Kataplexie

In mijn werkzame leven heb ik heel wat wonderlijke motorische verschijnselen gezien. Begrijpen is een ander verhaal.

Zoals P, een jongeman die spontaan neer kon vallen. Het was in de tijd van de breakdance. P kon dat als de beste. Maar dat gebeurde niet bij bepaalde soorten muziek, maar als hij schrok. Bijvoorbeeld van een dichtslaande deur.

Hij stortte zo bizar ter aarde dat je zou denken dat hij alle botten gebroken had. Zoals bij een trekpop waarbij je het touw los laat. Zo zag ik hem ook een keer in een ooghoek tegenover ons huis op de stoep neerstorten. De stoep was hard, maar hij brak niets.

Omdat niemand wist wat er aan de hand was werd P drie maanden opgenomen op een centrum voor onderzoek naar epilepsie. Daar kwam het verschijnsel drie maanden lang niet voor…

Later werd er door familie een paragnost bij hem ingeschakeld. Deze man gaf een verklaring voor het gedrag. P was in zijn vorige leven (tijdens de Eerste Wereldoorlog) gefusilleerd. Het neervallen was een gevolg van een herbeleving van het dodelijke schot. Niet bekend was of P aan de kant van de Duitsers of van de Fransen en Engelsen had gevochten. Dat wilde ik wel graag weten...

In de vakliteratuur bestaat de term ‘kataplexie’. De afgelopen week kwam ik dat woord weer tegen bij de bespreking van een cliënt. Achteraf doet me het gedrag van P het meeste denken aan deze vorm van verslapping van de skeletspieren. Dat zijn de spieren die vastzitten aan je botten. Je kunt je voorstellen dat je compleet instort of uit elkaar valt als die spieren verslappen.

Je kunt de slapte ervaren als een lichte zwakheid (zoals slapheid bij hals of knieën, verzwakte gezichtsspieren of onvermogen om duidelijk te praten) tot volledige lichaamsinstorting. Dat laatste leek bij P aan de hand. Opmerkelijk vond ik dat hij altijd bij bewustzijn bleef. In dat opzicht leek het dus (inderdaad) niet op epilepsie.

De aanvallen duren meestal enige seconden tot enkele minuten, in enkele zeldzame gevallen kan het uren duren. De aanvallen kunnen worden uitgelokt door intense emoties, zoals lachen, schrik, boosheid en opwinding.

Kataplexie is een bekend verschijnsel bij narcolepsie als iemand spontaan in slaap valt en neerstort terwijl hij bijvoorbeeld in de rij staat te wachten. De schrik is doorgaans groter voor de omgeving dan voor de persoon zelf. 

Zondebokken in de zorg

Eén van de meest bizarre medische tuchtzaken uit het afgelopen jaar is die van een Specialist Ouderen Geneeskunde ('verpleeghuisarts') die een berisping kreeg omdat ze een medische fout had gemaakt. 

Alle artsen maken fouten. Soms wordt er werk van gemaakt. Dat overkwam deze arts. Maar wat was er aan de hand? Ze werkte dag- en nacht onder veel te grote werkdruk op vier locaties. Andere collega’s waren al vertrokken naar elders. Zij was gebleven omdat er anders niemand meer was voor de patiënten.

Je zou denken dat het Medisch Tuchtcollege dan haar situatie in de context van de chaos binnen de organisatie zou beoordelen. Maar dat gebeurde niet. Danka Stuijver schrijft dan ook in de Volkskrant (12 mei 2022): “Zorgverleners zijn vaak de zondebokken in een slecht functionerend zorgsysteem.”

In de USA maakt het medisch tuchtrecht het nog veel bonter. Een 38-jarige verpleegkundige had een medicijnvergissing begaan, waardoor een 75-jarige patiënt was overleden. Maar: de fout die ze had gemaakt was mede ingegeven door het beleid van de organisatie. Het computersysteem zat zo complex in elkaar dat de directie had opgedragen om meldingen van het systeem niet allemaal voortdurend langs te lopen om tijdverlies te voorkomen.

Het prestitieuze VanderBilt-ziekenhuis in Nashville ging echter vrijuit, maar de verpleegkundige mag nooit meer in de zorg werken en ze krijgt als bonus een gevangenisstraf tot acht jaar.

Ziehier de ontwikkelingen in het medisch tuchtrecht. Er moet een zondebok worden gevonden, maar dat is niet de organisatie. Hoe groter de organisatie, des te beter zijn de advocaten die ze in kunnen huren. De zondebok is dus de kwetsbare zorgverlener.

Eenzelfde risico gaat zich voordoen op de Eerste Hulp. Artsen zijn daar verantwoordelijk voor het door hun gegeven advies, maar de SEH’s staan op instorten.

In de USA hebben tientallen zorgverleners ontslag genomen naar aanleiding van de veroordeling van de verpleegkundige uit Nashville. Ik ken ook twee artsen die de verantwoordelijkheid op deze manier niet meer willen dragen. De zondebokkencultuur maakt de gezondheidszorg ziek. 

Het Rijnlandse Model (3)

Ronald Reagan sloot naadloos aan bij wat eerder de trend was geweest in de USA. Dat was het model van de 'self made man'. De verzorgingsstaat was iets voor 'losers'. Of voor communisten. 

Is de zorg zo slecht in de USA? Nee, niet voor de mensen die er toegang toe hebben. Zij kunnen meer voor elkaar krijgen dan in Nederland. Het probleem is de tweedeling. Terwijl een deel van de bevolking zich van alles kan permitteren heeft een ander deel nauwelijks toegang. De welvaart van de bovenklassen is toegenomen, terwijl 40 miljoen mensen aan de onderkant van de samenleving ook met twee banen nog maar nauwelijks rond kunnen komen.

Passend bij het neoliberalisme van de Amerikaanse overheid is de grote milieuvervuiling. Er worden weinig maatregelen genomen en als ze er wel zijn gebeurt dat op vrijwillige basis en wordt er dus ook nauwelijks gecontroleerd. Je moet nú uit de grond halen wat er in zit, een volgende generatie moet zijn eigen boontjes maar zien te doppen.

En in Nederland? “De indicatoren die de overheid (en nu vooral de zorgverzekeraar) stelt hebben ‘strategisch uitvretergedrag’ tot gevolg. Men doet dingen die goed zijn voor de waardering, maar de andere zaken laat men liggen.” Bijvoorbeeld: een complexe behandeling gaat niet door omdat het ziekenhuis wordt afgerekend op het aantal succesvolle behandelingen.

En verder de gezondheidszorg? Daar reageerde Henk R maandag al op. “Voor de accreditatie van instellingen wordt er een heel circus van handboeken, kwaliteitsdeskundigen en certificeerders opgetuigd. En binnen de instellingen worden mensen opgeleid die de auditoren te woord moeten staan.”

Zo houdt het systeem dus zichzelf in stand als een steeds uitdijende massa van controlemechanismen.

Ooit schreef ik een column die eindigde met de vraag: "Wat voor verpleegkundige wil jij aan je bed hebben als je erg ziek bent? Iemand die keurig alle vinkjes gezet heeft of iemand die aan je vraagt of je even een nat washandje over je hoofd wilt hebben omdat je zo bezweet bent?"

Het Peter Principle

Eerst een bizar verhaal uit de oude doos. In 1976 werd ik door de toenmalige directeur van het Gesticht waar ik destijds werkte ontboden voor een gesprek over mijn toekomst.

Ik schrok me een hoedje, want mijn toekomst zag er niet rooskleurig uit. Ik had beloofd om in 1975 af te studeren, maar in 1976 was ik nog steeds niet afgestudeerd. En dat was niet omdat ik langer van de OV-studentenkaart wilde profiteren, want die bestond toen nog niet. Als hij wel had bestaan was ik nooit afgestudeerd geraakt omdat ik fulltime in de trein zou zitten.

Het was al na vijven en de directeur hield kantoor in een grote kamer met chaotisch archief en een staande klok die om het half uur sloeg. De directeur hield een omslachtig betoog en geleidelijk aan werd het donker zonder dat hij het licht aan deed.

Uiteindelijk zat ik in een donkere kamer die niet van Damocles maar van de directeur was. Ik maakte me zorgen dat Tineke ongerust zou worden, want ik durfde niet naar huis te bellen. Mobiele telefoons bestonden ook nog niet. De directeur had toestel 400, dat weet ik zelfs nog, maar dat was natuurlijk een bijzondere telefoon met rechtstreekse buitenlijn. Alle andere gesprekken gingen via de portier die de gesprekken nauwgezet registreerde.

Toen het volstrekt donker was begon de directeur over mijn leidinggevende en hoe zij functioneerde. Hij koppelde daar de vraag aan of ik op termijn – en uiteraard na het behalen van mijn titel – in aanmerking wenste te komen voor een leidinggevende functie. Mijn reactie was dat ik daar geen belangstelling voor had omdat ik daar totaal ongeschikt voor zou zijn. De directeur vond dat elk mens hogere doelen na moest streven, maar die boodschap was niet aan mij besteed.

Het Peter Principle

Het voorgaand everhaal brengt mij op het zogenaamde Peterprincipe (ook wel Peter Principle genoemd): een theorie uit de organisatiekunde, die werd bedacht door de Canadese psycholoog Laurence J. Peter. Volgens hem stijgt elke werknemer in de hiërarchie van de organisatie tot diens onbekwaamheid is bereikt. Daarom zouden veel organisaties slecht functioneren: de mensen van het middenkader en aan de top waren terecht gekomen in te hoge functies, die hen boven de macht gingen.

Je zou er bij als illustratie kunnen geven: iemand die steeds weer een treetje hoger komt totdat hij zijn hoofd tegen het plafond stoot en daar de rest van zijn leven klem en ongelukkig zit te zijn.

Voor de goede orde: het boek van Laurence J. Peter is als satire geschreven, je moet de inhoud met een flinke korrel zout nemen.

Toch herken ik wel wat in de inhoud van het boek: mensen die prima functioneren en eigenlijk zo goed dat ze toch in een loopbaangesprek de optie aangeboden krijgen van een hogere functie. En dan valt het opeens tegen…. Daar wordt niemand gelukkig van.

Terugplaatsing naar de vorige functie is helaas niet mogelijk: zowel de werknemer als de organisatie zouden daarmee impliciet toegeven een beoordelingsfout gemaakt te hebben. De werknemer blijft dus in zijn functie gehandhaafd ondanks problemen.

Stel dat ik op het voorstel van de directeur in was gegaan, dan was ik doodongelukkig geworden. Ik ben totaal ongeschikt voor een leidinggevende functie. Ik ben daarom nooit in de hiërarchie van een organisatie opgeklommen. Alleen mijn fiets kreeg steeds meer versnellingen. 

Borderline Times (13)

'Borderline' is volgens Dirk de Wachter niet alleen een persoonlijkheidsstoornis, het is ook een stoornis in de samenleving; een 'World Wide Disorder'. 

Stefan Hertmans: “Commotie is de norm, intensiteit de vorm.” Je hoeft maar op Twitter te kijken en je ziet wat hij daarmee bedoelt. Een hashtag wordt opgeblazen, er komen honderden of duizenden reacties op, de één nog meer zwart-wit dan de ander, en een dag later gaat het alweer ergens anders over. Hertmans schrijft over ‘permanente uitbarstingen van collectief medelijden’.

De Koreaanse filosoof Byung Chul Han schrijft over ‘De Vermoeide Samenleving’. “Alleen door prestaties kunnen mensen die God hebben verloren nog zin geven aan hun bestaan. In plaats van het geloof dat wonderen doet komt nu het handelen. Er is geen God, dus we moeten het allemaal zélf regelen. Er heerst in de samenleving een totaal gebrek aan rust of tussenruimte, waardoor er een nieuwe barbarij ontstaat in de maatschappij: die van de onrust.”

Gisteren had ik een gesprek met een verpleegkundige. Ze zag haar tot voor kort redelijk functionerende organisatie kantelen. Ik spitste mijn oren want ik heb in een organisatie gewerkt waar Kanteling het toverwoord was geworden. Ik kon nog net onder de omvallende kast vandaan rennen naar een andere organisatie, anders was ik verpletterd geraakt. Want een van bovenaf georganiseerde  kanteling: ik heb nog nooit meegemaakt dat die de goede kant uit ging.

Deze mevrouw ervoer dat de betrekkelijke rust van een gedegen organisatie plaats maakte voor onrust. Er was een nieuwe manager aangesteld, hij vond de organisatie ‘ouderwets’ en daar moest iets aan gedaan worden. Waren de cliënten ontevreden? Nee, helemaal niet. Hadden de medewerkers het niet naar hun zin? Ze werkten juist met plezier. Wat maakt dan dat een nieuwe manager – zonder eerst eens rustig te gaan kijken binnen de organisatie – meteen meent dat er van alles veranderd moet worden.

Verschillende lezers van dit blog hebben aan den lijve ervaren wat dit soort processen voor gevolgen heeft voor de medewerkers aan de basis en voor de cliënten. Ik zie dat als een gevolg van de permanente onrust. Het ene systeem heeft nog niet de kans gehad om te werken of het volgende systeem wordt alweer opgetuigd. Dat is rampzalig in de zorg en in het onderwijs, maar waarschijnlijk speelt het overal. Hoezo staan de leerling of de cliënt centraal? De verandering staat centraal. En de manager die zo’n verandering doorvoert en later zijn successen kan ‘aantonen’.

Een manager schrijft op Linked-in dat ze in organisatie A een reorganisatie heeft doorgevoerd met een besparing van x miljoen, in organisatie B de processen heeft verbeterd met een besparing van x miljoen, in organisatie C de organisatie WMO-proof heeft gemaakt met een besparing van x miljoen. Overal maximaal een jaar. “Het zijn net meeuwen die overal wat wegpikken en daarna wegvliegen naar een andere job en nooit meer achterom kijken” aldus mijn vroegere collega Chiel Egberts.

Toen ik op een instelling op bezoek kwam waar deze manager een half jaar lang de scepter had gezwaaid zei één van de (overgebleven) stafleden: “We zijn al een jaar bezig de schade te herstellen die zij in een half jaar heeft aangericht.”

Eén van de belangrijkste kenmerken van de Borderline samenleving is de prikkelhonger. Het moet heftig en het moet nu. We kunnen niet meer zijn, we willen handelen. Maar, schrijft De Wachter, daar is ons brein niet op berekend. Als we dat toch blijven proberen ontstaat er steeds meer onrust en de gevolgen daarvan zijn iets wat we nu gemakshalve ADHD noemen.

In plaats van het verbod, het gebod en de regulering hebben we nu het project, de missie, en het initiatief. Vroeger schikte men zich of men zei Nee! Dat was niet gezond. Maar is het nu beter? vraagt De Wachter retorisch.

De huidige prestatiemaatschappij baart depressieven, mensen die opbranden, die het gevoel hebben dat ze er al halverwege hun leven niet meer toe doen en de rit hooguit nog een beetje uitzitten...

Fragiele X

Afgelopen week was een - voor mijn doen - drukke werkweek met vier werkdagen. Op één van die dagen moest ik cursus geven over 'mondzorg en syndromen'. Eén van die syndromen betrof het Fragiele X-syndroom.

Op een kleinschalige woonvoorziening waar ik bij betrokken ben wonen vier mannen met het Fragiele X-syndroom. Vroeger dacht ik daardoor dat dit syndroom alleen bij mannen voorkwam. Maar dat is niet zo zo. De mannen hebben echter bijna allemaal een verstandelijke beperking, de vrouwen kunnen een normale intelligentie hebben of een lichte verstandelijke beperking. Die kwam ik dus niet tegen op mijn werk.

Het Fragiele X-syndroom is het meest voorkomende erfelijke syndroom binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het is zeer herkenbaar wanneer je een temperamentsprofiel afneemt. Ze vertonen allemaal een voor een groot deel vergelijkbaar gedragspatroon. Maar het meest kenmerkend is dat ze allemaal erg verlegen zijn.

Achteraf denk ik dat ik veel vaker te maken heb gehad met mensen met het fragiele X-syndroom, alleen was genetisch onderzoek destijds nog niet zo gangbaar. 

Van Hans denk ik bijvoorbeeld achteraf dat hij dit syndroom had. Jarenlang heb ik geprobeerd om voor de moeder van Hans een foto van haar zoon te maken, maar altijd dook hij weg, zelfs als ik achter de bosjes stond. Hans maakte ook geen oogcontact: als je naar hem keek keek hij weg. Hij keek pas naar je als jij zelf niet naar hem keek. Hoe ik dat dan weet? Dat zag ik als Hans naar anderen keek, zolang ze niet naar hem keken.

Onlangs was ik in een restaurant. Ja, ik kom wel eens ergens. Er kwam een echtpaar binnen met twee kinderen. Drie mensen gingen aan tafel zitten, de vierde – de zoon – bleef staan. Toen de ober er aan kwam liep deze jongen snel weg. Hij bleek zich verschanst te hebben in de lift en kwam er niet meer uit… Ik raakte in gesprek met de ouders en inderdaad: deze jongen had ook dit syndroom.

En dan nog de ‘Gordijnenman’ die ooit op de TV te zien was. Deze man was ook extreem verlegen. Als er bezoek kwam rolde hij zich in één van de gordijnen en begon van daaruit een gesprek, waarbij hij vooral zichzelf toesprak. “Wat doe je nou? Je zit in een gordijn? Wat doe je daar? Ja, ik ben de Gordijnenman”. Deze man liet ook duidelijke gedragskenmerken van het Fragiele X syndroom zien.

Ontwikkeling van een jongen met Fragiele X-syndroom

De jongens maken doorgaans een meer ‘afwijkende’ ontwikkeling mee dan de meisjes. Aanvankelijk merken ouders niet zoveel op, behalve dan al een verlegenheid als baby, maar geleidelijk worden ze drukker en meer ontremd. Ook is er sprake van een achterstand in taal en in verdere ontwikkeling.

Geleidelijk vallen ook de concentratieproblemen op. Het gedrag doet veel mensen denken aan ADHD. Ze komen doorgaans op de ZMLK (School voor Zeer Moeilijk Lerende kinderen) uit. Na de puberteit kan de ontwikkeling nog een tijdje doorgaan (tot de leeftijd van ongeveer 30 jaar). Daarvoor is het wel nodig dat er veel geoefend wordt. De jongens/mannen zijn vaak zorgzaam voor anderen, mits die mensen voor hen voorspelbaar zijn.

Bij de meisjes valt – behalve de verlegenheid – veel minder de afwijking in ontwikkeling op. Wel hebben ze op school meer moeite en met name het rekenen is vaak lastig. Veel meisjes vinden echter wel hun weg in de samenleving. Ook zij zijn vaak sociaal en vriendelijk.

Contact maken met mensen met het Fragiele X-syndroom is dus soms lastig. Je moet echt de tijd nemen en ze moeten zich ook eerst veilig voelen. Vaak gaat contact beter ‘via’. Bijvoorbeeld via een pop, via de autootjes, via de muziek.

Het is belangrijk dat een tandarts of mondhygiënist iets weet van de achtergrond van mensen met het Fragiele X-syndroom. Je moet niet meteen in actie komen als behandelaar, want dan ben je hen kwijt. Neem de tijd voor het contact. Eerst een veilige stoel en dan pas behandelen. 

Downsyndroom (2)

Mineke had de dienstregeling van de NMBS, de Belgische Spoorwegen, ontregeld. 

Mijn vader heeft dat ook een keer gedaan. Hij zou in Leiden uit de trein stappen, maar het schoot hem in zijn rug. Op dat moment kon hij niet meer vooruit of achteruit. We hebben hem later met de auto moeten ophalen, maar hij kwam ook de auto niet in. ‘Help die man dan!’ zeiden omstanders. Maar ‘als het er in schiet’ kun je soms werkelijk geen stap meer verzetten. Bij mijn weten had mijn vader geen Downsyndroom.

Deze maand verschijnt in het maandblad Klik een artikel over de combinatie van autisme en Downsyndroom. Let wel: ik vind het verschillende beelden, maar ik herken in de moeite met aanpassing en de vasthoudendheid ook wel kenmerken die je bij autisme vaak ziet.

Neem Elsa, een meisje met Downsyndroom. Elsa heb ik een keer beschreven voor hetzelfde maandblad Klik, onder de titel ‘Koppig, dwars en eigenwijs, of…?’

Elsa moet ’s morgens naar de dagbesteding. Dat betekent dat er enige vaart moet worden gemaakt met het wassen, het aankleden en het ontbijten. Maar vaart maken en Elsa, dat gaat niet samen. Bovendien wil ze álles zélf doen. Maar als ze alles zélf doet, dan is ze pas om 10 uur klaar voor de dagbesteding, terwijl het busje om half negen komt. Het gevolg is dat Elsa – onder protest – een handje wordt geholpen.

Als ze op de dagbesteding aankomt wil ze niets meer. Alles is ‘nee’. En dan opeens rent ze naar de WC en draait de deur op slot. Wat ze daar doet? Ze kleedt zich helemaal uit en vervolgens helemaal weer aan. Want ze moet en ze zal het zélf doen. Van 9 uur tot 10 uur is de WC onbereikbaar voor andere mensen. Om 10 uur is ze klaar. Want dan is er koffie…

Ik was op bezoek in Sint Michielsgestel. Daar was mijn grootvader gijzelaar tijdens de Duitse bezetting. Er was een tenstoonstelling over die tijd. Dus daar wilde ik heen. Verder ken ik de plaats vanwege een grote instelling voor mensen met een auditieve beperking. Er zat destijds geen bel aan de deur en ‘Volk’ roepen hielp ook al niet. Maar dit terzijde.

In Sint Michielsgestel bleek een dame op het fietspad te liggen. Dat zie je niet zo vaak: liggende dames op fietspaden. Toen ik vlakbij was zag ik dat de dame de uiterlijke kenmerken vertoonde van een vrouw met Downsyndroom. Ik vroeg me af wat een dame met Downsyndroom liggend op een fietspad van plan was. Misschien gewoon even liggen, maar was dat niet gevaarlijk?

Even verderop stond een begeleidster. Een stevige dame die zo te zien wel van wanten wist. Dat was nu alleen niet nodig, want het was zwoel lenteweer. Ik sprak haar aan en vroeg of ze hulp nodig had. Maar volgens haar was dat niet nodig. ‘Weet u, wat er in haar kop zit, zit niet in haar kont. Als ik haar ophijs gaat ze meteen weer liggen. Dus het is gewoon even wachten totdat ze weer opstaat. En hoe meer je wilt dat ze staat, des te langer blijft ze liggen’.

Dat vond ik dus best leuk. Deze begeleidster verblikte of verbloosde niet, ze liet zich door de dame op het fietspad niet van slag brengen. Er was sprake van een tijdelijk ongemak, dat ging wel weer over. Of het gevaarlijk was, zo op dat fietspad? ‘Nee meneer, de mensen kennen haar hier wel. Dat gebeurt wel vaker…’

En ja hoor, na een paar minuten stond mevrouw op en liep weer verder. Er was helemaal niets aan de hand. Gewoon even een schakelprobleem…

Boek: Karel de Corte: Maak me niet Down. Downsyndroom anders bekeken. Balegem, 2018, 2e druk. 

Downsyndroom (1)

Er zijn mensen die bij Downsyndroom denken aan 'lieve mongooltjes'. Vroeger werden ze ook wel 'engeltjes' genoemd. Maar reken maar dat mensen met Downsyndroom anderen behoorlijk voor het blok kunnen zetten!

Ik werkte vroeger regelmatig met het zogenaamde Temperamentsprofiel. Dat ik dat een handig meetinstrument vond heeft er ook mee te maken met dat ik betrokken was bij het onderzoek naar dat profiel. Dat werd gedaan door Jan Blok, een Brabantse racefietser die ook psycholoog was.

In dat onderzoek viel mij op dat mensen met Downsyndroom vaak een vergelijkbaar profiel hebben. Ze combineren een grote mate van vasthoudendheid met een grote moeite met aanpassing. Dat hangt uiteraard met elkaar samen: als je je moeilijk aanpast hou je je ook graag vast aan bepaalde routines. Het moet op een bepaalde manier gebeuren.

In cursussen schreef ik dan op het bord de term 'inflexibilitas mentis'. Dat bestaat helemaal niet, maar het werd wel netjes opgeschreven. 

De Belgische orthopedagoog Karel de Corte (door sommigen beschreven als Carel de Korte, maar dat klopt niet, hij is 1.85 meter) heeft een intrigerende en dikke pil geschreven over mensen met Downsyndroom. Het boek heet ‘Maak me niet Down’. Hij beschrijft o.a. een meisje met Downsyndroom dat de hele dienstregeling van de Belgische spoorwegen in de war heeft geschopt. Zo vertelt hij het trouwens niet helemaal, maar ik heb als spoorliefhebber deze conclusie getrokken.

Mineke was naar de Zoo van Antwerpen geweest. Deze Zoo ligt heel handig naast één van de mooiste stations van Europa: het Centraal Station van Antwerpen. Dan is het dus ook handig als je met de trein gaat. De heenweg had geen problemen opgeleverd. Mineke was de trein ingestapt en op het eindpunt weer uitgestapt.

Na het bezoek aan de dierentuin liep Mineke het perron op. De trein stond al klaar. Ik moet er bij vertellen dat veel Belgische treinen een erg hoge instap hebben. Dat kan bij deze trein ook het geval zijn geweest. In elk geval: halverwege de instap bleef Mineke steken. Ze kon niet meer vooruit en ze wilde absoluut niet achteruit. Ze bleef steken tussen het perron en het halletje van de trein. En zie een dame als Mineke dan maar eens een handje te helpen. Dat lukt vaak niet.

De trein kon dus niet vertrekken. En ziedaar wat ik in mijn leven inmiddels tientallen keren bij mensen met Downsyndroom heb zien gebeuren; ze blokkeren. Wat is er aan de hand? 

Uitgestelde stress

Vanavond zou er een congres worden gehouden in Nieuwegein, een dorp onder de rook van Utrecht. Dat is niet altijd zo, maar met noordenwind ligt het dorp onder die rook. 

Nieuwegein is onderdeel van de gemeente Nieuwegein en Ouwemoppen. In mijn jeugd waren hier twee dorpen: Jutphaas en Vreeswijk. Ze leefden van de drukte van het Merwedekanaal. In de jaren ’50 besloot de provincie dat Nieuwegein als overloop van de stad Utrecht zou dienen. Er was zelfs een tramlijn gepland. De plaats werd opgezet volgens de planologische structuur van een halve eeuw geleden met voornamelijk bloemkoolwijken.

Sluis in het Merwedekanaal in Nieuwegein

Vijftien jaar later kwam men op het idee dat Houten ook als overloop zou dienen. Ook dit dorp werd onder de voet gelopen door de nieuwbouw. Met als verschil dat men een aantal beginnersfouten van Nieuwegein heeft overgeslagen. Bovendien stopt er in Houten een heuse trein en heeft men een fietsenstalling bedacht.

Omdat mijn beide medesprekers dit weekend krank zijn geworden en ik geen jurist of tandarts ben die zomaar hun verhaal over kan nemen gaat het congres ‘last minute’ niet door. De tram rijdt vandaag trouwens ook niet naar Nieuwegein.

Dat het congres niet doorgaat scheelt stress. Ik houd al tientallen jaren lezingen, maar het went nooit. Helaas is het uitgestelde stress, want het congres wordt uitgesteld. Maar in elk geval kon ik nog even dit blogje schrijven. 

Breien tijdens het werk

Tijdens de lessen die ik gaf aan de Z-opleiding werd er door de dames veel gebreid. De heren hielden zich daar niet mee bezig. 

De heren zakten trouwens veel vaker voor toetsen en examens dan de dames. Of er enig verband zit tussen het breien tijdens de les en de cijfers voor toetsen is helaas niet onderzocht.

De opleiding moest – zo bedacht men – op meer professionele leest worden geschoeid. En dus was het het hoofd van de opleiding een doorn in het oog dat de dames zaten te breien tijdens de les. En al helemaal dat ze bezig waren een trui voor de docent te breien. Het breien werd tijdens alle lessen verboden.

Werd de concentratie van de dames op de inhoud van het vak (dat ten onrechte ‘agogiek’ werd genoemd) daardoor beter? Volgens de leerlingen niet. Ze verklaarden dat ze zich beter konden concentreren als ze ondertussen iets met de handen konden doen. Het viel toch al niet mee om als ‘doener’ hele dagen stil te moeten zitten in het leslokaal. Maar het hoofd opleiding kon tevreden zijn. Het zag er allemaal georganiseerd uit.

Maar was het nu zo’n goed besluit? Interessant is dat er in een aanverwante tak van sport onderzoek naar is gedaan. Dat onderzoek werd genoemd tijdens een lezing door arbeidspsychiater Christophe Dejours (2008). Hij noemt de begeleiding van baby’s en peuters in de kinderopvang. Na de middag is het een goede gewoonte dat die kinderen even gaan rusten. Maar het geconcentreerde moeten letten op die rustig ademende baby’s en peuters bleek slaapverwekkend voor de begeleiding. Dat was niet de bedoeling.

De begeleiding wilde ook absoluut niet in slaap vallen. Men vocht dus tegen de slaap. Want op zo’n moment heb je de verantwoordelijkheid over tien tot twaalf kinderen en dat maakt elke afwijkende ademhaling verdacht.

En toen…. ging de breiclub van start. En wat gebeurde er? “Door te breien en niet meer zo tegen de slaap vechtend met de neus op de baby’s en peuters te zitten vergleed de begeleider is een soort van kabbelend luisteren”. Men was dus enerzijds minder slaperig en anderzijds meer ontspannen luisterend. Dat ging allerminst ten kosten van de kwaliteit van het werk: “zodra er maar iets veranderde in het achtergrondkoortje van slapende baby’s wist de begeleidster meteen dat activiteit geboden was.”

Maar waarom hebben we dan het beeld dat breiende medewerkers niet opletten en niet met hun werk bezig zijn? Dat is een gevolg van de alsmaar uitdijende schijnprofessionaliteit. Stel dat de inspectie langs komt en die ziet een breiende medewerker: dan zijn de rapen gaar. Een breiende medewerker let immers niet goed op.

En de directeur dan? Kan die het niet opnemen voor zijn/haar medewerkers? Nee, dat doet de directeur niet. Hij/zij is directeur van een organisatie waar alles picobello op orde is. Dus dan moeten er geen breiende medewerkers in beeld komen.

En de medewerker zélf? Die heeft geen flauw idee. Niet omdat de medewerker niet vakbekwaam is, maar omdat ze geen woorden heeft voor wat er met haar gebeurt. Juist door afleiding beter op kunnen letten: je moet er maar opkomen.

Het feit dat die medewerker direct reageert als de ademhaling van één van die kleintjes stokt is een bewijs van haar professionaliteit. Maar dat is ze zich zelden bewust. En de mensen die de buitenkant bewaken hebben helaas maar al te vaak geen enkel idee hoeveel professionaliteit de medewerkers in huis hebben.