Kwetsbaar wonen in de samenleving (2)

Mijn idee was altijd: als je integratie wilt bevorderen, begin dan van jongs af aan en ga niet met mensen ‘sjouwen’ die al dertig jaar op een instellingsterrein wonen. 

Als we dat in de samenleving doen met mensen die weerbaar zijn komen er protestacties. Kijk maar naar de protesten bij de afbraak van oudere woonwijken. Maar mensen op het terrein van een instelling moesten maar al te vaak gedwongen verhuizen. Tenzij die mensen natuurlijk graag zelf willen verhuizen (want die zijn er ook). Het is ook geen kwestie van goed of fout, mijn bezwaar was de druk die werd uitgeoefend.

Martine is twee jaar geleden verhuisd naar een Vinex-locatie in de Randstad. Daarvoor woonde ze dertig jaar op het terrein van een instelling. De familie verzette zich tegen de verhuizing van hun zus, maar het woongebouw werd afgebroken en er was nog maar één alternatief: een huis in een Vinex locatie.

Iedere dag neemt Martine de bus naar het terrein van de instelling. Ze heeft er geen dagbesteding, want dat mocht niet meer. Maar hier kent ze iedereen. Het rondjes lopen op het terrein en het praatjes maken met mensen is haar vorm van dagbesteding geworden.

Er was nogal eens sprake van ‘onheilig vuur’. De eis voor cliënten om te verhuizen kwam maar al te vaak niet voort uit een zorgvraag van een cliënt, maar uit een gecreëerd aanbod: er werden stenen gestapeld in de grote maatschappij en die huizen konden niet leeg blijven staan.

Achterhoedegevecht

De wijk maakt iemand niet gelukkig, de instelling ook niet. Het gaat volgens om een woonplek die gezien de persoonlijke wensen en doelen maximaal bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Helaas kregen mensen die kritische vragen stelden ten opzichte van de verhuizingen veel over zich heen. Ze konden niet met de tijd meegaan, ze leverden een achterhoedegevecht. Het meest trieste voorbeeld was de instelling ‘Vijvervreugd’ in Middelburg waar van tientallen kritische medewerkers het contract niet werd verlengd.

In Middelburg werd het hele instellingsterrein – onder druk van een autoritaire directeur – ontmanteld. De directeur omschreef zijn kritische medewerkers als ‘ratten’.

Een aantal jaren later bleek dat deze massieve decentralisatie tot grote problemen had geleid. En nog een aantal jaar later stevende de instelling af op een faillissement.

Margriet - een oudere bewoner met Downsyndroom - mocht elke ochtend in haar eigen tempo naar de dagbesteding. Maar nu woonde ze opeens in een dorp op Walcheren. Voor de dagbesteding moest ze naar Middelburg. Margriet moest elke ochtend om half negen klaar staan voor het busje. Als ze ziek was moest ze ook naar de dagbesteding. Er was overdag namelijk geen personeel op de woning. Ze werd verder verzorgd op de dagbesteding. Maar op deze manier werd de rustige oude dag voor Margriet een gestresste oude dag.

Er zijn mensen die echt beter zijn gaan functioneren in een voorziening ‘in de samenleving’, anderen zijn zich juist ongelukkiger gaan voelen. De plek waar de stenen staan is kennelijk niet dé factor van belang…

Bewegingsruimte

Zo’n 30 jaar geleden schreef ik dat het voor mensen met een ernstige meervoudige beperking misschien wel gemakkelijker zou zijn om in de samenleving te functioneren dan voor mensen met een lichte verstandelijke beperking.

Cliënten die veel bewegingsruimte nodig hebben, maar die niet  verkeersveilig zijn kunnen soms zeer beperkt worden in hun ruimte en vrijheid als ze in een eengezinswoning in de wijk moeten wonen. Ze hebben meer ruimte en ervaren meer acceptatie op een instellingsterrein. Tenzij: er iets radicaal verandert in de wijk…

Gitta woonde op een instelling. Haar familie wilde haar dichter bij huis hebben. Ze verhuisde naar een eengezinswoning in de wijk. Liep ze vroeger vaak buiten, met name in onrustige perioden, en kon ze daar uitrazen, nu moest ze binnen blijven. Meerdere buren hadden geklaagd over de geluidsoverlast die ze veroorzaakte.

Pedagogische foutbouw (3)

Wat willen kinderen van twee jaar?
Ze willen het lijntje met hun moeder (of vader) houden. Of anders met een ander persoon aan wie ze gehecht zijn.
Dorothea Timmers-Huigens geeft in dit verband de al eerder genoemde vuistregel: “De afstand in meters is gelijk aan de leeftijd in jaren”. Oftewel: een kind van twee voelt zich in spannende situaties veilig binnen de afstand van twee meter tot zijn moeder. Het is de leeftijd waarbij je ’s avonds zingend op de overloop moet gaan staat strijken. Anders durft je zoon of je dochter niet te gaan slapen.
En hoe ziet de nieuwbouw er op een groot aantal instellingen uit? Precies zo als de appartementen-bouw die het meestal goed doet voor cliënten met een lichte verstandelijke beperking.
Een lange gang met een hele rij appartementen. Aan het einde van de gang vinden we een relatief klein uitgevallen woonkamer. Het gevolg is dat er instellingen zijn waar cliënten (met een emotionele leeftijd van beneden de drie jaar) op een afstand van zo’n 30 meter van de begeleider geacht worden zich veilig te voelen. Maar vaak raken ze bij zo’n afstand verloren in hun bestaan. Het gaat ten koste van hun welbevinden. Daarmee slaan de architecten (en de organisaties) voor deze groepen cliënten volledig de plank mis. De bouw gaat ten koste van de ervaren emotionele veiligheid.

Nog een voorbeeld. Ik ben op bezoek op een instelling in het Noorden van het land. Er is flink geïnvesteerd in de nieuwbouw. Ik kom daar op verzoek van familie die zich zorgen maakt over hun zus. Het betreft een woning met cliënten met een ernstige verstandelijke beperking.
Meer dan de helft van de cliënten met een ernstige verstandelijke beperking is slechtziend.
Ik kom een gezamenlijke ruimte binnen die er uit ziet als een balzaal. De jonge vrouw waar ik voor kom zit in een hoek van de ruimte. Haar gezichtsvermogen is minder dan 20%. Heel in de verte staat een groepsleidster aan het aanrecht. Ieder contact tussen deze jonge vrouw en de groepsleidster is verdwenen. De afstand is er veel te groot voor.
Eén van de hypothesen die ik heb rond de terugval van haar gedrag is er dat op deze woning nauwelijks nabijheid mogelijk is. De afstand tussen de begeleiding en deze slechtziende mevrouw met een ernstige verstandelijke beperking is gewoon veel te groot.

Maar niet alleen gesomberd. Op de foto een woongebouw waar ik als orthopedagoog bij betrokken ben (niet bij het gebouw, wel bij de 37 hier wonende oudere cliënten). Hier geen lange gangen, maar een ronde bouw met de gezamenlijke ruimte in het midden. Ook bij dit gebouw kun je nog allerlei verbeteringen bedenken, maar het concept van de bouw voldoet aan de vraag naar relatieve nabijheid van de begeleiding.

Pedagogische foutbouw (2)

Het blog over onjuiste bouw op zorginstellingen heeft de aandacht getrokken.
Ook persoonlijk hebben diverse mensen met instemming en herkenning gereageerd. Maar ook is er sprake van boosheid. Hoe kan het dat er op zóveel instellingen zó pedagogisch onverantwoord wordt gebouwd?

Wat er gebeurt is dat er geen bouwzorg op maat wordt geleverd. Niet de individuele zorgvraag bepaalt hoe er gebouwd wordt, maar de waan van de dag.
Zo werd het in de jaren ’80 en ’90 de norm dat veel cliënten buiten het terrein van de instelling moesten gaan wonen. Daar hadden ze niet zelf om gevraagd. Het was het dictaat van de overheid.
Ooit gaf ik een reeks dagen cursus op een instelling in de Randstad. Iedere dag stapte een mevrouw halverwege op de bus en reed mee naar de instelling. Daar bleef ze dan de hele dag. Ik dacht dat ze daar dagbesteding had, maar dat was niet zo. Waarom reed ze mee met de bus? Omdat ze heimwee had naar het besloten terrein. ’s Avonds reed ze weer terug naar haar woning in een saaie nieuwbouwwijk. Misschien was die nieuwbouw nog aardig geweest als ze er was opgegroeid, maar nu was ze ontworteld geraakt door het beleid van de overheid en de gedwongen uitplaatsingen vanuit de instelling.

En hoe zagen die nieuwbouwwoningen er uit? Vaak in een nieuwbouwwijk zonder sociale cohesie. Gewone rijtjeswoningen: het moest immers zo gewoon mogelijk? Vooral niet opvallen. Alleen hing er soms wel een bord met een naam op het huis. Downtown, daar woonden allemaal mensen met het Syndroom van Down. Festina Lente, alsof iemand van de bewoners die naam begreep.

Die huizen waren bedoeld voor vader, moeder, twee opgroeiende kinderen en een poes. En wie kwamen er te wonen? Vier volwassen verstandelijk gehandicapten die alle vier moeite hadden met onderlinge sociale contacten. Dus liep de zaak af en toe behoorlijk uit de hand. Hoe deel je een gezamenlijke woonkamer en een gezamenlijke badkamer als je weinig rekening met elkaar kunt houden?
Wat dat betreft sluit het huidige appartementsdenken beter aan op de vragen van die groepen mensen met een verstandelijke beperking. Maar dat geldt niet voor cliënten met een sociaal-emotionele leeftijd van beneden de drie jaar. En dat zijn de cliënten die vaak op het terrein van de instelling wonen.

(wordt vervolgd)