Wat maakt de zorg voor een gehandicapt kind zwaar? Dat was een thema waar ik al in het begin van mijn studie (1968) mee te maken kreeg. Een paar jaar later promoveerde het echtpaar Gresnigt en Gresnigt op onderzoek naar dit onderwerp.
Later hoorde ik tal van verhalen van ouders. Ik interviewde ook regelmatig ouders. Veel ouders noemden de eerste opvang door de arts erg belangrijk. Maar soms reageerde een arts zó bot dat je het je bijna niet meer voor kunt stellen. Zo vertelde een moeder dat de arts in het ziekenhuis – op haar vraag wat er aan de hand was met haar dochter – had gezegd: “Och mevrouw, het is bij baby’s net zoals bij pannenkoeken. Daar mislukt er ook wel eens eentje”.
Omgekeerd kan ik me als oudste broer herinneren hoe zorgvuldig onze huisarts contact onderhield met mijn moeder over mijn jongste broer. Hij kwam (ongevraagd) elke dag even kijken. Ik hoorde hem zeggen (maar ik weet niet of mijn moeder dat hoorde): "Er is iets met dat jongetje, maar ik weet niet wat". Maar het meest bijzondere is dat hij - toen mijn moeder hem veertig jaar later belde - als eerste vroeg hoe het met mijn broer was. Die vraag had hem dus altijd bezig gehouden.
Alan Carr heeft veel onderzoek gedaan naar de zorgintensiteit voor mensen met een verstandelijke beperking. Zoals een onderzoek waarbij hij onderscheid maakt tussen ouders die de zorgintensiteit als zwaar ervaren en ouders die de zorg als minder intens ervaren.
Nu moet ik daar meteen iets bij zeggen. De uitkomsten van zo’n onderzoek zijn een moment-opname. De ervaren intensiteit heeft ook vaak te maken met de levensfase van het kind. Zo kan een kind in de leeftijd dat het zich laat verzorgen en nog niet kan lopen als minder zwaar worden ervaren dan een latere fase waarbij het kind wegloopt en waarbij geen enkel plekje in huis meer veilig is. Dan wordt het 24/7 toezicht.
Alan Carr kwam in zijn onderzoek tot de bevinding dat er in geografisch opzicht weinig verschillen waren in ervaren zorgintensiteit, bijvoorbeeld tussen een dorp en een stad.
Ook bleek – tot mijn verrassing – het niveau van functioneren niet duidelijk mee te spelen in de ervaren zorgintensiteit.
- Wat wél verschil maakte waren de (ervaren) gedragsproblemen. De zorg voor een kind dat veel ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ laat zien wordt als veel zwaarder ervaren dan de zorg voor een kind met weinig problematisch gedrag.
2. Daar voegt Carr een tweede aspect aan toe: dat van de veiligheid. Als het kind steeds gedrag laat zien dat de veiligheid in gevaar brengt wordt de zorg als veel zwaarder ervaren.
3. Een factor die buiten het kind zelf ligt is die van de steun uit de omgeving. Ouders die de zorg als zwaar en intensief ervaren ervaren ook minder steun van familie, uit de buurt of van vrienden.
4. Daarnaast ervaren ouders die de zorg zeer intensief vinden ook een groot tekort aan eigen vrijde tijd. Ze zijn altijd in de weer met en voor hun kind.
Deze factoren samen leiden er ook toe dat deze ouders pessimistischer zijn met betrekking tot de toekomst. Soms hebben ze de hoop opgegeven dat ‘het ooit nog wat wordt’ met hun kind in relatie tot het gezin.
Oorspronkelijke publicatie: Carr, A. & O'Reilly, M. : A survey of needs of families with disabled children. Irish Journal of Psychology, 17, 48-59