“Autisme en ADHD bestaan niet”

Onlangs ging Prof. Pieter Duker met emeritaat. Aan het slot van zijn loopbaan heeft hij een boek geschreven met als titel: Afscheid van autisme en ADHD.  “Autisme en ADHD bestaan niet en als je kind wel die diagnose mee heeft gekregen, doe je er goed aan dit aan niemand te vertellen”.  Hij heeft de achtergrond van deze uitspraak breed toegelicht in dit onlangs bij uitgeverij Notitia verschenen boek.

 Geen meerwaarde

De kritische noten die inmiddels gekraakt worden inzake autisme en ADHD passen in een bredere maatschappelijke onderstroom. Zo verscheen dit jaar een boekje van Ellie van Hunsel (titel: Op verhaal komen, uitgeverij Amarant), waarbij ze stelt dat de diagnoses zoals ADHD en autisme niet helpen om iemand beter te begrijpen. Sterker nog: je raakt informatie kwijt, omdat je het kijken naar de persoon (het ‘wie’)  inruilt voor het kijken naar het ‘wat’. Vanuit het ‘wat’ (het ziektebeeld) wordt vervolgens alle gedrag van de persoon verklaard.   

Fictieve ziekte?

Eerder dit jaar kwam Der Spiegel met een bericht dat Leon Eisenberg, de ‘uitvinder van ADHD’, zou hebben gezegd dat ADHD een verzonnen, fictieve ziekte is.  Miljoenen kinderen zouden onnodig zware en geestverruimende medicijnen slikken. Als ze daar op jonge leeftijd mee beginnen vormt dat de voorbode van een leven van medicijns-afhankelijkheid, van verslaving en van mislukking.

Later bleek dat deze uitspraken wel wat uit hun verband waren gerukt. Eisenberg noemt ADHD wel een beeld dat is geannexeerd door behandelaars die erg snel naar de pot met pillen grijpen. Ook zou Eisenberg hebben verklaard dat de genetische aanleg voor ADHD zwaar wordt overschat. Er zijn nauwelijks aanwijzingen te vinden voor het gegeven dat een baby ADHD met de genen mee krijgt. 

Normale variaties in prikkelverwerking

 Autisme en ADHD zijn volgens Duker geen psychiatrische stoornissen, maar natuurlijke variaties in prikkelverwerking. Alle mensen verschillen van elkaar in de mate waarin ze omgaan met prikkels. De één heeft juist behoefte aan reuring, terwijl een ander beter gedijt bij een wat kalmer leven. Het doel is altijd om een balans te vinden tussen wat je zelf aan prikkels nodig hebt en wat de omgeving kan bieden.

Autisten en ADHD’ers bevinden zich volgens Duker aan de uitersten van de schaal: autisten zijn extreme prikkelvermijders en ADHD’ers zijn extreme prikkelzoekers. Hun gedrag valt daaruit te verklaren en bij te sturen. De klinische diagnoses voor autisme en ADHD missen daarmee een bestaansgrond.

Nadelen aan diagnose autisme of ADHD

Duker heeft grote kritiek op de manier waarop de diagnose autisme en ADHD tot stand komt. De blikrichting van de onderzoeker bepaalt vaak de diagnose. Door het willekeurige gebruik van rommelige vragenlijsten en allerlei fragmentarische tests zijn de uitkomsten gebaseerd op wetenschappelijk drijfzand. Het is de blikrichting van de onderzoeker die bepaalt wat de uitkomst zal zijn. 

 “Zo’n diagnose werkt een aantal oncontroleerbare maatschappelijke processen in de hand, die voor betrokkenen niet altijd, of beter gezegd, bijna nooit, gunstig uitpakken. Want in de samenleving liggen, misschien minder grijpbaar, sociale processen als uitsluiting, discriminatie en stigmatisering voortdurend op de loer.”

Niets vertellen over diagnose autisme

“Ouders moeten anderen niet vertellen over de diagnose autisme of ADHD, want dan gaat de omgeving zich daarnaar gedragen”. Ook je kind moet je volgens hem niets vertellen. “Een etiket kan het zelfbeeld negatief beïnvloeden en van invloed zijn op de omgang in de klas en op clubs” . Daarmee weegt volgens Duker de positieve invloed van vertellen ‘in de verste verte niet op tegen de negatieve invloed ervan.

Kokerdenken

In het verleden is mij meerdere malen opgevallen hoezeer Pieter Duker bepaalde ingewikkelde onderwerpen (naar mijn mening) versmalt tot hapklare brokken. Helaas mist hij daarbij andere informatie, die ook een rol speelt. Dat probleem speelde  bijvoorbeeld bij zijn onderzoek naar de effectiviteit van Electro Aversie Therapie, bij het onderzoek naar eetstoornissen bij kinderen (samen met A. Seys), bij de behandeling van stereotyp (herhaal-) gedrag en ook bij zijn visie op de emotionele ontwikkeling. Ook bij de visie van Duker op autisme en ADHD treedt een versmalling op. Duker focust op één kenmerk en laat andere aspecten links liggen. Daarmee maakt hij zich aan dezelfde fout schuldig die hij anderen verwijt.

Autisme en ADHD omvatten veel meer dan alleen een prikkelverwerkingsstoornis. Je kunt er over discussiëren in hoeverre de verstoorde prikkelverwerking aan de basis ligt van andere problemen, maar in ieder geval: mensen met ernstige vormen autisme en waarschijnlijk ook van ADHD (hoewel ik dat een meer dubieuze stoornis vind) hebben van veel meer last dan alleen een verstoorde prikkelverwerking.

Tenslotte

Dat neemt niet weg dat steeds meer duidelijk wordt dat de concepten van autisme en ADHD aan een grondige herziening toe zijn. De hausse aan diagnoses maakt het steeds moeilijker om het diagnostische kaf van het koren te scheiden. Bovendien spelen er allerlei oneigenlijke belangen een rol in de discussie (financiële belangen, ‘de rugzakjes’, het te weinig onafhankelijke onderzoek, de druk van school en ouders, het belang van de ouderverenigingen, de behoefte om alle gedrag in hapklare brokken te omschrijven en te verklaren). Het boek van Duker past in de trend om bij deze ontwikkelingen kritische vragen te stellen. Alleen is de emeritus-hoogleraar daar slechts in beperkte mate in geslaagd.

Een plaatselijke diagnose

De Franse medisch historicus Mikkei Borch-Jacobson schreef het boek Making Minds and Madness.  In dat boek beschrijft hij de rol van de farmaceutische industrie bij het uitvergroten van kwalen.

Zodra een ziektebeeld via de media bekendheid krijgt zijn mensen ook geneigd om te zoeken naar een oplossing. En in onze tijd wordt vaak gedacht dat je via medicatie bijna alle lichamelijke ongemakken het hoofd kunt bieden.

Daarbij is het opmerkelijk dat de symptomen correleren met het land waar de publicaties verschijnen. De meervoudige persoonlijkheidsstoornis werd vrijwel alleen in Nederland en de USA beschreven en zelden in Duitsland en België. Hyperventilatie  wordt in Nederland veel beschreven, maar is in Spanje  vrijwel onbekend. Zelfs binnen landen bestaan er grote verschillen. ADHD  wordt in het oosten van de USA vijf maal zoveel gediagnosticeerd als in het midden en westen.

Zoiets moet al te denken geven. Kennelijk zijn er veel diagnoses die alleen in een bepaald taalgebied of zelfs in een bepaalde regio veel aandacht krijgen. Overigens zijn er ook ziektebeelden die zeer massaal beschreven worden en dan opeens als sneeuw voor de zon verdwijnen. Een voorbeeld was de neurasthenie.

Momenteel zien we dat verschijnsel naar mijn mening bij diagnoses als ADHD en (‘milde’) vormen van autisme. De neiging bestaat om alle drukke gedrag en tekort aan volgehouden aandacht te wijten aan ADHD. Er zijn veel meer verklaringen waarom kinderen druk gedrag vertonen en zich niet lang met een taak bezig kunnen houden. Slechts een deel van de mogelijke verklaringen is ADHD.

Wat dat betreft is het risicovol dat een deel van het onderzoek naar ADHD gefinancierd wordt door fabrikanten van medicijnen die de gevolgen van ADHD moeten bestrijden. Dat is dus geen onafhankelijk onderzoek.

Je hoort nogal eens dat als een kind gunstig reageert op deze medicatie dat er dan dus sprake is van ADHD. Al eerder heb ik geschreven dat dat een onjuiste conclusie is. Er zijn ook andere kinderen die meer geconcentreerd kunnen werken als ze bijvoorbeeld ritalin hebben geslikt. Niet voor niets wordt er (o.a. door studenten) nogal gehandeld in dat medicijn. Misschien scheelt het je wel een punt op je examen. Maar op tijd naar bed gaan wil ook nogal eens helpen. Daar is geen pilletje voor nodig.

Psychiater Hans van der Ploeg: “Ik was een stil kind. Toen heette dat gewoon verlegen. Maar daarmee was ik niet zo afwijkend van de sociale norm die gold voor kinderen. Nu echter spreken álle jongetjes voor hun beurt. Als een kind niet aan deze ‘schreeuwcultuur’ mee doet heet hij nu al snel ‘een asperger’.

Dat wil niet zeggen dat de ziekten en syndromen niet bestaan. Wél dat ze mogelijk teveel aandacht krijgen. Het gevolg daarvan is dat een onevenredig groot deel van de symptomen geweten wordt aan juist dit ziektebeeld. Daarmee ziet men andere mogelijke verklaringen te gemakkelijk over het hoofd. En uiteindelijk wordt daarmee de betreffende persoon de juiste behandeling onthouden.

Positief denken: minder symptomen (ADHD, dementie)

Ik heb geen idee wat de (wetenschappelijke) bron is. Maar ik kwam dit gegeven tegen in een artikel over ADHD.

Het onderzoek ging als volgt: de kinderen kregen geen Ritalin of Concerta, maar een placebo. En wat bleek: de door de ouders en leerkrachten beschreven ADHD-symptomen verminderden qua ernst met 20 tot 30%.

Hoe of dat kwam? De onderzoekers vermoeden dat de opvoeders verwachtten dat het gedrag van het kind vooruit zou gaan. Daardoor werd hun houding ook positiever. Ze zijn bijvoorbeeld geneigd om vaker complimenten te geven, want er is weer perspectief.

Het gevolg was dat het gedrag van het kind verbeterde. Kinderen met kenmerken van ADHD krijgen naar verhouding vaker kritiek. Voor hen zijn positieve opmerkingen nog belangrijker dan voor andere kinderen.

Het kind reageerde niet positief op de medicatie. Het reageerde positief op veranderde houding van de opvoeder. Daardoor kreeg het meer zelfvertrouwen. Het gevolg was dat het gedrag verbeterde.

—-

Vergelijkbare uitkomsten zijn ook bekend bij oudere mensen waarbij de omgeving denkt aan dementie. Als bijvoorbeeld kinderen denken dat hun vader of moeder dement is worden deze oudere mensen faalangstig. Juist oudere mensen zijn hier extra gevoelig voor. Door deze onzekerheid nemen symptomen als vergeetachtigheid en apathie toe (‘ik weet het tóch allemaal niet meer’).

Als de omgeving positiever denkt over de ouderen, minder corrigeert en meer open staat voor de mogelijkheden verminderen vaak de kenmerken die aan dementie doen denken. Soms zelf dusdanig dat achteraf moet worden gesteld dat er geen sprake was van een dementieel beeld.

DSM V: alleen goed voor in de open haard!

Volgens Allen Frances kan het probleem van de overdiagnose worden teruggedrongen door de kriteria in de DSM veel preciezer te formuleren. Hij pleit ervoor om ook andere disciplines dan de psychiatrie mee te laten werken aan de DSM.

In de DSM V worden de grenzen nog verder opgerekt. Er komen nog maar twee kriteria voor autisme (in telegramstijl):

a) problemen met de sociale/communicatieve interactie

b) gefixeerde interesses en herhaalde gedragingen

Als ik zo in mijn omgeving kijk zijn er erg veel mensen die daar aan voldoen… In de trein zie ik bijna alleen nog maar mensen die op hun mobieltje (enz.) zitten te staren en steeds met hun vingers dezelfde handelingen verrichten. Maar als ik naar mezelf kijk: in bepaalde opzichten kan ik mijzelf dan ook wel in dat hokje plaatsen…    

Ook het aantal kriteria voor ADHD wordt verminderd (in telegramstijl):

a) handelt vaak zonder eerst goed na te denken

b) is vaak ongeduldig

c) heeft moeite met taken die tijd kosten, moeite met het systematisch afronden van taken

d) is gemakkelijk af te leiden

Ik denk dat we hier de gemiddelde puber in beeld hebben. Het is een uitzondering als je niet aan deze kriteria voldoet. Hebben al die jongeren dan ADHD? Daar is de farmaceutische industrie dan vast erg blij mee: allemaal aan de Ritalin.

Wat de DSM V betreft zegt Allan Frances: “Negeren dat boek!” Oftewel: in de open haard!

(artikel in het Nederlands Dagblad, 22 april 2013)

Pseudo-ADHD

Allen Frances was als psychiater betrokken bij de samenstelling van de DSM-IV.
Daar was hij heel trots op.
Totdat hij de effecten zag van dit spoorboekje van de psychiatrie. Steeds meer gezonde mensen werden gediagnosticeerd met een psychische aandoening. Hij spreekt over een diagnostische zeepbel voor een aantal stoornissen. Zijn onlangs verschenen boek ‘ (Terug naar normaal, uitgeverij Nieuwezijds) noemt hij een ‘mea culpa’ (mijn schuld), want zo ver had het nooit mogen komen.

Als voorbeelden van diagnoses die helemaal uit de hand zijn gelopen noemt Frances het Syndroom van Asperger en ADHD. Frances schat zelf in dat 60% van de recent met ADHD gediagnosticeerde kinderen helemaal geen ADHD heeft. Bij de anderen kan het gedrag wel lijken op ADHD, maar het is het niet, het is pseudo-ADHD.

Het probleem is dat op zich verklaarbaar gedrag (leeftijd, temperament, omgevingsfactoren) wordt gemedicaliseerd, terwijl het waarschijnlijk passend is bij de leeftijd van het kind, bij de sociaal-emotionele ontwikkeling en bij de prikkelgevoelige omstandigheden waarin kinderen tegenwoordig op moeten groeien.

Opvallend was in een Canadees onderzoek dat de jongste kinderen in de klas 70% meer kans hebben op de diagnose ADHD dan de oudste kinderen. De oorzaak lijkt duidelijk: jonge kinderen zijn meer ontremd, meer prikkelgevoelig, hebben meer moeite met volgehouden aandacht (enz.). Maar is dat dan abnormaal gedrag, of normaal gedrag, dat past bij de leeftijd?

Wat moeten we hier van denken? Frances ontkent niet dat er kinderen en volwassenen zijn die in ernstige mate te maken hebben met de symptomen van ADHD en autisme. Maar de diagnose is teveel opgerekt.

Ik voeg daar nog het volgende aan toe: als een diagnose in hoge mate wordt opgerekt gaat dat ten koste van die kinderen en volwassenen, die werkelijk in ernstige mate lijden aan hun psychische stoornis. Dus ontken niet dat er mensen zijn die in ernstige mate lijden onder zo’n psychische stoornis, neem dat wel serieus!

Realiseer je aan de andere kant dat veel gedrag van kinderen en volwassenen mede te verklaren valt uit allerlei omgevingsfactoren. Voordat je ‘ander’ gedrag een psychische stoornis noemt moeten er allerlei andere factoren worden meegewogen (wordt vervolgd).

Naar aanleiding van een artikel in het Nederlands Dagblad, 22 april 2013

Word je met ADHD geboren?

Kinderen en volwassenen worden steeds vaker ingedeeld in ‘hokjes’. Uiteindelijk past iedereen in een bepaald hokje. Voor mezelf kan ik er ook wel een paar bedenken. Iedereen heeft natuurlijk ook recht op zijn eigen afwijking.

Waarom die sterke hausse aan diagnoses? Daar zijn (minstens) vier redenen voor.
1) Menselijk gedrag is buitengewoon complex. Om vat te kunnen krijgen op dat gedrag hebben we behoefte aan bepaalde typeringen die maken dat we emoties en handelen beter kunnen begrijpen.
2) Een diagnose klinkt prettiger dan een ‘gedragslabel’. Voor veel ouders is het prettiger om te horen dat hun kind ADHD heeft, dan wanneer ze te horen krijgen dat hun kind weinig geconcentreerd is, moeite heeft met volgehouden aandacht, druk gedrag laat zien enz.
3) Een diagnose bevrijdt gevoelsmatig van een last: ‘het ligt niet aan de opvoeding’.
4) Financiering van extra zorg wordt vaak gekoppeld aan een bepaalde diagnose. Heb je die diagnose, dan krijg je daarmee ook recht op ‘een rugzakje’. Ik heb heel wat hulpverleners gesproken die om die reden bepaalde diagnoses stelden terwijl ze zelf hun twijfels hadden.

Binnen veel diagnoses is sprake van een enorme variatiebreedte. Dat geldt met name voor ADHD. Er zijn onderzoeken in Duitsland die stellen dat 1% van de minderjarigen ADHD heeft. Een ander onderzoek noemt 7% van de kinderen. In de USA wordt het cijfer van 10% genoemd. Maar binnen de USA is ook een enorme variatie: de hoge aantallen vind je aan de noordoostkust.

De variatie in aantallen geeft al aan dat we het eigenlijk niet weten. Er zijn behandelaars die een kind in de wachtkamer zien en zeggen “Ik zie het al”. Kun je zó snel een diagnose stellen? Er worden diagnoses gesteld zonder dat er geobserveerd is in de thuissituatie. Heb je dan een beeld wie het kind is?

Vanuit sommige publicaties krijg je de indruk dat iemand die ADHD heeft dus ook een ‘defect’ heeft. Er is iets neurologisch aan de hand en dus… Maar als we goed zoeken vinden we bij alle mensen wel neurologische defecten. Het is een kwestie van tijd of iedereen heeft inderdaad zijn defect. Ik zou liever spreken over een variant, dan over een defect.

Een ander probleem is dat zo’n visie te eenzijdig is. Alsof neurologie alles zou kunnen verklaren. In mijn studietijd was de hamvraag: nature of nurture? Is het aangeboren of komt het door de opvoeding? In die tijd dacht men alles vanuit de opvoeding te kunnen verklaren. Autisme en schizofrenie waren beiden het gevolg van bepaalde opvoedingspatronen. Dat was ten onrechte. Het zadelde ouders met schuldgevoelens op die veel leed hebben berokkent.

Maar het omgekeerde is ook niet waar. Rond ADHD is er op dit punt een tegenbeweging gaande. De Duitse ADHD-deskundige Helmut Bonney stelt dat “de gezinssituatie de belangrijkste parameter is voor het ontstaan van ADHD” (Boek: ADHS-na und?). Maar let op: hij ontkent genetische en neurologische factoren niet: die zijn ook van invloed!

Volgens mij valt er uit de én-én blik de meeste winst te behalen. Er spelen genetische factoren mee die een bepaalde gevoeligheid met zich mee brengen. Er spelen omgevingscondities mee die de symptomen kunnen versterken én afzwakken. Waarschijnlijk word je met een bepaalde kwetsbaarheid geboren. Hoe zich die kwetsbaarheid later vertaalt hangt van veel factoren af.

Aandacht (en ADHD)

Wat heb je nodig voor aandacht?
Natuurlijk moet je gemotiveerd zijn om ergens aandacht aan te kunnen besteden.

Er zijn thema’s waarvan ik verwacht dat ze me niet zullen boeien. Zo moest ik ooit een lezing houden op een internationaal congres over tandheelkunde. Omdat er aan het eind van de dag ook nog een forum was (waar ik aan mee moest doen) werd er van mij verwacht dat ik de hele dag technische lezingen over gebitten en enge ziekten zou volgen. Ik had een leesboek mee genomen, want ik verwachtte weinig aandacht te hebben voor de engelstalige sprekers. Tot mijn verbazing heb ik alle lezingen toch met interesse gevolgd. Dat kwam door de sprekers die ondanks het feit dat de thema’s mij niet interesseerden toch wisten te boeien…

Maar wat heb je verder nodig voor aandacht?
a) Alertheid. Je moet waakzaam zijn, gespitst op informatie.
b) Concentratie. Je moet de aandacht bij het onderwerp kunnen halen en niet steeds met andere zaken bezig zijn (multitasken blijkt veel minder effectief dan wel eens gedacht werd).
c) Selectiviteit: je moet ook kunnen inschatten wat wél belangrijk is en wat niet.
d) Volhouden: niet na een paar minuten alweer ‘wegzakken’.

Er zijn onderzoekers die hier de kern van de problematiek van ADHD en ADD zien. Dat zou ook weer met het werkgeheugen te maken hebben. Daarover over een aantal dagen nog wat meer…

Hoe voorkom je ADHD?

Het zat er dik in dat psycholoog Laura Batstra een storm van kritiek over zich heen zou krijgen.
Ze schreef het boek ‘Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen’.

Kinderarts Rob Peirera maakt het het meest bont. Hij heeft de indruk dat Laura Batstra wordt beïnvloed door Scientology, een secte die neurologische oorzaken van gedragsproblemen ontkent.

Wat Batstra o.a. betoogt is dat bij de meeste kinderen bij wie medicatie wordt voorgeschreven op geen enkele wijze is aangetoond dat er sprake is van een neurologische stoornis. Terwijl er wel steeds wordt beweerd dat het drukke gedrag wordt veroorzaakt door afwijkend functioneren in de hersenen.

Batstra zegt dus niet dat er nooit sprake is van neurologische problematiek, zoals diverse van haar opponenten over haar beweren. Ze stelt wel vragen bij de enorme toename van het medicijngebruik (in Nederland in vier jaar tijds een verdubbeling naar 1.1 miljoen recepten). Ook bij de Amerikaanse overzichten kun je vragen stellen. Hoe is het mogelijk dat in het oosten van de USA tot 6,5% van de kinderen medicatie krijgt voor ADHD en in het westen minder dan 3%? Is er in het oosten sprake van overdiagnosticering? Is er in het westen sprake van onderdiagnosticering? Of komt ADHD vaker voor in het drukkere oosten dan in het meer gemoedelijke westen? Dat laatste zou weer suggereren dat de frequentie van ADHD mede te maken heeft met de drukte van de samenleving.

Maar het is toch aangetoond dat kinderen met ADHD een veel grotere kans hebben op latere gedragsproblemen, drugsproblematiek, angststoornissen en depressie? Ja, daar zijn allerlei aanwijzingen voor. Al eerder citeerde ik het Marshmellow-experiment waaruit bleek dat het vermogen om beloningen uit te stellen een belangrijker voorspeller is voor het goed kunnen functioneren dan het IQ . Iemand met een lichte verstandelijke beperking die zijn gedrag goed in de hand heeft kan in de samenleving verder komen dan iemand met een normale intelligentie die dat niet kan. En onderpresteren leidt vaak tot frustraties en dus ook tot emotionele risico’s.

Maar wat nooit is bewezen is dat het op jonge leeftijd toedienen van medicatie het onderfunctioneren op latere leeftijd kan voorkomen. Batstra schrijft dat er maar één studie is die dat wel heeft aangetoond (van Joseph Biederman). Maar achteraf bleek dat die studie geheel was gefinancierd door de farmaceutische industrie. De uitkomst stond vooraf vast (en Biederman werd veroordeeld).

Batstra concludeert dat medicijnen op korte termijn verlichting kunnen bieden. Maar er is geen enkele behandelmethode die op langere termijn bewezen heeft effectief te zijn. Zo’n methode kan zich wel gaandeweg ontwikkelen. Maar het is nu véél te vroeg om zoiets nu al te stellen. Of je nu gedragstherapeutisch of neurologisch denkt: hier past bescheidenheid. We weten er gewoon nog véél te weinig van!