Het leven van Gerrit

Gerrit was erg ziek.
We wisten dat zijn einde hier op aarde naderde.
In de laatste maanden van zijn leven had ik regelmatig gesprekken met hem.

Gerrit vroeger

Gerrit kwam uit een gebroken gezin. Hij had zijn vader alleen gezien toen hij een peuter was. Hij wist zich nog te herinneren dat zijn vader zijn moeder sloeg.
In de gesprekken met Gerrit ging het over zijn leven van vroeger. De intense armoede die hij mee had gemaakt. De depressiviteit van zijn moeder.

Maar het ging ook over hemzelf. Eigenlijk vroeg hij aan mij om zich hem te herinneren zoals hij vroeger was geweest. De boosheid die hij had als ze aan zijn moeder kwamen. De klappen die hij dan uitdeelde. Het werk dat hij had gedaan. Zijn baas die niet zonder hem kon.

Misschien maakte Gerrit dat allemaal wat groter dan het was geweest. Maar dat hij hij nu nodig. Hij wilde erkenning dat die verzwakte man in dat bed niet dezelfde was als die hij vroeger was geweest.

Ik maakte foto’s voor Gerrit van de straten waar hij vroeger gewoond had. Dat hielp hem bij het vertellen over zijn levensverhaal. En iedere keer kwam hij weer op nieuwe ideeën. Dan moest ik weer ergens voor hem naar toe, want dan kon ik daar een foto van maken. Als je zelf niet meer naar buiten kunt helpt het als er anderen zijn die nog voor jou op reis kunnen gaan.

Gerrit nu

Gerrit was bang voor wat komen ging. Hij was bang dat hij benauwd zou worden. Dat zijn begeleiders niet zouden weten hoe ze met hem om zouden moeten gaan als hij zich zo benauwd voelde. Alsof hij wilde laten zien hoe dat was stak hij op zo’n moment maar weer eens een sigaret op.

De toekomst van Gerrit

Tenslotte was er die vraag: “Wat gebeurt er met mij als ik dood ben?” Ergens in zijn beleving zat de notie dat de dood niet het laatste woord zou hebben. Is er voor mij nog leven na de dood? Hij geloofde dat zijn moeder in de hemel is. Maar wat stond hém te wachten?

Zorg voor het leven

Mensen denken vaak dat palliatieve zorg zorg is aan stervenden. En ook dat het vooral een medisch verhaal is. Maar alle zorg die ik om mij heen zien aan oude mensen is zorg voor het leven.

Ook mijn gesprekken met Gerrit gingen eigenlijk niet over sterven. Ze gingen over het leven van Gerrit, vroeger, nu en straks. Soms heel even werd de dood even aangetipt, maar de gesprekken met hem gingen eigenlijk vooral over zijn leven. Over wie hij was, wat er nog komen zou en over wie hij zou worden…

Bukken!


Voor Ron had ik een DVD gemaakt met beelden vanuit de trein.
We zaten het eerste stukje te kijken.
Daar duikt de trein de tunnel in.

Tot mijn verbazing dook Ron helemaal in elkaar.
Hij had zich zó ingeleefd in de beelden dat hij dacht dat het echt was en dat hij zijn hoofd zou kunnen stoten.

Dat is een verschijnsel dat je ziet bij jonge kinderen. Voor hen lopen fantasie en werkelijkheid nog sterk door elkaar heen.

Maar je ziet het ook bij sommige volwassen mensen met een stoornis binnen het autistisch spectrum. Zoals bij Ron.

Bomen tellen…

Ik bezocht hem in het Huis van Bewaring.

Zijn detentie zat er bijna op. Maar het was wel gewenst dat hij -eenmaal buiten de gevangenis- begeleid werd om wat meer structuur in zijn leven te krijgen.

Vanuit het dossier wist ik wel ongeveer wat er gebeurd was. Maar het is altijd handig om nog eens te checken hoe iemand zélf tegen de oorzaak van zijn detentie aan kijkt.

Hij vertelde het verhaal alsof het een vreemde was overkomen. Alsof het iets was dat onvermijdelijk was geweest. Alsof hij geen enkele invloed had.

Hij had besloten om in een park te gaan wonen. Dat was voordeliger. Maar hij wilde wel een uitkering, om een beetje te kunnen eten en roken. Maar toen hij een uitkering aan vroeg kon hij geen adres opgeven. En om een uitkering te krijgen moet je een woon-adres hebben. Maar ja, hij woonde onder een boom.

Toen was hij naar het park terug gegaan. Vanaf de hoek van de ‘grote straat’ had hij alle bomen geteld. En toen om de hoek naar de plek waar zijn tent was.

Toen was hij weer naar ‘die sociale dienst’ gegaan en hij had daar opgegeven dat hij 37 bomen van de hoek en dan 22 bomen in het bos woonde. Maar de sociale dienst zei dat dat geen adres was.

Daarom kreeg hij geen uitkering. Maar hij kreeg wel honger. En als je honger hebt steel je wel eens een brood. Maar toen had de politie hem opgepakt. Daarom zat hij nu in de gevangenis.

Het was logisch en onvermijdelijk, het kon niet anders.

Maar, zei hij, het is hier best. Het is hier warm, het is hier droog en je krijgt er eten en drinken. Dus zo gek is de gevangenis nog niet…

Het raadsel van de tijd

Executieve functies hebben te maken met het vermogen om te kunnen plannen en organiseren.

Bij mensen met een stoornis in het autistisch spectrum wordt dit plannen als één van de grootste problemen gezien. Dit zou o.a. te maken hebben met het teveel zien van details en daardoor te weinig zicht hebben op het totaal. Mensen met autisme worden als het ware voortdurend afgeleid door kleine dingen die ze tegen komen. Daar raakt hun hoofd zó van vol dat ze niet aan het totale plan toekomen.

Eén van de grootste problemen voor mensen met autisme is het plannen van de tijd. Tijd is iets ongrijpbaars. Je kijkt een minuut later en dan is het alweer een andere tijd. En hoe weet je nu hoeveel tijd je ergens voor nodig hebt?

Voor sommige van mijn cliënten heb ik inmiddels op de afsprakenkaart staan hoe laat ze van huis wég moeten, in plaats van de vraag hoe laat ze bij mij een afspraak hebben.

Maar er zijn ook mensen met autisme zó gefixeerd op de tijd (dat heeft ook weer met de geringe grip op de tijd te maken) dat ze helemaal niet tegen een afspraak kunnen die niet precies op tijd is.

Zo begroette Mario mij met: “Ja! Drie minuten te laat!” Normaal zou je je verexcuseren met de opmerking dat dat nu eenmaal kan gebeuren, of je gaat uitleggen waarom je toch iets te laat bent. Maar Mario ordent de wereld dusdanig in tijd dat je daar met hem niet over in discussie moet gaan. Het maakt de wereld voor hem alleen maar moeilijker.

Dus zei ik: "Ja, Henk is drie minuten te laat. Tien uur drie. Om tien uur vijf gaat Henk met jou praten."  Toen was de wereld voor Mario weer duidelijk...

Kriebeltrui en andere ongemakken

In mijn cursussen besteed ik aandacht aan zintuiglijke over-en ondergevoeligheden. Dat is vooral het vakgebied van de Sensomotorische Integratie (SMI), maar ik heb er ook een graantje van meegepikt.

Zowel vanwege de cursussen die ik geef over hechting als die over autisme kan ik niet om de werking van de zintuigen heen. Ik noem de zintuigen ook wel de voertuigen van de hechting.

Als er iets ‘mis’ is met de zintuigen heeft dat consequenties voor de hechting. Een kind dat niet aangeraakt wil worden heeft veel meer moeite om zijn moeder te leren kennen, een kind dat niet hoort mist de stem van zijn moeder, een kind dat een overgevoelig gehoor heeft kan last hebben van de stem van zijn moeder. Kinderpsychiater Stanley Greenspan heeft over dat laatste aspect in zijn boeken op indrukwekkende aandacht aan besteed.

Als ik naar de zintuigen kijk, zit ik meestal aan de overgevoelige kant (hypersensitief). Dat leidde als kind tot veel last met kriebeltruien, borstrokken, wollen sokken en andere kledingstukken die rond 1960 als warm en dus gezond door gingen. Ik had goede tijden (zonder kriebels) en slechte weken (mét al die kriebeltoestanden). De halve winter jeuk… En dan heb ik het nog niet over pap met klonten… Dat is weer een andere (over)gevoeligheid.

Maar nu las ik in een artikel een wel erg interessante hypothese over handenarbeid in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Mensen met Syndroom van Down houden van dikke wollen draden, mensen met autisme hebben een grote voorkeur voor dunne niet kriebelende touwtjes. Het zou (althans in zijn algemeenheid) best eens waar kunnen zijn…

Sociaal-emotionele basiskleur

Er zijn mensen die beweren dat het onmogelijk is om het sociaal-emotionele niveau van mensen in kaart te brengen. Eén van die mensen beweert dat dat niet kan omdat je de emotionele ontwikkeling niet goed kunt meten.

Andere mensen beweren dat je het emotionele niveau prima kunt meten. Ze hebben het over het Emotionele Quotiënt. Dat quotiënt zou ook leerbaar, trainbaar zijn.

In mijn werk heb ik het veel over de sociaal-emotionele ontwikkeling. Bij alle cliënten heb ik al vrij snel een idee hoe het sociaal-emotionele beeld er uit ziet. En dat bepaalt weer voor een groot deel de draagkracht van de persoon. Maar die ontwikkeling zie ik niet als iets wat ‘bereikt’ kan worden. Het gaat vooral om, wat Jesper Juul noemt, de eigenwaarde, het fundament waarop iemand zich gedragen weet. Ik noem dat de sociaal-emotionele basiskleur. Die bepaalt een groot deel van de persoon in relatie tot zichzelf en tot anderen.

Die basis is al rond het derde jaar van kinderen helemaal klaar. Wat er daarna gebeurt aan persoonlijke ontwikkeling bouwt voort op die eerste drie jaar.

Iedereen groeit na zijn derde jaar verder. De vaardigheden groeien en daarmee ook de mogelijkheden tot ‘coping’, tot het kunnen hanteren van spanning en stress. Maar diezelfde vaardigheden kunnen ook jarenlang de sociaal-emotionele kwetsbaarheid camoufleren.

Bij chronische stress, als de draaglast langdurig zwaarder is dan de draagkracht, lukt het allemaal opeens niet meer. Dat komt omdat het kúnnen (zie het blog van een paar dagen geleden) het áánkunnen jaren lang heeft gecamoufleerd. Het is aangeleerd gedrag dat geworteld is in onvoldoende sociaal-emotionele basis.

Mensen die zo lang op hun tenen moeten lopen verbruiken vaak ontzettend veel energie. Erik Erikson noemt dat ‘waden door de stroop’. Je probeert wel vooruit te komen, maar het schiet maar niet op. Daarom voelen deze mensen zich ook vaak ontzettend moe.

Pas als kunnen en áánkunnen beter op elkaar afgestemd raken ontstaat er ook weer nieuwe energie…

Kunnen en áánkunnen

Dat is de titel van een tweedaagse cursus die ik af en toe geef.
Maar datzelfde thema vormt ook de kijkrichting op mijn werk.

Bijna altijd wordt er gekeken naar wat mensen kúnnen. We hebben het dan over de vaardigheden. Je kunt jezelf aankleden, je kunt je brood klaar maken, je kunt je veters strikken, je kunt een rekensom maken, je kunt zelfstandig met de trein reizen.

Maar wat veel belangrijker is, is wat je áán kunt. Dan hebben we het over het sociaal-emotionele niveau van functioneren.

Ook dat begrip is inmiddels gedevalueerd. Dat komt door de hype van een aantal jaren geleden rond het EQ: het Emotionele Quotiënt. Maar als je naar dat EQ kijkt, dan gaat het in feite wéér om vaardigheden. Terwijl het bij het sociaal-emotionele niveau van functioneren niet om vaardigheden gaat, maar om draagkracht.

“Eigenlijk zouden we van al onze cliënten een inschatting moeten hebben van het sociaal-emotionele niveau van functioneren” zei een cursist vrijdag tegen mij. “Precies” zei ik, “dat zou mijn ideaal zijn. Dan zouden we veel minder in de valkuil van de overvraging trappen. Vooral bij cliënten die goed kunnen praten. Die worden altijd overschat.”

Zelf heb ik vaak al vrij snel een beeld van de sociaal-emotionele basiskleur van mijn cliënten. Dat klinkt misschien wat eigenwijs, maar ik ben ook al 20 jaar lang zo aan het kijken. Maar ook ik vergis me toch nog regelmatig.

Wat er gebeurt als iemand steeds wordt aangesproken op zijn kunnen, terwijl er geen rekening wordt gehouden met het áánkunnen? Dat zie je op het plaatje. Zo iemand is niet bezig om te leven, maar om te overleven. Dat leidt op den duur altijd tot overbelasting, met alle gevolgen van dien…

Nederlandse Vereniging ter Systematisering van de Chaos

Ooit was ik lid van de ‘Nederlandse Vereniging ter Systematisering van de Chaos’. Die vereniging bestond niet echt, maar dat maakte de chaos alleen nog maar interessanter. Hoe laat je een niet bestaande vereniging een chaos systematiseren?

Ieder mens heeft zijn eigen ordeningsprincipes. De meeste mannen doen geen dopje op de tandpasta en de meeste vrouwen ergeren zich daar aan. Eigenlijk vind ik het trouwens al een hele winst áls mannen hun tanden poetsen. Laten we daar maar eens mee beginnen.

Persoonlijk kan ik wel enige ordening gebruiken. Doordat mijn hoofd snel overprikkeld raakt moet ik er voor zorgen dat mijn omgeving er niet al te losbandig uit ziet. In tegenstelling tot Xiwel geef ik dus de voorkeur aan een opgeruimd bureau. Dat wil niet zeggen dat mijn archief ook optimaal geordend is, maar ik moet in ieder geval niet zien dat het niet geordend is. Van zichtbare chaos raak ik mijn concentratie kwijt.

Het is voor jezelf belangrijk om te weten hoe je ordent. Wat geeft jou rust in je hoofd? Kijk maar eens naar boekenkasten. De één sorteert op grootte, de ander op kleur, de derde op thema, de vierde op alfabet van de auteur.

Het wordt lastig als je één huishouden gaat voeren met iemand die heel anders ordent. Een musicus had zijn duizend CD’s geordend op geboortejaar van de componist, maar hij trouwde met een musicale echtgenote met al bijna evenveel CD’s die op typen compositie ordende.

Als de relatie geen musica was geweest was het probleem niet zo groot geweest. Dan had de muzikale echtgenote gewoon gezegd: je gaat je gang maar! Maar nu ging het om een thema dat voor beiden erg belangrijk was.

De eerste vijf jaar bestond hun relatie dan ook deels uit het er over eens zien te worden hoe er nu geordend moest worden. Het eindigde in twee aparte kamers met ieder een eigen ordeningsprincipe….

Zo heb ik dan ook op mijn studeerkamer mijn eigen boekenkasten en Tineke heeft haar boekenkasten beneden en op zolder…

Borderline en Rupsje Nooit Genoeg

Iedereen gaat wel eens over de grens van de ander.
Je schat een situatie verkeerd in, je maakt een opmerking die iemand ‘raakt’, je stelt een vraag die niet gepast is.

Eén van de kenmerken van mensen met een borderline-persoonlijkheidsstoornis is dat het overschrijden van grenzen van anderen een patroon geworden is.

Iemand met een borderline-stoornis heeft er grote moeite mee dat de dokter, de dominee, een andere hulpverlener, de buurvrouw, een familielid niet altijd beschikbaar is. Ze hebben de neiging om juist op onmogelijke momenten contact te zoeken. Daarmee moet zo’n persoon dan bewijzen dat hij om de ‘borderliner’ geeft. De grensoverschrijding zit er in dat iemand met borderline de relatie definieert als ‘altijd beschikbaar zijn’. Als je niet altijd beschikbaar bent, ben je geen goede hulpverlener en geen goede vriend.

Een subtiele vorm van grensoverschrijding is de volgende zin: “Je begrijpt me niet.” Mensen ‘tegen wie zo’n zin wordt gezegd worden vaak direct actief. Want dat wil je niet. Je doet toch ontzettend je best om de ander te begrijpen?

De grensoverschrijding is dat mensen met borderline de relatie definiëren als een contact waarin ze altijd begrepen worden.

Er bestaan geen contacten waarin mensen elkaar altijd zullen begrijpen. Ook als je 40 jaar getrouwd bent begrijp je de ander maar voor een deel.

Voor mensen met een ernstige vorm van borderline-stoornis is de titel van een boek typerend. Rupsje Nooit Genoeg. Mensen in de omgeving worden emotioneel opgegeten. Maar als dat genoeg was, viel er misschien nog mee te leven. Het is ook nooit genoeg. Als de één het niet meer redt, volgt er weer een ander….

Tenzij…