hem naar de tafel begeleiding. Kost even wat extra tijd, maar levert ook tijdwinst op en minder eventuele ergernis. 

Zondebok

Een aantal jaren geleden kwamen drie broertjes om het leven bij een brand in een eengezinswoning in Kampen. Ik zag deze gezinsramp vorige week terug in een documentaire. Maar wat ik niet wist was dat de oudste zoon de schuld kreeg van deze brand, die hij volgens zijn ouders zou hebben aangestoken.

Daar was geen enkel bewijs voor. Onderzoek leidde tot een vermoeden van kortsluiting. Maar de ouders keerden niet op hun schreden terug: iemand moest boeten. Dat was de oudste zoon.

Tegenwoordig is de ‘zondebok’ vooral een term die bekend is vanuit de psychologie en de sociologie. Wat dat laatste betreft: in iedere samenleving betalen zondebokken de prijs voor de collectieve agressie binnen de samenleving.  Een berucht voorbeeld was de positie van de Joden  onder Adolf Hitler.  Maar ook onze samenleving kent zijn collectieve zondebokken.

Van oorsprong komt de term zondebok uit het Oude Testament. Het was de bok die de woestijn in werd gestuurd als symbool van de zonden van het volk (Leviticus 16).

In de psychologie  is de term ‘zondebok’ vooral bekend vanuit de gezinstherapie. In disfunctionele gezinnen  fungeert één van de kinderen vaak als de zondebok. Hij of zij moet boeten voor de spanning die er in het gezin heerst.

Een voorbeeld is een gezin waar waarbij één van de kinderen als de grote veroorzaker werd gezien van alle ellende die er in het gezin was. De vader zag haar als de oorzaak van alle problemen en alle kinderen volgden de opvatting van hun vader. Ze werd letterlijk als zondebok de emotionele woestijn ingestuurd. De andere kinderen mochten ook geen contact meer hebben met hun zus.

Maar daar bleef het niet bij. Nu werd een broer de zondebok. Ook hij werd de emotionele woestijn ingestuurd en officieel onterfd. Daarna volgde een derde zoon. Het was duidelijk: altijd moest één van de kinderen geslachtofferd worden om de problemen in het gezin maar niet te hoeven bespreken. 

In feite is het aanwijzen van een zondebok een vorm van projectie. De eigen onbewuste en ongewenste gedachten (bijvoorbeeld jaloezie, frustratie en agressie)  worden ontkend en geprojecteerd op de zondebok. Zoals Marieke  die haar zus verwijt dat ze alles wil regelen rond haar vader die op leeftijd is gekomen. Ze wantrouwt het bezoek van haar zus aan haar vader. Het gaat zelfs zo ver dat ze haar zus op allerlei manieren zwart maakt. Ze  probeert ook te voorkomen dat haar broer nog contact heeft met deze zus.

In  werkelijkheid is Marieke degene die graag alles wil regelen. Haar hele fysieke houding (samengeknepen handen, kromme tenen) verraadt een enorme behoefte aan controle.  Ze raakt in paniek als ze de situatie niet naar haar hand kan zetten.

Er zijn psychologen die een verband leggen tussen persoonlijkheidsstoornissen en de behoefte om een zondebok aan te wijzen. Het gedrag zou zich met name voordoen bij mensen met kenmerken van borderline-problematiek  en bij mensen met narcistische  of  paranoïde trekken.  Bij moeders met borderline-problemen is het vaak de vader (de ex) die de rol van zondebok vervult. Koste wat het kost wil de moeder voorkomen dat de kinderen nog contact met hun vader hebben.

Of je het zondebok-mechanisme nu koppelt aan bepaalde stoornissen van de persoonlijkheid of aan disfunctionele gezinnen: in ieder geval zijn er eigenlijk alleen maar verliezers. De persoon die de zondebok nodig heeft waardoor hij of zij op deze manier niet emotioneel gezond op kan groeien én de persoon die de emotionele woestijn in wordt gestuurd.

Slaap bij peuters en kleuters (2)

Wat kan nog meer een rol spelen bij het moeilijk gaan slapen van de peuter of de kleuter? 

5. Het probleem van de tijd

Ouders leven met de klok, kinderen met de ‘beleefde tijd’. Dat merk je vooral ’s morgens als kinderen al klaar wakker zijn en de ouders nog uit willen slapen. Om zes uur ’s morgens is het in het weekend al feest. Wat zijn mogelijkheden om het kind meer grip op de tijd te geven? Als dit gebeurt is het tijd. Als de wijzer boven aan staat gaan we naar boven.

6. Verkeerde verwachtingen en emoties van de opvoeder (‘het moet goed gaan, anders doe ik het niet goed en hebben we continu ellende)

Ieder kind kent verzetsfasen. Dat het naar bed gaan op verzet stuit is volstrekt normaal. Maak het dus niet te groot. Peuters zijn erg gevoelig voor de emoties van de opvoeder. Hoe spannender de opvoeder het naar bed gaan vindt, des te ingewikkelder wordt het bedritueel voor de peuter. Wat gebeurt er als je als opvoeder werkt vanuit een ‘lage expressed emotion’ (‘we zien wel, maar het gebeurt wel’).

7. Niet gezien worden tussen de anderen, aan tafel tussen de gesprekken van de ouders, doordat ouders de hele tijd achter de PC zitten:

Het bedmoment is dan een moment om gezien te worden, en dan wordt eindeloos gerekt, want nu heeft het kind alle aandacht. De vraag is overdag of je regelmatig even persoonlijke aandacht hebt gehad voor het kind. Daarnaast kun je het naar bed gaan begrenzen in de tijd. Er komt altijd een ‘nog even’ na, maar dat hoort er bij. Een kind wil nu eenmaal het laatste woord hebben.

8. Aangeleerde gewoonte: teveel prikkels.

Bijvoorbeeld in de avond wordt er nog van alles van stal gehaald: stoeien, intensieve spelletjes. Ouders denken: als het kind moe is gaat het wel slapen. Maar dat is juist niet zo. Dit is teveel. De dag rustig afbouwen, geleidelijk minder licht en geluid en minder prikkels.

9. Ontdekken dat niet gaan slapen, niet naar boven willen, uit bed komen iets oplevert.

Naar beneden gaan en toch weer even een stukje TV kijken. Niet gaan slapen, er wordt van alles beloofd voor de volgende dag. De opvoeder hoort de regie te houden. Wel even aandacht, maar niet veel: terugleggen met geruststellende woorden, vooral niet veel doen

10. Strijd

Het kind zit in de strijdmodus, er is sprake van oppositioneel gedrag ( ík ben twee en ik zeg nee’). Dit kan ook voorkomen bij kinderen die zichzelf stout vinden. Omdat ze zichzelf als dwars en niet gezien ervaren wordt de strijd nóg heftiger. Deze strijd is deels persoonsgericht. De valkuil is dat je de strijd aan gaat en dat beide partijen willen winnen. Je kunt een beetje minder strijd aangaan als je meer patronen en rituelen inbouwt (‘eerst dit, dan dat’) en daarbij de peuter/kleuter een rol geeft (‘kiezen uit twee’).

NB: er zijn wat de moeite met het gaan slapen betreft grote verschillen tussen kinderen. Zo zijn prikkelgevoelige kinderen vaak moeizame inslapers. Ze hebben des te meer en langer rust nodig voor het naar bed gaan. 

Slaap bij peuters en kleuters (1)

Gaan slapen is voor peuters en kleuters ingewikkeld. Ze zijn net een stukje eigen ‘ik’ aan het opbouwen, moeten ze dat ‘ik’ weer loslaten. Daarom hebben – zelfs peuters en kleuters die erg moe zijn – vaak grote moeite om in te slapen. 

Gaan slapen is een vorm van controleverlies. Bij sommige volwassenen kun je dat vergelijken met de angst voor de narcose. Hoe help je het kind bij een stukje vertrouwen (en daarmee controle) te ervaren en daarmee het gemakkelijker zich durven overgeven?

1. Niet durven slapen als gevolg van angst

Peuters leven in een magische wereld. Overdag verzinnen ze van alles en ’s nachts wordt dat alles opeens erg groot (‘de tijger onder het bed’).

Ieder kind kent angsten. Die kan een opvoeder niet wegnemen, wel doseren (bijv. de tijger wegjagen). De eigen houding is belangrijk: serieus nemen, maar ook uitstralen dat het allemaal goed komt. Er is een periode waarbij je hoorbaar aanwezig moet zijn. Met een keukenwekker of timetimer kun je de tijd zichtbaar maken (‘dan komt mamma nog even kijken’). Het kind zielig vinden roept nieuwe emoties op die de angst versterken.

2. Niet durven te gaan slapen als gevolg van een heftige belevenis.

Na een ruzie thuis. Een ongeluk. Maar ook na een ziekenhuisopname. In bed ervaren kinderen vaak meer pijn. Bijvoorbeeld: bij een ziekenhuis-opname en dan alleen zijn: daar lig je dan. Dat komt thuis terug.  

Wél erkennen dat het heftig is maar ook vasthouden aan de wereld die door gaat (‘het herstel van het gewone leven’). Pijn kun je niet altijd oplossen, wel verzachten (‘bakkie troost’). Angst voor pijn door gerust te stellen.

3. Onregelmatig opvoedingspatroon leidt tot inslaapproblemen

De ene keer vroeg, de andere keer laat, de ene keer voor Sesamstraat, de andere keer na Sesamstraat, soms is er visite en dan blijft de peuter lang op.

Bij peuters is een ijzeren regel: structuur van ruimte en tijd. Peuters hebben grote behoefte aan vaste patronen met soms een uitzondering. Vaste  rituelen zijn essentieel bij het naar bed gaan.

4. De TV (of de Ipad) brengt het kind naar bed, bijvoorbeeld uitkleden met de TV aan, omdat het kind zich anders niet uit wil kleden.

Dit is een vorm van pedagogische vervuiling van een belangrijk moment van de dag. Wat je moet doen is het investeren in het persoonlijk contact, in combinatie met vaste rituelen en een vaste plek (bijv. een uitkleedmat).

Morgen verschijnen er nog een aantal slaapproblemen en mogelijke oplossingsrichtingen op dit blog. Boeiend is natuurlijk ook de vraag wat je moet doen als je als volwassene een slaapprobleem hebt. 

Martine Delfos en de MAS (4)

Martine Delfos tekent bezwaar aan tegen het idee van een massief autisme-begrip. Daar heeft ze helemaal gelijk in. Autisme omvat een zeer breed spectrum  aan stoornissen. 

Het schema van de MAS-1P houdt in dat elk mens met autisme anders is en dat het zich binnen een mens tijdens zijn levensloop ontwikkelt. Ieder mens met autisme heeft een regenboog aan leeftijden in zichzelf. Om een eerder voorbeeld iets te variëren: iemand met een kalenderleeftijd van 17 jaar kan met betrekking tot hechting 9 maanden zijn, in zijn spelgedrag 3 jaar, op het gebied van wiskunde 25 jaar en met betrekking tot treinen het niveau hebben van een getrainde professional op dat terrein.

Opmerkelijk is dat Martine Delfos autisme niet als defect beschrijft. Je hebt in haar visie met autisme géén ‘levenslang’. Maar wil je mensen met autisme tot hun recht laten komen, dan zul je moeten aansluiten op de diverse niveaus waarop ze functioneren. Nieuw is deze visie niet, je vindt bijvoorbeeld ook tal van grondslagen van dit denken in de floortime-methodiek van Stanley Greenspan, in het functioneringsprofiel van Jacques Heijkoop en in de ontwikkelingsdynamische visie van Prof. dr. Anton Došen.

Uitgaande van een vertraging in plaats van een defect betekent het dat er aangesloten moet worden bij – wat Martine Delfos noemt – de mentale leeftijd. Ook die term vind ik verwarrend, omdat ‘de’ mentale leeftijd nu juist niet bestaat.

Er is wel een vuistregel hoe je een bepaalde leeftijd kunt schatten. Dan zeg je: dit is typisch gedrag voor iemand van 2 jaar, van 7 jaar, van 25 jaar. Naar mijn mening is er op dit gebied al best veel informatie voorhanden, zoals op sociaal-emotioneel gebied in het Vlaamse onderzoek rond de SEN-SEO (Lien Claes e.a.).

John gaat niet douchen

De voorbeelden die Martine Delfos noemt spreken wel tot de verbeelding. Zoals het verhaal van John, die vierdejaarsstudent is aan een universiteit en daar opvallend goede resultaten behaalt. Maar John heeft een probleem met het douchen. Mensen spreken hem er op aan dat hij zich wat vaker moet wassen, je 'ruikt' zijn lichaam. Maar de doucheruimte van John blijft doorgaans droog: hij heeft geen idee hoe lang hij moet douchen. 'Tot je klaar bent' had iemand gezegd. Maar het probleem van John was dat hij geen idee had wat 'klaar' was. Dat is voor hem een veel te vaag begrip.

Binnen veel autisme-trainingen zie je vervolgens dat John een heel concreet antwoord krijgt. Dat antwoord wordt vanuit een hulpverleningsgerichtheid ook nog eens vaak door de begeleiding gegeven, waarbij de persoon met autisme wordt uitgeschakeld. “Je gaat iedere dag om 07.15 uur onder de douche en dan douche je tien minuten.”

Maar dat was de vraag van John helemaal niet. John is 22 jaar oud, maar hij weet nog niet hoe hij zich zelfstandig moet douchen. Omdat hij zo slim is hebben zijn ouders er ook niet aan gedacht dat dit voor hem wel eens een probleem zou kunnen zijn. Nu anderen hem er op wijzen dat hij soms ‘ruikt’ en nu hij er alleen voor staat ontdekt hij dat er nog iets te leren valt.

Hoe leer je een kleuter zich zelfstandig(er) te laten douchen? Je geeft die kleuter een lichaamsschema mee. Eerst je hoofd, dan je nek, dan je armen, dan je borst, dan je rug, enzovoorts. Dat is het niveau waarop John wat betreft de ontwikkeling van zijn lichaamsschema functioneert. Wat het inzicht in zijn eigen lichaam betreft functioneert hij nog op een erg jong niveau.

John moet dus nog leren 'wat' er gewassen moet worden. John heeft dus geen klok of schema nodig, maar een schema met de lichaamsdelen die gewassen moeten worden. Als dat voor hem duidelijk is kan hij zich zelfstandig gaan douchen.

Mondzorg en autisme

In de mondzorg voor mensen met een verstandelijke beperking valt vaak op dat het tanden poetsen een erg ingewikkelde taak is. Mensen met autisme weten niet alleen vaak niet zelfstandig te bedenken wanneer ze moeten poetsen, maar vooral niet ‘hoe’ ze moeten poetsen. “Voortaan beter je tanden poetsen” zegt de tandarts. Dat advies heeft vaak geen enkele zin.

Ben kwam bij de tandarts. Het bleek dat hij zijn tanden beter had gepoetst dan bij de vorige afspraak. Maar zijn kiezen waren erg vies. Hij had het begrip ‘tanden poetsen’ te letterlijk genomen. Tanden waren voor hem géén kiezen.

Binnen de mondzorg voor mensen met autisme zal er dus veel concreet moeten worden gemaakt wat goed poetsen is. En dat niet alleen door een verbale instructie, maar vooral door het laten zien en ervaren hoe je goed poetst. Met een thuisinstructie erbij zodat de ‘kunst ter plekke kan worden afgekeken’.

Naar aanleiding van: Martine F. Delfos: Autisme ontrafelen. Introductie van autisme met het Socioschema. SWP Publishers, 2017.

Martine Delfos en de MAS (3)

Volgens Martine Delfos worden veel mensen met autisme ondervraagd. Ze kunnen veel meer dan gedacht wordt. Mijn ervaring is juist omgekeerd: veel mensen met autisme worden overvraagd. Daardoor lopen ze ernstige psychische klachten op. 

Ondervraagd of overvraagd?

Er zijn veel slimme mensen met autisme die in de schoolbanken (binnen de structuur van de klas) goed presteren. Maar andere aspecten van het leven (zoals sociale contacten) vragen zó veel van hen dat ze boven hun macht moeten functioneren. Het gevolg is niet zelden dat ze in de loop van de puberteit of aan het begin van de adolescentie in een psychose terecht komen.

Onzin van het IQ

Nog steeds leunen veel organisaties op het IQ van mensen. Heb je een hoog IQ, dan kun je zelfstandig functioneren en is er geen ondersteuning nodig.

De grens van dit IQ wordt binnen indicaties vaak star gehanteerd: heb je een IQ van 72, dan heb je recht op ondersteuning, heb je een IQ van 78 dan mag (moet) je het allemaal zelf uitzoeken. Martine Delfos laat zien dat de werkelijkheid anders is. Je kunt al verwachten dat deze jongen als hij later wil gaan studeren in de problemen komt: alleen al in de tijd is hij niet in staat om zijn leven goed te organiseren. Slim genoeg, maar de examens worden niet gehaald en de werkstukken niet op tijd ingeleverd.

Zie ook: Anna Bosman, Nora Loretan, Bob Radstaak: De onbruikbaarheid van psychologische testen voor uitspraken over het individu, Tijdschrift OOP, juni 2019. 

Geen nieuw denkmodel

Het differentiëren in niveaus is gemeengoed, maar het bestaat al veel langer. Zowel Professor dr Anton Došen als Jacques Heijkoop en professor R.E. Abraham introduceerden in de jaren ’90 functioneringsprofielen. Daarbij werden de cognitieve ontwikkeling en/of de praktische vaardigheden afgezet tegen o.a. de sociaal-emotionele ontwikkeling.

Je kunt buitengewoon slim zijn, maar in sociaal-emotioneel opzicht nog heel klein. Dat houdt in dat je veel kunt, maar weinig aan kunt. Die verhouding tussen kunnen en aankunnen vormt de basis voor de meeste psychische problematiek.

‘De’ autist bestaat niet   

Steeds meer zijn we gaan ontdekken dat autisme een breed spectrum aan kenmerken omvat. ‘De’ autist bestaat niet.

Om één en ander uit te leggen maakt Martine Delfos gebruik van wat zij noemt: een socio-schema. Ik vind het een wat verwarrende term, omdat er in de literatuur tal van anders gerichte modellen bestaan die ook socio-schema’s heten (bijvoorbeeld: de plaats die iemand in een groep inneemt).

Martine Delfos noemt haar schema de MAS-1P : het Mental Age Spectrum within 1 Person. De toevoeging ‘binnen één persoon’ doet mijns inziens recht aan het individuele karakter van mensen met autisme. ‘De’ autistengroep bestaat niet, ‘de’ aanpak van mensen met autisme ook niet, ‘de’ autist evenmin. Je zult moeten ‘finetunen’, scherpstellen op deze ene persoon.

De achtergrond van het model is de vertraging aan de ene kant en versnelling aan de andere kant. Mensen met autisme laten een vertraging zien van de ontwikkeling in de linkerhersenhelft (Heather Hazlett), terwijl vaardigheden in de rechter hersenhelft zich sneller ontwikkelen.

Daarbij leunt Martine Delfos tevens op onderzoek van Simon Baron Cohen, die meent dat de hang naar bijvoorbeeld exact denken en de interesse voor techniek de prijs is die betaald wordt voor een 'mannelijk brein'.

Martine Delfos en de MAS (2)

Als je Martine Delfos leest kun je op basis van haar verhaal het beeld krijgen dat de taal bij kinderen met autisme in eerste instantie een andere functie heeft dan bij kinderen zonder autisme. Er ontstaat daardoor een vertaalprobleem. 

Bij baby’s en peuters heeft de taal al heel snel een communicatieve functie. Je leert woordjes om daarmee met anderen te communiceren. Taal is een brug naar de ander. Als ik Delfos vrij interpreteer heeft taal bij kinderen met autisme vooral een ordenende functie. Door dingen namen te geven plaats je ze in hokjes.

Taal heeft zeker een ordenende functie. Door die taal leren kinderen gemakkelijker onderscheid te maken. Eerst is alles op vier poten bijvoorbeeld een ‘woef’. Door de taal leert het kind onderscheid te maken tussen een poes, een hond en een koe. En later tussen een Duitse herder en een Dalmatiër.

De Eskimo’s hebben zo’n tien verschillende woorden voor tien verschillende soorten sneeuw. Het beschikbaar hebben van die woorden maakt het onderscheid gemakkelijker.

Er is zeker een verband tussen de taalontwikkeling en autisme. Zo werden er vooral in het verleden veel kinderen met autisme opgenomen op instituten voor doven: ze spraken niet en ze reageerden niet zichtbaar op taal. 

Versneld en vertraagd

Volgens Martine Delfos is er bij autisme zowel sprake van een versnelde als van een vertraagde ontwikkeling. Op cognitief gebied is sprake van een versnelde ontwikkeling, op sociaal-emotioneel gebied van een vertraagde ontwikkeling.

Anders dan veel auteurs ziet Delfos autisme niet als een stoornis die het hele leven aanhoudt. Het is geen defect, zoals bij Downsyndroom. In de loop van de ontwikkeling kunnen de specifieke kenmerken van autisme ‘verbleken’.

Het is volgens Delfos belangrijk om met name het disharmonieuze profiel van mensen met autisme in kaart te brengen. Op welke gebieden is sprake van een versnelde ontwikkeling, en op welke gebieden verloopt de ontwikkeling vertraagd? Vervolgens kun je daarbij aansluiten met gerichte behandelprogramma’s of binnen de woongroep en het onderwijs.

Verschillende niveaus

Een voorbeeld van een profiel geeft Delfos bij een elfjarige jongen met autisme en een bovengemiddelde intelligentie:

• Ontwikkeling van de hechting: 9 maanden
• Spelniveau: 4 jaar
• Kennis van Engelse taal: 25 jaar
• Kennis van natuurkunde: volwassen leeftijd
• Inzicht in de tijd (time-management): 2 jaar
• Kennis van treinen: ervaren professional

Het is een nogal willekeurig schema. En hoe ‘meet’ je die hechting in dit voorbeeld? Maar het laat wel zien dat deze jongen een aantal specifieke vaardigheden heeft waarin hij beter is dan bijna alle andere kinderen van zijn leeftijd. Maar dat is geen kwestie van hoogbegaafdheid, het is – wat we vroeger noemden – een splintervaardigheid. 

Volgens Martine Delfos wordt de intelligentie van mensen met autisme nogal eens onderschat. Doordat de aandacht ligt bij het defect (wat iemand niet kan) ziet men over het hoofd wat iemand wél kan. Volgens haar zou het mogelijk zijn om met een gerichte benadering alle aspecten van de persoon met autisme te doen groeien.

Ik ben dit maar ten dele met Martine Delfos eens. De andere kant is dat veel mensen met autisme worden overvraagd op basis van enkele splintervaardigheden. Zoals Mohammed die in één keer zag dat er 144 blokken in de doos zaten, maar die geen idee had wat het woord ontbijt betekende, hoe je een hemd aan moest trekken of hoe zijn broertje en zusje heette.

Geblokkeerde ontwikkeling

Geblokkeerde ontwikkeling

Psychiater Prof dr Anton Došen schrijft over een geblokkeerde en een stagneerde sociaal-emotionele ontwikkeling. 

Bij een geblokkeerde sociaal-emotionele ontwikkeling komt de persoon niet meer verder. In zekere zin is de ontwikkeling voorspelbaar.

Karel ontmoette ik toen hij ongeveer 20 jaar oud was. Een man van ongelooflijk starre patronen en van een extreme vasthoudendheid. ‘Een moeilijk temperament’ zou Jan Blok zeggen vanuit temperamentsonderzoek. ‘Klassiek autististisch’ zouden mensen zeggen die vanuit een autistisch kader denken. 

Een geblokkeerde sociaal-emotionele ontwikkeling zeggen onderzoekers vanuit een ontwikkelingsdynamisch kader.

Dertig jaar later had ik opnieuw te maken met Karel. Zijn gedrag was in bijna niets veranderd. Op alle niveaus van zijn ontwikkeling was hij blijven steken. Hij slaagde er in om dagen lang zijn urine en zijn ontlasting vast te houden als blijk van zijn vasthoudende karakter. 

Gestagneerde ontwikkeling

Bij een gestagneerde sociaal-emotionele ontwikkeling liggen er wel stukken van de dijk, maar de dijk is niet hoog en niet af. Het gevolg is dat er onder gunstige omstandigheden sprake kan zijn van groei, maar dat dat allemaal erg kwetsbaar is. Bij grotere veranderingen spoelt er weer een stuk van de dijk weg. Het leven wordt een chaos, en er is nabijheid vanuit de omgeving nodig. Een toestand van stevige dijkbewaking dus.

Risico op psychose

Het zijn naar mijn mening deze mensen die ook meer gevoelig zijn voor psychoses als gevolg van overvraging. Dat kan op allerlei gebieden zijn, zowel in cognitief opzicht als ook op andere gebieden. Bijvoorbeeld: als iemand steeds in een groep moet functioneren en daar continu wordt overvraagd door alle prikkels die verwerkt moeten worden en waar betekenis aan verleend moet worden. Op een bepaald moment raakt het hoofd zó vol dat alle dijken doorbreken. Een tsunami waar geen houden meer aan is.

Een psychose is dan eigenlijk in mijn beeldspraak dat het weer zó stormachtig is dat het eiland voortdurend overspoeld wordt en dat er nergens meer houvast is, want overal komt het water. In de paniek die dan ontstaat grijp je je aan alles vast wat maar een beetje houvast lijkt te kunnen bieden.

Signaleringsplan

Voor deze mensen is het goed om met een signaleringsplan te werken. Dat is handig voor de persoon zelf maar ook voor de omgeving, want het wisselende gedrag kan erg verwarrend zijn. Je hebt dan als omgeving houvast aan wat je ziet aan gedrag. Bijvoorbeeld: als iemand veel meer plannen ontwikkeld, erg veel praat, slechter slaapt, dat klinkt leuk, maar er is wel storm op komst. Denk dan op tijd aan die dijkbewaking.

Dijkversterking

Dijken kunnen versterkt worden. Dat doe je door structuur van ruimte, tijd en persoon, door het werken met een lagere expressed emotion, door goed te kijken naar omgevingsfactoren, door de persoon handvatten te geven om beter zicht te krijgen op

Soms kan medicatie helpen om de dijk iets steviger te krijgen. Het lijkt bijvoorbeeld dat sommige antidepressiva op die manier kunnen werken.

Je kunt ook aan de prikkelkant werken door minder prikkels binnen te laten komen. Maar als het zonder kan is dat zeker een poging waard.

Groei, maar ook doseren

Mensen die weer herstellen na zo’n periode klagen er wel eens over dat het leven saai is geworden. Het weer wordt als mistig ervaren. Inderdaad betekent mist dat je geen storm krijgt en dat wordt op den duur wel saai. Een beetje meer wind en daardoor optrekkende mist is prettiger.

Het betekent dat je gedoseerd moet zoeken naar ‘prikkels’, maar daarbij wel steeds de draagkracht in de gaten moet houden. Dus op tijd ‘stoppen’ door een afwisseling van wat meet belevenissen en ook goed rust inbouwen. Dat gaat altijd langzamer dan je zou hopen.