Wie is hier moeilijk? (4)

Wie worden er vaker dan anderen als 'moeilijk' ervaren? 
  1. Mensen die afwijken ten opzichte van de gangbare cultuur worden eerder als lastig ervaren. Het gemiddelde is de norm, wie daar vanaf wijkt wordt eerder als moeilijk gezien. Als iedereen traag is valt dat niet zo op, maar als één persoon veel trager is dan de rest en de rest ophoudt wordt die persoon als lastig ervaren. Hij moet meer opschieten.
  1. Een tweede verklaring is:

Mensen die behandelaars/ begeleiders niet ‘volgen’ (bijvoorbeeld niet de aangeboden hulp accepteren) worden eerder als moeilijk en zelfs als ‘slecht’ ervaren.

Mijn ervaring is dat o.a. mensen met een lichte verstandelijke beperking gemakkelijk het ‘etiket’ moeilijk krijgen. Ze lijken bij voorkeur niet te doen wat de begeleider of behandelaar adviseert. Ik noem hen vaak ‘streetwise’ en ‘begeleidersresitent’.

Als je als begeleider steeds maar weer probeert om een cliënt op het goede spoor te houden, maar die cliënt handelt steeds weer anders dan wat jij goed voor hem vindt, dan kom je jezelf tegen (de cursus die ik geef over LVB heet dan ook ‘Kom jezelf tegen’).

Het gevoel van incompetentie en machteloosheid van begeleiders en behandelaars maakt dat deze patiënten het stempel ‘moeilijk’ krijgen. Als je niet uitkijkt ontaardt deze situatie in een machtsstrijd: ‘wie is er hier de baas?’

Een derde verklaring:

3. Cliënten die tussen de wal en het schip vallen worden eerder als moeilijk ervaren dan mensen die precies in de doelgroep passen.

Een persoon met psychische problematiek en een IQ van 80 wordt zowel door de psychiatrische hulpverlening als in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vaak als moeilijk ervaren.

Dat geldt ook vaak voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Zo iemand kan een IQ van 120 hebben gehad, maar door het hersenletsel functioneert hij in de praktijk vaak op deelgebieden op veel lager niveau. Zowel in de psychiatrie als de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking heeft men vaak moeite om voor deze mensen de juiste pasvorm te vinden.

Een persoon met een IQ van 50 wordt in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking eerder als goed begeleidbaar gezien. Iemand met een IQ van 110 en depressieve klachten wordt binnen de GGZ als min of meer regulier en dus niet zo moeilijk gezien.

De ‘moeilijke cliënt’ is geen nieuwe DSM-categorie, maar het resultaat van impliciete en expliciete oordelen van professionals over patiënten. Moeilijke patiënten zijn degenen die zich niet houden aan de verwachtingen en regels van het systeem. Dat roept bij hulpsverleners zowel zorg als ergernis op. En dus ook ideeën om de patiënt te redden als afkeer. En ze leiden óf tot inzet van méér zorg of tot afkeer en uitstoting (je krijgt geen zorg meer, je moet maar verhuizen).

Aldus de auteurs van het literatuuronderzoek over ‘moeilijke patiënten’. (Bauke Koekkoek, Berno van Meijel en Giel Hutschemaekers (MGv 07/2). Wat is er nodig om het werk met als moeilijk ervaren cliënten vol te kunnen houden?

Een paar suggesties vanuit het onderzoek:

Interactie

  • Een steunende en begrijpende basishouding
  • Het (durven) stellen van voldoende grenzen die nodig zijn voor de veiligheid
  • De patiënt niet uitschakelen, maar verantwoordelijk houden voor zijn gedrag

Organisatie

  • Het opstellen van een duidelijk behandelplan
  • Het aanstellen van één persoon die als casemanager de lijnen in de gaten houdt
Helaas bestaat het Maandblad voor Geestelijke Volksgezondheid niet meer en blijk ik ook de bron en de exacte titel van het artikel niet meer weer te kunnen geven. 

Integratie: tot welke prijs? (2)

Zo’n 30 jaar geleden schreef ik dat het voor mensen met een ernstige meervoudige beperking misschien wel gemakkelijker zou zijn om in de samenleving te functioneren dan voor mensen met een lichte verstandelijke beperking.

Cliënten die veel bewegingsruimte nodig hebben, maar die niet  verkeersveilig zijn worden soms zeer beperkt in hun ruimte en vrijheid als ze in een eengezinswoning in de wijk moeten wonen. Ze hebben meer ruimte en ervaren meer acceptatie op een instellingsterrein.

Gitta woonde op een instelling. Haar familie wilde haar dichter bij huis hebben. Ze verhuisde naar een eengezinswoning in de wijk. Liep ze vroeger vaak buiten, met name in onrustige perioden, nu moest ze binnen blijven. Meerdere buren hadden geklaagd over de geluidsoverlast die ze veroorzaakte. Het was triest om haar daar te zien, alleen op haar kamer, omdat de buurt haar geluiden niet accepteerde.

Dat is ook een realiteit in Nederland. We wonen erg dicht op elkaar. Mooie verhalen over integratie komen o.a. uit Noorwegen en Zweden. Maar daar hebben kleinschalige woningen vaak honderden vierkante meters aan eigen grond.

Als je dicht op elkaar woont versterkt dat de overlast. Als we integratie perse willen, dan moeten we ook vinden dat de buren het schreeuwen van Gitta maar moeten accepteren. Willen we dat eisen als samenleving? En hoe terecht is het als wij over die buren gaan oordelen dat ze maar wat meer tolerant moeten zijn of anders oordoppen aan moeten schaffen?

Buitenland

Regelmatig kom ik in Duitsland. Dat land doet het qua integratie beter dan Nederland. Maar de gemiddelde Nederlander besteedt duidelijk meer tijd aan vrijwilligerswerk ten behoeve van kwetsbare mensen.

Ook heb ik voorzieningen voor gehandicapten gezien in de USA. De voorzieningen die ik in beide landen met eigen ogen heb gezien zijn kleinschalig. Hoe zagen ze er uit? Een woonblokje, wat buiten de woonplaats, met veel ruimte er om heen. Het zag er beslist aardig uit.

Maar kwamen de ‘cliënten’ vaak in de samenleving? In de voorzieningen die ik heb gezien was dat niet het geval. Zo was er geen openbaar vervoer en was de weg te gevaarlijk om langs te lopen of langs te fietsen. Je kon alleen maar naar het dorp onder begeleiding.

En dan Ronald in de USA. Hij moet verplicht naar school, een gewone basisschool. Maar de schoolbus is geen optie, hij kan niet tegen de drukte van de andere kinderen. De schoolklas is ook al niet gelukt. Zelfs het ’s morgens groeten van de vlag kan niet. Hij heeft zijn eigen lokaal en ziet verder nauwelijks andere kinderen. Een vorm van apartheid die extra opvalt omdat hij op een 'gewone school' zit.

Zijn cliënten dan de dupe van het wonen in de samenleving? Nee, het is niet óf-óf. Op mijn werk in Friesland vond ik dat de kleinschalige woonvorm in de stad voordelen had. Er waren ook meer contacten met de stad dan ik kende van de grote instellingen. Voor de meeste bewoners had dat meerwaarde. Enkele bewoners liepen vast op het gebrek aan voorzieningen in de buurt (zoals dagbesteding) of de bouw van de eengezinswoningen (bijvoorbeeld de trappen in huis). Maar dit is voor de meeste bewoners een mooie vorm van wonen in de samenleving en voordelen vergeleken bij een grote instelling.

Overdag de deur uit

Ik werkte nog maar een paar weken bij een organisatie met veel kleinschalige voorzieningen. Meestal zijn de bewoners overdag de deur uit. Als ik overdag werk zie ik voornamelijk meubilair. Vandaar dat ik mijn werkritme verschoof naar meer wisselende diensten. Je moet bij voorkeur geen uitspraken doen over cliënten als je ze niet zelf ontmoet hebt.

Op een middag word ik gebeld door een medewerker van de dagbesteding. Het gaat niet goed met Truus. Ik heb geen idee, want ik ken Truus nog niet. Volgens de begeleiding zit ze voornamelijk te slapen of ze is boos. Ik hoor het verhaal kort aan en duik dan maar eens in de gegevens. Dat zijn er niet veel. Truus blijkt een vrouw 'uit een volksbuurt' te zijn. Ze is getrouwd geweest, maar na haar scheiding ging het niet meer goed met haar. Ze werd opgenomen in de psychiatrie en ze ging later in een woning wonen waar 's morgens en 's avonds en in de weekends begeleiding was. De begeleiding hielp de bewoners 's morgens de deur uit en zorgde 's avonds dat iedereen op tijd op bed lag. Logisch toch? Toch niet, want Truus was 90 jaar oud... En ze ging nog altijd naar de dagbesteding.... Dat was altijd goed gegaan, de structuur leek haar goed te doen. Tot nu toe. Toen vroeg ik me af: 90 jaar en nog geen pensioen? Nee, dat kon niet, want overdag was er geen personeel op de woning. Als ze van de dagbesteding af zou gaan zou ze ook moeten verhuizen. En voordat er een geschikte woonvorm was gevonden: dat kon nog wel twee jaar duren... 

Waar kwam dat idee van het scheiden van wonen en werk vandaan? Dat was weer zo’n politiek geladen thema. Het moest allemaal zo normaal mogelijk. Nederlanders gaan ’s morgens naar hun werk en komen ’s avonds voldaan thuis. Dus hebben mensen met een verstandelijke beperking dat recht ook. Maar in het geval van Truus was het geen recht maar een plicht.

Om het nog gekker te maken: het beleid was dat bewoners zo veel mogelijk buiten het eigen terrein naar de dagbesteding of hun werk zouden moeten. Want die 'total institutions' (een term van Goffmann) met wonen, werken en vrije tijd: dat was iets van de vorige eeuw. Die tijd hebben we gehad. We weten nu wel beter. Een instelling waar dat beleid desastreus uitpakte was de instelling 'Vijvervreugd' in Middelburg. 

Integratie: tot welke prijs? (1)

Vanaf de jaren '90 woei er een nieuwe wind door de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het wonen op grote instellingen was uit de tijd: alle mensen met een verstandelijke beperking moesten in de wijk gaan wonen.

Eerder was dat al gebeurd in en met de psychiatrie. Psychiatrische instellingen werden grotendeels ontmanteld en bewoners die al tientallen jaren op het beschutte instellingsterrein hadden gewoond gingen in de wijk wonen. Dat was regelmatig inderdaad het geval, zoals bij een familielid van mij, over wie een TV-documentaire is gemaakt (‘Meneer Emmens’). Anderen vereenzaamden totaal en raakten aan lager wal, zoals Amsterdammers die vanuit Santpoort weer in Amsterdam-West gingen wonen.

Top-down

Een probleem met deze integratie was dat deze vooral top-down is doorgevoerd. In ieder geval woei er een politieke beleidswind die maakte dat je je schuldig kon gaan voelen als je op een grote instelling werkte. Je werd min of meer ‘afgerekend’ op het feit dat je niet voldoende cliënten uit had geplaatst.

Ik deelde de visie dat we voortdurend moesten kijken of mensen met een verstandelijke beperking niet ‘beter af’ waren in de samenleving. Maar de consequentie van het overheidsbeleid was dat er allerlei mensen die jaren lang op het terrein van een instelling hadden gewoond nu opeens móésten verhuizen naar de grote samenleving. Dat heeft veel ellende veroorzaakt. Ik ken tientallen cliënten voor wie die stap niet goed is geweest. Maar hun familie werd onder druk gezet. De gebouwen werden afgebroken en er was alleen nog maar een plek in een eengezinswoning, van oorsprong gebouwd voor vader, moeder, twee kinderen en een poes. En daar moesten dan vier verstandelijk gehandicapte mensen zich min of meer vanzelf gelukkig gaan voelen. Een deel van die cliënten is later weer terug verhuisd naar een instellingsterrein.

Van jongs af aan

Mijn idee was altijd: als je integratie wilt bevorderen, begin dan van jongs af aan en ga niet met mensen ‘sjouwen’ die al dertig jaar op een instellingsterrein wonen. Als we dat in de samenleving doen met mensen die weerbaar zijn komen er protestacties, maar mensen op het terrein van een instelling moesten maar al te vaak gedwongen verhuizen. Tenzij die mensen natuurlijk graag zelf willen verhuizen (want die zijn er ook). Het is ook geen kwestie van goed of fout, mijn bezwaar was de druk die werd uitgeoefend.

Martine is twee jaar geleden verhuisd naar een Vinex-locatie in de Randstad. Daarvoor woonde ze dertig jaar op het terrein van een instelling. De familie verzette zich tegen de verhuizing van hun zus, maar het woongebouw werd afgebroken en er was nog maar één alternatief: een huis in een Vinex locatie.

Iedere dag neemt Martine de bus naar het terrein van de instelling. Ze heeft er geen dagbesteding, want dat mocht niet meer. Maar hier kent ze iedereen. Het rondjes lopen op het terrein en het praatjes maken met mensen is haar vorm van dagbesteding geworden.

Zorginstellingen kunnen massief zijn en moeite hebben met veranderingen. Wat dat betreft is er nogal eens sprake van ‘onheilig vuur’. Maar ik geef in een aantal gevallen die families groot gelijk. De eis voor cliënten om te verhuizen kwam maar al te vaak niet voort uit een zorgvraag van een cliënt, maar uit een gecreëerd aanbod: er werden stenen gestapeld in de grote maatschappij en die huizen konden niet leeg blijven staan.

Achterhoedegevecht

Een paar maanden geleden verscheen er in de Volkskrant een artikel waar in werd betoogd dat de decentralisatie van gehandicapten niet op wetenschappelijke gronden is gebeurd en dat veel bewoners schade hebben geleden onder de gedwongen verhuizingen. En Boem! Meteen was het raak. Dan komt er iemand anders die precies het omgekeerde beweert. Mijn bezwaar tegen deze discussies is dat het zo zwart-wit is. Voor sommigen was het wel goed, voor anderen niet. Door de politieke druk werden tegenvragen al snel gekwalificeerd als ‘ouderwets’, niet flexibel genoeg, niet in staat om met maatschappelijke ontwikkelingen om te gaan.

Een (ander) familielid woonde in een kleinschalige woonvorm. Het idee was dat hij in een flat in de samenleving beter af zou zijn. Er werd niet gekeken naar zijn sociaal-emotionele ontwikkeling, wél naar zijn vaardigheden. Hij moest gemakkelijk in de samenleving kunnen functioneren. Het werd een traumatische ervaring voor hem, waar hij het dertig jaar later nog steeds over heeft. 

Mijn probleem in die tijd was niet de vraag of iemand in de wijk zou kunnen en willen wonen. Het probleem was het gebrek aan ruimte om voor-en nadelen op het niveau van de individuele persoon naast elkaar te mogen zetten.

Er zijn mensen die echt beter zijn gaan functioneren in een voorziening ‘in de samenleving’, anderen zijn zich juist ongelukkiger gaan voelen. De plek waar de stenen staan is kennelijk niet dé factor van belang…

Prof. dr Anton Došen

Vorige week overleed Prof. dr Anton Došen. Hij was in internationaal opzicht de meest toonaangevende psychiater rond de zorg voor mensen met een dubbele diagnose: verstandelijke beperking én psychiatrische problematiek. 

Toen ik mijn opleiding volgde en in de jaren daarna was de algemeen geldende opvatting dat psychiatrische problemen bij mensen met een verstandelijke beperking niet voor konden komen. Ze konden bijvoorbeeld niet depressief worden. Het was Prof. Došen die als eerste in zijn proefschrift bewees dat ook mensen met een verstandelijke beperking in ernstige mate kunnen lijden onder depressies. En ook nog eens dat depressies bij mensen met een verstandelijke beperking véél vaker voorkomen dan bij de ‘gemiddelde bevolking’.

Downsyndroom

Eén van zijn bevindingen was bijvoorbeeld dat mensen met Downsyndroom vertraagd reageren op ingrijpende gebeurtenissen. Ze kunnen bijvoorbeeld pas enkele jaren na het overlijden van de ouders zich meer terug gaan trekken en ‘verstillen’. Op dat moment denk je daar als omgeving minder aan, omdat het al zo’n tijd geleden is. Of je denkt dat het nu eenmaal bij ‘Down’ hoort of dat het een aanloop is naar dementie (Alzheimer komt vele malen vaker voor bij mensen met Downsyndroom). Daarmee blijft dus de depressie onbehandeld.

Op mijn werk werd regelmatig een psychiater ingevlogen. Maar psychiaters hadden in de jaren ’70 en ’80 van de vorige eeuw niets in hun opleiding gehoord over mensen met een verstandelijke beperking. Ze wisten veel van pillen, maar niets van mensen met een verstandelijke beperking. En ze wisten al helemaal niet dan de gebruikelijke psychofarmaca bij mensen met een verstandelijke beperking soms averechts werken.

Later sprak ik een psychiater die zich inmiddels wél had gespecialiseerd. Hij zei: “Eerst was ik gespecialiseerd in volwassenen en al die kennis moest ik overboord gooien toen ik met kinderen aan de slag ging. Maar toen ik met mensen met een verstandelijke beperking ging werken moest ook ook de kennis over de kinderpsychiatrie in de open haard gooien. Ik kon weer helemaal opnieuw beginnen. Het is écht een vak apart!”

Ontwikkelingsdynamiek

Anton Došen was een pionier. Hij ontwikkelde de ontwikkelingsdynamische benadering binnen de gehandicaptenzorg. Dat model van denken bestond al langer (o.a. via Erik Erikson), maar hij probeerde het toe te passen binnen de gehandicaptenzorg.

Kort gezegd komt het er op neer dat een stagnatie in de vroege jeugd leidt tot latere problemen in de volwassenheid. Stel je voor dat je als baby het eerste half jaar in het ziekenhuis hebt gelegen, met nauwelijks contact met je ouders, dan heeft dat gevolgen voor de hechting. Een verstoorde hechting werkt (indien onbehandeld) door in het hele verdere leven. Het betekent dat iemand wel groter groter en van alles leert, maar dat de kans bestaat dat hij of zij in emotioneel opzicht ver achter blijft lopen.

Pionier

Psychiater dr Anton Došen was dus een pionier. Doordat hij out of the box dacht kwam hij ook tot originele ideeën. Dat was in die tijd hard nodig. Ik heb veel van hem geleerd in een specialistische cursus over als complex ervaren gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking.

Daarnaast maakte ik gebruik van de proefversie van een schaal om de sociale en emotionele ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking te bepalen. Mijn ervaringen met die schaal deelde ik met de projectgroep. Het werk met deze schaal vormde een basis in mijn werk en ook in de cursussen die ik gaf (en af en toe nog geef).

Professor Došen groeide op in Kroatië, maar kwam tijdens de burgeroorlog in Joego-Slavië naar Nederland. Daar werkte hij o.a. op de Hondsberg. Hij bleef zijn hele werkzame leven een bevlogen en bescheiden onderzoeker. Maar wat hebben we veel van hem geleerd! 

Luisterafstand

De 'luisterafstand' is een term die bedacht werd door pedagoge Dorothea Timmers-Huigens. Ze ontwikkelde het principe van de ervaringsordening. 

De term heb ik in mijn werk vertaald met: “De effectieve afstand in meters is gelijk aan de sociaal-emotionele leeftijd in jaren.” Wat wordt daarmee bedoeld?

De vuistregel die Timmers-Huigens noemt is dat je een peuter van twee jaar binnen een afstand van twee meter aan moet spreken. Ben je verder weg, dan wordt de boodschap niet opgepakt. Je staat buiten de cirkel van effectief opvoedersgedrag.

Een voorbeeld was het volgende. Op een nieuwe woning in de zorg was fors geïnvesteerd in het aantal vierkante meters voor de bewoners. Het gevolg was dat alle bewoners veel meer ruimte kregen. Dat klinkt allemaal erg mooi. Toch leidde dat niet echt tot meer coöperatief gedrag. Via een observatie was te zien wat er gebeurde. De begeleiding was vaak verder van de bewoners af. Vanaf een (grotere) afstand werd een opdracht gegeven. En die opdracht werd niet opgepakt omdat de afstand te groot was.

Het was tijd om te eten. Johnny zat in de vensterbank. De begeleiding riep naar Johnny dat hij aan tafel moest komen. Maar hij reageerde niet. De vraag werd gesteld in het team waarom hij zo slecht luisterde. De oorzaak was dat Johnny de opdracht niet goed oppakte. De afstand tussen de begeleiding en hem was te groot. Johnny functioneerde op een leeftijd van ongeveer 1½ jaar en de begeleiding riep hem vanaf een afstand van ongeveer acht meter. Dat werkte dus niet.

Er viel nog iets op, maar dat is een detail. Als de begeleiding geïrriteerd raakte werd hij met zijn voornaam én achternaam aangesproken en soms zelfs alleen bij zijn achternaam. Toen de begeleiding zich dat bewust werd had men meteen ook zicht op de eigen spanning…

Ik noem nóg iets bij Johnny. Hij was slechtziend. Slechtziendheid komt bij mensen met een verstandelijke beperking vele malen vaker voor dan bij anderen. Op sommige woningen moet je zelfs kiezen voor een benadering alsof alle bewoners slechtziend zijn. Johnny zag alleen vage contouren, hij zag niet dat de begeleiding bij de tafel stond. Dus hij kon zich ook moeilijk voorbereiden op het gaan eten.

De conclusie is dat Johnny niet ongehoorzaam was. Gezien zijn sociaal-emotionele ontwikkeling kon je trouwens ook niet van ongehoorzaamheid spreken. De oorzaak van het niet luisteren was dat de begeleiding zich buiten de effectieve luisterafstand bevond.

Ik heb in dat verband de wijze van begeleiding wel eens de Croma-aanpak genoemd. Jonge begeleiders kijken mij dan wat glazig aan. Het is dan ook een antieke STER-reclame. "Je moet er even (dichter) bij blijven voor het beste resultaat." Naar Johnny toelopen, contact met hem maken en hem naar de tafel begeleiding. Kost even wat extra tijd, maar levert ook tijdwinst op en minder eventuele ergernis. 

Instellingsterrein wordt landgoed

Oude instellingen voor kwetsbare mensen bevinden zich altijd op grote terreinen. De instellingen waren eigenlijk aparte dorpen, ver buiten de bewoonde wereld. 
Een instelling met een eigen plaatsnaambord

Vrijdag kwam ik op het terrein van zo’n instelling terecht. Het is Huize Padua. Werkelijk een enorm groot terrein met lange rechte lanen, hoge bomen, klassieke en eerbiedwaardige gebouwen, een kerk en een kapel. De bewoners werden doorgaans begraven op het eigen terrein. Huize Padua ligt tussen de dorpen Handel en Boekel aan de rand van de Peel, waar kinderen vroeger turf aten.

Vroeger woonden mensen met een psychiatrische diagnose en mensen met een verstandelijke beperking bij elkaar op één terrein. De instelling ’s HeerenLoo-Loozenoord in Ermelo was de eerste grote instelling die speciaal bestemd was voor mensen met een verstandelijke beperking.

In 1976 kwamen verschillende groepen uit de psychiatrie over naar de instelling waar ik destijds mijn fiets had staan. Eén van de dames, met downsyndroom, had goed geleerd hoe ze psychotisch gedrag na kon doen. Zo hield ze al lachend hele redevoeringen tegen de hoeken van het plafond en rolde ondertussen met haar ogen. 
De weg loopt langs de rand van het terrein

Uit Huize Padua kwamen later ook verscheidene instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking voort, zowel voor mannen als voor vrouwen (apart van elkaar). De instelling specialiseerde zich in de psychiatrie (GGZ). Er zijn tegenwoordig aparte afdelingen voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. Bij hen is sprake van een dubbele diagnose: veel psychiatrische problematiek in combinatie met een verstandelijke beperking.

In tegenstelling tot andere terreinen heeft hier geen ‘verdunning’ plaats gevonden. Er staan geen villa’s met vaak twee onder één kap zoals je op andere instellingsterreinen inmiddels vaak ziet. Soms is er elders zóveel gebouwd dat de eigen bewoners behoorlijk ingeperkt worden.

Het terrein van Huize Padua is nog altijd eigen terrein. De oude paviljoenen, deels in de stijl van de Amsterdamse School, staan er nog. Wel werd er nieuwbouw gepleegd op een klein stukje van het terrein. Maar die gebouwen (uit de jaren ’70) lijken mij niet meer te passen in deze tijd.

Op het terrein van Huize Padua

Het volgende bericht plukte ik van internet:

“Halverwege de achttiende eeuw vestigde een groepje broeders zich in Boekel. Hun thuis werd Huize Padua genoemd, in de volksmond de Kluis. De broeders bakten hosties, maakten kaarsen, brouwden bier en gaven onderwijs.

Na 1822 stopten de broeders met onderwijs. Ze legden zich toen toe op de zorg voor geesteszieken. Daarmee was deze broedergemeenschap de eerste Nederlandse congregatie die zich ging bezighouden met psychiatrie. De broeders legden met hun activiteiten in Boekel onder andere de basis voor de huidige geestelijke gezondheidszorg in Oost-Brabant.

Wie nu langs Huize Padua wandelt ziet niet één gebouw, maar een levendig landgoed. De oudste gebouwen stammen uit eind negentiende eeuw en de jaren twintig en dertig van de twintigste eeuw. Ze zijn destijds gebouwd om te voldoen aan de zorgvraag. Het terrein is nog steeds in gebruik voor mensen met een psychische kwetsbaarheid die werken aan herstel. Het gebouw de Kluis biedt nu onderdak aan museum De Kluis”.

Maar het afgelegen Padua gaat veranderen. Het wordt een levendig landgoed! “De komende jaren verandert Huize Padua naar een levendig landgoed. Een plek met ruimte voor wonen, (samen)werken, leren, zorg én interactie tussen buurtgenoten: bewoners, medewerkers, studenten en omwonenden. En een plek waar cliënten passend en zinvol werk kunnen doen, waar zij in contact komen met andere werkenden en vrijwilligers in een veilige omgeving”.

Als dat soort wollige PR-retoriek verspreid wordt denk ik er het mijne van.  

Kwetsbaar wonen in de samenleving (3)

Het klinkt zo mooi: integreren in de samenleving. Maar je kunt Noorwegen niet zomaar vergelijken met Nederland. In Noorwegen hebben mensen met een verstandelijke beperking veel ruimte om zich heen. In Nederland moet je voortdurend rekening houden met de buren. Daarom werd Gitta opgesloten...

Dat is ook een realiteit in Nederland. We wonen erg dicht op elkaar. Dat maakt ook dat overlast gemakkelijk wordt uitvergroot. Als we integratie perse willen, dan moeten we ook vinden dat de buren het schreeuwen van Gitta maar moeten accepteren. Willen we dat eisen als samenleving? En hoe terecht is het als wij over die buren gaan oordelen dat ze maar wat meer tolerant moeten zijn of anders oordoppen aan moeten schaffen?

Buitenland

Regelmatig kom ik in Duitsland. Dat land doet het qua integratie beter dan Nederland. Maar de gemiddelde Nederlander besteedt weer meer tijd aan vrijwilligerswerk.

Ook heb ik voorzieningen voor gehandicapten gezien in de USA. De voorzieningen die ik in beide landen met eigen ogen heb gezien zijn kleinschalig. Hoe zagen ze er uit? Een woonblokje, wat buiten de woonplaats, met veel ruimte er om heen. Het zag er beslist aardig uit.

Maar kwamen de ‘cliënten’ vaak in de samenleving? In de voorzieningen die ik heb gezien was dat niet het geval. Zo was er geen openbaar vervoer en was de weg te gevaarlijk om langs te lopen of langs te fietsen. Je kon alleen maar naar het dorp onder begeleiding.

En dan een zoon van kennissen in de USA. Hij moet verplicht naar school, een gewone basisschool. Maar de schoolbus is geen optie, hij kan niet tegen de drukte van de andere kinderen. De schoolklas is ook al niet gelukt. Zelfs het ’s morgens groeten van de vlag kan niet. Hij heeft zijn eigen lokaal en ziet verder nauwelijks andere kinderen.

Condities in de samenleving

Integratie mislukt vooral als er niet is voldaan aan condities binnen de samenleving. We maken onze eigen samenleving steeds complexer en steeds minder geschikt voor mensen die minder snel zijn. Wie met het OV gaat moet zo ongeveer een herscholing krijgen op het gebied van in-en uitchecken. Wie besluit om met de fiets te gaan wordt van de weg geduwd of gereden als hij niet genoeg rechts houdt of te langzaam is om nog bij groen de hele weg over te steken. En wie iets aan wil vragen kan dat alleen nog maar digitaal doen.

Dát is de realiteit in de samenleving. Ouderen en licht verstandelijk gehandicapten vallen niet buiten de boot omdat ze in principe niet mee zouden kunnen doen, maar omdat wij met zijn allen de samenleving steeds meer complex maken. Dat betekent ook dat het criterium van het ‘verminderde niveau van sociale aanpassing’ (AAMDR-definitie) leidt tot steeds meer mensen met een verstandelijke beperking. Veruit de sterkste groei in hulpvraag ligt bij de mensen met een lichte verstandelijke beperking.

Ouderen apart, gehandicapten geïntegreerd?

En dan nog: ouderen die hun hele leven in de samenleving hebben gewoond komen soms opeens ver weg van die vertrouwde omgeving te wonen, met mooi uitzicht op de duinen. maar veel ouderen willen mensen zien. Mensen met een verstandelijke beperking die gedwongen het instellingsterrein moeten verlaten laatje op die manier ontwortelen.

Pessimist

Onze samenleving is nog niet toegerust om mensen met een beperking zondermeer op te nemen. Maar ik ben pessimistisch: we zijn steeds minder toegerust. Dat komt omdat wij met zijn allen steeds meer barrières opwerpen die het leven in de samenleving complexer maken.

Willen we voorkomen dat steeds meer mensen afhaken, dan moeten we niet de discussie voeren over wél of niet integreren, maar over hoe we een goede pasvorm kunnen ontwikkelen zodat mensen met een beperking welkom zijn op een manier die past bij hun zorgvraag.

En als dat betekent dat het voor veel mensen beter is dat de loketten gewoon weer in de wijk zijn, dat niet alles digitaal hoeft te worden verwerkt, dat we gewoon met euro’s kunnen betalen in de winkel, dat er permanent buurtcentra open zijn, dat er toegankelijk openbaar vervoer is zonder verplichte poortjes, dat er in woonwijken alleen maar stapvoets gereden mag worden. Een ouderenvriendelijke/ gehandicaptenvriendelijke woonwijk vraagt om meer dan een aangepast huis in de wijk. 

Kwetsbaar wonen in de samenleving (1)

Toen ik op zoek was naar iets wat ik kwijt was vond ik van alles wat ik niet kwijt was omdat ik er geen actieve herinnering aan had. Zoals onderstaande bijdrage.

Even een blik in de geschiedenis. Tot de jaren ’70 werden mensen met een verstandelijke beperking opgenomen in grote instellingen, meestal ver van de bewoonde wereld. Een praktisch argument was dat de grond er goedkoper was. Om dezelfde reden werden stations ver buiten de bebouwde kom gebouwd.

Op die manier ontstonden er grote instellingen op de Veluwe en in de Brabantse en Limburgse bossen. Het waren eigenlijk dorpen op zichzelf. Dat gold zowel de psychiatrie als de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In Ermelo was het helemaal raak: de grootste instelling voor mensen met een verstandelijke beperking in Nederland (‘sHeerenLoo-Loozenoord), een grote psychiatrische instelling (Veldwijk), een grote instelling voor blinden en ook nog eens een sanatorium. Allemaal van protsestants-christelijke signatuur.

Eind jaren ’60 kwam er een kanteling in dit denken. Eerst kwam het begrip ‘normalisatie’. Het moest allemaal zo normaal mogelijk worden. Een hele hausse aan nieuwe termen zag het licht.

Al spoedig werd deze ontwikkeling omarmd door de politiek. Instellingen moeten actief beleid voeren op het verkleinen van het aantal bewoners op het terrein. Er werd uiteindelijk onder druk van dit beleid zelfs min of meer gedwongen ‘uitgeplaatst’. Maar het mocht niet meer kosten.

Mensen die jarenlang op het terrein van de instelling hadden gewoond moesten zichzelf nu zien te redden in de maatschappij. Soms ging dat goed, maar er kwamen ook vaak nieuwe problemen voor in de plaats. Zo vereenzaamden psychiatrische patiënten die niet meer op het terrein konden wonen in hun appartement in de stad.

Top down

Er werd destijds gesteld dat de verhuizingen in goed overleg met de familie en met de betrokkenen werden geregeld. Mijn indruk van de afgelopen 40 jaar is dat dat helaas voor een aanzienlijk deel niet waar was. In ieder geval woei er een beleidswind die maakte dat je je schuldig kon gaan voelen als je op een grote instelling werkte. Je werd min of meer ‘afgerekend’ op het feit dat je niet voldoende cliënten uit had geplaatst. En die druk kwam vooral vanuit het ministerie. Dat had begrepen dat in Noorwegen en in Italië complete instellingen waren ontmanteld. Dat moest dus in Nederland ook kunnen.

Ik deelde de visie dat we voortdurend moesten kijken of mensen met een verstandelijke beperking niet ‘beter af’ waren in de samenleving. Maar de consequentie van het overheidsbeleid was dat er allerlei mensen die jaren lang op het terrein van een instelling hadden gewoond nu opeens móésten verhuizen naar de grote samenleving. Dat heeft veel ellende veroorzaakt. Ik ken tientallen cliënten voor wie die stap niet goed is geweest. Maar hun familie werd onder druk gezet. De gebouwen werden afgebroken en er was alleen nog maar een plek in een eengezinswoning, van oorsprong gebouwd voor vader, moeder, twee kinderen en een poes.

En daar moesten dan vier verstandelijk gehandicapte mensen zich min of meer vanzelf gelukkig gaan voelen. Daar zou de samenleving vanzelf voor gaan zorgen. 

Eigen hechting en opvoeding (5)

Een cursus bij orthopedagoog en psychotherapeut Truus Bakker- van Zeil heeft mij veel geleerd over verstoorde hechting bij adoptiekinderen. In sommige opzichten zorgde deze cursus zelfs voor een kanteling in mijn denken.

Truus Bakker gaat er vanuit dat – hoe moeizamer opvoeders gehecht zijn – des te lastiger het voor hen wordt om veiligheid aan kinderen (door) te geven. Daar komt de term ‘transgenerationele problematiek’ vandaan. Een onveilig gehechte ouder geeft die onveiligheid door aan het kind. Zo kunnen onveilige ervaringen in de hechting van generatie op generatie voort blijven bestaan.

Omdat adoptiekinderen vaak uit onveilige situaties komen vraagt deze opvoeding extra van de adoptieouders. Vaak komt er een kind in huis dat onvoldoende basisveiligheid heeft ervaren. Het betekent dat je als opvoeder extra geconfronteerd wordt met de deuken en blutsen in je eigen opvoeding.

Gehandicaptenzorg

De kennis vanuit de cursus kon ik doorvertalen naar het werk in de gehandicaptenzorg. Kinderen met een verstandelijke beperking zijn veel vaker onveilig gehecht dan ‘gemiddeld’ in Nederland. Dat betekent dan ook dat het werk in de gehandicaptenzorg hoge eisen stelt aan de persoon van de begeleider.

Maar wat betekent dat als je (vroeger) als jongere van 17 jaar en 7 maanden de deur uit ging, om intern de opleiding te volgen en meteen zelf aan het werk ging in de zorg? Je was nog bezig met het los komen van je ouders en dan moest je meteen aan de slag met mensen met een vaak onveilige basis.

Het was dan ook geen wonder dat veel begeleiders ergens onderweg zichzelf stevig tegen kwamen. Dat gold trouwens ook voor mijzelf., al kwam ik vanuit een andere positie de zorg binnen fietsen. Al tijdens de stage had ik gemerkt dat een deel van het werk mij om die reden niet goed af ging.

Het voorgaande vraagt misschien om een uitwerking, maar nu even niet. Eerst een ander onderwerp.

Twee opvoeders

Hoe gaat het als de ene ouder onveilig gehecht is en de andere ouder is veilig gehecht? Dan kan de veilige hechting van de ene ouder de onveiligheid van de ander compenseren. Het geeft ook aan dat het moeten ‘opvoeden in je eentje’ de opvoeding extra kwetsbaar maakt.

Als er sprake is van twee opvoeders kan het 'meer' van de ene opvoeder het tekort van de ander aanvullen. Opvoeden doe je niet in je eentje. Een alleenstaande ouder heeft extra baat bij ondersteuning door andere opvoeders, zoals de opa en de oma.

Chaos in de behandelkamer

Deze zomer ben ik druk bezig met het schrijven voor een casusboek over mondzorg voor en bij mensen met een verstandelijke beperking. Een stukje uit de casus waar ik vandaag mee bezig ben...

Als Hadil (met zijn moeder en Laila, een goede bekende van moeder) opgehaald wordt uit de wachtkamer springt hij direct op. Hij herkent tandarts Nora en lijkt te weten wat de bedoeling is. Maar het is allemaal ook spannend voor hem. Hij vergeet zijn moeder, rent de gang in, maakt gekke sprongen en rent bij de eerste openstaande deur de kamer in en gaat in de stoel zitten. Nora komt zo snel mogelijk achter hem aan en zegt dat we naar een andere kamer moeten. Meteen springt Hadil op, rent weer vooruit en loopt bij toeval de goede kamer binnen. Daar gaat hij meteen weer op de behandelstoel zitten.

“De benen van Hadil gaan sneller dan zijn hoofd aan kan”. Hij ziet Nora en lijkt in een flits te beseffen wat de bedoeling is. Meteen gaat hij op zoek naar een kamer. De eerste openstaande deur laat hem een stoel zien, waar hij ook meteen in duikt. Hadil gunt zichzelf geen tijd: de spanning wordt vertaald in druk gedrag. Je zou kunnen zeggen dat zijn lichaam al in de stoel zit terwijl zijn hoofd nog onderweg is.

Hadil zit nu dus in de goede behandelstoel. Maar dat is maar voor heel even. Binnen een minuut rent hij rondjes door de ruimte. Inmiddels zijn de moeder van Hadil en Laila ook binnen gekomen. Daardoor ontstaat er extra onrust. Moeder probeert Hadil te ‘vangen’ en zegt dat hij moet zitten.

Ouders reageren nogal eens vanuit schaamte: ze willen dat hun kind zich goed gedraagt en geen overlast veroorzaakt. Op zo’n moment is het goed om ouders in emotioneel opzicht wat gerust te stellen. Het komt allemaal goed, we zijn wel wat gewend. Belangrijk is dat de rust hersteld wordt. In het geval van Hadil betekent dat dat in principe zich maar één persoon het hem zou moeten ‘bemoeien’.

Op dit moment is Nora de regie in de behandelkamer kwijt. Hadil weet niet meer ‘bij wie hij hoort’. Door alle onrust wordt hij nóg onrustiger. Hij trekt een tekening van de muur en doet het licht aan-en uit. Daarop grijpt Laila in. Nu verzet Hadil zich nóg heftiger: hij gaat op de grond liggen schreeuwen.

De vraag is: hoe kunnen we deze chaos beperken? Wat zijn de ingrediënten die maken dat er weer rust komt in de behandelkamer. Dat antwoord heb ik uitgewerkt in het boek... Verschijnt in het voorjaar van 2021 bij uitgeverij Prelum.