Slaap (29) : ouderen (3)

Cognitieve gedragstherapie

Prof. Van Someren (VU Amsterdam)  bepleit voor ouderen een vorm van cognitieve gedragstherapie. In feite gaat het (echter) in zijn artikel om psycho-educatie: het bijstellen van de verwachtingen. Veel ouderen maken zich zorgen als ze te weinig slapen, want dan gaat het mis. Juist die druk van het móéten slapen maakt dat je (nóg) minder slaapt.

De uitleg is dan dat je als oudere minder diep slaapt en dus vaker wakker bent. Er zijn maar weinig ouderen die ’s nachts 8 uur slapen, dus probeer zo’n nachtrust niet na te streven. Bovendien is het geen ramp als je als oudere minder slaapt. Het hoort er nu eenmaal bij, het is één van de verschijnselen van het ouder worden. Dat kan geruststellen, maar soms is het natuurlijk ook een schrale troost. En bij dementerende ouderen zal deze behandeling niet helpen, omdat de informatie niet beklijft. Ze worden ’s nachts wakker en willen hun bed uit…

 De kunst van het gaan slapen

We hebben het vaak over het vechten tegen de slaap. Soms is het inderdaad een hele prestatie als je tijdens een bepaalde lezing niet in slaap valt. Maar het is nog meer een prestatie als je op het gewenste moment wél in slaap valt. En de paradox is: hoe meer je móét slapen, des te minder kun je slapen.

Als je weet dat de volgende dag een spannende dag is en je vindt dat je daarom goed móét slapen is de kans bijzonder groot dat je niet kunt slapen. Dat ligt dan niet eens aan die spannende dag, het ligt aan de manier waarop je jezelf verplicht om te gaan slapen. In emotioneel opzicht is de slaap net een peuter van twee: als het moet dan doe ik het niet.

Slaap (28) : ouderen (2)

Secondair en primair

Als slapeloosheid (bijna) helemaal valt te verklaren uit omstandigheden spreken we van secondaire slapeloosheid. Voorbeelden zijn:

–          pijn

–          ziekte

–          medicatie

–          teveel geluiden

–          teveel licht op de slaapkamer

Slaapstoornissen kunnen ook primair voorkomen, als een op zichzelf staand verschijnsel.

Meestal is er sprake van een combinatie. Een depressief beeld  leidt bijvoorbeeld bijna altijd tot een veranderd slaappatroon, maar omgekeerd leiden slaapstoornissen vooral bij ouderen ook tot een aanzienlijke kans op depressie.

Opmerkelijk is de duur van de slaapstoornissen. In feite kun je bij ouderen spreken van een chronische stoornis, die vaak meer dan een jaar voortduurt.

 Medicatie

Slaapstoornissen hebben grote aandacht van de farmaceutische industrie. Dat is geen wonder, want er gaat veel geld en dus omzet in om. In Nederland kregen in 2008 2 miljoen mensen slaapmedicatie voorgeschreven (W.J.M.J Gorgels, Radboud Nijmegen). Van deze medicatie ging 40% naar de zorg voor ouderen.

Inmiddels is steeds duidelijker dat aan het langdurige gebruik van benzodiazepinen een groot aantal problemen kleven. De slaapkwaliteit verbetert niet of nauwelijks, terwijl er veel negatieve bijwerkingen overdag zijn (zoals problemen met het geheugen en een groot valrisico). Bovendien treedt een verslavend effect op: je wordt er steeds afhankelijker van.

Een complicatie is dat de meeste slaapmedicatie bedoeld is om in te kunnen slapen, terwijl voor ouderen het probleem juist het dóórslapen is. Vanaf 4 uur liggen ze te wachten in bed of het al dag gaat worden. Maar de dóórslapers hebben juist de meeste bijwerkingen op het functioneren overdag. Je slaapt ’s nachts door en je breekt vervolgens overdag je heup.

Slaap (27) : ouderen (1)

Slaapstoornissen (drie nachten of meer slecht slapen gedurende een aantal maanden) komen bij ouderen veel voor. Prof. dr. Eus van Someren (VU)  noemt een percentage van 40%.

Dat ouderen moeizamer slapen is verklaarbaar. Met het toenemen van de leeftijd wordt de slaap kwetsbaarder. Het slapen wordt minder diep. Daardoor ben je eerder wakker, wat weer leidt tot een onderbroken (‘gefragmenteerde’) slaap. En omdat de leeftijd met gebreken komt (fysieke ongemakken zoals pijn en problemen met de ademhaling) is de drempel om wakker te worden ook sneller bereikt.

Bij veel ouderen zie je grote moeite om vervolgens weer in slaap te komen. Daarnaast melden ouderen dat ze vroeg wakker zijn. Voor ouderen in verzorgings- en verpleeghuizen betekent dit vaak lang wachten tot ze verzorgd worden. Het komt nogal eens voor dat er pas om 11 uur tijd is om iemand uit bed te halen. Dan duurt de nacht erg lang.

 Objectief en subjectief

De vraag wat een verstoorde slaap is heeft een objectieve kant en een subjectieve kant. Je kunt slaap meten (objectief) , maar je kunt ook doorvragen op de ervaringen.

De subjectieve kant omvat o.a. de vraag hoe vaak je slecht slaapt, hoe lang je dat al zo ervaart en in hoeverre je er overdag last van hebt. De gevolgen van een slechte slaap zijn bij ouderen veel groter dan bij jongeren. Ouderen raken eerder ‘de weg kwijt’ na slechte nachtrust. Niet voor niets zitten er in de vragenlijst die ik hanteer bij het vaststellen van mogelijke dementie een groot aantal vragen rond de differentiaal-diagnostiek met betrekking tot slaapproblemen. Chronisch verstoorde slaap en dementie kunnen tot vergelijkbare beelden leiden.

Bij ouderen valt op dat vrouwen het meeste klagen over slechte nachtrust, maar dat in werkelijkheid (gemeten aan het had van slaaponderzoek) bij mannen de slaapkwaliteit vaak slechter is dan bij vrouwen.

Is Poes dement?

Poes gestrikt 2

Om het beeld van Poes wat beter inzichtelijk te maken heb ik enkele maanden geleden een dementieschaal bij haar afgenomen.

Van mensen zet ik uiteraard geen uitkomsten op een weblog, maar Poes heeft toestemming gegeven om dat wél te doen. De vraag of Poes wel ter zake wilsbekwaam is heb ik hierbij gemakshalve maar even terzijde gelegd.

Kalenderleeftijd: 18 ½ jaar
Sociaal-emotionele basisleeftijd ± 2 jaar
Geen gehoorverlies bekend
Geen cataract bekend

Poes is bekend met een vertraagde schildklierfunctie en wordt hier voor behandeld.

Poes is niet bekend met vroegere neurologische trauma´s  en ook op dit moment zijn geen neurologische afwijkingen aantoonbaar.
Er is sprake van een verhoogde hartslag, deze wordt niet medicamenteus behandeld

1. Poes vertoonde op 12 van de 20 items kenmerkend gedrag voor de eerste fase van dementie. Er is sprake van verminderde interesse voor de omgeving (zoals het vangen van vogels) en van vertraging in bewegingen. Daarnaast maakt ze handelingen niet af. Wel blijkt ze nog goed de weg te weten in en rond het huis.

Een aanzienlijk deel van de gescoorde items kon echter ook verklaard worden uit andere factoren, waarbij met name lichamelijke factoren (blaasontsteking (U), schildklier (H), pijn (P), visuele problemen (V) en medicatie (M) en vitamine B-tekort of foliumzuur-tekort een rol kunnen spelen. De score was weliswaar verdacht, maar eerst moesten andere factoren worden uitgesloten.

Na intensieve behandeling van de blaasontsteking en verhoging van de medicatie tegen de te trage schildklier blijkt een deel van de eerder genoemde verschijnselen te zijn verdwenen. Poes scoort nu nog op 7 van de 20 items in het eerste deel van de DSvP. De score is nog wel verdacht, maar de kenmerken van een mogelijk dementieel beeld staan minder op de voorgrond.  De moeite met eten kan mogelijk verklaard worden uit een verminderde geur, alsmede problemen met het slikken.

2. Poes vertoont op 8 van de 20 items kenmerkend gedrag voor de tweede fase van dementie. Er is met name sprake van minder initiatief, minder interesse, meer angst, het niet alleen kunnen/durven zijn en een verstoorde diepte-perceptie. De emotionele items kunnen echter ook samenhangen met een verstoorde werking van de schildklier (H) en met de frequente blaas-ontstekingen (U).Wanneer we deze corrigerende factoren mee wegen lijkt er (nog?) geen sprake te zijn van de tweede fase van het dementeringsproces.

Bij de hermeting blijkt een aanzienlijk deel van de eerder gesignaleerde gedragingen verdwenen te zijn. Er is zeker geen sprake van de tweede fase van een dementieel beeld bij Poes.

3. De derde fase van dementie kan worden uitgesloten: Poes scoort op geen enkel item.

Advies:
a. Afname van de DSvP over een half jaar herhalen
b. Fysieke conditie in de gaten houden op basis van het signaleringsplan
c. Tweemaandelijks consult bij de dierengeriater

Participatiesamenleving

 “Sinds Prinsjesdag is de participatiesamenleving het toekomstbeeld van Nederland”. Aldus een brochure over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning.  Mocht je niet weten wat die samenleving inhoudt: volgens de brochure neem je (dan) verantwoordelijkheid voor je eigen leven en omgeving.

Regelde je al van alles, vroeg je hulp bij het invullen van onbegrijpelijke digitale vragenlijsten van de gemeente, je kookte af en toe voor de buren en je veegde in de winter de stoep van de buren schoon? Dan bent je te vroeg begonnen. Je had moeten wachten tot Prinsjesdag 2013.  Toen is namelijk de participatiesamenleving uitgevonden.   

 Mark Rutte had het deze keer eens beter begrepen. Die participatiesamenleving is niet in 2013 bedacht. Er werd altijd al veel voor elkaar gedaan. Naastenliefde. Naoberschap. Wat hij over het hoofd zag was dat we steeds verder van die kernwaarden afgroeien. De zorg voor elkaar is in de afgelopen decennia ondergesneeuwd doordat betaald werk als dé vorm van participatie werd gezien. Dat was één van dé thema’s van paars. Alles moest wijken voor die betaalde baan. Voor kwetsbare kinderen zorgen of aandacht schenken aan de bejaarde buurvrouw: dat was minder belangrijk en beneden het opleidingsniveau. Je doet geen HBO om daarna kinderen op te voeden. Daar zijn anderen voor. Wie overbelast raakte door de combinatie van betaald werk, vrijwilligerswerk en zorg had dus verkeerde prioriteiten gesteld.

Nu moeten we dus toch weer meer naar elkaar om gaan zien. Is de overheid nu opeens tot het inzicht gekomen dat de individualisering te ver is doorgeschoten? Was dat maar waar! In ieder geval heeft de oproep tot participatie een wrange bijsmaak. Het is geen principiële keuze, maar vooral een geldkwestie. Een eufemisme voor: de overheid heeft geen geld, regel het zélf maar weer.

 Die onbetaalde participatie moet natuurlijk wel aan de man of vrouw gebracht worden. Daar is lang op gestudeerd. Duizenden uren is er over vergaderd. Maar dan heb je dan ook wat.

Een hoge ambtenaar hield een vurig pleidooi voor dat nieuwe meedoen. Professionele hulp vragen: dat was nu opeens weer oud beleid. Familie en buren konden die hulp wel bieden. Dat regel je allemaal aan de inmiddels beroemde keukentafel. Zelf kwam deze hoge ambtenaar helaas niet aan deze mooie taak toe. Anders had ze het natuurlijk graag gedaan en ze wilde ook graag een voorbeeld zijn. Helaas zat haar agenda veel te vol. Oftewel: participeren, dat is iets voor anderen.

 Geef mij maar naastenliefde om mij heen. Die komt tenminste van binnenuit.

Wie loopt er weg?

Het waren zondermeer spannende dagen in mijn werkzaam bestaan.

Karel loopt weg

Een begeleider was met Karel op stap in Amsterdam. Karel was een 50-jarige man met epilepsie en forse gedragsproblemen. Ik had veel contact met hem en meende dat zo’n bezoek verantwoord was. Maar opeens was de begeleider Karel  kwijt. Volgens de begeleider hadden ze samen over de leuning van een brug naar de boten staan te kijken. Pas na drie dagen spoorloos te zijn geweest kwam Karel weer boven water. Alsof er niets aan de hand was geweest.

Volgens Karel was er echter wél wat aan de hand geweest. Volgens hem was hij niet weggelopen, maar de begeleider was opeens bij hém weg gelopen. Hij meldde dit onverantwoorde handelen aan iedereen die het maar horen wilde en bij voorkeur aan mensen die deze begeleider een berisping konden geven.

Ik heb er een jaar over gedaan om stukje bij beetje in kleine stapjes (maar lang niet volledig) te achterhalen wat er ongeveer gebeurd was.

Peuters

Het gedrag van Karel past in het spanningsveld van in de buurt willen blijven van  belangrijke mensen in je leven én weg willen gaan. Op sociaal-emotioneel niveau functioneerde Karel ongeveer op peuterleeftijd. Bij peuters zie je spanning van het willen kiezen tussen de wijde wereld in willen, maar ze willen ook in de buurt van pappa of mamma blijven. De neiging om overdag de grenzen op te zoeken (en weg te lopen) vertaalt zich ’s avonds weer in de angst dat pappa of mamma weg zullen lopen. Dat is de tijd waarop je als moeder zingend op de overloop moet staan te strijken.

Volwassenen

Wie liep er nu weg van wie? Dat is een thema dat je o.a. in conflictsituaties bij volwassenen terug ziet komen. 

Een voorbeeld is een mevrouw die na een ruzie alle contact met vroegere vrienden had verbroken. Ze wilde nooit meer iets van die mensen horen, zien of lezen. Je zou dat gedrag kunnen zien als een variant op het thema weglopen.

Een paar jaar later verweet ze dezelfde (ex-) vrienden dat ze nooit iets van zich hadden laten horen. Daar onder zat de boodschap dat die vrienden bij háár waren weggelopen. De schuld lag niet bij haar: zij was in de steek gelaten. Daar was geen discussie over mogelijk. Die vrienden moesten dus eerst maar eens hun excuses aanbieden.

 

 

Semantische dementie

Ik had er wel eens van gehoord.
Maar ik was het inmiddels weer vergeten.
Dat kan natuurlijk aan mijn leeftijd liggen…
Gelukkig herinnerde de NRC mij aan deze zeldzame vorm van dementie. Ik heb het over semantische dementie.

Bij de meest bekende vorm van dementie, Alzheimer, vergeten mensen vooral recente informatie (het zogenaamde ‘oprollende geheugen’). Over vroeger kunnen ze van alles vertellen, maar wat er onlangs is gebeurd lijken ze niet eens te hebben meegemaakt. Ze vergeten dus ook hun afspraken, zelfs met visuele ondersteuning.

Bij semantische dementie vergeten mensen hun afspraken niet. Het zijn goede klokkijkers, tot aan obsessieve vormen toe (de koffie moet om stipt 10 uur klaar staan). Die obsessie is begrijpelijk, want ze raken wel de grip op de wereld kwijt.

Het verlies van die grip zit bij mensen met semantische dementie in het taalgebied. Zoals de mevrouw die in de NRC wordt beschreven en die de moeilijkste sudoku’s op kan lossen, maar woorden maar niet kan bedenken. En op den duur raakt ze ook de betekenis van de woorden kwijt en ontwikkelt haar eigen vaagtaal: ‘feitelijk is er dit en dat aan de hand’.

Iemand met semantische dementie kan jou niet vertellen wat een kalender is, want hij of zij weet niet meer wat een kalender is. Maar informatie in en rond getallen blijft wel intact (hoeveel dagen zitten er in een week, hoeveel uren in een etmaal). Iemand met semantische dementie weet wat even en oneven getallen zijn en kan vaak ook nog redelijk hoofdrekenen.

De oorzaak van semantische dementie zit in een ander hersengebied dan dat van het rekenen (voor de neurologisch geïnteresseerden: taal zit in de temporale kwabben en getallen zitten in de pariëtale kwabben).  Semantische dementie verstoort de werking van het semantische geheugen: kennis die in woorden wordt omgezet.  Je ziet een stoel en je zegt: “Dat is een stoel”.

Dat is moeilijker op woorden en namen kan komen heeft weliswaar te maken met mijn leeftijd, maar ook met drukte. De bovenkamer zit af en toe te vol. Heb ik de boel weer wat geordend, dan komt het woord vanzelf weer. Mensen met semantische dementie raken die kennis echt kwijt…

Fietsen voor dementerenden

Met rotweer of met harde wind, we gaat fietsen met dat kind.
Dat zong Boudewijn de  Groot eind jaren ’60.

Van jongs af aan ging onze zoon Anne met zijn vader met de fiets op stap. Eén keer woei het zó hard dat het scherm van het kinderzitje tijdens het fietsen afbrak. Anne kon er niet mee zitten. Hij hield wel van die avonturen met zijn Pa.

De vraag is nog wel: “Wie had dat fietsen het meest nodig? Zijn vader of hij?”

Anne zag de bui al hangen. Wat gebeurt er als zijn vader niet meer kán fietsen? Zonder fiets is Henk niets.

Anne bedacht dat een camera op zijn fiets in combinatie met een verbinding met zijn Pa een oplossing kon bieden. Pa kijkt dan op het scherm en geeft vanuit de stoel aanwijzingen aan zijn zoon: “Hier rechtsaf, want dat is een leuk weggetje. Even verderop staat een oud kerkje.”

Inmiddels is een deel van deze droom werkelijkheid geworden. Er is een Digifiets ontworpen. Dat is een hometrainer die gekoppeld is aan een TV-scherm met beelden uit de wijk. Zo krijg je het gevoel dat je door je wijk fietst.

Je kunt als oudere sneller gaan fietsen, dan bewegen de beelden ook sneller. Links en rechtsaf slaan is er niet bij.

De Digifiets wordt beschreven in het blad van de Fietsersbond: De Vogelvrije Fietser.

Week van de dementie (3)

Ouderen zijn vaak erg gevoelig voor de manier waarop er naar hen wordt gekeken. Het gevolg is dat ze (als de omgeving maar vaak genoeg zegt dat ze iets niet kunnen) ze zélf de moed op gaan geven. En juist die inactiviteit vormt één van de belangrijkste ingrediënten voor achteruitgang. Dus als je als kind er toe bij wilt dragen dat je moeder snel achteruit kachelt: zeg dat ze niets meer kan…

Mevrouw de Vries mag niet meer fietsen

Zoals mevrouw De Vries. Ze stapte nog graag op de fiets, maar haar dochters vonden dat onverantwoord. Het gevolg was dat ze binnen bleef. Lopen was te pijnlijk en fietsen mocht niet meer. In een jaar tijds ging het functioneren van mevrouw De Vries harder achteruit dan in vijf voorgaande jaren.

Martha is niet dement

Een heel ander verhaal is Martha. In tien jaar tijds ging haar niveau van functioneren achteruit van 7 jaar naar 3½ jaar. Martha heeft het downsyndroom. Het downsyndroom en de ziekte van Alzheimer gaan vaak samen. Dus werd overal verkondigd dat Martha nu ook dement was. Maar beter onderzoek leerde dat ze helemaal niet dement was… Achteruitgang is niet hetzelfde als dementie. Als je meteen aan dementie denkt leidt dat tot een tunnelvisie waar je uiteindelijk zelf in gaat geloven…

Nóg ingewikkelder is het, dat ook met een hersenscan het niveau van functioneren bij mensen met downsyndroom niet voorspeld kan worden. Er zijn mensen met duidelijk aantoonbare neurologische afwijkingen die in het gedrag nauwelijks achteruitgang laten zien en dat over een periode van meer dan 10 jaar. Dat maakt de vraag interessant: waarom gaat de één wél hard achteruit en de ander niet, en dat bij vergelijkbare neurologische verschijnselen?

Mevrouw Roorda is vergeetachtig

Mevrouw Roorda woont sinds een half jaar in een voorziening voor ouderen. Volgens het zorgplan is er sprake van een dementieel beeld.  Niet duidelijk is waar die veronderstelling op is gebaseerd. Ze is meer vergeetachtig, maar dat is niet hetzelfde als dementie. Ze verhuisde omdat haar kinderen vonden dat het in haar eigen huis écht niet meer ging. Ze legden er vooral de nadruk op wat er niet meer ging. Daar is mevrouw Roorda behoorlijk onzeker door geworden.

Het gevolg van deze dementiële veronderstelling is dat mevrouw Roorda door de begeleiding wordt behandeld alsof ze dement is. De organisatie heeft een weinig vernieuwende visie op het ouder worden. Het over nemen van handelingen is een stuk gemakkelijker dan ouderen stimuleren het zelf te doen. Dus wordt haar veel uit handen genomen, met als gevolg dat ze inderdaad slechter gaat functioneren.

Bij het vaststellen van de zorgzwaarte telt dementie behoorlijk mee. Dat kan betekenen dat de organisatie er baat bij heeft om de diagnose dementie vast te stellen. Dat valt dan weer onder de ‘secrets of organisations’ (Gouldner): een verborgen agenda om geld binnen te krijgen.

Inderdaad gaat mevrouw Roorda qua niveau van functioneren achteruit. Maar is dat een gevolg van dementie? Of gaat ze vooral achteruit omdat dat nu eenmaal hoort bij het ouder worden, in combinatie met de omgeving dénkt dat ze dement is?

Overigens: een diagnose met 100% zekerheid kun je pas stellen als iemand overleden is. Tot die tijd ben je bezig met uitsluiten: het is géén depressie, het is geen te trage schildklier, het is geen vitamine B-tekort enzovoorts. Mevrouw Roorda leeft nog, dus niemand kan zeker weten of ze dement is…