Klaas in de rolstoel (6)

De 'casus Klaas' speelde bijna een halve eeuw geleden. Een deel van de gegevens in het verhaal is niettemin -ter wille van de anonimiteit - 'gefingeerd'. De lijn van het verhaal strookt wel met de vragen waar de instelling destijds tegen aan liep.

Er kan niet gezegd worden dat er in de situatie van Klaas sprake was van een klassiek beeld van het Munchhausen by Proxy syndroom. Wel waren er aanwijzingen in de richting van dit syndroom. Maar het syndroom was nog nergens in de vakliteratuur beschreven. Dit is dan ook een invulling achteraf.

Wisselingen van arts

Het was opvallend dat er sprake was van een aantal wisselingen van huisarts, terwijl de arts gewoon in de praktijk bleef werken en het gezin niet verhuisde. Onduidelijk was wat de reden van deze frequente wisselingen was. Het zou kunnen zijn dat de huisarts ‘te dichtbij kwam’ en een vermoeden uitsprak dat het met de conditie van Klaas toch wel meeviel. Of nog waarschijnlijker: dat een verzoek om doorverwijzing niet werd ingewilligd. ‘Medisch shoppen’ is een kenmerk bij het syndroom van Munchhausen by Proxy.

Onduidelijke ziekenhuisopnames. 

Daarnaast was er sprake geweest van diverse ziekenhuisopnames waarbij achteraf werd gesteld dat er geen sprake was medische problematiek. De ernst van de medische problemen kwam ook niet tot uiting in de rapportage van de ziekenhuizen. In de rapportage werd ook twee maal vermeld dat Klaas langer in het ziekenhuis moest blijven vanwege de thuissituatie.

Beeld klopt niet

De arts constateerde een groot verschil tussen de presentatie van Klaas (hoe hij zich voor deed) en de verhalen die zijn moeder vertelde. De arts vond Klaas veel vitaler dan op basis van dat verhaal verwacht zou worden. Maar toen hij moeder er op wees dat ‘het misschien nog wel een beetje mee viel’ dreigde er al bijna direct een vertrouwensbreuk.

Extra medicatie

Opmerkelijk was dat Klaas bij opname een hele voorraad aan extra medicijnen mee kreeg die niet door een arts waren voorgeschreven. Deze medicijnen kwamen uit het alternatieve circuit.

Medische achtergrond

Bekend is bij veel moeders bij wie het Syndroom van Munchhausen by Proxy is vastgesteld dat ze een (para) medische achtergrond hebben of anders: dat ze veel met medische onderwerpen bezig zijn. Alles moet tot in detail worden ‘uitgeplozen’.  Dat gold ook voor de moeder van Klaas; ze had eerst een opleiding tot verpleegkundige gevolgd en was daarna dokterassistente geweest. Maar ook: zodra er weer iets in de krant verscheen haastte moeder zich om te laten onderzoeken of daar bij haar zoon ook geen sprake van zou kunnen zijn.

De positie van de vader

Een bijkomend opvallend verschijnsel was de positie van de vader van Klaas en van zijn broer en zus. Ze leken zich afzijdig te houden van de problemen van Klaas. Bij veel moeders bij wie het vermoeden bestaat van dit syndroom (MbP) is sprake van een grote mate van ontevredenheid over de betrokkenheid van hun echtgenoot. Ze voelen zich door hun echtgenoot miskend en niet begrepen.

Uit informatie achteraf is gebleken dat de moeder van Klaas haar man nooit mee wilde hebben bij de bezoeken aan de artsen. Dit is ook een signaal voor MbP. Vader had zich bij deze situatie neergelegd. Had hij de ruimte gekregen, dan was hij vermoedelijk wel meegegaan.

 

Klaas in de rolstoel (5)

In de gezondheidszorg is het Pluis/Niet Pluis Gevoel bekend. Dat wil zeggen dat je niet feitelijk aan kunt tonen wat er aan de hand is, maar dat je wel het gevoel hebt dat er iets niet klopt. Het blijkt dat artsen best veel op dat PNP gevoel blindvaren. Maar ook dat ze daardoor soms tot signelen komen die ze ‘evidence based’ over het hoofd zouden hebben gezien.

Klaas was zo’n situatie waarbij een ervaren dorpsdokter op basis van zijn kennis, zijn ervaring en zijn intuïtie op het idee kwam dat er in het verhaal van Klaas iets niet klopte. Zijn moeder vertelde een ander verhaal dan wat de dokter op basis van zijn kennis constateerde.

We hadden het toen nog niet kunnen weten vanuit de vakliteratuur, want pas in 1977 werd het voor het eerst beschreven: het Syndroom van Munchhausen by Proxy. Was het toen al bekend geweest, dan hadden we ook een duidelijker kapstok gehad.

Het syndroom is genoemd naar een Duitse legerofficier: baron Munchausen, die grote bekendheid kreeg door zijn ongeloofwaardige, (te) sterke verhalen over zijn belevenissen in de Russische krijgsdienst en die als fantast de geschiedenis inging.

Het Munchhausen Syndroom was al eerder beschreven. Daarbij ging het om mensen die een ziekelijke wens hebben om zonder medische noodzaak bij herhaling ingrijpende behandelingen te ondergaan. Zo was er een geval beschreven rond een vrouw van rond 50 jaar die maar liefst 22 operaties had ondergaan zonder dat er een duidelijke medische klacht aan ten grondslag lag. Het idee was dat de vrouw door al deze operaties aandacht wist te krijgen, met name van medisch personeel.

De toevoeging ‘by proxy’ verwijst naar een tussenpersoon. Niet de persoon in kwestie heeft allerlei medische klachten, een ander (en dat is vaak de moeder) komt steeds met medische klachten die behandeld moeten worden. Het gaat dan om de ziekelijke aandacht die de tussenpersoon (de ander) vraagt via de ‘ingebeelde’ ziekte van het kind. Het syndroom wordt ook wel omschreven als ‘nagebootste stoornis bij volmacht’.

Was er in de situatie van Klaas sprake van het Syndroom van Munchhausen bij Proxy? We zullen het nooit zeker weten. Maar er waren wel allerlei signalen die in die richting wezen.

De regels rond toestemming door de wettelijk vertegenwoordiger waren destijds minder strak dan tegenwoordig. Dus de dokter besloot toch maar eens op eigen houtje een beter onderzoek naar de conditie van Klaas te doen. Daar kwam uit dat het hart van Klaas goed functioneerde, met ‘hooguit een licht ruisje’ (als ik me goed herinner). Dat laatste is niet ongebruikelijk bij mensen met downsyndroom. Ze kunnen er tegenwoordig oud mee worden.

Toen de dokter de moeder van Klaas het goede nieuws wilde vertellen was hij er ook op voorbereid dat het slecht nieuws voor haar zou kunnen zijn. En dat was het ook. Ze was niet blij met deze nieuwe gegevens, maar juist ontzettend boos. De dokter geloofde niet hoe spannend het leven was voor Klaas en hoeveel zorg ze altijd om hem had. Ze besloot haar zoon weer naar huis te halen...

Lastige kwetsbaarheid (6)

Hechting

Veel moeilijk te hanteren gedrag bij mensen komt voort uit een onveilige hechting: er is onvoldoende vertrouwen gegroeid (dit heeft vaak tevens met de gevoeligheid en het temperament van het kind te maken).

De Belgische psychiater Peter Adriaenssens schrijft: “Veilige hechting betekent dat je iemand kunt loslaten omdat je vertrouwt dat die persoon weer terugkomt. Voor angstige peuters is langdurig huilen vaak een efficiënt wapen geworden om te voorkomen dat de ouders weg gaan”. Bij volwassenen komt deze angst o.a. terug in de behoefte om mensen in de omgeving te willen controleren en in het claimen.

De verlatingsangst herhaalt zich vaak van generatie op generatie. Adriaenssens: “Het zijn niet alleen kinderen die moeten leren om met kwetsbaarheid om te gaan, ook volwassenen moeten dit leren.”  Daarbij spelen de eigen levenservaringen een grote rol.

De in het vorige blog genoemde hoogleraar Jan Bastiaans (die zich specialiseerde in oorlogstrauma’s) stelt in dit verband: “Sommige mensen zijn door hun vroegere als traumatisch ervaren verlatingservaringen voorbeschikt om later, onder nieuwe moeilijke omstandigheden, opnieuw te reageren met patronen die met die eerdere verlating verbonden zijn”. Hij voegt toe dat de uitingen heel verschillend kunnen zijn: zoals het dwars liggen, depressief worden, claimen, ‘onecht’ (theatraal) gedrag.

Onbegrepen lichamelijke klachten

Eerder werden al lichamelijke klachten genoemd. Vooral bij kwetsbare mensen vormen die klachten ook de uiting van het emotionele functioneren. In de psychiatrie is een breed scala van ‘onbegrepen lichamelijke klachten’ bekend. Daarmee bedoelt men dat er niet direct een bekende lichamelijke oorzaak voor de klachten gevonden kan worden. “Mensen tobben zich soms daadwerkelijk ziek, ze worden écht ziek” (Richard Ellis & René Diekstra). En daarmee zitten we meteen in een dilemma: zijn al die onbegrepen klachten aanstellerij?  

Nee, zelfs als lichamelijke klachten een psychische oorzaak zouden hebben is het géén aanstellerij. Bovendien: of het nu lichamelijk of psychisch is, je voelt je echt ziek.

Ziektewinst

De ‘behoefte’ om ziek te zijn en dus even niet op je tenen te hoeven lopen begint vaak op jonge leeftijd. De dingen waar je tegen op ziet (oftewel: waar je te groot voor moet zijn) kun je ontlopen door ziek te zijn ontlopen, of dat nu het eten van spruitjes is, de afwas, een logeerpartij of een tentamen op school. Als je eczeem hebt en je houdt niet van zwemmen kun je dat ook weer in je voordeel gebruiken: je hoeft niet te zwemmen. Dat wordt ook wel  ziektewinst genoemd.

In extreme vorm worden psychische problemen soms vertaald in zelfverwonding. Hulpverleners beschouwen de behoefte aan aandacht te vaak als de enige of belangrijkste functie van zelfverwonding (De Belgische psychiater Prof. Walter Vandereijcken – gespecialiseerd in eetstoornissen – vindt dit een te smalle verklaring. Inderdaad komt het voor dat mensen zich ‘exhibitionistisch’ verwonden (“kijk mij eens!”; piercings op gevoelige plekken zijn daar een variant op), maar er zijn ook veel andere verklaringen mogelijk (in mijn werk kon ik 20 verschillende ‘bronnen’ traceren).

Münchhausen bij proxy

Ook ziekte van anderen kan emotionele winst opleveren. Zo kan het voor een moeder plezierig zijn als haar kind ziek is: het is extra aan haar gebonden en gaat niet naar school. Een andere extreme uiting van onderhuidse spanning is het syndroom van Münchhausen by proxy. 

Deze moeders (meestal met enige medische scholing, bijv. verpleging)  máken hun kind echt ziek. Vaak zie je ook dat de echtgenoot het erg druk heeft (wat weer als verlating wordt ervaren). Met die ziekte kopen ze aandacht van (meestal) artsen én ze hopen hun echtgenoot te binden. Vaak krijgen ze voor hun zorg veel waardering uit de omgeving; ‘dat je dat allemaal voor je kind over hebt!’ Soms is er ook materieel voordeel: een aangepaste auto of een verbouwd huis. Er zijn situaties bekend waarbij jaren later bleek dat die voorzieningen werden getroffen op basis van een ziekte die door de moeder zélf in stand werd gehouden.

Minder extreem, maar vaker voorkomend is het verschijnsel waarbij iemand via ziekten van andere mensen aandacht vraagt. Opeens is iemand die ernstig ziek is een héle goede vriend. De boodschap is dat niet dat die ‘vriend’ ziek is, maar dat jij er zo onder lijdt.