IQ, leeftijd en gezondheid

Worden mensen met een verstandelijke beperking vroeger 'oud'? Met die vraag heb ik in mijn werk nogal eens te maken.

Er wordt beweerd dat mensen met een lager opleidingsniveau zich eerder oud en niet gezond voelen dan hoger opgeleiden. (Ik vind dat trouwens een vervelende term, maar ik gebruik hem hier toch maar, wat is het alternatief? korter en langer geschoolden? ).

Roken en overgewicht

Kijk eens in een achterstandswijk: dan zie je al op vrij jonge leeftijd veel mensen met een aantal gezondheidsklachten. Dat ligt soms aan het ongezonde werk, soms aan de huisvesting, maar ook aan de levensstijl.

Zo blijkt uit cijfers van het CBS (2017) dat 31% van de mensen met weinig opleiding veel en zwaar rookt, tegens slechts 13% van de mensen die veel scholing hebben genoten.

Bij maar liefst 65% van de mensen die weinig opleiding heeft gevolgd is er sprake van overgewicht, tegenover 35% van de hoger opgeleiden (RIVM, 2016).

Maar ook regionaal zijn er grote verschillen. Inwoners van Zuid-Limburg voelen zich aanzienlijk minder gezond en ook vroeger oud dan de Friezen. Limburgers voelen zich vaak met 55 jaar al oud, Friezen pas boven de 70 jaar.

In Zuid-Limburg wordt het minste gefietst. Zou dat een verklaring kunnen zijn? (...)

Geen IQ, maar…

Maar heeft de ervaren gezondheid en het zich vroeger oud voelen dan te maken met het IQ? Ik denk dat het vooral uit andere factoren te verklaren valt.

  1. Genetische factoren kunnen maken dat mensen een meer kwetsbare gezondheid hebben.

2. Genetische factoren gaan vaak samen met tal van andere afwijkingen. Zo komt bij mensen met een aangeboren genetische afwijking veel vaker epilepsie voor. Bij ieder syndroom is in de handboeken wel een lijst te vinden van veel voorkomende bijkomende lichamelijke problemen.

3. Een deel van de mensen met een verstandelijke beperking slikt veel medicatie. Het is goed dat er medicijnen zijn, maar ze hebben altijd bijwerkingen.

4. Stress is van invloed op de gezondheid. Er zijn aanwijzingen dat mensen met een verstandelijke beperking vaker en meer stress ervaren dan anderen.

5. Uit het onderzoek GOUD komt o.a. naar voren dat mensen met een verstandelijke beperking veel te weinig bewegen. Onvoldoende beweging leidt tot een snellere veroudering.

6. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen vaak niet vertellen wat er aan de hand is. De kans is dus groter dat fysieke problemen langer over het hoofd worden gezien.

Vuistregel: minstens plus 10

Ooit leerde ik de vuistregel dat je bij mensen met een verstandelijke beperking tien tot twintig jaar bij de kalenderleeftijd op moet tellen om tot de ervaren leeftijd te komen. Let op: dat is een vuistregel, die bij lang niet iedereen van toepassing is. En toch zie ik regelmatig ‘dat er wel wat in zit’.

Of je tien jaar of twintig jaar moet rekenen hangt bijvoorbeeld van het syndroom af, van de bijkomende psychiatrische problematiek, van de gebruikte medicatie.

Het voorgaande kan dus betekenen dat iemand met een kalenderleeftijd van 50 jaar qua fysieke en cognitieve mogelijkheden 65 tot 70 jaar is. Dat gaat bijvoorbeeld vaak op bij mensen met het Syndroom van Down (bij hen komt ook vaak en al vroeg dementie voor).

Dan zou het iedere dag vroeg naar de dagbesteding moeten en lange dagen maken om leeftijdsredenen teveel gevraagd kunnen zijn. Het betekent ook dat je dán al in je begeleiding het tempo aan moet passen.

Actiwatch (2)

ActiwatchSlaapproblemen komen bij mensen met een verstandelijke beperking veel vaker voor dan bij anderen. Sommige mensen denken dat maar liefst 2/3 van de mensen met een verstandelijke beperking onvoldoende slaapkwaliteit ervaart (de combinatie van voldoende lichte slaap en diepe REM-slaap).

Wat kunnen oorzaken zijn voor dit gebrek aan voldoende goede slaap?

1. Het dagprogramma in instellingen is niet ingesteld op de slaapbehoefte van de cliënten, maar op de beschikbaarheid van diensten. In veel instellingen liggen ochtendmensen en avondmensen allemaal om 21 uur in bed en ze moeten allemaal rond 8 uur weer op.

2. Verschoonrondes en medicatie ’s nachts. Enerzijds is dit vaak nodig, maar aan de andere kant kan het de nachtrust aanzienlijk verstoren, zeker als er (nog) meerdere cliënten in één ruimte slapen.

3. Een deel van de cliënten (met name mensen met autisme) is zeer geluidsgevoelig. Geluidsgevoeligheid leidt vaak tot licht slapen en daardoor ook weer tot onvoldoende slaapkwaliteit en snel wakker worden.

4. Cliënten met een zeer ernstige verstandelijke beperking functioneren nogal eens voor het niveau waarop zich een dag/nachtritme ontwikkelt. Daardoor vallen ze soms overdag vaak in slaap en zijn ’s nachts vaak wakker.

5. Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben te maken met grote angsten omdat ze de wereld niet begrijpen. Wie bang is blijft ’s nachts alert en slaapt dus onvoldoende diep.

6. Neurologische afwijkingen kunnen tot slechte slaap leiden (bijv. epileptische insulten ’s nachts).

7. Lichamelijke problemen (zoals pijn, dit wordt lang niet altijd opgemerkt) leiden ook tot nachtelijke slaapproblemen.

8. Onvoldoende activiteiten overdag en te weinig naar buiten kunnen werkt verstorend op het dagnachtritme.

Om beter te kunnen meten hoe het dag/nachtritme verloopt is de Actiwatch een hulpmiddel. Daarnaast leidt observatie met een nachtcamera tot een beter inzicht hoe de nacht verloopt. Zo kwamen we bij een cliënt tot de onthutsende ontdekking dat hij tijdens 3 nachten aan observatie slechts (in totaal!) enkele uren geslapen had. Geen wonder dat deze man overdag extreem prikkelbaar was…

Actiwatch (1)

Slaap is de belangrijkste activiteit van de mens.

Zo, dat hoge woord is er uit!

Eerder schreef ik al een reeks van 36 blogs over slaap en slaapproblemen.

Al vanaf het begin van de tijd dat ik in de gehandicaptenzorg werkte (inmiddels ruim 40 jaar) heb ik me afgevraagd welk effect de slaapkwaliteit heeft op het gedrag van cliënten. Daarom liep ik ook af en toe mee met de nachtdienst. Dan kreeg ik een eerste indruk van de slaap van de cliënten. Sliepen ze helemaal onder de dekens, in een foetus-houding, waren ze direct wakker, sliepen ze met de vingers in de oren? (enzovoorts).

Eén van de begeleiders heeft op mijn vroegere werk een prachtige scriptie geschreven over slaapgedrag van cliënten. Helaas is er met de uitkomsten van haar onderzoek veel te weinig gedaan.

Een lezing van dr. Oei (slaapdeskundige op een epilepsiecentrum) zette mij nog verder op het spoor van het verband tussen slaapproblemen ’s nachts en gedragsproblemen overdag. En later kwam uit een onderzoek dat veel mensen met een lichte verstandelijke beperking slechte slapers zijn. Dat uitkomsten van dat onderzoek legden ook een direct verband met gedragsproblemen overdag.

Later werd ik zelf onderdeel van slaap-onderzoek. Maar liefst vier keer moest ik mezelf laten onderzoeken in een slaapkliniek. Daarna volgde er ook nog een operatie. Die hielp helemaal niets. Een eenvoudige beugel voor mijn gebit bleek dé oplossing. Al de eerste nacht sliep ik prima door. Het gevolg was dat ik mij overdag veel fitter voelde. Vóór die tijd was ik zelfs enkele malen op de fiets in slaap gevallen.

Bij de onderzoeken in het ziekenhuis zat ik met allerlei draden vast aan ingewikkelde apparatuur. Ik voelde me een marsmannetje. Die manier van onderzoek (polysomnografie) is totaal ongeschikt voor mensen met een verstandelijke beperking. Maar het kan ook anders. Op mijn werk wordt nu proef gedraaid met de zogenaamde Actiwatch. Dat is een electronisch polsbandje dat de activiteit van de onderzochte persoon meet.

De eerste uitkomsten op mijn werk lieten o.a. een grillig slaappatroon bij één van de cliënten zien. Het ene etmaal sliep hij 2½ uur, het andere etmaal 13½ uur. Dan wil je natuurlijk ook graag weten wat er de dag ervóór is gebeurd en hoe het gedrag de volgende dag is.

En wat te denken van een cliënt bij wie het lang duurt voordat hij inslaapt, net in slaap is en dan verschoond wordt zodat hij direct weer wakker is en opnieuw met moeite in slaap komt? Je kunt je afvragen wat belangrijker is: een droog bed of het goed kunnen doorslapen.

Dat allemaal daagt uit tot nader onderzoek. Daarom deed ik graag mee met het Dreamteam op mijn werk… Daar had de organisatie de meest uitgeslapen mensen bij elkaar verzameld (…).

Bang voor de tandarts?

Vandaag word ik tot in de loop van de avond verwacht in het Holiday Inn Hotel in Amsterdam.

Niet om te slapen. Ik hoef geen pyjama mee. Hooguit zal ik kijken of ik nog ergens een stropdas heb. Er is daar een congres voor tandartsen en mondhygiënisten over angst voor de tandarts. Hoewel, ik kan natuurlijk rustig in slaap gaan vallen tijdens een presentatie. Vooral na het diner blijft niet altijd iedereen geestelijk op de been.

tandarts maskerDe lezingen gaan over angst van kinderen voor de tandarts, angst van volwassenen voor de tandarts, mensen met psychiatrische problemen bij de tandarts, behandeling van tandartsangst, behandeling van het kokhalzen en over mensen met een verstandelijke beperking en angst voor de tandarts.

Omdat ik daar ook een verhaal moet houden is de kans groot dat ik het over het laatste onderwerp zal gaan hebben. Eerder heb ik meegemaakt dat filmpjes tijdens dure congressen compleet de mist in gingen. Deze keer doe ik het zonder film en alleen met PowerPoint. Dat schijnt al heel erg ouderwets te zijn, maar ik kan al die veranderingen niet meer meemaken.

Veel mensen zijn bang voor de tandarts

Volgens verschillende onderzoeken is de angst voor de tandarts de grootste angst bij de Nederlandse bevolking. Waarom eigenlijk? De tandartsen doen toch echt goed hun best en ze hebben het beste voor met hun patiënten (behalve enkele horror-tandartsen, maar die hebben inmiddels het land verlaten).

poes poetst tandenMaar helaas, ook als de tandarts erg goed zijn best doet en erg aardig is blijven er hele volksstammen bang voor diezelfde tandarts. In mijn generatie is de angst vaak geworteld in het verschijnsel van de schooltandarts, maar die mobiele tandartsstoelen zijn al jaren uit de mode (hoewel: ze beginnen nu weer te komen).

Angst en verstandelijke beperking

Alle gekheid op een stokje: ik kan natuurlijk wel begrijpen waarom mensen bang zijn voor de tandarts. In mijn verhaal:

a) doe ik een poging om uit te leggen waarom mensen met een verstandelijke beperking erg (extra?) angstig kunnen zijn

b) vertel ik waarom mensen met een verstandelijke beperking vaker bang zijn voor de tandarts dan andere mensen

c) leg ik uit dat agressie zelden boosheid op de behandelaar is, maar eigenlijk altijd te maken heeft met angst

d) Ook vertel ik welke angsten bij welk ontwikkelingsniveau passen.

e) En ook: welke angsten komen vaker voor bij welk syndroom?

f) Maar last but not least: hoe kan de behandelaar er voor proberen te zorgen dat de angst hanteerbaar is?

Zo, als dat voorbij is, is het een hele opluchting.

Maar volgende week komt de grootste klus van het jaar. Twee nachten slapen in een congrescentrum. En overdag moet ik alles onder controle hebben. De training, de apparatuur. Vorige keer liep ik als vorm van vermijdingsgedrag een longontsteking op. Toen moest iedereen worden afgezegd. Nu ben ik alsnog aan de beurt.

Dat is helemaal een grote hobbel. Kan ik niet beter gaan fietsen?

Slaap (26) : verstandelijke beperking (3)

8. Mensen met en verstandelijke beperking hebben veel vaker dan anderen fysieke problemen (denk alleen maar aan de vergroeiingen). Ook ademhalingsproblemen komen vaak voor. Tenslotte pijn, die lang niet altijd wordt opgemerkt. Al deze factoren leiden ook tot nachtelijke slaapproblemen.

 9. Onvoldoende activiteiten overdag en te weinig naar buiten gaan werkt verstorend op het dagnachtritme. Veel verstandelijk gehandicapten komen veel te weinig buiten, met name in de winter.

10. Een aanzienlijk deel van de mensen met slaapproblemen woont op instellingen. Een deel van de slaapproblemen houdt verband met de wijze waarop de zorg is ingericht. Maar cliënten die (begeleid) zelfstandig wonen laten ook slaapproblemen zien. Soms omdat ze zelf niet in staat zijn om een ritme aan te brengen in hun leven (bijvoorbeeld net zo lang televisie kijken totdat alle programma’s afgelopen zijn). Soms omdat ze tegen de nacht opzien. Soms ook omdat ze geen grip hebben op de volgende dag.

Karel woont begeleid zelfstandig in een flat. Vroeger woonde hij op een instelling, maar het beleid was dat mensen zoals Karel best buiten de instelling konden wonen, met minder begeleiding.

Ondertussen is duidelijk geworden dat Karel ’s avonds met zijn kleren aan in bed gaat liggen. Hij is bang dat hij zich de volgende ochtend zal verslapen of dat hij onvoldoende tijd zal hebben om zich aan te kleden. Iemand ontdekte dat hij al om 6 uur ’s morgens op de bus staat te wachten (die pas om half acht komt).  Inmiddels is Karel aangemeld bij een AVG-arts (arts voor verstandelijk gehandicapten). Pas dan blijkt hoezeer Karel de uitputting nabij is: hij heeft waarschijnlijk in de afgelopen maanden gemiddeld per nacht slechts een paar uur geslapen.

Tejo Hylkema heeft in zijn onderzoek aangetoond dat het in kaart brengen van het slaappatroon van mensen met een verstandelijke beperking en het in het vervolg daarvan maatregelen nemen om meer aan te sluiten op het dag/nachtritme grote winst oplevert in de kwaliteit van bestaan. In zijn onderzoek nam zelfs bij een aantal cliënten het aantal epileptische insulten af.  Ook stonden cliënten meer open voor contact.

Als je je als organisatie bewust bent van het belang van een goede nachtrust voor cliënten en als gevolg daarvan ook flexibel omgaat met o.a. de inzet van diensten en de prioriteiten die worden gesteld zal dat leiden tot een verbetering van de kwaliteit van bestaan en dus ook tot minder probleemgedrag.

Slaap (25) : verstandelijke beperking (2)

 5. Neurologische afwijkingen kunnen tot slechte slaap leiden (bijv. epileptische insulten ‘s nachts). Dementering komt bij mensen met een verstandelijke beperking vaker voor en op jongere leeftijd. Ook deze dementering leidt in een aantal gevallen tot een verstoring van het dag/ nachtritme.  Tenslotte komen psychotische ontregelingen regelmatig voor. Mensen met een psychose slapen (bijna) niet en omgekeerd lokt een ernstig verstoorde nachtrust gemakkelijk een psychose uit.  

Erkan is soms hele nachten wakker en komt dan steeds zijn bed uit. Er lijkt een verband te zijn met epileptische insulten als gevolg van niet aangeboren hersenletsel. In perioden dat hij veel insulten heeft slaapt hij ’s nachts bijna niet. Het is zelfs wel eens voor gekomen dat hij 3 etmalen achter elkaar niet heeft geslapen.

Zijn moeder vertelt dat dit gedrag zich thuis ook voor deed. Erkan was dan de hele nacht wakker, wilde perse alle lichten aan houden en eiste van zijn moeder dat zij niet naar bed ging.

In principe zou hij vrij op de woning op de instelling rond moeten kunnen lopen, maar hij heeft al meerdere malen letsel opgelopen als gevolg van nachtelijke valpartijen. Zijn moeder wil nu dat de instelling er voor zorgt dat hij in bed blijft? Maar is het wel een goede keuze om van iemand die niet kan slapen te eisen dat hij toch de hele nacht in bed blijft liggen?

6. Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben te maken met grote angsten omdat ze de wereld niet begrijpen. Wie bang is blijft ‘s nachts alert en slaapt dus onvoldoende diep. Mijn indruk is dat sinds de nachtdiensten op woningen zijn wegbezuinigd (er wordt op afstand gekeken en geluisterd: ‘domotica’) ook de onrust bij cliënten is toegenomen. De praktijk is nu dat mensen die op het niveau van een peuter functioneren soms afhankelijk zijn van zorg vanuit een gebouw op 200 meter afstand.

7. Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben behoefte aan een kort lijntje met de begeleiding. Dit lijntje wordt, als de late dienst naar huis gaat, verbroken. Bij een aantal mensen zie je op dat moment een toename van gedragingen waar ze zichzelf in kunnen verliezen. Met name de dwang (die soms zeer bizarre vormen aan kan nemen als deze niet op tijd wordt omgebogen) kan een groot probleem zijn.

Kirstin heeft haar oren gespitst. Is de begeleiding nog op de woning of zijn ze al weg? Zodra de late dienst de woning verlaat stapt ze uit bed en gaat naar de wasbak. Daar begint ze met haar ritueel. Ze probeert de kraan zo langzaam mogelijk te laten lopen, zodat ze iedere druppel kan volgen. Die moet worden opgevangen op beurtelings één van haar vingers. Als alle tien de vingers aan de beurt zijn geweest begint ze weer van voren af aan. Als dit gedrag niet wordt omgebogen kan ze daar uren mee door gaan.

Het idee van de begeleiding was dat ze dit gedrag stiekum en expres vertoont. Immers: ze begint er pas mee als de late dienst weg is. Een oplossing zou dan kunnen zijn dat het water wordt afgesloten. Mijn hypothese was dat ze het gedrag juist vertoont omdat ze zich onveilig voelt: er is geen personeel meer op de woning. Dan creëer je met het afsluiten van de kraan nieuwe problemen: er zal een andere vorm van dwang ontstaan. Inmiddels zijn er enkele afspraken gemaakt waardoor Kirstin de overgang naar de nachtsituatie gemakkelijker kan maken. Zo komt de (externe) nachtdienst  eerst even naar Kirstin toe om haar weer in bed te leggen. Ook kan ze met behulp van een babyfoon de nachtdienst roepen als ze bang is. Sinds die tijd komt het gedrag ’s nachts veel minder vaak voor.   

Slaap (24): verstandelijke beperking (1)

Slaapproblemen komen bij mensen met een verstandelijke beperking veel vaker voor dan bij andere mensen.  Als bij iemand de problemen toenemen is één van mijn eerste vragen dan ook: “Weten jullie hoe het met de nachtrust is gesteld?”  Het stellen van die vraag heb ik destijds geleerd van mijn inmiddels hoogbejaarde leermeester Prof. dr. Wim ter Horst (In: ‘Herstel van het gewone leven’, Groningen, 1977).  

‘Slaap beslaat de helft van het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Waarom wordt er dan zo weinig naar gekeken?’  Aldus Tejo Hylkema, die promoveerde op een onderzoek naar het slaapgedrag van mensen met een verstandelijke beperking. Hij komt tot de volgende verontrustende cijfers:

* 80% van de kinderen met een verstandelijke beperking heeft problemen met het slapen (inslapen, doorslapen of onvoldoende slaapkwaliteit).

* Bij volwassenen met een verstandelijke beperking bedraagt dit percentage zo’n 65%.

* Ter vergelijking: van de totale Nederlandse bevolking heeft ongeveer 25%  last van onvoldoende slaapkwaliteit.

Bij de slaapkwaliteit gaat het o.a. om de combinatie van de lichte droomslaap en de diepe REM-slaap. Beide typen slaap heb je ’s nachts nodig. Als je onvoldoende diep slaapt sta je ’s morgens moe op, ook al heb je misschien wel tien uur achter elkaar geslapen.

Wat kunnen oorzaken zijn voor dit gebrek aan voldoende goede slaap bij mensen met een verstandelijke beperking?

 1. Het dagprogramma  in instellingen is niet ingesteld op de slaapbehoefte van de cliënten, maar op de beschikbaarheid van diensten. In veel instellingen liggen ochtendmensen en avondmensen allemaal voor 21 uur in bed en ze moeten allemaal rond 8 uur weer aan het ontbijt zitten omdat ze om 9 uur op de dagbesteding moeten zijn. Die ongewenste situatie wordt nog eens versterkt bij organisaties waar alle cliënten de hele dag naar de dagbesteding moeten omdat er overdag geen personeel is op de woning.

 2. Verschoonrondes en medicatie ‘s nachts. Enerzijds is dit vaak nodig, maar aan de andere kant kan het de nachtrust aanzienlijk verstoren, zeker als er (nog) meerdere cliënten in één ruimte slapen. Je kunt je dus afvragen wat belangrijker is: verdroogd zijn of door kunnen slapen.

 3. Een deel van de cliënten (met name mensen met autisme)  is zeer geluidsgevoelig. Geluidsgevoeligheid leidt vaak tot licht slapen en daardoor ook weer tot onvoldoende slaapkwaliteit en snel wakker worden. Op instellingen hebben mensen meestal wat minder last van verkeerslawaai, maar binnen de gebouwen is juist meer sprake van allerlei geluiden.

 4. Cliënten met een zeer ernstige verstandelijke beperking   functioneren vóór het ontwikkelingsniveau waarop zich een natuurlijk dag/nachtritme ontwikkelt (beneden de zes maanden). Daardoor vallen ze soms overdag vaak in slaap en zijn ‘s nachts vaak wakker.

Overvraging of stress? (2)

Er staat natuurlijk meer in het artikel in het NtZ. Wie meer wil weten moet het artikel zelf maar lezen. Maar bij de gedachtengang van Wijnroks plaats ik in dit blog enkele korte kanttekeningen:

1. Dat het idee van de overvraging soms teveel een eigen leven is gaan leiden ben ik met Wijnroks eens. Er zijn behandelaars waarbij je bij voorbaat al weet wat de uitkomst van hun onderzoek zal zijn: de gedragsproblemen zijn ontstaan door overvraging.

2. Als een denkwijze buiten Nederland niet bekend is wil dat nog niet zeggen dat zo’n gedachte daarmee onjuist is. Bovendien is het denken over kunnen en aankunnen inmiddels ook bekend in enkele andere landen, zoals in Groot-Brittannië, Duitsland, België en in de Scandinavische landen. Waarom zouden we trouwens bang moeten zijn om internationaal buiten de boot te vallen?

3. Echter: het werkmodel rond de overvraging is door Wijnroks in zijn bijdrage sterk gesimplificeerd. Hij beschrijft dit model zeer statisch, terwijl er in de praktijk – bij mijn weten – veel ‘flexibeler’ mee om wordt gegaan. Cliënten functioneren nooit op één niveau van bijvoorbeeld sociaal-emotioneel. Eén van de mensen die aan de basis van het ‘kunnen en aankunnen’ staat is Jacques Heijkoop. Uit zijn trainingen heb ik niet anders geleerd dan dat het inschatten van een niveau een kijkrichting oplevert, zonder vastomlijnde en dichtgetimmerde uitgangspunten.

Daarom spreek ik ook niet van niveau, maar van sociaal-emotionele basiskleur. Op welk niveau iemand functioneert wordt (jawel!) sterk gekleurd door de mate van stress die die persoon ervaart. Bij meer stress zul je moeizamer functioneren omdat je minder ‘ruimte hebt in je hoofd’. De arousal-ballon die Jacques Heijkoop beschrijft is zo’n manier om over één en ander beter na te denken.

Bovendien is de methodiek van Jacques Heijkoop interactioneel: het is gebaseerd op wederzijdse verwachtingen, van zowel de cliënt als de begeleider.  

4. In zijn algemeenheid geldt: hoe abstracter het model, des te minder is het relevant voor die praktijk. Tegelijkertijd zie je dat juist die abstracte modellen een eigen leven gaan leiden. Eén model moet dan alles wat er gebeurt gaan verklaren. En vervolgens wordt dat ook nog eens bevestigd: zie je wel, het klopt. Daarmee worden andere, evenzeer voor de hand liggende verklaringen, genegeerd (zie publicaties van Piet Adriaans en van Stanley Greenspan). Het resultaat is een tunnelvisie die schadelijk is voor het individu. Dat zie je o.a. bij de hausse aan neurologische verklaringsmodellen. Deze cirkelrederingen zie je volop in de zorg. Johan is autistisch en dus heeft hij structuur nodig. Als de cliënt minder zorg krijgt wordt hij vanzelf zelfstandiger. Als we maar goede protocollen hebben gaat er niets meer mis.

5. In mijn praktijk gaat het bij het kunnen en aankunnen niet zozeer over het cognitieve niveau van functioneren en het sociaal-emotionele niveau van functioneren, maar om het verschil tussen wat iemand zelfstandig kan en de behoefte aan ondersteuning/ nabijheid van de begeleider.

Johan kan zelfstandig naar de dagbesteding lopen, maar hij vindt dat doodeng, want je weet maar nooit wie je tegen komt. Hij is wat dat betreft zo kwetsbaar als een peuter die de nabijheid van mamma in een vreemde omgeving nodig heeft. Hij kán wel zelfstandig naar de dagbesteding lopen (vaardigheid en deels cognitie), maar kan hij het ook aan? In ieder geval komt hij veel rustiger op de dagbesteding aan als de begeleider mee is gelopen.

Marieke kan zelfstandig haar bord leeg eten. Tegelijkertijd blijkt dat ze vaak haar bord niet leeg eet. Hoe komt dat? Omdat de begeleider te ver weg is. Ze eet wel haar bord leeg als de begeleider in de buurt zit. Qua vaardigheden kan ze zelfstandig eten (zoals een kleuter), maar ze voelt zich veel veiliger als de begeleider naast haar zit (zoals een peuter). Je kunt inderdaad ook zeggen: meer stress als ze alleen moet eten, maar wat is de winst van dat ‘model’?

6. Hetzelfde geldt voor de ontwikkelingsdynamische benadering  zoals deze door Prof. dr. Anton Dosen wordt geschreven. “Alles beïnvloedt altijd alles”  is daarbij één van de vuistregels. Een verstoring in de hersenen kan leiden tot verstoorde waarneming waardoor het kind de wereld niet meer begrijpt (is stress) en de ouders niet meer begrijpen waarom hun kind zo reageert (nóg meer stress).

Overigens lijkt Wijnroks zich niet op de hoogte te hebben gesteld van de recente ontwikkelingen rond de SEO (Schatting Sociaal Emotionele Ontwikkeling), want de tien domeinen die hij noemt zijn in de herziene versie los gelaten.

7. Is het stressmodel werkelijk zo nieuw? Naar mijn weten zit het o.a. verwerkt in honderden signaleringsplannen die een rol spelen in de concrete zorg rond mensen met een verstandelijke beperking. Ook die signaleringsplannen kunnen overigens teveel een eigen leven gaan leiden, waardoor weer nieuwe problemen ontstaan. Iedere communicatie is per definitie onvoorspelbaar: blijf dus altijd nieuwsgierig naar de uitkomst! Het zit ook verwerkt in de zgn. handelingsgerichte diagnostiek bij de steunbiedende factoren (welke factoren zorgen dat de cliënt minder stress ervaart?).

 

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (slot)

Ik vat nog even de belangrijkste bevindingen samen rond rouw bij mensen met een verstandelijke beperking.

1. Wat ik vaak zeg tegen begeleiders is dat ik nauwelijks kan voorspellen hoe iemand zal reageren op de dood van een goede bekende. Soms verwacht je een heftige reactie en dan blijft die reactie uit. De aard van de reactie kan verschillen per niveau, maar op alle niveaus reageren mensen met een verstandelijke beperking op het overlijden van een goede bekende. 

2. Rouwprocessen bij mensen met een verstandelijke beperking krijgen een sterk individuele kleuring. Je hebt zoveel verschillende reacties als er mensen zijn. De reacties vinden plaats op gevoelsniveau, op gedragsniveau en als lichamelijke reactie.

3. Als er sprake is van psychiatrische problematiek in combinatie met een verstandelijke beperking (de zogenaamde dubbele diagnose) vraagt dat vaker dan anders om medicamenteuze ondersteuning.

4. Het samen doen, het meemaken van rituelen, speltherapie: het kunnen belangrijke hulpmiddelen zijn om het rouwproces beter vorm te geven. Soms durven mensen met een verstandelijke beperking niet eens te spreken over het verdriet. Een verstandelijk gehandicapte man zei tegen mij: “Mag ik dat écht vertellen van die kist?”

5. De grootste valkuil is dat de rouw vaak vertraagd verloopt. Een reactie kan wel vijf jaar op zich laten wachten. Dan ben je er als begeleider niet meer alert op dat het passieve gedrag, de irritatie, de zelfverwonding allemaal te maken kunnen hebben met uitgestelde rouw.

6. Mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak zeer sensitief voor het verdriet van de omgeving. Soms leidt dat er ook toe dat ze hun eigen verdriet niet uiten omdat ze zich zorgen maken over de ander (bijv.: ‘ik moet mamma helpen, want ze is zo verdrietig van pappa’). Omdat begeleiders op wat grotere emotionele afstand staan kunnen zij dan een sleutelrol vervullen in het verwoorden van het verdriet en het begeleiden van de persoon met een verstandelijke beperking.

7. De vuistregel is dat je in principe mensen met een verstandelijke beperking moet betrekken bij het overlijden van een geliefde. Slechts in een beperkt aantal situaties (met name bij mensen met psychotische angsten) moet een uitzondering worden gemaakt.

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (18)

Er bestaan allerlei modellen om rouwprocessen te beschrijven.

Mijn indruk is dat het zogenaamde fasische model dat jaren lang ‘in’ was (rouw verloopt in stappen, zoals Kübler-Ross, die vijf stappen beschrijft) niet op die manier werkt. Ik voel veel meer voor het idee van een doolhof, zoals dat wordt beschreven door Prof. Wim ter Horst (in Over troosten en verdriet).

Rouwen is een zoeken. Soms kom je een paar stappen vooruit, maar op andere dagen word je weer helemaal terug gezet. Ik vind het belangrijk dat begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking zoch dat doolhof realiseren. Het betekent dat iemand die ogenschijnlijk het rouwproces heeft kunnen afsluiten (bijvoorbeeld via speltherapie) toch opeens weer een fase van rouw en verdriet door kan maken. Dat kan bijvoorbeeld het geval zijn bij een ‘uitlokkende factor’, zoals het overlijden van een groepsgenoot op de woning.

Dat wil niet zeggen dat de ideeën van Kübler Ross direct allemaal naar de prullenbak moeken. Je kunt de vijf fasen die ze noemt wel gebruiken, als je ze maar niet statisch hanteert. Het is dus niet zo dat na de ene fase de volgende fase ontstaat. Kübler Ross maakt onderscheid tussen vijf fasen: ontkenning, woede, onderhandelen, depressie en aanvaarding (in:  Over rouw. De zin van de vijf stadia van rouwverwerking, 2006).

Ontkenning heb ik regelmatig gezien bij mensen met een verstandelijke beperking. Maar er was vaak geen sprake van feitelijke ontkenning, ik zou het meer als onbegrip willen zien. Oftewel: afscheid nemen en het volgende weekend op de uitkijk staan, want pappa komt weer op bezoek. Woede en depressie zijn ook vaak ‘waarneembaar’. Regelmatig lopen ze beiden door elkaar. De klassieke psychiatrie spreekt dan van een ‘geagiteerde depressie’. Mede afhankelijk van de sociaal-emotionele ‘basiskleur’ van de persoon ziet het gedrag er verschillend uit. Op vroeger ontwikkelingsniveau zie je relatief vaak zelfverwonding, bij anderen zie je vaker geagiteerd gedrag en ook wel agressie.