Rouwverwerking en verstandelijke beperking (13)

Hoe zit het met het besef van de dood bij kinderen die geen verstandelijke beperking hebben?

Tot ongeveer drie jaar hebben kinderen nog geen besef van leven en dood. Schrijnend was de situatie van een driejarige peuter die twee dagen bij haar overleden moeder zat te wachten. Ze knuffelde haar moeder af en toe: ze maakte geen onderscheid tussen dood en levend. Ze dacht dat moeder wel weer wakker zou worden. Jonge kinderen kunnen de reikwijdte van de dood niet bevatten. Dat geldt ook voor mensen met een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke beperking, die qua ontwikkeling op hetzelfde niveau functioneren.

Kleuters zien de dood als iets dat tijdelijk is. “Opa is dood, maar op mijn verjaardag is hij er weer. Want opa komt altijd op mijn verjaardag.” De dood is dus een soort van tijdelijke afwezigheid.

Als het verdriet rond de dood tot hen doordringt kunnen kleuters zich erg schuldig voelen. “Mamma is dood omdat ik tegen haar heb geschreeuwd”. Dat past enerzijds bij het zogenaamde magische denken van de kleuter en aan de andere kant laat het ook zien dat kleuters nog niet echt beseffen dat de dood niet een toevallig bijverschijnsel is van een incident. En zoals je opeens in slaap kunt vallen, zo kun je ook opeens dood zijn. Deze manier van denken komt ook veel voor bij mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking.

Als pappa zijn dochter gerust probeert te stellen dat opa al héél erg oud was en dat je dan nu eenmaal dood gaat stelt dat zijn kleuter-dochter ook niet echt gerust. Als de consequentie van de dood eenmaal is doorgedrongen in de emotie van de kleuter realiseert hij zich ook dat dood gaan betekent dat je iemand niet meer ziet, ook niet op je verjaardag. Maar als oude mensen dood gaan, dan kan pappa ook zomaar dood gaan. Want pappa is ook al heel erg oud…

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (11)

Tijdens zijn bezoeken aan Nederland had John McGee het ook vaak over het verdriet van mensen met een verstandelijke beperking. Maar, zo benadrukte hij, niet alleen mensen met een verstandelijke beperking moeten leven met verdrietige ervaringen, dat geldt evenzeer voor hun ouders en hun begeleiders. En één van die verdrietige ervaringen  is het verlies door overlijden van een geliefde.

John McGee was de grondlegger van de Gentle Teaching. Centraal in zijn boodschap staat de companionship: het samen delen van het brood. In dit geval was het het samen delen van het verdriet. Oftewel: gedeelde smart is halve smart.

John McGeeTijdens een indrukwekkende groepssessie met mensen met een lichte verstandelijke beperking op mijn werk liet McGee zien hoe je rouw en verdriet met elkaar kunt delen. Maar ook waren er tijdens dat bezoek beelden te zien van een ontmoeting die McGee had met een ontroostbare jonge vrouw op een instelling in België. Hij wekte bij wijze van spreken haar moeder weer tot leven, om op die manier de companionship weer te herstellen. Dat was niet een ontkenning van de dood, maar wel een mogelijkheid tot ontmoeting.

John wees naar de hemel en zwaaide vervolgens naar de moeder. Vervolgens liet hij de schijnbaar ontroostbare vrouw hetzelfde doen. Daarna stuurde hij kusjes naar de hemel. En er kwamen ook weer kussen terug. En wat gebeurde er? De jonge vrouw fleurde op!

McGee bracht dus een ritueel in om het verdriet draaglijker te maken. Dat is ook de bedoeling van rituelen. Ze helpen om met verdriet om te gaan.

John McGee was er heilig van overtuigd dat er een leven is na dit leven. Hij wist ook dat er miljoenen mensen zijn die daar grote twijfels bij hebben. Maar zijn boodschap aan de begeleiding was: “Ook als je zelf als begeleider niets gelooft van een hemel: je helpt mensen met een verstandelijke beperking als je het contact met hun vader of hun moeder op deze manier tot stand brengt…”

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (10)

In het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met een verstandelijke beperking (december 2012) staat een aantal gedragsbeschrijvingen die (meestal achteraf) werden geduid als gedrag dat past bij rouw. Een deel van die gedragsbeschrijvingen neem ik nu over, omdat ze laten zien hoe verschillend er gereageerd kan worden.

1. Ontkenning dat opa gaat sterven. Oppositioneel en verbaal agressief gedrag, met name als het onderwerp ter sprake komt.

2. Sterke gedragsverandering na overlijden van moeder: van spontaan en extravert naar stil, nerveus en teruggetrokken gedrag.

3. Poging tot suïcide. Extreme angst dat vader iets zal overkomen. 

4. Prikkelbaar en ontroostbaar als er over de dood wordt gesproken.

5. Angst om te gaan slapen, want als je in bed gaat liggen kun je zomaar dood gaan. 

6. Teruggetrokken gedrag.

7. Sombere stemming, verward gedrag, incontinentie, voortdurende hoest.

8. Bedroefdheid vanwege overlijden van moeder, grote mate van boosheid vanwege het niet aanwezig zijn bij de begrafenis.

9. Prikkelbaarheid, slapeloosheid en apathie.

10. Hallucinaties, paranoia, tremoren. 

11.  Prikkelbaarheid en grote boosheid ten opzichte van stiefmoeder.

Uit het bovenstaande overzicht blijkt dat de reacties op het overlijden van een belangrijke geliefde heel verschillend kunnen zijn. Er kan ook sprake zijn van fysieke reacties. Maar omdat er ook sprake kan zijn van kenmerken die samen hangen met het ouder worden is het lang niet altijd duidelijk of het gedrag een samenhangt met (uitgestelde) rouw.

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (9)

Moeder en dochter hadden een intense band. Je zou misschien wel van een symbiose kunnen spreken. Moeder was bijzonder gevoelig voor het wel en wee van haar enige kind: Martha. Een zorgenkind met een verstandelijke beperking.

Martha voelde feilloos de stemmingen en zwakke plekken van haar moeder aan. Dat maakte soms zelfs dat Martha de regie over nam: ze wist hoe ze haar moeder kon ‘bespelen’. Of eigenlijk moet ik zeggen: ze voelde aan hoe ze invloed kon uitoefenen op haar moeder.

Moeder werd ziek. Het proces ging snel. Na een half jaar was moeder helemaal op de zorg door anderen aangewezen. Elly zorgde nu voor haar moeder, bracht het drinken en gaf haar moeder eten.

Martha ging op vakantie. Tijdens die vakantie is haar moeder overleden. Dat gebeurt vaker: in afwezigheid van de meest geliefden gaat het loslaten soms onverwachts snel.

Op de dag dat Martha terug kwam van vakantie kreeg ze te horen dat haar moeder was overleden. Ze heeft de kist nog wel gezien, maar ging niet mee naar de begrafenis.

Na een paar maanden ging het steeds slechter met Martha. Ze ging zichzelf verwonden. Ook weigerde ze steeds vaker haar eten. In deze situatie was het niet moeilijk om de vermoedelijke oorzaak te vinden. Er was duidelijk sprake van rouw. Martha vertelde ook dat ze bij haar moeder wilde zijn. Daarom hoefde ze ook niet meer te eten. Hoewel dat ook een valkuil kan zijn. Ook in zó’n situatie moet je medische verklaringen eerst uitsluiten.

Het duurde eventjes, maar uiteindelijk kreeg Martha speltherapie. Stapsgewijs leerde ze weer om haar moeder een plekje te geven. Dat was het meest duidelijk toen de foto van haar moeder weer op haar kamer mocht staan. Eerst had ze die foto verstopt, later gooide ze steeds met de foto, toen werd hij in het nachtkastje gestopt en nu staat de foto duidelijk zichtbaar op de tafel. Martha wil haar moeder weer zien.

En het eten? De situatie is niet levensbedreigend meer. Martha is en blijft een miezemuizer. Ze is kieskeurig. Maar ze is weer gaan eten…

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (8)

Hoe ziet die rouw er uit bij mensen met een verstandelijke beperking?

Belangrijk is dat we ons realiseren dat rouw en verdriet bij mensen met een verstandelijke beperking zich meestal niet in woorden, maar in gedrag laten vertalen. Voor mensen met een verstandelijke beperking is het erg moeilijk om in woorden uiting te geven aan hun gevoelens. Het zal dan ook vaak gaan om wat door de omgeving als ‘probleemgedrag’ wordt gezien.

Probleemgedrag: dat is iets wat altijd reacties oproept bij de omgeving, maar lang niet altijd de goede reactie. Dan wordt er bijvoorbeeld gezegd dat iemand meer begrensd moet worden, dat hij meer behoefte heeft aan structuur, dat de wereld meer geordend moet worden, dat de afspraken duidelijker moeten zijn. De kans bestaat ook dat er gedragsbeïnvloedende medicatie wordt gegeven.

Met dat alles zie je nogal eens de werkelijke oorzaak over het hoofd: het verdriet en de rouw. Dat is geen wonder als je niet in de gaten hebt dat de rouwreactie bij mensen met een verstandelijke beperking soms pas jaren later komt. Maar met deze ‘interventie’ wordt de oorzaak van de problemen niet ‘aangeraakt’.  

In de studie die wordt beschreven in het NtZ (zie het vorige blog) worden de volgende reacties genoemd:

– teruggetrokken gedrag

– prikkelbaarheid

– angst

– oppositioneel gedrag

– verbaal agressief gedrag

– medische klachten (extreem veel hoesten)

– suïcidaal gedrag (waarbij ik de kanttekening plaats dat ik dit bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking nooit heb gezien).

Waargenomen rouwreacties waren:

– ontroostbaar zijn

– prikkelbare stemming

– teruggetrokken gedrag

– agressief gedrag (dit kan zowel naar buiten toe zijn als zelfverwonding)

– ontkenning van het overlijden van de geliefde persoon.

Volgende week ga ik weer verder met deze serie

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (7)

In het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met een verstandelijke beperking (december 2012) staat een overzichtsartikel rond een aantal case-studies rond rouwverwerking.

De beide onderzoeksvragen luidden: 

a) Hoe verlopen rouwprocessen bij mensen met een verstandelijke beperking?

b) Welke interverties kunnen gehanteerd worden om mensen met een verstandelijke beperking te begeleiden bij het rouwproces?

Bij het onderzoek waren 12 studies betrokken. Opvallend was dat bij zes van de studies de rouwreactie pas jaren na het overlijden van een geliefd persoon merkbaar waren. Dat betekent dus dat bij mensen met een verstandelijke beperking inderdaad vaak sprake lijkt te zijn van uitgestelde rouw.

Daarnaast bleek uit meerdere studies dat het ontstaan van de rouwreactie te maken had met een uitlokkende factor. Zo was de verjaardag van een (overleden) oma een uitlokkende factor, in een andere situatie bleek iemand pas na het overlijden van haar grootmoeder ook aan het verdriet van het overlijden van haar moeder toe te komen.

Dit betekent dus dat begeleiders met name rond overlijden alert zouden moeten zijn op uitgestelde rouwreacties. In mijn werk heb ik inmiddels meerdere malen gezien dat het overlijden van bijvoorbeeld een groepsgenoot ook het verdriet rond het overlijden van een familielid actueel en acuut maakte.

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (6)

Bijna altijd is het belangrijk voor de rouwverwerking dat (ook) mensen met een verstandelijke beperking concreet worden betrokken bij het afscheid van een goede bekende. Maar er zijn uitzonderingen.

Vincent was betrokken bij de begrafenis van zijn opa. Zijn ouders hadden hem verteld dat opa ziek was en later dat opa dood was gegaan. Hij was er ook bij toen de afscheidsdienst werd gehouden en later op de begraafplaats. Dat leek allemaal goed te gaan, totdat de kist zakte. Dat was voor Vincent te heftig. Hij raakte helemaal in paniek.

De weken daarna durfde Vincent niet meer te slapen. Hij durfde zijn bed niet eens meer in. Want dat bed kon zómaar door de grond zakken. En dan lag hij dus ook onder de grond.

Vincent heeft grote moeite om fantasie en realiteit te scheiden. Als hij iets op televisie ziet denkt hij direct dat het écht is. Eerder heeft hij zo’n periode van grote angst mee gemaakt toen hij in een film zag dat een paard in het moeras weg zakte. Toen durfde hij niet meer buiten te lopen. Je kon immers zómaar door de grond zakken?

Bij Vincent is sprake van een bijna chronisch psychotisch beeld. Wat hij bedenkt in zijn fantasie wordt direct werkelijkheid. Eigenlijk heeft hij geen enkele grip op de realiteit. Bij een man zoals Vincent is het de vraag of je hem bij het hele proces van het afscheid moet betrekken. Een chronisch psychotisch beeld kan aanleiding zijn om een uitzondering op de regel te maken. Niet alle mensen met een verstandelijke beperking móét je concreet betrekken bij het afscheid van een goede bekende.

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (5)

Zichtbare reacties van mensen met een verstandelijke beperking komen soms pas jaren later. Uiteraard zoeken we dan naar een oorzaak voor het veranderde gedrag. Maar we denken helemaal niet meer aan dat overlijden van een aantal jaren geleden.

Een voorbeeld was Johannes. Pas vijf jaar na het overlijden van zijn vader begon hij zichzelf pijn te doen rond zijn borstbeen. Het begon met wrijven, maar uiteindelijk ging de hele huid stuk. Opvallend was dat Johannes ook erg veel ging hoesten. De dokter onderzocht zijn longen, maar er was niets aan de hand. Totdat het verband werd gelegd met het overlijden van zijn vader aan longkanker.

Of het verhaal van Jan. Zijn moeder was tien jaar geleden overleden en zijn vader vier jaar. Het leek of Jan de draad van zijn leven gewoon vast had gehouden. Totdat zijn zus ernstig ziek werd. Jan gleed af in een depressie. Hij wilde niet meer naar zijn werk. Een paar maanden later bleef hij de hele dag in zijn bed liggen. Hij had nergens meer zin in.

Tijdens gesprekken die er met Jan gevoerd werden bleek dat nú pas het verdriet van het overlijden van zijn moeder en zijn vader naar boven kwam. Jan kwam uit een gezin waarin je niet moest ‘zeuren’ over wat er was gebeurd. Het leven gaat immers gewoon door. Je kunt er toch niet aan doen. “Niet stilstaan, maar doorgaan met ademhalen” was een gevleugelde uitspraak geweest van de vader van Jan.

Aan de ziekte van zijn zus zat – hoe verdrietig ook – nu ook een positieve kant. Doordat Jan mee kon maken hoe het met zijn zus ging verwerkte hij op dat moment ook de ziekteprocessen van zijn vader en zijn moeder. 

Ook uit het verhaal van Jan kwam naar voren dat we mensen met een verstandelijke beperking niet buiten moeten sluiten als het gaat om verdrietige zaken. We moeten hen juist betrekken bij de ziekte en het overlijden van goede bekenden.

Eén van de belangrijkste zaken rond dit overlijden is het meedoen aan rituelen. En dan hoeven we helemaal nog niet te denken aan de begrafenis zelf. Het is erg belangrijk als iemand met een verstandelijke beperking iets kan doen voor de zieke ander. Dat kan een glaasje water brengen zijn, het geven van een knuffel, het plukken van een paar bloemen en die naast het bed zetten, of het maken van een tekening. Alleen al door die eenvoudige activiteiten vóóraf help je als familie of als begeleider bij het verwerken van het verdriet.

Volgende week ga ik weer verder met deze serie.

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (4)

Bij rouwverwerking denken we vaak aan het verwerken van verdriet nadat je van iemand afscheid hebt genomen.
Maar dat is maar het halve verhaal. Als iemand de kans krijgt om zich voor te bereiden op het naderend afscheid kan dat de rouwverwerking achteraf minder zwaar maken.

Helaas wordt aan mensen met een verstandelijke beperking nogal eens de mogelijkheid ontnomen om vooraf goed afscheid te nemen. We willen hen niet vooraf verdrietig maken. Maar dat maakt de periode na het afscheid soms extra moeilijk.

In de literatuur wordt gesproken over verstoorde- en over uitgestelde rouw. Uitgestelde rouw kan betekenen dat iemand soms pas jaren later aan het verdriet toe komt. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren als je een druk gezin hebt, waarbij je kinderen alle aandacht vragen. Pas later kom je dan echt aan rouwen toe.

Een verstoord rouwproces kan plaatsvinden als je vooraf geen tijd en aandacht had voor de ziekte van bijv. je echtgenoot. De zorg is zó intensief, dat je aan je eigen verdriet niet toe komt.

Mijn indruk bij mensen met een verstandelijke beperking is dat verstoorde- en uitgestelde rouw bij hen nogal eens het gevolg zijn van het feit dat we hen verdriet willen besparen. Maar daardoor wordt het verwerken van het verdriet juist extra moeilijk.

Het is alleen niet zo dat je iemand perse en tegen zijn of haar wil in moet confronteren met mogelijk verdriet. Zoals bij Geertje. Haar ouders zijn rond de 85 jaar oud. Ze wilden dat ik met hun dochter in gesprek ging omdat ze – naar eigen zeggen – niet het eeuwige leven hebben. Na een paar gesprekken kwam er een duidelijk antwoord van Geertje. “Daar wil ik het nu niet over hebben, want dan word ik nu al verdrietig”.

Het is belangrijk om ook een inschatting te maken van de vragen waar iemand mee zit. Zoals Cor, die steeds meer gespannen werd vanwege het feit dat één van zijn groepsgenoten ernstig ziek was. Cor ging dagelijks bij zijn groepsgenoot op bezoek, sprak ook over de ziekte met de begeleiding en toch nam de spanning toe.

Ik kwam op het idee dat Cor niet om kon gaan met de onduidelijkheid. Het kon een week duren, twee weken, maar ook een paar maanden. Aan Cor is toen verteld dat zijn groepsgenoot op 22 maart zou overlijden (uiteraard hadden we een ruime marge genomen). Toen de groepsgenoot een maand eerder overleed was de (expres) laconieke reactie van de begeleiding: “Henk heeft zich vergist”. Dat was prima voor Cor. Het was nu allemaal duidelijk…

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (3)

Eén van de meest opvallende verschijnselen die ik bij mensen met een verstandelijke beperking heb gezien is de uitgestelde rouw.

Hoewel: ik moet eigenlijk zeggen dat ik het niet eens zag, maar dat ik achteraf de conclusie trok.

Bert wordt depressief

De vader van Bert (downsyndroom, 44 jaar, ernstige verstandelijke beperking, vergelijkbaar met een leeftijd van 3 jaar) was overleden. Zijn moeder was twee jaar eerder overleden. Omdat men het allemaal te heftig vond voor Bert heeft men hem nauwelijks betrokken bij het ziekteproces rond zijn vader. De bezoeken werden korter, omdat zijn vader lange bezoeken niet meer aan kon. Maar er werd niet gesproken over een naderend afscheid.

Na het overlijden en tijdens de begrafenis was Bert verdrietig. Maar daarna leek het of Bert het hoofdstuk van zijn ouders af had gesloten. Hij schakelde moeiteloos over naar een bezoekrooster van zijn broer en zus in plaats van dat van zijn ouders.

Twee jaar later raakte Bert meer in zichzelf getrokken. Hij kon het niet meer aan om hele dagen naar de dagbesteding te gaan. Ook begon hij zichzelf te verwonden. Ik dacht aan een depressief beeld. Inderdaad vertoonde Bert nogal wat kenmerken van een depressie. Maar waar kwam die depressie vandaan? Het dagprogramma werd aangepast en Bert kreeg medicatie. Dat hielp wel wat, de scherpe kantjes raakten er vanaf. Maar Bert werd niet meer de oude.

Een aantal maanden later werd een groepsgenoot van Bert ziek. De begeleiding had niet de indruk dat Bert een intense band met die groepsgenoot had. Toch raakte Bert in een diep dal. Hij kwam nauwelijks zijn bed meer uit.

Bert maakt een zieke groepsgenoot mee

Op dat moment hebben we besloten om Bert meer individueel te gaan begeleiden. Maar daarnaast, en dat was erg spannend, hebben we ook de keuze gemaakt om het proces rond de groepsgenoot voor Bert ‘dichterbij’  te halen. Bert werd op een bepaalde manier betrokken bij de zorg rond zijn groepsgenoot. Ze waren vaak bij elkaar in de buurt en wandelingen werden samen gedaan.

Het idee had ik eigenlijk ‘geleerd’ van Martine, een vrouw op een andere woning. Sommige ideeën ontstaan namelijk als het ware ‘bij wijze van toeval’. De vader van Martine was ernstig ziek en op de één of andere manier had ze gehoord dat mijn vader ook erg ziek was. Iedere week kwam ze praten over mijn vader, maar eigenlijk was dat verhaal over mijn vader voor haar een veilige manier om over haar eigen vader te praten.

Het beperkte dagprogramma in combinatie met de zorg voor zijn groepsgenoot deden Bert goed. Hij maakte het hele proces van dichtbij mee.  Ook kon hij op zijn manier voor zijn groepsgenoot zorgen, door naast hem te zitten, door een beker drinken te halen, door tekeningen voor hem te maken.

Ook de laatste weken van het leven van zijn groepsgenoot heeft Bert mee kunnen maken. Tijdens de kerkdienst en de begrafenis had hij een duidelijke rol. Hij hield zelfs op zijn manier een toespraak.

Bert knapt weer op

Hoe zou Bert achteraf op het overlijden van zijn groepsgenoot reageren? Voor de zekerheid was er ook speltherapie aangevraagd. Tijdens deze therapie maakte Bert opnieuw het proces van het overlijden van zijn groepsgenoot, maar ook dat van zijn beide ouders mee.   

Na een half jaar was Bert weer grotendeels de oude. Vanwege zijn leeftijd kreeg hij wat meer vrij van de dagbesteding. De zelfverwonding was nog hooguit als restgebaar aanwezig. En de medicatie kon gestopt worden.

(deze serie wordt donderdag vervolgd)