Iedereen een etiket? (slot)

Maikel heeft ADHD

Maikel is een drukke puber. In de klas valt hij direct op. Hij is vaak te laat, vergeet afspraken, heeft zijn spullen niet mee genomen en het is een rommel op zijn werktafel. Volgens de ouders van Maikel is zijn gedrag erfelijk. Er valt niets aan te doen, ‘want zijn vader heeft het ook’. Maikel krijgt Ritalin voorgeschreven.

Vanwege zijn gedrag houdt de leraar Maikel twee keer tussen de middag binnen om alsnog werk in te halen. Hij mag ondertussen ook niet naar zijn MP-3 speler luisteren en de telefoon is evenzeer taboe.

Wat die leraar vervolgens opvalt is dat het gedrag van Maikel de eerste twee uur van de middag sterk verbeterd is vergeleken met andere dagen als Maikel zich in de pauze uit kan leven met andere pubers.

 Niet meer breed kijken

Het verhaal van Maikel laat nog een andere mogelijke reductie van de werkelijkheid zien: de diagnose ADHD wordt door de ouders gezien als een sluitstuk. Het zit in de genen en dus valt er aan het gedrag niets aan de veranderen.

Deze manier van kijken beperkt het perspectief van mensen. De hele ontwikkeling van dit kind in deze omgeving wordt genegeerd. Dat een mens opgroeit in een bepaalde omgeving, daar van kan genieten of last van kan hebben: het lijkt nauwelijks van belang te zijn.

 Een etiket wordt gemeengoed

Tijdens mijn studie zei een docent: “99% van de Nederlanders is neurotisch en die ene procent die het niet is, die liegt.” Hij wilde daarmee zeggen dat we eigenlijk geen kant uit kunnen met het begrip neurose. Iedereen heeft neurotische trekken. Dat is een gevolg van de gebrokenheid van de samenleving.

Tegenwoordig wordt wel eens gezegd dat alle mannen autistisch zijn. Als dat waar is, is autisme dus geen afwijking (of het feit dat je man bent moet al een afwijking zijn). Wie er eens op gaat letten hoezeer het begrip autisme vervuild is in het dagelijkse spraakgebruik zal merken dat deze diagnose werkelijk te pas en te onpas wordt gebruikt.

Signaal

Het gaat hier niet om erkende diagnoses, maar dit brede gebruik in de taal is wel een signaal. Als de diagnose teveel wordt verbreed heeft hij geen kracht meer. Dat gaat ten koste van de mensen die in ernstige mate lijden onder zo’n stoornis.

Prof. Derksen vreest dat de komst van de DSM V zal leiden tot een sterke groei van het aantal diagnoses. Dat was ook al zo bij de vorige editie.  Miljoenen mensen zullen opeens een stoornis hebben, terwijl ze vroeger misschien als wat meer eenzelvig werden gezien of af en toe wat druk waren. Mogen we misschien nog een beetje onze eigen gang gaan, af en toe dromerig zijn, niet overal aan mee willen doen of niet altijd direct aanvoelen wat de ander bedoelt?

Daar komt nog bij dat veel financiering gekoppeld is aan erkende diagnoses. Op die manier worden behandelaars regelmatig gedwongen om naar een diagnose toe te schrijven. Het is een ontwikkeling die door de zorgverzekeraars als door de media wordt aangewakkerd.

Hulpmiddel en valkuil

Een diagnose kan betrokkenen erg helpen. Opeens vallen de puzzelstukjes op hun plaats. Maar diezelfde diagnose kan ook leiden tot een tunnelvisie. Al het gedrag wordt verklaard vanuit de diagnose. Johan is een autist, Marieke een borderliner.

We hebben het dan niet meer over wie, maar over wat. Wat is Johan? Johan is een autist. Op het moment dat we zo naar mensen gaan kijken zitten we op de verkeerde weg. We zien de mens niet meer, we zien zijn diagnose.

De christelijke mensvisie gaat uit van heel de mens. Dan spreek je niet over autisten of borderliners, maar in de eerste plaats over mensen. Met af en toe natuurlijk een aantal unieke kenmerken waar we mee moeten leren omgaan. Bij onszelf of bij de ander.

Deze bijdrage heb ik enkele jaren geleden geschreven voor het blad ‘Wegwijzer’. 

DSM en gehandicaptenzorg

Er bestaat een wijdverbreid misverstand over het begrip diagnose. Veel mensen denken bij een classificatie aan een diagnose.

Een classificatie is een manier om kenmerken van een bepaald persoon te vergelijken met kenmerken van andere personen. Je stelt vast dat iemand vijf van de negen kenmerken heeft van een depressie en dat dat voldoende is om op dit moment te denken aan een depressief beeld.

Een diagnose gaat veel verder. Dan ga je dieper door op de ontstaansgeschiedenis van dit beeld (bijvoorbeeld: was deze mevrouw als kind al somber, is er de laatste tijd iets ernstigs gebeurd in haar leven?). Je werkt ook verder uit wat die depressie op dit moment voor het gevolgen heeft voor het functioneren van deze mevrouw. Een classificatie gaat over een groep mensen, een diagnose betreft deze individuele persoon in zijn verleden en heden (vrij naar Rümke, 1964).

Een probleem bij het meest gebruikte systeem in de geestelijke gezondheidszorg is een vertaalprobleem. Het Diagnostic System Manual is geen diagnostisch systeem, maar een classificatiesysteem. Het Engelse woord voor diagnose is assesment.

Gehandicaptenzorg

In de gehandicaptenzorg doet zich nog een ander probleem voor. Het is veel te weinig bekend dat de criteria van de DSM niet goed werken bij mensen met een verstandelijke beperking. Eén van de oorzaken is de GZ-opleiding, die onvoldoende aandacht heeft voor de specifieke problematiek van de gehandicaptenzorg.

Met name onder het IQ van 50 (ontwikkelingsleeftijd ongeveer 7 jaar) zijn deze criteria onbetrouwbaar. Mensen als Sovner, Kraijer en Došen hebben om deze reden geprobeerd om bepaalde delen van de DSM te vertalen naar criteria die meer bruikbaar zijn in de gehandicaptenzorg.

De gevolgen van het onjuiste gebruik van de DSM zijn niet mis. Zo beschreef Došen al in 1991 dat bij veel te veel mensen met een verstandelijke beperking werd gesproken over een psychotisch beeld. Het gevolg was dat duizenden mensen met een verstandelijke beperking jarenlang anti-psychotica slikten zonder dat er daadwerkelijk sprake is van zo’n beeld. Ik moet hier wel bij opmerken dat deze keuze deels werd en wordt ingegeven door de ernst van de problematiek. Als er sprake is van zeer ernstige en levensbedreigende zelfverwonding of agressie moet je als behandelaar wel iets doen.

Ooit leidde ik een arts rond op één van mijn woningen en toen we weer buiten stonden was hij zeer onder de indruk van alles wat hij had gezien. Maar de meest intrigerende opmerking was dat hij de indruk had dat bijna iedereen psychotisch was (het personeel uitgezonderd). Hoe kwam hij tot deze conclusie? Omdat hij niet de vertaalslag had gemaakt van ‘zijn’ patiënten naar het niveau van functioneren (verstandelijk en sociaal-emotioneel) van mensen met een verstandelijke beperking.

Een psychiater vertelde dat hij eerst was opgeleid tot ‘gewoon’ psychiater, daarna was hij gaan werken in de psychiatrie en daarna werkte hij (deels) in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Hij had de indruk dat hij al zijn andere boeken in de openhaard moest gooien en helemaal opnieuw kon beginnen.

Er wordt volgens Došen te vaak gedacht aan een psychotisch beeld, maar juist veel te weinig aan een depressief beeld. Dit komt volgens hem – én volgens Sovner – veel vaker voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Maar omdat de criteria van de DSM opnieuw niet aansluiten komen behandelaars te weinig op het idee van een depressief beeld.

Tunnelvisie

Hier dringt één van de nadelen van een classificatiesysteem zich op. “De diagnosticus loopt in zijn ijver om te classificeren, van meet af aan het gevaar te zeer gestuurd te worden door de inhoud van het systeem. Dit heeft tot gevolg dat niet als criterium in het systeem opgenomen symptomen over het hoofd gezien worden, of wel worden waargenomen, maar verder veronachtzaamd.  Dit kan een verarming betekenen. waardoor classificeren verwordt tot niet meer dan diagnostische rangeerarbeid” (citaat uit Kraijer en Plas, 2014).

Een tunnelvisie dus eigenlijk…

DSM als etiquetteboek (2)

Het verhaal van Marco

Ik kwam in het gezin van Marco. Marco was een baby van een half jaar oud. Hij maakte goed wederkerig contact met andere mensen.

De reden dat ik in dit gezin kwam was de zorg die er was rond de opvoedingskwaliteiten van de moeder van Marco. Moeder was nauwelijks sensitief en responsief: de basisvoorwaarden voor een gezonde hechting. Ze reageerde weinig op haar zoontje, maakte nauwelijks contact, ging weinig in op zijn behoeften. Als er iets op televisie was wat haar interesseerde en Marco huilde bleef ze TV-kijken. Werd het huilen te heftig, dan zette ze hem snel op de gang, zonder te proberen hem te kalmeren.

Ondanks deze bevindingen was er onvoldoende reden om Marco uit huis te plaatsen. Dat gebeurde pas drie jaar later. Marco was toen een in zichzelf gekeerde peuter. Hij sprak nauwelijks en kwam bijna niet tot spel.

Toen hij 5 jaar oud was stelde een observatiekliniek dat er bij Marco sprake was van een stoornis binnen het autistisch spectrum.

Zou je Marco neurologisch onderzoeken, dan is het zeer waarschijnlijk dat bepaalde hersengebieden ‘anders’ functioneerden. Maar was zijn gedrag nu een gevolg van neurologisch disfunctioneren, of was er sprake van een neurologische achterstand als gevolg van onvoldoende stimulering?

Binnen de instelling werd besloten Marco met een (wat genoemd werd: ‘auti-aanpak’) te stimuleren. Helaas had de behandeling weinig effect op het gedrag van Marco. Hij bleef erg in zichzelf gekeerd.

In een pleeggezin waar hij vervolgens werd geplaatst kwam Marco meer uit zijn eigen wereld. Hij zocht steeds meer contact met zijn pleegouders en kwam meer tot spel. Het autistische beeld verbleekte. Daarmee waren de problemen niet over, want het uitdagende gedrag van Marco trok nu een zware wissel op de pleegouders en op het personeel van de school waar hij naar toe ging.

Denken in de context

Volgens mevrouw Dehue komt er nu bij een nieuwe generatie psychologen weer meer aandacht voor de context waarin mensen functioneren. Helaas is de DSM gebaseerd op een andere manier van denken, waardoor stoornissen worden gemedicaliseerd.

Het liefst zou men één biologische verklaring willen hebben voor bepaald gedrag. Volgens mevrouw Dehue is dat hetzelfde als wanneer je op zoek gaat naar een ‘biomarker’ voor alle vrouwen die Anna heten.

Als voorbeeld van een beeld waarbij men geneigd is om één kant uit te kijken noemt ze ADHD. “Als je zegt dat dat een stoornis is en dat die stoornis alle problemen veroorzaakt, dan kan niemand meer een kant uit. Als je je realiseert dat je ADHD reïficerend maakt tot een afwijking voorkom je een tunnelvisie en kun je ruimer kijken. In plaats van dat je op standaard oplossingen terug valt (medicatie, structuur) kom je dan mogelijk ook tot heel andere oplossingen om met mensen – die kenmerken hebben van ADHD – om te gaan”.

 

DSM als etiquetteboek (1)

In de loop der tijd zijn er heel wat kritische blogs verschenen over de DSM, het spoorboekje van de psychiater. Dat bedenk ik natuurlijk niet allemaal zélf. Het aantal kritische geluiden neemt toe en wel dusdanig dat er verwacht wordt dat er geen zesde editie van de DSM zal verschijnen. Wat er dan wél komt is zeer de vraag.

Eén van de critici van de DSM is Prof. Trudy Dehue, psycholoog en wetenschapsfilosoof. Ze noemt de DSM V een hedendaags etiquetteboek. Je hoort je volgens de samenleving op een bepaalde manier te gedragen en als je dat niet doet past daar een etiket bij. Als je moeilijk stil kunt zitten, als je niet veel sociale contacten hebt, dan gedraag je je niet volgens de ‘afspraken’ van de samenleving. Op die manier weerspiegelt de DSM V hoe we (met name in de westerse wereld) vinden hoe mensen zich moeten gedragen.

Wetenschapsfilosofie

Mevrouw Dehue is wetenschapsfilosoof. Dat houdt in dat een deel van haar werk vooral inhoudt dat ze nadenkt over de wetenschap: hoe komen besluiten tot stand? Zoals Wolfgang Brezinka in de jaren ’70 probeerde om de pedagogische wetenschap te funderen, zo is mevrouw Dehue bezig met de ontwikkelingen binnen de psychologie. Brezinka slaagde mijns inziens niet in zijn poging. Hij wilde alle gegevens wetenschappelijk onderbouwen (‘meten is weten’) en dus moest de pedagogiek waardenvrij zijn. Je kunt echter niet waardenvrij opvoeden en je kunt evenmin waardenvrij naar de opvoeding kijken.

Is meten weten?

Volgens Prof. Dehue is het enige wat klopt aan de uitspraak ‘meten is weten’ dat het rijmt. Alle meten is ingebed in interpreteren. Ze geeft als voorbeeld: je maakt een hersenscan van iemand die op zijn rug in een lawaaierige buis ligt. En vervolgens denken we zeker te weten dat wat er als uitkomst uitrolt, dat dat een objectief oordeel, een feit weergeeft. We hebben ‘gemeten’ hoe die persoon in elkaar zit.

Volgens Dehue ontkomen we niet aan deze werkwijze, als we ons maar realiseren dat er aan dat meten een interpretatie vooraf is gegaan. “Eerst besluiten deskundigen dat een rijtje afwijkingen (van het gemiddelde gedrag) samen een stoornis zijn. Vervolgens draaien we het om en zeggen dat die stoornis de afwijkingen veroorzaakt.” Ze noemt dat reïficeren: een afwijking wordt tot een ding gemaakt. En dat ding (bijvoorbeeld autisme) moet dan verklaren waarom iemand zich gedraagt zoals hij zich gedraagt.

Daarbij worden vooral neurologische gegevens als oorzaak genoemd. Dat zou dan alles moeten verklaren. Maar mensen functioneren van jongs af aan in een bepaalde context.

Ontleend aan een interview in NRC Weekend, 14 juni 2014. Daarbij heb ik eigen ervaringen toegevoegd.

PVMDD

Er is weer een nieuwe stoornis aan het psychiatrische firmament verschenen.

Post Vacational Motivational Deficit Disorder.

Veel mensen hebben daar last van, al zijn de meesten dat op dit moment inmiddels wel weer vergeten, of ze zijn de gevolgen te boven gekomen.

Het betreft de moeite die mensen hebben om weer aan het werk te gaan na een vakantie. Of de moeite die ze hebben om er weer goed ‘in’ te komen.

Deze stoornis werd niet opgenomen in de DSM V. Maar er bestaat gerede kans dat hij wél wordt opgenomen in de nieuwe versie van de DSM V, waar inmiddels aan gewerkt wordt.

De stoornis werd bedacht door Ruud Coolen van Brakel, de organisator van een congres onder de titel ‘Selling Sickness’. Tijdens dat congres stak hij de gek met allerlei nieuwe stoornissen uit de DSM V en hij voegde er deze stoornis eigenhandig aan toe.

Nu nog afwachten of de farmaceutische industrie ook dáár een pilletje voor heeft…

DSM V: alleen goed voor in de open haard!

Volgens Allen Frances kan het probleem van de overdiagnose worden teruggedrongen door de kriteria in de DSM veel preciezer te formuleren. Hij pleit ervoor om ook andere disciplines dan de psychiatrie mee te laten werken aan de DSM.

In de DSM V worden de grenzen nog verder opgerekt. Er komen nog maar twee kriteria voor autisme (in telegramstijl):

a) problemen met de sociale/communicatieve interactie

b) gefixeerde interesses en herhaalde gedragingen

Als ik zo in mijn omgeving kijk zijn er erg veel mensen die daar aan voldoen… In de trein zie ik bijna alleen nog maar mensen die op hun mobieltje (enz.) zitten te staren en steeds met hun vingers dezelfde handelingen verrichten. Maar als ik naar mezelf kijk: in bepaalde opzichten kan ik mijzelf dan ook wel in dat hokje plaatsen…    

Ook het aantal kriteria voor ADHD wordt verminderd (in telegramstijl):

a) handelt vaak zonder eerst goed na te denken

b) is vaak ongeduldig

c) heeft moeite met taken die tijd kosten, moeite met het systematisch afronden van taken

d) is gemakkelijk af te leiden

Ik denk dat we hier de gemiddelde puber in beeld hebben. Het is een uitzondering als je niet aan deze kriteria voldoet. Hebben al die jongeren dan ADHD? Daar is de farmaceutische industrie dan vast erg blij mee: allemaal aan de Ritalin.

Wat de DSM V betreft zegt Allan Frances: “Negeren dat boek!” Oftewel: in de open haard!

(artikel in het Nederlands Dagblad, 22 april 2013)

Pseudo-ADHD

Allen Frances was als psychiater betrokken bij de samenstelling van de DSM-IV.
Daar was hij heel trots op.
Totdat hij de effecten zag van dit spoorboekje van de psychiatrie. Steeds meer gezonde mensen werden gediagnosticeerd met een psychische aandoening. Hij spreekt over een diagnostische zeepbel voor een aantal stoornissen. Zijn onlangs verschenen boek ‘ (Terug naar normaal, uitgeverij Nieuwezijds) noemt hij een ‘mea culpa’ (mijn schuld), want zo ver had het nooit mogen komen.

Als voorbeelden van diagnoses die helemaal uit de hand zijn gelopen noemt Frances het Syndroom van Asperger en ADHD. Frances schat zelf in dat 60% van de recent met ADHD gediagnosticeerde kinderen helemaal geen ADHD heeft. Bij de anderen kan het gedrag wel lijken op ADHD, maar het is het niet, het is pseudo-ADHD.

Het probleem is dat op zich verklaarbaar gedrag (leeftijd, temperament, omgevingsfactoren) wordt gemedicaliseerd, terwijl het waarschijnlijk passend is bij de leeftijd van het kind, bij de sociaal-emotionele ontwikkeling en bij de prikkelgevoelige omstandigheden waarin kinderen tegenwoordig op moeten groeien.

Opvallend was in een Canadees onderzoek dat de jongste kinderen in de klas 70% meer kans hebben op de diagnose ADHD dan de oudste kinderen. De oorzaak lijkt duidelijk: jonge kinderen zijn meer ontremd, meer prikkelgevoelig, hebben meer moeite met volgehouden aandacht (enz.). Maar is dat dan abnormaal gedrag, of normaal gedrag, dat past bij de leeftijd?

Wat moeten we hier van denken? Frances ontkent niet dat er kinderen en volwassenen zijn die in ernstige mate te maken hebben met de symptomen van ADHD en autisme. Maar de diagnose is teveel opgerekt.

Ik voeg daar nog het volgende aan toe: als een diagnose in hoge mate wordt opgerekt gaat dat ten koste van die kinderen en volwassenen, die werkelijk in ernstige mate lijden aan hun psychische stoornis. Dus ontken niet dat er mensen zijn die in ernstige mate lijden onder zo’n psychische stoornis, neem dat wel serieus!

Realiseer je aan de andere kant dat veel gedrag van kinderen en volwassenen mede te verklaren valt uit allerlei omgevingsfactoren. Voordat je ‘ander’ gedrag een psychische stoornis noemt moeten er allerlei andere factoren worden meegewogen (wordt vervolgd).

Naar aanleiding van een artikel in het Nederlands Dagblad, 22 april 2013

Mild Cognitive Impairment

Met de komst van de nieuwe DSM-V (het spoorboekje van de psychiater) ben ik opeens een patiënt geworden. Er is bij mij sprake van MCI: Mild Cognitive Impairment. En dat is een fwijking, het is niet normaal. Mogelijk had ik ook al andere afwijkingen, maar daar heb ik mezelf dan nog niet op gescreend.

De verschijnselen had ik al een tijdje en de laatste paar jaar vielen ze me wat extra op. Maar nee hoor: het is zó ernstig dat ik me ernstig achter de oren moet krabben of ik nog wel zelfstandig kan wonen. Gelukkig heb ik hier ook nog een privé ambulant begeleider in huis: ik ben haar tiende cliënt.

Wat zijn de verschijnselen van de Mild Cognitive Impairment? 

1. Meer moeite dan voorheen met complexe aandacht: meer tijd nodig om bepaalde handelingen uit te voeren, vooral als er andere prikkels de aandacht afleiden (bijv. een puzzel op moeten lossen terwijl de radio aan staat of terwijl er elders in de kamer een gesprek wordt gevoerd).

2. Meer moeite met de zgn. executieve functies: het plannen en organiseren. Minder gemakkelijk kunnen multitasken (daar zijn de meeste mannen toch al niet goed in, maar inmiddels is dat dus helemaal hopeloos geworden). Meer moeite met het de draad op kunnen pakken na een interruptie (bijv na een bezoek of na een telefoongesprek).

3. Meer moeite met leren en geheugen. Recente gebeurtenissen worden gemakkelijker vergeten. Er zijn vaker lijstjes nodig om dingen te kunnen onthouden. De kalender op de muur moet houvast geven om de chaos van alledag vast te houden.

4. Meer moeite met de visuoconstructieve perceptie: vaker de weg onderweg kwijt, meer briefjes of een Tomtom nodig om ergens de weg te kunnen vinden, grootte van afstanden (bijv. bus instappen, een afstapje bij een trap) wat moeilijker in kunnen schatten.

5. Veranderingen in sociaal gedrag: bijvoorbeeld meer moeite met groepen, meer introvert, soms ontremmingen in het verbale contact (minder ‘gepast afstand houden’).

Dat herken ik allemaal bij mezelf. Het schijnt allemaal te kunnen wijzen op beginnende Alzheimer. Of moeten we het toch maar gewoon blijven vinden? Volgens mij hoort het gewoon bij de leeftijd. En ben ik toch niet zo abnormaal dat ik van een etiket voorzien moet worden.