Autisme en bijkomende problemen

In Nederland bestaat het Nederlands Autisme Register (NAR) onder leiding van de recent benoemde hoogleraar diversiteit van het autisme Sander Begeer. 

Mensen met autisme en anderen die betrokken zijn bij autisme kunnen in dit register helpen met het verzamelen van gegevens. Duidelijk zal zijn dat het register niet representatief is: het wordt bijgehouden door mensen die in staat zijn op de vragen antwoord te geven. Er zijn naar verhouding veel mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Anderen weten niet dat het register bestaat. Het register trekt dus naar verhouding veel mensen die bovenmatig betrokken zijn bij autisme-onderzoek.

Dat het onderzoek niet representatief is wil niet zeggen dat de uitkomsten niet(s) zeggen. Ze geven waardevolle informatie over bijkomende problemen voor mensen met autisme. Ik vat hierbij enkele cijfers samen die al enigszins gedateerd zijn (2017), maar ze zijn wel illustratief.

BIJKOMENDE PROBLEMEN

45 Procent van de volwassenen met autisme heeft nog een andere psychiatrische diagnose – het vaakst een stemmingsstoornis (zoals depressie of een angststoornis, of AD(H)D.

69 Procent heeft last van lichamelijke problemen, vooral van slaapproblemen/vermoeidheid en maag/darmklachten.

Men schat nog altijd dat een aanzienlijk deel van de mensen met autisme tevens een verstandelijke beperking heeft. Het antwoord op de vraag hoeveel mensen het betreft blijft complex, maar gedacht wordt aan meer dan de helft.

In het verleden werd gedacht dat bijna alle mensen met autisme jongens waren, tegenwoordig schat men dat 2 op de 3 mensen met autisme mannen zijn.

ONDERWIJS

De term ‘passend onderwijs’ lijkt op het gebied van autisme een illusie. 55% van de kinderen met autisme redt het niet binnen het reguliere onderwijs. Wie met kinderen met autisme te maken heeft zal ook wel begrijpen waarom dat zo is: het onderwijs biedt te weinig structuur, de schoolklassen zijn te groot, er is te weinig ruimte voor individuele aandacht en de interacties met andere leerlingen zijn vaak een probleem. Verontrustend was bij de rapportage dat 7% van de kinderen helemaal niet naar school ging.

SOCIALE CONTACTEN

Veel mensen met autisme voelen zich eenzaam. Er zijn echter ook mensen met autisme die aangeven weinig behoefte te hebben aan contact. Ongeveer de helft van der mensen met autisme geeft aan helemaal geen sociale contacten te hebben.

GENDER

Opmerkelijk uit de NAR-rapportage van 2017 was dat er naar verhouding vaak sprake is van ‘gender-diffusie. 11% van de vrouwen die de lijst hebben ingevuld voelde zich deels man, 27% van de vrouwen voelde zich biseksueel. Bij mannen liggen de percentages lager.

WERK

44% van de mannen en 26% van de vrouwen die meededen aan het onderzoek (samen 1200 personen) hadden in 2017 betaald werk. Het opleidingsniveau van mannen en vrouwen lag gelijk. De meest voorkomende sectoren waren: ICT, overheid, wetenschap en onderwijs.

ZORG

Een meer recent opvallend cijfer is dat 30% van de deelnemende mensen met de diagnose autisme zegt gebruik te maken van alternatieve geneeswijzen. Landelijk ligt dit percentage op 11%. 46% van de ouders geeft aan voor hun kinderen gebruik te maken van deze geneeswijzen.

Meer informatie over het Nederlands Autisme Register (NAR) is te vinden op de website https://nederlandsautismeregister.nl/

Geheugen

Niets is zo verraderlijk als het geheugen. Dat wordt nog eens benadrukt door het volgende experiment. Tien maanden na de Bijlmerramp in 1992 vroegen Nederlandse psychologen aan studenten en juristen of ze ‘de film’ hadden gezien die was gemaakt op het moment dat het vliegtuig neerstortte op de flat in de Bijlmer. Meer dan de helft van hen meende dat ze deze niet-bestaande film inderdaad hadden gezien. Ze beantwoordden zelfs detailvragen over de inhoud ervan.

De Nederlandse psychologen Harald Merckelbach en Marko Jelicic zeggen dat geheugenverlies altijd aan dergelijke pseudoherinneringen voorafgaat. Halverwege de jaren tachtig liet een Amerikaanse onderzoeker proefpersonen over langere tijd dagboeken bijhouden. Jaren later kregen ze een groot aantal uitgetypte notities voorgeschoteld; sommige waren echt, andere waren door de onderzoeker vervalst. Met het verstrijken van de tijd bleken mensen slechter in staat hun eigen dagboeknotities te herkennen. En naarmate dit vergeten omvangrijker was, bleken ze ook eerder bereid om de vervalste dagboeknotities als eigen werk te beschouwen.

Ook als geheugenverlies ingebeeld is, maken pseudoherinneringen een kans. In slimme experimenten waarin mensen aan het twijfelen worden gebracht over de betrouwbaarheid van hun geheugen, blijkt telkens weer dat ze dan zeer bevattelijk worden voor de suggestieve wenken van anderen. Wat gebeurt hier? Waarschijnlijk dit: naarmate mensen meer herinneringen hebben aan een voorval maken onjuiste fantasieën, speculaties of suggesties minder kans om wortel te schieten in het autobiografisch geheugen. Bij mensen die geen enkele herinnering meer hebben, maken die fantasieën juist meer kans.

Het bekendste voorbeeld van een valse herinnering is misschien wel het déjà vu: het gevoel dat je iets al eens eerder hebt meegemaakt of gezien, terwijl je eigenlijk weet dat dit niet zo is. Naar schatting 60 procent van alle gezonde volwassenen is bekend met het fenomeen. Een voor de hand liggende verklaring zou kunnen zijn dat mensen veel herinneringen hebben opgeslagen die niet allemaal teruggaan op eigen ervaringen. Ook informatie uit films, boeken en foto’s slaan we op. Als we iets ervaren wat veel overeenkomsten vertoont met een van deze opgeslagen herinneringen, kan het zijn dat dit een déjà vu-gevoel oproept.

Patiënten met temporaalkwabepilepsie (TLE) rapporteren met enige regelmaat déjà vu’s. Bij hen is het neuronale substraat onderzocht. Het idee is dat de amygdala, hippocampus en temporaalkwab, die samen een dicht neuraal netwerk vormen, gelijktijdig actief zijn. De temporaalkwab verwerkt een ervaring, en geeft die door aan de hippocampus. De binnenkomende informatie krijgt daardoor een zekere vertrouwdheid, als ware het een herinnering. Activatie van de amygdala geeft emotionele kleuring aan de ‘herinnering’, bijvoorbeeld een gevoel van angst.

Dat stemt overigens mooi overeen met déjà vu’s onder niet-pathologische omstandigheden: ook die voelen namelijk vaak niet alleen als een herinnering, maar roepen soms ook vage angstgevoelens wakker.

Delft in foto’s

Nee, ik ben geen fotograaf. Hooguit fotobaron. Veel verder kom ik niet. Een enkele keer valt er een foto in de prijzen. Zoals een foto die op de ICE van Amsterdam naar Frankfurt afgedrukt werd. Maar dat is dan meer toeval. 

Toch organiseerde ik dinsdag een fotoavond in de kerk. Geen spectaculaire foto’s, maar de gasten van de ‘inloop’ (meestal van buiten de kerk) konden raden op welke plek de foto genomen was en of ze er iets bij konden vertellen.

Ik begon met onderstaande foto. Het is de Oostpoort in Delft. Wat is er zo bijzonder aan die poort?

Oostpoort Delft uit de 13e eeuw

Ooit had Delft acht poorten, maar omdat de stad stout was geweest moesten al die poorten worden afgebroken. Binnen vijf jaar waren die poorten weer herbouwd. Pas in de 19e eeuw werden ze weer afgebroken. Ze hadden geen nut meer en stonden toch maar in de weg. Behalve de Oostpoort. Die stond niemand in de weg.

Het bijzondere van de Oostpoort is dat het een waterpoort en een landpoort is. de twee delen worden verbonden door een stenen brug.

Maar er is nóg iets met de Oostpoort. Hij is nagebouwd in Japan in het Holland Village. Dat is een soort Madurodam voor Japanners maar dan levensgroot. Omdat duizenden Japanse studenten aan de Technische Universiteit hebben gestudeerd was een herinnering aan Delft in dat park mooi meegenomen…

Psychose als gevolg van overvraging

In zijn klassieker 'Psychiatrie' schetst psychiater J.S. Reedijk het continuüm van gespannenheid tot-en-met een ernstige psychose.

Dat continuüm heb ik eerder beschreven aan de hand van de schema’s ‘van waarneming tot-en-met bizarre hallucinatie’ en van ‘idee tot-en-met bizarre waan’. 

Alarmsignalen

Volgens Reedijk kun je – voordat iemand in een klassieke psychose belandt – allerlei alarmsignalen waarnemen. Hij ziet een psychotische toestand vooral als een reactie op overvraging. De draagkracht is gedurende een langere tijd niet voldoende om de draaglast aan te kunnen. Je moet dus gedurende langere tijd meer verdragen dan je aan kunt.

Nu zijn er ook allerlei andere vormen van psychose, die ook door lichamelijke toestanden uitgelokt kunnen worden (bijvoorbeeld door hormonale omstandigheden). Maar Reedijk ziet een psychose vaak als een reactie op psychische overbelasting, zelfs als er aantoonbaar lichamelijke factoren een rol spelen.

Debiliteitspsychose

Een voorbeeld is de – wat we vroeger noemden – ‘debiliteitspsychose’. Dat was een kenmerk van veel mensen met een lichte verstandelijke beperking die gedurende de schooltijd zich zo normaal mogelijk moesten gedragen, maar dat eigenlijk niet aan konden. Die langdurige overvraging in de puberteit leidde aan het eind van de puberteit tot een psychotisch toestandsbeeld. Werd er na de psychose rekening gehouden met de verminderde draagkracht, dan bleef het vaak bij een eenmalige psychose.

Betrekkingsidee

Eén van de alarmsignalen die Reedijk noemt zijn de betrekkingsideeën. Mensen die op het randje van hun kunnen moeten functioneren hebben de neiging om van alles wat er om hen heen gebeurt op henzelf te betrekken. Reedijk: “Alle gespannen mensen betrekken wat er om hen heen gebeurt op henzelf. Ze denken dat een mop die er aan tafel verteld wordt op hen betrekking heeft, ze menen dat ze – als er plotseling gelachen wordt – uitgelachen worden, ze denken – als hen geen kopje koffie wordt ingeschonken – dat ze expres overgeslagen worden.” 

Het gevoel dat je hebt dat de leraar jou op het oog heeft met een voorbeeld,  dat de dominee jou bedoelt in zijn preek, dat een artikel van een journalist in een krant op jou betrekking heeft noemen we een betrekkingsidee. Reedijk noemt dit -als het zich vaak voordoet – normale verschijnselen bij gespannen mensen.

Waanstemming

Trapt de persoon (of zijn omgeving) niet op tijd op de rem, dan worden de betrekkingsideeën ernstiger. Ze krijgen de kenmerken van – zoals Reedijk dat noemt – een waanstemming.

Mevrouw De Jong staat steeds te luisteren aan de deur van de buren. Ze heeft de indruk dat er voortdurend over haar geroddeld wordt. Ook 's nachts stapt ze uit bed om te horen waar het gesprek bij de buren over gaat. Ze weet zéker dat ze een plan maken om haar in een inrichting op te nemen.

Bij Mevrouw De Jong nemen de betrekkingsideeën in ernst toe. Ze slaapt slecht omdat ze alles in de gaten wil houden. Die verstoorde nachtrust maakt vervolgens weer dat de kans op het afglijden in de richting van een psychose nóg sterker wordt.

Steven zit in de stationsrestauratie een broodje te eten. Hij kijkt ondertussen steeds om zich heen. Dan ziet hij aan een naburig tafeltje dat iemand een bord met een mes krijgt. Nu weet hij het zeker. Er wordt een plan beraamd om hem aan te vallen.

Je ziet bij beide voorbeelden dat de ernst van de symptomen ernstiger wordt. Wat begon als een vermoeden wordt een zeker weten en wat aanvankelijk redelijk normaal leek neemt steeds meer bizarre vormen aan.

Psychoses worden nogal eens verklaard vanuit een medisch model (neurologie, hormonen enz.). Reedijk denkt vooral aan een reactief beeld, waarbij lichamelijke factoren een rol kunnen spelen. Beide modellen hebben mijns inziens recht van spreken, waarbij lichamelijke en psychische kwetsbaarheid het leven sneller uit balans doen raken. 

Achterdocht bij ouderen (3)

Achterdocht kan ook een neurologische oorzaak hebben. Een kleine oneffenheid in het neurologisch functioneren kan grote gevolgen hebben voor de emoties. Soms rechtstreeks, maar ook indirect: je hebt de wereld minder onder controle en dat roept angsten op.

Achterdocht als gevolg van kleine vaataccidenten in de hersenen
Soms treden zeer kortdurende acute periodes van extreme achterdocht op waarbij een oudere de indruk maakt zeer vermoeid en ziek te zijn. Het kan dan gaan om de zogenaamde ‘stille beroertes’. Een kortdurend cerebraal probleem leidt tot een acuut gevoel van zich lichamelijk beroerd voelen tot en met plotselinge achterdocht (ook als gevolg van dingen zien die er niet zijn). De huisarts kan later vaak geen restverschijnselen meer vinden, behalve dat de persoon in kwestie nog altijd mensen in zijn omgeving niet vertrouwt.

Meneer Dusseljee kwam op een ochtend maar met grote moeite uit bed. Hij voelde zich misselijk. Toen hij eenmaal op de bank zat was zijn vrouw aan het bellen in de keuken. Opeens wist hij het: hij was teveel in huis en zijn vrouw belde voor een plek in het verpleeghuis. Toen mevrouw Dusseljee terug was in de kamer schold hij haar de huid vol. “Zo ga je niet met elkaar om als je 55 jaar getrouwd bent!”

Achterdocht als gevolg van een kwaadaardig gezwel
Iets wat gelukkig maar zelden voorkomt is verandering van gedrag en emoties als gevolg van een tumor in het hoofd, maar ook in de lever. Soms gaat dit gepaard met vrij acute depressieve gevoelens.

Achterdocht als gevolg van dementie
Een bekend verschijnsel is bij de tweede fase van dementie is dat mensen achterdochtig worden als gevolg van het verlies aan overzicht over de omgeving. Vooral degene die het meest nabij staat heeft het dan soms zwaar te verduren. Als de portemonnee zoek is heeft je vrouw dat natuurlijk gedaan, wie anders?

Onbegrepen gedrag of overprikkeling?

Voor mensen met een hersenaandoening of hersenbeschadiging (bijvoorbeeld dementie) is overprikkeling lastiger te voorkomen. Zij krijgen vaker meer prikkels binnen dan zij willen en hebben meer moeite om te filteren. Dit kan ervoor zorgen dat zij gefrustreerd raken, weg willen van de prikkels. Daarmee vermindert ook de tolerantie voor andere mensen.

De altijd zo vriendelijke meneer Bos valt voortdurend uit naar zijn vrouw en naar de visite. Het blijkt dat dit vooral 's middags en 's avonds gebeurt. Hoewel een middagdutje bij ouderen vaak wordt afgeraden blijkt het bij meneer Bos te helpen. Hij is even een uurtje alleen in een donkere kamer en kan daarna weer meer aan. de prikkel weg te halen.

Borderline bij kinderen (1)

Kun je een persoonlijkheidsstoornis vaststellen bij kinderen? Strikt genomen kan dat niet. Een persoonlijkheidsstoornis hangt samen met de volwassenheid. 

De ontwikkelingsdynamische theorie gaat er vanuit dat de eerste drie jaar van de ontwikkeling de basis vormen voor de verdere ontwikkeling van mensen. Als die ontwikkeling daar al gestagneerd is geraakt betekent dat dat het fundament van de ontwikkeling beschadigd en verstoord is.

Eén van de gevolgen is dat de kinderen zich minder veilig voelen. Ze zoeken minder troost en willen het allemaal zelf oplossen. De stress blijft in het lijf zitten. Ze zijn bezig te overleven in plaats van te leven.

De puberteit biedt in dit model een vorm van herkansing. De schade is aanwezig, maar in deze turbulente periode kunnen ook puzzelstukjes alsnog op hun plek terecht komen. Denk aan de puber die een mooi doel heeft bedacht, die perspectief ziet, die weet wat hij wil gaan studeren.

Dat alles is tegenwoordig veel meer ingewikkeld geworden. De oneindige rij aan keuzemogelijkheden en gebrek aan rolmodellen brengt pubers in verwarring.

Het voorgaande laat zien waarom er pas vanaf de volwassenheid gesproken wordt van een persoonlijkheidsstoornis (de ontwikkeling is ‘af’), maar ook waarom ik de kans op een ‘reset’ in de puberteit minder groot acht dan in het verleden, toen de samenleving minder complex in elkaar stak.

Borderline bij kinderen zie ik als een beeld dat past bij de zogenaamde gedesorganiseerde gehechtheid: het kind reageert zeer onvoorspelbaar en ook heftig op zijn eigen toestand en op omstandigheden in de omgeving. “Je kunt er geen peil op trekken”.

Deze wisselende reacties roepen verwarring op bij de omgeving. Het hele opvoedingssysteem kan ontregeld raken door een kind dat gedesorganiseerd gehecht is.   

Omdenken

In de afgelopen vijftig jaar heb ik niet eerder zo weinig gefietst als in juli 2022. Alleen toen ik een paar maanden rolstoelgebonden was fietste ik minder.
Het Rode Fietsenplan

Ooit schreef iemand een stukje met als titel “Zonder fiets is Henk niets”. Als je het zó bekijkt zou ik nu mijn identiteit kwijt zijn.

Maar is dat zo? Besta ik nu niet meer? En is het weinig fietsen écht zo’n ramp? Nee, het is geen ramp. Het is maar hoe je het bekijkt. Bovendien slijten mijn fietsbanden nu minder.

Tineke – in (bijna) die halve eeuw mijn wettige fietsgenote – heeft voor mij een vorm van omdenken bedacht. “Het is toch ook een prestatie om in één maand zo weinig mogelijk te fietsen?”

Zo had ik het nog niet bekeken. Op die manier houden we de moed er in!

Vijandbeeld

Dit is een fragment uit een blog dat ik schreef in 2014. Toen kon ik nog niet weten hoezeer de (gemiddelde) samenleving steeds meer zou gaan denken vanuit 'vijandbeelden'. 

Waaraan kun je -schreef ik toen – het denken vanuit vijandbeelden herkennen?

a) Er vindt met ‘de vijand’ geen communicatie plaats. Correspondentie wordt niet of formeel beantwoord (‘we hebben uw brief toegevoegd aan het archief’). Zo wilde een directeur van een zorginstelling op geen enkele wijze met kritische medewerkers in gesprek, want het waren ‘ratten’. Hij reageerde ook niet op verzoeken tot contact, want ze moesten de juiste weg bewandelen. Dat was volgens de directeur via de Ondernemingsraad. Maar in de overlegvergaderingen wilde diezelfde directeur niet op agendapunten ingaan die via een OR-lid ter tafel werden gebracht. Zo hield de directeur zijn beeld van de ‘ratten’ vanzelf in stand.

b) Als het om een groep gaat is er een gemeenschappelijke vijand. Zo kun je een heterogene groep hebben van mensen die bij elkaar wordt gehouden doordat ze een gemeenschappelijke vijand hebben. Als die vijand er niet meer is valt ook de groep uit elkaar. Dat zie je bijvoorbeeld in de politiek, waarbij de partijleden een gemeenschappelijke vijand hebben, maar als die vijand minder nadrukkelijk aanwezig is desintegreert ook de partij omdat de leden verder weinig verbinding met elkaar hebben.

c) Sociale media worden ingezet om de vijand zwart te maken. Ondertussen worden de sociale media wel als communicatiemiddel gezien: er wordt verwacht dat de vijand antwoord geeft. Een vraag op Twitter wordt gezien als een formele vraag. Als de ander daar geen antwoord op geeft is dat een ‘bewijs’ dat de vijand niet wil communiceren en respectloos handelt.

d) De vijand wordt gezien als een bedreiging voor de eigen opvattingen of levensstijl die men niet bereid is te herzien. Zo hoorde ik een gesprek tussen een biologische boer en een veehouder met een megastal. De ‘grote veehouder’ zag in de biologische boer iemand die er op uit was om hem het brood uit de mond te stoten. De biologische boer was de zachtheid zelve en probeerde tot een win-win situatie te komen: wat kan ik van jou leren en jij van mij? Dat lukte niet. In de huidige situatie van stress voor de boeren kan ik me dat wel voorstellen, maar zo ontstaan er wel vijandbeelden.

e) De gevaren van die vijand worden tot in het bizarre uitvergroot. Daarvoor hoef je tegenwoordig ook alleen maar op sociale media te kijken over de plannen om de wereld massaal uit te moorden en artsen die daar aan meedoen door middel van ‘gifspuiten’ en ‘genocide’.

f) Er wordt een tweedeling gecreëerd van ‘de goeden’ en ‘de slechten’ (bijvoorbeeld de mensen die wél gevaccineerd zijn en de mensen die niet gevaccineerd zijn).

g) Er ontstaat ambitendentie: de één wordt op een voetstuk gezet en de ander kan niets goeds meer doen. De term ‘ambitendentie’ komt uit de theorie over borderline. Niet voor niets spreekt psychiater Dirk de Wachter over de ‘Borderline samenleving’.

h) Zelfs als het tegendeel wordt bewezen houdt men dat vijandbeeld in stand door niet te willen communiceren en door bemiddeling te weigeren.

Het meeste heb ik van vijandbeelden geleerd door een aantal sekten te bestuderen. Juist als het tegendeel 'bewezen' werd werd de sekte nóg radicaler qua opvattingen. 

Fietsende kerstboom

Het is lang geleden gebeurd, dus inmiddels kan ik het verhaal wel breder verspreiden. Het gaat over een fietsende kerstboom. 

Op een avond werd ik in het donker van mijn sokken en mijn fiets gereden door een plaatselijke automobiliste. Ze stapte geschrokken uit. Nog meer schrok ze toen ze zag dat ze een bekende had aangereden. “Henk, wat doe jij hier?” vroeg ze. Ik zei geheel naar waarheid: “Ik lig op de grond.” Misschien dacht ze wel: ‘nu zijn de rapen gaar’. Want over een paar maanden zou ze examen bij mij moeten doen. Ik was niet goed in het geven van onvoldoendes, maar je wist natuurlijk maar nooit.

Gelukkig viel de schade aan auto, fiets en mijzelf enorm mee. Er hoefde geen verzekering aan te pas te komen. Ik fietste gewoon verder naar huis. Pas thuis begon ik te trillen. Ik reageer nu eenmaal wat secondair. En de automobiliste slaagde enkele maanden later voor haar examen.

Toch waren er indirecte gevolgen. Mijn fiets was voorzien van een stralende koplamp en een functionerend achterlicht. Toch had iemand mij over het hoofd gezien. Kennelijk moest ik een meer verlicht persoon worden. Dus ik bevestigde reflectoren op de mouwen van mijn jas. Maar dat was niet genoeg. Mijn fiets was nog onvoldoende verlicht. Er kwamen dus reflectoren op de spaken bij. En zo fietste ik uiteindelijk als verlichte kerstboom door de Kop van Noord-Holland.

Hielp die verlichting tegen de angst om in het donker aangereden te worden? Nee, eigenlijk werd ik er zelfs angstiger door. Ik had een denkstop nodig. Stoppen met dat gedoe met die extra verlichting: het is goed genoeg zo. Gelukkig werden de dagen alweer langer en dat hielp bij het uitdoven van de angst om in het donker aangereden te worden.  

Gaat het in de samenleving niet net zo? Als er een incident plaats vindt moet dat in de toekomst voor altijd voorkomen worden. De ene maatregel is nog niet in werking gesteld of er dient zich alweer een nieuw protocol aan. Want ‘stel je voor dat’. Vooral de angst om aansprakelijk gesteld te worden lijkt de motor te zijn om van alles waterdicht af te timmeren. Het maakt de angst niet minder, maar de kramp wél groter. De regel wint het van de relatie.

“Vissen houd je ook niet in gedestilleerd water,” schreef de vroegere hoogleraar orthopedagogiek Professor Ad van Gennep. Wil je zorg, opvoeding, onderwijs én de kerk leefbaar houden, dan moet je niet alles met regels af willen dichten. Juist daar komen ongelukken van.

Column die ik schreef voor het Nederlands Dagblad.