Dementie en verstandelijke beperking

Dinsdag kreeg ik maar liefst drie keer de vraag of ik wilde onderzoeken of er bij een cliënt sprake zou kunnen zijn van dementie.

Zo’n veertig jaar geleden (tijdens mijn opleiding) werd wel beweerd dat mensen met een verstandelijke beperking niet dement kunnen worden. Inmiddels weten we beter: dementie komt bij mensen met een verstandelijke beperking véél vaker voor dan in de gemiddelde samenleving.

In ieder geval was het vanwege die vragen de hoogste tijd om mijn kennis op het gebied van dementie bij te spijkeren. Dus treinde ik gisteren naar Utrecht.

De eerste dag moesten we leren om onderscheid te maken tussen Corticale problemen, Subcorticale problemen en Frontale neurologische problemen. Daar heb ik in mijn opleiding nauwelijks iets over geleerd en als ik het wel heb geleerd ben ik het compleet vergeten.  Dus moest ik alle zeilen bijzetten om het allemaal te onthouden. Dat heeft ook met leeftijd te maken…

Over een paar weken moet ik mijzelf weer verder laten bijspijkeren…

Hechting en Gentle Teaching

Een paar weken geleden had ik toegezegd nog iets over Gentle Teaching te schrijven.

Dit vanwege een congres in Purmerend, op vrijdag 30 maart aanstaande.

Je kunt je afvragen of Gentle Teaching een methode is of dat het vooral een grondhouding is. Gentle Teaching gaat uit van de onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid van mensen.

Het gaat er niet om de ander méér is, maar ook niet minder. Het gaat niet om ‘de schizofreen’ of  ‘de autist’, maar om je broer of om je zus. Die houding heeft consequenties voor de manier waarop we de ander benaderen.

Grondlegger van de Gentle Teaching is John McGee. Hij werkte met straatkinderen in Brazilië en ontdekte daar dat onder alle geweld toch ook bijzondere manieren van solidariteit bestonden. Eenmaal terug in de USA kwam hij daar de ‘verschoppelingen’ van de samenleving tegen binnen de psychiatrische inrichting waar hij aan het werk ging.  

Op die instelling ging het roer radicaal om. John Mc Gee introduceerde de term companionship. Die term is afkomstig van het Latijnse compane: het samen delen van het brood. Volgens McGee willen mensen niet alleen zijn, ze hebben anderen nodig. “Het is niet goed als de mens alleen is.” Dus zoekt hij het contact op, zelfs bij mensen die jaren lang geïsoleerd werden en waar iedereen bang voor was (wordt vervolgd).

ADHD’er minder snel dement?

Het aantal mensen dat één van de vormen van dementie ontwikkelt neemt sterk toe. Vooral verontrustend is het aantal mensen dat op jonge leeftijd dementie ontwikkelt.

Helaas bestaan er geen medicijnen die dementie tegen gaan. Wel blijkt steeds meer uit onderzoek dat beweging erg belangrijk is bij het afremmen van dementie. En die beweging varieert van het kauwen op bijv. wortels (i.t.t. het gemalen voedsel in de ouderenzorg) tot het traplopen en fietsen.

Een man bij wie op 45-jarige leeftijd dementie was vastgesteld vertelde dat hij ontdekte dat er iets mis was omdat hij opeens niet meer kon rekenen. Maar hij merkte ook op dat hij (als hij drie uur gefietst had) dat hij dan wél opeens weer (een tijdje) kon rekenen.

Nogmaals: dementie voorkom je niet door te bewegen. Maar voldoende beweging heeft wel een remmend effect op het tempo van achteruitgang van een aantal mensen. 

De wereld zit niet logisch in elkaar. Maar stel dat er in dit verband wel een logische conclusie zou kunnen worden getrokken, dan zou je denken dat mensen met ADHD minder snel dement zullen worden. Ze kunnen immers moeilijk stil zitten, oftewel: ze bewegen voortdurend. Dus gaan ze minder snel achteruit als gevolg van dementering (…).

Maar we weten nog onvoldoende over de effecten op de hersenfuncties op lange termijn van het gebruik van Ritalin…

Borderline en stemgebruik

Of het toeval is, weet ik niet.
Maar het is me al vaker opgevallen.
Bij sommige psychiatrische diagnoses lijkt een bepaald stemgebruik te passen. Dat is bijvoorbeeld bekend bij stoornissen binnen het (klassieke) autisme. Zodra iemand begint te spreken vallen het afwijkende volume en de toonhoogte regelmatig op.

Maar ik heb ook al een aantal malen gedacht dat bij mensen met een ernstige borderline-persoonlijkheidsstoornis een bepaald stemgebruik past. Hoewel het ook te maken zou kunnen hebben met het vaak buitensporige rookgedrag van mensen met borderline.

Vanmiddag zat ik in de trein de krant te lezen (ik was inmiddels aan de krant van donderdag toe gekomen). In het belendende vak was een mevrouw gaan zitten. Ik had niet echt op haar gelet. Dat deed ik pas toen ze de telefoon ter hand nam en begon te praten. Het was een geknepen donkere stem, achter in de keel, met een grote ademdruk, alsof de woorden er uit geperst moesten worden. De stem associeerde ik met borderline. Maar zoals ik al schreef: als een vermoeden, want ik weet gewoon niet of het zo is, maar het is me al wel meerdere keren opgevallen.

Over de inhoud van het gesprek (dat van Den Haag tot voorbij Leiden duurde zal ik niet echt uitweiden. In ieder geval voelde de spreekster zich onheus bejegend en het lag allemaal niet aan haar… Dat wees ook nog eens mogelijk in de richting van borderline.

Halverwege de rit stroopte ze haar mouwen op. De discussie begon nu echt verhit te worden. Omdat ik vanwege haar stem me toch niet meer kon concentreren was ik gestopt met lezen. En wat zag ik: twee armen met allemaal littekens die het gevolg moesten zijn van het zichzelf verwonden.

Het was niet het uiterlijk van de mevrouw dat mij was opgevallen, het was haar stem. Pas daarna zag ik een uiterlijk verschijnsel dat op borderline kan wijzen.

De stem is de spiegel van de ziel, schrijft Elizabeth Ebbink. Op zijn minst is dat voor een deel waar, lijkt mij…

Ont-moeten (vervolg)

Mevrouw Veenstra wordt in een verpleeghuis verzorgd.
Als gevolg van fysieke beperkingen is ze helemaal van de begeleiding afhankelijk.

Een vrolijke en zeer actieve begeleider komt binnen, schuift met een ferme vaart de gordijnen open en staat naast het bed van mevrouw Veenstra. Het is de altijd actieve Marina. “Goedemorgen mevrouw Veenstra! Zullen we gaan wassen en aankleden?”
Mevrouw Veenstra kijkt Marina aan en zegt: “Laat mij maar lekker liggen…”

De instelling werkt vraaggestuurd, mevrouw Veenstra zegt dat ze wil blijven liggen en dus laat Marina mevrouw Veenstra in bed liggen. Straks is er weer een herkansing. Dat straks kan overigens nog wel een paar uur duren…

De volgende dag komt een andere begeleider binnen. Het is Esther. Ze loopt voorzichtig naar het bed van mevrouw Veenstra. Ze gaat zitten op de stoel naast het bed en zegt zacht: “Goedemorgen mevrouw Veenstra. Bent u al wakker?” Pas als mevrouw Veenstra de ogen open doet vraagt ze: “Hebt u lekker geslapen, mevrouw Veenstra?

Pas na vijf minuten begint Esther met de volgende stap. “Bent u er klaar voor om gewassen te worden?” “Ja” zegt mevrouw Veenstra, “dat is goed.”

Zoek de verschillen! Esther begon met het ontmoeten. Pas daarna kwam het moeten.
De benadering van Esther paste in de belevingsgerichte zorg, maar ook in het kader van de Gentle Teaching. Daar moet (!) ik ook nog over schrijven…

Disfunctionele gezinnen (3)

Wat zijn belangrijke kenmerken van het disfunctionele gezinnen? Vier eigenschappen op een rijtje…

1. De gezinsleden proberen onafhankelijk van elkaar te functioneren. Het liefst gaan ze hun eigen gang. Deze onafhankelijkheid is geen gezond emotioneel verschijnsel, maar een gevolg van het feit dat men zich bij elkaar niet veilig voelt. Men mijdt dus elkaar. De gezinsleden zijn zeer kritisch tegenover elkaar. Iedereen heeft het gevoel dat hij of zij op eieren moet lopen. De vlam kan zomaar weer in de pan slaan, iedere opmerking kan verkeerd uitpakken. Er zijn ook kinderen die jarenlang het contact met de familie verbreken.

2. Hoewel de onderlinge band tussen de gezinsleden zwak is wijt men de problemen aan de boze buiten-wereld. “We wonen in een slechte buurt, de onderwijzer begrijpt ons kind niet, de buren gedragen zich negatief, de mensen in de kerk zijn achterbaks, de hulpverlening deugt niet”. De kinderen krijgen vaak een boodschap mee om anderen niet te vertrouwen: “Blijf maar uit de buurt. Je weet hoe Oom Gerard is”.

3. Onderling wordt er tussen de gezinsleden weinig informatie uitgewisseld. Toch denkt, voelt en spreekt men voor elkaar. Gezinsleden vullen in hoe de ander denkt en voelt zonder de ander gesproken te hebben. Vaak verwijt men elkaar dat er geen contact gezocht wordt. Mevrouw Veenstra verwijt haar broer dat hij nooit op bezoek komt terwijl zij ook nooit het initiatief heeft genomen om hem op te zoeken.

4. In disfunctionele gezinnen is veel vaker dan in andere gezinnen sprake van psychische en psychosomatische klachten. Vaak zijn meerdere kinderen in het gezin om psychosociale redenen ‘in therapie’. Er is veel vaker dan in andere gezinnen sprake van vage lichamelijke klachten, die bovendien slecht behandelbaar blijken te zijn (bijv. moeilijk instelbare diabetes, allerlei vage hartklachten, langdurige rugklachten zonder duidelijke medische oorzaak).

Disfunctionele gezinnen (1)

Op verzoek in de herhaling: het thema van de disfunctionele gezinnen.

In de jaren ’70 ontdekte men dat er in gezinnen waar één van de ouders verslaafd was aan alcohol vaak sprake was van vaste gezinspatronen. De gezinsleden pasten hun leven aan aan het onder één dak moeten leven met een alcoholist (bijv.: in het weekend geen vriendjes, want dan dronk vader extra veel; als de moeder alcoholiste was deed vader de boodschappen). Over het alcoholmisbruik werd in huis en naar buiten toe gezwegen.

Er vond dus geen confrontatie plaats met de feitelijke oorzaak van de problemen en de pijn werd niet benoemd. Opvallend was dat de kinderen uit het gezin later vaak eveneens een relatie kregen met een partner die verslaafd was of verslaafd raakte.

Recenter onderzoek toont aan dat deze patronen zich ook in andere gezinnen voor doen. Kenmerkend is de dwangmatige manier waarop de gezinsleden proberen om de onderhuidse emotionele pijn in hun leven maar niet te hoeven voelen.

We noemen deze families: disfunctionele gezinnen. En- net als bij alcoholverslaving- zien we dat de problemen zich vaak van generatie op generatie voortslepen.

Onderlinge afhankelijkheid

Typerend voor disfunctionele gezinnen is de onderlinge afhankelijkheid (codependency), die in schril contrast staat met de onderlinge verbondenheid die kenmerkend is voor gezonde gezinnen. Vanwege hun chronische emotionele pijn zoeken de gezinsleden naar manieren om te kunnen overleven.

Om zo min mogelijk pijn te ervaren raakt men in de ban van het ‘moeten’. Altijd aan het werk, alles doen om maar aardig gevonden te worden, dwangmatige gedachten en handelingen, perfectionisme.

Binnen het gezin valt vooral de spanning op, relaties zijn eigenlijk altijd beladen. Een kind probeert het maximale te presteren, maar het is toch niet goed genoeg. Een gezinslid moet zijn excuses aanbieden, maar op het moment dat hij dat doet volgen weer nieuwe eisen.

Ook naar buiten toe valt vaak de kritische toon op: het is nooit goed genoeg.

Ondanks alle goede bedoelingen

Zijn de ouders in deze gezinnen niet aardig? Zijn ze erop uit om hun kinderen tekort te doen? Vaak gaat het om goedwillende ouders die er alles voor over hebben om hun kinderen een fijn leven te bieden.

Het probleem is dat de ouders ‘van binnen’ niet gelukkig kunnen zijn. Ze willen persé gelukkig worden, volgend jaar gaat alles beter, maar ze bereiken dat doel (op deze manier) niet.

Naar buiten toe lijkt vaak alles goed, van binnen functioneert het gezin als een minimaal ingericht huis. Niet door verkeerde bedoelingen van de ouders, maar vanwege het onvermogen om lief en leed met elkaar te delen.

Autisme en kleuren

Mensen met autisme zijn meestal uitgesproken beelddenkers.

Maar mensen met autisme hebben ook vaak de neiging om woorden letterlijk te nemen.

Als je de combinatie van die twee eigenschappen maakt zou je kunnen verwachten dat een autistische automobilist denkt dat op deze weg (alleen) rode auto’s geen zwarte auto’s in mogen halen.

Voor de zekerheid heeft de wegbeheerder er dus ook maar een toelichting onder geplaatst…

Disfunctionele gezinnen (1)

In de jaren ’70 ontdekte men dat er in gezinnen waar één van de ouders verslaafd was aan alcohol vaak sprake was van vaste gezinspatronen. De gezinsleden pasten hun leven aan aan het onder één dak moeten leven met een alcoholist (bijv.: in het weekend geen vriendjes, want dan dronk vader extra veel; als de moeder alcoholiste was deed vader de boodschappen). Over het alcoholmisbruik werd in huis en naar buiten toe gezwegen.

Er vond dus geen confrontatie plaats met de feitelijke oorzaak van de problemen en de pijn werd niet benoemd. Opvallend was dat de kinderen uit het gezin later vaak eveneens een relatie kregen met een partner die verslaafd was of verslaafd raakte.

Recenter onderzoek toont aan dat deze patronen zich ook in andere gezinnen voor doen. Kenmerkend is de dwangmatige manier waarop de gezinsleden proberen om de onderhuidse emotionele pijn in hun leven maar niet te hoeven voelen.

We noemen deze families: disfunctionele gezinnen. En- net als bij alcoholverslaving- zien we dat de problemen zich vaak van generatie op generatie voortslepen.

Rebel of volger?

Ben je gevoelig voor sociale druk of durf je tegen de stroom in te zwemmen?

Volgens een internationaal team van neurologen zit dat allemaal onder je hersenpan.

De grootte van de zogenaamde laterale orbitofrontale cortex zou volgens hen bepalen hoe gevoelig je bent voor sociale druk.

Door middel van een experiment waren proefpersonen onder druk gezet. Ze hadden een bepaald oordeel gegeven, maar anderen kwamen met een heel andere mening. In hoeverre letten deze proefpersonen op het oordeel van de critici?

Volgens de onderzoekers was er een rechtstreeks verband tussen de grootte van de laterale orbitofrontale cortex en de vraag of iemand een rebel of een volger is. Oftewel: je hersenen bepalen hoe beïnvloedbaar je bent.

Of dat waar is? Ik heb net even naar mijn eigen laterale orbitofrontale cortex gezocht, maar ik kon hem niet vinden. Ik ben gevoelig voor meningen van anderen, dus volgens mij heb ik een vrij grote laterale orbitofrontale cortex, maar toch: nergens te vinden. 

Maar het onderzoek geeft volgens mij een te platte conclusie. Dat hersenen bepalend zouden zijn is wel ‘in’, maar het is de vraag of het allemaal zo (deterministisch) waar is.

Je wordt met een bepaalde hersenstructuur geboren. Maar het functioneren van de hersenen wordt vervolgens in de loop van een aantal jaren (vooral in de eerste levensjaren) verder gevormd. De draden liggen er al, maar de wijze waarop de bedrading gebruikt gaat worden wordt voor een groot deel beïnvloed door de manier waarop je in het dagelijke leven kunt ‘oefenen’.

Krijg je bijvoorbeeld weinig liefde, word je te weinig gestimuleerd, speelt er niemand met jou, of krijg je onvoldoende gezond voedsel, dan wordt de structuur van de hersenen ‘armer’ en minder effectief. Omgekeerd: in een pedagogisch rijke omgeving wordt de structuur van de hersenen gevoeliger, meer genuanceerd en effectiever.

Er zijn grote aangeboren neurologische verschillen tussen mensen. Maar het is de vraag of de grootte van de laterale orbitofrontale cortex alleen maar aangeboren is. Het is waarschijnlijk zo dat deze zich mede onder invloed van omgevingsfactoren ontwikkelt.

Om het antwoord op deze vraag werkelijk te weten zou je dus moeten weten hoe de hersenstructuur bij een aantal zeer jonge kinderen is om vervolgens bij dezelfde kinderen te kijken hoe dit deel van de hersenen zich ontwikkelt en welke gevolgen dat heeft voor hun gedrag.