Functioneren van de hersenen en interventies bij dementie (slot)

De basis van de hersenen is de hersenstam. Je zou kunnen denken: dat stelt allemaal niet veel meer voor. Nee, je moet het omdraaien: als de hersenstam niet functioneert valt er niet meer te leven.

In de hersenstam zitten veel functies die het leven mogelijk maken, zoals de temperatuurregulatie. Als er een verstoring optreedt kun je zomaar heel hoge koorts of ondertemperatuur krijgen. Hier zetelt ook het dag/nachtritme. Als de hersenstam ontregeld is wordt dat hele ritme ontregeld waardoor je ook geen goede slaap meer krijgt. Ook wordt van hier uit het kauwen en slikken gestuurd. Bij premature baby’s waarbij de hersenstam nog niet ‘af’ is lukt ook het drinken en slikken niet. Nog belangrijker zijn de ademhaling en de hartslag: die worden geregeld vanuit/via de hersenstam. Je kunt dus niet leven zonder een goed functionerende hersenstam.

Het spreekt vanzelf dat mensen bij wie de hogere lagen van de hersenen verstoord zijn geraakt aangewezen zijn op heel primaire begeleiding.

Eén van die vormen is de zogenaamde primaire activering. In de gehandicaptenzorg is een al tientallen jaren bestaande vorm van primaire activering het snoezelen. In later jaren is het snoezelen ook ingezet als een vorm waarbij je ouderen ‘actieve rust’ kunt bieden. Er moet niets, maar er kan via specifieke ingangen van de zintuigen wel van alles worden ervaren. Je ziet vaak dat in zo’n omgeving iemand juist alerter wordt omdat het aanbod van prikkels goed is afgestemd op wat iemand aan kan.

Een andere vorm zijn de Passiviteiten Dagelijks Leven, ook wel de Comfortzorg genoemd. Hierbij gaat het om de manier waarop iemand bijvoorbeeld gewassen en op bed wordt gelegd. Veel ouderen, maar ook mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking, vertonen weerstand bij de dagelijkse verzorging. En omdat dat iedere dag weer een belasting vormt ontstaat er ook weerstand bij de begeleiding: de zorg wordt zwaar: het moet en toch heb je het gevoel dat je iemand ‘straft’. De PDL – begeleiding laat zien dat het ook anders kan. Daarbij kun je ook denken aan kleding die weinig gedoe en gesjor geeft.

In deze fase zijn uiteraard omgevingscondities van groot belang. Hoe voelt de kleding aan, wat is de temperatuur van de kamer, hoe licht is het in de woonkamer, welke geluiden passen goed bij de oudere in de laatste fase van dementie? Deze zorg is vaak onderdeel van de palliatieve zorg. Dat is weer een vak apart.

Fuctioneren van de hersenen en interventies bij dementie (3)

Zoals jullie ooit met biologie geleerd hebben, maar inmiddels waarschijnlijk weer totaal vergeten zijn bestaan de middenhersenen uit de vierheuvelplaat en (het dak) en het tegmentum (het vloerkleed).

Als het dak lekt wordt het vloerkleed nat en dan heb je een probleem, om het maar eens plastisch uit te leggen.

Het gaat dus over de middenhersenen, die zich boven de hersenstam bevinden. En hoe lager je komt in de hersendelen, des te meer gaat het over primaire reacties. In deze laag van de hersenen gaat het over

  • de regulatie van de zintuiglijke en motorische functies (hoe orden je je reacties op wat je ziet, hoort of voelt, bijvoorbeeld je hand terugtrekken als je een heet voorwerp aanraakt)
  • visuele en auditieve reflexen (bijvoorbeeld je ogen dicht als reactie op een flitslicht).
  • het gehoor (o.a. het sorteren van geluiden).

Op dit moment/ in deze fase wordt de sensorische integratie erg belangrijk. Zoals we o.a. weten bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking maakt de combinatie van zien en horen het hoofd snel vol. In de aanpak bij de bijzondere tandheelkunde betekent dit dat je in de communicatie gaat splitsen: eerst laat je de tandenborstel zien, en pas daarna zeg je ‘poetsen’. Tegelijk aanbieden is teveel.

Een misverstand in de ouderenzorg is dat de omgeving zo gezellig mogelijk moet zijn en dat wordt dan vertaald is tal van vormen van Jordaan-renaissance. Overal staan prullaria, want dat is gezellig. Nee, dat is veel te veel. Anneke van der Plaats vertelt in een interview in het Nederlands Dagblad (4 december 2019) dat de belevingshoeken die ze voor heeft gesteld voor de ouderenzorg veel te vol zijn komen te staan omdat iedereen maar meent dat vol gezelliger is.

In het cursusmateriaal heb ik een foto opgenomen van een wastafel met tal van spullen er om heen. Mevrouw de Vries poetst haar tanden niet meer omdat ze de tandenborstel niet meer kan vinden. Er staan teveel spullen.

Haptonomie is een manier van benaderen waarbij je vanuit de omgeving bewust inzet op welzijn en veiligheid in het tactiele contact, zoals de manier waarop je iemand aanraakt. Het betekent in deze fase ook dat het tempo van de benadering en de aanraking omlaag gaat.

Klassiek conditioneren. Wat doet die manier van benaderen hier nu? Dit gaat toch om een leerproces? Dat vermogen is dan toch afwezig? Nee, dat is niet helemaal zo. In het geheugen zitten nog allerlei ‘prullaria’ die negatieve associaties oproepen. Een witte jas roept herkenning op, maar kan ook leiden tot grote angst. Je moet dan dus een afweging maken.

Mevrouw de Jong werd bij herhaling misselijk door medicatie. Die medicatie kreeg ze voor de maaltijd. Het gevolg was dat ze niet meer wilde eten. In overleg met de arts wordt de medicatie op een ander moment van de dag in een andere ruimte gegeven, waardoor mevrouw de Jong niet meer de koppeling maakt: pillen-misselijk- niet eten.

De volgende keer dalen we nog één stap verder af in het brein. Dan zitten we echt aan de basis: de meest primaire reacties. Kun je je daar nog als begeleider op instellen?

Fuctioneren van de hersenen en interventies bij dementie (2)

We dalen af naar een lager systeem in de hersenen. Maar dat wil niet zeggen dat het een minder belangrijk deel is van de hersen. Het limbische systeem.

Er is discussie over de vraag of dit deel van de hersenen bij de grote hersenen hoort, maar daar ga ik mijn hersenen niet over breken: die hebben het al druk genoeg met andere dingen.

Het limbisch systeem is betrokken bij emotie, motivatie, genot, seksualiteit en het emotioneel geheugen. Veel van onze herinneringen hebben een emotionele kleur. En emoties helpen op hun beurt weer bij het ophalen van herinneringen.

De basisschool van vroeger roept bij de meeste mensen geen cognitieve herinnering op ('aap, noot, mies'), maar een emotionele herinnering (de sfeer van de school).

Eén van de onderdelen van het limbische systeem is de amygdala. Professor Simon Baron Cohen meent dat mensen met autisme meer moeite hebben met het lezen van emoties bij anderen doordat hun amygdala minder alert reageert.

Als de bovenste hersenlaag (de cognitie) minder actief is komen de emoties meer aan de oppervlakte. Dat is wel logisch als je het model van de lagen in de hersenen ‘in je achterhoofd’ hebt.

Bij een benadering die past bij het functioneren van het limbische systeem past het inzoomen op de emoties van de persoon. Je doet als omgeving niet zozeer meer een appel op het weten en het kunnen analyseren, maar je werkt vanuit een emotionele klankkleur. Dat zit al in de reminiscentie (het ophalen van herinneringen), maar speelt in de volgende laag van de hersenen een nóg grotere rol.

Belevingsgericht begeleiden. “Wat mooi, meneer Petersen, die foto. Zijn dat uw kinderen en kleinkinderen. Ik denk dat sommige wel op u lijken. Had u vroeger ook van die blonde krullen?” Opmerking: Muziek is altijd een mooie ingang bij het belevingsgericht begeleiden. Zie daarvoor ook het laatste punt.

Operant leren. Dit lijkt niet in de eerste plaats een vorm van belevingsgericht begeleiden, maar het past wel bij – wat Dorothea Timmers-Huigens noemt – de associatieve ervaringsordening. De ene associatie wordt met de andere associatie verbonden. Er daat zitten toch weer emotionele belevingen tussen. “Ik dek de tafel om kwart voor twaalf. Dan weten de bewoners dat we zo meteen gaan eten. Ze gaan dan niet meer lopen over de gang.” Bij deze fase past ook je een tafelkleed gebruikt: dan ziet de tafel er opeens anders uit dan wanneer er daar een spelletje wordt gedaan.

Model-leren. “Als mevrouw de Jong niet haar mond open doet als ik haar wil helpen bij het tandenpoetsen doe ik zelf mijn mond wijd open. Zij reageert daar vaak op door óók haar mond open te doen.”

Muziekagogie. Muziek en emoties zijn sterk met elkaar verbonden. Zelfs dementerende mensen in de laatste twee fasen van dementie reageren vaak nog sterk op muziek. Voor veel huidige ‘oudere jongeren’ roept muziek uit de sixties tal van emoties op.  Als begeleider op een woning of als muziektherapeut probeer je aan te sluiten op de muzikale beleving van de bewoner: welke muziek raakt hem of haar?

De volgende twee lagen in de hersenen zijn de middenhersenen en de hersenstam. De cognitieve mogelijkheden vallen voor een groot deel weg: veel communicatie wordt gevoerd voor de verschillende zintuigen.

Functioneren van de hersenen en interventies bij dementie (1)

Meerdere malen plaatste ik een blog over de visie van Anneke van der Plaats op dementie. Ze heeft het over meerdere lagen in het brein: van cognitief (is boven) naar emotioneel/ voelen (is onder). Hoe meer de bovenlaag verstoord is geraakt, des te minder kan het denken je gedrag sturen.

Deze keer weer een aanvulling op die manier van denken. Want de gewenste benadering van de persoon met dementie hangt samen met de vraag hoe de lagen in/van de hersenen functioneren. Het schema komt uit een boek, maar helaas weet ik de bron niet…

De cortex is de bovenste laag van de hersenen. Dit is het gebied waar de informatie uit de rest van het lichaam ontvangen, geanalyseerd en geïnterpreteerd wordt. Dat is dus allemaal heel complex. Vervolgens wordt die informatie ook nog eens omgezet in gedachten en in aansturingen van het lichaam (het spreken en het handelen). Dat ik nu zit na te denken, wat ik bedenk in woorden omzet en ook nog eens typ heeft allemaal met die bovenste laag (de hersenschors) te maken.

Als die bovenste laag nog redelijk intact is kun je een gesprek voeren door bijvoorbeeld:

De socratische methode. Dan stel je doordenkvragen, zoals bij een mevrouw die meent dat haar buurvrouw haar portemonnee mee heeft genomen: “Is dat zo? Hoe bent u op dat idee gekomen? Kunt u mij daar meer over vertellen? Kunt u ook nog iets anders bedenken wat er aan de hand kan zijn?”

De Rationeel Emotieve Therapie. Bij deze methode probeer je met het denken de emoties bij te sturen. “Het raam staat open en u zit op de tocht. U durft daar niets van te zeggen, kunt u mij vertellen waarom niet… U denkt dat iedereen u dan een zeur zal vinden? Als mevrouw de Vries nu zou vragen of het raam dicht mag, zou u haar dan een zeur vinden?”

Realiteitsoriëntatie. Dan stel je geen vragen, maar je brengt de persoon via wat je zegt in de realiteit. “Goedemorgen meneer De Jong. Het is vandaag zondag. Ik ben zuster Brigit en ik kom u helpen met opstaan. Dan kunt u zo meteen mee naar de kerk.”

Reminiscentie. Dit is het bewust ophalen van herinneringen. Daar werd nog wel eens negatief tegenaan gekeken. Zoiets als: ‘als je dáármee begint ga je echt achteruit.’ Opa Henk 50 vertelt steeds over vroeger, hij is niet helemaal meer bij de les. Maar het kan helemaal geen kwaad om over vroeger te spreken. Als je zeventig jaar achter je hebt liggen en tien jaar vóór je is het geen wonder dat je het ook over je verleden wilt hebben. Bovendien blijkt deze methode ouderen meer bij de les te houden, waarbij ook de stemming kan verbeteren. “Vertel eens, Henk50, hoe ging dat vroeger bij u thuis met Sinterklaas. Hebt u daar leuke herinneringen aan?”

De bovenste twee interventies vragen om een behoorlijk cognitieve instelling van het denken: je moet van alles kunnen afwegen. Bij de volgende twee interventies kun je ook nadenken over wat er gebeurt of is gebeurd, maar er wordt minder een appél gedaan op het zelf analyseren.

Leidt een gezonde levensstijl tot meer dementie?

Sinds 1990 worden in de Rotterdamse wijk Ommoord veel inwoners op het gebied van hun gezondheid en welzijn gevolgd. Het is het zogenaamde ERGO-onderzoek vanuit de Erasmus-Universiteit.

Daar zijn de inwoners van Ommoord van op de hoogte. Het is geen geheime Google activiteit. Inmiddels zijn de gegevens van 40.000 mensen verzameld. De bedoeling is niet om op individueel niveau hun (on)gezondheid vast te stellen. Het gaat om de totale bevolking. Wat zijn risicofactoren bij de gezondheid? Als je op je vijftigste gezond bent, wat is de kans dat je dat op je zeventigste ook nog bent?

Nu is Ommoord niet het meest gezonde deel van Nederland. Er daalt veel fijnstof neer, dankzij de aanwezigheid van een aantal autosnelwegen benevens de nabijheid van een grote stad en veel industrie. Toch schijnen de inwoners een redelijk gemiddelde levensverwachting te hebben. Ik heb er onlangs een verpleeghuis bezocht en daar waren de mensen best oud. Je kunt er honderd worden.

De statistieken van Ommoord zijn onderdeel van een groot epidemiologisch onderzoek. Wat is bijvoorbeeld het verband tussen levensstijl en ziekte. En als je een ziekte krijgt, hoe is de gemiddelde levensverwachting dan? Kun je ook drie, vier of vijf ziektes tegelijk hebben. Dat kan, er zijn zelfs mensen die nog meer ziektes (hart, diabetes, longen, kanker enzovoorts) tegelijk hebben. Ik zal niet zeggen dat je dáármee honderd kunt worden.

Eén ding is wel waarschijnlijk. Ook in Rotterdam gaat iedereen dood. Zelfs de oudste inwoner van Rotterdam, mevrouw Grietje Janssen-Anker, is overleden. Ze verhuisde op haar 111e jaar naar Rotterdam. Daar heeft ze nog een jaar gewoond.

In het ERGO-onderzoek mist één aspect van de gezondheid en dat is de kwaliteit van de mondzorg. Hoe ouder we worden, des te kwetsbaarder worden we voor infecties in het mondgebied. Er wordt zelfs een verband verondersteld tussen chronische ontstekingen in de mond en dementie.

Verder zijn tal van ziekten in kaart gebracht. Eén statistische kwestie wil ik daarbij onder de aandacht brengen. Mensen met een gezonde levensstijl hebben een aanzienlijk grotere kans op dementie. Omdat ik er volgens de statistiek een redelijk gezonde levensstijl op na houd loop ik dus een grotere kans op de ontwikkeling van een dementieel beeld.

Mensen die roken, een fors overgewicht hebben en een aanzienlijk verhoogde bloeddruk hebben een kans van 3,7% op de ontwikkeling van een dementieel beeld. Mensen die niet roken, geen overgewicht hebben en geen verhoogde bloeddruk hebben bijna 21% kans op dementie. Dus moet ik toch maar gaan roken? Of geldt dit cijfer alleen in de wijk Ommoord?

Zoals jullie waarschijnlijk begrijpen betreft het hier een statistisch puzzeltje. Wie het weet mag het zeggen…

Geheugenprocessen

Kleindochter T (4 jaar) vertelde gisteren tot in detail aan opa over een  gebeurtenis van twee jaar geleden.

Ik weet vrijwel zeker dat ze dat over vijf jaar niet meer weet. Want dan weten kinderen zich vrijwel niets meer te herinneren van vóór hun vierde jaar.

Daar heb ik al eerder over geschreven. De meest waarschijnlijke verklaring is dat bij het groter worden (en met name ergens rond de 6 á 7 jaar) de opslag van het geheugen wordt gereset. Daardoor wordt de oudere informatie gewist. Of in ieder geval verstopt op een plek waar we niet bij kunnen.

Er zijn  therapeuten die beweren dat ze terug kunnen gaan tot het moment dat je geboren bent of zelfs daarvoor. Het lijkt erop dat daar veel inlegkunde bij komt kijken.

Hoe het geheugen werkt: daar weten we nog altijd weinig van. We weten veel meer niet dan wel.

Wat we wel weten is dat het geheugen vooral bestaat uit het kunnen verwerken van informatie. Dus het gaat niet om het iets onthouden, om het iets opslaan in de opslagtank van het geheugen. Het gaat er vooral om dat je iets een plek kunt geven. Om de toepassing dus: ‘dit heb ik in mijn hoofd opgeslagen en dat kan ik er mee doen.’ Aan alleen feitelijke informatie heb je niets.

Stoornissen in het geheugen kunnen zich binnen het onthouden van wat je meemaakt voor doen op de volgende gebieden:

  1. Aandacht: richt je je aandacht voldoende om iets te kunnen waarnemen en daarna onthouden?
  2. Vasthouden van informatie: hou je de aandacht lang genoeg vast om de informatie ook echt opgeslagen te krijgen in je hoofd?
  3. Het later kunnen reproduceren van de informatie: de informatie zit in je hoofd en je kunt die kennis weer opdiepen als je het nodig hebt.

Ad 1. Je ziet een telefoonnummer, maar er gebeurt van alles omheen. Hoe richt je je denken dan zó dat je bewust naar dat nummer gaat kijken?

Ad 2. Dat telefoonnummer heb je straks nodig. Hoe krijg je het in deze omgeving voor elkaar dat je je zolang richt op die informatie dat je het telefoonnummer echt in je hoofd ‘kunt knopen’?

Ad 3. Wat is er later nodig om jou dat nummer te laten reproduceren?

Als je klassieke beelden er bij pakt zou je kunnen bedenken dat kinderen met ADD zich te weinig kunnen concentreren op het nummer terwijl kinderen met ADHD niet de tijd nemen om het nummer te onthouden.  Bij demente mensen treden te problemen op alle drie gebieden op. Bij vitale ouderen is er vaak sprake van een opdiepprobleem.

Nu zijn die 06-telefoonnummers tegenwoordig ook wel ingewikkeld. Een halve eeuw geleden wist ik de aandacht voor het telefoonnummer van Tineke te vangen, genoeg tijd te nemen om de informatie op te slaan én kon ik het nummer ook reproduceren. Dat kan ik ook nu nog…

Het is alleen overtollige ballast, want het nummer is niet meer in gebruik. Ik krijg die informatie ook niet gewist. Dat is ook weer jammer, want daaris nu geen plek voor andere informatie.

Oprollend geheugen

Mensen met het Syndroom van Alzheimer leven steeds meer in het verleden. Bij hen is er sprake van een oprollend geheugen.

Je kunt zeggen: de opnameknop om nieuwe informatie te verzamelen is defect geraakt. Wat er gisteren is gebeurd is niet meer opgeslagen. Maar wat er tien jaar geleden is gebeurd werd wél opgeslagen.

Het gevolg is bijvoorbeeld dat een nieuw apparaat (dat al vijf jaar in huis staat) opeens onbekend is geworden. De dementerende oudere herkent dat apparaat niet meer als een radio.

Als het dementieproces verder gaat gebeurt er iets zeer dramatisch. Dan gaat informatie die eerder wel was opgeslagen alsnog verloren. Daarbij raken ouderen de informatie die het laatst was opgeslagen het eerste kwijt.

Bijvoorbeeld: ik heb altijd veel geschreven. Rond mijn 50e schakelde ik over op een computer/tekstverwerker. Tussen mijn 20e en mijn 50e gebruikte ik een gewone typemachine. Als ik zou gaan dementeren betekent dat dat ik na enige tijd mijn computer niet meer kan bedienen. Maar met mijn oude typmachine (waar ik nu weer aan zou moeten wennen) zou ik mogelijk nog wél verhalen kunnen schrijven.

Dat ‘oprollen van het geheugen’ wordt wel ‘de tweede dementiewet’ genoemd (de eerste is de verstoorde inprenting).

Op dit moment zijn Nederlandse verpleegkundigen welkom in de Canadese en Australische zorg voor ouderen. Waarom? Omdat die ouderen terugvallen op de taal van vroeger. Precies zoals in het boek van Bernlef (‘Hersenschimmen’) wordt bij hen de Engelse taal als vreemde taal ervaren. Maar de Nederlandse taal begrijpen ze nog goed.

oude radioGoede zorg aan ouderen gaat mee terug in de tijd. Je ziet dat al aan de inrichting van de woningen. Staat er modern (efficiënt, goed afwasbaar) meubilair? Of heeft men oog voor de herkenbaarheid? Welke radio staat er in de gezamenlijke woonkamer?

Een modern apparaat wordt door dementerende ouderen vaak niet meer als radio herkend. En vooral: welke muziek staat er aan? Is dat de muziek die de begeleider mooi vindt, of speelt de muziekkeuze in op het oprollende geheugen en de sfeer van vroeger voor ouderen?

Ooit had ik een gesprek met begeleiding over welke muziek er op de woning aan zou moeten staan. De daar wonende dames waren dol op liederen van Johannes de Heer (‘Er ruist langs de wolken’). De begeleiding vond dat verschrikkelijke muziek. Maar ja, voor wie moest dit huis een thuis zijn.

Overigens is ook belangrijk als de geluiden bewust worden gedoseerd. Af en toe de radio aan en zéker niet de hele dag…

“Mogelijk beginnend dementieel beeld”

In een dossier las ik: "Bij mevrouw is mogelijk sprake van een beginnend dementieel beeld..."

Mevrouw is 85 jaar oud. Er vallen enkele zaken op in haar denken en in haar gedrag. Zo heeft ze moeite om op namen te komen. Ze weet af en toe niet meer welke dag het is. Vraag je aan haar wat ze gisteren heeft gedaan, dan kan ze dat niet meteen bedenken.

Ook heeft mevrouw meer tijd nodig om haar handelen te organiseren. Ze kan niet zomaar meer de deur uitlopen. Ze moet stap-voor-stap organiseren dat ze naar buiten gaat, waarbij alles gecontroleerd moet worden (‘heb ik mijn sleutels, heb ik mijn portemonnee?’). In plaats van meerdere dingen tegelijk doet ze nu de dingen achter elkaar (‘serieel’). 

Wat de stemming betreft zijn er weinig veranderingen. Mevrouw kan somber zijn, maar ook vroeger kende ze die perioden. De stemming is ’s morgens doorgaans wat slechter, de stemming verbetert in de loop van de dag.

De huisarts heeft bij mevrouw de MMSE afgenomen, met een aantal gestandaardiseerde vragen waarbij de antwoorden kunnen wijzen op beginnende dementie. Mevrouw wist de meeste vragen goed te beantwoorden.

En toch is mevrouw ongerust. “Ik ben dement…” zegt ze. Alleen al dat idee brengt haar onrust. Ze durft geen vragen meer te beantwoorden, want ze is bang dat ze het verkeerde antwoord zal geven.

Ik loop tegen de 70. Kijk ik naar het gedrag van mevrouw, dan vind ik dat soms behoorlijk herkenbaar. Omdat ik geen vaste baan meer heb moet ik soms echt even nadenken welke dag het is. Dat had ik ook toen ik 60 was en een paar maanden thuis was vanwege de gevolgen van ongeluk. Ik moet steeds weer bedenken hoe mensen heten… Als ik de deur uit ga moet ik goed checken of ik alles bij me heb. Mijn stemming is niet altijd zo vrolijk, daar zitten dalen in. Dat heb ik al jaren.

De gestandaardiseerde MMSE kan ik redelijk beantwoorden. Dat zegt niets meer, want als gevolg van mijn werk ken ik die vragen en ook de antwoorden. Maar hoe doe ik het op een meer uitgebreide test? Ook bij Henk 50 is mogelijk sprake van beginnende dementie…

Daarnaast is er in onze samenleving nog iets anders aan de hand. Alles verandert heel snel. Mevrouw groeide op in de tijd van het schoolbord, het krijtje, de gulden, de losse kaartjes voor trein en bus, gewoon naar het stadhuis gaan als je iets wilde weten en de telefoon met draaischijf. Geen wonder dat ze tegenwoordig soms de weg kwijt is. Dat valt allemaal niet meer bij te houden.

Een zin als ‘er is mogelijk sprake van een beginnend dementieel beeld’ zegt net zo weinig als een weerbericht op maandag dat zegt dat het mogelijk aan het eind van de week gaat regenen.

Bij mensen van rond de 85 jaar zijn altijd wel een aantal kenmerken aan te wijzen die ook kunnen wijzen op een dementieel beeld. Je zult met hardere gegevens moeten komen. Zo'n vage uitspraak maakt ouderen en familie  nodeloos ongerust.

Heeft Jacob dementie?

Gisteren moest ik voor twee cliënten een aantal vragen beantwoorden over mogelijke dementie. Beide cliënten zijn op leeftijd en hebben het downsyndroom. In de gewone samenleving heeft 1,4 % van de mensen van 65 jaar dementie, bij mensen met het downsyndroom is dat 54%.

Opmerkelijk is overigens dat bij een deel van de mensen met downsyndroom in de hersenen wél te zien is dat er sprake is van (in dit geval) Alzheimerdementie, maar dat je dat niet terug ziet in het denken en in het gedrag. Een intrigerende vraag is dan natuurlijk: hoe kan dat? Als neurologisch onderzoek laat zien dat er sprake is van vergevorderde dementie, waarom zie je dat dan bij de één wél terug in het gedrag en bij de ander niet? Kennelijk is er meer dan alleen neurologie. Dr. Swaab heeft niet altijd gelijk.

Voor het antwoord op de vraag of er sprake is van dementie maak ik weinig gebruik van testen, omdat die veel te kunstmatig zijn. Iemand heeft slecht geslapen of heeft faal-angst en het antwoord gaat al helemaal in de verkeerde richting. Het is veel zinvoller om het dagelijks leven ‘te bekijken’.

Waar ik vooral benieuwd naar ben is hoe het gewone dagritme verloopt. Ook dat dagritme kan je op het verkeerde been zetten. Iemand die heel erg volgens aangeleerde patronen functioneert kan het op basis van die patronen lang volhouden zonder dat de omgeving iets in de gaten heeft.

Neem nu Jacob. Hij is 48 jaar en heeft Downsyndroom. Jacob is een man van de patronen. Alles heeft hij geregeld en georganiseerd. Zelden raakt hij op zijn kamer iets kwijt. Oppervlakkig gezien is er niets met hem aan de hand. Wél vergeet hij nogal eens waar hij mee bezig is. Je geeft hem een opdracht om de beker van de kamer op te halen en hij komt terug zonder beker. Jacob weet namelijk helemaal niet meer waarom hij naar de kamer moest.

Naar de keuken lopen en dan niet meer weten waarom je naar de keuken liep overkomt ons allemaal. Daar hoef je niet van te schrikken. Het wil niet zeggen dat er sprake is van dementie. Daarvoor is meer nodig.

Bij Jacob is sprake van een achteruitgang die sneller gaat dan je op basis van de veroudering zou verwachten. Als je van de ene ruimte naar de andere ruimte loopt is de kans dat je vergeet wat je moest doen aanzienlijk groter dan wanneer je in dezelfde ruimte verblijft. Met andere woorden: een deur vergroot de kans op vergeetachtigheid. Wie vergeetachtig is heeft gewoon een te groot huis en dus teveel deuren (…).

Bij Jacob zie je nog iets opmerkelijks. Er is sprake van ‘stokkende handelingen’. Ook midden in een handeling kan hij vergeten zijn waar hij mee bezig is. Hij wast een kopje af, blijft in zijn handeling steken tijdens het afwassen en weet eigenlijk niet meer waar hij mee bezig is. Dat is een meer verontrustend signaal. Komt dat vaker voor?

Bij een observatie in de thuissituatie was mevrouw de Jong bezig met de afwas. Het leek allemaal prima te gaan, al ging het langzaam. Maar mevrouw de Jong is dan ook al 85 jaar oud. Dan ben je niet meer de snelste. Maar als mevrouw de Jong klaar is met de afwas gaat ze niet afdrogen. Ze pakt de kopjes, borden en bestek uit het afdruiprek en gaat ze opnieuw afwassen. Je bent er dus niet met één stukje observatie, je moet langer kijken naar wat er gebeurt.

Voordat we verder gaan met onze conclusie moeten er echter nog een paar andere zaken worden uitgezocht. Het zou kunnen zijn dat er bij Jacob sprake is van een te lage schildklierwaarde. Een andere verklaring kan zijn: depressiviteit. Een derde mogelijke verklaring is een te hoge medicijnspiegel. Een vierde verklaring kan onvoldoende slaapkwaliteit zijn. Er kan ook sprake van een vitaminetekort (o.a. B 12).

Maar bij Jacob komt er nog een alarmerend verschijnsel bij: er is sprake van wegrakingen die lijken op een epileptisch insult. Of het echt epilepsie is weten we niet, dat moet verder onderzocht worden.

Dat zijn allemaal zaken waar ik geen antwoord op kan geven. Ik ben geen dokter. Voor Jacob (met een verstandelijke beperking) volgt een verwijzing naar de AVG-arts (Arts Verstandelijk Gehandicapten), die waarschijnlijk ook een neuroloog zal consulteren.

MMSE (2)

De MMSE (Minimal Mental State Examination) is een 'snelle vragenlijst' om een vermoeden van cognitieve stoornissen vast te stellen (met name: dementie).

Meneer van Veen is steeds spullen kwijt. Hij heeft geen idee waar hij ze gelaten heeft. Hij blijft maar zoeken. Sinds zijn vrouw is overleden kan hij veel dingen niet terugvinden. Is er bij meneer van Veen sprake van dementie?

Geen idee. Dat kun je zo helemaal niet vaststellen. Wat je in de eerste plaats moet weten is hoe het gedrag van meneer van Veen vroeger was. In de vragenlijst die ik in de gehandicaptenzorg bij voorkeur gebruik (de DSVH) moet je daarbij altijd een vergelijking maken met hoe het gedrag vroeger was. En dan maar hopen dat er iemand is die de cliënt al een hele tijd kent…

Nu is er in de gehandicaptenzorg officieel sprake van een voordeel vergeleken bij de ‘rest van de samenleving’. Er wordt een basismeting gedaan op de leeftijd van veertig of vijftig jaar. Als er later sprake is van een vermoeden van dementering kun je die basismeting er bij pakken. Gaan de sociale en cognitieve scores écht achteruit? Of is dat alleen maar een idee?

Gelukkig weet de zoon van meneer van Veen wel een antwoord. Hij vertelt dat zijn vader altijd erg verstrooid was. Als hij van de kamer naar de keuken liep en hij werd afgeleid door iets anders legde hij meteen op die plek maar de schroevendraaier neer die hij in zijn handen had. Daarna liep hij door naar de keuken en hij was de schroevendraaier kwijt. Volgens zijn zoon wist zijn moeder meestal de spullen terug te vinden. Maar moeder is overleden, dus nu is Pa écht alles kwijt.

In  het geval van meneer van Veen zou ik dus moeten scoren dat het gedrag (van alles kwijtraken) karakteristiek is. Het hoort bij hem. Hij is altijd al ‘een rommelkont’ geweest. Je kunt het kwijt zijn van spullen niet direct toeschrijven aan cognitieve achteruitgang.

Trijntje geeft in een reactie op dit weblog een voorbeeld dat wél een signaal is. Als je vader altijd een kei was in (hoofd)rekenen en dat lukt helemaal niet meer, dan moet je je zorgen maken. Het klopt helemaal niet met hoe hij vroeger functioneerde. Er is op dat gebied duidelijk sprake van cognitieve achteruitgang.

“Ik kan helemaal geen namen meer onthouden,” zegt mevrouw Huizinga. Ze kan tijdens haar verhaal maar niet op namen komen van mensen uit haar omgeving. “Maar dat had u altijd al” zegt haar dochter. “Toen ik jong was had u het ook steeds over “Toe nou, hoe heet die ook alweer?” 

Als bij mij de MMSE wordt afgenomen is het redelijk karakteristiek dat ik niet zomaar kan hoofdrekenen. Dat kostte me al grote moeite toen ik twaalf jaar oud was. Ik was geen ster in rekenen en helemaal niet goed in hoofdrekenen. Het woord ‘worst’ kan ik trouwens ook niet zomaar achterstevoren spellen. Ik moet het eerst zien.

En bij veel namen moet ik eerst even nadenken. En na tien minuten plopt de naam opeens tevoorschijn. Dat had ik ook al toen ik veertig jaar oud was. Ik had een cursusjaar nodig om de namen van de cursisten te onthouden. Dat heet een opdiepprobleem.

Een test van de cognitieve vermogens van ouderen moet bij het vermoeden van beginnende dementie altijd gepaard gaan met een vergelijking met hoe het vroeger was. Anders sla je als onderzoeker gemakkelijk de plank mis.