Er is er één jarig!

02Je zou het niet zeggen, maar vandaag is dit meisje 61 jaar geworden…

Advertenties

Anders en Asperger (4)

In reactie op de reactie van Afke op mijn eerste bijdrage over ‘Anders en Asperger’ toch nog een blogje over diagnostiek.

In aansluiting op de Vlaamse autisme-deskundige Peter Vermeulen meen ik dat er bij het vaststellen van autisme zowel van overdiagnostiek als van onderdiagnostiek sprake is. Daarmee bedoel ik dat in een aantal gevallen iemand de diagnose autisme ten onrechte krijgt (Vermeulen: “niet alles wat een ei legt is een vogel”). Aan de andere kant worden soms ook diagnoses nog steeds te laat opgemerkt (onderschatting).

Over-en onderschatting hebben mede te maken met de overlap tussen autisme en andere stoornissen. Er is dus sprake van een grijs gebied waarbij het de vraag is waar je de accenten moet leggen.

Adam Lanza

Inmiddels heb ik meer gelezen over Adam Lanza, de man die op kinderen en leerkrachten schoot op de basisschool in Newtown (Connecticut). Op een foto doet hij mee met een Tech Club, bedoeld voor jongens die meer interesse hebben voor computers en techniek dan voor mensen. Uit de verhalen komt een beeld naar voren waar eigenlijk naadloos de diagnose autisme op zou passen. Maar er is meer aan de hand. Lanza komt uit een gebroken gezin en welke invloed heeft dat op zijn functioneren gehad? Hij bezocht de afgelopen periode de school niet meer, maar was nog wel op de schietbaan te vinden, samen met zijn moeder. Wat is daar de reden van geweest?

Autisme en grensoverschrijdend gedrag

Afke stuurt mij het volgende citaat van Brant van der Goot, forensisch psycholoog: “Wij zien veel ASS problematiek bij cliënten die binnen komen in een huis van bewaring. Ook mensen bij wie de diagnose nooit is gesteld. Wij hanteren een goed diagnosesysteem en dan halen we ze er toch uit. Triest dat er dan een heel leven aan vooraf is gegaan waarin dat niet is gezien. Ze hebben dan het stempel antisociale persoonlijkheidsstoornis, terwijl dat niet aan de orde is. Betere diagnostiek in eerdere fasen zou dat moeten voorkomen”.

Peter Vermeulen heeft veel onderzoek gedaan naar seksueel grensoverschrijdend gedrag. Dat is bij mensen met autisme een risico-factor. Als je onvoldoende de gevoelens van de ander aanvoelt ga je ook sneller de grens van die ander over.

Bij een aantal cliënten bij wie ik in het verleden betrokken was en die een strafblad hadden moest ook ik vaststellen dat er op zijn minst sprake was van problematiek die te maken kon hebben met autisme. Ergens in de loop van de ontwikkeling waren er dingen ontspoord. Omdat de familie vaak niet meer zo in beeld was, was het echter moeilijk om de vroege ontwikkeling goed te reconstrueren (wat je eigenlijk wel nodig hebt voor een betrouwbare diagnose).

Deze verhalen zouden er op kunnen wijzen dat er nogal eens sprake is van een niet onderkend onderliggend autistisch beeld. Maar daarmee dreigt meteen ook het gevaar dat je dus zou kunnen gaan denken dat mensen met autisme een gevaar kunnen vormen voor de samenleving. Maar dan zeg ik er achter aan: ja, maar er zijn veel meer factoren…

“Mijn man is autistisch”

Omgekeerd, en dat is een zin waar Afke op doelde, heb ik inmiddels meerdere malen meegemaakt dat een partner zeker wist dat (in dit geval: haar man) autistisch was. Dat was (volgens hen) dan ook meteen de reden waarom het huwelijk vast liep. Maar die diagnose was helemaal niet gesteld (terwijl de mannen wel bereid waren om zich te laten onderzoeken). Wel zag ik een groot verschil in reactiepatroon op gevoelens: vrouwen die heftig emotioneel reageerden en mannen die juist heel kalm en overwogen beslissingen namen. Maar deze tegenpolen bleken later explosief materiaal in het huwelijk te zijn. 

In één situatie wees een (vrouwelijke) mediator de betrokken vrouw er fijntjes op dat wat ze bij haar bijna-ex aanwees als autistisch gedrag wel eens zou kunnen worden samengevat als het normale verschil tussen man en vrouw. 

Het is geen wonder dat allerlei onderzoeken uitwijzen dat voor mensen met autisme een wederkerige relatie bijna onmogelijk is. Dat het voor de partners zwoegen in eenzaamheid is. Dat het volhouden van een baan in deze complexe tijd bijzonder ingewikkeld is.

Maar als we het autisme de schuld van het vastlopen van het huwelijk geven, dan moet er wel met betere informatie gekomen worden dan een ingevulde schaal op Libelle-niveau.

Psychische anorexia (rauw jongen Tom)

Hij eet alleen maar rauw voedsel.
Dat doet hij samen met zijn moeder.
Volgens zijn moeder is de westerse manier van voeding desastreus voor de gezondheid. Zo zitten er in melk en vlees veel te veel groeihormonen. Omdat haar zoon die niet binnen krijgt is hij aanzienlijk kleiner dan zijn leeftijdgenoten.

De 15-jarige jongen die een strikt dieet van rauwe voeding krijgt is Tom Hawkins. Zijn moeder, mevrouw Kenter, heeft zich op allerlei manieren verdiept in het belang van goede voeding. Ontstekingen, artrose, Alzheimer en kanker worden veroorzaakt door verkeerde voeding. Zelfs de hond doet mee. Hij heeft een oorontsteking en krijgt drie dagen geen eten. Vasten is dé manier om een ontsteking over te laten gaan. Moeder heeft de indruk dat de hond dat na drie dagen ook wel begrijpt. Dat lijkt mij inlegkunde. Een hond kun je niet zoveel uitleggen als je kind…

Rauwkost VKMoeder en zoon worden gevolgd in Document van de NCRV (zie: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1313508). Moeder blijkt niet alleen te staan. De documentairemakers zijn aanwezig op een bijeenkomst met een spreker die uitlegt hoe gevaarlijk onze voeding is. Tom spreekt hij moed in. Hij is de hoeksteen van alles, als hij maar volhoudt, dan gaat uiteindelijk de hele Nederlandse samenleving ‘om’, omdat ze zien dat zo’n dieet echt werkt. Je zou zo maar kunnen gaan denken dat je hier met een secte en met een secteleider te maken hebt… “Jullie kunnen dit alleen begrijpen als je echt goed oplet…” Ook moeder doet bijzondere uitspraken. Ze is bezig met vasten, want ook Jezus en Boeddha waren aan het vasten voordat ze aan hun grote taak begonnen…

Emotionele druk

Tom’s broer woont in Engeland bij zijn vader. Hij was de ruzies over het moeten eten van rauwe voeding zat. Volgens mevrouw Kenter laat ze haar kinderen vrij. Het is echter de vraag hoe vrij ze zijn. Want meent zeker te weten dat de meeste westerse voeding de gezondheid schaadt. “Zou je je kind toestaan om te roken als je weet hoe schadelijk dat is? Zou je je kind toestaan om heroïne te gebruiken als je weet hoe schadelijk dat is? Nee toch?” Oftewel: ‘ik zou een slechte moeder zijn als ik Tom toe zou staan om vlees te eten en melk te drinken’. Hoeveel ruimte heeft Tom dan nog?

Medische wetenschap

Tegenover de betrokkenheid van moeder staat de medische wetenschap. Tom loopt maar liefst 12 centimeter achter op de ‘normale groeicurve’. Daaruit trekken zowel een kinderarts van het AMC als een kinderarts van het Slotervaartziekenhuis (second opinion) de conclusie dat Tom ondervoed moet zijn. Hij krijgt niet de voedingsstoffen binnen die hij nodig heeft en dat zal ook zijn cognitieve ontwikkeling schaden (je vraagt je dan overigens af: waarom doet jeugdzorg daar dan geen onderzoek naar?).

Gaandeweg de uitzending kreeg ik meer sympathie voor moeder en had ik meer moeite met het bolwerk van de medische wetenschap. Daar geen kettingen, bijzondere haardracht en blote voeten, maar ook witte jassen kunnen behoorlijk één kant uit kijken. Hoe belangrijk is een maximale groei-achterstand van 12 centimeter als een kind verder lekker in zijn vel zit? Zijn de Nederlandse kinderen niet collectief te lang geworden? En is het overgewicht in Nederland niet een veel groter probleem?

Punten van zorg

Toch blijven er voor mij wel punten van zorg. Welke ruimte krijgt Tom eigenlijk? Moeder vraagt voor het oog en het oor van de rechter aan Tom welke keuzevrijheid hij heeft. Iedereen die maar een beetje verstand heeft van kinderlijke loyaliteit weet dat een kind zijn moeder in principe niet af zal vallen. Kinderen zijn oneindig loyaal naar hun ouders toe.

Daar komt nog een ander probleem bij. Tom gaat al enkele jaren niet naar school. Hij zou daar gepest worden vanwege zijn dieet. Die groepsdruk zou Tom, volgens zijn moeder, in de puberteit niet aan kunnen. Maar welke druk is er nu groter? De druk van moeder of de druk van andere schoolkinderen. Eigenlijk vind ik Tom (in de documentaire althans) best alleen.

Door alle toestanden rond de voeding lijkt het eten ook een te grote plaats in het leven van mevrouw Kenter te hebben ingenomen. Er is een vorm van psychische anorexia ontstaan, waarbij alles moet wijken voor een (volgens moeder) gezond dieet en waarbij relativeringen niet meer mogelijk zijn. Het is mij overigens niet duidelijk geworden waarom je ook geen groente mag koken, waarom moet alles persé rauw en gemalen zijn?

Het kan niet anders dan dat  Tom toch eigenlijk onder forse emotionele druk staat van zijn moeder. Moeder strijdt tegen de overmacht van de medische wetenschap. Dat maakt (paradoxaal genoeg) ook weer dat de voeding nóg belangrijker wordt. 

Maar is het kindermishandeling wat moeder doet? Dan zijn er heel wat ouders die meer schade aan hun kind aanrichten? Tom gedwongen uit huis plaatsen, dát is volgens mij echt schadelijk…

Anders en Asperger (3)

Het voordeel van de nieuwe (concept)  DSM V  is dat veel duidelijker wordt aangegeven welke begeleidingsbehoefte mensen met autisme hebben. Dat is een hele winst, vergeleken bij het huidige model waarbij allerlei mensen deze diagnose krijgen, terwijl de één bijna helemaal zelfstandig kan functioneren en de ander zeer intensieve begeleiding nodig heeft.

De aparte diagnose Aspergersyndroom komt te vervallen. Mensen die nu nog deze diagnose krijgen zullen in het nieuwe systeem over het algemeen vallen onder de groep mensen die slechts af en toe enige ondersteuning nodig hebben.

Communicatie

Toch is het ook voor mensen met het Aspergersyndroom erg moeilijk om grip te krijgen op de wereld. De subtiliteiten van de onderlinge communicatie (het betrekkingsniveau) worden nauwelijks begrepen. Andere mensen zijn voortdurend en min of meer vanzelf bezig om ‘tussen de regels door te lezen’. Als een moeder met een lachend gezicht zegt ‘wat ben jij toch een stoute jongen!’ is het al voor een peuter duidelijk dat mamma niet boos is. Kinderen met autisme zullen deze opmerking bijna altijd heel letterlijk nemen.

Eén van de meest indrukwekkende boeken over misverstanden waar mensen met autisme tegenaan lopen is ‘Een echt mens’ van Gunilla Gerland. Gunilla begreep de taal van anderen niet, ze zei: “Julie spreken een andere taal dan ik, je hebt het over misschien en straks, maar wat is dat dan?” 

Te hard aangedraaid sociaal bewustzijn

Volgens Joris van Huijstee (in de Volkskrant, 22 december 2012) zijn “mensen met het Syndroom van Asperger die aanslagen plegen vastgelopen in hun sociale bewustzijn. Dat is als het ware te hard aangedraaid”.  Wat hij daar precies mee bedoelt is mij niet helemaal duidelijk. Maar als ik een poging waag -mede in de context van de rest van zijn verhaal – kom ik er op uit dat volgens hem mensen met Asperger de ruimte moeten hebben om zichzelf te kunnen zijn. Mensen met Asperger moeten er – volgens Huijstee – mee zien te leven dat ze als eenling zullen blijven functioneren. Als je zelf persé wél veel contacten wilt hebben of als de omgeving van jou verlangt dat je vaak in de groep mee doet, dan wordt er iets van je verwacht wat je niet kunt. Het gevolg is dat je buitengesloten wordt óf je buitengesloten voelt.

Als je daar ook nog eens de neiging tot obsessies en fixaties bij voegt (zie ook de verklaring van Matthijs in ‘De regels van Matthijs’ over dit gedrag: http://www.youtube.com/watch?v=kyXg-tgR-ws), dan kun je vast komen te zitten in een denksysteem dat niet meer gevoed wordt door anderen, maar alleen door jouw eigen manier van logisch redeneren. Anders Breivik vindt zichzelf nog steeds een geniaal denker. Hij is geobsedeerd geraakt door zijn eigen manier van redeneren.

Zijn ‘Aspergers’ daders?

Bestaat er een rechtstreeks verband tussen Asperger en dit soort daden? In de eerste plaats weten we niet welke diagnose bij Anders Breivik past. Van Volkert van der G. en Tristan van der V. weten we dat ook niet. Sommige psychiaters menen het wél te weten, maar ze hebben de heren niet zelf gesproken. Uit het levensverhaal van Adam Lanza komen gedragsaspecten naar voren die doen denken aan Asperger (zoals zijn onvermogen tot wederzijds contact, obsessies en een eenling zijn op school, precies de kenmerken die de DSM V beschrijft), maar ook daarbij is het gissen.    

De Nederlandse Vereniging voor Autisme maakt bezwaar tegen de dreigende stigmatisering van mensen met autisme. Inderdaad zit dat risico er in. Aan de andere kant heeft de NVA daar ook zelf op een bepaalde manier aan mee gewerkt. Juist door er steeds meer op te hameren dat er een aanzienlijk groter aantal mensen met autisme is dan ooit werd gedacht werd maak je ook de kans dat mensen met de diagnose autisme grensoverschrijdend gedrag gaan vertonen veel groter.  

 De meeste mensen met autisme die ik ken zijn óf in zichzelf gekeerd (‘star autisme’, Kraijer) of wél gericht op de omgeving, maar dan is er wel sprake van eenzijdig contact en van obsessies (zie de DSM V). Ik herken hen niet als mensen die een duidelijk gevaar vormen voor de samenleving. Maar het is ook duidelijk dat het mensen met autisme die wel mee willen doen in de samenleving gemakkelijk(er) vastlopen. Onze samenleving is te complex en te snel geworden. Alle mensen die in hun leven vastlopen (of het nu door autisme is of door andere oorzaken) zijn vanwege de wrok die dan kan ontstaan tot heftige daden in staat. Maar dan gaat het wel om een combinatie van een specifieke gevoeligheid en omgevingsfactoren. 

We lopen allemaal risico

Maar waarom zoeken mensen naar een diagnose bij drama’s zoals op Utoya en in Newtown? Ik denk omdat we daarmee gedrag willen verklaren. Het kan toch niet ‘zomaar’ gebeuren? Want als het zomaar kan gebeuren kunnen wij zelf ook zulke daders zijn, of anders onze kinderen wel. Door een diagnose achter een dergelijke daad te zoeken houden we afstand en stellen we ons veilig op.

Naar mijn mening is iedereen van ons in bepaalde omstandigheden in staat is tot allerlei vormen van heftig destructief gedrag. We kunnen allemaal onder druk tot daden komen die we van tevoren van onszelf nooit verwacht zouden hebben. Of we nu een bepaalde diagnose hebben gekregen, of niet…