Autisme in het dagelijks leven (1)

Met de diagnose ‘autisme’ heb ik nogal eens grote moeite. Dat komt omdat het spectrum van autistische stoornissen inmiddels zó breed is geworden dat we eigenlijk niet meer weten waar we het over hebben.

Binnenkort verzorg ik weer enkele cursusdagen over autisme en die dagen heb ik dan ook als titel meegegeven: ‘In grote verwarring’. Die titel is tweeledig: weten we eigenlijk nog wel wat autisme is én mensen met autisme hebben grote moeite om de complexe wereld te bevatten en zijn dus vaak ik verwarring.

Autistisch kijken naar autisme

Een ander probleem rond autisme werd genoemd door de Vlaamse autismedeskundige Peter Vermeulen tijdens een radioprogramma. Wil je veel nieuwe informatie over autisme: reis af naar Vlaanderen! Daar is de kennis vaak veel verder ontwikkeld dan in Nederland, waar diverse universiteiten vooral bezig zijn met een stammenstrijd.

“Probleem is”, aldus Peter Vermeulen, “dat we als we bepaalde kenmerken van mensen zien, we al heel snel aan autisme denken. We kijken dus autistisch naar autistische kenmerken. We missen kennelijk het overzicht om ook anders te kunnen kijken: zou het ook …. kunnen zijn?”

Kenmerken

Autisme laat zich (volgens de DSM V) op de volgende levensgebieden zien:

  • Een ernstige verstoring in contact en communicatie
  • Beperkte en repetitieve handelingen

Maar hoe kun je dan 30 jaar getrouwd zijn met iemand met autisme en pas nú ontdekken dat er toch wel wat vreemds aan de hand is? Hoe kan het zo zijn dat een puber met autisme ieder jaar naar een kamp met tientallen kinderen gaat en dat nog leuk vindt ook?

Misverstand 1: soms wél goed communiceren

Dit is één van de misverstanden rond autisme. Mensen met autisme kunnen soms goed communiceren. Dat doen ze als het ‘script’ duidelijk is. Als ze weten hoe de regels van de communicatie verlopen hoeft er geen probleem te zijn.

De stotterende professor

Vroeger had ik af en toe contact met een hoogleraar die bekend stond om zijn stotteren. Op verjaardagen had hij driedubbele tijd nodig om uit zijn woorden te komen. Een gesprek in de trein kostte ontzettend veel energie. Maar zodra het gesprek over zijn eigen vakgebied ging verdween het stotteren. Als het script duidelijk was hoefde hij dus niet te stotteren.

Is het script duidelijk?

Zo kan die man met autisme 30 jaar lang redelijk functioneren in zijn gezin als de afspraken maar duidelijk zijn. Als er opgebeld wordt neemt zijn vrouw de telefoon aan. Komt er familie op bezoek, dan doet de man de boodschappen en kookt hij, zodat hij niet de hele tijd tussen al die andere mensen hoeft te zitten. Er ontstaat een probleem als het script gaat veranderen. Bijvoorbeeld als zijn vrouw vindt dat hij voortaan de telefoon maar aan moet nemen.

In zijn algemeenheid kun je stellen dat mensen met autisme communicatie moeilijk vinden omdat communicatie onvoorspelbaar is. Communicatie is altijd tweerichtingsverkeer. Je weet niet wat de ander gaat zeggen en je weet al helemaal niet wat de ander bedoelt ‘achter’ de woorden die de ander zegt. Mensen met autisme voelen zich dan ook vaak meer thuis op de sociale media dan in het persoonlijke gesprek. Ze hebben meer tijd om te antwoorden en wat er op papier (op het scherm) staat is minder diffuus dan al die gesproken woorden.

Sociale media en autisme

Voor de jongere generatie kan het een probleem zijn dat ze te weinig oefenen met het sociale contact. De contacten verlopen vaak via het scherm en weinig via direct persoonlijke ontmoetingen. Omdat de hersenen van kinderen nog volop in ontwikkeling zijn kan ik me voorstellen dat voor een toekomstige generatie de sociale bedrading zich minder goed zal ontwikkelen. Deze kinderen zouden dus wel eens minder sociaal handig kunnen zijn.

Contact maken

Er zijn allerlei trainingsprogramma’s om mensen met autisme te helpen bij de communicatie. Wat is bijvoorbeeld een goede openingszin bij een gesprek? Zo had een jongen geleerd om eerst een compliment te geven aan een meisje. Dat deed hij dan ook. ‘Wat heb je mooie gele tanden!’

Toen een jongen zijn ouders uitnodigde op zijn nieuwe appartement was vooraf ook ingestudeerd hoe je gasten kunt ontvangen. Hij zei tegen zijn ouders: “Goedemiddag mevrouw, goedemiddag meneer, komt u binnen!”

Context-blindheid

Aan beide voorbeelden zie je dat je weliswaar dingen kunt trainen, maar dat de context kwetsbaar blijft. Men spreekt in verband met autisme dan ook wel van contextblindheid. Bepaalde gewoontes worden aangeleerd, maar ze gaan een eigen leven leiden, los van de context waar ze in gebeuren. Om het plat te zeggen: vaak blijven het eigenlijk trucjes. “Emotietraining helpt nauwelijks” zegt Peter Vermeulen.

Advertenties

Auteur: henk50

Ik ben GZ-psycholoog. Sinds 1975 werk ik in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Schrijven is een hobby en een ontspanning voor mij, vandaar dat ik het niet kan laten om dagelijks iets te schrijven, meestal ook op mijn weblog.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s