Kwetsbaar wonen in de samenleving (3)

Het klinkt zo mooi: integreren in de samenleving. Maar je kunt Noorwegen niet zomaar vergelijken met Nederland. In Noorwegen hebben mensen met een verstandelijke beperking veel ruimte om zich heen. In Nederland moet je voortdurend rekening houden met de buren. Daarom werd Gitta opgesloten...

Dat is ook een realiteit in Nederland. We wonen erg dicht op elkaar. Dat maakt ook dat overlast gemakkelijk wordt uitvergroot. Als we integratie perse willen, dan moeten we ook vinden dat de buren het schreeuwen van Gitta maar moeten accepteren. Willen we dat eisen als samenleving? En hoe terecht is het als wij over die buren gaan oordelen dat ze maar wat meer tolerant moeten zijn of anders oordoppen aan moeten schaffen?

Buitenland

Regelmatig kom ik in Duitsland. Dat land doet het qua integratie beter dan Nederland. Maar de gemiddelde Nederlander besteedt weer meer tijd aan vrijwilligerswerk.

Ook heb ik voorzieningen voor gehandicapten gezien in de USA. De voorzieningen die ik in beide landen met eigen ogen heb gezien zijn kleinschalig. Hoe zagen ze er uit? Een woonblokje, wat buiten de woonplaats, met veel ruimte er om heen. Het zag er beslist aardig uit.

Maar kwamen de ‘cliënten’ vaak in de samenleving? In de voorzieningen die ik heb gezien was dat niet het geval. Zo was er geen openbaar vervoer en was de weg te gevaarlijk om langs te lopen of langs te fietsen. Je kon alleen maar naar het dorp onder begeleiding.

En dan een zoon van kennissen in de USA. Hij moet verplicht naar school, een gewone basisschool. Maar de schoolbus is geen optie, hij kan niet tegen de drukte van de andere kinderen. De schoolklas is ook al niet gelukt. Zelfs het ’s morgens groeten van de vlag kan niet. Hij heeft zijn eigen lokaal en ziet verder nauwelijks andere kinderen.

Condities in de samenleving

Integratie mislukt vooral als er niet is voldaan aan condities binnen de samenleving. We maken onze eigen samenleving steeds complexer en steeds minder geschikt voor mensen die minder snel zijn. Wie met het OV gaat moet zo ongeveer een herscholing krijgen op het gebied van in-en uitchecken. Wie besluit om met de fiets te gaan wordt van de weg geduwd of gereden als hij niet genoeg rechts houdt of te langzaam is om nog bij groen de hele weg over te steken. En wie iets aan wil vragen kan dat alleen nog maar digitaal doen.

Dát is de realiteit in de samenleving. Ouderen en licht verstandelijk gehandicapten vallen niet buiten de boot omdat ze in principe niet mee zouden kunnen doen, maar omdat wij met zijn allen de samenleving steeds meer complex maken. Dat betekent ook dat het criterium van het ‘verminderde niveau van sociale aanpassing’ (AAMDR-definitie) leidt tot steeds meer mensen met een verstandelijke beperking. Veruit de sterkste groei in hulpvraag ligt bij de mensen met een lichte verstandelijke beperking.

Ouderen apart, gehandicapten geïntegreerd?

En dan nog: ouderen die hun hele leven in de samenleving hebben gewoond komen soms opeens ver weg van die vertrouwde omgeving te wonen, met mooi uitzicht op de duinen. maar veel ouderen willen mensen zien. Mensen met een verstandelijke beperking die gedwongen het instellingsterrein moeten verlaten laatje op die manier ontwortelen.

Pessimist

Onze samenleving is nog niet toegerust om mensen met een beperking zondermeer op te nemen. Maar ik ben pessimistisch: we zijn steeds minder toegerust. Dat komt omdat wij met zijn allen steeds meer barrières opwerpen die het leven in de samenleving complexer maken.

Willen we voorkomen dat steeds meer mensen afhaken, dan moeten we niet de discussie voeren over wél of niet integreren, maar over hoe we een goede pasvorm kunnen ontwikkelen zodat mensen met een beperking welkom zijn op een manier die past bij hun zorgvraag.

En als dat betekent dat het voor veel mensen beter is dat de loketten gewoon weer in de wijk zijn, dat niet alles digitaal hoeft te worden verwerkt, dat we gewoon met euro’s kunnen betalen in de winkel, dat er permanent buurtcentra open zijn, dat er toegankelijk openbaar vervoer is zonder verplichte poortjes, dat er in woonwijken alleen maar stapvoets gereden mag worden. Een ouderenvriendelijke/ gehandicaptenvriendelijke woonwijk vraagt om meer dan een aangepast huis in de wijk. 

Kwetsbaar wonen in de samenleving (1)

Toen ik op zoek was naar iets wat ik kwijt was vond ik van alles wat ik niet kwijt was omdat ik er geen actieve herinnering aan had. Zoals onderstaande bijdrage.

Even een blik in de geschiedenis. Tot de jaren ’70 werden mensen met een verstandelijke beperking opgenomen in grote instellingen, meestal ver van de bewoonde wereld. Een praktisch argument was dat de grond er goedkoper was. Om dezelfde reden werden stations ver buiten de bebouwde kom gebouwd.

Op die manier ontstonden er grote instellingen op de Veluwe en in de Brabantse en Limburgse bossen. Het waren eigenlijk dorpen op zichzelf. Dat gold zowel de psychiatrie als de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In Ermelo was het helemaal raak: de grootste instelling voor mensen met een verstandelijke beperking in Nederland (‘sHeerenLoo-Loozenoord), een grote psychiatrische instelling (Veldwijk), een grote instelling voor blinden en ook nog eens een sanatorium. Allemaal van protsestants-christelijke signatuur.

Eind jaren ’60 kwam er een kanteling in dit denken. Eerst kwam het begrip ‘normalisatie’. Het moest allemaal zo normaal mogelijk worden. Een hele hausse aan nieuwe termen zag het licht.

Al spoedig werd deze ontwikkeling omarmd door de politiek. Instellingen moeten actief beleid voeren op het verkleinen van het aantal bewoners op het terrein. Er werd uiteindelijk onder druk van dit beleid zelfs min of meer gedwongen ‘uitgeplaatst’. Maar het mocht niet meer kosten.

Mensen die jarenlang op het terrein van de instelling hadden gewoond moesten zichzelf nu zien te redden in de maatschappij. Soms ging dat goed, maar er kwamen ook vaak nieuwe problemen voor in de plaats. Zo vereenzaamden psychiatrische patiënten die niet meer op het terrein konden wonen in hun appartement in de stad.

Top down

Er werd destijds gesteld dat de verhuizingen in goed overleg met de familie en met de betrokkenen werden geregeld. Mijn indruk van de afgelopen 40 jaar is dat dat helaas voor een aanzienlijk deel niet waar was. In ieder geval woei er een beleidswind die maakte dat je je schuldig kon gaan voelen als je op een grote instelling werkte. Je werd min of meer ‘afgerekend’ op het feit dat je niet voldoende cliënten uit had geplaatst. En die druk kwam vooral vanuit het ministerie. Dat had begrepen dat in Noorwegen en in Italië complete instellingen waren ontmanteld. Dat moest dus in Nederland ook kunnen.

Ik deelde de visie dat we voortdurend moesten kijken of mensen met een verstandelijke beperking niet ‘beter af’ waren in de samenleving. Maar de consequentie van het overheidsbeleid was dat er allerlei mensen die jaren lang op het terrein van een instelling hadden gewoond nu opeens móésten verhuizen naar de grote samenleving. Dat heeft veel ellende veroorzaakt. Ik ken tientallen cliënten voor wie die stap niet goed is geweest. Maar hun familie werd onder druk gezet. De gebouwen werden afgebroken en er was alleen nog maar een plek in een eengezinswoning, van oorsprong gebouwd voor vader, moeder, twee kinderen en een poes.

En daar moesten dan vier verstandelijk gehandicapte mensen zich min of meer vanzelf gelukkig gaan voelen. Daar zou de samenleving vanzelf voor gaan zorgen. 

Eigen hechting en opvoeding (5)

Een cursus bij orthopedagoog en psychotherapeut Truus Bakker- van Zeil heeft mij veel geleerd over verstoorde hechting bij adoptiekinderen. In sommige opzichten zorgde deze cursus zelfs voor een kanteling in mijn denken.

Truus Bakker gaat er vanuit dat – hoe moeizamer opvoeders gehecht zijn – des te lastiger het voor hen wordt om veiligheid aan kinderen (door) te geven. Daar komt de term ‘transgenerationele problematiek’ vandaan. Een onveilig gehechte ouder geeft die onveiligheid door aan het kind. Zo kunnen onveilige ervaringen in de hechting van generatie op generatie voort blijven bestaan.

Omdat adoptiekinderen vaak uit onveilige situaties komen vraagt deze opvoeding extra van de adoptieouders. Vaak komt er een kind in huis dat onvoldoende basisveiligheid heeft ervaren. Het betekent dat je als opvoeder extra geconfronteerd wordt met de deuken en blutsen in je eigen opvoeding.

Gehandicaptenzorg

De kennis vanuit de cursus kon ik doorvertalen naar het werk in de gehandicaptenzorg. Kinderen met een verstandelijke beperking zijn veel vaker onveilig gehecht dan ‘gemiddeld’ in Nederland. Dat betekent dan ook dat het werk in de gehandicaptenzorg hoge eisen stelt aan de persoon van de begeleider.

Maar wat betekent dat als je (vroeger) als jongere van 17 jaar en 7 maanden de deur uit ging, om intern de opleiding te volgen en meteen zelf aan het werk ging in de zorg? Je was nog bezig met het los komen van je ouders en dan moest je meteen aan de slag met mensen met een vaak onveilige basis.

Het was dan ook geen wonder dat veel begeleiders ergens onderweg zichzelf stevig tegen kwamen. Dat gold trouwens ook voor mijzelf., al kwam ik vanuit een andere positie de zorg binnen fietsen. Al tijdens de stage had ik gemerkt dat een deel van het werk mij om die reden niet goed af ging.

Het voorgaande vraagt misschien om een uitwerking, maar nu even niet. Eerst een ander onderwerp.

Twee opvoeders

Hoe gaat het als de ene ouder onveilig gehecht is en de andere ouder is veilig gehecht? Dan kan de veilige hechting van de ene ouder de onveiligheid van de ander compenseren. Het geeft ook aan dat het moeten ‘opvoeden in je eentje’ de opvoeding extra kwetsbaar maakt.

Als er sprake is van twee opvoeders kan het 'meer' van de ene opvoeder het tekort van de ander aanvullen. Opvoeden doe je niet in je eentje. Een alleenstaande ouder heeft extra baat bij ondersteuning door andere opvoeders, zoals de opa en de oma.

Chaos in de behandelkamer

Deze zomer ben ik druk bezig met het schrijven voor een casusboek over mondzorg voor en bij mensen met een verstandelijke beperking. Een stukje uit de casus waar ik vandaag mee bezig ben...

Als Hadil (met zijn moeder en Laila, een goede bekende van moeder) opgehaald wordt uit de wachtkamer springt hij direct op. Hij herkent tandarts Nora en lijkt te weten wat de bedoeling is. Maar het is allemaal ook spannend voor hem. Hij vergeet zijn moeder, rent de gang in, maakt gekke sprongen en rent bij de eerste openstaande deur de kamer in en gaat in de stoel zitten. Nora komt zo snel mogelijk achter hem aan en zegt dat we naar een andere kamer moeten. Meteen springt Hadil op, rent weer vooruit en loopt bij toeval de goede kamer binnen. Daar gaat hij meteen weer op de behandelstoel zitten.

“De benen van Hadil gaan sneller dan zijn hoofd aan kan”. Hij ziet Nora en lijkt in een flits te beseffen wat de bedoeling is. Meteen gaat hij op zoek naar een kamer. De eerste openstaande deur laat hem een stoel zien, waar hij ook meteen in duikt. Hadil gunt zichzelf geen tijd: de spanning wordt vertaald in druk gedrag. Je zou kunnen zeggen dat zijn lichaam al in de stoel zit terwijl zijn hoofd nog onderweg is.

Hadil zit nu dus in de goede behandelstoel. Maar dat is maar voor heel even. Binnen een minuut rent hij rondjes door de ruimte. Inmiddels zijn de moeder van Hadil en Laila ook binnen gekomen. Daardoor ontstaat er extra onrust. Moeder probeert Hadil te ‘vangen’ en zegt dat hij moet zitten.

Ouders reageren nogal eens vanuit schaamte: ze willen dat hun kind zich goed gedraagt en geen overlast veroorzaakt. Op zo’n moment is het goed om ouders in emotioneel opzicht wat gerust te stellen. Het komt allemaal goed, we zijn wel wat gewend. Belangrijk is dat de rust hersteld wordt. In het geval van Hadil betekent dat dat in principe zich maar één persoon het hem zou moeten ‘bemoeien’.

Op dit moment is Nora de regie in de behandelkamer kwijt. Hadil weet niet meer ‘bij wie hij hoort’. Door alle onrust wordt hij nóg onrustiger. Hij trekt een tekening van de muur en doet het licht aan-en uit. Daarop grijpt Laila in. Nu verzet Hadil zich nóg heftiger: hij gaat op de grond liggen schreeuwen.

De vraag is: hoe kunnen we deze chaos beperken? Wat zijn de ingrediënten die maken dat er weer rust komt in de behandelkamer. Dat antwoord heb ik uitgewerkt in het boek... Verschijnt in het voorjaar van 2021 bij uitgeverij Prelum. 

Geheimen van zorgorganisaties (1)

In mijn studententijd las ik het artikel ‘The secrets of organisations’ van Alvin Gouldner. In die bijdrage schrijft Gouldner over de vereniging voor de bestrijding van de polio in de USA.

Deze vereniging heeft – heel bizar – een aantal jaren de invoering van het polio-vaccin tegen  weten tegen te houden. Het was een rijke en invloedrijke vereniging en men zag de bui al hangen. Zonder kinderverlamming geen inkomsten meer en geen werk meer voor de medewerkers. Op die manier kan een organisatie dus zijn eigen ideële doelstelling tegenwerken…..

“We hebben een nieuwe visie”

Een instelling voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking timmert rond 1990 nationaal en internationaal aan de weg. De directeur van de instelling is op alle internationale congressen te zien en te beluisteren. Op zijn instelling heeft men een nieuwe werkwijze ingevoerd. Dankzij die manier van werken is het niet meer nodig om cliënten te isoleren. Men werkt immers vanuit de relatie. Er is ook een boeiende film gemaakt van de enorme vooruitgang die de cliënten mee hebben gemaakt sinds de directeur het licht heeft uitgevonden.

Ik ben altijd wat nieuwsgierig hoe zoiets dan in de praktijk werkt. Mijn fietstochten gaan dan ook regelmatig over het terrein van instellingen. Ik heb zelfs ooit een fietstocht bedacht die voerde langs de restaurants van deze instellingen. Daar hoor je veel informatie…

Omdat ik toch in de buurt ben fiets ik even het terrein van de instelling op. Het gras is groen, de perken liggen er goed verzorgd bij. “Niet over het gras lopen” staat er. Alsof de cliënten dat kunnen lezen én of het niet heel gewoon is dat mensen soms liever over het gras lopen.

Bewoners zie ik niet. Dat klopt natuurlijk, ze zijn allemaal naar de dagbesteding. Totdat ik een cliënt zie die gefixeerd tussen twee medewerkers in loopt. Kennelijk is die volledige dagbesteding nog niet helemaal uitgevoerd. Dat kan natuurlijk. Maar hoe zat het met die isoleercel? Die was afgeschaft. Maar mag deze vorm van fixatie wel?

Ik raak in gesprek met enkele medewerkers. Ik vraag hen hoe de als nieuw gepropageerde werkwijze nu precies werkt. Eén medewerker heeft nooit van de  term gehoord, twee anderen zeggen dat het niets voorstelt. “Dat hebben ze op één groep uitgeprobeerd. Daar is ook een film van gemaakt. Maar wij werken er verder helemaal niet mee.”

De directeur maakte goede sier met 'zijn' nieuwe werkwijze. Er werd veel voor hem geapplaudiseerd. Hij maakte heel wat vliegreisjes. Maar de praktijk zag er toch wel anders uit. Geloof al die mooie verhalen niet meteen. Ga gewoon eens kijken hoe het in de praktijk werkt...

Medische zorg en (ver)taalprobleem

Als je bij de huisarts komt stelt hij (of zij) je een aantal vragen. Je wordt geacht daar verbaal een adequaat antwoord op te kunnen geven.

Als je met je baby of peuter naar de dokter gaat stelt de dokter jou als ouder een aantal vragen. Ook daarbij word je geacht een verbaal adequaat antwoord te kunnen geven.

Maar wat als de taal nu eens niet lukt? Er zijn huisartsenpraktijken in Nederland waarbij de helft van de patiënten geen Nederlandse achtergrond heeft en ook onvoldoende Nederlands spreekt. Dan zit je al met een vertaal-probleem en vaak ook met een cultuurprobleem.

Zo wilde ik (al ben ik dan geen dokter) aan de moeder van een patiënt een aantal vragen over de opvoeding stellen. Ik kreeg de moeder niet te spreken, want een vrouw hoort niet met een man te praten. De vader trad als woordvoerder op, de moeder zat in een zijkamer. De vader bemoeide zich nooit met de opvoeding van zijn zoon, behalve om af en toe een bestraffing te geven. Maar de vader sprak ook nog eens nauwelijks Nederlands. Er zat een zoon bij als tolk. Af en toe overlegden vader en zoon ook nog eens in hun eigen taal over het te geven antwoord. Uiteindelijk kreeg ik geen duidelijk beeld over hoe het er thuis in de opvoeding aan toe ging. De taal en de cultuur stonden goede informatie in de weg.

In de zorg voor ouderen en gehandicapten zijn in de afgelopen decennia verschillende specialisaties ontwikkeld. Want deze zorg vraagt echt om een vertaling. Wat je hoort is vaak niet wat er aan de hand is.

Ik werk soms samen met een specialist ouderengeneeskunde, soms met een gespecialiseerd tandarts in de gehandicaptenzorg of in de geriatrie en soms met een arts verstandelijk gehandicapten (AvG arts). Zij zijn opgeleid om te zien wat ze niet horen.

Neem Bas, een man met downsyndroom. Bas kan wel praten, dat scheelt alweer. Maar die taal kan je ook op een verkeerd been zetten. Bas geeft aan dat hij pijn aan zijn gebit heeft. De tandarts vraagt waar het zeer doet. Bas wijst een plek aan in zijn gebit. Maar daar zit (blijkt na nader onderzoek) de pijn helemaal niet. Bas blijkt hoofdpijn te hebben als gevolg van een voorhoofdsholteontsteking...

Lichaamsbesef

Zowel bij ouderen als bij mensen met een verstandelijke beperking is vaak sprake van een verstoord lichaamsbesef. Pijnklachten kunnen niet goed worden aangegeven: je ziet alleen het gedrag veranderen.

Onderzoeksmethodiek

Daarnaast passen veel klachten niet in het gebruikelijke protocol om onderzoek te doen. Zo zijn er geen geschikte methoden om onderzoek te doen naar angst bij mensen met een verstandelijke beperking. Daar zul je als behandelaar je eigen wiel voor moeten uitvinden.

Interactie ziektebeeld en medicatie

En nog eentje: bij mensen met een verstandelijke beperking en bij ouderen heb je vaak te maken met ingewikkelde interacties tussen verschillende medische klachten. En dan hebben we het nog niet eens gehad over de andere werking van medicatie bij ouderen en mensen met een verstandelijke beperking.

Kortom: specialisatie is hard nodig. Maar er zijn veel te weinig specialisten. De NRC van vrijdag 4 oktober besteedde uitgebreid aandacht aan deze problematiek. Te weinig huisartsen die voldoende tijd en expertise hebben, te weinig specialistisch opgeleide behandelaars.

Rolstoel Roadmovie

Als gevolg van Cerebrale Parese (een houdings- en/of bewegingsstoornis door een beschadiging in de hersenen) is Mari Sanders gebonden aan een rolstoel.

In Rolstoel Roadmovie maakt hij een ongewone trip door Europa. Hij reist kriskras over het continent. De afgelopen week was hij in Italië. Daar bestaan geen speciale scholen voor ‘mensen met een beperking’. Iedereen gaat er naar dezelfde school. Dat heeft voordelen en Mari is enthousiast over het Italiaanse schoolsysteem. Maar in de praktijk blijkt Italië zeer ontoegankelijk voor mensen met een (fysieke) beperking.

Mari laat zich niet gemakkelijk helpen als mensen hém willen helpen, desnoods gaat hij op handen en voeten of zelfs met zijn rolstoel de trap af.

Het tweede land dat hij bezoekt is Zweden. Daar is de zorg voor ‘mensen met een beperking’ buitengewoon goed geregeld. Ouders kunnen full-time thuiszorg krijgen als dat nodig is en ieder kind heeft recht op school en op goed vervoer. Hilarisch is het moment waarop Mari – na allerlei loftuitingen op de zorg in Zweden – vast komt te zitten in de lift.

Een schokkende ervaring is voor hem een bezoek aan Griekenland. In een instelling liggen ruim veertig van de zestig kinderen aan handen en voeten vastgebonden in bed. Inmiddels is er van overheidswege een programma gaande om aan deze situatie een einde te maken.

Er volgen nog twee uitzendingen: vanavond en op woensdagavond 29 mei, 20.25, Evangelische Omroep, Nederland 2.

Vaagtaal

Aan Leo wordt gevraagd wat voor werk hij doet. Je ziet het in zijn hersenpan knarsen, maar er komt geen antwoord.

Daarna krijgt Leo de vraag wat hij overdag doet. Opnieuw knerst het onder zijn schedeldak, maar er komt geen antwoord.

Daarna wordt hem gevraagd wat hij vanmorgen gedaan heeft. Leo denkt diep na, maar opnieuw komt er geen antwoord.

Is dat omdat Leo het antwoord niet weet. Nee, het is omdat de vraag te algemeen is. Bij Leo schieten allerlei gedachten door zijn hoofd, maar wat is nu het goede antwoord.

Wat voor werk doe ik? Ik werk op de houtafdeling, maar daar ben ik aan het schroeven indraaien, aan het schuren, aan het lakken, Welk antwoord moet ik geven?

Wat doe ik overdag? Ik ben ’s morgens eerst thuis, daarna ben ik op de fiets naar mijn werk, dan ben ik op mijn werk. En aan het eind van de dag fiets ik weer naar huis. Maar op zaterdag en zondag doe ik weer andere dingen.

Wat heb ik vanmorgen gedaan? Die vraag valt nog moeilijker te beantwoorden. Ik ben vanmorgen opgestaan, ik heb me gewassen en aangekleed, ik heb mijn tanden gepoetst, ik ben naar de werkplaats gefietst, ik heb koffie gedronken. En wat er verder volgt…

Leo kan op deze veel te algemene vragen geen antwoord geven. Net zoals ik me bij mijn eigen tandarts afvraag welk antwoord ik moet geven. Want hij vraagt standaard: “Hoe gaat het?” En dan vraag ik me af: bedoelt u nu met mij als persoon of wilt u alvast iets horen over de toestand van mijn gebit?

Leo kan ook geen antwoord geven op de vraag ‘hoe het gaat’. Want wat wordt daarmee bedoeld? Als je hem die vraag stelt kijkt hij je met zijn grote donkere ogen aan, hij wordt zichtbaar verlegen en begint met zijn vingers te knakken. Hij kan niets met deze vraag. Voor hem is het vaagtaal.

In zijn boek ‘Opwaaiende zomerjurken’ geeft Oek de Jong iets weer van deze ‘verlegenheid’. De hoofdpersoon wil weten of zijn vriendin van hem houdt. Maar als ze ‘ja’ zegt kan hij daar niets mee. Want hoeveel houdt ze dan van hem? Hij ontwerpt een honderd-puntsschaal. Ze kan dan ’s morgens aangeven dat ze 68 punten van hem houdt. Dat is tenminste duidelijk…

Pas als aan Leo wordt gevraagd of hij overdag thuis is of op zijn werk komt er voorzichtig een antwoord. Even twijfelt hij nog, want in het weekend is hij wél thuis. Maar na een minuut volgt het antwoord: “Op het werk.”

Maar als hem wordt gevraagd wat voor werk hij doet kan hij weer het antwoord niet bedenken. Hij ziet alle activiteiten voor zich die hij op zijn werk doet. Waar moet hij nu uit kiezen. Pas als hem wordt gevraagd of hij buiten werkt of binnen komt hij een stapje verder. Leo werkt binnen. Werkt hij dan ben de houtbewerking of bij de drukkerij. Hij werkt bij de houtbewerking. Wat maak je daar dan? Dat kan Leo toch weer niet bedenken. Soms maakt hij een kastje, soms een kapstok, soms een vogelhuisje of een konijnenhok.

Voor Leo moet je je vragen zo concreet mogelijk stellen. Met open vragen kan hij weinig. Hij kan het beste antwoord geven op gesloten vragen, waarbij hij kan kiezen wat het goede antwoord is. Alle andere manieren van vragen stellen zijn voor hem vaagtaal.

 

 

Gerard kijkt naar meisjes

Kees van Kooten heeft een verhaal geschreven over Bart. Bart is een man met een grote interesse in meisjes en jonge vrouwen. Dan gaan tegenwoordig de alarmbellen al snel rinkelen. Zo'n man is natuurlijk heel verdacht...

Bart is een vijftiger. Maar seks heeft hij nog nooit gehad. Hij heeft er ook geen interesse in. Een relatie hoeft van hem niet. Er zijn genoeg vrouwen die Bart leuk vinden. Hij vindt een ontmoeting leuk, waardeert dat ook, maar seks hoort daar niet bij.

De behoefte van Bart gaat wel ver. Zo raakte hij zeer geboeid door de doktersassistente. En wel dusdanig dat hij afspraken bij de dokter ging maken om maar in de wachtkamer te kunnen zitten. Hij was steevast veel te vroeg. Ondertussen kon hij dan naar de assistente kijken.

Gerard

Eén van mijn vroegere cliënten was Gerard. Hij had de diagnose autisme gekeken. Mensen met klassiek autisme hebben zelden door hoe hun gedrag op anderen over komt. Gerard keek graag naar meisjes. Vooral meisjes in de leeftijd van een jaar of tien. Hij had geen idee dat dat voor anderen vreemd over kwam.

Onderweg van de dagbesteding naar huis kwam Gerard altijd met de fiets langs een speelplaats. Dan zette hij zijn fiets tegen een boom en ging kijken naar de kinderen op de speelplaats. Waarom hij dat deed kon hij niet goed onder woorden brengen. Ik heb het hem wel eens gevraagd. “Ik vind het leuk om naar ze te kijken.” Maar ik was er zeker van dat hij geen gevaar voor kinderen vormde. Gerard deed geen vlieg kwaad, laat staan een meisje. Hij durfde ze niet eens aan te spreken.

Toch kregen mensen uit de buurt argwaan. Wat deed die grote volwassen man in de buurt van de speelplaats? Al snel verschenen er twee stevige dames op het toneel. Die Gerard moest met zijn poten van hun dochters afblijven, anders zouden ze hem wel in elkaar rammen. Als ze hem nog een keer bij de speelplaats zouden zien zouden de gevolgen niet meer te overzien zijn. En dat lag niet aan hen. Wij moesten die Gerard gewoon binnen houden. Hij was een gevaar voor de samenleving. Een pedofiel die eigenlijk gecastreerd moest worden.

We konden Gerard niet uitleggen wat er aan de hand was. Vanwege zijn veiligheid is hem aangeleerd dat hij een andere weg moest fietsen. Zo kwam hij niet langs de speelplaats. Dus het risico werd minder dat hij daar bleef hangen. Gerard begreep er niets van. Hij wilde graag naar meisjes kijken.

Eigenlijk was Gerard een soort Bart. Beiden deden geen vlieg kwaad. Ze waren zo zacht dat ze dat niet eens zouden kunnen. Maar ze leven in een samenleving waarin mensen die wat anders zijn al snel een etiket opgeplakt krijgen. Die mensen zijn vreemd en dus gevaarlijk.

 

Even de tanden op elkaar

Hoe zag mijn werkdag er gisteren (het is 17 juni terwijl ik dit schrijf) uit? Ik heb tien blogposts vooruit geschreven en de informatie voor voor de website voor twee congressen voor het komend najaar in elkaar gezet. Eentje geef ik ook op dit blog door. Heb ik mijn blog weer gevuld en kan ik met een korter takenlijstje de week in. 

Als een peuter voor het eerst spruitjes moet eten is het altijd even wennen. De smaak, de geur, en misschien spelen er nog andere factoren mee.

Tanden leren poetsen is nog veel ingrijpender. Het is dus geen wonder dat peuters tijd nodig hebben om te wennen aan die vreemde gewoonte; er komt een vreemd voorwerp in je mond en het voelt vreemd, misschien doet het wel pijn en het smaakt ook nog eens anders. Probeer je eens in te leven wat dat allemaal betekent als je niet begrijpt waar het goed voor is.

Bijna alle peuters raken gewend aan het poetsen. Maar er zijn mensen met een verstandelijke beperking bij wie de weerstand tegen het poetsen nooit over gaat. Daarbij spelen allerlei factoren een rol, zoals zintuiglijke overgevoeligheid, het cognitieve niveau en het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau. Maar ook bij mensen met een lichte verstandelijke beperking zien we nogal eens een blijvende weerstand tegen het (moeten) poetsen. En in de ouderenzorg komen de oude problemen nogal eens weer terug.

Begeleiders in de zorg worden nogal eens geconfronteerd met een dagelijkse strijd. Je ziet er misschien tijdens het eten al tegenop dat er straks gepoetst moet worden. En de cliënten voelen het maar al te vaak dat de spanning oploopt. Wat zijn manieren om een beetje uit deze vicieuze cirkel te komen? Dat betekent werken aan jezelf én het hebben van handvatten hoe je de mondverzorging aan kunt pakken. Eén van de sleutels voor de cliënt is het kunnen volgen, herkennen en voorspellen van wat er gebeurt en daarnaast het eigen invloed kunnen ervaren.

Hoe zit het dan met de Wet Zorg en Dwang? Je mag toch niet iemand dwingen om gepoetst te worden? Maar wat zijn de gevolgen als je niet poetst? Dat is een spannend ethisch dilemma dat om multidisciplinaire samenwerking vraagt. Er zijn richtlijnen ontwikkeld om tot een goede afweging te komen.