Het gaat allemaal een beetje langzamer (5)

Over tempo, tijd en ouderen

5. Oriëntatie in de tijd
Voor veel bewoners van instellingen bestaat het leven uit wachten. Ze hebben geen idee meer welke dag het is en vaak ook niet hoe laat het is.

In zekere zin kennen we deze ervaring enigszins als we geen werk hebben of met vakantie zijn. Iedere dag ziet er hetzelfde uit, waardoor we op den duur niet meer weten of het dinsdag of vrijdag is. Ten noorden van de Poolcirkel ervaren ouderen én jongeren dit verschijnsel omdat de dag is als de nacht en omgekeerd. Scholieren vallen soms zomaar midden overdag in slaap.

“Hoe kan ik nu weten welke dag het is, zegt meneer Braaksma. Ik lees toch geen krant meer?”

Verlies van zicht op de tijd wordt gezien als één van de kernkenmerken van dementering. En inderdaad hebben dementerende ouderen nauwelijks meer grip op de tijd. Ze kunnen zich midden in de nacht aan gaan kleden omdat ze denken dat het dag is.

Toch blijkt er, gevraagd naar de tijd, in eerste instantie niet zoveel verschil te zijn tussen jongeren en ouderen. Jongeren én ouderen maken nogal wat fouten als ze uit hun hoofd moeten zeggen hoe laat het is en welke dag of datum het is. Wél blijkt de tijdsoriëntatie aanzienlijk te verslechteren naarmate men minder in aanraking komt met tijdsgebonden informatie uit de omgeving. Meneer Braaksma wist dat goed te verwoorden: als je de krant niet meer leest, hoe houd je dan de datum vast? Dus niet alleen bij dementering, ook bij het ‘los’ leven van het dag/nachtritme van de samenleving kan er vervaging van tijdsperspectief onstaat.

Goede zorg voor ouderen, maar ook voor gehandicapten, vraagt om veel meer ‘tijdshygiëne’ vanuit de omgeving. Kwalitatief goede zorg vraagt om een duidelijke markering in de tijd door de dag heen.

Het gaat allemaal een beetje langzamer (4)

Over tempo, tijd en ouderen

4. Tijd en samenleving

Het tempo van onze samenleving is ingesteld op de tijdmaat van de gemiddelde Nederlander.

Dat heb ik nadrukkelijk ervaren toen ik een tijdje rolstoelgebonden was. Ik was halverwege de oversteek bij een voetgangerslicht toen het licht alweer op rood sprong. Als ik met de bus mee wilde trok de chauffeur alweer nadrukkelijk op terwijl ik nog met veel moeite probeerde om een zitplaats te bereiken. Zelfs de deuren op mijn werk (in de gehandicaptenzorg) bleken opeens veel te snel weer dicht te gaan. Ik hield mijn sleutel voor de deuropener en tegen de tijd dat ik de deur had bereikt was hij alweer dichtgeklapt. Wat dat betreft was dit allemaal alvast een goede oefening bij het ouder worden (…).

Voor mij was het een tijdelijke kwestie, maar als je weet dat het bij jou allemaal steeds langzamer zal gaan, terwijl de samenleving bezig is te versnellen, dan zou de moed je in de schoenen zinken. Geen wonder dat sommige ouderen inderdaad liever achter de geraniums blijven zitten… Je wordt in deze samenleving immers voortdurend geconfronteerd met het gevoel dat je anderen toch maar in de weg loopt met jouw tempo…

Het gaat allemaal een beetje langzamer (3)

Over tempo, tijd en ouderen

3. Bewegen en informatieverwerking

“Even zitten” zegt mevrouw Broekman, “want ik word helemaal duizelig”. Ze hijgt wat uit op een bankje. Dan zegt ze: “Even kijken waar ik langs ben gelopen”. Mevrouw Broekman liep sneller dan haar lichaam aan kan, maar ook sneller dan ze de informatie kon verwerken. Het zou beter voor haar zijn als ze haar tempo aanpaste aan wat ze aan kan.

Het tempo van bewegen van ouderen ligt aanzienlijk lager dan dat van jongeren. Toch ervaren veel ouderen ondanks dit lagere tempo niet meer rust. Tijd en rust zijn namelijk relatieve begrippen. Het kan zijn dat je met een laag tempo toch het gevoel hebt dat alles te snel gaat.

Eén van de factoren die daarbij een rol spelen heb ik al in het eerste voorbeeld genoemd. Het gaat hierbij om het gegeven dat je naarmate je ouder wordt minder dingen tegelijk kunt doen. Handelingen die vroeger tegelijk gebeurden moeten nu achter elkaar plaatsvinden. Je kunt niet meer in een vreemde én lopen én rondkijken. Uiteraard vormt dit seriëel handelen een aanzienlijke bron van vertraging.

Op het Centraal Station zie ik een oude mevrouw met de roltrap naar boven komen. Direct nadat ze de trap verlaten heeft staat ze stil. Ze wil op het bord lezen wat er staat. En lopen en lezen gaat kennelijk niet meer tegelijk. Het gevolg is wel dat de mensen achter haar tegen haar aan botsen. Van enig begrip is geen sprake. Je moet gewoon niet zo stom zijn om boven aan de roltrap stil te blijven staan.

In het eerste blog van deze serie heb ik de verwerking van auditieve informatie genoemd, maar ook het verwerken van visuele informatie kost meer tijd. De coördinatie tussen oogbewegingen en bewegingen van het lichaam gaat niet meer ‘in één moeite door’.

Meneer Bloksma loopt iedere dag de trap af. Toch heeft hij ook iedere dag moeite om de eerste stap te zetten. Hij tast als het ware eerst de diepte van de eerste trede af. Pas als hij de eerste trede heeft genomen kan hij verder de trap af lopen. Wat vroeger moeiteloos in één beweging door ging kost nu zowel visuele als motorische inspanning.

Het gaat allemaal een beetje langzamer (2)

Over tempo, tijd en ouderen…

2. Tempo van bewegen: de fiets

Naarmate mensen ouder worden, wordt het tempo van bewegen trager. Dat heeft deels te maken met het moeilijker kunnen combineren van verschillende taken. In plaats van van alles tegelijk te kunnen doen moeten veel ouderen mensen leren om één ding tegelijk te doen (zie het eerdere voorbeeld in het kader.

Mevrouw de Jong pakt het stuur van haar fiets. Daarna plaats ze één been over de lage instap aan de ene kant van de fiets, het andere been blijft aan de andere kant staan. Vervolgens gaat ze bedachtzaam op het zadel zitten. Daarna probeert ze haar evenwicht te hervinden. De volgende stap is dat ze even goed om zich heen moet kijken of alles in orde is en waar ze ook alweer naar toe moet. Pas daarna zet ze kracht en zet de fiets zich enigszins wiebelend in beweging.

Vergelijk dat eens met een jongere die op de fiets stapt. Dat is een wereld van verschil. Toch wordt mevrouw De Jong met haar 88 jaar ‘een kwiek vrouwtje’ genoemd. Je moet maar durven, op die leeftijd nog fietsen. Mevrouw De Jong vertelt er wel bij dat ze drukke straten vermijdt en bijna alleen nog maar op de fiets stapt als het rustig is op straat. Aan een elektrische fiets begint ze niet. “Dat gaat me véél te snel!” Kennelijk past het fietstempo van mevrouw De Jong bij het tempo dat ze aan kan. Het is dan ook geen wonder dat de meeste fietsongelukken met ouderen met elektrische fietsen gebeuren: ze gaan in feite sneller dan veel ouderen kunnen verwerken.

Het gaat allemaal een beetje langzamer (1)

Over tempo, tijd en ouderen…

1. Verwerken van auditieve informatie

Eén van de knelpunten in de omgang met ouderen is het tempo. Naarmate mensen ouder worden gaat de tijd tussen waarnemen en betekenis-verlenen langer duren. Dat betekent ook dat hen van alles overkomt. De stappen van het kunnen volgen en daardoor kunnen herkennen vragen meer tijd.
Vooral het verwerken van auditieve (en dus vluchtige) informatie kost bij ouderen vaak meer tijd. Het kan een aantal seconden tot zelfs minuten duren voordat iemand aan datgene wat hij gehoord heeft betekenis heeft kunnen verlenen.

Weet u ook waar mevrouw de Vries is? vraag ik aan een mevrouw in de gang van het verzorgingshuis. De mevrouw zet haar rollator stil. Ze kan niet tegelijk luisteren, nadenken en lopen. Daarna moet ik mijn vraag nog een keer herhalen. Op precies dezelfde manier, anders komt er weer nieuwe informatie bij. Het duurt nog zeker 30 seconden. Dan zegt de mevrouw: “Net was ze in de koffiekamer”.

Als er aan ouderen een vraag wordt gesteld en direct daarna komt er weer nieuwe informatie binnen, dan verstoort dat de oude informatie. Daardoor kunnen mensen gedesoriënteerd raken. Het hoofd raakt vol en nieuwe informatie kan er niet meer bij. Ik vergelijk dat wel eens met een verstopte gootsteen. Op een gegeven ogenblik loopt de wasbak over. Dan zul je toch echt een tijdje moeten wachten om de informatiestroom weer mogelijk te maken.

Ten onrechte wordt door mensen die niet voldoende op de hoogte zijn van deze op zichzelf normale ontwikkeling bij ouderen vaak gedacht dat dit gedrag een gevolg is van dementering. Allerlei mensen met deze kenmerken worden via sociale media en gesprekken dement genoemd. Hier wreekt zich de onvoldoende kennis in de samenleving van de normale veroudering. De genoemde kenmerken zijn zelden een gevolg van dementering, want als de omgeving zich aanpast aan het tragere tempo dat de oudere nodig heeft blijkt opeens dat hij of zij weer opvallend goed grip kan hebben op de situatie.

Veel ouderen geven aan dat ze jonge begeleiders niet goed kunnen verstaan. In reactie hier op gaan begeleiders vaak harder praten. Maar dat is meestal niet nodig. Communiceren met ouderen vraagt vooral om langzamer spreken.

Rad van depressieve interactie

Op mijn oude weblog kwam het regelmatig ter sprake.
Maar omdat dat weblog al ruim vier maanden als gevolg van een problematische migratie door Sanomedia grotendeels buiten westen is tover ik het onderwerp ook nog een keer tevoorschijn op dit weblog.

Stel je voor: Je oma woont in het verpleeghuis. Ze is verdrietig en klaagt over te weinig bezoek.

Je besluit om je vrije middag te besteden aan een omabezoek. Je bent met haar begaan (bewogenheid).

’s Avonds bel je je oma nog een keer op. Je vraagt haar hoe het gaat. En je oma zegt: “Ik krijg ook nooit bezoek!”

Wat gebeurt er dan met jou?

Je kunt je machteloos voelen. Je kunt ook boos worden. Vermoedelijk gebeurt het allebei. Alleen de volgorde verschilt. Dat heeft met je temperament te maken.

Maar mag je wel boos worden op je oma? Ze woont daar alleen op een klein kamertje, de poes mocht ze ook al niet meenemen en ze mist opa.

En vooral mensen die werken in de zorg zeggen vervolgens ook al snel: “Maar ze is ook dement, dus ze onthoudt het niet…” Daarmee ontkennen ze hun eigen gevoelens en dat is riskant… Want het is één van de belangrijkste oorzaken van een burn-out in de zorg.

Vervolgens krijg je een schuldgevoel omdat je boos was op je oma: de combinatie van de emoties bewogenheid, schuldgevoel en machteloosheid.

En de volgende vrije middag ga je weer op bezoek bij je oma…

’s Avonds bel je je oma weer op, en….

Als dat cirkeltje een tijd op deze manier door gaat wordt het een uitputtingsslag. Dat noemen we het rad van depressieve interactie…

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (slot)

Ik vat nog even de belangrijkste bevindingen samen rond rouw bij mensen met een verstandelijke beperking.

1. Wat ik vaak zeg tegen begeleiders is dat ik nauwelijks kan voorspellen hoe iemand zal reageren op de dood van een goede bekende. Soms verwacht je een heftige reactie en dan blijft die reactie uit. De aard van de reactie kan verschillen per niveau, maar op alle niveaus reageren mensen met een verstandelijke beperking op het overlijden van een goede bekende. 

2. Rouwprocessen bij mensen met een verstandelijke beperking krijgen een sterk individuele kleuring. Je hebt zoveel verschillende reacties als er mensen zijn. De reacties vinden plaats op gevoelsniveau, op gedragsniveau en als lichamelijke reactie.

3. Als er sprake is van psychiatrische problematiek in combinatie met een verstandelijke beperking (de zogenaamde dubbele diagnose) vraagt dat vaker dan anders om medicamenteuze ondersteuning.

4. Het samen doen, het meemaken van rituelen, speltherapie: het kunnen belangrijke hulpmiddelen zijn om het rouwproces beter vorm te geven. Soms durven mensen met een verstandelijke beperking niet eens te spreken over het verdriet. Een verstandelijk gehandicapte man zei tegen mij: “Mag ik dat écht vertellen van die kist?”

5. De grootste valkuil is dat de rouw vaak vertraagd verloopt. Een reactie kan wel vijf jaar op zich laten wachten. Dan ben je er als begeleider niet meer alert op dat het passieve gedrag, de irritatie, de zelfverwonding allemaal te maken kunnen hebben met uitgestelde rouw.

6. Mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak zeer sensitief voor het verdriet van de omgeving. Soms leidt dat er ook toe dat ze hun eigen verdriet niet uiten omdat ze zich zorgen maken over de ander (bijv.: ‘ik moet mamma helpen, want ze is zo verdrietig van pappa’). Omdat begeleiders op wat grotere emotionele afstand staan kunnen zij dan een sleutelrol vervullen in het verwoorden van het verdriet en het begeleiden van de persoon met een verstandelijke beperking.

7. De vuistregel is dat je in principe mensen met een verstandelijke beperking moet betrekken bij het overlijden van een geliefde. Slechts in een beperkt aantal situaties (met name bij mensen met psychotische angsten) moet een uitzondering worden gemaakt.

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (17)

Het is nog niet zo lang geleden dat mensen met een verstandelijke beperking vaak werden buitengesloten van de rituelen rond het overlijden van een geliefde. Zo’n confrontatie zou te belastend voor hen zijn.

Zo langzamerhand wint de overtuiging terrein dat mensen met een verstandelijke beperking juist zoveel mogelijk moeten worden betrokken bij het afscheid. Misschien hebben zij zelfs -nog meer dan anderen- behoeften aan rituelen, omdat dit het afscheid meer tastbaar, meer concreet maakt.

Maar dat laatste gaat niet altijd vanzelf. Een ritueel is niet vanzelf duidelijk. Dat betekent dat er soms voor gekozen moet worden om de persoon met een verstandelijke beperking voor te bereiden op de rituelen rond het afscheid.

Voor begeleiders ligt hier een taak die niet altijd gemakkelijk is. Volgens het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met een verstandelijke beperking (december 2012) hangt er veel af of begeleiders zelf in staat zijn om om te gaan met een rouwsituatie. Hoewel de meeste begeleiders in staat worden geacht om het rouwproces te begeleiden is er volgens deze studie ook vaak sprake van onzekerheid. Daarom is er in zo’n proces ook behoefte aan ondersteuning, bijvoorbeeld door een pastor of een orthopedagoog.

Belangrijk is dat begeleiders geen eufemismen gebruiken (‘pappa is ingeslapen’). Woorden als sterven en dood moeten consequent en duidelijk worden gebruikt.

Sommige mensen met een verstandelijke beperking denken bij dood gaan ook aan straf, of aan iets besmettelijks. Het is belangrijk dat begeleiders zich dat realiseren, want daar komen veel angsten uit voort. Dood gaan heeft niet met straf te maken en is geen gevolg van een besmetting. Zelfs al zou je zelf allerlei redenen hebben om te denken dat iemand wél is gestorven door een besmettelijke infectie, dan nog moet je bij iemand met een verstandelijke beperking helder en duidelijk zijn: het is niet besmettelijk, er wordt niemand ziek! 

 

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (16)

Begeleiders spelen vaak in op de volgende drie aspecten die met rouw bij mensen met een verstandelijke beperking te maken hebben:

1. Secondair verlies. Het overlijden van een geliefde gaat voor mensen met een verstandelijke beperking veel vaker dan bij anderen samen met een beperking van het netwerk. Opeens vallen de weekends naar huis weg, komt er niet wekelijks bezoek meer. Dat heeft te maken met het beperkte netwerk en met de afhankelijkheid van mensen met een verstandelijke beperking. Begeleiders proberen regelmatig het netwerk uit te breiden door bijv. vrijwilligers te werven.

2. De moeite die mensen met een verstandelijke beperking hebben om te communiceren over het ervaren verlies. Ze hebben er geen woorden voor. Enerzijds remt dit begeleiders: wat moet je nu? Anderzijds daagt het ook weer uit: als er geen woorden zijn, hoe helpen we iemand dan toch verder in zijn verdriet? Hoe kunnen we hem helpen om zijn emoties te uiten. Een mooie vorm is de al eerder genoemde speltherapie.

3. De meer beperkte betekenisverlening. Als je niet weet wat dood gaan betekent is het ook moeilijker om de dood te verwerken. Dit leidt vaak tot uitgestelde rouw. Het actief betrekken bij rituelen is in dit verband een essentiële vorm, zoals het een bezoek brengen aan het graf.

Rouwverwerking en verstandelijke beperking (15)

De vader van Gerrit was enkele jaren geleden overleden.
Gerrit heeft een lichte verstandelijke beperking, maar als gevolg van psychoses is hij geleidelijk op een lager niveau gaan functioneren. Kenmerkend voor de psychotische belevingen zijn de in onze ogen vaak irrationele angsten. Of zouden ze kunnen passen bij zijn ontwikkelingsniveau?
Nu het niet zo goed gaat met zijn moeder nemen de angsten bij Gerrit toe. Dat lijken logische angsten. Je wilt na je vader immers ook niet je moeder gaan missen?

Toch blijkt na een aantal gesprekken met Gerrit dat de angst om zijn moeder te gaan missen niet zijn grootste angst is. Hij vindt zijn moeder al best oud, dus hij zal -naar eigen zeggen – een keer afscheid moeten nemen. Gelukkig heeft hij zijn zussen nog en een paar mensen in de kerk bij wie hij zich thuis voelt.

De grootste angst is dat als zijn moeder begraven wordt, dat hij dan zijn vader zal zien. Zijn moeder komt in hetzelfde graf te liggen als zijn vader. Dus als hij tijdens de begrafenis op de rand van het graf naar beneden kijkt zal hij de botten van zijn vader zien liggen. Daar wil hij niet mee geconfronteerd worden.

Bij Gerrit hielp uitleg wat er gebeurt tijdens de begrafenis van zijn moeder. De angsten zijn heel concreet en passen bij zijn ontwikkelingsniveau. Concrete uitleg stelt hem helemaal gerust. Hij zal zijn vader niet zien…