Wraak of verdriet?

De dochter van Paul Kuiper, Maaike, werd een aantal jaren geleden vermoord door de gokverslaafde buurman die op haar geld uit was. Voor officieren van justitie in opleiding legde Paul uit hoe hij met dit verlies omgaat.

Elisabeth Kübler-Ross beschreef ooit de fasen van rouwverwerking. Maar zo zit rouw uiteindelijk toch niet in elkaar. Het is meer een dwalen door de doolhof, zoals orthopedagoog Professor Wim te Horst heeft beschreven. Of de processie van Echternach: drie stappen vooruit, twee achteruit en dan nog ingewikkelder en vooral: meer onvoorspelbaar.

En toch: Paul legde uit wat dat hij geen wraakgevoelens meer koestert. Wat me nu trouwens opvalt is het gezegde: ‘wraakgevoelens koesteren’. Daar zit iets in van vasthouden aan gevoelens van wraak. Dat is uiteindelijk slopend.

Paul zegt terugkijkend naar dit proces: “Als je vervuld bent van wraak ga je er zélf aan kapot, maar ook alle mensen om je heen, je familie, je buren, je vrienden. Je bent je vrijheid kwijt. Dan vallen er nog meer slachtoffers. Als je verdriet hebt, daar kun je mee door. Verdriet heeft met liefde te maken…”

In een podcast hoorde ik deze week: “Verdriet roept het goede in mensen op, het opzoeken van elkaar, het zoeken en bieden van troost. Mensen die wraakzuchtig zijn roepen juist agressie en afstoting op.”

Paul vertelt dat er door de rechtspraak recht is gedaan aan Maaike als slachtoffer en aan hem als vader. Daardoor kon hij dat gedeelte afsluiten. Dat ging natuurlijk niet in één keer, daar gingen jaren overheen.En in het verwerken van het verdriet nam en neemt zijn kerkelijke gemeente een belangrijke plaats in.

“Verdriet haalt het beste in mensen naar boven: het samen delen, het verbinden met elkaar. Als je dat niet kunt, als je daar geen plek voor hebt om te delen, blijf je gevangene en vallen er dus nóg meer slachtoffers.”

EO: Ik zie je zondag, 10 oktober 2021 

Grafbed

Peter wilde niet meer naar bed.
Iedere avond stribbelde hij tegen.

De nachtdienst vond hem meerdere malen, slapend op de matras naast zijn bed. En niemand die begreep wat er aan de hand was.

Totdat de speltherapeute een link legde tussen het bed van Peter en de begrafenis van zijn opa. Opa was begraven in een blankhouten kist. En Peter sliep in een bed met blankhouten opstaande randen.

Inderdaad waren de slaapproblemen toen begonnen. Peter is een echte beelddenker. Hij denkt in beelden en in kleuren. Vooral in kleuren trouwens. Toen zijn moeder haar haar had geverfd herkende hij zijn moeder niet meer.

Na de begrafenis van zijn opa ging het beeld van die blankhouten kist niet meer uit zijn gedachten. Hij wilde zich niet laten kisten. In dit bed was hij bang dat hij nooit meer wakker zou worden.

Zijn vader lakte het bed in een andere kleur. Peter vond het mooi. En stapte gewoon weer in bed…

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (slot)

Ik vat nog even de belangrijkste bevindingen samen rond rouw bij mensen met een verstandelijke beperking.

1. Wat ik vaak zeg tegen begeleiders is dat ik nauwelijks kan voorspellen hoe iemand zal reageren op de dood van een goede bekende. Soms verwacht je een heftige reactie en dan blijft die reactie uit. De aard van de reactie kan verschillen per niveau, maar op alle niveaus reageren mensen met een verstandelijke beperking op het overlijden van een goede bekende. 

2. Rouwprocessen bij mensen met een verstandelijke beperking krijgen een sterk individuele kleuring. Je hebt zoveel verschillende reacties als er mensen zijn. De reacties vinden plaats op gevoelsniveau, op gedragsniveau en als lichamelijke reactie.

3. Als er sprake is van psychiatrische problematiek in combinatie met een verstandelijke beperking (de zogenaamde dubbele diagnose) vraagt dat vaker dan anders om medicamenteuze ondersteuning.

4. Het samen doen, het meemaken van rituelen, speltherapie: het kunnen belangrijke hulpmiddelen zijn om het rouwproces beter vorm te geven. Soms durven mensen met een verstandelijke beperking niet eens te spreken over het verdriet. Een verstandelijk gehandicapte man zei tegen mij: “Mag ik dat écht vertellen van die kist?”

5. De grootste valkuil is dat de rouw vaak vertraagd verloopt. Een reactie kan wel vijf jaar op zich laten wachten. Dan ben je er als begeleider niet meer alert op dat het passieve gedrag, de irritatie, de zelfverwonding allemaal te maken kunnen hebben met uitgestelde rouw.

6. Mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak zeer sensitief voor het verdriet van de omgeving. Soms leidt dat er ook toe dat ze hun eigen verdriet niet uiten omdat ze zich zorgen maken over de ander (bijv.: ‘ik moet mamma helpen, want ze is zo verdrietig van pappa’). Omdat begeleiders op wat grotere emotionele afstand staan kunnen zij dan een sleutelrol vervullen in het verwoorden van het verdriet en het begeleiden van de persoon met een verstandelijke beperking.

7. De vuistregel is dat je in principe mensen met een verstandelijke beperking moet betrekken bij het overlijden van een geliefde. Slechts in een beperkt aantal situaties (met name bij mensen met psychotische angsten) moet een uitzondering worden gemaakt.

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (18)

Er bestaan allerlei modellen om rouwprocessen te beschrijven.

Mijn indruk is dat het zogenaamde fasische model dat jaren lang ‘in’ was (rouw verloopt in stappen, zoals Kübler-Ross, die vijf stappen beschrijft) niet op die manier werkt. Ik voel veel meer voor het idee van een doolhof, zoals dat wordt beschreven door Prof. Wim ter Horst (in Over troosten en verdriet).

Rouwen is een zoeken. Soms kom je een paar stappen vooruit, maar op andere dagen word je weer helemaal terug gezet. Ik vind het belangrijk dat begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking zoch dat doolhof realiseren. Het betekent dat iemand die ogenschijnlijk het rouwproces heeft kunnen afsluiten (bijvoorbeeld via speltherapie) toch opeens weer een fase van rouw en verdriet door kan maken. Dat kan bijvoorbeeld het geval zijn bij een ‘uitlokkende factor’, zoals het overlijden van een groepsgenoot op de woning.

Dat wil niet zeggen dat de ideeën van Kübler Ross direct allemaal naar de prullenbak moeken. Je kunt de vijf fasen die ze noemt wel gebruiken, als je ze maar niet statisch hanteert. Het is dus niet zo dat na de ene fase de volgende fase ontstaat. Kübler Ross maakt onderscheid tussen vijf fasen: ontkenning, woede, onderhandelen, depressie en aanvaarding (in:  Over rouw. De zin van de vijf stadia van rouwverwerking, 2006).

Ontkenning heb ik regelmatig gezien bij mensen met een verstandelijke beperking. Maar er was vaak geen sprake van feitelijke ontkenning, ik zou het meer als onbegrip willen zien. Oftewel: afscheid nemen en het volgende weekend op de uitkijk staan, want pappa komt weer op bezoek. Woede en depressie zijn ook vaak ‘waarneembaar’. Regelmatig lopen ze beiden door elkaar. De klassieke psychiatrie spreekt dan van een ‘geagiteerde depressie’. Mede afhankelijk van de sociaal-emotionele ‘basiskleur’ van de persoon ziet het gedrag er verschillend uit. Op vroeger ontwikkelingsniveau zie je relatief vaak zelfverwonding, bij anderen zie je vaker geagiteerd gedrag en ook wel agressie.

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (17)

Het is nog niet zo lang geleden dat mensen met een verstandelijke beperking vaak werden buitengesloten van de rituelen rond het overlijden van een geliefde. Zo’n confrontatie zou te belastend voor hen zijn.

Zo langzamerhand wint de overtuiging terrein dat mensen met een verstandelijke beperking juist zoveel mogelijk moeten worden betrokken bij het afscheid. Misschien hebben zij zelfs -nog meer dan anderen- behoeften aan rituelen, omdat dit het afscheid meer tastbaar, meer concreet maakt.

Maar dat laatste gaat niet altijd vanzelf. Een ritueel is niet vanzelf duidelijk. Dat betekent dat er soms voor gekozen moet worden om de persoon met een verstandelijke beperking voor te bereiden op de rituelen rond het afscheid.

Voor begeleiders ligt hier een taak die niet altijd gemakkelijk is. Volgens het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met een verstandelijke beperking (december 2012) hangt er veel af of begeleiders zelf in staat zijn om om te gaan met een rouwsituatie. Hoewel de meeste begeleiders in staat worden geacht om het rouwproces te begeleiden is er volgens deze studie ook vaak sprake van onzekerheid. Daarom is er in zo’n proces ook behoefte aan ondersteuning, bijvoorbeeld door een pastor of een orthopedagoog.

Belangrijk is dat begeleiders geen eufemismen gebruiken (‘pappa is ingeslapen’). Woorden als sterven en dood moeten consequent en duidelijk worden gebruikt.

Sommige mensen met een verstandelijke beperking denken bij dood gaan ook aan straf, of aan iets besmettelijks. Het is belangrijk dat begeleiders zich dat realiseren, want daar komen veel angsten uit voort. Dood gaan heeft niet met straf te maken en is geen gevolg van een besmetting. Zelfs al zou je zelf allerlei redenen hebben om te denken dat iemand wél is gestorven door een besmettelijke infectie, dan nog moet je bij iemand met een verstandelijke beperking helder en duidelijk zijn: het is niet besmettelijk, er wordt niemand ziek! 

 

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (16)

Begeleiders spelen vaak in op de volgende drie aspecten die met rouw bij mensen met een verstandelijke beperking te maken hebben:

1. Secondair verlies. Het overlijden van een geliefde gaat voor mensen met een verstandelijke beperking veel vaker dan bij anderen samen met een beperking van het netwerk. Opeens vallen de weekends naar huis weg, komt er niet wekelijks bezoek meer. Dat heeft te maken met het beperkte netwerk en met de afhankelijkheid van mensen met een verstandelijke beperking. Begeleiders proberen regelmatig het netwerk uit te breiden door bijv. vrijwilligers te werven.

2. De moeite die mensen met een verstandelijke beperking hebben om te communiceren over het ervaren verlies. Ze hebben er geen woorden voor. Enerzijds remt dit begeleiders: wat moet je nu? Anderzijds daagt het ook weer uit: als er geen woorden zijn, hoe helpen we iemand dan toch verder in zijn verdriet? Hoe kunnen we hem helpen om zijn emoties te uiten. Een mooie vorm is de al eerder genoemde speltherapie.

3. De meer beperkte betekenisverlening. Als je niet weet wat dood gaan betekent is het ook moeilijker om de dood te verwerken. Dit leidt vaak tot uitgestelde rouw. Het actief betrekken bij rituelen is in dit verband een essentiële vorm, zoals het een bezoek brengen aan het graf.

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (15)

De vader van Gerrit was enkele jaren geleden overleden.
Gerrit heeft een lichte verstandelijke beperking, maar als gevolg van psychoses is hij geleidelijk op een lager niveau gaan functioneren. Kenmerkend voor de psychotische belevingen zijn de in onze ogen vaak irrationele angsten. Of zouden ze kunnen passen bij zijn ontwikkelingsniveau?
Nu het niet zo goed gaat met zijn moeder nemen de angsten bij Gerrit toe. Dat lijken logische angsten. Je wilt na je vader immers ook niet je moeder gaan missen?

Toch blijkt na een aantal gesprekken met Gerrit dat de angst om zijn moeder te gaan missen niet zijn grootste angst is. Hij vindt zijn moeder al best oud, dus hij zal -naar eigen zeggen – een keer afscheid moeten nemen. Gelukkig heeft hij zijn zussen nog en een paar mensen in de kerk bij wie hij zich thuis voelt.

De grootste angst is dat als zijn moeder begraven wordt, dat hij dan zijn vader zal zien. Zijn moeder komt in hetzelfde graf te liggen als zijn vader. Dus als hij tijdens de begrafenis op de rand van het graf naar beneden kijkt zal hij de botten van zijn vader zien liggen. Daar wil hij niet mee geconfronteerd worden.

Bij Gerrit hielp uitleg wat er gebeurt tijdens de begrafenis van zijn moeder. De angsten zijn heel concreet en passen bij zijn ontwikkelingsniveau. Concrete uitleg stelt hem helemaal gerust. Hij zal zijn vader niet zien…

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (14)

Dat mensen met een verstandelijke beperking vaak vertraagd reageren op het overlijden van een geliefde is ook een bekend gegeven bij kinderen die geen verstandelijke beperking hebben. Ze hebben nog niet echt de reikwijdte van de dood voor ogen. Daarom gaat voor hen het leven in eerste instantie gewoon door. Het lijkt dan ook net of ze geen last hebben van het overlijden van een geliefde (deze reactie komt overigens ook voor bij echtscheidingen: aanvankelijk lijkt het net of het kind daar geen last van heeft). Pas door de ervaring dat iemand er nooit meer is bij bijvoorbeeld een verjaardag begint het gevolg van de dood langzaam door te dringen. Daardoor kan het jaren duren voordat het rouwproces begint.

Er is vaak een verschil in rouwreacties tussen het overlijden van de moeder en het overlijden van de vader. Als een vader overlijdt concentreert een moeder zich vaak extra op de zorg voor haar kinderen. Voor de kinderen verandert en daardoor minder. Het paradoxale is dat de rouwreactie daardoor ook vaak pas later komt. 

René Diekstra schrijft dat als we de dood niet goed hebben verwerkt, dat we dan niet goed met het leven uit de voeten zullen kunnen. Kinderen die weg zijn gehouden bij het verdriet (bijvoorbeeld ook niet betrokken werden bij de rituelen van het afscheid) ondervinden daar bijna altijd op latere leeftijd de gevolgen van. Dat kan tot uiting komen in een voortdurende verlatingsangst, moeite om een band aan te gaan of het gevoel dat iemand zomaar uit het leven kan verdwijnen.

Hoewel het het ontwikkelingsniveau van de meeste mensen met een verstandelijke beperking overschrijdt noem ik nog even reacties van oudere kinderen. Verdriet van kinderen in de bovenbouw van de basisschool uit zich vaak in agressief en opstandig gedrag (vaker bij jongens) of in teruggetrokken en depressief gedrag (vaker bij meisjes).

Voor pubers is het afscheid nemen van een vader of moeder of van een broer of zus emotioneel buitengewoon complex. Ze hebben de neiging om hun vader of moeder te beschermen. Dat doen ze door niet te praten over hun eigen verdriet of door extra hun best te doen. Voor hun eigen verdriet is dan onvoldoende plaats meer. Daardoor wordt er nogal eens onvoldoende gezien hoeveel verdriet pubers te dragen hebben.

Voor kinderen is spel vaak een goede uitingsvorm om het verdriet woorden te geven. Voor pubers zijn mensen bij wie ze onbevangen en niet geremd hun verhaal kwijt kunnen erg belangrijk. 

Hoe een kind het verdriet verwerkt

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (13)

Hoe zit het met het besef van de dood bij kinderen die geen verstandelijke beperking hebben?

Tot ongeveer drie jaar hebben kinderen nog geen besef van leven en dood. Schrijnend was de situatie van een driejarige peuter die twee dagen bij haar overleden moeder zat te wachten. Ze knuffelde haar moeder af en toe: ze maakte geen onderscheid tussen dood en levend. Ze dacht dat moeder wel weer wakker zou worden. Jonge kinderen kunnen de reikwijdte van de dood niet bevatten. Dat geldt ook voor mensen met een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke beperking, die qua ontwikkeling op hetzelfde niveau functioneren.

Kleuters zien de dood als iets dat tijdelijk is. “Opa is dood, maar op mijn verjaardag is hij er weer. Want opa komt altijd op mijn verjaardag.” De dood is dus een soort van tijdelijke afwezigheid.

Als het verdriet rond de dood tot hen doordringt kunnen kleuters zich erg schuldig voelen. “Mamma is dood omdat ik tegen haar heb geschreeuwd”. Dat past enerzijds bij het zogenaamde magische denken van de kleuter en aan de andere kant laat het ook zien dat kleuters nog niet echt beseffen dat de dood niet een toevallig bijverschijnsel is van een incident. En zoals je opeens in slaap kunt vallen, zo kun je ook opeens dood zijn. Deze manier van denken komt ook veel voor bij mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking.

Als pappa zijn dochter gerust probeert te stellen dat opa al héél erg oud was en dat je dan nu eenmaal dood gaat stelt dat zijn kleuter-dochter ook niet echt gerust. Als de consequentie van de dood eenmaal is doorgedrongen in de emotie van de kleuter realiseert hij zich ook dat dood gaan betekent dat je iemand niet meer ziet, ook niet op je verjaardag. Maar als oude mensen dood gaan, dan kan pappa ook zomaar dood gaan. Want pappa is ook al heel erg oud…

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (12)

Wat zijn de conclusies uit de studie in het NtZ? (zie een vorig blog)

1. Mensen met een verstandelijke beperking vertonen veel vaker een vertraagde rouwreactie. Reacties kunnen soms vele jaren na het overlijden van een geliefde in gedrag zichtbaar worden.

2. Mensen met een verstandelijke beperking vertonen een enorm grote variabiliteit aan rouwreacties. De reacties kunnen op gedragsniveau plaatsvinden (bijv. geagiteerd gedrag), op gevoelsniveau (bijv. woede) en op lichamelijk gebied (bijv. veel trillen).

Het advies van de auteurs (Heyvaart, Van Mechelen, Maes en Onghena) is om bij verandering van gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking ook altijd de mogelijkheid van een rouwreactie ‘mee te wegen’. Omdat de reactie vaak zo lang op zich laat wachten is het dus ook belangrijk om het levensverhaal van de cliënt goed te kennen.

De late rouwreactie heeft waarschijnlijk te maken met het niet kunnen begrijpen van de dood. Pas later gaat het verlies doorwerken, eventueel uitgelokt door een verlies-ervaring in de omgeving (zoals het overlijden van een mede-cliënt). Dit niet kunnen begrijpen leidt vaak tot een atypisch rouwproces.

Eén van de middelen die je als familie of begeleider ‘in kunt zetten’ om een latere rouwreactie draaglijker te maken is de pro-actieve begeleiding. Dat wil zeggen: van tevoren (vóór het overlijden) de persoon al betrekken bij het naderend afscheid.

Volgende week ga ik weer verder met deze serie.