Schizofrenie (2)

In mijn werk heb ik af en toe te maken gehad met psychotische mensen. Maar een psychose is nog geen schizofrenie. Bij schizofrenie is sprake van een chronisch en invaliderend ziektebeeld. Je bent en je blijft beperkt in je mogelijkheden. 

Bij patiënten die in een ‘milde’ psychose verkeerden maakte ik wel eens gebruik van de therapie van Gary Prouty. Over zo’n behandeling heb ik destijds geschreven voor het maandblad ‘Klik’. Door het uitstralen van rust en door een bepaalde vorm van gesprekstechniek (de zogenaamde ‘pre-reflecties’) kon de persoon in kwestie de realiteit weer ervaren.

Bij schizofrenie is sprake van een voortdurend risico op psychoses bij elke vorm van overbelasting. De patiënt komt niet meer op zijn oude niveau uit. Zoals een vroegere klasgenoot van mij (hij haalde veel hogere cijfers op school) die uiteindelijk op het verstandelijke niveau van een kind van een jaar of tien is gaan functioneren. Een betaalde baan was veel te hoog gegrepen.

In gesprek

Uit mijn werkaantekeningen van de rommelzolder het volgende. Ben je in gesprek met een persoon met schizofrenie (maar ook met iemand die last heeft van wanen en halluccinaties):

  • Zorg voor een voorspelbare en monotone stem. Je moet bij wijze van spreken je stem een beetje op die van een spraakcomputer laten lijken. Heftige expressies moeten vermeden worden.
  • Gebruik korte zinnen, weinig woorden.
  • Laat veel stiltes vallen
  • Geen meerdere thema’s in één zin (‘wilt u koffie, daar kunt u uw jas op hangen en u kunt in die stoel plaatsnemen’).
  • Gebruik geen dubbele ontkenningen (‘ik wist niet dat u niet van koffie hield’)
  • Bekrachtigingen (verbale beloningen) zijn vaak ingewikkeld. De patiënt zegt dat hij eindelijk weer eens de afwas heeft gedaan. Dan zeg je niet: “Goed zo!” maar: ‘Vertel eens, hoe hebt u dát voor elkaar gekregen?’

Taalverwerkingssnelheid

Voor wie ervaring in het contact met ouderen of mensen met autisme heeft klinkt dit helemaal niet onbekend. Dit zijn ook sleutels in het contact met deze mensen. Het heeft te maken met de lage taalverwerkingssnelheid. Lange zinnen en veel intonatie belasten het vermogen om de informatie goed in betekenis om te kunnen zetten.

Expressed Emotion

Een speciaal thema is dat van de Expressed Emotion. Ook daar heb ik eerder over geschreven. Een hoge Expressed Emotion (uiting van emotionele betrokkenheid) vergroot de kans op een herhaling van de psychose. Bij mensen die uit een psychose komen is het belangrijk om emotioneel gedoseerd te reageren.

Je zou kunnen zeggen: je moet in de communicatie een beetje saaier zijn dan je misschien van jezelf gewend bent. 'Bij jou was het saai' zei één van mijn cliënten. Dat klinkt als een belediging, maar van haar uit was het een compliment. 'Ik werd bij jou weer rustig'. 

Uit de rommellade: schizofrenie (1)

Ik ben bezig grootscheeps aantekeningen weg te gooien. Wat heb ik nog aan college-dictaten uit 1970? Maar het is geen eenvoudige klus. Want ik kom toch weer dingen tegen die de moeite waard zijn om bewaard te worden.

Zo kwam ik aantekeningen tegen over schizofrenie. Die zijn van recenter datum, maar ik weet niet van wanneer. Ik vermoed van rond het jaar 2005. Ik weet ook niet welke psychiater deze wijze woorden uitgesproken heeft.

Schizofrenie wordt vaak omschreven als een gespleten persoonlijkheid. ‘Een schizofreen is nooit alleen.’ Maar dat is het niet. Bovendien voelt een schizofreen zich vaak wél alleen omdat niemand hem begrijpt.

Een handelingsgerichte definitie die past bij schizofrenie is dat je denken gestuurd wordt. Je hebt er zelf weinig invloed meer op. Sommige mensen die een psychose hadden vertellen dat ook op die manier. ‘Het was alsof ik gestuurd werd’.

Bij schizofrenie speelt de werking van de zintuigen een belangrijke rol. Mensen horen, zien, ruiken, voelen en proeven dingen die er niet zijn (hallucinaties)

Ook wanen spelen een rol. Een waan is een denksysteem. Vroeger had je nogal eens mensen die dachten dat ze Napoleon waren. Dat hoor je tegenwoordig minder vaak. Mensen denken nu eerder dat ze één of ander idool uit de showbusiness zijn. Of dat ze magische krachten bezitten of door een vaccinatie helderziend zijn geworden.

De gevoeligheid voor schizofrenie is deels familiair bepaald, aldus de psychiater van wie ik de naam niet meer weet en het jaartal ook niet. Bij een-eiige tweelingen zag men een gevoeligheid van 48% bij de tweeling-broer of -zus voor het ontwikkelen van een schizofreen beeld. In sommige families komt vaker schizofrenie voor dan in andere families.

Er is overigens een tijd geweest dat men dacht dat schizofrenie een gevolg was van de opvoeding. Dat was de zogenaamde ‘double bind’ hypothese. De moeder (altijd weer de moeder) zei dat ze van het kind hield, maar ze had eigenlijk een grote hekel aan hem. Het kind voelde die dubbele boodschap aan, maar kon er niet mee overweg.

Het ontstaan van schizofrenie heeft ook met gezondheid en stress te maken. Na de Tweede Wereldoorlog en de hongerwinter ontwikkelden bijna twee zoveel mensen een schizofreen beeld.

In de Randstad komt naar verhouding vaker schizofrenie voor. Er zijn ook onderzoeken die menen dat schizofrenie vaker voorkomt onder de tweede generatie mensen met een niet-westerse achtergrond in Nederland. Men denkt dat de drukte en de stress van de Randstad leidt tot meer mensen die in psychisch opzicht afhaken.

Tenslotte: het gebruik van drugs verlaagt de drempel naar de ontwikkeling van een schizofreen beeld. De zogenaamd onschuldige hash heeft voor sommige jongeren een psychisch catastrofale uitwerking. Dat schijnt niet zo trendy te zijn om dat te zeggen, maar het is wel zo...

Schizo-affectieve stoornis

Een lezer kwam met de vraag wat een schizo-affectieve stoornis is. Ik zal proberen een antwoord te geven.

Deze diagnose komt niet in de officiële handboeken voor. Hij werd een aantal jaren geleden door sommige psychiaters regelmatig gesteld, tegenwoordig hoor je dat weer minder. Andere behandelaars menen dat het geen aparte stoornis is, maar een variant op een stemmingsstoornis of op schizofrenie.

Voor een stemmingsstoornis pleit het gegeven dat mensen met deze diagnose vaak een wisselende stemming laten zien. Niet zozeer op de korte termijn, maar meer op de langere termijn. Dat doet denken aan het  manisch-depressieve beeld (nu heet dat: bipolaire stoornis).

Voor schizofrenie pleit het gegeven dat mensen met deze stoornis geveolig zijn voor psychoses, ook veel symptomen laten zien die we ook bij schizofrenie zien (zoals perioden van apathie, van nergens toe komen, van zich terugtrekken in de eigen wereld).

Maar er zijn ook verschillen:

  1. Schizofrenie is een ernstiger stoornis die gepaard gaat met herhaalde psychoses en achteruitgang van verstandelijke vermogens, met name als psychoses regelmatig terugkomen. Schizofrenie gaat (nóg) dieper, is (nóg) heftiger en is (nóg) sterker invaliderend. Als je het zo bekijkt is de schizo-affectieve stoornis ‘schizofrenie light’. Maar vergis je niet: ook de schizo-affectieve stoornis is niet licht, maar voor de persoon zelf en voor de omgeving zwaar. Er is sprake van lijdensdruk omdat de persoon zelf  aanvoelt dat hij beperkt is in zijn mogelijkheden.
  2. De ‘klassieke’ bipolaire stoornis kenmerkt zich door extreme wisselingen in de stemming: van heel druk, ‘opgewekt’ en weinig ziekte-inzicht tot passieve en depressieve perioden waarbij de persoon soms maanden zijn bed niet uit komt. De meest gebruikte medicatie is lithium: dat haalt de pieken er uit. Je zou kunnen zeggen: eerst blaast er een orkaan en daarna is het een tijdje windstil met dichte mist. De stemmingswisselingen bij de schizo-affectieve stoornis zijn minder groot, maar daarmee nog wel belastend.

Samengevat: 

De schizo-affectieve stoornis heeft kenmerken van schizofrenie (o.a. de negatieve symptomen: het gevoel dat er niets uit je handen komt, het traag zijn in bewegen en handelen, een vlakke stemming). De psychoses die zo kenmerkend zijn voor een schizofreen beeld zijn bij de schizo-affectieve stoornis minder aanwezig. De prognose is wel dat het beeld aanleiding geeft tot het minder aankunnen in de loop van een aantal jaren (de belastbaarheid wordt minder, het IQ daalt enigszins).

Bij de schizo-affectieve stoornis is ook sprake van wisselende stemmingen. Die sombere perioden lijken verband te houden met de negatieve symptomen. De stoornis wordt vaker beschreven ‘naar de sombere kant toe’ (depressieve episode) en minder vaak naar de manische kant toe.

Bij sterke stemmingswisselingen past een andere medicatie dan bij een minder golvend beloopstype. Dat geldt ook voor de angsten die een invaliderende rol kunnen spelen bij dit ziektebeeld. Het gaat steeds om zorg op maat, waarbij in pedagogisch opzicht een goede verhouding tussen draagkracht en draaglast erg belangrijk zijn.

Apathie en schizofrenie (slot)

Martijn Kole is ervaringsdeskundige. Na een psychose belandde hij in een periode van langdurige apathie. Wat heeft hem geholpen om daar uit te komen?

Wat zijn volgens Kole op basis van zijn eigen ervaring de stappen die genomen kunnen worden?

  1. Voorkom een knik in de levenslijn. Dat klinkt eenvoudiger dan het is, maar het gaat er om dat je de persoon in kwestie niet met een maximale dosering aan psychofarmaca helemaal passief maakt, maar dat je er naar streeft relaties vast te houden, zodat de cliënt toch nog in die relaties een beetje betekenis aan zichzelf kan geven. Hoe je dat doet? Er is bijvoorbeeld de individuele rehabilitatiemethodiek.

2. Nodig de persoon uit in gesprek te gaan over wat er vroeger belangrijk was. Dan ontdek je wat er niet meer kan. Het betekent een verlieservaring, het betekent rouw, maar dat is ook nodig voor het herstel. Rouw vraagt tijd. Maar het verschil is dat je die rouw dan samen deelt. En uit de verhalen van vroeger kan ook iets naar voren komen wat nu alsnog als een klein stapje mogelijk zou zijn. Vergelijk: geen ondernemer op een groot agrarisch bedrijf, maar toch wel iets met dieren kunnen doen.

3. Geef de persoon een plek waar hij kan exploreren, die als thuis voelt. Dat kan bijvoorbeeld een eigen woonruimte zijn die in kleine stapjes ‘eigen’ wordt ingericht.

4. Bevorder interactie. Interacties leiden gemakkelijk tot botsingen, want je moet elkaar weer leren kennen. Maar vermijding is niet het antwoord: je moet elkaar weer tegen komen. Er kan angst in meespelen dat het niet goed gaat, maar die angst remt het herstel. Ga maar aan de slag met elkaar op een niet eisende manier.

5. Bekijk voorbeelden van herstel. Zelfhulpprogramma’s en lotgenotencontact kunnen zeer positief werken. Ik ben lang niet de enige die dit heeft meegemaakt, hoe is die ander ‘er uit gekomen’?

Apathie is geen direct gevolg van een psychose

Tot slot komen Kole en Kuipers tot de conclusie dat te lang is gedacht dat apathie het gevolg is van een psychose. Het zou één van de kenmerkende negatieve symptomen zijn.

Maar de apathie minstens evenzeer het gevolg van de knik in de levenslijn, van het verlies aan toekomst en het gebrek aan perspectief. Investeer in een heroriëntatie: wat zijn kleine stappen waarbij de persoon in kwestie een stukje eigen verantwoordelijkheid kan ervaren?

Kwetsbaarheid of preventie?

Een behandeling die de focus legt op de kwetsbaarheid en het vermijden van risco’s versterkt de apathie. Bovendien leidt het vaak tot het toedienen van hogere doses aan medicatie: ieder risico op herhaling moet immers vermeden worden?

Winst valt te behalen bij preventie, vroege herkenning en een aanpak die probeert de knik in de levenslijn minder drastisch te doen ervaren.

M. Kole en T. Kuipers: Negatieve symptomen en de levenslijn; over passiviteit bij psychose. Tijdschrift voor Psychiatrie 2017/ 59

Apathie en schizofrenie (3)

Een psychose is een zeer heftige ervaring, schrijft Martijn Kole. Bij een gebroken been héb je een gebroken been, bij een psychiatrische ziekte bén je al heel snel die ziekte. Je bent een schizofreen...

Met andere woorden: een psychiatrische ziekte tast je identiteit aan. Mensen die de diagnose dementie krijgen vallen soms opeens terug in hun functioneren. Je bent niet meer meneer De Groot, je bent dement. Martijn wist ook niet meer wie hij was, hij werd zijn ziektebeeld: een schizofreen.

Martijn Kole: "Hoe meer je samenvalt met een ziekte, des te meer vallen je dromen in stukken. En ook: des te meer wordt je toekomst bepaald doordat je jezelf voorstelt als kansloos en kwetsbaar."

Geen perspectief

Daarmee komt hij tot een belangrijke uitspraak: het is niet de schizofrenie die de apathie veroorzaakt, maar het is het verlies van de hoop, van het perspectief. En hij gaat nog iets verder: het verzet tegen het iets moeten doen, kan een voorportaal zijn van de hopeloosheid. Als je laat zien dat er niets uit je handen komt stel je uit dat je werkelijk niets meer voorstelt (…).

Bekijk dit verhaal ook eens in het perspectief van mijn vroegere klasgenoot Peter. Alles wees er op dat hij een 'topper' zou worden in de samenleving. Een zeer intelligente en veelbelovende student. Dat waren de verwachtingen die hij van zichzelf had, maar ook de verwachtingen van zijn ouders. En dan komt daar dat schrille contrast: je kunt bijna niet meer denken, alles gaat in trage stappen, je krijgt niets meer voor elkaar. Je kunt maar beter in je bed gaan liggen. Die enorme tegenstelling tussen een hoog perspectief het het tot niets komen maakt de psychose extra zwaar.

Martijn schrijft dat hij zijn plek kwijt was. Hij was niets meer. Hij had dus ook niet meer de energie om toch nog een klein plekje te veroveren. Niet alleen geen energie, er ontstond ook een mist doordat bang was dat wat hij misschien nog net wel zou kunnen ook zou mislukken. Om het te parafraseren: een heel huis inrichten was een illusie, maar nu was de eigen kamer ook teveel gevraagd. Want daar kon ook van alles mis gaan.

Geen verantwoordelijkheid

Vanuit die situatie merkte Martijn dat er van alles van hem werd overgenomen. Als hij emoties toonde waren ze zo heftig dat hij mensen verbaal bij hem vandaan weg sloeg. De reactie van zijn omgeving was: wij doen het wel voor Martijn. “Ze namen de verantwoordelijkheid van mij over. Dit maakte mij nóg passiever.”

Martijn meent dat passiviteit na een psychose teveel omschreven wordt als het gebrek aan energie. Er is nog een ander probleem: het tekort aan 'exploratie'. Je komt er niet meer toe om iets voor jezelf te regelen.

Apathie en schizofrenie (2)

Onder de zogenaamde negatieve symptomen van schizofrenie valt de voor schizofrene mensen kenmerkende passiviteit. Het lijkt alsof ze 'waden door de stroop'. Hoort die apathie bij het ziektebeeld?

In de jaren ’60 werd wel eens gedacht dat een psychose een nogal vrolijke toestand kon zijn van iemand die zich onthechtte aan het dagelijkse bestaan. Maar niets is minder waar. Een psychose werkt ontwrichtend en markeert vaak een breuk tussen verleden en toekomst.

Zoals bij mijn vroegere klasgenoot Peter, een veelbelovende scholier met maximaal hoge cijfers bij zijn eindexamen. In zijn tweede studiejaar kreeg hij een ernstige psychose (uitgelokt door drugsgebruik). Hij kwam in een gesloten inrichting terecht. Alle plannen voor de toekomst vielen in duigen. Van zijn studie is nooit meer iets terecht gekomen.

In het Tijdschrift voor Psychiatrie (59/2017) vertelt ervaringsdeskundige Martijn Kole wat de breuk in de levenslijn voor hem betekende. Hij schrijft dat zijn behandeling bestond uit niet praten, maar pillen. Dit omdat hij te kwetsbaar was en een te hoog risico liep om te decompenseren. Als hij meer bij de les was (in zijn eigen beleving) zagen de behandelaars dat als een opleving van de psychose en kreeg hij nóg meer pillen.

Vluchtheuvel

Martijn had ook te horen gekregen dat hij nooit meer beter zou worden. Zijn strategie om te overleven was: niets doen. In een Belgische film (ik ben de titel vergeten) zie je een man die op een vluchtheuvel staat tussen het verkeer en niet meer voor-of achteruit durft te stappen. Zo omschrijft Martijn zijn leven ook.

“Mijn leven was leeg geworden. Denken of dromen over de toekomst boezemde mij angst in. De Martijn van vroeger bestond niet meer en de Martijn van nu had geen enkele toekomst. Goedbedoelde pogingen van anderen om toch nog iets te doen boezemden mij angst in. Ergens iets van maken bestond niet meer, hooguit behouden wat ik had. Op den duur accepteerde mijn omgeving dat ik niets meer deed en niets meer kon. En de pillen die ik kreeg versterkten de apthie verder tot een ondoordringbaar schild voor prikkels en gevoelens.. Ze zogen alle krachten uit mijn lijf en versterkten de cocon waarin ik mij terugtrok. Communiceren met mijn omgeving werd steeds moeilijker: het beste kon ik maar gewoon gaan slapen.”

Martijn schrijft ook over de mensen in zijn omgeving. Het leek wel of zijn wereld en de omgeving steeds verder uit elkaar gedreven werden. De gelijkwaardigheid verdween: Martijn was iemand voor wie gezorgd moest worden.

Behandelaar T. Kuipers schrijft in dit verband: “Ongelijkwaardigheid brengt ongemakkelijke spanning in relaties. Ouders neigen tot ‘overbetrokkenheid’, en broers en zussen wenden zich af of ze gaan juist veel te dichtbij staan. Na een psychose valt de anders vanzelfsprekende interpersoonlijke afstand veel moeilijker te reguleren.” 

M. Kole en T. Kuipers: Negatieve symptomen en de levenslijn; over passiviteit bij psychose. Tijdschrift voor Psychiatrie 2017/59.

Apathie en schizofrenie (1)

Mensen die meerdere psychoses hebben meegemaakt vallen vaak op door hun 'passiviteit'. Het lijkt wel of er niets meer uit hun handen komt of dat alles enorm traag gaat. Iemand die altijd actief was blijkt nu opeens nergens meer toe te komen. Wat is hier de oorzaak van?

Negatieve symptomen

In de psychiatrie valt deze passiviteit onder de zogenaamde negatieve symptomen. Deze verwijzen naar ernstige tekorten in sociaal en doelgericht gedrag. Om het met een moeilijk woord te zeggen/ schrijven: een verstoring in de executieve functies.

Positieve symptomen

Positieve symptomen verwijzen naar de andere kant van de psychose. Bijvoorbeeld: de persoon weigert zijn medicijnen, gaat vervolgens allerlei mensen opzoeken die hij voorheen helemaal leek te zijn vergeten, vertelt veel verhalen, maakt plannen voor grote reizen en slaapt nog maar weinig. Die symptomen verwijzen naar een ontremming. Het zijn signalen voor een komende psychose.

Apathie als deel van het ziektebeeld?

Zo’n honderd jaar lang is gedacht dat de negatieve symptomen een onderdeel vormden van het schizofrene beeld. Door de schizofrenie zijn je hersenen aangetast en deze passiviteit is een rechstreeks gevolg van dit defect.

Ook is er wel gedacht dat bij de aan schizofrenie verwante schizoaffectieve stoornis (een diagnose die zelden meer wordt gesteld) een manisch-depressief beeld onderdeel zou zijn van deze stoornis. Mensen zijn soms wel een jaar lang erg passief en dan opeens worden ze actiever, maar loopt het allemaal ook behoorlijk uit de hand.

Inmiddels is de opvatting dat passiviteit standaard een kenmerk is van schizofrenie en van schizo-affectieve stoornissen op zijn minst naïef te noemen (aldus M. Kole en T. Kuipers in het Tijdschrift voor Psychiatrie (2017/59). De opvatting hield te weinig rekening met de complexiteit van het ziektebeeld.

Kanttekeningen bij passiviteit

  1. We leven in een energieke samenleving. Veel eerder dan vroeger wordt iemand die een wat trager tempo heeft gezien als apathisch. Maar is dat ‘etiket’ wel terecht? Onze normen lijken in dat opzicht verschoven te zijn.

2. Is de passiviteit een gevolg van het ziektebeeld of een bijkomend effect van de medicatie? Het blijkt dat ook de moderne antipsychotica slechts zeer gedeeltelijk de apathie bestrijden. Maar kun je daarmee zeggen dat passiviteit een rechstreeks gevolg is van het ziektebeeld schizofrenie?

3. Welke invloed heeft de omgeving op de passiviteit van de patiënt? Bijvoorbeeld als je omgeving steeds weer opmerkingen maakt dat je een beetje meer op moet schieten, verval je dan niet gemakkelijker is een passieve houding?

4. En welk effect heeft een boodschap als ‘Meneer, u hebt levenslang’. Het komt bij ouderen voor dat ze na het horen van de boodschap dat ze dement zijn ‘afhaken’ en nergens meer zin in hebben, ‘want het wordt toch alleen maar slechter’. Zou datzelfde niet kunnen gebeuren bij die veelbelovende medische student die hoort dat hij een ongeneeslijke psychiatrische stoornis heeft? Hij is op zo’n moment alle perspectief kwijt. Je zou kunnen zeggen dat hij is een rouwproces belandt waarbij apathie één van de kenmerken is. Zijn passiviteit is dan dus niet het gevolg van de schizofrenie, maar van het ontbreken van een perspectief.

Dat zijn enkele vragen die je kunt stellen. Martijn Kole heeft vanuit zijn levensverhaal op een rijtje gezet hoe dit proces bij hem is verlopen. Wordt vervolgd.

Dubbele boodschappen

 In de jaren ’70 dacht men dat schizofrenie werd veroorzaakt door de zogenaamde double bind. Dat wat er gezegd werd was niet in overeenstemming met de onderliggende gevoelens.

In relatie tot de oorzaak van het ontstaan van schizofrenie was daarbij vooral de positie van de moeder in het geding. Volgens deze double bind hypothese zou de moeder zéggen tegen haar kind dat ze van hem hield, maar op gevoelsniveau zou ze het kind van jongs af aan hebben afgewezen. Het gevolg was dat het kind niet op eigen benen kon staan: het ontwikkelde een gespleten persoonlijkheid.

Inmiddels weten we dat schizofrenie géén gespleten persoonlijkheid is. En ook dat een moeder niet de pedagogische oorzaak is van het ontstaan van schizofrenie.

Maar het idee van de double bind is wel overeind gebleven. Mensen die op die manier met elkaar communiceren houden elkaar in een communicatieve wurggreep.

Kenmerkend voor deze binding is dat er verwachtingen worden gesteld, waarbij impliciet tegelijkertijd ook wordt verwacht dat ze toch niet waar worden gemaakt. Je vraagt iets van de ander, maar je boodschap is ook dat de ander dat tóch niet uit kan voeren.

Pragmatische paradox

ignore-this-signIn de taalkunde kennen we de pragmatische paradox. Het plaatje laat het meest bekende voorbeeld zien. Op het moment dat je aan de opdracht voldoet zit je fout. Je moet het bord negeren, maar als je dat doet heb je het bord niet genegeerd.

Bijbel: Kretenzers

Een bekende pragmatische paradox in de Bijbel is de uitspraak van de Kretenzer (inwoner van Kreta) Epimenides dat alle Kretenzers leugenaars en vadsige buiken zijn. Als iemand die zelf op Kreta woont zegt dat al zijn eilandgenoten leugenaars zijn: kan hij dan gelijk hebben? Nee, dat kan niet, want hij liegt dan zelf ook. Anders zouden niet alle Kretenzers leugenaars zijn.  Het is dus een uitspraak die niet waar kan zijn. Hoe je het ook wendt of keert: je komt uiteindelijk nooit goed uit.

Relatie

Als je tegen je partner zegt dat je graag wilt dat hij nu eens spontaan en uit zichzelf gaat opruimen geef je zo’n dubbele boodschap af. Op het moment dat hij gaat opruimen is het namelijk niet meer uit zichzelf: je hebt de wens uitgesproken (of misschien eigenlijk zelfs: de opdracht gegeven).

De achterliggende emotie van de opdrachtgever uit dit voorbeeld is dat je er eigenlijk toch niet in gelooft dat je partner ooit uit zichzelf gaat opruimen. Doet hij het alsnog: dan is het toch niet vanzelf. Je had immers zelf de wens uitgesproken? Dus doet hij het wéér niet goed. Het ‘kanniewaarzijn’ dat hij uit zichzelf opruimt.

Communicatieve gevangene

Ann Voskamp schrijft: “Verwachtingen doden relaties.” Maar verwachtingen die zijn verpakt in een dubbele boodschap zijn nog erger; ze maken mensen tot elkaars gevangene en maken mensen machteloos.

Deze aangeleerde communicatiepatronen gaat vaak terug tot in de jeugd. Het is belangrijk om er een beeld bij te hebben welke verwachtingen je vroeger van je omgeving had.

Ik-boodschap

Je kunt uit dit soort patronen komen door te oefenen in heldere boodschappen zonder dubbele boodschap. Dus niet: Je moet de boel opruimen (uitgesproken), maar dat zul je toch wel weer niet doen (onuitgesproken, let op het ingewikkelde taalgebruik).

Maar met een ik-boodschap: “Ik zou er blij mee zijn als je de kamer opruimt”. En dan dus zonder de komma: ‘maar dat ga je toch niet doen’. Vertrouwen dat het wél gebeurt, al is dat waarschijnlijk niet direct.

Expressed Emotion (4)

Wat zijn de thema’s die (vanuit deze onderzoeken) wijzen op een hoge Expressed Emotion?

  1. Kritische opmerkingen en toonzetting

Voorbeelden zijn uitspraken die op boosheid wijzen, op afwijzing, irritatie, de schuld geven aan…  Opmerkelijk is dat 70% van de negatieve uitspraken van familieleden gaat over de gevolgen van de zogenaamde negatieve symptomen van schizofrenie (‘hij komt nooit zijn bed uit’, ‘hij is nog te lui om zijn tanden te poetsen’, ‘hij denkt niet eens aan mijn verjaardag’).

Er bestaat een aanzienlijk verband tussen deze negatieve uitspraken over personen en het risico op (o.a.) fysieke agressie van de kant van familie of begeleiders. Ook zullen mensen met een hoge Expressed Emotion waarschijnlijk eerder beperkende maatregelen toepassen (bijvoorbeeld: geen post, geen telefoon, geen sigaretten, binnen blijven).

Vraaggesprekken vangen echter maar een deel van de werkelijkheid. Veel familieleden en begeleiders kunnen in gesprekken positieve uitspraken over cliënten. De praktijk is nog wel wat weerbarstiger, zoals uit onderstaand voorbeeld kan blijken:

Schizofrene mensen zijn zeer gevoelig voor de toonzetting waarop dingen gezegd worden. Tijdens een observatie van een contact tussen een begeleider en een man met schizofrenie viel mij op hoeveel geduld de begeleider had. Ze plaatste steeds positieve opmerkingen. Maar op een gegeven ogenblik raakte haar geduld op. Ze vroeg ‘Of wíl je geen eten?’ De vraag klonk nog steeds vriendelijk, maar in de toon proefde ik iets van irritatie. Zo schoot het niet op. Op inhoudsniveau was de boodschap vriendelijk, maar op betrekkingsniveau was er spanning aan het ontstaan.

Op dat moment escaleerde de situatie: de man werd erg onrustig en de begeleider moest snel de ruimte verlaten om een fysieke confrontatie te vermijden.

  1. Vijandigheid

Vijandigheid komt tot uiting in uitspraken als: “Zonder hem had ik een veel beter leven gehad”, “Ik moest zelfs mijn vakantie afzeggen door al die toestanden”, “Hij doet het expres, om mij dwars te zitten”, “Altijd als ik in de buurt ben begint hij weer”, “Door hem beland ik nog eens in de ziektewet”, “Ik hield van mijn werk, totdat ze hem opnamen op de afdeling”.

Vijandigheid kan ook indirect geuit worden. Veel ouders en begeleiders zullen zo lang mogelijk proberen om weinig negatieve uitspraken te doen over hun kinderen of cliënten. Dan richt de boosheid zich vooral op bijvoorbeeld de totale kwaliteit van de hulpverlening, het feit dat er nog steeds geen goede plek is gevonden, dat de psychiater niet de goede medicatie heeft voorgeschreven.

Uiteraard kunnen die argumenten op zijn minst voor een deel terecht zijn.  Waar het bij vijandigheid om gaat is o.a. in hoeverre je rekening houdt met gebrokenheid en onmacht, of dat de wereld (en dus ook de cliënt) maakbaar zou moeten zijn (een kenmerk van hoge expressed emotion, die verband houdt met de locus of control-theorie).

De mythe van de maakbaarheid wordt soms ook  bevorderd door de manieren van onderzoek en het zoeken naar expertise binnen de gezondheidszorg. Zo zijn er behandelaars die alles minutieus willen meten en weten, want als je dat allemaal doet verdwijnt het (gedrags-) probleem vanzelf. Naar mijn mening versterk je dan soms juist het risico op gedragsproblemen. Het is net zo als bij de opdracht om niet aan een roze olifant te denken… of persé niet aan sigaretten wilt denken omdat je wilt stoppen met roken.

In de praktijk zijn er tientallen voorbeelden van extreme vijandigheid tegenover kwetsbare mensen. Dat kan gaan om straffen die niet in verhouding staan tot het vergrijp, maar ook om uitspraken die tegen cliënten worden gedaan. Zo was er onlangs op een Duits Journaal een item waarbij een verzorgende tijdens het wassen van een mevrouw (in de ouderenzorg) de meest weerzinwekkende persoonlijke uitspraken over die vrouw deed. En dat in een zeer kwetsbare situatie van persoonlijke intimiteit.

 3. Emotionele overbetrokkenheid

Verdriet en schuldgevoel gaan bijna altijd samen. Dat verklaart ook waarom ouders van kinderen met een beperking zich ook vaak schuldig voelen. “Als ik maar tijdens de zwangerschap niet zo lang door had gewerkt…” Die schuldgevoelens vormen de motor achter de emotionele overbetrokkenheid. Dat is dus een begrijpelijke emotionele reactie, die echter helaas op zijn beurt kan leiden tot psychische problemen voor alle betrokkenen.

Het chronische schuldgevoel leidt tot een grote behoefte om ‘de schade zoveel mogelijk te beperken’. Je wilt het goed maken voor je kind. Chiel Egberts heeft daar in zijn beide boeken over ‘de driehoek’ uitgebreid aandacht aan besteed. Ouders bij wie begeleiders het gevoel krijgen dat ze het tóch nooit goed doen: vaak zit daar een schuldgevoel bij de ouders achter.

Zeker bij mensen met schizofrenie leidt de overbetrokkenheid (wat is ‘over’ trouwens?) van de kant van de ouders tot het gevoel bij de patiënt dat hij het allemaal toch niet kan. Zijn zelfvertrouwen daalt. Daarmee wordt de kans op herstel ook minder. Hij wordt steeds meer afhankelijk van de hulpverlener.

Uit het onderzoek van George Brown komt naar voren dat overbetrokkenheid vooral bij moeders voor komt en veel minder bij vaders.

Overbetrokkenheid zie je ook binnen de professionele zorgrelatie. Dan kunnen cliënten soms geen kant meer uit. Er wordt zó goed voor hen gezorgd dat ze zelf niet meer tot ontwikkeling kunnen komen. Begeleiders spreken dan alleen in termen van wat iemand niet kan.

Tegenwoordig komt daar nog een nieuw aspect bij. Binnen de gezondheidszorg heerst steeds meer een angstcultuur. Als er iets mis gaat ben je als hulpverlener verantwoordelijk. Dus moet je maar zo weinig mogelijk risico willen lopen. Dat doe je… als je alles maar zoveel mogelijk voor de cliënt regelt. Dan heb je als begeleider ook weer alles onder controle. Oftewel: de locus of control. Als ik maar in dienst ben en alles onder controle heb gaat het met de cliënt vanzelf wel goed…

Expressed Emotion (3)

Welke ‘attributies’ dicht je iemand toe?

Dat wil zeggen: hoe verklaar je dat iemand bepaald gedrag vertoont? Hoe kijk je naar een mevrouw die de verzorgenden steeds spuugt tijdens verzorgingsmomenten?

Mevrouw Vink spuugt dagelijks de verzorgenden in het gezicht. De begeleiders op de afdeling vinden het allemaal een vervelende situatie. Ze zien er tegenop om mevrouw Vink te helpen met het wassen en aankleden.

Chantal denkt dat mevrouw Vink er niet zoveel aan kan doen. Het gedrag is niet tegen haar als begeleider gericht. Mevrouw Vink heeft er moeite mee om verzorgd te worden. Ze heeft weinig andere verzetsmogelijkheden meer dan dat spugen. Ze doet het niet expres, om Chantal te pesten, het is meer een reflex.

Leonie vindt mevrouw Vink een ‘verwend  wijf’.  Ze doet dit gedrag expres, om haar als verzorgende te pesten. Als verzorgenden op de afdeling nu maar allemaal hetzelfde reageren zal het spugen vanzelf stoppen. Ze stelt voor om – iedere keer als mevrouw Vink spuugt – bij haar weg te lopen en haar een paar minuten alleen te laten. 

De houding van verzorgende Chantal wijst op een lage Expressed Emotion. De visie van Leonie wijst op een hoge Expressed Emotion.

Hoge Expressed Emotion

Bij een hoge Expressed Emotion hebben begeleiders weinig inzicht in de omstandigheden waarin het gedrag zich voor doet. Ze geven het gedrag en de persoon een negatieve lading: ‘een verwend kreng’.  Daarnaast gaan ze er vanuit dat het gedrag door hun handelen onder controle is te krijgen. “Als we nu maar duidelijk zijn en effectieve straffen geven zal het gedrag vanzelf verdwijnen”.

Bij een lage Expressed Emotion zijn begeleiders zich meer bewust van de omstandigheden waarin het gedrag zich voordoet. Er is meer sprake van empathie en van ziekte-inzicht (rond het ziektebeeld van de ander).

Terug naar de zorg voor schizofrene mensen (waar de term Expressed Emotion van oorsprong vandaan kwam): bij een hoge Expressed Emotion zullen begeleiders de persoon die een groot deel van de dag op bed blijft liggen en zichzelf niet verzorgt bijvoorbeeld als ‘lui’ typeren. Ze zullen het nodig vinden om consequenties aan het gedrag te verbinden. Zo moet de persoon in kwestie om 8 uur ’s morgens zijn dekbed inleveren, dan is het bed niet meer zo aantrekkenlijk. Ze hebben het vooral over iemand die niet wil, en niet over iemand die niet kan. 

Lage Expressed Emotion

Bij een lage Expressed Emotion zullen begeleiders deze passiviteit eerder zien als één van de negatieve symptomen die samenhangen met een schizofreen ziektebeeld. Met andere woorden: dit gedrag hoort er bij, Als begeleider kun je dat niet veranderen, je kunt wel omstandigheden scheppen die de verschijningsvorm van de negatieve symptomen wat milder maakt.

Expressed Emotion werd door George Brown gemeten aan de hand van uitspraken in een vraaggesprek met familieleden van mensen met schizofrenie. Inmiddels zijn er meerdere vragenlijsten beschikbaar om een hoge en lage Expressed Emotion vast te stellen. In Nederland heeft o.a. Prof. Petri Embregts veel onderzoek gedaan naar Expressed Emotion bij begeleiders.