Rouwverwerking en verstandelijke beperking (4)

Bij rouwverwerking denken we vaak aan het verwerken van verdriet nadat je van iemand afscheid hebt genomen.
Maar dat is maar het halve verhaal. Als iemand de kans krijgt om zich voor te bereiden op het naderend afscheid kan dat de rouwverwerking achteraf minder zwaar maken.

Helaas wordt aan mensen met een verstandelijke beperking nogal eens de mogelijkheid ontnomen om vooraf goed afscheid te nemen. We willen hen niet vooraf verdrietig maken. Maar dat maakt de periode na het afscheid soms extra moeilijk.

In de literatuur wordt gesproken over verstoorde- en over uitgestelde rouw. Uitgestelde rouw kan betekenen dat iemand soms pas jaren later aan het verdriet toe komt. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren als je een druk gezin hebt, waarbij je kinderen alle aandacht vragen. Pas later kom je dan echt aan rouwen toe.

Een verstoord rouwproces kan plaatsvinden als je vooraf geen tijd en aandacht had voor de ziekte van bijv. je echtgenoot. De zorg is zó intensief, dat je aan je eigen verdriet niet toe komt.

Mijn indruk bij mensen met een verstandelijke beperking is dat verstoorde- en uitgestelde rouw bij hen nogal eens het gevolg zijn van het feit dat we hen verdriet willen besparen. Maar daardoor wordt het verwerken van het verdriet juist extra moeilijk.

Het is alleen niet zo dat je iemand perse en tegen zijn of haar wil in moet confronteren met mogelijk verdriet. Zoals bij Geertje. Haar ouders zijn rond de 85 jaar oud. Ze wilden dat ik met hun dochter in gesprek ging omdat ze – naar eigen zeggen – niet het eeuwige leven hebben. Na een paar gesprekken kwam er een duidelijk antwoord van Geertje. “Daar wil ik het nu niet over hebben, want dan word ik nu al verdrietig”.

Het is belangrijk om ook een inschatting te maken van de vragen waar iemand mee zit. Zoals Cor, die steeds meer gespannen werd vanwege het feit dat één van zijn groepsgenoten ernstig ziek was. Cor ging dagelijks bij zijn groepsgenoot op bezoek, sprak ook over de ziekte met de begeleiding en toch nam de spanning toe.

Ik kwam op het idee dat Cor niet om kon gaan met de onduidelijkheid. Het kon een week duren, twee weken, maar ook een paar maanden. Aan Cor is toen verteld dat zijn groepsgenoot op 22 maart zou overlijden (uiteraard hadden we een ruime marge genomen). Toen de groepsgenoot een maand eerder overleed was de (expres) laconieke reactie van de begeleiding: “Henk heeft zich vergist”. Dat was prima voor Cor. Het was nu allemaal duidelijk…

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (3)

Eén van de meest opvallende verschijnselen die ik bij mensen met een verstandelijke beperking heb gezien is de uitgestelde rouw.

Hoewel: ik moet eigenlijk zeggen dat ik het niet eens zag, maar dat ik achteraf de conclusie trok.

Bert wordt depressief

De vader van Bert (downsyndroom, 44 jaar, ernstige verstandelijke beperking, vergelijkbaar met een leeftijd van 3 jaar) was overleden. Zijn moeder was twee jaar eerder overleden. Omdat men het allemaal te heftig vond voor Bert heeft men hem nauwelijks betrokken bij het ziekteproces rond zijn vader. De bezoeken werden korter, omdat zijn vader lange bezoeken niet meer aan kon. Maar er werd niet gesproken over een naderend afscheid.

Na het overlijden en tijdens de begrafenis was Bert verdrietig. Maar daarna leek het of Bert het hoofdstuk van zijn ouders af had gesloten. Hij schakelde moeiteloos over naar een bezoekrooster van zijn broer en zus in plaats van dat van zijn ouders.

Twee jaar later raakte Bert meer in zichzelf getrokken. Hij kon het niet meer aan om hele dagen naar de dagbesteding te gaan. Ook begon hij zichzelf te verwonden. Ik dacht aan een depressief beeld. Inderdaad vertoonde Bert nogal wat kenmerken van een depressie. Maar waar kwam die depressie vandaan? Het dagprogramma werd aangepast en Bert kreeg medicatie. Dat hielp wel wat, de scherpe kantjes raakten er vanaf. Maar Bert werd niet meer de oude.

Een aantal maanden later werd een groepsgenoot van Bert ziek. De begeleiding had niet de indruk dat Bert een intense band met die groepsgenoot had. Toch raakte Bert in een diep dal. Hij kwam nauwelijks zijn bed meer uit.

Bert maakt een zieke groepsgenoot mee

Op dat moment hebben we besloten om Bert meer individueel te gaan begeleiden. Maar daarnaast, en dat was erg spannend, hebben we ook de keuze gemaakt om het proces rond de groepsgenoot voor Bert ‘dichterbij’  te halen. Bert werd op een bepaalde manier betrokken bij de zorg rond zijn groepsgenoot. Ze waren vaak bij elkaar in de buurt en wandelingen werden samen gedaan.

Het idee had ik eigenlijk ‘geleerd’ van Martine, een vrouw op een andere woning. Sommige ideeën ontstaan namelijk als het ware ‘bij wijze van toeval’. De vader van Martine was ernstig ziek en op de één of andere manier had ze gehoord dat mijn vader ook erg ziek was. Iedere week kwam ze praten over mijn vader, maar eigenlijk was dat verhaal over mijn vader voor haar een veilige manier om over haar eigen vader te praten.

Het beperkte dagprogramma in combinatie met de zorg voor zijn groepsgenoot deden Bert goed. Hij maakte het hele proces van dichtbij mee.  Ook kon hij op zijn manier voor zijn groepsgenoot zorgen, door naast hem te zitten, door een beker drinken te halen, door tekeningen voor hem te maken.

Ook de laatste weken van het leven van zijn groepsgenoot heeft Bert mee kunnen maken. Tijdens de kerkdienst en de begrafenis had hij een duidelijke rol. Hij hield zelfs op zijn manier een toespraak.

Bert knapt weer op

Hoe zou Bert achteraf op het overlijden van zijn groepsgenoot reageren? Voor de zekerheid was er ook speltherapie aangevraagd. Tijdens deze therapie maakte Bert opnieuw het proces van het overlijden van zijn groepsgenoot, maar ook dat van zijn beide ouders mee.   

Na een half jaar was Bert weer grotendeels de oude. Vanwege zijn leeftijd kreeg hij wat meer vrij van de dagbesteding. De zelfverwonding was nog hooguit als restgebaar aanwezig. En de medicatie kon gestopt worden.

(deze serie wordt donderdag vervolgd)

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (2)

Op de woning was Samir overleden.
Hij woonde in een huis voor kinderen die niet meer thuis konden wonen. Er woonden negen kinderen met een ernstige verstandelijke beperking. Dat staat qua ontwikkeling voor de leeftijd tot de grens van 4 jaar. Kinderen dus die qua denken en handelen op de leeftijd van een peuter functioneren. Op die leeftijd spelen kinderen nog niet echt samen, maar naast elkaar. Wel zijn ze vaak erg afhankelijk van begeleiders.

Het overlijden van Samir was plotseling gebeurd. Niemand had het aan zien komen. Samir kreeg een epileptisch insult.

Voor de kinderen op de woning was het moeilijk om te begrijpen wat er was gebeurd. De meesten gingen gewoon door met hun spel en bleven dezelfde vragen stellen. Alsof er niets was gebeurd. Ze merkten hooguit de onrust op, waardoor ze zelf meer dwanghandelingen lieten zien en meer zekerheid zochten. Dat iemand kon overlijden, daar hielden ze zich niet mee bezig. Op een kinderwoning ben je ook zelden bezig met het voorbereiden op de dood. Het past niet en je verwacht het ook niet.

Het volledige team was ‘in shock’. Natuurlijk omdat ze niet voorbereid waren. Zéker ook omdat ze Samir misten. Maar daarnaast vanwege de juridische rompslomp rond dit overlijden. Want als er een kind onverwachts overlijdt is een zorginstelling, dan worden er veel vragen gesteld. Waar was de begeleiding, had Samir zijn medicatie wel ingenomen, had dit voorkomen kunnen worden, had 112 niet eerder gebeld moeten worden?

Toen Samir het huis uit werd gedragen stonden begeleiders en kinderen bij elkaar. Een aantal kinderen was verzonken in de eigen wereld. Maar andere kinderen zag ik nauwelijks naar de kist, maar wél naar de begeleiding kijken. Ze lazen het verdriet in de ogen van de begeleiding. Dat bepaalde direct ook hun stemming.

Om godsdienstige redenen (de religie van de ouders van Samir) werden kinderen en begeleiders niet betrokken bij het verdere afscheid van Samir.  Dat maakte dat het verdriet in die weken onvoldoende verwerkt kon worden. Het maakte ook de rouwverwerking van de kinderen en vooral van de begeleiders moeizamer.

Hoe meer mede-bewoners en begeleiders actief betrokken kunnen worden bij de rituelen rond het afscheid van een goede bekende, des te beter is dat voor de rouwverwerking.  Dat geldt ook voor cliënten met een ernstige verstandelijke beperking.

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (1)

Nog niet zo lang geleden was het gebruikelijk om mensen met een verstandelijke beperking niet mee te nemen naar begrafenissen. Dat was allemaal zó verdrietig, daar moest je deze kwetsbare mensen niet aan bloot stellen.

Daarmee werd het mensen met een verstandelijke beperking onmogelijk gemaakt om op een goede manier te rouwen. Mensen verdwenen opeens uit hun leven. Ze hadden op geen enkele manier afscheid kunnen nemen. En misschien nog wel erger: ze wisten niet wat er met die mensen (soms hun eigen ouders) was gebeurd.

Uitgestelde rouw

In eerste instantie lijkt het soms of mensen met een verstandelijke beperking niet kunnen rouwen. Hebben ze eigenlijk wel verdriet. Soms lijken ze namelijk nauwelijks te reageren op het sterven van een goede bekende. Alsof het leven gewoon door gaat. Dat is één van de eerste grote valkuilen bij de rouwverwerking door mensen met een verstandelijke beperking. Veel meer dan bij anderen is er sprake van uitgestelde rouw. Het rouwproces komt soms pas jaren later op gang. Dan kan niemand meer de oorzaak vinden van de verandering in gedrag of van de depressie die ogenschijnlijk plotseling de kop op steekt.

Geen (?) reactie

De eerste reacties van mensen met een verstandelijke beperking op het overlijden van een goede bekende zijn voor mij nog altijd onvoorstelbaar. Neem nu Jannie. Bijna 50 jaar oud, met psychiatrische problemen en een lichte verstandelijke beperking (vergelijkbaar met een kind van 7 jaar oud). Ze had een nauwe band met haar vader. Toch reageerde ze -toen ik het haar vertelde- niet zichtbaar op het bericht dat haar vader was overleden. En ook jaren later had nog niemand een reactie van haar waar genomen.

En dan Karel. Ook zo’n 50 jaar oud, eveneens psychiatrische problemen en een lichte verstandelijke beperking. Toen ik hem vertelde dat zijn vader was overleden was zijn reactie: “Mooi zo, dan kan ik weer bij mijn moeder gaan wonen, want hij heb mij er uit gezet!” Verder geen enkele (zichtbare) reactie. De dag van de begrafenis zag hij als een uitje.

Of Michiel, autistisch en een matige verstandelijke beperking. Toen zijn moeder overleed was zijn eerste vraag  wanneer de begrafenis was en of hij dan wel op tijd op zijn werk was. Verder geen zichtbaar spoor van verdriet.

Heftige reacties 

Maar het kan ook anders. Zoals Marieke, die altijd als een blok de hele nacht door sliep. In de nacht dat haar vader overleed deed ze geen oog dicht. Ze was de hele nacht onrustig. Terwijl niemand haar had verteld dat haar vader stervende was.

Of Leontien, een vrouw met een ernstige verstandelijke beperking. We hadden afgesproken dat ze mee zou gaan naar het condoleren. Toen ze de kist met haar vader zag nam ze een sprint, sprong boven op de kist en bleef er wel tien minuten boven op liggen huilen…

Nog altijd zeg ik: ik kan niet voorspellen hoe mensen met een verstandelijke beperking zullen reageren op het overlijden van een goede bekende. Wat ik wél weet is dat je hen altijd zoveel mogelijk moet betrekken bij de rituelen rond dat overlijden.

Ouderen en hallucinaties (?) 1

Ouderen zien en horen vaak dingen die wij niet zien of horen. Je zou kunnen denken dat ze aan het hallucineren zijn. Maar het psychotische hallucineren is heel wat anders dan datgene wat veel ouderen overkomt. Als gevolg van bijvoorbeeld visuele problemen gaan ze dingen anders interpreteren. Daardoor komen er angsten terug die ook bekend zijn bij peuters. Alleen heeft het bij peuters te maken met een beperkt begripsvermogen. Er verschijnt een schaduw op de muur en ze denken dat er een enge man staat.

Bij ouderen die slecht zien en slecht horen is in principe geen sprake van een beperkt begripsvermogen. Maar omdat ze (bijvoorbeeld) niet goed zien, gaan ze wat ze zien anders interpreteren.

Neem mevrouw Stientje Maandag. Ze weigert steeds om onder de douche te gaan. Dan kijkt ze verstard met grote ogen naar de vloer. De begeleiding denkt dat ze daar iets ziet. Het wordt geïnterpreteerd als ‘iets zien wat er niet is’. Vervolgens wordt gedacht dat mevrouw Maandag last heeft van hallucinaties.

Bij één begeleider gaat mevrouw Maandag zonder problemen onder de douche. Pas nadat de situatie op video is vastgelegd wordt duidelijk waarom dat zo is. Deze begeleider haalde de badmat weg, omdat ze bang was dat mevrouw daar over zou struikelen. En mevrouw Maandag? Die had de donkere badmat aangezien voor een gat waar ze in zou kunnen vallen.

Meneer de Hoop schrikt regelmatig als de begeleiding hem komt halen. Maar ook in bed kan hij opeens gaan roepen dat er iemand in zijn kamer is. Het blijkt dat hij via de spiegel denkt dat er mensen in zijn kamer zijn. Hij kan de contouren van zichzelf zien in de spiegel, maar kan niet (meer) zien dat hij het zélf is.

Als je geen overzicht meer hebt op je omgeving is dat beangstigend. Meneer de Hoop kleurt de angstige beleving in als een ander persoon in zijn omgeving. Net zoals wij in het donker een knotwilg aanzien voor een enge man.

Toen de spiegel op een andere plek was gehangen had meneer De Hoop geen last meer van het idee dat er een vreemde man in zijn kamer was. Het waren dus geen hallucinaties geweest, maar een verkeerde interpretatie als gevolg van het mindere vermogen om te kunnen zien.

Er komt nog één andere verklaring voor gedrag dat vaak wordt geïnterpreteerd als hallucineren, terwijl het in werkelijkheid een gevolg is van visuele problemen. Daar schrijf ik morgen over.

Wat de hallucinaties en wanen betreft is één belangrijke waarschuwing op zijn plaats. Als deze verschijnselen zich opeens voordoen is er vaak sprake van een delier. Dit komt bij kwetsbare ouderen vaak voor als gevolg van een lichamelijke ontregeling. Dan moet de kamer niet verbouwd worden, er moet een dokter gebeld worden.

Verbale communicatie met dementerenden

Onlangs was ik in gezelschap van een aantal jongeren die met elkaar in gesprek waren. Ik kon er werkelijk niets van verstaan. Dus misschien zou ik naar Beter Horen moeten voor een hoorprothese.

Nu heb ik wel problemen met mijn gehoor. Zo liet een logopedist (m/v) mij een geluidsopname horen, maar ik hoorde helemaal geen geluid.

Maar waar ik bij deze jongeren problemen mee had was het tempo van de spraak. Het ging allemaal zó snel dat ik nauwelijks kon volgen waar deze jongeren het over hadden. Ze praatten over dezelfde film als die ik had gezien, maar ik kon er geen touw aan vast knopen.

Precies zoals wanneer ik Franstaligen hoor spreken. Heb ik daar zes jaar Frans voor gehad? Om ze niet te kunnen verstaan?

Dit verschijnsel van het niet meer kunnen verstaan heeft twee kanten:

a) jongeren zijn sneller gaan spreken en

b) op mijn leeftijd is de taalverwerkingssnelheid ook verminderd.

Dit gegeven is erg belangrijk in onze communicatie met ouderen en zéker met mensen die dementeren. In de eerste en tweede fase van het proces van dementering kunnen mensen onze taal nog begrijpen, mits we ons aan een aantal voorwaarden houden.

Tips voor communicatie:

– zorg dat je klaar bent voor het gesprek en geen andere dingen aan je hoofd hebt

– noem de persoon bij de naam en noem zo nodig ook je eigen naam

– maak oogcontact

– spreek langzaam

– let op je lichaamshouding (spiegelen)

– spreek in korte zinnen

– articuleer duidelijk

– gebruik geen nieuwe woorden
– las na iedere zin een pauze in

– kies je toonhoogte bewust (laag is vaak beter dan hoog)

– slechts één onderwerp/ vraag/ thema tegelijk

– de persoon de ruimte geven om antwoord te geven (mijn vuistregel: ‘tel tot tien voordat je verder gaat’)
– woorden zoveel mogelijk ondersteunen met beelden/ foto’s
– geen ruis uit de omgeving/geluiden door elkaar

– liefst een gesprek onder vier ogen