Kwetsbaar wonen in de samenleving (3)

Het klinkt zo mooi: integreren in de samenleving. Maar je kunt Noorwegen niet zomaar vergelijken met Nederland. In Noorwegen hebben mensen met een verstandelijke beperking veel ruimte om zich heen. In Nederland moet je voortdurend rekening houden met de buren. Daarom werd Gitta opgesloten...

Dat is ook een realiteit in Nederland. We wonen erg dicht op elkaar. Dat maakt ook dat overlast gemakkelijk wordt uitvergroot. Als we integratie perse willen, dan moeten we ook vinden dat de buren het schreeuwen van Gitta maar moeten accepteren. Willen we dat eisen als samenleving? En hoe terecht is het als wij over die buren gaan oordelen dat ze maar wat meer tolerant moeten zijn of anders oordoppen aan moeten schaffen?

Buitenland

Regelmatig kom ik in Duitsland. Dat land doet het qua integratie beter dan Nederland. Maar de gemiddelde Nederlander besteedt weer meer tijd aan vrijwilligerswerk.

Ook heb ik voorzieningen voor gehandicapten gezien in de USA. De voorzieningen die ik in beide landen met eigen ogen heb gezien zijn kleinschalig. Hoe zagen ze er uit? Een woonblokje, wat buiten de woonplaats, met veel ruimte er om heen. Het zag er beslist aardig uit.

Maar kwamen de ‘cliënten’ vaak in de samenleving? In de voorzieningen die ik heb gezien was dat niet het geval. Zo was er geen openbaar vervoer en was de weg te gevaarlijk om langs te lopen of langs te fietsen. Je kon alleen maar naar het dorp onder begeleiding.

En dan een zoon van kennissen in de USA. Hij moet verplicht naar school, een gewone basisschool. Maar de schoolbus is geen optie, hij kan niet tegen de drukte van de andere kinderen. De schoolklas is ook al niet gelukt. Zelfs het ’s morgens groeten van de vlag kan niet. Hij heeft zijn eigen lokaal en ziet verder nauwelijks andere kinderen.

Condities in de samenleving

Integratie mislukt vooral als er niet is voldaan aan condities binnen de samenleving. We maken onze eigen samenleving steeds complexer en steeds minder geschikt voor mensen die minder snel zijn. Wie met het OV gaat moet zo ongeveer een herscholing krijgen op het gebied van in-en uitchecken. Wie besluit om met de fiets te gaan wordt van de weg geduwd of gereden als hij niet genoeg rechts houdt of te langzaam is om nog bij groen de hele weg over te steken. En wie iets aan wil vragen kan dat alleen nog maar digitaal doen.

Dát is de realiteit in de samenleving. Ouderen en licht verstandelijk gehandicapten vallen niet buiten de boot omdat ze in principe niet mee zouden kunnen doen, maar omdat wij met zijn allen de samenleving steeds meer complex maken. Dat betekent ook dat het criterium van het ‘verminderde niveau van sociale aanpassing’ (AAMDR-definitie) leidt tot steeds meer mensen met een verstandelijke beperking. Veruit de sterkste groei in hulpvraag ligt bij de mensen met een lichte verstandelijke beperking.

Ouderen apart, gehandicapten geïntegreerd?

En dan nog: ouderen die hun hele leven in de samenleving hebben gewoond komen soms opeens ver weg van die vertrouwde omgeving te wonen, met mooi uitzicht op de duinen. maar veel ouderen willen mensen zien. Mensen met een verstandelijke beperking die gedwongen het instellingsterrein moeten verlaten laatje op die manier ontwortelen.

Pessimist

Onze samenleving is nog niet toegerust om mensen met een beperking zondermeer op te nemen. Maar ik ben pessimistisch: we zijn steeds minder toegerust. Dat komt omdat wij met zijn allen steeds meer barrières opwerpen die het leven in de samenleving complexer maken.

Willen we voorkomen dat steeds meer mensen afhaken, dan moeten we niet de discussie voeren over wél of niet integreren, maar over hoe we een goede pasvorm kunnen ontwikkelen zodat mensen met een beperking welkom zijn op een manier die past bij hun zorgvraag.

En als dat betekent dat het voor veel mensen beter is dat de loketten gewoon weer in de wijk zijn, dat niet alles digitaal hoeft te worden verwerkt, dat we gewoon met euro’s kunnen betalen in de winkel, dat er permanent buurtcentra open zijn, dat er toegankelijk openbaar vervoer is zonder verplichte poortjes, dat er in woonwijken alleen maar stapvoets gereden mag worden. Een ouderenvriendelijke/ gehandicaptenvriendelijke woonwijk vraagt om meer dan een aangepast huis in de wijk. 

Kwetsbaar wonen in de samenleving (2)

Mijn idee was altijd: als je integratie wilt bevorderen, begin dan van jongs af aan en ga niet met mensen ‘sjouwen’ die al dertig jaar op een instellingsterrein wonen. 

Als we dat in de samenleving doen met mensen die weerbaar zijn komen er protestacties. Kijk maar naar de protesten bij de afbraak van oudere woonwijken. Maar mensen op het terrein van een instelling moesten maar al te vaak gedwongen verhuizen. Tenzij die mensen natuurlijk graag zelf willen verhuizen (want die zijn er ook). Het is ook geen kwestie van goed of fout, mijn bezwaar was de druk die werd uitgeoefend.

Martine is twee jaar geleden verhuisd naar een Vinex-locatie in de Randstad. Daarvoor woonde ze dertig jaar op het terrein van een instelling. De familie verzette zich tegen de verhuizing van hun zus, maar het woongebouw werd afgebroken en er was nog maar één alternatief: een huis in een Vinex locatie.

Iedere dag neemt Martine de bus naar het terrein van de instelling. Ze heeft er geen dagbesteding, want dat mocht niet meer. Maar hier kent ze iedereen. Het rondjes lopen op het terrein en het praatjes maken met mensen is haar vorm van dagbesteding geworden.

Er was nogal eens sprake van ‘onheilig vuur’. De eis voor cliënten om te verhuizen kwam maar al te vaak niet voort uit een zorgvraag van een cliënt, maar uit een gecreëerd aanbod: er werden stenen gestapeld in de grote maatschappij en die huizen konden niet leeg blijven staan.

Achterhoedegevecht

De wijk maakt iemand niet gelukkig, de instelling ook niet. Het gaat volgens om een woonplek die gezien de persoonlijke wensen en doelen maximaal bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Helaas kregen mensen die kritische vragen stelden ten opzichte van de verhuizingen veel over zich heen. Ze konden niet met de tijd meegaan, ze leverden een achterhoedegevecht. Het meest trieste voorbeeld was de instelling ‘Vijvervreugd’ in Middelburg waar van tientallen kritische medewerkers het contract niet werd verlengd.

In Middelburg werd het hele instellingsterrein – onder druk van een autoritaire directeur – ontmanteld. De directeur omschreef zijn kritische medewerkers als ‘ratten’.

Een aantal jaren later bleek dat deze massieve decentralisatie tot grote problemen had geleid. En nog een aantal jaar later stevende de instelling af op een faillissement.

Margriet - een oudere bewoner met Downsyndroom - mocht elke ochtend in haar eigen tempo naar de dagbesteding. Maar nu woonde ze opeens in een dorp op Walcheren. Voor de dagbesteding moest ze naar Middelburg. Margriet moest elke ochtend om half negen klaar staan voor het busje. Als ze ziek was moest ze ook naar de dagbesteding. Er was overdag namelijk geen personeel op de woning. Ze werd verder verzorgd op de dagbesteding. Maar op deze manier werd de rustige oude dag voor Margriet een gestresste oude dag.

Er zijn mensen die echt beter zijn gaan functioneren in een voorziening ‘in de samenleving’, anderen zijn zich juist ongelukkiger gaan voelen. De plek waar de stenen staan is kennelijk niet dé factor van belang…

Bewegingsruimte

Zo’n 30 jaar geleden schreef ik dat het voor mensen met een ernstige meervoudige beperking misschien wel gemakkelijker zou zijn om in de samenleving te functioneren dan voor mensen met een lichte verstandelijke beperking.

Cliënten die veel bewegingsruimte nodig hebben, maar die niet  verkeersveilig zijn kunnen soms zeer beperkt worden in hun ruimte en vrijheid als ze in een eengezinswoning in de wijk moeten wonen. Ze hebben meer ruimte en ervaren meer acceptatie op een instellingsterrein. Tenzij: er iets radicaal verandert in de wijk…

Gitta woonde op een instelling. Haar familie wilde haar dichter bij huis hebben. Ze verhuisde naar een eengezinswoning in de wijk. Liep ze vroeger vaak buiten, met name in onrustige perioden, en kon ze daar uitrazen, nu moest ze binnen blijven. Meerdere buren hadden geklaagd over de geluidsoverlast die ze veroorzaakte.

Kwetsbaar wonen in de samenleving (1)

Toen ik op zoek was naar iets wat ik kwijt was vond ik van alles wat ik niet kwijt was omdat ik er geen actieve herinnering aan had. Zoals onderstaande bijdrage.

Even een blik in de geschiedenis. Tot de jaren ’70 werden mensen met een verstandelijke beperking opgenomen in grote instellingen, meestal ver van de bewoonde wereld. Een praktisch argument was dat de grond er goedkoper was. Om dezelfde reden werden stations ver buiten de bebouwde kom gebouwd.

Op die manier ontstonden er grote instellingen op de Veluwe en in de Brabantse en Limburgse bossen. Het waren eigenlijk dorpen op zichzelf. Dat gold zowel de psychiatrie als de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In Ermelo was het helemaal raak: de grootste instelling voor mensen met een verstandelijke beperking in Nederland (‘sHeerenLoo-Loozenoord), een grote psychiatrische instelling (Veldwijk), een grote instelling voor blinden en ook nog eens een sanatorium. Allemaal van protsestants-christelijke signatuur.

Eind jaren ’60 kwam er een kanteling in dit denken. Eerst kwam het begrip ‘normalisatie’. Het moest allemaal zo normaal mogelijk worden. Een hele hausse aan nieuwe termen zag het licht.

Al spoedig werd deze ontwikkeling omarmd door de politiek. Instellingen moeten actief beleid voeren op het verkleinen van het aantal bewoners op het terrein. Er werd uiteindelijk onder druk van dit beleid zelfs min of meer gedwongen ‘uitgeplaatst’. Maar het mocht niet meer kosten.

Mensen die jarenlang op het terrein van de instelling hadden gewoond moesten zichzelf nu zien te redden in de maatschappij. Soms ging dat goed, maar er kwamen ook vaak nieuwe problemen voor in de plaats. Zo vereenzaamden psychiatrische patiënten die niet meer op het terrein konden wonen in hun appartement in de stad.

Top down

Er werd destijds gesteld dat de verhuizingen in goed overleg met de familie en met de betrokkenen werden geregeld. Mijn indruk van de afgelopen 40 jaar is dat dat helaas voor een aanzienlijk deel niet waar was. In ieder geval woei er een beleidswind die maakte dat je je schuldig kon gaan voelen als je op een grote instelling werkte. Je werd min of meer ‘afgerekend’ op het feit dat je niet voldoende cliënten uit had geplaatst. En die druk kwam vooral vanuit het ministerie. Dat had begrepen dat in Noorwegen en in Italië complete instellingen waren ontmanteld. Dat moest dus in Nederland ook kunnen.

Ik deelde de visie dat we voortdurend moesten kijken of mensen met een verstandelijke beperking niet ‘beter af’ waren in de samenleving. Maar de consequentie van het overheidsbeleid was dat er allerlei mensen die jaren lang op het terrein van een instelling hadden gewoond nu opeens móésten verhuizen naar de grote samenleving. Dat heeft veel ellende veroorzaakt. Ik ken tientallen cliënten voor wie die stap niet goed is geweest. Maar hun familie werd onder druk gezet. De gebouwen werden afgebroken en er was alleen nog maar een plek in een eengezinswoning, van oorsprong gebouwd voor vader, moeder, twee kinderen en een poes.

En daar moesten dan vier verstandelijk gehandicapte mensen zich min of meer vanzelf gelukkig gaan voelen. Daar zou de samenleving vanzelf voor gaan zorgen. 

Allochtone jongeren en integratie

Professor Lotty Eldering promoveerde op een onderzoek in Marokkaanse gezinnen.

Als hoogleraar interculturele pedagogiek was zij betrokken bij veel onderzoek naar de opvoeding in gezinnen met een niet-Nederlandse achtergrond. Ook was zij steeds bezig met de vraag hoe de integratie tussen de ‘nieuwkomers’ en de autochtone bevolking bevorderd zou kunnen worden. Als één van de mogelijkheden zag ze het Nederlandstalig onderwijs.

Hoeveel onderling contact?

Hoeveel contacten hebben de verschillende bevolkingsgroepen met elkaar? Hoeveel (van oorsprong) niet-Nederlandse vrienden en kennissen heb ik bijvoorbeeld? En de lezers van dit blog?

schoolplein-amsterdamOoit maakte ik een foto (op gepaste afstand) van kinderen op een schoolplein in Amsterdam. Ik zag op dat plein geen enkel ‘blank’ kind en ook geen enkele ‘blanke’ leerkracht. Dit was dus duidelijk – wat wel genoemd wordt – een zwarte school. In diezelfde week maakte ik ook een foto van kinderen op een ander schoolplein, 30 km. verderop. Er was geen ‘gekleurd’ kind te zien. Een ‘witte school’ dus.

Gekleurde wijken

Dit is ook wat Prof. Eldering ziet. Voor een deel wordt dit veroorzaakt doordat bepaalde bevolkingsgroepen zich vooral vestigen in bepaalde wijken.

Als je bijvoorbeeld door Den Haag fietst zie je per wijk de kleur veranderen. Ooit nam ik in Amsterdam een aantal stadsbussen om te kijken wie er in en uit stapten. Op een bepaald moment was ik de enige ‘witte’ Nederlander in de (volle) bus.

Weinig ‘andere’ vrienden

Eldering citeert onderzoek waar uit naar voren komt dat meer dan de helft van zowel de allochtone jongeren als van de autochtone jongeren nauwelijks vrienden heeft buiten de eigen etnische groepering. Dat wil bijvoorbeeld ook zeggen dat mensen met een Turkse achtergrond niet veel contact hebben met mensen met een Marokkaanse achtergrond. Wel is het beeld bij Antillianen en Surinamers wat meer genuanceerd.

De school blijkt nog een middel te zijn voor onderlinge contacten, al is het aantal contacten binnen de eigen kring in de tweede generatie nog toegenomen vergeleken bij de eerste generatie allochtonen. Je zou verwachten dat er meer vermenging plaats zou vinden, maar dat is kennelijk niet het geval.

Na de schooltijd is opvallend hoezeer de afzonderlijke bevolkingsgroepen zich terugtrekken binnen de eigen gemeenschap. Een gevolg is o.a. dat ‘gemengde huwelijken’ een uitzondering zijn.

De rol van de moskee

Eldering wijst ook op de invloed van etnisch-religieuze contacten. Moskeeën zijn vaak gericht op de eigen etnische achtergrond: er zijn zo’n 250 Turkse moskeeën, zo’n 180 Marokkaanse moskeeën en zo’n 50 Surinaamse en Pakistaanse moskeeën.

Ze noemt in haar artikel niet de christelijke kerken, waar je deze ontwikkeling ook ziet, zoals bijvoorbeeld de kerken met Ghanese immigranten in Amsterdam.

Terug naar de wortels

Tien jaar geleden was ik op bezoek bij een gezin dat afkomstig is uit Marokko. De ouders kwamen in de jaren ’80 naar Nederland. Vader sprak redelijk Nederlands, moeder nauwelijks. De kinderen spraken tegen hun ouders ‘Berbers’ en tegen mij goed Nederlands.

Onlangs zag ik deze ouders weer. Moeder had inmiddels een hoofddoek en ‘passende kleding’,  ook vader had zijn westerse kleding ingeruild. De vorige keer deed moeder mee met het gesprek, nu niet meer. De oudste dochter had haar westerse kinderkleding verwisseld voor kleding die paste binnen de eigen cultuur. Moeder en dochter droegen nu een hoofddoek.  

Het is een verandering die ik vaker heb gezien. De eigen cultuur assimileert niet in de westerse cultuur, er wordt meer gezocht naar de eigen tradities. Dat lijdt in ieder geval qua uiterlijk tot groetere verschillen. Maar zijn de opvattingen dan ook veranderd?

Volgens Eldering speelt het wantrouwen jegens de westerse opvoedingscultuur bij deze ontwikkelingen een grote rol. En daarbij hebben de moskeeën een grote invloed. De islam vormt voor veel immigranten het belangrijkste identiteitskenmerk.

N.a.v.: Lotty Eldering: Opvoeding en leefsituatie van allochtone jongeren. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, juli/augustus 2016 

Integratie: tot welke prijs? (slot)

Condities in de samenleving

Schuurman schrijft dat integratie vooral mislukt als er niet is voldaan aan condities binnen de samenleving. Daar ben ik het voor 200% mee eens. We maken onze eigen samenleving steeds complexer en steeds minder geschikt voor mensen die minder snel zijn. Wie met het OV gaat moet zo ongeveer een herscholing krijgen op het gebied van in-en uitchecken. Wie besluit om met de fiets te gaan wordt van de weg geduwd of gereden als hij niet genoeg rechts houdt of te langzaam is om nog bij groen de hele weg over te steken. En wie iets aan wil vragen kan dat alleen nog maar digitaal doen.

Dát is de realiteit in de samenleving. Ouderen en licht verstandelijk gehandicapten vallen niet buiten de boot omdat ze in principe niet mee zouden kunnen doen, maar omdat wij met zijn allen de samenleving steeds meer complex maken. Dat betekent ook dat het criterium van het ‘verminderde niveau van sociale aanpassing’ (AAMDR-definitie) leidt tot steeds meer mensen met een verstandelijke beperking. Veruit de sterkste groei in hulpvraag ligt bij de mensen met een lichte verstandelijke beperking.

Opmerkelijk is dat uitgerekend de mensen van wie 20 jaar geleden werd gedacht dat ze ten onrechte op het terrein van een instelling woonden nú opeens zo massaal bij die instellingen worden aangemeld dat anderen nu soms plaats voor hen moeten maken. Andere cliënten voor wie het de vraag is of ze buiten het terrein wel tot hun recht komen.

Onvoldoende toegerust

Meneer Martin Schuurman, ik ben het helemaal met u eens als u zegt dat onze samenleving is nog niet toegerust om mensen met een beperking zondermeer op te nemen. Maar ik ben pessimistisch: we zijn steeds minder toegerust.

Eén van de lezers van het NtZ-artikel gaf als reactie: “Ideologie is een redelijk jasje blijft ideologie.” En zo’n ideologie zet niet de cliënt, maar het eigen wensdenken centraal.

In uw nota over de innovatie in de zorg (een nota die vol staat met termen die helaas juist afstand scheppen, waarom al die moeilijke woorden?) zou ik niet tot de innovators behoren. In het jargon van sommige managers (met name die van rond de eeuwwisseling) was dat ‘kat in het bakkie’. Weer zo’n medewerker die bang is voor verandering en die dan meteen in de weerstand schiet…

Maar waar komt die weerstand vandaan? Helaas zit daar nogal wat ervaringskennis bij. Ik heb te vaak mooie kretologie gehoord waar in de praktijk niets van terecht kwam. Van allerlei mensen die wel schreven over de zorg, mooie nota’s bedachten, maar niet werkelijk betrokken waren.

Er werd vooral gebakken lucht verkocht. Daar werden de cliënten de dupe van. Met name ben ik pessimistisch omdat wij als samenleving met zijn allen steeds meer barrières opwerpen die het leven in de maatschappij complexer maken.

Willen we voorkomen dat steeds meer mensen afhaken, dan moeten we niet de discussie voeren over wél of niet integreren, maar over hoe we een goede pasvorm kunnen ontwikkelen zodat mensen met een beperking welkom zijn op een manier die past bij hun zorgvraag. Daar hangt een stevige prijskaart aan.

Dat betekent niet dat we nu gehandicapten opsluiten in ‘gesloten systemen’, maar ook niet dat we hen gedwongen in een samenleving laten wonen waar ze zich per definitie angstige en buitengesloten vreemdelingen voelen.

Menselijk gezicht

Volgens het sociale modelbeschrijving van een handicap is zo’n beperking geen individueel ‘probleem’, maar een sociaal ‘probleem’ (Canon gehandicaptenzorg, 2014). Wie ontoegankelijk vervoer organiseert, ontoegankelijke gebouwen bouwt, diensten niet aan laat sluiten op de mogelijkheden van mensen met een beperking sluit hen uit. Ik heb dat zelf (enigszins) ervaren toen ik een tijdje rolstoelgebonden was. Ik kon fysiek af en toe geen kant meer uit en moest (als er geen hulp beschikbaar was) maar binnen blijven…

Het betekent dat de samenleving weer een menselijk, relationeel gezicht moet krijgen. Minder haast, meer contact. Stop met de digitalisering van de hulpverlening. Gewoon loketten op de stations en buurtcentra  waar mensen vragen kunnen stellen. Gewoon met euro’s betalen in de winkel en voor het openbaar vervoer. Geen bezuinigingen op het OV, maar juist meer OV in de wijk, vooral ook ’s avonds, want mensen met een verstandelijke beperking kunnen vaak wel met het OV, maar ze rijden geen auto. Zonder OV blijven ze vooral vaak binnen. Verkeer dat wordt aangepast aan het tempo dat ouderen en gehandicapten kunnen verwerken (stapvoets rijden in woonerven en woonstraten). Wijkbewoners die tijd over hebben voor een praatje. Automobilisten die niet toeteren als iemand te langzaam oversteekt. Mensen die niet mopperen als ze in de rij achter iemand bij de kassa staan die het allemaal niet begrijpt.

Langzame samenleving

Prof. Jan Hoogland schreef over de noodzaak van langzame zorg. Ik schrijf over de noodzaak van een langzame samenleving, waar de auto niet de maat van de dingen is. Om weer eens te ervaren welke rust dat geeft zou ik wel weer eens een autoloze zondag mee willen maken.

Inderdaad, zoals Schuurman al schrijft, zo’n samenleving is voor iedereen goed. We moeten er dus aan werken. Meer rust, een langzamer tempo: het zou een verrijking zijn voor de samenleving. Niet alleen voor mensen met een verstandelijke beperking.

Integratie: tot welke prijs (1) ?

In het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (december 2014) is al enige tijd een discussie gaande over integratie van mensen met een verstandelijke beperking in de samenleving. Deze keer noemt Martin Schuurman het bezwaar maken tegen integratie (lees: het soms mensen met een verstandelijke beperking op het terrein van een instelling laten wonen) een achterhoedegevecht. 

Top-down

Volgens Schuurman is in Nederland het doorvoeren van community care (mensen laten wonen in de gewone samenleving) op vrijwillige basis gebeurd. Naar mijn mening is dat op zijn minst ten dele niet waar. In ieder geval woei er een beleidswind die maakte dat je je schuldig kon gaan voelen als je op een grote instelling werkte. Instellingen werden min of meer ‘afgerekend’ op het feit dat er niet voldoende cliënten uit waren geplaatst.

Ik deelde de visie dat we voortdurend moesten kijken of mensen met een verstandelijke beperking niet ‘beter af’ waren in de samenleving. Maar de consequentie van het overheidsbeleid was dat er allerlei mensen die jaren lang op het terrein van een instelling hadden gewoond nu opeens móésten verhuizen naar de grote samenleving.

Dat heeft veel ellende veroorzaakt. Ik ken tientallen cliënten voor wie die stap niet goed is geweest. Maar hun familie werd onder druk gezet. De gebouwen werden afgebroken en er was alleen nog maar een plek in een eengezinswoning, van oorsprong gebouwd voor vader, moeder, twee kinderen en een poes. En daar moesten dan vier verstandelijk gehandicapte mensen zich min of meer vanzelf gelukkig gaan voelen. Een deel van die cliënten is later weer terug verhuisd naar een instellingsterrein.

Van jongs af aan

Mijn idee was altijd: als je integratie wilt bevorderen, begin dan van jongs af aan en ga niet met mensen ‘sjouwen’ die al dertig jaar op een instellingsterrein wonen. Als we dat in de samenleving doen met mensen die weerbaar zijn komen er protestacties, maar mensen op het terrein van een instelling moesten maar al te vaak gedwongen verhuizen. Tenzij die mensen natuurlijk graag zelf willen verhuizen (want die zijn er ook). Het is ook geen kwestie van goed of fout, mijn bezwaar was de druk die werd uitgeoefend.

Martine is twee jaar geleden verhuisd naar een Vinex-locatie in de Randstad. Daarvoor woonde ze dertig jaar op het terrein van een instelling. De familie verzette zich tegen de verhuizing van hun zus, maar het woongebouw werd afgebroken en er was nog maar één alternatief: een huis in een Vinex locatie.

Iedere dag neemt Martine de bus naar het terrein van de instelling. Ze heeft er geen dagbesteding, want dat mocht niet meer. Maar hier kent ze iedereen. Het rondjes lopen op het terrein en het praatjes maken met mensen is haar vorm van dagbesteding geworden.

Schuurman schrijft dat ouders en zorginstellingen in verzet gingen tegen de opgedrongen integratie. Zorginstellingen kunnen massief zijn en moeite hebben met veranderingen. Wat dat betreft is er nogal eens sprake van ‘onheilig vuur’. Maar ik geef in een aantal gevallen die families groot gelijk. De eis voor cliënten om te verhuizen kwam maar al te vaak niet voort uit een zorgvraag van een cliënt, maar uit een gecreëerd aanbod: er werden stenen gestapeld in de grote maatschappij en die huizen konden niet leeg blijven staan.

Is integratie altijd goed?

    Het zou goed voor haar zijn. Daarom moest Elly verhuizen van het instellingsterrein naar een woning in een Vinex-locatie. De familie was het er niet mee eens, Elly ook niet, maar er was geen weg terug. Het oude paviljoen ging tegen de vlakte. Of ze nu wilde of niet: ze moest verhuizen.

Gedurende een reeks van vrijdagen moest ik cursus geven op deze instelling. Dan stapte Elly in dezelfde bus als ik. En als ik ’s middags de bus terug nam zat Elly ook weer in de bus. Ze vertelde dat ze vrij had, maar zich verveelde in haar nieuwe huis. Er was overdag geen personeel, ze durfde niet goed de wijk in, want de mensen lachten haar uit en ze wist ook niet wat ze moest doen. Het terrein van de instelling was wél vertrouwd. Daar kende ze de mensen en ze wist wat er te doen was.

Het is één van de dilemma’s waar alle zorginstellingen rond de eeuwwisseling mee te maken kregen. Als iemand 25 jaar op het terrein van een instelling woont, doe je hem dan wel een plezier met een verhuizing terug naar de samenleving? In het wetenschappelijk Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ, september 2014) schrijft dr. Marijke Malsch over: “Integratie van verstandelijk gehandicapten: ideaal of ideologie?”

Wetenschappelijk onderzoek

De redactie van het Tijdschrift plaatst daar weer een opiniërend redactioneel commentaar bij. ‘Alles overwegend en afwegend pakt wonen in de samenleving positief uit op het gebied van de adaptieve vaardigheden’ (kern: de zelfredzaamheid). Maar op allerlei andere gebieden wordt geen vooruitgang gezien. Sociale netwerken worden niet groter, deelname aan activiteiten in de samenleving neemt niet (vanzelf) toe, gedragsstoornissen verdwijnen niet en worden ook niet minder, gezondheidsrisico’s kunnen toenemen. En al helemaal naïef is het als een zorgorganisatie denkt dat een toevallig beschikbare, goedkope woonlocatie het antwoord biedt op de vraag wat cliënten nodig hebben. Dat is aanbodgericht denken in plaats van dat je uitgaat van de behoeften van de cliënt.

Het is van belang om bij de uitkomsten van deze onderzoeken te benadrukken dat het gaat om gemiddelde uitkomsten. Er zijn woongroepen op instellingen waar het bewonersgerichte klimaat gunstiger is dan in de kleinere wooneenheden binnen de samenleving. In de 40 jaar dat ik als orthopedagoog werk heb ik woningen in de samenleving meegemaakt met een verstikkend klimaat, met weinig betrokkenheid en nauwelijks ‘companionship’, waar de bewoners zich ongelukkig voelden. Ik ken woningen op instellingsterreinen waar zeer goede zorg wordt geleverd, vanuit een ‘meer’ van de begeleiders. Maar ook het omgekeerde heb ik gezien: verhospitaliseerde teams in een verhospitaliseerde omgeving.

Zorg op maat

Studies laten voortdurend een grote variabiliteit aan uitkomsten zien. Wat vervolgens interessant is is waarom die verschillen er zijn. Welke factoren maken dat er zo’n verschil aan uitkomsten is. De onderscheidende factor bij uitstek is de kwaliteit van de ondersteuning die mensen met een verstandelijke beperking ontvangen. En daarbij gaat het met name op geïndividualiseerde ondersteuning, om zorg op maat.

Daarbij speelt goed nabuurschap een belangrijke rol: een balans tussen vriendelijke belangstelling en het vermijden van bemoeienis en overlast. Van dat nabuurschap had Elly in de Vinex-locatie kennelijk weinig gemerkt.

“Het criterium van ‘geluk’ ligt niet in het aantal contacten met ‘niet-gehandicapten’ en het criterium van ‘integratie ligt niet in het aantal bezoeken aan het plaatselijke hamburgerrestaurant.” De opdracht voor iedere zorgorganisatie is: voorwaarden scheppen zodat medewerkers zo goed mogelijk zorg op maat kunnen bieden.”

 

    Wil Buntinx in het (wetenschappelijk) Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ, september 2014)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bevrijde gehandicapten, bange buren

Milou was een dertigjarige vrouw die op het terrein van de instelling woonde. Regelmatig had ze perioden dat ze hard schreeuwde. Ze was dan veel buiten en liep over het terrein. Het werd geaccepteerd. Het hoorde gewoon bij haar…

Op verzoek van de familie verhuisde Milou naar een instelling dichter bij de ouders in de buurt. Een nieuwe instelling, geïntegreerd in de woonwijk.

Een half jaar later ging ik daar op bezoek. Milou lag vastgebonden op haar bed. Ze mocht niet meer naar buiten. Bewoners uit de wijk hadden meerdere malen geklaagd over de hinder die ze ondervonden van het schreeuwgedrag van Milou.

 Tegenwoordig is de situatie omgekeerd. Bewoners van instellingen worden slechts bij uitzondering nog vastgebonden. Vrijheid is een groot goed geworden.

In januari 2011 zond de EO een programma uit over Brandon, die vastgebonden zat op een instelling van ’s Heerenloo in Ermelo. Groot was de publieke verontwaardiging. Brandon moest zijn vrijheid terug krijgen. De Merwebolder in Sliedrecht ging de uitdaging aan. Brandon verhuisde naar deze instelling.

 “Buurt vreest vrijheid zwakbegaafden”  kopt het Nederlands Dagblad  vandaag op de voorpagina. Boven een twee pagina’s groot achtergrondartikel staat: “Bevrijde gehandicapten, bange buren”. De koppen boven de beide artikelen zijn nogal ongenuanceerd, de bijdragen zelf geven goed en genuanceerd het spanningsveld aan waar zowel wijkbewoners als instellingen tegenaan lopen.

 Hoe gaat het ondertussen met Brandon? Afgelopen zomer was de politie een hele nacht en een ochtend naar hem op zoek. Met kerst zat hij in een politiecel op verdenking van inbraak. Deze gebeurtenissen voedden de angst bij wijkbewoners die direct rond de instelling wonen. Als je wat breder naar zijn perspectief kijkt, dan kan het bijna niet anders dan dat Brandon ook nog bezig is om te leren om met zijn vrijheid om te gaan. Groei gaat immers gepaard met groeipijnen. Maar het is de vraag of dat de buurtbewoners gerust stelt.

 Wrijvingen zijn onvermijdelijk

In de bijdragen komt emeritus hoogleraar Herman Meininger uitgebreid aan het woord. Ik heb jarenlang met hem mogen samenwerken in de ethische commissie van de instelling waar ik destijds werkte. Volgens Meininger is het grootste probleem de beeldvorming over mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking. De uitzonderingen lees je in de krant, de keren dat het goed gaat staan niet in de krant. En bovendien: gewone burenlast komt niet in de krant, maar als gehandicapten overlast geven lees je dat wél weer in de krant.

 “Dat gehandicapten niet meer worden weggestopt in de bossen is een maatschappelijke keuze. We moeten daar als samenleving ook de pijnpunten van accepteren. Als een groep in de samenleving zichtbaar wordt waarover niet al te gunstige beelden bestaan, dan zijn wrijvingen en conflicten onvermijdelijk. Integratie gaat niet vanzelf.” Aldus Herman Meininger.

 Goed omgaan met de buren

Maar dan die buren… Eén van de buren van de Merwebolder klaagt over de obscene taal die een bewoner steeds weer naar hun jonge dochters zou uiten. En ‘s avonds komt een bewoner van de instelling woedend zijn verhaal halen, terwijl visite in de tuin zit te praten. De familie werd erg bang van deze dreigende taal. Het antwoord van medewerkers van de instelling: “Hij is alleen verbaal agressief, daar hoef je je toch geen zorgen over te maken?”

Vanuit de medewerker gezien is dat antwoord begrijpelijk. Bovendien ben je als medewerker ook de ambassadeur van je cliënten. En toch: er lijkt iets te haperen in de communicatie. Het is een wat platte vergelijking, maar het doet me denken aan de baas van een – in mijn ogen agressieve hond – die hard blaffend op mij af kwam gerend en zijn baasje zei: ‘hij doet niks hoor’. Ja, dat moet ik dan nog maar afwachten…

Het zal je als wijkbewoners maar gebeuren dat er een grote man van twee meter met zijn imponerende gestalte luidkeels verbaal verhaal komt halen. Hoe zullen diezelfde dochters in de leeftijd van de basisschool de volgende nacht slapen? Dan ben je er ook niet met het afgeleide argument ‘dat je je cliënten wettelijk gezien tegenwoordig nu eenmaal niet meer op mag sluiten’. Daar hebben bedreigde buren geen enkele boodschap aan.

 Zorgvuldig hulpverlenen, goed communiceren

Marjolein van Vliet van Vilans constateert dat er in de afgelopen jaren in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking veel is verbeterd. We begrijpen steeds meer van moeilijk verstaanbaar gedrag. “Maar ondertussen zullen zorgorganisaties hun buren niet vergeten. Ze zullen een middenweg moeten vinden in overleg met cliënt, familie en omgeving.”

 Dat hoort allemaal bij het zorgvuldig hulpverlenen (Van der Laan). Als je die criteria naast de concrete situatie legt kom je stapsgewijs een heel eind verder.

En verder staat of valt het met de manier waarop organisaties met de wijk communiceren. “Instellingen moeten met hun buren omgaan zoals je normaal met buren omgaat”  raadt Herman Meininger aan. “In gesprekken over de heg kun je al heel veel uitleggen.”