Functioneren van de hersenen en interventies bij dementie (slot)

De basis van de hersenen is de hersenstam. Je zou kunnen denken: dat stelt allemaal niet veel meer voor. Nee, je moet het omdraaien: als de hersenstam niet functioneert valt er niet meer te leven.

In de hersenstam zitten veel functies die het leven mogelijk maken, zoals de temperatuurregulatie. Als er een verstoring optreedt kun je zomaar heel hoge koorts of ondertemperatuur krijgen. Hier zetelt ook het dag/nachtritme. Als de hersenstam ontregeld is wordt dat hele ritme ontregeld waardoor je ook geen goede slaap meer krijgt. Ook wordt van hier uit het kauwen en slikken gestuurd. Bij premature baby’s waarbij de hersenstam nog niet ‘af’ is lukt ook het drinken en slikken niet. Nog belangrijker zijn de ademhaling en de hartslag: die worden geregeld vanuit/via de hersenstam. Je kunt dus niet leven zonder een goed functionerende hersenstam.

Het spreekt vanzelf dat mensen bij wie de hogere lagen van de hersenen verstoord zijn geraakt aangewezen zijn op heel primaire begeleiding.

Eén van die vormen is de zogenaamde primaire activering. In de gehandicaptenzorg is een al tientallen jaren bestaande vorm van primaire activering het snoezelen. In later jaren is het snoezelen ook ingezet als een vorm waarbij je ouderen ‘actieve rust’ kunt bieden. Er moet niets, maar er kan via specifieke ingangen van de zintuigen wel van alles worden ervaren. Je ziet vaak dat in zo’n omgeving iemand juist alerter wordt omdat het aanbod van prikkels goed is afgestemd op wat iemand aan kan.

Een andere vorm zijn de Passiviteiten Dagelijks Leven, ook wel de Comfortzorg genoemd. Hierbij gaat het om de manier waarop iemand bijvoorbeeld gewassen en op bed wordt gelegd. Veel ouderen, maar ook mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking, vertonen weerstand bij de dagelijkse verzorging. En omdat dat iedere dag weer een belasting vormt ontstaat er ook weerstand bij de begeleiding: de zorg wordt zwaar: het moet en toch heb je het gevoel dat je iemand ‘straft’. De PDL – begeleiding laat zien dat het ook anders kan. Daarbij kun je ook denken aan kleding die weinig gedoe en gesjor geeft.

In deze fase zijn uiteraard omgevingscondities van groot belang. Hoe voelt de kleding aan, wat is de temperatuur van de kamer, hoe licht is het in de woonkamer, welke geluiden passen goed bij de oudere in de laatste fase van dementie? Deze zorg is vaak onderdeel van de palliatieve zorg. Dat is weer een vak apart.

Het leven van Gerrit

Gerrit was erg ziek.
We wisten dat zijn einde hier op aarde naderde.
In de laatste maanden van zijn leven had ik regelmatig gesprekken met hem.

Gerrit vroeger

Gerrit kwam uit een gebroken gezin. Hij had zijn vader alleen gezien toen hij een peuter was. Hij wist zich nog te herinneren dat zijn vader zijn moeder sloeg.
In de gesprekken met Gerrit ging het over zijn leven van vroeger. De intense armoede die hij mee had gemaakt. De depressiviteit van zijn moeder.

Maar het ging ook over hemzelf. Eigenlijk vroeg hij aan mij om zich hem te herinneren zoals hij vroeger was geweest. De boosheid die hij had als ze aan zijn moeder kwamen. De klappen die hij dan uitdeelde. Het werk dat hij had gedaan. Zijn baas die niet zonder hem kon.

Misschien maakte Gerrit dat allemaal wat groter dan het was geweest. Maar dat hij hij nu nodig. Hij wilde erkenning dat die verzwakte man in dat bed niet dezelfde was als die hij vroeger was geweest.

Ik maakte foto’s voor Gerrit van de straten waar hij vroeger gewoond had. Dat hielp hem bij het vertellen over zijn levensverhaal. En iedere keer kwam hij weer op nieuwe ideeën. Dan moest ik weer ergens voor hem naar toe, want dan kon ik daar een foto van maken. Als je zelf niet meer naar buiten kunt helpt het als er anderen zijn die nog voor jou op reis kunnen gaan.

Gerrit nu

Gerrit was bang voor wat komen ging. Hij was bang dat hij benauwd zou worden. Dat zijn begeleiders niet zouden weten hoe ze met hem om zouden moeten gaan als hij zich zo benauwd voelde. Alsof hij wilde laten zien hoe dat was stak hij op zo’n moment maar weer eens een sigaret op.

De toekomst van Gerrit

Tenslotte was er die vraag: “Wat gebeurt er met mij als ik dood ben?” Ergens in zijn beleving zat de notie dat de dood niet het laatste woord zou hebben. Is er voor mij nog leven na de dood? Hij geloofde dat zijn moeder in de hemel is. Maar wat stond hém te wachten?

Zorg voor het leven

Mensen denken vaak dat palliatieve zorg zorg is aan stervenden. En ook dat het vooral een medisch verhaal is. Maar alle zorg die ik om mij heen zien aan oude mensen is zorg voor het leven.

Ook mijn gesprekken met Gerrit gingen eigenlijk niet over sterven. Ze gingen over het leven van Gerrit, vroeger, nu en straks. Soms heel even werd de dood even aangetipt, maar de gesprekken met hem gingen eigenlijk vooral over zijn leven. Over wie hij was, wat er nog komen zou en over wie hij zou worden…

Het leven van Gerrit

Gerrit was erg ziek.
We wisten dat zijn einde hier op aarde naderde.
In de laatste maanden van zijn leven had ik regelmatig gesprekken met hem.

Gerrit vroeger

Gerrit kwam uit een gebroken gezin. Hij had zijn vader alleen gezien toen hij een peuter was. Hij wist zich nog te herinneren dat zijn vader zijn moeder sloeg.
In de gesprekken met Gerrit ging het over zijn leven van vroeger. De intense armoede die hij mee had gemaakt. De depressiviteit van zijn moeder.

Maar het ging ook over hemzelf. Eigenlijk vroeg hij aan mij om zich hem te herinneren zoals hij vroeger was geweest. De boosheid die hij had als ze aan zijn moeder kwamen. De klappen die hij dan uitdeelde. Het werk dat hij had gedaan. Zijn baas die niet zonder hem kon.

Misschien maakte Gerrit dat allemaal wat groter dan het was geweest. Maar dat hij hij nu nodig. Hij wilde erkenning dat die verzwakte man in dat bed niet dezelfde was als die hij vroeger was geweest.

Ik maakte foto’s voor Gerrit van de straten waar hij vroeger gewoond had. Dat hielp hem bij het vertellen over zijn levensverhaal. En iedere keer kwam hij weer op nieuwe ideeën. Dan moest ik weer ergens voor hem naar toe, want dan kon ik daar een foto van maken. Als je zelf niet meer naar buiten kunt helpt het als er anderen zijn die nog voor jou op reis kunnen gaan.

Gerrit nu

Gerrit was bang voor wat komen ging. Hij was bang dat hij benauwd zou worden. Dat zijn begeleiders niet zouden weten hoe ze met hem om zouden moeten gaan als hij zich zo benauwd voelde. Alsof hij wilde laten zien hoe dat was stak hij op zo’n moment maar weer eens een sigaret op.

De toekomst van Gerrit

Tenslotte was er die vraag: “Wat gebeurt er met mij als ik dood ben?” Ergens in zijn beleving zat de notie dat de dood niet het laatste woord zou hebben. Is er voor mij nog leven na de dood? Hij geloofde dat zijn moeder in de hemel is. Maar wat stond hém te wachten?

Zorg voor het leven

Mensen denken vaak dat palliatieve zorg zorg is aan stervenden. En ook dat het vooral een medisch verhaal is. Maar alle zorg die ik om mij heen zien aan oude mensen is zorg voor het leven.

Ook mijn gesprekken met Gerrit gingen eigenlijk niet over sterven. Ze gingen over het leven van Gerrit, vroeger, nu en straks. Soms heel even werd de dood even aangetipt, maar de gesprekken met hem gingen eigenlijk vooral over zijn leven. Over wie hij was, wat er nog komen zou en over wie hij zou worden…