Autonomie en juridisering in de zorg

Er zijn twee denkstijlen rond de zorgverlening die momenteel hulpverleners en familie nogal eens klem zetten.

1. De autonome mens

Het eerste is het streven naar autonomie. Als dit te ver doorschiet wordt het verwaarlozing.

Deze ontwikkeling is niet nieuw. Zo liet men in de jaren '80 van de vorige eeuw honderden patiënten van psychiatrische instellingen verhuizen naar appartementen in de stad. De modieuze gedachte was dat als de woonomgeving veranderde, dat de patiënten dan vanzelf beter gedrag zouden vertonen. Autonomie zou leiden tot gezond gedrag. Deze onjuiste hypothese leidde tot veel meer eenzaamheid, zwerfgedrag en toenemende psychiatrische problematiek.

‘Eigen invloed kunnen ervaren’ is een groot goed, is noodzakelijk voor een emotioneel welzijn. Maar die autonomie is niet los verkrijgbaar. Je zult altijd een afweging moeten maken wat voor een persoon een passende vorm van autonomie is (daarbij speelt de verhouding tussen draagkracht en draaglast een grote rol).

Bij die autonomie moet je ook het levensverhaal betrekken. Zie het blog van gisteren over de narratieve ethiek. In het genoemde voorbeeld: patiënten in de psychiatrie die 30 jaar lang op een beschut instellingsterrein hebben gewoond kunnen niet vanzelf omgaan met een groot aantal nieuwe vrijheden.

2. Juridisering van de zorg

Het tweede probleem is de juridisering van de zorg. Ik weet van veel medewerkers in de zorg dat ze voortdurend op hun hoede zijn: kan ik een juridische aanklacht aan mijn broekrok krijgen? Die juridisering schuift tussen de behandelaar en de cliënt in en werkt verstorend op de relatie.

In de USA leidt deze juridisering tot een enorme toename van de zorgkosten. Uit angst iets over het hoofd te zien willen behandelaars alle mogelijke andere verklaringen voor een bepaalde ziekte uitsluiten. Als je als dokter iets over het hoofd hebt gezien kun je een aanklacht tegemoet zien, ondersteund door letselschade-advocaten die op geld uit zijn. Het gaat niet meer om het welzijn van de patiënt, het gaat om het geld.

Regel en/of relatie?

De regelethiek is dominant geworden in de samenleving. Deze vorm van ethiek is nauw vervlochten met juridische kaders. Deze vorm van ethiek gaat uit van uniforme mensen die autonoom moeten zijn. Goede ethiek houdt ook rekening met dat wat goed is voor deze individuele mens in zijn omgeving.

Pillen in de pap: mag dat?

Joris is een man met een lichte verstandelijke beperking en autisme. Hij woont in een kleine woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking.

Joris is wilsbekwaam: hij is hier op vrijwillige basis komen wonen. Dat betekent in principe dat hij de deur uit mag als hij dat wil en dat hij ook niet verplicht kan worden om zijn medicatie in te nemen. Hij krijgt medicatie omdat hij periodes kent waarbij hij (pre-) psychotisch is.

De afgelopen weken weigerde Joris zijn medicatie. Dat is vaak een aankondiger van een psychotische episode. De begeleiding maakt zich grote zorgen omdat de kans reëel lijkt dat hij weer afglijdt naar een psychose. Om verdere conflicten te komen gooien ze nu zijn medicatie door de pap, in de hoop dat hij het niet merkt. Ze hopen daarmee een dagelijkse strijd te voorkomen. Maar mag dit wel?

Niet op eigen houtje

Nee, dat mag niet. Het is een vrijheidsbeperkende maatregel. Het komt er in feite op neer dat de begeleiding ‘liegt’ tegen Joris. weliswaar met goede bedoelingen, maar in het kader van de huidige wet zorg en dwang mag je deze maatregel niet op deze manier toepassen. “Zorg die de cliënt niet wil hebben wordt geen goede zorg, door deze ongemerkt te geven.”

De begeleiding van Joris mag zéker niet zelfstandig beslissen om hem op die manier zijn medicatie toe te dienen. Er zal op zijn minst een multi-disciplinair overleg moeten komen, waarbij (dus) meerdere disciplines betrokken zijn, inclusief Joris zelf.

WGBO, IBS of RM

Van een dwangbehandeling (gedwongen inname van medicatie) kan alleen sprake zijn in het kader van de Wet Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WGBO), óf als er sprake is van een In Bewaring Stelling (IBS) of van een Rechtelijke Machtiging (RM). Op grote instellingen worden zelden cliënten op die basis opgenomen, laat staan op een kleinschalige voorziening.

Welke stappen wél? 

Betekent dit dat de begeleiding met de handen op de rug moet toekijken hoe Joris geleidelijk afglijdt in de richting van een psychose? Nee, zo is het nu ook weer niet. Er kunnen in de zorgproces rond Joris stappen worden ondernomen die alsnog kunnen helpen bij het innemen van de medicatie, maar dan zonder dwang.

Hoe die stappen er uit zien en welke overwegingen je kunt maken staat in het boek ‘Ethische dilemma’s in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ (Maartje Schermer, Frans Ewals en Marion Weisz, Van Gorcum, 2016). 

Ethische dilemma’s in de zorg

De zorg kent honderden hete hangijzers. Iedere medewerker moet dagelijks keuzes maken. Regelmatig is bij het maken van keuzes multidisciplinair overleg gewenst. Alleen komt daar veel te weinig van. Een gestructureerde methode om bij complexe casuïstiek tot verantwoorde keuzes te komen is het zogenaamde ‘moreel beraad’.

Vorige week verscheen bij Uitgeverij van Gorcum een boek dat helemaal gewijd is aan ethische dilemma’s in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Deze keer is het geen droog boek, maar een publicatie die helemaal is opgebouwd rond dilemma’s waar zorgverleners tegen aan lopen. De redactie koos 22 dilemma’s als casus uit. Daar konden artsen, gedragsdeskundigen, juristen en ethici (3 per casus) hun tanden of kunstgebit op stukbijten.

ethiek zorgTheorie

De eerste twee hoofdstukken bieden nog een wat meer theoretische onderbouwing. Wie noemen we verstandelijk beperkt, en waarom is er in toenemende mate van verscherpte dilemma’s? Het tweede hoofdstuk gaat over ethiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

En nu de praktijk: vervuilde woning

En daarna gaat het allemaal los. Het begint met een echtpaar, beiden een lichte verstandelijke beperking, ze wonen in een zwaar vervuild huis en mevrouw heeft een zeer ernstig overgewicht. De vraag is: Is hier bemoeizorg geboden? Wie is hier verantwoordelijk voor goede zorgverlening? Wat houdt goede zorg hier in? Een huisarts, een ethicus en een GZ-psycholoog leveren commentaar.

Pillen door de vla

Joris weigert zijn medicatie. Hij woont vrijwillig in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Wanneer hij neigt naar een psychose weigert hij zijn medicatie. De laatste tijd is hij dwars. Hij wil gewoon geen medicijnen meer. Mag je die nu in zijn vla verstoppen? Een AVG-arts, een GZ-psycholoog en een ethicus geven ieder vanuit hun eigen vakgebied commentaar.

Sleutels afpakken

Hans is na het overlijden van zijn moeder in een verzorgingshuis opgenomen. Hij trekt er regelmatig met de scootmobiel op uit en komt dan behoorlijk aangeschoten thuis. Om het gedrag in te dammen moest hij de sleutels inleveren. Wil hij weg, dan moet hij ze bij de directeur ophalen. Hij mag alleen tussen 15 en 17 uur met de scootmobiel op stap. Is dat terecht en is het proportioneel? Over die casus mocht ik mijn licht laten schijnen. Volgens mij was de maatregel allesbehalve proportioneel en waren er veel stappen in de beeldvorming overgeslagen. Ik zag ingangen in de methodiek van het oplossingsgericht werken. Ook een jurist en een ethicus leverden commentaar (we hebben elkaars ‘beoordeling van de casus’ niet van tevoren gezien).

Andere thema’s

Onderverdeeld in verschillende delen komen er ook veel andere situaties ter sprake:

  • Dilemma’s rond medische beslissingen (zoals opereren onder dwang of een niet-reanimeerverzoek, mag je een placebo inzetten?).
  • Dilemma’s rond vertegenwoordiging (PEG-sonde: wie beslist? Ouders die gescheiden zijn. De dokter tegenover de wettelijk vertegenwoordiger)
  • Dilemma’s rond genetica (zoals DNA-onderzoek)
  • Natuurlijk de spannende situatie rond de kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking
  • En tenslotte ethische dilemma’s rond organisatie en samenwerking (wat doe je als een team is opgebrand, mag de instelling een cliënt verplichten om te verhuizen?)

Eindbeoordeling

Het is een zeer praktisch doe-boek geworden, vol met casuïstiek die iedere begeleider en behandelaar in de zorg kent. Vaak parkeren we die dilemma’s: we komen bijvoorbeeld onvoldoende aan uitwerking toe of we hopen dat er in de loop van de tijd vanzelf een oplossing komt. En hoeveel tijd besteden we eigenlijk aan multidisciplinair overleg over deze casuïstiek? De ooit in gang gezette beweging om op iedere instelling een (onafhankelijke!) ethische commissie te installeren is een geruisloze dood gestorven. Zo zijn er directies die zo’n onafhankelijke commissie alleen maar lastig vinden. Terwijl je de kwaliteit van zorg met zo’n kritisch oog echt kunt verbeteren.

Maar als je dit boek leest gaat het echt weer kriebelen. Hier kunnen we wat mee!

Maartje Schermer, Frans Ewals en Marion Weisz: Ethische dilemma’s in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, 150 pagina’s. Uitgave: Van Gorcum, Assen, 2016