Vaccinatie en autisme

Regelmatig heb ik van ouders gehoord dat hun kind autistisch was geworden als gevolg van vaccinaties. De arts met wie ik jarenlang samenwerkte geloofde die verhalen niet. Ik vond zelf dat ik daar geen uitspraak over kon doen. Ik heb er gewoon geen verstand van.

Wel had ik het een mogelijk alternatieve verklaring voor mezelf ingebouwd. Zou er sprake kunnen zijn nan een combinatie van factoren die met de leeftijd van het kind te maken hadden? De BMR vaccinatie (Bof-Mazelen-Rode Hond) vindt in dezelfde leeftijd plaats als waar bij bepaalde vormen van autisme het autisme zich openbaart. De prik en de kenmerkende verschijnselen van dit autisme traden dus ongeveer tegelijkertijd op. Komt de zon op omdat de haan kraait of kraait de haan omdat de zon op komt?

Mijn moeder hield keurig een dagboek bij van de kinderen, inclusief de gezondheid. De mazelen heeft ze bij mij nooit aangetroffen, de bof kreeg ik toen ik 12 jaar oud was en de rode hond schijnt weer gewoon voorbij te zijn gelopen. Ik weet alleen dat ik de waterpokken had toen ik 8 jaar oud was. En ik had erg veel jeuk.

De alarmbellen bij de antivaxxers gingen aanzienlijk harder rinkelen toen de Britse arts Andrew Wakefield twaalf gevallen had beschreven van kinderen die autistisch gedrag waren gaan vertonen nadat ze de BMR-prik hadden gekregen. Nu was het bewijs geleverd! Het Engelse medisch-wetenschappelijke tijdschrift The Lancet had de resultaten gepubliceerd. Daar waar de wetenschap eerst onzin was werd er nu hoog van opgegeven.

Helaas bleek dat Andrew Wakefield de gegevens had gemanipuleerd. Dat is een andere formulering voor het feit dat hij de boel had belazerd. De kinderen waren helemaal geen autistische verschijnselen gaan vertonen nadat ze de BMR-prik hadden gekregen. Er waren zelfs kinderen die al voor de prik autistische kenmerken lieten zien en anderen soms pas een half jaar later.

Toch waren de rust niet weergekeerd. In Japan werd de BMR-prik afgeschaft. Opmerkelijk was dat daarna het aantal met autisme gediagnosticeerde kinderen toenam. Op zichzelf vind ik dat niet voldoende bewijs, trouwens. Autisme wordt steeds vaker gediagnosticeerd, mede doordat de kriteria zijn verruimd én omdat er meer vroegherkenning plaats vindt.

In Denemarken pakte men het anders aan. Daar onderzocht men een half miljoen kinderen mét en zonder BMR-prik. Er was geen verschil in de frequentie van het aantal diagnoses van autisme.

De Stichting Vaccinvrij houdt van grote getallen. Men komt in Nederland tot 5 á 10 sterfgevallen per jaar als gevolg van vaccinaties. Bij het LAREB (het centrum dat in Nederland alle mogelijke bijwerkingen vaccinaties onderzoekt) werden in acht jaar tijds 12 sterfgevallen gemeld. Uitgebreid onderzoek daar leidde er toe dat de sterfgevallen vrijwel altijd te maken hadden met een een medische complicatie die niets met de vaccinatie te maken had. Maar volgens een woordvoerder van de Stichting ‘baseert men zich liever op de ervaringsverhalen van ouders dan op de kille cijfers’ (bron: de Volkskrant).

De Stichting Vaccinvrij bluft wel wel vaker met grote getallen. Zo meldt de website ook nog steeds dat er in Duitsland vier kinderen zijn overleden als gevolg van het dragen van mondkapjes. Drie verhalen blijken fakenews te zijn.

Het vierde verhaal betrof een 13-jarige meisje. Bij haar heeft uitgebreid onderzoek (een second opinion) inmiddels uitgewezen dat het dragen van een mondkapje niet de doodsoorzaak was. “Das zuständige Bestattungsunternehmen betet im Namen der Eltern eindringlich darum, ihr Kind nicht für die Pandemie-Leugner-Propaganda zu missbrauchen”. De Stichting luistert dus liever niet naar de verhalen van ouders als het minder goed uitkomt.

Ik heb bij de Stichting gemeld dat de verhalen fakenews zijn, maar er komt geen reactie en ook wordt het verhaal over de vier kinderen niet van de website gehaald. Kennelijk mag het feit dat het verhaal niet waar is niet verteld worden. Het gaat immers om het gevoel en niet om het feit. Het gevoel zegt je wat waarheid is.

Else durft niet te slapen, want er ligt een tijger onder haar bed. Pappa laat zien dat er géén tijger onder haar bed ligt. Toch gaat Else niet slapen want ze luistert niet naar de kille feiten van haar vader. Haar waarheid is dat er wél een tijger onder haar bed ligt. 

Alexithymie (slot)

Zegt koningin Maxima tegen haar wettige echtgenoot: "Je moet eens wat vaker over je gevoelens praten, Alex, anders krijg je een burn-out." Antwoordt Alex: "Dat kan ik niet, maxicosy van me, ik heb alexithymie."

Frequentie

Hoe vaak komt alexithymie voor? Schrik niet: er wordt wel gesproken over tot 17% bij mannen en tot 10% bij vrouwen. Of die aantallen werkelijk kloppen in de oorspronkelijke betekenis van alexithymie weet ik niet. Bijvoorbeeld: als iemand uit een gezin komt waar nooit over gevoelens werd gesproken en die persoon dus nooit heeft geleerd om over zijn eigen gevoelens te spreken: is dat dan wel alexithymie?

Risico op burn-out

De Finse auteurs Mattila, A. K., Ahola, K., Honkonen, T., Salminen, J.K., Huhtala, H., Joukamaa, M. (2007) beschrijven – wat ik zou willen noemen – de alexithymische cirkel.

Alexithymie wordt veroorzaakt door een beperking in het cognitief verwerken van emoties en door een gebrek aan het representeren van emoties. Daardoor heeft men ook moeite met het reguleren van emoties en gevoelens, wat weer een verhoogde kans geeft op psychologische- en fysieke klachten. Maar als je klachten op een rijtje zet: heb je dan ook grotere kans op een burn-out?

Ze auteurs deden in Finland onderzoek naar het verband tussen alexithymie en burn-out en constateerden dat de kans op een burn-out inderdaad aanzienlijk groter is als je niet in goed staat bent om naar je gevoelens te kijken en er over te spreken.

Alexithymie en autisme

Bestaat er een verband tussen alexithymie en autisme? Volgens een studie van Dr. Sylvie Berthoz (2003) hebben ongeveer de helft van alle autisten ook alexithymie, en geldt dat voor 10% van niet-autistische mensen. Maar hoewel mensen met autisme meer kans hebben op alexithymie, komt de aandoening niet alleen bij autisten voor. Alexithymie komt net zo vaak voor bij mensen met een depressie of schizofrenie. Recent onderzoek laat ook een verband zien met de ziekte van Parkinson.

Berthoz noemt het een misverstand als we denken dat autisme alexithymie veroorzaakt, maar ook andersom. Hoewel autisme en alexithymie samen voorkomen gaat het toch om twee verschillende stoornissen.

Geoffrey Bird, Clare Press en Daniel C Richardson gingen verder op onderzoek uit en constateerden dat mensen met autisme op een andere manier emoties proberen af te lezen aan gezichten dan mensen met alexithymie.

Richard Cook (2019) stelt dat het van belang kan zijn om mensen die én met autisme zijn gediagnosticeerd en voor wie ook geldt dat ze voldoen aan de criteria van alexithymie om een andere benadering vragen dan autistische mensen die niet de kenmerken van alexithymie laten zien.

Een deel van de mensen met autisme is volgens hem wel in staat om emoties te herkennen bij zichzelf en bij anderen. Dat zou bijvoorbeeld overeen kunnen komen met uitkomsten van recent onderzoek van o.a. Sander Begeer dat een deel van de mensen met autisme wel emoties herkent, maar dat de gebruikelijke interacties in het dagelijks leven voor mensen met autisme te snel verlopen: ze hebben meer tijd nodig om de emoties ‘te vangen’.

Kun je alexithymie meten? Ja en nee. Er is een schaal geconstrueerd: de TAS-20: de Toronto Alexithymia Scale (2008). Het is een zelfbeoordelingsschaal die is getoetst en valide wordt geacht. Nadeel van de zelfbeoordeling vind ik wel dat de uitkomst ook sterk van de invuller afhangt. "Ik vind het moeilijk om mijn diepste gevoelens prijs te geven." Tsja, wat zal ík daar nu eens van vinden?

Het raadsel van de tijd

Executieve functies hebben te maken met het vermogen om te kunnen plannen en organiseren.

Bij mensen met een stoornis in het autistisch spectrum wordt dit plannen als één van de grootste problemen gezien. Dit zou o.a. te maken hebben met het teveel zien van details en daardoor te weinig zicht hebben op het totaal. Mensen met autisme worden als het ware voortdurend afgeleid door kleine dingen die ze tegen komen. Daar raakt hun hoofd zó van vol dat ze niet aan het totale plan toekomen.

Eén van de grootste problemen voor mensen met autisme is het plannen van de tijd. Tijd is iets ongrijpbaars. Je kijkt een minuut later en dan is het alweer een andere tijd. En hoe weet je nu hoeveel tijd je ergens voor nodig hebt?

Voor sommige van mijn cliënten heb ik inmiddels op de afsprakenkaart staan hoe laat ze van huis wég moeten, in plaats van de vraag hoe laat ze bij mij een afspraak hebben.

Maar er zijn ook mensen met autisme zó gefixeerd op de tijd (dat heeft ook weer met de geringe grip op de tijd te maken) dat ze helemaal niet tegen een afspraak kunnen die niet precies op tijd is.

Zo begroette Mario mij met: “Ja! Drie minuten te laat!” Normaal zou je je verexcuseren met de opmerking dat dat nu eenmaal kan gebeuren, of je gaat uitleggen waarom je toch iets te laat bent. Maar Mario ordent de wereld dusdanig in tijd dat je daar met hem niet over in discussie moet gaan. Het maakt de wereld voor hem alleen maar moeilijker.

Dus zei ik: "Ja, Henk is drie minuten te laat. Tien uur drie. Om tien uur vijf gaat Henk met jou praten."  Toen was de wereld voor Mario weer duidelijk...

Hors Normes

Eén van onze buren maakte ons attent op de film Hors Normes die hij in Frankrijk gezien had. Het leek hem een prima film voor mij.

Inmiddels is de film ook tot de lage landen doorgedrongen en zelfs te zien in een filmhuis op het Drentse platteland. De film heb ik desondanks en desalniettemin nog niet gezien. Maar het lijkt mij wel een aanrader.

Ik dacht even dat de film over paarden ging, maar Hors Normes betekent zoiets als ‘buitengewoon’, maar ook ‘grenzeloos’. Hij gaat over autistische kinderen als gevolg van hun gedrag niet op school noch op een vorm van dagopvang terecht kunnen. Maar de titel slaat ook op de beide begeleiders die speciaal voor deze kinderen een project hebben opgezet. Bruno is Jood, Malek is moslim en samen weten ze door een combinatie van idealisme en creativiteit veel te bereiken.

Gaat het niet zoals het gaat, dan weet Bruno wel iets te verzinnen. Deze kinderen passen niet in een vastomlijnd programma, ze functioneren niet binnen een ‘auti-systeem’. De reactie van Bruno is: “Ik verzin wel iets.” Iedere keer weer moeten er nieuwe oplossingen worden gevonden.

Het is deze benadering die de Inspectie voor de Volksgezondheid een doorn in het oog is. Hier heeft men geen controle op. Bruno en Malek hebben niets met protocollen, ze zijn bezig met de kinderen, enigszins parafraserend: de handen aan het bed.

Niet dat het allemaal op rolletjes loopt. Het management is bepaald niet geordend en soms chaotisch. En als er een kind zoek is gaat één van beide mannen dat verdwaalde kind zoeken. Dat heeft voorrang boven het belangrijke afspraak.

Als er twee inspecteurs op bezoek komen leidt dat tot een verwoestend oordeel: het opvanghuis moet dicht. De veiligheid is in het geding: de begeleiders hebben geen diploma en ze lopen klappen op. Bruno: “Maar voor klappen bestaan geen diploma’s.”

Zoeken naar wat verdwaald is, op zoek naar iemand die de weg kwijt is. Dat is het verhaal achter deze film (opvolger van Les Intouchables). Een waar gebeurd verhaal. Insprirerend, vanwege het idealisme, maar ook schrijnend. Kinderen die nergens terecht kunnen raken als gevolg van de regeldwang hun opvang alsnog kwijt.

En toch: ik moet dit film gaan kijken. Want de zorg draait op idealistische begeleiders zoals Bruno en Malek. En de film helpt vast ook weer om anderen te inspireren. 
Zie ook: https://youtu.be/pBXz_IqBJrE

Kriebeltrui en andere ongemakken

Vroeger maakte ik goede seizoenen en minder goede seizoenen mee. Ik hield erg van de zomer, maar de winter was me veel te koud. Als kleuter woonde ik in Indonesië, daar raak je ontwend aan de winter.

Maar het grootste ongemak van de winter was de wollen borstrok. Ik had dagelijks last van forse jeuk. En zeker als daar ook nog een wollen trui overheen getrokken moest worden. Dat viel allemaal niet mee. Als de juf zei dat Henkie het beter kwam weet ik achteraf de verklaring: ik werd afgeleid door de jeuk.

Een ander ongemak was de gortpap. Ik kon een half uur doen over het leeg eten van het bord, vanwege de klonten. De ene week aten we gortpap, de andere week zelfgemaakte yoghurt. Die laatste was ook niet klontvrij, maar toch iets beter te doen. Omdat we tussen de middag warm aten moest ik op vier dagen van de week na het middageten wel weer naar school. Als de pap ’s middags niet was opgegeten volgde er ’s avonds nog een herkansing.

Die gevoeligheden hebben te maken met de zintuigen. In dit geval met overgevoeligheid (hypersensitiviteit) op de huid en in het mondgebied. Dat is het onderzoeksgebied van SI-therapeuten, die gespecialiseerd zijn op over-en ondergevoeligheid van de zintuigen.

Ooit zag ik een man aan het werk op de dagbesteding, die alleen met de toppen van zijn vingers de voorwerpen aanraakte. Een kopje koffie hield hij vast tussen twee vingers. Die man was waarschijnlijk overgevoelig aan de binnenkant van zijn handen. Dat komt nogal eens voor bij mensen met autisme.

In een artikel las ik in dat verband iets over handenarbeid in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Mensen met Downsyndroom houden van dikke wollen draden, mensen met autisme hebben een grote voorkeur voor dunne niet kriebelende touwtjes....

Een wonderbaarlijke genezing (?)

Ik houd wel van die tegendraadse verhalen van Martine Delfos. Maar soms schiet ze haar doel voorbij. Zoals bij het verhaal van Bernard, dat ze beschrijft op bladzijde 63 van haar boek 'Autisme ontrafelen'.

“Bernard is zeven jaar oud. Hij is gediagnosticeerd met klassiek autisme. Hij heeft bijna geen spraak, geen spel, is zeer passief en leeft min of meer als een grote baby met pampers.”

De moeder vertelt dat haar zoon aan ernstige epilepsie lijdt. Omdat epilepsie zulke verwoestende gevolgen kan hebben concentreerde ik me tijdens de eerste bijeenkomst op die epilepsie. Ik vertelde Bernards moeder dat het een idee zou zijn om met haar zoon te praten over zijn toevallen. Ze gaf aan zijn moeder het advies dat ze tegen haar zoon zou kunnen zeggen dat hij de aanvallen aan kan voelen komen.

Drieënhalve dag later ontmoette ik moeder opnieuw. De situatie was totaal veranderd. Bernard had zijn luier weggegooid. Hij had gezegd dat hij zelf wel naar het toilet kon gaan. Hij wilde niet meer geholpen worden met de straat oversteken, want dat kon hij zelf wel…”

Volgens Martine Delfos was Bernard apathisch geweest vanwege de angst voor een epileptisch insult. Het is de vraag of hij werkelijk autistisch was. Hij vertoonde autistisch gedrag. De angst dat hem een insult zou kunnen overkomen had hem helemaal passief en afhankelijk van zijn ouders gemaakt. Nu hij wist dat hij in zekere zin controle had over de insulten verdwenen de apathie en de passiviteit.

En ze gaat nog verder: de persoon met autisme voelt zich afgewezen door de maatschappij omdat hij niet mee kan komen. En een gevolg daarvan is dat iemand met autisme zichzelf verwerpt en zich dus terugtrekt in de eigen wereld. Maar dan John, een puber met autisme. Hij ging in therapie en nu studeert hij aan de Universiteit. Wie weet wat Martine Delfos voor Bernard in petto heeft…

De afgelopen week bekeek ik een filmpje dat een moeder had gemaakt over haar zoon met moeilijk instelbare epilepsie. Je zou analoog aan Bernard kunnen zeggen: “Hij heeft bijna geen spraak, geen spel, is zeer passief en leeft min of meer als een grote baby met pampers.” Ik dacht: stel je voor dat de moeder tegen deze jongen gaat zeggen dat hij de insulten aan kan voelen komen. Wat zou het effect zijn? Gaat hij dan opeens zelfstandig naar het toilet, is hij opeens verkeersveilig, kan hij dan meekomen op school?

Ik geloof er niets van. Ben ik dan ongelovig? Ik denk in de eerste plaats dat Martine Delfos een heel ander beeld heeft van mensen die zeer ernstig verstandelijk gehandicapt zijn. Loop maar eens rond op woningen met mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking…

Andrea Britta Maier beweert dat ze bijna zover is dat ze het middel tegen volgens haar te vroege veroudering heeft gevonden. Zulke verhalen doen het goed. Straks wordt iedereen gezond 130.

Martine Delfos heeft bijna hét medicijn tegen het diep ingrijpende beeld van autisme. Nog even en tal van mensen met een zeer ernstige vorm van autisme zullen herstellen, worden actief, komen voor zichzelf op en worden succesvolle mensen in de samenleving. Ook dat verhaal klinkt goed.

Maar volgens mij hebben de verhalen van Maier en Delfos te maken met het niet kunnen accepteren dat er veel gebrokenheid is in de wereld. De wonderen zijn de wereld niet uit, maar het blijven wonderen, omdat ze maar zo weinig gebeuren...

Wat is een ‘viep’?

Het woord 'viep' is ooit bedacht door iemand met autisme. Hij noemde als zijn viep het feit dat hij alle typen lantaarnpalen in Nederland kende.

Een viep is dus een interesse die érg ver gaat. Op zichzelf is dat niet voorbehouden aan mensen met autisme. Bij mensen die alles van voetbal en van voetballers weten kun je ook denken aan een ‘viep’. Alleen vinden we dat gemiddeld toch wat ‘gewoner’ dan iemand die alles van lantaarnpalen weet.

Een ‘viep’ is niet alleen negatief. Het kan in een bepaald bedrijf heel handig zijn als iemand alles van één bepaald onderwerp af weet. Wat ooit begon als een vreemde hobby werd uiteindelijk op een voor het bedrijf handige manier ingezet. En de persoon zelf had er ook plezier in en het was zijn vorm van levensinvulling.

Een voorbeeld uit de tijd van vóór internet was een man die destijds alle buslijnen in Nederland uit zijn hoofd kende. Hij had er zijn werk van gemaakt om telefonisch bereikbaar te zijn voor alle vragen over busdiensten. Ik kan niet zeggen of die man autistisch was, maar je zou zijn hobby wel als een ‘viep’ kunnen beschouwen.

Zo zou het best zo kunnen zijn dat bepaalde specialisten op medisch gebied (die alles weten over een bepaald medisch onderwerp) eigenlijk ook een ‘viep’ hebben ontwikkeld. Ze zijn bijna altijd bezig met hun onderwerp. Zoals een hartchirurg in de USA die zelfs op zijn huwelijksreis vakliteratuur mee nam en er tijdens die reis vele uren in zat te studeren.

Ook op muziekgebied komen ‘vieps’ voor. Iemand die alles weet van één bepaalde componist en er toch niet op uitgestudeerd raakt. Overigens zijn er onderzoekers die menen dat muzikaliteit en autisme nogal met elkaar in verband staan.

Een klassieker is natuurlijk de kennis van treinen. Op ieder groot station zie je regelmatig (en meestal aan het einde van de perrons) mensen (meestal mannen) staan die foto’s van treinen maken. Sommigen weten dan ook nog exact de treinnummers en ze zullen niet rusten totdat ze van een serie alle locs op de foto hebben gezet.

Die ‘viep’ is zo gek nog niet. Maar het kan uit de hand lopen. Als de dokter vertelt dat ik een operatie moet ondergaan en dat hij een bepaalde stof in mijn lichaam wil inspuiten zal ik waarschijnlijk even nakijken wat die stof precies inhoudt. Iemand met autisme zal helemaal opgaan in het onderwerp. Hij zal misschien weken lang ‘niet te spreken zijn’ en struint allerlei wetenschappelijke bibliotheken af om te begrijpen wat de werkzame stof is. Er is dan dus een nieuwe viep ontstaan en één van de kenmerken is dat die viep bodemloos is. Er komt geen eind aan de zoektocht.

Daarmee zitten we meteen op een nadeel van een ‘viep’. Het is heel veel kennis over een heel klein beetje. Maar de persoon gaat zó op in het verzamelen van informatie dat andere aspecten van het leven te kort komen. Ook het sociale contact wordt eenzijdig.

Zoals de man die alleen maar kan praten over voetbal (en niet checkt of het onderwerp de ander interesseert), zo kan iemand met autisme een urenlange verhandeling houden over de verschillende typen liften die goedgekeurd zijn voor goederen met bederfelijke inhoud.

Autisme: sneller of langzamer?

Ik ben er altijd vanuit gegaan dat mensen met autisme (vaak) meer tijd nodig hebben om een situatie te kunnen 'vatten'.

De achtergrond van dat idee is dat mensen met autisme eerst het detail zien en dan het grote geheel.

Zo schreef de heer J.G. van Dalen (hij studeerde werktuigbouwkunde en psychologie) dat hij het scheerapparaat in zijn tas niet herkende. Hij had zelf zijn tas ingepakt voor een paar dagen Londen, maar toen hij het apparaat in het hotel uit zijn tas pakte begreep bij niet wat voor apparaat het was. Pas toen hij het woord 'Philishave' zag ging hij stukje bij beetje het apparaat herkennen. Dus via het detail naar het grote geheel. Dat kost tijd.

Er wordt dan ook wel gezegd dat mensen met autisme de bomen zien, maar niet het bos. Ze zien allemaal losse bomen. En het kost schakeltijd om vanuit die vele losse bomen die bij elkaar staan te begrijpen dat dat dan samen een bos is. Dat noemen we de Theorie van de Centrale Coherentie, één van de drie klassieke pijlers bij het verklaren van het autistisch denken.

Martine Delfos gelooft niet in deze theorie. Ze verklaart het autistisch denken vanuit de neiging tot precisie. Ze gaat er zelfs vanuit dat mensen met autisme sneller zijn in hun denken dan andere mensen. Ze zien meteen een detail, veel sneller dan andere mensen. Maar die snelle detailwaarneming leidt vervolgens tot vertraging: ze willen alles wat ze zien heel precies in kaart brengen. En als je (te) precies bent kost het meer tijd om je werk af te maken.

Een voorbeeld om deze manier van denken te illustreren is het zinnetje: 'Peter gaat morgen weer naar šchool'. Bijna alle kinderen zullen denken en hardop lezen dat Peter morgen naar school gaat. Kinderen met autisme blijven steken door die bijzondere š. Volgens Martine Delfos zal hen die vreemde š meteen opvallen, waardoor ze aan het voorlezen van de zin helemaal niet meer toekomen.

Denken in defect leidt tot neerwaartse spiraal

Delfos meent dat autisme teveel wordt benaderd vanuit het idee van een defect. Het gevolg is dat mensen met autisme zich autistisch gaan gedragen.

  1. We ontdekken bijvoorbeeld dat het kind niet leert spreken.

2. Dan gaan we eerst alles op alles zetten om het kind te leren spreken.

3. Maar na twee jaar spreekt het kind nóg geen woord. Vervolgens geven we de moed op. We verwachten niet meer dat het kind gaat spreken.

4. Daardoor treedt onderstimulatie op.

5. Een gevolg daarvan is dat het kind met autisme zich meer terug gaat trekken en het meer repetitief gedrag gaat vertonen.

6. Door die onderstimulatie ontstaat er autistisch gedrag.

7. Dat leidt op zijn beurt weer tot een stagnatie in de ontwikkeling, een neerwaartse spiraal en regelmatig zelfs tot het ontstaan van een depressie bij het kind.

Volgens Martine Delfos is dit een gevolg van verkeerde ideeën over autisme en de daarmee samenhangende verkeerde trainingsprogramma’s. Ze noemt met name ABA (Applied Behavior Analysis), DTT (Discrete Trial Teaching) en TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) als voorbeelden van onjuiste trainingsprogramma’s.

Volgens Martine Delfos is de grondfout van deze programma's dat mensen met autisme worden getraind in gedrag zoals de opvoeder dat graag zou zien, maar ze beschadigen de motivatie van het kind. Het kind met autisme leert in haar ogen een kunstje, zonder dat er sprake is van intrinsieke motivatie.

Autisme en intelligentietest

Volgens Martine Delfos geven de gebruikelijke intelligentietesten geen goed beeld wat het werkelijke potentieel van de intelligentie is bij mensen met autisme.

Dat ben ik met haar eens. Trouwens: ook breder wordt de waarde van de uitkomst van de intelligentietest sterk overschat. Je kunt een bovengemiddeld IQ hebben en toch helemaal vastlopen in de samenleving.

Bovendien is de uitkomst van een intelligentietest helemaal niet zo objectief als wel gedacht wordt. Er zitten o.a. culturele verschillen in. Ook is inmiddels duidelijk geworden dat de moderne samenleving leidt tot een stijging van de uitkomsten van het IQ. Maar dat wil nog niet zeggen dat je intelligenter wordt. Je wordt alleen handiger in het oplossen van de vraagstukken binnen de intelligentietest.

Versnelling en vertraging

Delfos gaat uit van een versnelling van de ontwikkeling van mensen met autisme aan de ene kant (als het bijvoorbeeld gaat om het waarnemen van wat er in de omgeving gebeurt) en een vertraging op andere gebieden (o.a. op het sociaal-emotionele vlak). Een beetje vrij vertaald zou je kunnen zeggen dat jonge kinderen met autisme zó bezig zijn met wat ze waarnemen in de dingen om heb heen dat ze aan de mensen niet meer goed toekomen.

En als het om mensen gaat, dan vaak meer op de details van mensen dan op wat er allemaal in de relatiesfeer gebeurt. Bijvoorbeeld: het kijken naar de lipbewegingen van de moeder in plaats van het zoeken van contact.

Neiging tot precisie

Eén van de factoren die het IQ van mensen met autisme drukt is de snelheid waarmee je de test moet afronden. Mensen met autisme zijn bij een aantal onderdelen van de test veel trager. Dat komt niet omdat ze echt zo traag zijn, maar omdat ze te precies zijn.

Delfos draait het zelfs om: mensen met autisme zijn sneller en nauwkeuriger dan andere mensen. Het probleem is dat ze – als ze iets zien wat mogelijk niet klopt- dat probleem eerst in hun geest op willen lossen voordat ze verder kunnen. Maar de stopwatch van de testpsycholoog loopt door en het antwoord moet – als de tijd voortschrijdt – als fout worden gerekend. Dat drukt dus de uitkomst van de IQ test.

Specifieke interessen

Ook de specifieke interessen kunnen de uitkomst van de test drukken. Stel je voor dat iemand met autisme en met veel kennis van treinen wordt getest in een ruimte waar je de spoorlijn kunt horen. Dan zal hij worden afgeleid door het geluid van de trein omdat hij aan het luisteren is wat voor type trein er in aantocht is: een sprinter, een koploper, een dubbeldekker. Ondertussen is hij niet met de test bezig.

Faalangst

Een derde factor die Martine Delfos noemt is de faalangst die mensen met autisme vaak al van jongs af aan opbouwen. Als je bang bent dat je fouten maakt drukt dat je prestaties bij een intelligentietest. Je moet er eigenlijk onbevangen in durven stappen: we zien wel waar we uitkomen…

Al met al is de mening van Martine Delfos dat de intelligentie van mensen met autisme door de uitkomsten van intelligentietesten wordt onderschat. Ze zijn vaak intelligenter dan wat de uitkomst van de test zegt.

Hoe loopt dit verhaaltje af?

Peter Vermeulen, één van de bekendste onderzoekers op het gebied van autisme, legde aan kinderen onderstaand plaatje voor. En hij vertelde er een verhaaltje bij.

Meneer de Groot zit aan het begin van de dag op zijn werk als de telefoon gaat. Hij wordt gebeld door iemand die heel erg boos op hem is. Na een paar minuten gooit meneer de Groot de hoorn op de haak. Hij is het zat.

De vraag aan de kinderen is vervolgens: welk plaatje past bij dit verhaal. Plaatje A (links) of plaatje B (rechts).

Het blijkt dat de meeste kinderen kiezen voor plaatje B. Meneer B is boos en hij gooit de hoorn op de haak.

De kinderen met autisme kiezen echter meestal voor plaatje A. Hun antwoord is goed. Ze hebben een hang naar exacte informatie en hebben dus op de tijd gelet. (Ik zou overigens ook nog kunnen denken: misschien heeft het gesprek wel bijna twaalf uur geduurd. Daarom heb ik in de vraagstelling nu maar toegevoegd: ‘een paar minuten’).

Volgens Peter Vermeulen zouden kinderen met autisme emoties minder belangrijk vinden. Dat zou dan hun antwoord verklaren. Daar is Martine Delfos het niet mee eens. Het heeft volgens haar te maken met de neiging tot precisie en de gerichtheid op het detail (in: Autisme ontrafelen, SWP, 2017). 

Het is volgens haar dus niet zo dat mensen met autisme niet op emoties letten, maar ze geven exacte informatie voorrang. Aan feitelijke oplossingen heb je meer dan aan de minder meetbare informatie, zoals de emoties.

Delfos gaat nóg verder (blz. 57): "Mensen met autisme nemen de hele context mee bij het bedenken van de oplossing. Ze hebben een dieper en meer doordacht inzicht dan mensen zonder autisme." Als je het zo bekijkt hebben mensen zonder autisme een handicap...